Dépistage des troubles du spectre autistique : les leçons

Enfance
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Dépistage des troubles du spectre autistique : les
leçons de la recherche et de la pratique clinique
Tony Charman
Enfance / Volume 2009 / Issue 01 / March 2009, pp 9 - 23
DOI: 10.4074/S0013754509001025, Published online: 16 April 2009
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Tony Charman (2009). Dépistage des troubles du spectre autistique : les leçons de la
recherche et de la pratique clinique. Enfance, 2009, pp 9-23 doi:10.4074/
S0013754509001025
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I. Le dépistage précoce de l’autisme
Dépistage des troubles du spectre autistique :
les leçons de la recherche et de la pratique
clinique1
Tony Charman
RÉSUMÉ
On a tenté de pronostiquer les troubles du spectre autistique (TSA) en
utilisant des instruments de dépistage. Mais si l’on a pu ainsi dépister
des cas restés insoupçonnés, aucun instrument ne s’est montré assez robuste pour devenir un outil universel de dépistage. Malgré tout,
les outils de dépistage peuvent améliorer le contrôle des TSA et des
autres troubles développementaux. D’importantes différences entre le
développement d’instruments de dépistage dans les recherches et leur
utilisation en tant que routine de contrôle clinique demeurent. Dépister
un trouble développemental entraîne des conséquences cliniques pour
les parents et les professionnels, liées au statut du « risque », à la
fiabilité du diagnostic, aux prescriptions, et aux services disponibles.
L’un des résultats positifs des recherches sur le dépistage sera une
meilleure connaissance et une formation des praticiens concernant les
signes précoces des TSA, dont on peut espérer qu’elles conduiront à
améliorer les prises de décision adéquates. Il serait utile dans le futur
de pouvoir mieux différencier les troubles autistiques des troubles du
développement général et du langage, et de mettre au point des instruments de recherche qui permettent de tester les bénéfices spécifiques
d’une intervention précoce.
MOTS CLÉS : TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE, DÉPISTAGE, CONTRÔLE, SENSIBILITÉ, SPÉCIFICITÉ, VALEUR PRÉDICTIVE POSITIVE
ABSTRACT
Screening for Autism Spectrum Disorder: Lessons from
Research and Clinical Practice2
Several research studies have attempted to prospectively identify children with Autism Spectrum Disorder (ASD) using screening instruments. Whilst it has been possible to pick up unrecognised cases
using screens, no instrument has yet proved sufficiently robust to recommend universal screening. However, autism screens can play an
important role in improved surveillance for ASD and other developmental disorders. There are important differences between the development of screening instruments in research studies and the use of
1
Traduction française de Jacqueline Nadel
Department of Psychology and Human Development, Institute of Education,
London, UK, [email protected]
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10
Tony CHARMAN
screens as part of routine clinical surveillance. Screening for a developmental disorder raises clinical issues for parents and professionals,
including those relating to the concept of ‘risk status’, certainty of diagnosis, advice about management and the availability of appropriate
services. One positive by-product of screening studies will be improvements in the training and knowledge of primary care health practitioners about early signs of ASD, hopefully leading to improved clinical
decision-making about appropriate referral. Future developments in the
field should include consideration of a broader approach to the identification of children with developmental and language disorders alongside the identification of children with ASD, and appropriate research
designs to test the specific benefits of early intervention.
KEY-WORDS: AUTISM SPECTRUM DISORDER, SCREENING, SURVEILLANCE, SENSITIVITY, SPECIFICITY, POSITIVE PREDICTIVE VALUE
LE
CONTEXTE DU DÉPISTAGE
Pendant de nombreuses années, l’âge de dépistage des troubles du
spectre autistique (TSA) a été intolérablement tardif. Au RoyaumeUni, jusqu’à récemment il fallait attendre l’âge de 4 ou 5 ans, ou
même plus tard (Howlin & Asgharian, 1999), pour qu’un diagnostic
d’autisme soit posé, en dépit d’un début dès la petite enfance (Kanner,
1943), et malgré les conséquences précoces sur le développement
cérébral (Folstein & Rosen-Sheidley, 2001). Des progrès ont été
réalisés récemment dans l’identification précoce des TSA (Baird
et al., 2000, 2001 ; Filipek et al., 1999, 2000 ; Rogers, 2001) et beaucoup
d’enfants sont maintenant diagnostiqués durant la période préscolaire
(Charman & Baird, 2002).
Un important élément en faveur d’une identification tôt réalisée
est l’option développementale selon laquelle une intervention précoce
appropriée améliore le futur des enfants (cf. National Research
Council, 2001). Même si les preuves manquent encore d’une meilleure
efficacité d’une intervention précoce, il y maintenant un large consensus pour proposer le plus tôt possible un programme comprenant une
structure adaptée et ciblé sur les capacités de communication (National
Research Council, 2001 ; Rogers & Vismara, 2008). Une identification
précoce aide aussi les parents à reconnaître et à comprendre les difficultés et les besoins de leur enfant.
2 Portions of this paper are based on Charman, T. & Baron-Cohen, S. (2006)
Screening for autism spectrum disorders in populations : Progress, challenges
and questions for future research and practice. In T. Charman & W. Stone
(Eds.) Social and Communication Development in Autism Spectrum Disorders :
Early Identification, Diagnosis, and Intervention (pp.61 – 87). New York : Guilford
Press and Charman, T. (2003). Screening and surveillance for autism spectrum disorder in research and practice. Early Child Development and Care, 173,
363-374.
11
Dépistage des troubles du spectre autistique
DÉPISTAGE
ET CONTRÔLE
DIFFÉRENTES MAIS LIÉES
:
DES ACTIONS
Le dépistage est l’identification prospective, par des tests ou des examens spécifiques, d’un trouble non reconnu. Le contrôle se réfère
au recueil systématique et continu par un système de santé intégré,
de données ayant trait à l’identification d’un trouble au cours du
temps.
Plusieurs paramètres sont garants de l’efficacité et de l’utilité des
tests de dépistage : la sensibilité qui réfère à la proportion d’enfants
avec un trouble qui sont identifiés par le test (nombre de cas identifiés/nombre total de cas), la spécificité qui réfère à la proportion
d’enfants non atteints que le test identifie comme normaux, et la valeur
prédictive positive qui réfère à la proportion d’enfants atteints ayant
reçu un résultat de test positif (nombre de cas correctement identifiés/nombre de cas identifiés, donc incluant les faux positifs).
Des critères stricts sont définis pour les tests de dépistage (Cochrane
& Holland, 1969 ; Wilson & Jungner, 1968). La sensibilité doit être
grande pour que le moins possible de cas restent non identifiés (rassurant les parents à tort). La spécificité doit être forte pour que peu
de cas d’enfants non atteints ne soient dépistés positifs (alarmant
les parents à tort, et conduisant à des interventions inappropriées).
Malheureusement, rares sont les tests de dépistage des troubles neurodéveloppementaux qui répondent à ces critères (Hall, 1996). Pour
Glascoe (1996), une sensibilité et une spécificité de 70 % à 80 % sont
acceptables compte tenu de la difficulté qu’il y a à mesurer le processus continu de développement d’un enfant (American Academy of
Pediatrics, 2001).
Le contrôle implique un partenariat entre les parents et les professionnels pour accéder à une vue plus large sur les compétences
et leur progrès au cours du temps. Il combine les observations
des parents avec les connaissances des professionnels en matière de
développement et l’utilisation de tests spécifiques. L’utilisation de
tests de dépistage combinés à des questions aux parents augmente
l’efficacité d’un instrument (Glascoe, 1997a, 1999).
DÉVELOPPEMENT
DU TEST DE DÉPISTAGE
CHAT
Il y a beaucoup d’instruments de dépistage : par exemple le Denver Developmental Screening Test-Revised (DDST-R) (Frankenburg et al.,
1992) ou le Parents’ Evaluation of Developmental Status (PEDS) (Glascoe,
1997b). Mais ils ont été conçus pour identifier des retards
développementaux de la motricité, du langage, de la cognition. . ., et
pas spécifiquement les TSA. Des échelles qui mesurent la sévérité
des syndromes autistiques existent mais elles ont été conçues pour
des populations déjà identifiées plutôt que pour dépister une population : citons l’Autism Behavior Checklist (ABC) de Krug, Arick &
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Tony CHARMAN
Almond (1980), ou la Childhood Autism Rating Scale (CARS) de Schopler
et collègues (1980), ou encore le Social Communication Questionnaire
(SCQ) de Berument et collègues (1999). Le besoin se faisait donc sentir
de développer un test de dépistage spécifique des TSA.
C’est ce que Baron-Cohen et collègues ont commencé à faire au
début des années 1990. Partant du constat que les troubles des comportements d’orientation sociale (comme l’attention conjointe) et le
jeu symbolique différencient les TSA des retards développementaux
généraux (Baron-Cohen, 1987, 1993 ; Mundy, 1995 ; Sigman, 1998), le
CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) a été conçu pour pronostiquer
l’autisme à dix-huit mois, « âge-vitrine » (Aylward, 1997) à cause de
l’émergence normale à cette époque de l’attention conjointe et du jeu
symbolique. Le CHAT évalue le jeu symbolique, l’attention conjointe,
le pointage exprimant un intérêt, et la poursuite oculaire, sur la base
des constats des parents et des observations directes des praticiens de
santé.
La première étude a testé l’efficacité du CHAT sur 41 enfants de dixhuit mois à haut risque génétique en tant que fratrie d’enfants ayant
reçu un diagnostic de TSA (Baron-Cohen, Allen, & Gillberg, 1992).
Aucun des 50 enfants typiques de dix-huit mois n’échoua à un des
5 items-clés, tandis que 4 des enfants à haut risque échouèrent aux
5 items. Un an plus tard, à trente mois, les 5 enfants recevaient un
diagnostic de TSA.
Le CHAT a ensuite été appliqué à une large population générale
de 16 235 dix-huit mois, dont étaient exclus les gros retards mentaux.
Notre prédiction était que ceux qui échouent aux 5 items-clés du CHAT
sont à haut risque de TSA et ceux qui échouent aux items de pointage
protodéclaratif sans échouer aux autres items sont à risque moyen. De
façon à minimiser les faux positifs, une procédure en deux étapes a
été adoptée. Les enfants dépistés positifs (à un seuil de risque élevé
ou moyen) ont fait l’objet d’un deuxième examen un mois plus tard
par téléphone. La valeur prédictive positive s’est montrée élevée (83 %
pour le seuil à haut risque), mais la sensibilité était pauvre (18 %),
4/5 des enfants ultérieurement diagnostiqués autistes étant passés au
travers du dépistage.
Ensuite, nous avons utilisé le CHAT dans une version courte
comprenant seulement les items-clés d’attention conjointe et de jeu
symbolique pour identifier des enfants avec TSA à vingt mois en
vue d’une intervention précoce (Drew et al., 2002). Les enfants ayant
échoué aux items-clés selon le rapport des parents, confirmé par
l’observation des praticiens de santé, et sur qui pesait une suspicion
d’autisme, furent à nouveau l’objet d’un CHAT 2 semaines après. Sur
les 51 enfants diagnostiqués positifs au premier CHAT, 46 le restaient
au second, dont 31 reçurent ensuite un diagnostic d’autisme, 5 de troubles envahissants du développement et 6 de troubles du langage. Seul
un enfant n’avait pas de problème développemental identifié lors du
bilan. Ainsi, quand le score au CHAT était combiné avec un jugement
clinique et des suspicions d’autisme, la valeur prédictive positive était
Dépistage des troubles du spectre autistique
très grande, même pour une seule passation (CHAT-1 : 71 % pour tous
les TSA et 88 % pour tous les troubles développementaux). Ces estimations sont en accord avec celles des études ayant utilisé le CHAT sur
des échantillons référencés (Kleinman et al., 2008 ; Robins, Fein, Barton
& Green, 2001 ; Scambler, Rogers & Wehner, 2001).
AUTRES
ÉTUDES DE DÉPISTAGE
D’autres groupes ont aussi développé des tests de dépistage des TSA
et ont commencé à les tester à la fois sur des échantillons de la population générale et sur des échantillons cliniques référencés. Robins
et collègues (2001) ont développé une version modifiée du CHAT (le
M-CHAT) qui inclut des items additionnels mesurant d’autres aspects
de la communication sociale précoce considérés atteints dans l’autisme
(cf. réponse à son nom, imitation), les comportements répétitifs (cf.
maniérisme des doigts), et les anomalies sensorielles (cf. hypersensibilité au bruit). Le M-CHAT est un instrument destiné aux parents uniquement, sans l’adjonction de test par les praticiens de santé.
Dans leur étude initiale, Robins et collègues avaient testé 1 122 enfants d’abord à dix-huit mois puis à vingt-quatre mois, et 171 avaient
été considérés comme à haut risque de TSA ou d’autres troubles
développementaux. Le test, initialement composé de 30 items, puis
réduit à 23, était administré par des pédiatres et les services de santé
de la petite enfance, et le second test se faisait par téléphone. Des 58
enfants ayant échoué aux deux tests, 39 ont reçu ensuite un diagnostic de TSA et 19 de retard de langage ou de retard développemental
général. Sur les 39 enfants, 36 avaient été identifiés par les services d’intervention précoce. Les items discriminatifs portaient sur
l’attention conjointe (apporter quelque chose pour le montrer), les
intérêts sociaux (imitation) et la communication (répondre à son nom).
Une étude récente de Kleinman et collègues (2008) a utilisé le
M-CHAT avec un nouvel échantillon de 3 793 enfants âgés de seize
à trente mois. La valeur prédictive positive est de 0,74 sur les deux
passations. Mais à nouveau la plupart des cas étaient déjà identifiés
comme à haut risque. Des études longitudinales sont nécessaires pour
évaluer la sensibilité du test sur une population non sélectionnée.
Buitelaar et collègues aux Pays-Bas ont développé un instrument
de dépistage (Early Screening of Autistic Traits ; ESAT) pour identifier les TSA à quatorze mois (Willemsen-Swinkels, Dietz, van Daalen,
Kerkhof, van Engeland, & Buitelaar, 2006) et ont dépisté 31 724 enfants
de cet âge. Des praticiens de santé administrèrent un test initial de
4 items (jeux variés avec des jouets ; expressivité émotionnelle, anomalies sensorielles). Le choix de ces items était basé sur une comparaison
de fréquence entre un échantillon normatif de bébés de huit à vingt
mois et les rapports rétrospectifs de parents d’enfants déjà diagnostiqués TSA (Willemsen-Swinkels et al., 2006). Une version plus longue
de l’ESAT était ensuite administrée, identifiant 18 enfants avec TSA,
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Tony CHARMAN
18 avec troubles du langage et 13 avec retard mental. À nouveau, des
études longitudinales seront nécessaires pour établir la sensibilité de
l’instrument.
Comme pour le M-CHAT, les items qui discriminent le mieux les
enfants avec et sans TSA sont les items constatant les déficits de communication sociale, parmi lesquels « montre de l’intérêt aux gens »,
« dirige son sourire », et « réagit quand on lui parle ».
À noter qu’aucun parent n’a refusé un rendez-vous pour diagnostic
dans le cadre du CHAT ce qui n’est pas le cas de l’ESAT. Ceci peut
indiquer que les parents d’enfants de quatorze mois ne sont pas prêts
à accepter l’idée que leur enfant peut avoir un problème
développemental, à la différence des parents d’enfants de dixhuit mois. Il est important de prendre en compte cet élément pour
trouver le « meilleur » moment pour un dépistage (cf. Charman et al.,
2001).
Un groupe de Yokohama au Japon (Honda & Shimizu, 2002) a
utilisé un nouveau test de dépistage, le YACHT (Young Autism and other
developmental disorders CHeckup Tool) en le combinant à un système de
contrôle intégré de santé à dix-huit et trente-six mois pour identifier
des enfants avec TSA. Le YACHT a 2 versions, pour dix-huit mois
(YACHT-18) et pour trente-six mois (YACHT-36) et explore le langage,
la motricité et l’audition. La sensibilité est de 74 %, bien plus que le
CHAT, mais il faut encore établir les paramètres sur une population
générale (Honda & Shimizu, 2002).
Globalement, il est clair que le dépistage sur une population déjà
suspectée de TSA a une plus grande sensibilité que sur la population
générale (Charman et al., 2007 ; Drew et al., 2002 ; Kleinman et al.,
2008 ; Robins et al., 2001 ; Scambler et al., 2001 ; Siegel, 2004 ; Stone,
Coonrod & Ousley, 2000).
LE
DÉPISTAGE D ’ ENFANTS PLUS ÂGÉS
Le Questionnaire de Communication Sociale (SCQ de Rutter, Bailey
& Lord, 2003) est un outil de dépistage récemment développé pour
les TSA. Il est basé sur l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised
de Lord, Rutter et LeCouteur, 1994) et est de plus en plus largement
utilisé en recherche et en clinique. Dans l’étude initiale de validation,
le SCQ discriminait bien les TSA des non-TSA avec une sensibilité de
0,85 et une spécificité de 0,75 (Berument et al., 1999). Ultérieurement,
Eaves et collègues ont trouvé une sensibilité réduite à 0,71 dans une
étude (Eaves, Winger & Ho, 2006) et une spécificité réduite à 0,54
dans une seconde étude (Eaves, Wingert, Ho & Mickelson, 2006).
Très récemment, Corsello et collègues (2007) rapportent une sensibilité
réduite à 0,68 pour des enfants de moins de cinq ans et une sensibilité de 0,80 pour des enfants de onze ans et plus. Notre groupe a
trouvé également que le SCQ marche bien avec les enfants de neuf à
dix ans, avec une sensibilité de 0,88 et une spécificité de 0,72 (Chandler
Dépistage des troubles du spectre autistique
et al., 2007), et la première étude de validation interculturelle confirme
les qualités de l’instrument (Bölte, Holtmann & Poustka, 2008). Attention toutefois au fait que les résultats d’un dépistage sont spécifiques à
l’échantillon considéré : les caractéristiques des cas de TSA et de nonTSA telles que l’âge et le QI, les facteurs familiaux, la méthodologie
d’administration du test (avant ou après diagnostic) peuvent affecter
les évaluations.
CONSÉQUENCES
CLINIQUES DU DÉPISTAGE ET DU
CONTRÔLE
Les efforts réalisés pour aboutir à une consultation et un diagnostic
précoces ne sont pas sans poser de nouveaux défis aux pratiques cliniques, en particulier lorsque les parents et les professionnels n’avaient
pas suspecté de problèmes chez l’enfant. Ces défis soulignent l’utilité
d’instruments standardisés pour les jeunes préscolaires, l’importance
de la fiabilité du diagnostic précoce, et le soin à apporter à la façon
d’annoncer le diagnostic et le pronostic aux parents (Charman & Baird,
2002).
Le tableau 1 résume le résultat d’études ayant porté sur la stabilité et la précision du diagnostic ou du dépistage depuis l’âge de
deux ans environ et durant la période préscolaire voire même, pour
les études les plus récentes, durant la période scolaire (Charman
et al., 2005 ; Lord et al., 2006 ; Turner, Stone, Pozdol & Coonard, 2006).
La première série d’études (Cox et al., 1999 ; Lord, 1995 ; Moore &
Goodson, 2003 ; Stone et al., 1999) montre une stabilité élevée du diagnostic en particulier pour l’autisme « pur » et une moindre stabilité
dans le cas d’un spectre plus large (TSA) ou de troubles globaux du
développement non spécifiés (PDD-NOS). Plusieurs des études (Cox
et al., 1999 ; Lord, 1995 ; Stone et al., 1999) concluent qu’à deux ans
le jugement d’un clinicien expert est plus fiable que les instruments
diagnostiques standardisés. Certains trouvent aussi que les comportements du troisième cluster de symptômes qui définissent l’autisme comportements répétitifs et intérêts restreints - sont moins évidents à
deux ans que de trois à cinq ans (Cox et al., 1999 ; Moore & Goodson,
2003 ; Stone et al., 1999).
Même si les études les plus récentes diffèrent en extension et en
durée du suivi, les constats sont globalement les mêmes : le diagnostic d’autisme est très stable mais celui plus large de TSA l’est moins.
Dans quelques études très récentes, on souligne un plus grand passage d’un diagnostic de TSA à deux ans à une absence de troubles
développementaux à quatre ans (Kleinman et al., 2008 ; Turner &
Stone, 2007). Les facteurs associés à ces bonnes « évolutions » sont principalement un QI élevé et une bonne compétence langagière, mais il est
important de rester prudent en matière de prédicteurs lorsque le diagnostic est réalisé très tôt.
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Tony CHARMAN
Tableau I.
Études de la stabilité du diagnostic depuis la période préscolaire
jusqu’à la période scolaire.
Référence
Age
Temps 1
Age
Temps 2
Diagnostic
au temps 1
Lord (1995)
31 mois
50 mois
16 aut, 14 NS
Diagnostic stable ; Jugement
clinique plus fiable que ADI-R
Stone et al.
(1999)
31 mois
45 mois
25 aut, 12
TSA, 8 NS
Diagnostic d’autisme stable ;
TSA moins (4 sur 12 passent
à NS at Temps 2) ; Moins de
symptoms répétitifs au
Temps 1
Cox et al.
(1999)
21 mois
45 mois
9 aut, 3 TSA,
31 NS
Diagnosis d‘autisme stable ;
NSmoins (7 sur 31
deviennent TSA au Temps 2).
Moins de symptoms répétitifs
au Temps 1 ; Jugement
clinique plus fiable que ADI-R
Moore &
Goodwin
(2003)
34 mois
53 mois
16 aut, 3 TSA, Diagnostic stable (quelques
1 NS
passages entre autisme et
TSA seulement)
Charman et al. 25 mois
(2005)
85 mois
26 aut
Turner et al.
(2006)
31 mois
109 mois 18 aut, 7 TSA
Diagnostic stable (2 passent
d’autisme à NS et un TSA
passé à NS au Temps 2)
Lord et al.
(2006)
29 mois
112 mois 84 aut, 46
TSA, 42 NS
Diagnostic d’autisme stable
(12 sur 84 passent à TSA
et 1 à NS au Temps 2) ; TSA
moins stable (27 sur 46
passent à autisme et 5 à NS
au Temps 2) ; NS moins
stable (2 sur 42 passen à
autisme et 9 à TSA au
Temps 2)
Chawarska
et al. (2007).
22 mois
36 mois
Diagnostic de TSA stable
(2 sur 19 cas d’autisme
passent en TSA au Temps
2) ; Jugement clinique plus
fiable que ADI-R et ADOS-G
19 aut, 9 TSA
Résultats
Diagnostic stable (3 passent
d’autisme à TSA et 1 à NS au
Temps 2)
17
Dépistage des troubles du spectre autistique
Tableau I.
(suite.)
Age
Temps 1
Age
Temps 2
Diagnostic
au temps 1
29 mois
53 mois
38 aut, 10 TSA Stabilité du diagnostic
modérée (6 sur 38 cas
d’autisme passent en TSA et
13 en NS au Temps 2 ; 6 sur
10 cas de TSA passent en
NS au Temps 2)
Kleinman et al. 27 mois
(2008)
53 mois
46 aut, 15
TSA, 16 NS
Référence
Turner &
Stone (2007)
Résultats
Stabilité du diagnostic
modérée (15 sur 61 TSA
passent en NS au Temps 2)
Aut = ICD-10 childhood autism/DSM-IV autistic disorder ; TSA = PDD-NOS, atypical autism ; NS
= non spectrum
Procurer un service répondant aux inquiétudes des parents est bien
sûr très différent du fait de découvrir un problème que les parents ne
soupçonnaient pas. Les parents se rendent compte tôt ou tard d’un
problème de TSA. Mais une conséquence du dépistage est que pour
certains parents la première prise de conscience que quelque chose ne
va pas, tient à l’échec de leurs enfants à un test et à la discussion avec
les professionnels concernant le développement de leur enfant.
Les groupes de parents avec lesquels nous avons discuté la question du dépistage sont partagés entre ceux qui auraient préféré être
alertés d’un possible grave problème de développement avant de
l’avoir remarqué eux-mêmes, et ceux qui préfèrent l’ignorer le plus
longtemps possible. Le nombre important de refus de consulter après
le dépistage par l’ESAT à quatorze mois comparé au consentement des
parents après le CHAT à dix-huit mois pourrait refléter cette difficulté
à accepter l’existence d’un problème qu’on n’a pas soi-même détecté.
Les professionnels de santé doivent garder en tête ces différences de
réaction à une information inattendue.
La négociation de la prise de conscience d’un problème potentiel est
l’une des compétences nécessaires pour un suivi efficace. Il faut que
l’information donnée parle aux parents pour qu’ils puissent l’utiliser,
et ils doivent être prêts à l’accepter. À l’inverse, pour les enfants plus
âgés pour lesquels les parents peuvent déjà avoir des inquiétudes
sérieuses et rechercher l’accès à des services dont les ressources sont
limitées, il peut y avoir une pression des parents sur les professionnels
pour arriver avant l’heure à un diagnostic définitif.
L’expérience suggère aussi que certains enfants qui pouvaient manifester très jeune des caractéristiques définies d’autisme font ensuite
de remarquables progrès développementaux. Il faut donc être prudent
en particulier avant trois ans en ce qui concerne les caractéristiques
d’un spectre autistique élargi. Mon expérience clinique m’incite à
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Tony CHARMAN
dire que les parents comprennent les incertitudes d’une évaluation
développementale, ils apprécient l’honnêteté de la part des professionnels lorsque ceux-ci soulignent la difficulté d’un pronostic concernant le développement d’un tout jeune enfant, et ils peuvent comprendre une franche discussion sur les possibles, à condition que ces
possibles soient accompagnés d’un conseil approprié et d’une aide à
l’intervention. Comprendre pourquoi son enfant se comporte comme
il le fait c’est déjà faire la moitié du chemin vers une action.
QUELLES
IMPLICATIONS POUR LES SERVICES
?
Un diagnostic plus précoce et une reconnaissance croissante des troubles, reflétés par le taux de prévalence, ont des implications sur les
services (Charman, 2002). Les praticiens de santé comme les médecins
généralistes, les visiteurs médicaux, le personnel des crèches et des
centres aérés, tous devraient être entraînés aux signes précoces de TSA,
pour proposer des investigations ultérieures et savoir quoi faire et quoi
dire. Les services spécialisés de l’enfance devraient développer une
stratégie de consultations pour les TSA potentiels et une approche
multidisciplinaire du diagnostic différentiel par rapport aux autres
problèmes développementaux souvent complexes.
Une négociation continue avec les parents sur la meilleure façon
de comprendre le développement de leur enfant devrait prendre place
parallèlement à l’avis clinique et à l’identification d’une intervention
préscolaire spécifique de l’autisme, d’un support social et d’une aide
à l’éducation. Ceci requiert une coordination entre services de santé
et d’éducation, ainsi qu’une liaison avec les services statutaires et
bénévoles de soutien. La situation en bien des pays d’Europe est que
l’organisation et les possibilités des services sont insuffisantes pour
répondre aux besoins croissants, au premier niveau comme au niveau
de la coordination entre services (et certainement différente selon les
régions géographiques). Le modèle de coordination entre services de
Yokohama donne un exemple positif du besoin des praticiens des
divers services d’avoir plusieurs canaux de communication et l’accès
à des sources différentes de conseils à des moments différents du
développement, de façon à identifier les problèmes quand ils apparaissent. Comme le soulignent Honda & Shimizu (2002), les services
de diagnostic ne devraient pas travailler seuls mais de façon intégrée
avec les structures d’éducation et de soutien parental.
RÉF ÉRENCES
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