Le dessin de la famille chez l`enfant ou l`adolescent avec un parent

Etre enfant ou adolescent avec
un parent cérébro-lésé
OPPENHEIM-GLUCKMAN H., WEISS JJ, DE
COLLASSON P., THEVENIN-LEMOINE E.,
CHAMBRY J.
Cet exposé s’appuie sur le travail d’un groupe au sein du Centre Ressources
Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) auquel ont aussi participé G. Marioni, MT
Aeschbacher, G. Benamozig, I Pourret, C Gericot et sur des recherches sur ce thème
Introduction
• Nous allons présenter :
– Les recherches sur ce sujet
– Leurs retombées en France
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Les études
Pessar LF, Coad ML, Linn RT, Willer BS. The effects of parental traumatic brain
injury on the behaviour of parents and children. Brain Injury 1993 ; 7,3 : 231-40.
Uysal S, Hibbard M, Robillarf D, Pappadopoulos E, Jaffe M-The effect of parental
traumatic brain injury on parenting and child behavior, The Journal of head trauma
rehabilitation,13,6,1998,57-71
Urbach J R, Culbert J P.Head-injured parents and their children. Psychosomatics
1991 ; 32, 1 : 24-33.
Urbach JR. The impact of parental head trauma on families with children.
Psychiatric Medecine 1989 ; 7,1 : 17-35.
Murray W. My Mum/Dad has had a brain injury, 3rd World Congress in
Neurological Rehabilitation ; 2002 April 2-6, Venise, Italie.
Butera-Prinzi F, Perlesz A : Through children’s eyes : children’s experience of
living with a parent with an acquired brain injury, Brain Injury, 2004, 18, 1, 83-101
Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, Maas C, ketalaar M, Lindenman E. Chidren’s
adjustement to parent’s stroke. J Rehabil Med, 2005 ; 37 : 236-41.
Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, Van de Port I, Maas C, Lindeman E : When a
parent has a stroke : clinical course and prediction of mood, behavior problems and
health status of their young children, Stroke, 2005 ; 36 : 2436-40
Les recherches en France
• Le vécu des enfants de 6 à 12 ans avec un parent cérébro-lésé
Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Virole B, Aescbascher MT, Canny-Verrier F.
Vécu des enfants dont l’un des parents est cérébro-lésé, étude préliminaire. Ann
Readapt Médecine Physique 2003 ; 46 : 525-538
Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Virole B, Aescbascher MT, Canny-Verrier
F. Le dessin de la famille chez les enfants dont l’un des parents est cérébro-lésé.
Neuropsychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent 2003 ; 51 : 247-256
• Le vécu des adolescents de 12 à 18 ans avec un parent cérébro-lésé
Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Chambry J, Aescbascher MT, Graindorge C.
Vécu des adolescents dont l’un des parents est cérébro-lésés, étude préliminaire,
Ann Réadapt et de Médecine Physique, 2005 ; 49 : 650-661
Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Chambry J, Aescbascher MT, Graindorge C.
Le dessin de la famille chez l’adolescent avec un parent cérébro-lésé, étude
préliminaire, Neuropsychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, 2005 ; 53 : 254-62
Objectifs de ces recherches
Explorer le retentissement de la lésion
cérébrale d’un parent sur le vécu des
enfants et des adolescents
Patients
• Dix neuf enfants entre six et douze ans et onze
adolescents entre treize et dix-huit ans ayant un
parent cérébro-lésé (traumatisme crânien, tumeur,
accident vasculaire, anoxie) avec des séquelles
cognitives, sans état végétatif, ni mutisme
akinétique.
• Pas d’antécédents psychiatriques. Retour au
moins partiel du parent malade au domicile
Méthode
• Analyse de cas multiples.
• Evaluation de l’anxiété par la R-CMAS
chez les enfants, de l’anxiété et de la
dépression par la R-CMAS et la BDI chez
les adolescents.
• Analyse qualitative d’un entretien semidirectif et du dessin de la famille.
Consigne pour le dessin de la
famille
« dessine une famille avec des
objets autour si tu veux »
(Méthode Corman)
Résultats
• Chez les enfants et les adolescents, anxiété
identique à celle d’une population tout
venant.
• Chez les adolescents, les affects dépressifs
sont plus fréquents que dans une population
tout venant, ainsi que les passages à l’acte
et les difficultés scolaires.
Dessin de la famille
• Anomalies de la représentation du corps des personnages,
en particulier absence de mains ou mains sans doigts chez
91% des adolescents et chez 73% des enfants,
• Présence de personnages vacillants, fantomatiques ou
« dans les airs » chez 82% des adolescents et 68% des
enfants.
• La place des parents et des enfants est différenciée chez
62% des adolescents et chez 68% des enfants,
• mais les personnages sont en interaction seulement dans
18% des cas chez les adolescents et dans 15% des cas chez
les enfants.
• Dessin de la famille réelle chez 78% des enfants et 45%
des adolescents
Valeur du dessin de la famille
Les éléments repérés ici se retrouvent partiellement dans d’autres
pathologies (enfants épileptiques, adolescents et enfants avec un
parent dialysé, adolescents toxicomanes, enfants et adolescents
diabétiques)
Cependant, il faut souligner la valeur diagnostique de ce dessin
à la fois chez l’enfant et l’adolescent
Dessin de S, 6 ans, 4 ans lors du traumatisme crânien de sa mère
Dessin de M, 8 ans, née durant le coma de son père
du à un accident vasculaire cérébral
Dessin de St, 9 ans
Et de sa sœur T, 7 ans
2° dessin de sa sœur T, 7 ans
Discussion des résultats
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Pas de confusion générationnelle
Sentiment d’isolement
Moins grande autonomie
Sentiment d’impuissance
Sentiment d’insécurité
Atteinte du corps familial
Conclusion de ces recherches
• Sentiment d’insécurité, d’impuissance et d’isolement au
sein du milieu familial.
• Impact inconscient fort du handicap du parent sur
l’enfant ou l’adolescent et sur l’ensemble de la
représentation qu’il a du « corps familial ».
• La structure familiale n’est pas touchée dans sa
composition, les places et rôles symboliques de chacun
sont conservés, mais le handicap du parent cérébro-lésé
vient s’infiltrer dans la représentation générale que
l’enfant ou l’adolescent a de lui-même, de la famille et
de ses membres.
Retombées
• Afin d’améliorer la prise en charge de ces enfants et
adolescents, l’Association Réseau TC Ile de France et le
CRFTC ont été contactés par l’ADEP (Association
d’Entraide des Polios et Handicapés) à la suite des deux
recherches sur le vécu des enfants et des adolescents avec
un parent cérébro-lésé menées en collaboration avec
d’autres structures (Centre Médical Jacques Arnaud à
Bouffémont, Fondation Vallée à Gentilly).
• Un travail a été développé pour améliorer l’accueil des
enfants par les soignants qui prennent en charge leur parent
et l’aide que les professionnels doivent leur apporter.
Ont été élaborées
• Une plaquette pour sensibiliser les soignants à
l’accueil de ces enfants et adolescents dans les
services où sont soigné leur parents
• Des recommandations de bonnes pratiques
• Des formations pour sensibiliser les soignants à
l’accueil des enfants et des adolescents dans les
services où sont soignés leurs parents
• Un livret destiné aux enfants et aux adolescents avec
un parent cérébro-lésé
• Un groupe de parents cérébro-lésés vient de s’ouvrir
• Une recherche a été menée sur la façon dont les
cliniciens qui s’occupent de patients adultes avec des
troubles psychiques se préoccupent de leurs enfants
Objectifs et public de ce livret
- Livret
destiné aux enfants de plus de 8 ans et aux adolescents
-Diffusé gratuitement par le CRFTC aux professionnels qui sont
en contact avec l’enfant ou son parent malade
-Il a pour but d’aider l’enfant ou l’adolescent à exprimer ce qu »’il
ressent
-D’aider les professionnels à engager le dialogue avec l’enfant
-De le sensibiliser à ce que l’enfant ou l’adolescent vit aux différentes
périodes du handicap du parent malade
Methodologie et contenu de ce livret
-Ce livret s’appuie sur des témoignages et des dessins d’enfants ou
d’adolescents
-Il propose un dialogue entre ces témoignages et ces dessins et les
réactions des professionnels face à eux
(pedopsychiatres et pedopsychanalystes)
-L’appui sur ce dialogue peut permettre aux enfants et adolescents dans
la même situation de parler de leur propre expérience
avec un professionnel
-Les différentes périodes de l’accident initial au retour à la maison du
parent malade sont abordées
-Ainsi que divers thèmes (ressenti des différentes étapes, perception du
parent malade, de la famille, vie amicale, projets de vie…
-Quatre pages d’explication sur la lésion cérébrale et ses conséquences,
les parcours de soins, les professionnels qui s’occupent du parent malade
complètent le livret
Originalité de ce livret
-D’autres
livrets pour des enfants ou adolescents avec un parent malade
existent (Globaux, SLA, SEP…)
-Mais aucun ne s’appuie directement sur le dialogue entre les témoignages et
les dessins des enfants ou adolescents et les réponses des professionnels
-Soit ils racontent une histoire soit il s’agit d’un discours qui s’adresse à
l’enfant
Le vécu des enfants et des
adolescents à travers ce livret
-Ils
analysent très précisément les séquelles de leur parent malade
-Ils éprouvent des sentiments difficiles : sentiment d’étrangeté, de culpabilité,
d’isolement, de peur
-Emergent des processus psychiques complexes :
°risque de rupture des processus de reconnaissance par l’enfant ou l’adolescent
de son parent malade
°mais maintien de sa place symbolique,
°processus d’oubli avec une difficulté à se représenter le parent d’avant la maladie,
°tentative de maintien de la continuité des processus de filiation
°mais en parallèle tentation de construction d’un roman familial avec
un parents imaginaire différents du parent malade
°difficulté à se représenter la maladie du parent et ses causes
°tentatives de dépassement de la honte et de la colère
°mécanismes de résilience
Conclusion sur ce livret
- Ce livret constitue un outil leur permettant à la fois de mieux connaître
le vécu des enfants et adolescents avec un parent cérébro-lésé
et d’ouvrir un espace de dialogue.
- Dans certains cas, ceci est suffisant.
-Dans d’autres, ce dialogue permet l’adresse dans de bonnes conditions
à des suivi plus spécialisés quand ils sont nécessaires
.
Comment les médecins de patients adultes prennent en
compte les difficultés des enfants mineurs quand un
parent présente une atteinte psychique chronique : étude
préliminaire
H. Oppenheim-Gluckman, psychiatre et psychanalyste, Institut
Marcel Rivière (La Verrière), unité INSERM U 669 (Paris) et
Centre Ressource Francilien pour le Traumatisme Crânien
(Paris)
J. Chambry, psychiatre, Praticien Hospitalier, Fondation Vallée
(Gentilly) et unité INSERM U 669 (Paris),
Y. Loisel, Chef de clinique Assistant, Pédopsychiatre, Fondation
Vallée (Gentilly)
JJ Weïss, Médecin, directeur du Centre Ressources Francilien
pour le Traumatisme Crânien (Paris)
B. Falissard , Professeur des Universités, Directeur de l’unité
INSERM U669 (Paris)
Objectif de cette recherche
• Etudier les pratiques et les représentations des médecins
d’adultes par rapport à la parentalité des patients avec des
troubles psychiques, à la relation parent-enfant et aux
enfants de ces patients.
• Entretiens avec
médecins de médecine physique et de réadaptation ou les
neurologues qui s’occupent de patients cérébro-lésés (les
séquelles cognitives, comportementales et psychiatriques
sont le problème majeur de cette pathologie)
psychiatres qui s’occupent de patients avec des troubles
psychiatriques chroniques (dépression, psychose, troubles
bipolaires ect…).
Nos hypothèses
Les médecins qui s’occupent de patients adultes avec des
troubles psychiques chroniques, psychiatres ou somaticiens,
ne prennent pas en compte le vécu et la souffrance
psychique des enfants de ces patients car:
- Leurs choix professionnels et la relation de soins
habituellement pratiquée ne leur permet pas de se
préoccuper des besoins des enfants de leur patient et du
patient comme parent
- Ils ont une relation centrée sur le patient adulte et leurs liens
avec le groupe familial se fait autour de la notion d’
« aidant ».
- Ils n’ont pas reçu de formation systématique visant à les
sensibiliser
°aux difficultés psychiques de l’enfant ;
°aux interactions parents-enfants et aux atteintes des
processus de parentalité ;
°à la désorganisation de la dynamique familiale à cause de la
maladie.
Méthodologie
• Etude exploratoire à l’aide d’entretiens et d’une approche
qualitative
• 13 médecins de rééducation et de médecine physique ou
neurologues(activité hospitalière ou institutionnelle). Seize
praticiens ont refusé notre proposition d’entretien
• 12 psychiatres (activité hospitalière ou de consultation
dans un Centre Médico Psychologique). Vingt et un
praticiens ont refusé de participer à la recherche
• L’entretien semi-directif a exploré
– La pratique du médecin concernant les enfants des
patients
– Ses représentations de la parentalité, de la relation
parent-enfant, des besoins et des difficultés de l’enfant,
de son exercice professionnel
• Analyse de contenu des entretiens
Résultats
Description de la pratique des
médecins
MPR et neurologues
• reçoivent systématiquement une personne de l’entourage
(l’aidant familial). Tous une représentation de la maladie
qui inclut l’entourage familial : support de la réhabilitation
du patient
• Objectif prioritaire : réhabilitation et maintien de
l’insertion sociale
• Pour 77% d’entre eux, spécialité spécifique : le patient est
abordé dans sa globalité.
• 92% s’enquièrent systématiquement des répercussions de
la maladie dans la vie quotidienne, et 84% de ses
répercussions dans la vie familiale et sociale.
• Conception homogène de leur métier et du travail avec les
familles, pratiques moins homogènes par rapport à la
parentalité de leur patient, la relation parent-enfant, les
difficultés de l’enfant du patient
MPR et neurologues (suite)
• 23% des médecins reçoivent de façon habituelle l’enfant
pour expliquer la maladie du parent, aucun ne le reçoit
pour évaluer ses difficultés.
69% s’enquièrent de ses difficultés et 46% de la relation
parent-enfant. 77% délèguent à d’autres interlocuteurs
l’évaluation des difficultés de l’enfant et le
questionnement sur la relation parent-enfant.
Les psychiatres
• ont des pratiques professionnelles moins homogènes par
rapport à l’entourage du patient : 33% le reçoivent.
• 91% ont une représentation de la maladie qui inclut
l’entourage familial ( psychogenèse ou réhabilitation du
patient).
• 25% s’enquièrent des répercussions de la maladie dans la
vie quotidienne, 66% dans la vie familiale, un seul dans la
vie sociale.
• 83% s’enquièrent de la relation parent-enfant; plus de la
moitié délèguent à d’autres interlocuteurs l’évaluation des
difficultés de l’enfant. Un seul reçoit les enfants du
patient pour expliquer la maladie du parent, aucun pour
évaluer ses difficultés.
Dans les deux groupes de médecins
-Des pratiques diversifiées quand il s’agit de se préoccuper de
la parentalité du patient, de la relation parent-enfant et des
difficultés de l’enfant.
-Quand il existe des représentations de la fonction parentale
dans ses aspects quotidiens ou affectifs, des représentations
des besoins et des difficultés de l’enfant, celles-ci ne sont pas
toujours utilisées de façon habituelle dans le travail avec le
patient.
On constate donc
- Difficultés à aborder la parentalité du patient et à se préoccuper
de ses enfants.
- Ecart entre des représentations de la maladie qui incluent
l’entourage familial et la difficulté à se préoccuper de la
parentalité et de la souffrance de l’enfant.
-Chez les médecins de médecine physique et de réadaptation
et les neurologues, écart entre leur position active par rapport
à la rééducation et à la réinsertion, leur pratique systématique
d’un entretien avec la famille et leur pratique plus réservée par
rapport à la parentalité et aux enfants du patient
Représentation des médecins
-L’atteinte psychique des patients n’est pas présentée comme
un obstacle pour aborder la relation parent enfant, la parentalité,
la souffrance de l’enfant.
-Pour 100% des psychiatres et 61% des médecins de médecine
physique et de réadaptation et neurologues, il y a une
représentation de la relation médecin malade centrée sur le
patient comme sujet du cas.
-Il apparaît un conflit entre la représentation de la relation
médecin malade centrée sur le patient et la prise en compte de
l’entourage, en particulier des enfants.
-Les représentations sur la parentalité, la relation parent-enfant,
les besoins et les difficultés des enfants sont souvent non
intégrées dans un corpus de connaissance. Elles font plus appel
au propre questionnement des praticiens et à leur propre
expérience
Gêne pour aborder la parentalité du patient et les
difficultés de ses enfants
- La pathologie psychique chronique compromet l’exercice de la
fonction parentale sans grand espoir d’amélioration.
-Absence de familiarité avec le monde de l’enfance qui ne ferait
pas partie des repères professionnels et du champ de compétence
-Sphère « privée » ou « intime ».
-Risque d’être décentré par rapport à leur identité professionnelle
et leurs repères cliniques habituels
-Peur de culpabiliser les patients et d’être iatrogène
-Parler à des enfants de la maladie du parent est plus difficile
qu’en parler à des adultes. Se préoccuper des enfants du patient
majore le sentiment d’impuissance et d’isolement
Discussion et conclusion
-Etude pilote
-Les médecins ont du mal à se préoccuper des enfants mineurs
de leurs patients avec des troubles psychiques et de la relation
parent-enfant, mais cette préoccupation n’est pas absente de
leur pratique pour une majorité d’entre eux.
-La pratique de soins centrée sur le patient et le risque d’un conflit
de valeur (éthique) entre ce que le médecin pense être les intérêts
du patient et ceux de ses enfants, la difficulté à penser ce conflit,
semblent être un des obstacles important pour se préoccuper des
enfants de leurs patients.
-Si les médecins étaient amenés à se préoccuper des enfants de leurs
patients, des groupes de réflexionéthique, centrés sur la clinique
et la réflexion autour de cas, pourraient les aider dans leur pratique.
Et vous ?
• Comment vous retrouvez-vous dans cette
recherche ?
• Que pouvez-vous dire de votre pratique et
des difficultés que vous rencontrez par
rapport à la parentalité de vos patients et par
rapport à leurs enfants ?