Sommaire Editorial

LA LETTRE DE LA FÉDÉRATION
J A L M A LV
Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie
Lettre d’information de la Fédération JALMALV
Sommaire
Page 1
Éditorial
• Traces d’amis
qui nous ont quittés
Pages 2-3-4
Activités de la Fédération
• Rapport d’activité
des associations
• Accompagnement
des personnes en deuil
• L’accompagnement
des personnes âgées
• Journée annuelle
des responsables associatifs
• Revue de la Fédération n°102
• Congrès JALMALV 2011 à Nantes
Pages 5
Actualité
• Rendons hommage
aux aidants naturels !
Pages 6-7
Tribune libre
• JALMALV Côte d’Azur
• JALMALV Vienne
• AISNE-JALMALV en Thiérache
• Page 8
Actualité
• Sortie du film
"Les yeux ouverts"
• Congrès francophone :
"A la rencontre de nos diversités"
• A vos agendas
•
Directeur de la publication
Paulette LE LANN
Comité de Rédaction :
Paulette LE LANN - Marie MARTIN
Isabelle de MÉZERAC
Françoise MONET
Dépôt légal à parution : ISSN en cours
( Janvier - Avril - Octobre )
•
Fédération JALMALV
Reconnue d’utilité publique le 26 mars 1993
132 Rue du Faubourg Saint-Denis
75010 PARIS
Tél. 01.40.35.17.42
Fax 01.40.35.14.05
[email protected]
www.jalmalv.fr
n°34
Octobre 2010
Editorial
La
mission de coordination
de la Lettre vient de nous être
confiée, et nous vous invitons
à lire ce nouvel exemplaire
riche, comme à son habitude,
d’informations sur la vie de la
Fédération, des associations
locales ou, d’une manière plus
vaste, des soins palliatifs.
Rapport d’activité annuel et
les grandes tendances qui s’en
dégagent. Enfin, nous attirons
votre attention sur la Revue de
la Fédération que chaque association peut soutenir par des
abonnements.
S
Q
ue ces différents engagements et activités d’aujourd’hui ne nous fassent pas oublier combien nous
devons aux pionniers de ce mouvement !
Chantal CATANT rend hommage à quatre de ces artisans
de la première heure qui viennent de nous quitter.
i vous ne l’avez pas déjà fait,
réservez dès maintenant les dates des futurs congrès
de JALMALV et de la SFAP. Comme nous vous l’avions
annoncé dans la précédente Lettre, ce dernier a la
particularité d’être, pour la première fois, un congrès
francophone qui pourra rassembler une quinzaine de
pays.
La variété des actions présentées dans ce numéro est Bonne lecture à tous !
un encouragement aux initiatives et la présentation
de l’activité de certaines commissions, une invitation
à la réflexion sur nos accompagnements. Par ailleurs,
il est toujours important de suivre les résultats du
Françoise MONET, Secrétaire générale adjointe
et Isabelle de MÉZERAC, Vice-présidente
TRACES D’AMIS QUI NOUS ONT QUITTÉS
Apprenant le décès d’un ami
qui avait été important pour
JALMALV Paris Île-de-France
et désirant un complément
d’information, j’ai constaté
qu’il n’était pas connu de
nos interlocuteurs. Ainsi
notre histoire, que je pensais « courte » devient « longue »…
Deux réactions :
• l’une de réjouissance, car JALMALV se poursuit
dans une dynamique renouvelée avec des militants
neufs, créatifs et généreux.
• l’autre, un devoir de mémoire à l’égard de certains
sans lesquels l’histoire ne se serait pas écrite. Les
ayant longuement côtoyés, je leur dois une trace.
Philippe MARZE a fondé l’antenne des Yvelines
partie de JALMALV Paris Île-de-France, qui est
devenue depuis, une association autonome. Philippe est mort à 50 ans, laissant 5 enfants adoptés
et Béatrice, sa magnifique compagne. Il était médecin. Il nous apporta la vigueur et la profondeur
de sa réflexion… et son rire généreux qui émaillait
nos débats parfois difficiles.
Marie Thérèse BONSART nous quitte à 83 ans. Elle
fut l’un des fondateurs de JALMALV Paris Île-de< p a ge 1 >
France et de l’antenne JALMALV Val D’Oise, devenue depuis, elle aussi association. Elle avait un
sens de l’autre très « aigu ». Elle était très active
dans nos réflexions et dans nos productions, exigeante sur la justesse des mots et… la place des
virgules.
Je dois évoquer au plan national :
Michel HANUS, Fondateur de « Vivre son deuil »
et ami de militance sur de longues années. Ayant
eu le privilège d’échanger avec lui, peu avant sa
mort, j’ai reçu comme cadeau, son calme, l’adéquation de cette période finale avec tout ce que
nous avions vécu ensemble dans des groupes de
réflexion multiples, les congrès, les contacts personnels… Michel était et reste un « grand Monsieur ».
René Claude BAUD, Fondateur d’ALBATROS qui
a tant œuvré au sein de la SFAP et dans les rencontres inter associatives, apportait sa réflexion
profonde, rigoureuse et… exigeante.
Je vous livre leur trace afin qu’elles nous soient un
legs… Continuer est le plus bel hommage que nous
puissions leur rendre.
Chantal CATANT
Activités de la Fédération JALMALV
Rapport d’activité des associations
Évolution 2008-2009
L’exploitation des questionnaires « Rapport
d’activité 2009 » renseignés par 69 associations locales – merci pour leur contribution –
et la comparaison avec les résultats de l’année
2008 portant, quant à eux sur 71 associations
font apparaître les tendances d’évolution décrites ci-dessous.
Rappelons que ce questionnaire portait sur :
• les ressources humaines de l’association,
• les moyens logistiques de l’association,
• les moyens financiers de l’association,
• la vie associative statutaire,
• les actions « Evolution des mentalités »,
• les conventions « accompagnement »,
• les lieux d’accompagnement,
• les associations et les structures spécialisées
en soins palliatifs,
• l’activité « soutien des personnes
en deuil »,
• les groupes de parole,
• l’activité « formation »,
• les activités « communication »,
• les liens avec la Fédération,
• les ententes régionales,
• l’ouverture sur l’extérieur et l’insertion
dans la Cité.
Globalement les missions des associations JALMALV se multiplient alors que les forces vives
et les ressources financières ont plutôt tendance à décroître.
C’est ainsi que :
• l’augmentation du nombre d’antennes traduit
une amplification du rayonnement des associations locales,
• le nombre d’heures consacrées au bénévolat
de structure et au bénévolat d’accompagnement est en nette augmentation,
• le bénévolat dans la Cité est lui aussi en développement : de plus en plus d’associations
se mobilisent pour organiser des manifestations, avec des actions en faveur des enfants
et des adolescents, des personnes âgées, des
soins palliatifs, etc.
Notons aussi quelques tendances spécifiques au bénévolat d’accompagnement :
• le partenariat avec les EHPAD croît indubitablement,
• les actions de soutien deuil se développent,
• toutefois, les accompagnements à domicile
semblent plutôt diminuer.
Soucieuses de soutenir leurs bénévoles, les associations proposent toujours majoritairement
des groupes de parole mensuels. Le nombre des
associations organisant des groupes de parole
spécifiques aux bénévoles de soutien deuil est
en augmentation.
En ce qui concerne la formation, on enregistre
un accroissement du nombre d’associations qui
organisent des formations locales. L’augmentation du nombre de participants au congrès annuel de la Fédération, quant à elle, témoigne
sans doute de l’intérêt porté par les associations et leurs bénévoles à la réflexion réalisée
en commun au sein de JALMALV.
Cette analyse rapide montre, malgré la fragilité
du bénévolat constatée en particulier à JALMALV, que notre mouvement poursuit son essor
d’année en année. Gageons que nous saurons,
tous ensemble, mettre en œuvre l’énergie nécessaire pour que cela continue !
Paulette LE LANN, Présidente
et Marie MARTIN, Secrétaire générale
Accompagnement des personnes en deuil
Commission deuil
Les groupes de deuil
Jalmalv :
quelle évolution ?
Comment faire profiter des personnes en
deuil de la richesse des échanges dans un
groupe d’entraide quand on ne peut pas rassembler les 7 à 8 participants d’un groupe
« classique » ?
C’est la question que la commission deuil, en
accord avec le C.A. de la fédération, a demandé
d’évoquer au cours du stage de formation de
mars 2010 : « Analyse des pratiques de coanimation » animé par Laure MERSAOUI et
Denis LANDRY.
Des cas concrets :
• Un groupe qui a démarré avec 7 participants
n’en compte plus que 3 à la 3ème réunion ; le
groupe a fonctionné ainsi jusqu’au bout, à
la satisfaction des participants et des animateurs.
• Un groupe commencé à 3, a fini à 3.
• On note aussi un groupe évolutif qui, commencé à 3, a fini à 5.
Oui, des groupes restreints
peuvent fonctionner :
A partir de 3 participants, Jalmalv peut proposer un « espace de rencontre autour du
deuil », tout en conservant le cadre horaire
(2h) et les 2 co-animateurs ; le groupe « évolutif » semble le plus adapté.
A ce titre, l’expérience de Jalmalv
Eure et Loir apparaît particulièrement
intéressante :
• Ils ont créé un « Espace rencontre deuil » ;
le terme de « rencontre » est plus souple,
plus ouvert que celui de « groupe » qui perd
souvent son sens au vu du nombre de participants.
• Ce ne sont pas des « permanences » ; une
assiduité est demandée aux participants.
• Cet espace est ouvert lorsque 3 personnes en
deuil sont intéressées.
• Ce lieu d’échanges est offert 2 fois par an, en
septembre et en février, et c’est à partir de là
que peut s’organiser la suite des rencontres.
< p a ge 2 >
Ce dispositif a, par ailleurs, l’avantage de
créer un appel d’air ; une offre est mise à
disposition au sein de l’association et peut
être communiquée clairement.
Jalmalv Loire Océan
a utilisé cette expérience :
En juin, seulement 2 personnes étaient intéressées par un groupe ;
Au vu de l’expérience d’Eure et Loir, la décision a été prise d’organiser une première rencontre le 30 septembre, à condition d’avoir 3
personnes.
Par la suite, 3 autres personnes ont été intéressées par cette rencontre ; et c’est donc un
groupe de 5 personnes, le 2ème de l’année, qui
a débuté à la date prévue ; c’est un groupe
évolutif pour quelques mois.
Sans connaître l’expérience de l’équipe d’Eure
et Loir, on aurait attendu d’avoir 7 ou 8 participants pour lancer le groupe, au risque que
certains se découragent, comme on avait pu le
constater précédemment.
Vous vivez, vous aussi, des expériences
nouvelles ; merci de les communiquer à la
commission deuil ; elles peuvent intéresser
d’autres associations.
Charles-Henri de SAINT JULIEN
Pour la commission deuil
Activités de la Fédération JALMALV
L’accompagnement des Personnes Âgées
dans l’esprit de JALMALV
Commission personnes âgées
L’esprit de la démarche palliative doit être diffusé partout où les gens meurent. Et puisqu’on
meurt beaucoup en gériatrie, on doit avoir
cette démarche en gériatrie comme ailleurs.
C’est indispensable dans le cadre du respect du
malade âgé.
Mais, concernant le bénévolat d’accompagnement de la personne âgée, des questions
se posent :
• pourquoi, fondamentalement, ce bénévolat
serait-il une démarche différente de celui
accompli auprès de personnes plus jeunes ?
• pourquoi poser la question du sens de ce
bénévolat ? Ne trouve-t-il pas sa raison
d’être naturellement ? Cette recherche de
sens n’est-elle pas une façon de justifier un
accompagnement qui peut susciter des réticences ?
• enfin, parler de l’accompagnement de la personne âgée, n’est-ce pas au risque de la singulariser encore plus et d’en faire un peu plus
un sujet à part ?
Il faut donc poser comme préalable que
l’accompagnement de la personne au grand
âge est une tâche de solidarité au même
titre que celui des autres personnes et n’en
reste pas moins un accompagnement parmi
d’autres.
Cette similitude soulignée – bienfaisante
car elle peut contribuer à lever certaines
appréhensions – il s'agit, en même temps,
de garder à l’esprit les particularités de cet
accompagnement :
• l’accompagnement de la personne âgée peut
se heurter aux affres de l’attente de la mort
(quand parfois les malades âgés "n'en finissent pas de mourir"). Ces fins de vie nous
posent des questions où la certitude n'est
pas de mise.
• le sujet âgé doit être soigné dans sa globalité. Aussi, l'accompagnement ne peut se
réaliser sans situer notre place par rapport à
la famille et à l'entourage. Il ne s'agit en aucun cas de prendre la place de la famille mais
permettre à celle-ci de vivre la mort de son
parent dans les meilleures conditions.
• l’accompagnement de la personne âgée nous
oblige à une exigence éthique. La question
éthique est celle qui considère le statut de
la personne âgée dans la relation que nous
établissons avec elle. Rencontrer la personne
âgée va s'accompagner de notre capacité à la
vivre comme sujet.
C'est une relation qui nous fait "être avec".
Tout simplement, "être avec" c'est, d'abord approuver le fait même pour l'autre d'exister( 2 ).
C'est ensuite une manière "d'être en présence",
dans laquelle cette relation ne s'évalue pas au
temps passé en compagnie d'autrui.( 3 )
Dans ce but, le développement nécessaire
d'une compétence de l'accompagnement de
la personne âgée passe par une formation
permettant une pratique plus assurée fondée
sur les critères indispensables de la qualité de
l'accompagnement : reconnaissance de l’autre
en tant qu’être humain, engagement, fidélité,
régularité.
On ne saurait trop insister aussi sur l'importance d'un travail sur soi, tant, dans cet accompagnement, nous sommes confrontés aux
représentations de la vieillesse, de la dépendance et de la mort. Le travail en équipe et le
soutien psychologique des bénévoles peuvent
y pourvoir.
Ainsi, l'accompagnement de la personne âgée
dans l'esprit de Jalmalv permet d'abord de
mieux accéder au sens de notre bénévolat :
proposer notre présence à la personne âgée
sans préjuger de l'intérêt de sa vie et de son
désir de vie.
Ensuite, ce bénévolat nous implique dans la
question plus générale de l'accompagnement
du grand âge dans notre société. Cette question est encore plus prégnante quand il s'agit
de personnes démentes. La démence devient
un sursaut de réflexion dans l'expression de la
solidarité humaine, réflexion à laquelle en tant
que bénévoles, nous ne pouvons nous soustraire.
C'est l'orientation à laquelle nous conduisent
les réflexions menées au sein de la commission
Personnes Agées de la Fédération JALMALV.
"Ainsi se peut-il que quelque chose soit sauvé au moment même où tout passait pour
perdu. Que le défi du néant soit relevé par
ceux qui paraissent les moins désignés pour
cela."
Philippe JACOTET.
Tout n'est pas dit.
Editions Le temps qu'il fait.
Elisabeth DELL’ACCIO,
Commission Personnes âgées
• © Daniel Fondimare
La présence de
bénévoles d’accompagnement,
formés, membres
d’une association
et pouvant apporter leur concours
au dispositif de
soins en participant à l’ultime
accompagnement
du malade, est
recommandée par des textes législatifs.( 1 )
L’accompagnement relève de la démarche globale des soins palliatifs ainsi que de considérations relatives aux approches de la fin de la
vie et de la mort dans la société. Accompagner,
c’est contribuer à humaniser les conditions de
la mort.
< p a ge 3 >
( 1 ) Circulaire n°DHOS/02/2008/99 du 25
mars 2008 relative à l'organisation des
soins palliatifs. Annexe 5
( 2 ) Paul RICŒUR "Parcours de la reconnaissance" Folio/Essais p 300
( 3 ) Agata ZIELINSKI "Avec l'autre : la vulnérabilité en partage" Revue Etudes - Juin
2007 pp 769-777
La Vie de la Fédération JALMALV
Journée annuelle des responsables associatifs
La Journée annuelle des responsables associatifs s’est déroulée à Neuilly, dans les locaux des
Laboratoires Servier mis à notre disposition
gracieusement, le 25 septembre dernier, c’està-dire le dernier samedi du mois de septembre
comme chaque année. Elle a réuni 74 participants de 50 associations Jalmalv.
Pour 2010, la journée avait pour thème central les relations fédération - associations,
les forces et faiblesses ainsi que les attentes
et les priorités à dégager pour 2011 - 2012.
Pour recueillir préalablement les avis sur ce
thème, une enquête a été adressée par voie
informatique début septembre à l’ensemble des
associations JALMALV et aux administrateurs
de la Fédération. Les résultats, recueillis et
analysés par Paulette LE LANN, ont fait l’objet
d’une présentation commentée en matinée ; ils
constituent un outil précieux d’aide à la décision pour les administrateurs qui ont à procéder aux choix et orientations de notre mouvement. Merci encore à tous ceux qui ont apporté
leur contribution à cette étude.
En début d’après-midi, Laurence MITAINE, viceprésidente, a dégagé les points essentiels de
la matinée. Puis furent commentés par Marie
MARTIN et Françoise MONET le Rapport d’activité annuel des associations et l’évolution de
la mission des représentants des usagers dans
les instances hospitalières suivis par quelques
points importants d’actualité.
Un film réalisé par Michel GRANGEON sur la
Journée nationale JALMALV 2010 à Courbevoie
en mars dernier a également été projeté pendant le temps d’accueil et un DVD distribué aux
participants. Merci à notre fidèle reporter !
Revue
de la Fédération
de septembre 2010
Le numéro 102 qui a pour titre « Bénévolat
d’accompagnement et bénévolat de service »,
vient de paraître. Le thème de la revue du mois
de décembre portera, quant à lui, sur les directives anticipées et la personne de confiance,
sujets souvent débattus et sur lesquels le
point de vue d’experts viendra éclairer notre
réflexion.
Lors de la Journée nationale à Courbevoie en
mars dernier, il a été rappelé l’importance de
la Revue en tant qu’outil de communication de
la Fédération et, récemment, le jour de la Rencontre annuelle des responsables associatifs le
25 septembre à Neuilly, le nécessaire soutien
des associations.
Congrès JALMALV 2011
à Nantes
Nous entrons dans la dernière ligne droite pour la préparation de notre prochain congrès Jalmalv.
Cette année, c’est la région nantaise qui nous accueillera grâce à Jalmalv Loire Océan.
Nous nous retrouverons les 18, 19, et 20 mars pour réfléchir ensemble sur le thème :
L’accès aux soins palliatifs
et à l’accompagnement :
quelle réalité aujourd’hui ?
Nous en préparons le programme détaillé ; les associations le recevront courant novembre, en
même temps que le bulletin d’inscription.
Cet événement aura lieu au centre de congrès de La Fleuriaye à Carquefou, que vous pouvez visiter
sur le site www.la-fleuriaye-congres.com
Nous espérons que vous serez très nombreux à y participer.
Par le biais des abonnements et l’organisation
de groupes de lecture, la Revue se fait mieux
connaître et c’est un bon moyen pour approfondir les sujets qui nous concernent.
Rappelons la suggestion d’abonner notamment
les nouveaux bénévoles : nous comptons sur
votre engagement !
< p a ge 4 >
Actualités
Rendons hommage aux aidants naturels !
Telle était l’ambition de la
« 1ère Journée
Nationale
des
Aidants »( 1 ) du
6 octobre 2010
avec des manifestations sur l’ensemble du territoire. Organisée
sous l’impulsion
de Nora Berra,
Secrétaire d’Etat
aux Aînés, cette journée avait pour but de faire
reconnaître la place et le rôle des aidants naturels aux côtés des personnes malades, âgées
ou handicapées.
Les aidants naturels, ils sont aujourd’hui 3,5
millions dans notre pays, peuvent être définis de la façon suivante : des personnes qui
vivent et agissent dans l’entourage immédiat
d’une personne malade, souffrante, ou en perte
d’autonomie.
Majoritairement, ce sont des membres de la famille : un conjoint, un enfant, parfois il s’agit
d’un ami, d’un voisin.
Ensemble, ils forment une galaxie de personnes
agissant autour de la personne handicapée,
malade, âgée, voire en fin de vie. Leur implication est variable suivant leur proximité par
rapport à la personne dont l’état de santé et
l’autonomie se dégradent.
Bien souvent, un aidant principal prend soin
au quotidien de la personne fragilisée et vulnérable. Il l’aide dans les actes de la vie : toilette, habillage, prise des repas, prise des médicaments, etc. Cet aidant principal est amené
progressivement à prodiguer de plus en plus
de soins.
Outre son aide apportée dans le domaine du
physique, l’aidant assure aussi un soutien psychologique.
Majoritairement, il s’agit d’une femme, épouse
ou fille du malade. Parfois, l’aidant naturel est
encore en activité professionnelle, ce qui le
conduit souvent à devoir aménager son temps
de vie professionnelle.
Bousculés dans le déroulement de leur existence, les aidants naturels sont en souffrance.
Nous le savons bien, nous qui les rencontrons
en particulier lors de nos accompagnements à
domicile. Ils souffrent de la dépendance qui
s’installe chez leur proche. Ils sont inquiets de
son devenir. Ils culpabilisent de ne pas pouvoir
faire plus pour leur proche. A cette souffrance
psychique, s’ajoute la fatigue physique grandissante. Ils disposent de moins de temps pour
se consacrer à leur vie personnelle, voire aux
autres membres de la famille.
Si le début de la prise en charge est vécu
comme tout à fait naturel, au fil du temps
l’épuisement guette l’aidant naturel, d’autant
que la hiérarchie familiale est chamboulée :
l’épouse devient la thérapeute du malade, ou la
fille devient la mère de son parent…
Des solutions existent pour venir en aide aux
aidants :
1) intervenants professionnels au domicile,
2) accueils de jour de la personne malade,
3) lits de répit dans les établissements d’hébergement de personnes âgées ou dans les
services de soins,
4) lieux de parole pour les aidants…
Mais tout cela a un coût non négligeable. De
plus, les aidants naturels manquent d’informations et, s’ils optent pour les solutions qui leur
permettent de conduire leur proche dans un
lieu d’accueil, certains le ressentent comme un
échec dans leur « métier d’aidant ». S’en suit,
là encore, de la culpabilité.
Alors, comment notre société peut-elle agir
pour soutenir davantage les aidants naturels ?
< p a ge 5 >
Déjà, en répondant à leurs attentes :( 2 )
• développement de l’information sur les structures d’aide existantes,
• souplesse dans l’organisation des professionnels à domicile,
• intervention d’aides à domicile occasionnelles, lors de jours de repos de la famille,
• développement des possibilités de lieux d’accueil temporaires,
• multiplication des groupes de parole d’aidants.
Les solutions peuvent venir des pouvoirs publics ou des collectivités territoriales. Elles
viennent aussi du monde associatif qui s’organise pour apporter un peu de soutien aux
aidants naturels. FRANCE ALZHEIMER et les
associations de bénévoles d’accompagnement,
dont JALMALV, en font partie.
N’en doutons pas, nos actions, même si elles
nous apparaissent dérisoires sont porteuses de
solidarité, de fraternité.
Alors agissons au sein de la société pour que
les aidants naturels soient reconnus en tant que
tels et qu’ils puissent au quotidien demeurer les
premiers « accompagnants » de leurs proches en
situation de vulnérabilité !
Rendez-vous en octobre 2011
pour la 2ème Journée Nationale des aidants !
( 1 ) www.journeedesaidants.fr
( 2 ) Panel National des Aidants Familiaux - BVA
- Fondation d’entreprise Novartis - Synthèse des attentes et des besoins
Marie MARTIN
Secrétaire générale
Tribune libre
Le bonheur dans l’engagement :
Expérience de l’exposition "Naître, Grandir, Vieillir, Mourir".
JALMALV Côte d’Azur
Au départ, le coup de cœur de Frédérique,
bénévole Jalmalv dans la cité et enseignante
spécialisée, qui devient projet pour l’association et réalité du 5 au 9 octobre 2010 avec
la participation de 250 enfants et des dizaines
d’adultes. La semaine se clôture par une soirée
discussion-lectures dans le cadre de la journée
mondiale des soins palliatifs.
Contes, village de l’arrière-pays niçois, nous
accueille avec chaleur et enthousiasme dans sa
médiathèque. La salle est gaie, claire, colorée,
le soleil entre à flots par de larges baies vitrées. Le cercueil de bois clair dont la présence
a fait débat est présenté verticalement.
Outre les 4 ateliers habituels, le circuit des enfants passe par un atelier de lecture de contes
et se termine pour chaque classe dans un espace animé par Sandrine, psychologue et bénévole Jalmalv qui s’assure que chacun reprend
le cours de sa vie avec sérénité. Les bénévoles
font une haie d’honneur en applaudissant les
enfants sur le chemin de la sortie.
Pour la première fois, les bénévoles de JATALV
Monaco, de JALMALV du Pays Grassois et Côte
d'Azur s’unissent sur le terrain pour former une
équipe de 30 personnes, chaque jour nécessitant la présence de 12 bénévoles. C’est l’occasion de mieux se connaître, d’approfondir les
liens personnels, de cimenter les équipes, de
ressentir localement la force de notre engagement associatif et de vivre de beaux moments
de convivialité.
Les bénévoles ont reçu de nombreux « cadeaux » au fil de la semaine : parmi les adolescents d’un IME (institut médico-éducatif),
deux choisissent l’exposition pour se dire leur
amour et leur projet d’avoir un bébé, un garçon
de 9 ans dont la mère est morte revient passer
tout un après-midi avec sa « 2ème maman », les
résidants d’une maison de retraite revisitent les
étapes de leur vie… les témoignages, encouragements, remerciements et surtout les visages
réjouis des petits et des grands disent le bonheur d’une rencontre authentique.
Les enfants viennent et reviennent avec leurs
parents, les frères et sœurs qu’ils ont plaisir à
guider à leur tour.
Leurs mots sont justes, simples, tour à tour
drôles et poétiques ; quelques exemples :
NAÎTRE : C’est venir d’ailleurs - C’est un nouveau dans la famille - C’est quand le papa est
parti en voyage et la maman va à l’hôpital et
le bébé, il vient
GRANDIR : Je préfère quand on est bébé pour
les câlins - Je veux devenir poissonnier ! - Je
ne suis pas pressé de grandir pour ne pas mourir
VIEILLIR : Les papis et les mamies nous disent « je t’aime ! » - Quand on est vieux, on
n’intéresse plus personne, c’est dur de trouver
un amoureux ! - On devient plus petit, on rétrécit - On ne peut plus courir, ni faire du skate,
ni du rugby
MOURIR : Mourir de vieillir - On te met dans
un four, on te grille et ensuite dans une boîte
- Ma mamie est morte, sa maladie n’a pas voulu
guérir - C’est la fin de notre existence - Ma
< p a ge 6 >
chatte, on l’a pas enterrée parce qu’elle est
montée toute seule au soleil - On se tue pas,
on attend de mourir - Peut-être qu’un jour, elle
va revivre…
Peut-être que les citoyens de demain que nous
avons rencontrés continueront à se souvenir
de l’époque où le tabou de la mort n’existait
pas et qu’ils continueront à accompagner leur
entourage comme ils l’ont fait avec leurs parents…
Le mot de la fin est laissé au papa d’une fillette
de 7 ans :
« Ma fille m’a accompagné de « la naissance »
à « la mort »… A chaque étape, je traînais un
peu plus les pieds… Mais, finalement, sa vivacité m’aura un temps réconcilié avec tout ça !
Merci à vous, merci pour elle, et pour moi ! ».
Martine BINDA,
pour la commission
manifestations extérieures
Jalmalv Côte d’Azur
Tribune libre
Comment parler de la mort aux adolescents ?
l’expérience de JALMALV Vienne.
A la demande d’une institution privée, nous
intervenons depuis plusieurs années dans une
classe de 3ème pour animer un atelier de réflexion sur la mort.
Cette action a lieu dans le cadre pédagogique
d’une demi-journée où les cours sont supprimés
et font place à une réflexion sur des thèmes extra scolaires tels que la drogue, la pauvreté, la
précarité, la mort, le racisme.
Tous les animateurs sont extérieurs à l’établissement et souvent font partie d’associations.
L’atelier sur la mort est confié à Jalmalv et
quelquefois à l’équipe mobile de soins palliatifs
du Centre Hospitalier.
Nous avons en général 3 ou 4 groupes de 15
élèves à prendre en charge et l’animation est
assurée par deux bénévoles.
Une préparation a été faite en amont par les
enseignants, et les élèves ont pu poser des
questions écrites qui sont parvenues aux animateurs quelques jours avant.
Après présentation des bénévoles, de l’association, et mise en confiance du groupe, notre
rôle consiste à faire circuler la parole entre
chacun en prenant appui sur les questions posées auparavant.
Nous constatons très souvent que les adolescents sont assez vite amenés à parler de leur
propre expérience d’un deuil ou d’une maladie
grave dans leur famille, c’est ainsi que la mort
des grands parents est souvent évoquée ainsi
que la difficulté d’en parler avec les parents.
Une description plus précise du déroulement
de la séance peut être consultée dans la revue
n°97 de juin 2009 sur le thème « Parler de la
mort avec l’enfant et l’adolescent ».
Une évaluation est organisée par l’établissement, il en ressort une assez bonne satisfaction de la part des élèves ; le fait de pouvoir
parler de ce sujet sans gêne et sans tabou revient souvent.
Depuis 2010, nous avons étendu cette expérience à un lycée : nous avons pris appui pour
cela sur une bénévole infirmière scolaire dans
ce lycée qui a proposé le même type d’organisation.
Nous sommes donc intervenus dans une classe
de 1ére médico-sociale conduisant souvent à des
métiers paramédicaux ou du domaine social.
Nous avions demandé d’intituler notre atelier :
« La maladie, la mort, le deuil ».
Nous avons animé 2 groupes de 15, la discussion et la réflexion ont été plus mûres bien sûr
compte tenu de l’âge des participants ; beaucoup avaient fait des stages à l’hôpital ou dans
des maisons de retraite et ont pu parler d’une
expérience en institution.
Beaucoup de bénévoles de notre association se
sentent concernés par cette action auprès des
adolescents ; nous sommes cinq à avoir suivi
la formation de la fédération et trois autres
prévoient de faire celle de novembre prochain.
Pourrons-nous investir d’autres établissements
avec toutes les difficultés que cela suppose ?
Danièle BAILLET,
Bénévole accompagnante et coordinatrice
JALMALV Vienne
Bilan de l’exposition "Le cycle de la vie"
AISNE-JALMALV en Thiérache
L’association Aisne-Jalmalv en Thiérache
compte dix bénévoles qui accompagnent sur 5
sites : 3 résidences de personnes âgées ayant
un service protégé pour les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’à l’hôpital
d’Hirson (3 services) et de Vervins (2 services).
Depuis 3 ans nous animons un groupe de soutien mensuel aux Aidants naturels des patients
de la maladie d’Alzheimer et, en 2008, création
d’un Bistrot-mémoire, en ville, « Lieu d’accueil
de la parole ».
Pour 2010, l’Association Aisne-Jalmalv en Thiérache a choisi de donner au monde scolaire,
avec l’aval de l’inspecteur d’académie et l’accord des enseignants, la possibilité d’amorcer
une réflexion sur le thème délicat de la mort
par le biais d’une exposition sur le cycle de
la vie. Cette exposition interactive, créée par
Jalmalv Ardennes se présente sur quatre ateliers Naître-Grandir-Vieillir-Mourir, où les
enfants peuvent participer, jouer, se déguiser,
poser des questions, réfléchir ensemble, écrire
des petits mots sur leur ressenti. Favoriser
l’expression de l’enfant sur ce qu’est la Vie du
début à son terme, au travers des ateliers, et
oser parler de la mort comme une étape de la
vie, est un des objectifs de cette exposition.
Un cinquième atelier de détente permet aux
enfants de s’exprimer avec éventuellement le
soutien d’une psychologue présente pour aider
à extérioriser peut-être une souffrance. Les
adultes sont souvent démunis pour répondre
aux questions des enfants, leur cachant la
mort, en voulant les protéger, ils risquent de
leur transmettre leurs peurs et leurs angoisses.
Familiariser les enfants au thème de la mort
les aidera à faire face aux deuils qu’ils vivront
inévitablement au cours de leur vie.
Notre bilan : Exposition interactive du 28 mai
au 10 juin 2010 à HIRSON.
8 écoles d’Hirson et du canton, soit 33 classes
ont préparé l’exposition avec l’aide des livrets
que nous leur avons offerts deux mois avant
pour réfléchir en classe et à la maison sur les
étapes de la vie.
Au total, c’est 823 enfants et environ 600
adultes qui ont participé à cette exposition.
Nous avons élargi, en dehors des horaires
consacrés aux scolaires, au grand public et,
surprise, les enfants sont revenus le soir avec
leurs parents, frères et sœurs : pari gagné !!
Moments forts également : la rencontre des
enfants avec les petits groupes de personnes
âgées, des résidences où nous accompagnons,
ainsi que plusieurs jeunes handicapés entourés
de leurs éducateurs spécialisés.
Tout ce parcours, encadré par les bénévoles
de notre équipe et des bénévoles de Jalmalv
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Saint-Quentin et Laon, mais aussi une trentaine de bénévoles occasionnels qui nous ont
rejoints tellement intéressés par ce projet innovant avec les enfants.
Tous ensemble, nous avons participé à une formation spécifique « Osons parler de la mort
aux enfants » donnée par deux psychologues
de Charleroi qui ont travaillé sur l’exposition
dans plusieurs sites en Belgique.
Notre objectif a été de fédérer un grand nombre
de bénévoles pour la durée de l’exposition, en
espérant que plusieurs adhèrent à nos engagements, aux valeurs que Jalmalv défend, et
acceptent par la suite de se former à l’accompagnement.
Ce projet d’exposition qui nous tenait tant à
cœur depuis 2 années, est enfin arrivé à réalisation, ce fut pour tous un investissement
important, mais nous avons été littéralement
portés par l’élan de tous ceux qui nous ont
encouragés et accompagnés : Le Conseil d’Administration et les adhérents de Jalmalv, La
Ville d’Hirson et les communes avoisinantes, le
Conseil Général de l’Aisne, le CCAS et le CLIC de
Thiérache, l’Inspecteur d’Académie et le corps
enseignant, la Caisse d’Epargne de Picardie,
les résidences de personnes âgées, les hôpitaux d’Hirson et Vervins, les établissement de
personnes handicapées, la presse locale et de
nombreux sponsors locaux.
Nous garderons le souvenir d’une aventure
d’équipe qui nous a permis de faire des rencontres exceptionnelles et tisser des liens très
forts.
Janine REGNIER,
Présidente AISNE-JALMALV en Thiérache
Actualités
Sortie du film "Les yeux ouverts"
Réalisation de Frédéric CHAUDIER
Projeté en avant première au Ministère de la
Santé le 11 octobre dernier, ce long-métrage a
été tourné en unité de soins palliatifs à la Maison médicale Jeanne Garnier à Paris. Il raconte
l’histoire d’un homme (Frédéric CHAUDIER, le
réalisateur) qui accompagne son père à la dernière étape de sa vie. Le 3 novembre a eu lieu
la sortie nationale de ce film superbe et bouleversant. Superbe parce que toujours empreint
de respect et de pudeur. Bouleversant parce
que témoignant de la fragilité des personnes
en fin de vie et de ceux qui les accompagnent,
mais aussi de la solidarité humaine.
N’hésitez pas à vous renseigner auprès des
salles de cinéma de votre ville pour savoir si
la diffusion de ce film est prévue. Si ce n’est
pas le cas, invitez-les à le faire le cas échéant.
Pour en savoir plus :
http://www.lesyeuxouverts-lefilm.com/
ou contactez-nous au 01 40 35 17 42
Chaque projection est suivie d’un débat avec
le public, le plus souvent en présence du réalisateur. Alors, ne manquez pas cet hymne aux
soins palliatifs, à l’accompagnement, à la vie !
L’idée d’un tel projet a été lancée au congrès de la SFAP à Nantes
en 2008. C’est en effet lors de l’allocution de clôture, prononcée
par Serge DANEAULT, médecin canadien engagé dans les soins
palliatifs à Montréal depuis plus de 15 ans, que cette idée a vu
le jour. Présentée au conseil d’administration de la SFAP, elle a
commencé à germer dès l’automne suivant et remporté rapidement les suffrages de tous les partenaires de ce futur congrès.
La Fédération JALMALV est fortement impliquée dans la préparation de ce rendez-vous important (à travers la personne de sa
présidente, Paulette LE LANN, membre du comité scientifique
international) et se fera l’écho des différentes étapes. Les pays
partenaires de la France engagés à ce jour sont : la Suisse,
le Canada, la Tunisie, le Liban, la Belgique, le Luxembourg,
la Roumanie, le Congo, sans oublier l’amorce de contacts
avec le Vietnam, la Côte d’Ivoire, le Burkina Faso, le Laos,
le Cambodge… Cette collaboration entre différents pays francophones de différents continents pourrait déboucher sur la
création d’une société (ou association) francophone internationale, à l’étude actuellement, et qui serait présentée lors de
ce 1er rassemblement.
Cet événement aura pour cadre le 17ème congrès de la SFAP et se déroulera à Lyon, du 28 au 30 juin
2011. Le titre à lui tout seul augure bien de la richesse des échanges.
Notez d’ores et déjà ces dates dans vos agendas !
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A vos agendas !
du 18 au 20 mars 2011
Congrès de la Fédération JALMALV
à NANTES
du 8 au 10 avril 2011
Le salon de la mort !
Parler de la mort pour mieux vivre
à PARIS
du 28 au 30 juin 2011
1 er congrès international
francophone d’accompagnement
et de soins palliatifs
à LYON
Graphisme : Daniel Fondimare / Impression : La Petite Presse - Le Havre
Congrès francophone
"A la rencontre de nos diversités"