PSYCHOÉDUCATION DES AIDANTS NATURELS DE PATIENTS

PSYCHOÉDUCATION DES AIDANTS
NATURELS DE PATIENTS ATTEINTS DE
MALADIE PSYCHIATRIQUE CHRONIQUE
Marie-Joëlle Stauffer-Corminboeuf
Infirmière spécialisée de santé publique,
santé
té mentale
t l ett psychiatrie
hi t i
Unité des troubles de l’humeur
Service des Spécialités Psychiatriques
RÉPERCUSSIONS DU TROUBLE
BIPOLAIRE (TB) SUR LES PROCHES
Les familles de p
patients avec un trouble bipolaire
p
doivent
faire face à des stress émotionnels, sociaux et financiers
liés aux symptômes et changements de comportements
liés aux épisodes (hypo)maniaques et dépressifs.
Cette charge émotionnelle semble persister même entre
les épisodes,
p
, p
probablement à cause des symptômes
y p
résiduels qui peuvent perturber les capacités et les
performances du patient dans les différentes dimensions
de sa vie socio-professionnelle.
Perlick et al, Bip Disorders 2007; Gonzalez et al, Psy Services 2007
RÉPERCUSSIONS DU TB SUR LES PROCHES
Analyses d’une vingtaines d’études
d’études.
La majorité rapportent la présence de symptômes psychiatriques
chez les proches.
Les plus fréquents concernent la dépression et l’anxiété et
s’accompagnent d’une augmentation de l’utilisation des services
de soins.
Plusieurs études suggèrent que ceux qui sont le plus
symptomatiques sont les proches ayant un lien biologique avec
celui/celle souffrant de TB.
RÉPERCUSSIONS DU TB SUR LES
PROCHES
Parmi les patients avec un TB, perception que
les familles sont souvent excluent des soins et
des choix et décisions thérapeutiques.
Les patients ont également l’impression que
l
leurs
proches
h sontt mall informés
i f
é sur la
l maladie
l di
bipolaire.
Highet et al Med J Aust. 2004
PSYCHOÉDUCATION ET FAMILLES DE
PATIENTS BIPOLAIRES
Psychoéducation avec familles de patients
bipolaires permet d’augmenter le délai jusqu’au
prochain épisode (hypo)maniaque mais pas
pour les épisodes
p
dépressifs.
p
d’effet p
Thérapie centrée sur la famille avec 21
sessions (family focused therapy) permet
d’améliorer la compliance au traitement et de
diminuer les récidives.
Reinares et al, Bip Disord 2008; Miklowitz et al, Biol Psy 2000
Entretiens médicaux
et/ou infirmiers
Thérapie groupale
selon
Bauer et McBride
Psychoéducation
Evaluation diagnostique
et proposition de traitement
Groupe des
proches
Groupe g
gestion
des émotions
Chronothérapie
PATIENT
Groupes basés
sur la pleine
conscience
Associations
de patients
Protocoles recherches
Psychothérapie
individuelle
Assistance sociale
Remédiation cognitive
LE G
GROUPE
OU
DES
S PROCHES
OC S
Groupe psychoéducatif et de soutien.
Destiné aux proches de patients souffrant d'un
trouble bipolaire.
Améliorer la qualité de vie des proches.
Avoir un impact sur la prévention des récidives.
Améliorer la collaboration entre les proches et
les équipes soignantes
soignantes.
y et al,, Santé Mentale 2011
Aubry
LE G
GROUPE
OU
DES
S PROCHES
OC S
10 séances hebdomadaires de 2 heures + 1
séance de rappel à 3 mois. 2 animatrices
infirmières spécialisées
La première moitié de la séance, les proches
s’expriment sur leur vécu de la maladie, difficultés
et les progrès qui ont pu être accomplis. La 2ème
moitié est consacrée à la psychoéducation,
Groupe fermé avec une dizaine de participants
participants.
Aubry et al, Santé Mentale, 2011
LES
S THÈMES
S
Les têtes de chapitre
Qu’est
Qu
est-ce
ce qu
qu’un
un trouble bipolaire ?
Les manifestations de la maladie
Les causes et les facteurs précipitants
Les principaux traitements
La famille et la prévention des rechutes
Les habiletés de communication de base
Une méthode de résolution de problème
Comment obtenir l’aide nécessaire
Vivre avec la maladie
Le rôle des associations
Aillon et al, Soins Psy 2003
ETUDE PILOTE
But:
Evaluer ll’impact
impact d
un groupe psychoéducatif destiné
d’un
aux proches de patients souffrant de trouble bipolaire.
Méthodes:
Inclusion de 20 patients sur 25 contactés, aves TB I ou
II et 26 proches (délai depuis la fin de la participation au
groupe
g
p = 1 à 8 ans).
)
Patients ayant été ou actuellement suivi dans notre
programme spécialisé pour les troubles bipolaires.
Accord préalable du patient pour pouvoir contacté son
proche qui a participé au groupe des proches.
Aubry et al, Group psychoeducation for relatives of persons with bipolar disorder:
perceived benefits for participants and patients,
patients J Nerv Ment Dis,
Dis accepted
ETUDE PILOTE (SUITE)
Plusieurs paramètres évalués :
la stabilité de l’humeur,
la compliance au traitement,
les relations interpersonnelles,
l’amélioration de la communication dans la famille,
la gestion et ll’acceptation
acceptation de la maladie par le patient et son
entourage
la capacité à prévenir un nouvel épisode,
sont évalués à l’aide de 2 questionnaires élaborés par les
investigateurs et proposé au patient et à son(ses) proche(s).
QUESTIONNAIRES
Un questionnaire contenant 11 items adressé aux
patients.
Un autre questionnaire destiné aux proches
contenant
t
t 15 it
items. 7 questions
ti
id
identiques
ti
avec lle
questionnaire patients.
Un questionnaire Qualité de vie WHOQOL-26.
WHOQOL 26 Le
WHOQOL-26 (validé en français) est rempli par le
patient et par le proche ayant participé au groupe.
Questionnaire pour les patients bipolaires
(11 items)
Entourez ou soulignez la proposition qui vous semble la plus juste. Les lignes sont mises à
disposition pour tout commentaire ou toute précision que vous aimeriez apporter. 1) Vous sentez‐vous mieux compris par votre (vos) proche(s) depuis qu’il(ils) ont suivi le
groupe ?  Pas du tout
 Un peu  Modérément  Beaucoup 2) Le fait que votre (vos) proche(s) ait (aient) participé au groupe a‐t‐il amélioré la
régularité de la prise de votre traitement ?  Pas du tout  Un peu  Modérément  Beaucoup Questionnaire pour les proches (15 items) Entourez ou soulignez la proposition qui vous semble la plus juste. Les lignes sont mises à
disposition pour tout commentaire ou toute précision que vous aimeriez apporter. 1) Le groupe des proches vous a‐t‐il aidé à mieux percevoir les signaux d’alarme d’une
rechute de la maladie chez votre proche malade?  Pas du tout
Pas du tout
 Un peu  Modérément  Beaucoup 2) Est‐ce que la participation dans ce programme a eu des répercussions sur la qualité
Est ce que la participation dans ce programme a eu des répercussions sur la qualité
de l’accompagnement que vous apportez au membre de votre famille souffrant de
maladie bipolaire ?  Pas du tout  Un peu Un peu
 Modérément  Beaucoup RÉSULTATS
Descriptif Patients (n=20) :
9 hommes (45%)
11 femmes (55%)
12 TB I (60%) et 8 TB II (40%)
Descriptifs Proches (n=26) :
9 hommes (34,6%)
17 femmes (65,4%)
( , )
GROUPE DES PROCHES
Réponses
Lien
Total
N
Pourcentage
Père
3
11,5%
Mère
9
34,6%
Mari
4
15,4%
Epouse
5
19,2%
Frère
1
3,8%
Sœur
3
11,5%
Compagnon
1
3 8%
3,8%
26
100%
RÉPONSES DES PATIENTS
RÉPONSES DES PROCHES
CONCLUSIONS
D’après les proches, l’impact du g
groupe est le plus marqué
concernant:
l’amélioration de la détection des prodromes de nouveaux
épisodes thymiques
ll’amélioration
amélioration de la qualité de vie
Après la participation au groupe, les proches se sentent
également plus impliqués dans la gestion de la maladie.
maladie
CONCLUSIONS
L’impact du groupe sur la qualité de vie est moins marqué chez
les patients que chez les proches .
Le groupe semble correspondre aux besoins des proches de
patients avec un TB I ou II.
Pas d’impact notable du
médicamenteuse des patients.
groupe
sur
la
compliance
TEMOIGNAGES
«Sans ce groupe, je ne vois pas comment c’est possible de
comprendre ou de réaliser l’énormité de l’effet que cette maladie
va avoir sur la personne malade et encore moins sur son
entourage».
entourage»
«Chaque malade est une personne, mon expérience avec mon frère
est loin de la théorie vue pendant les séances de groupes, mais le
groupe m’a fait comprendre exactement ça».
REMERCIEMENTS
Nancy Aillon,
Marianne Gex-Fabry1,
Alexandra GROZ
Prof Jean-Michel
Prof.
Jean Michel Aubry,
Aubry chef du département de psychiatrie
Sandrine Marielle Cuénoud,
Patrice Croquette,
Myriam
y
VAUCHER
Programme Troubles de l’humeur, Département de Santé mentale et
psychiatrie, HUG
Et toute l’équipe pluridisciplinaire de l’Unité des Troubles de l’Humeur
MERCI POUR VOTRE ATTENTION
20/08/2015
23