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lettre d’information
n°43 fevrier 2012
AFCI
http://asso.orphanet/afci
AFCI
Association Française de la Cystite Interstitielle
Siège administratif : 7 avenue du Rocher
94100 SAINT-MAUR
Mail : [email protected]
Site : http://asso.orpha.net/AFCI
association membre de
:
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI-PERINEALES
Sommaire
Vie de l’association (p.3)
Appel à cotisation
Appel à candidatures (CA, sections)
Appel à témoignages
La vie des régions
La recherche (p.4)
Etude sur les aspects psycho-sociaux des douleurs chroniques pelvi-périnéales
Journée d’information médicale AFCI/AFAP-NP/Clés de Vénus (p.4-9)
16 avril 2011, les douleurs pelvi-périnéales
Prochaine Journée d’information médicale (p.10)
Journée sur l’hypnose et les thérapies brèves
Conférences, colloques (p.10-11)
Congrès “le petit coin du périnée” (11-13 novembre 2011) (p.10)
Congrès SFETD, Congrès AFU (16-19 novembre 2011) (p.10-11)
Congrès GAOP (25-26 janvier 2012) (p.11)
Du neuf en Europe (p.12)
Création d’un collectif européen pour la douleur chronique : Pain Alliance Europe
Groupe de parole (p.13)
Mise en place d’un groupe de parole en Ile de France
La CI dans les média (p.13)
Emission de radio sur la cystite interstitielle
traitements (p.13-14)
L’AFSSAPS ouvre la déclaration de pharmacovigilance aux patients
contacts (p.14)
Vie de l’association
appel a cotisations
Avec la nouvelle année qui commence, n’oubliez pas de réadhérer à l’association si vous
souhaitez continuer à soutenir nos actions et recevoir la lettre d’informations ! Les projets
2012 sont nombreux : organisation de journées d’information médicale comme l’année
dernière, dont une au moins en province cette année (PACA), participation à de nombreux
congrès médicaux dont certains en province, réfection de la plaquette de présentation,
organisation d’un groupe de parole animé par une psychologue, organisation d’une enquête sur l’impact psycho-social de la maladie, échanges internationaux... pour ne citer
que les projets que nous mettons d’ores et déjà en route en ce premier semestre. Bien
entendu, tout cela coûte de l’argent, et l’association ne touche aucune subvention. Nous
avons donc besoin de vos dons !
Conformément à la décision prise par l’assemblée générale du 15 mai 2011, le montant
de la cotisation annuelle a été porté à 30 €. La cotisation est valable pour toute l’année
civile. Elle est déductible des impôts (66% du montant des sommes versées dans la limite
de 20% du revenu imposable).
Appel à candidatures (CA, sections)
Comme chaque année, le tiers des sièges au conseil d’administration sera renouvelé.
N’hésitez donc pas si vous souhaitez vous impliquer dans les actions de l’association à
vous manifester dès maintenant auprès du secrétariat de l’AFCI ([email protected]).
De même, les sections régionales manquent d’animateurs : toutes les régions ne sont pas
couvertes. Vous pouvez aussi participer à l’écoute téléphonique, à l’animation du stand de
l’AFCI durant les congrès médicaux, à l’animation du forum internet, et toute autre action
que vous souhaiteriez voir menée par l’association : n’hésitez pas à proposer vos idées !
Pour vous aider dans certaines actions, l’association peut s’appuyer sur des formations
dispensées par l’Alliance Maladies Rares.
Appel à témoignages
Il est encore temps d’envoyer vos témoignages sur le sommeil pour une prochaine Lettre
d’informations : n’hésitez pas à raconter vos nuits, à partager vos solutions,
ou vos interrogations !
La vie des régions
La Région Ile-de-France organise pour ses adhérents une réunion d’information et
d’échanges le dimanche 25 mars après-midi prochain entre 15H30 et 17H30 en banlieue
parisienne Est. L’endroit précis sera confirmé aux personnes interessées.
Pour nous permettre d’organiser au mieux cette rencontre, vous voudrez bien faire connaître votre participation par mèl à l’association ou à Béatrice Guerra, notre coordinatrice
des réunions d’adhérents ([email protected] - tel 07 60 99 30 01).
Si, comme Jeanine l’a fait pour notre dernier rendez-vous, vous souhaitez recevoir une
prochaine réunion à votre domicile pour la rendre plus conviviale, appelez Béatrice qui
organisera cette rencontre avec vous.
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la recherche
Etude sur les aspects psycho-sociaux des douleurs
chroniques pelvi-périnéales
Un questionnaire sur les aspects psycho-sociaux des douleurs chroniques pelvi-périnéales
vient d’être expédié à tous nos adhérents ainsi qu’à ceux de notre association partenaire,
l’AFAP-NP. Ce questionnaire, qui sera dépouillé de façon anonyme, est destiné à une étude
menée par Mme Maryvonne Bérard, dans le cadre d’un Master de l’Université d’Aix-Marseille (Laboratoire de Psychologie sociale), pour permettre de déterminer les conséquences des pathologies pelvi-périnéales chroniques (principalement : cystite interstitielle,
prostatite chronique, névralgie pudendale, vulvodynies) sur le quotidien et la qualité de
vie des malades.
Nous espérons que ce questionnaire recevra un accueil favorable et que le taux de réponse sera suffisamment important pour que les enseignements qui en seront tirés soient
valables. Nous comptons donc sur vous pour répondre rapidement !
Les résultats de l’étude feront l’objet d’une communication au Congrès Convergences PP à
Nîmes, en avril prochain, et d’une publication dans la Lettre d’informations de l’AFCI.
Journée d’information médicale AFCI/AFAP-NP/
Clés de Vénus
16 avril 2011, les douleurs pelvi-périnéales
La matinée du 16 avril a réuni environ 120 adhérents de l’AFCI et de l’AFAP-NP, dont un tiers
de professionnels de santé. L’association Les Clés de Vénus était également présente.
Plusieurs thèmes ont été développés : terminologie des douleurs pelvi-périnéales (Dr JeanJacques LABAT, Responsable du centre de pelvi-périnéologie, CHU Nantes) ; les pathologies
colo-proctologiques douloureuses chroniques (Pr Laurent SIPROUDHIS, colo-proctologue,
chef du service SMAD, CHU Rennes) ; Douleurs pelvi-périnéales et sexualité (Dr Eric BAUTRANT, Directeur du Centre Médical l’Avancée, Aix en Provence, et Dr Marie CHEVRET–
MEASSON, Directrice d’enseignement de Sexologie, Université de Lyon I).
RESEAU DOULEURS
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L’intégralité de la matinée fera l’objet d’un compte rendu résumé établi par le réseau RDCP
et disponible auprès de ce réseau. Nous ne reproduisons donc ci-dessous que l’intervention du dr Labat, que l’AFCI a transcrite de manière plus détaillée étant donné son intérêt
tout particulier pour les malades atteints de CI : en effet, le flottement dans la terminologie pour désigner la CI (et de manière générale les douleurs pelvi-périnéales) est souvent
très déconcertant pour les malades. Cystite interstitielle, cystalgie à urine claire, syndrome
douloureux de la vessie, syndrome de vessie douloureuse, syndrome douloureux pelvien
chronique : tous ces termes sont-ils synonymes ? Quelle réalité derrière ces mots ? Et de
manière générale, quelle réalité derrière tous les mots qui servent à désigner les différentes formes de douleur ?
douleurs pelvi-périnéales : des mots pour dire les maux
(d’après une communication du Dr Jean-Jacques Labat)
Des mots parfois différents sont utilisés
pour un même diagnostic. Que signifient
tous ces mots par lesquels on va désigner
les douleurs pelvi-périnéales ?
mer sa douleur (« ma vie est un enfer »). Il
évoque son ressenti, sa détresse : le travail
du médecin va être de remonter l’écheveau
pour bien comprendre ce qui se passe.
Tout d’abord, qu’est-ce que la douleur chronique ?
On appelle douleur chronique une douleur
qui dure plus de six mois. Elle est générée
par un événement déclenchant (une lésion,
une atteinte nerveuse…) : la nociception, qui
va avoir des conséquences, un ressenti :
la douleur, qui est définie comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable ». Cette douleur peut durer alors
même que ce qui l’a déclenchée a disparu.
On peut comparer cela au deuil et au chagrin : le deuil est l’événement qui provoque
un chagrin qui peut durer.
Cette douleur va entraîner des modifications comportementales qui sont variables
d’une personne à l’autre en fonction de son
histoire et de sa personnalité (facteurs émotionnels, du passé, familiaux, sociaux, professionnels...).
Souvent le patient se place à ce dernier niveau, celui de la conséquence, pour expri-
Il existe plusieurs types de douleurs :
a)
douleur nociceptive : « douleur secondaire à une stimulation des nocicepteurs
sans lésion du système nerveux ». C’est la
douleur aigüe (par exemple, lors d’une appendicite). C’est la stimulation qui fait la
douleur.
b)
douleur neuropathique : « douleur liée
à une lésion ou à un dysfonctionnement du
système nerveux ». Le cerveau peut percevoir des messages perturbés identifiés comme une douleur, par exemple, les douleurs
de l’amputé.
c)
mixtes : par exemple, une sciatique
par hernie discale est une douleur mixte : il y
a à la fois une compression, qui est l’élément
nociceptif, et une altération du message car
c’est le nerf qui est comprimé.
Ces différences sont importantes, car ces
différents types de douleurs ne répondent
pas aux mêmes traitements.
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Il existe des critères pour reconnaître les
douleurs neuropathiques.
A/ La douleur est caractérisée par les sensations suivantes :
a)
Brûlure
b)
Sensation de froid douloureux
c)
Décharges électriques
B/ Elle est caractérisée par les associations
suivantes :
a)
Fourmillements
b)
Picotements
c)
Engourdissements
d)
Démangeaisons (cet élément est toutefois un peu discutable)
C/ Elle se place dans un territoire à systématisation neurologique. Une sciatique doit
être dans le territoire (c’est-à-dire le trajet)
du nerf sciatique, une névralgie pudendale
doit être dans le territoire du nerf pudendal.
D/ Les données d’examen dans le territoire
nerveux concerné sont :
a)
Hypoesthésie au tact
b)
Hypoesthésie à la piqure
E/ La douleur est provoquée ou augmentée
par le frottement local.
queue de cheval ; syndrome de l’intestin
irritable ; syndrome du canal carpien... Parfois on connaît la maladie qui est la cause du
syndrome, parfois on ne la connaît pas.
b)
une névralgie pudendale est un syndrome, en principe lié à une compression
nerveuse, qui répond à des critères définis
(c’est pourquoi on la désigne parfois sous le
nom de syndrome canalaire).
Les différentes appellations des syndrome
canalaires dépendent du territoire : c’est-àdire de l’endroit où le nerf est comprimé.
Par exemple : Syndrome du canal d’Alcock ;
Syndrome du ligament sacro-épineux ; Syndrome canalaire du nerf pudendal...
Selon que l’on considère le mécanisme de
la douleur, la topographie de la douleur, on
va donc utiliser des mots différents, mais au
fond, tous ces mots désignent la même maladie, ce qui change, c’est la manière d’en
parler !
Mais toutes les névralgies pudendales ne
sont pas liées à un syndrome canalaire, car
la compression peut aussi être due à une tuLorsque l’on retrouve 4 éléments parmi les meur. On parle alors de névralgie d’origine
10 ci-dessus, on peut dire que la douleur a tumorale : Tumeur de nerf ; Compression exde grandes chances d’avoir une expression trinsèque.
neuropathique.
Toutes les pathologies pudendales ne sont
pas douloureuses. Par exemple, les neuroLes médecins utilisent encore d’autres pathies périnéales d’étirement du nerf pumots :
dendal. Très souvent, dans plus de la moia)
un syndrome : c’est un ensemble de tié des cas, lorsqu’on accouche, le nerf est
signes qui peuvent révéler une maladie : étiré. Cela peut créer des dysfonctionne« Ensemble de signes cliniques et de symptô- ments (parfois, pas toujours), par exemple,
mes observés au cours d’une maladie ne pré- des pertes d’urine après l’accouchement,
jugeant pas de l’étiologie » (c’est-à-dire ne qui vont guérir dans l’année qui suit : le nerf
préjugeant pas de la cause). Par exemple : va récupérer progressivement et les choses
syndrome inflammatoire ; syndrome de la rentrent dans l’ordre. C’est aussi vrai chez
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les constipés chroniques qui poussent beaucoup : à force de pousser, avec les années,
on va étirer le nerf, et cela va créer des troubles sphinctériens. Ces neuropathies d’étirement sont donc très fréquentes, mais globalement, elles ne sont pas douloureuses.
Il existe d’autres nerfs que le nerf pudendal,
qui peuvent souffrir également (nerf ilio inguinal, nerf obturateur, par exemple après
certaines chirurgies). De plus, les nerfs ont
un trajet défini mais leurs territoires peuvent se superposer, rendant difficile l’identification du nerf en cause.
Nerf pudendal
honteux interne
S2-S3-S4
Ligament
sacro-épineux
Nerf dorsal
du pénis
Ligament
sacro-tubéral
Canal pudendal
Nerf hémoroïdal inférieur
Nerf périnéal
NERF PUDENDAL : SITE DE CONFLITS
*Le canal sous piriforme :
conflit possible également avec le tronc sciatique
*L’épine sciatique :
conflit dans la pince ligamentaire entre ligaments sacro-épineux
et sacro tubéral
*Le canal pudendal d’Alcock :
fibrose de l’aponévrose de l’obturateur interne, conflit avec le
processus falciforme du ligament sacro-tubéral
*Nerf dorsal de la verge ou du clitoris :
canal sous pubien
précis appelés points gâchettes (trigger
point) au sein d’un muscle, traduisant une
hyper-irritabilité du muscle ou de son fascia.
On n’en connaît pas l’explication, mais c’est
une constatation: est-ce une hypersensibilité
du muscle acquise à force d’avoir mal, donc
secondaire à quelque chose d’autre ? Ou au
contraire est-ce une douleur primitive ?
Cette douleur perturbe l’allongement du
muscle, contribue à sa faiblesse, génère des
douleurs projetées (c’est-à-dire distantes du
point d’origine) et perturbe le bon équilibre
musculaire de la région. Elle peut être soulagée par des infiltrations ou de la kinésithérapie.
Ces atteintes musculaires peuvent être localisées à certains muscles : syndrome du
piriforme, syndrome du muscle obturateur
interne : ces muscles rentrent en contact
avec différents nerfs sur leur territoire pouvant expliquer des diffusions des projections
douloureuses..
Un 3e contexte de douleurs peut être celui
des douleurs projetées, c’est-à-dire les douleurs qui viennent d’ailleurs. Par exemple on
peut attribuer une douleur à la vessie car
c’est à cet endroit qu’elle s’exprime (qu’on la
ressent), mais en réalité elle vient d’ailleurs,
et dans l’organe on ne voit rien. C’est le cas
du syndrome de la charnière thoraco-lombaire, appelé aussi syndrome de Maigne... Cela
peut être une expression pseudo-viscérale :
les gens disent « j’ai mal au ventre », mais en
fait l’origine de la douleur est ailleurs.
Les douleurs génitales de la femme :
Derrière tous les mots qui désignent ces
douleurs, il y a une évolution historique.
Il existe des atteintes musculaires : par D’abord, on a parlé de brûlure vulvaire, puis
exemple, le syndrome myofascial. On a de vulvodynie, c’est-à-dire « douleur de la
constaté qu’il existait des point douloureux vulve ». Mais comme cette douleur est très
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souvent localisée à l’entrée de la vulve, le
vestibule, et qu’il peut y avoir une inflammation, on a parlé de vestibulite vulvaire. Toutefois, il n’est pas sûr qu’il y ait inflammation
ou infection (« -ite »), mais il y a douleur
(« -dynie »), donc on va finalement parler de
vestibulodynie. On distingue aujourd’hui :
a) les vulvodynies provoquées : elles sont déclenchées par un facteur extérieur (contact,
rapports...) ;
b) les vulvodynies spontanées ou mixtes
Le vaginisme est une contraction du vagin
qui va empêcher les rapports. Il peut être primaire ou secondaire (c’est-à-dire consécutif
à autre chose : par exemple, à une vulvodynie, une infection, une lésion telle une fissure, ou encore un blocage psychologique). Ce
n’est pas une douleur à proprement parler,
mais il est souvent associé à un événement
douloureux.
Les douleurs d’origine intestinales :
A/ Les proctalgies (touchent la région anorectale) :
a) proctalgies fugaces : les douleurs
ne durent pas longtemps (quelques minutes...), mais elles peuvent se répéter pendant de nombreuses années. Elles n’ont pas
de caractère de gravité.
b) proctalgies chroniques :
- algies ano-rectales « non spécifiques » (on n’en sait pas plus)
- syndrome du releveur (douleurs ano
rectales accompagnées d’une contractures
des muscles releveurs de l’anus).
B/ Syndrome de l’intestin irritable, troubles
fonctionnels intestinaux, colopathie fonctionnelle : tous ces mots désignent à peu
près la même chose à savoir un dysfonctionnement intestinal douloureux fonctionnel
(sans pathologie d’organe identifiable).
Les douleurs vésicales :
A/ Cystalgie : ce mot signifie « douleur de la
vessie » ; il ne préjuge pas de la cause : c’est
donc un terme très général.
Selon qu’il y a ou non infection, on va distinguer :
a) cystalgies à urines claires (les urines ne
présentent pas de germes)
b) et cystites (bactérienne).
S’il y a anomalie de la paroi vésicale, on va
parler de cystite interstitielle : mais ce terme
peut induire en erreur, car cystite sous-entend infection ou inflammation, ce qui n’est
pas prouvé : on a donc suggéré le terme de
syndrome de vessie douloureuse.
Cependant, ce terme sous-entend que c’est
la vessie qui est l’origine de la douleur. Or, on
constate qu’il existe des douleurs qui s’expriment dans la vessie alors qu’on ne voit
rien d’anormal dans la vessie : on parle donc
maintenant de syndrome douloureux de la
vessie. La cause peut être dans la vessie,
mais pas obligatoirement. Mais ce terme devient très large, il associe des groupes de patients trop différents, ce qui explique qu’on
ne trouve pas de traitements qui marchent
sur tous ces groupes.
La principale préoccupation des chercheurs
aujourd’hui est donc de différencier des
groupes homogènes de patients. Tant que
l’on n’aura pas fait cela, on aura beaucoup
de mal à aller plus loin dans la prise en charge et les traitements proposés.
Il existe encore d’autres types de douleurs
génito-urinaires :
A/ Orchialgie : c’est une douleur au niveau
des testicules. Elle se différencie de la manière suivante :
B/ Douleur testiculaire : c’est la glande (testicule) qui fait mal ; la douleur est plutôt profonde.
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C/ Douleur scrotale : c’est la peau (bourse :
scrotum) qui fait mal ; la douleur est plutôt
superficielle.
Dans ces deux cas, l’innervation est tout-àfait différente : l’une vient du milieu du dos
(région thoraco-lombaire), l’autre vient du
sacrum. Le testicule est en fait un organe
du bassin, qui est descendu dans le périnée,
mais a gardé ses nerfs d’origine, qui ne sont
pas les mêmes que ceux du scrotum, car la
peau (la bourse) est celle du périnée. Une
névralgie pudendale peut donner une douleur scrotale, alors qu’un problème de charnière thoraco-lombaire peut donner une
douleur testiculaire.
Ce n’est pas toujours facile de différencier
ces deux types de douleur, car la douleur diffuse, et souvent on a les deux à la fois.
Syndrome douloureux urétral : la douleur
vient de l’urètre. Mais on ne sait pas trop
ce que c’est, c’est un peu compliqué lorsque
c’est isolé.
Prostatite : la prostatite infectieuse aiguë ne
pose pas de problème, mais lorsque la douleur persiste, on parle de prostatite chronique parce que cela dure. En fait il est très
rare qu’une prostatite qui dure soit infectieuse : elle est abactérienne (sans germes)
dans 90% des cas. Malgré son nom (« ite »),
on n’a aucune certitude qu’il y ait infection/
inflammation, ni même que la douleur vienne de la prostate (prostatodynie). Il y a donc
trop d’équivoque dans le terme de prostatite
chronique : on l’a supprimé au profit de
« syndrome douloureux pelvien chronique ».
est trop large. On va donc parler de syndrome douloureux pelvien chronique/cystite
interstitielle, syndrome douloureux pelvien
chronique/prostatite chronique...
Le syndrome douloureux pelvien complexe
décrit une douleur qui s’est autonomisée et
qui diffuse à l’ensemble du pelvis (à la façon
d’une algodystrophiees...).
Le syndrome d’hypersensibilisation : la répétition d’un syndrome douloureux génère
une douleur qui va diffuser partout : la douleur va toucher à la fois la vessie, l’intestin,
la peau... Face à ces symptômes très compliqués, il faut éteindre l’incendie d’abord,
avant de s’occuper de l’allumette qui a tout
déclenché, sinon on ne la trouve pas !
La fibromyalgie est un syndrome d’hypersensibilisation généralisé.
Question de la salle
Comment calmer l’hypersensibilisation ?
Réponse de JJL :
Il n’y a pas de recette magique. C’est un ensemble de mesures. Eviter tout ce qui peut
majorer l’hypersensibilisation y compris certains gestes médicaux. Essayer de remonter
le seuil de la douleur (certains antiépileptiques, antidépresseurs diminuent le seuil
d’excitabilité des cellules). On peut utiliser
des drogues plus spécifiques (kétamine…)
dans le cadre d’une prise en charge algologique spécialisée. La kinésithérapie pour diminuer les tensions musculaires. Enfin, les
« thérapies brèves » (hypnose...), la sophrologie peuvent être une façon de mobiliser
Les douleurs pelviennes :
les ressources du patient. Il faut accepter
Le terme générique, qui les recouvre toutes, de donner du temps au temps pour faciliter
est syndrome douloureux pelvien chronique. cette désensibilisation.
On va devoir ajouter des termes plus précis
pour compléter la description, car ce terme
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Prochaine Journée d’information médicale
Journée sur l’hypnose et les thérapies brèves : 31 mars
Sortez vos agendas ! La prochaine journée d’information médicale organisée conjointement
par l’AFCI et l’AFAP-NP aura lieu le 31 mars. Elle sera consacrée à l’hypnose et, sous réserve
de confirmation du programme, à la thérapie EMDR (Eye Movement Desensitization and
Reprocessing, en français Mouvement des Yeux, Désensibilisation et Retraitement).
Conférences, colloques
Congrès “le petit coin du périnée” (11-13 novembre 2011)
L’AFCI était présente au congrès, organisé par l’ARREP/GRKP en partenariat avec l’Institut
National de Kinésithérapie. Marie Boutet, présidente de l’AFAP-NP, est intervenue le 13 novembre lors de la table-ronde autour de la douleur pelvi-périnéale présidée par le Dr
J. J. Labat, pour donner le point de vue des patients et de leurs associations. Elle a rappelé
la grande errance diagnostique et thérapeutique des malades atteints de douleurs pelviennes, la difficulté de l’accès aux soins du fait du petit nombre d’équipes compétentes, le
coût des soins (majoré par les déplacements éventuels), la nécessité pour le patient de se
prendre en charge, certains pouvant devenir des « patients experts » dans une perspective
d’entraide et de partage d’information entre pairs au sein des associations. Elle a enfin
rappelé le rôle des associations de patients : accompagner, informer, être un médiateur
entre médecins et patients, promouvoir les bonnes pratiques de soins, faire reconnaître
les pathologies.
Congrès SFETD, Congrès AFU (16-19 novembre 2011)
Les deux congrès avaient lieu simultanément. Grâce à la mobilisation de plusieurs
bénévoles, l’AFCI a pu animer un stand
au congrès de la SFETD (Société française
d’étude et de traitement de la Douleur) ainsi
qu’au congrès de l’AFU (Association française d’Urologie).
Lors du congrès de la SFETD, Françoise Watel
a assisté à l’atelier « Douleur et Internet ». Le
Dr Marc Lévêque (Marseille) est intervenu
sur le thème : « la qualité de l’information
médicale destinée aux patients disponible
sur Internet ».
Selon un récent sondage IPSOS, les sources
d’information des malades sont, pour 89%,
le médecin, mais également, pour 64%, Internet. Les malades vont donc abondamment sur internet, mais ils savent y trouver
une profusion d’informations non validées,
et ils savent s’en méfier : selon le même sondage, le taux de confiance du malade est :
médecin, 90% ; pharmacien, 40% ; Internet,
17% seulement.
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Le classement Google n’est pas forcément
synonyme de meilleure qualité des sites.
Les sites qui arrivent en tête de la page de
recherche Google sont des sites dont les
auteurs ont payé la position. Ce sont des sites commerciaux en général de très mauvaise qualité. Juste au-dessous, les sites sont
classés selon un algorithme complexe, qui
prend notamment en compte la popularité
du site : plus un site a de liens entrants, plus
il est recommandé.
En conclusion, la recherche d’information
médicale sur Internet par le patient est chronophage ; on y rencontre peu de contenus
réellement erronés, mais il y a une grande
redondance d’un site à l’autre, l’information est souvent partielle, succincte, parfois
partiale notamment dans les sites commerciaux. Sur les forums, l’information est souvent démoralisante, car ce sont les patients
qui rencontrent le plus de difficultés qui vont
le plus communiquer.
Le Dr Alix Dousset (Marseille) évoque ensuite « l’impact de l’information médicale
disponible sur Internet chez les patients
douloureux chroniques ».
Le CHU de Marseille et le CH de Nice ont
mené une étude en avril-juillet 2010 à l’aide
de 245 questionnaires adressés à des malades douloureux chroniques. Pour cette population (plus spécifique que celle du sondage
IPSOS), on a un recours plus élevé à Internet
: 84 % cherchent en effet leur source d’information auprès de leur médecin, 88 % sur In-
ternet. 71 % cherchent une réponse rapide.
45 % jugent l’information moyenne ou bonne
et globalement compréhensible. Pour 62%,
Internet n’a fait que confirmer ce qu’ils savaient déjà. Enfin, Internet a fait peur à 27%
des malades interrogés. Pour 31% , Internet
a été une aide à la prise de décision, mais
pour 49%, cela n’a pas changé leur relation
à l’égard de leur médecin, et pour 8%, cela a
accru leur confiance dans leur médecin.
L’avantage d’Internet est de comporter beaucoup d’informations sur des pathologies
dont on parlait peu. Mais pour le malade,
comment reconnaître un site de qualité ?
Les malades privilégient les sites recommandés par leur médecins ou affiliés à un CHU.
1% seulement connaît le label HONCode,
dont sont pourvus 8% des sites médicaux.
Ce code n’est du reste pas une garantie du
contenu de l’information, mais plutôt de
sa transparence notamment en matière de
conflits d’intérêts. Il est certain que le rôle
du médecin peut être également d’orienter
ses patients sur les sites qu’il connaît et qu’il
a évalués lui-même. C’est du reste le souhait
de 90% des patients de l’étude de Nice/Marseille.
Les représentants d’associations de patients
présents à l’atelier, parmi lesquels l’AFCI,
ont émis le vœu que les sociétés savantes
comme la SFETD puissent également servir
de conseil et d’orientation pour les malades
via leurs sites.
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Congrès GAOP (25-26 janvier 2012)
L’AFCI disposait d’un stand au congrès GAOP (Gynécologie Andrologie Oncologie Psychosomatique, espace Pierre Cardin à Paris). Annick Nadal, présente sur le stand, a renseigné
une trentaine de médecins (gynécologues, uro-gynécologues, sexologues, généralistes, sage-femmes).
Du neuf en Europe
Création d’un collectif européen pour la
douleur chronique : Pain Alliance Europe
Le 29 novembre 2011 a été officiellement créé, sous l’égide du Parlement européen à
Bruxelles, un collectif d’associations de malades atteints de douleur chronique, Pain Europe Alliance, en français Alliance européenne pour le Douleur.
Plusieurs réunions à Vienne puis à Bruxelles ont préparé cette création. Des représentants
des associations fondatrices, français (au nom de l’AFVD : Association francophone pour
vaincre les douleurs), anglais, néerlandais, finlandais, roumains, allemands, danois, italiens,
autrichiens, belges, irlandais, ont rédigés les statuts, créé un logo, préparé la cérémonie
de lancement au Parlement européen. La dernière réunion préparatoire, le 18 octobre à
Bruxelles, a permis d’élire un conseil d’administration provisoire, présidé par Gina Plunkett
(Irlande). La France, représentée par Françoise Watel agissant au nom de l’AFVD, a été élue
au conseil d’administration provisoire.
Le lancement officiel, le 29 novembre, s’est fait devant un groupe
unissant les députés et les représentants d’associations de malades
des diverses nationalités européennes rassemblées dans PAE, sous
la présidence de la députée irlandaise Marian Harkin, en présence
d’un représentant de la direction générale de la Santé et des Consommateurs (DG SANCO) de la Commission européenne, et en présence
également de Hans Georg Kress, président d’EFIC (l’European Federation of IASP Chapters : EFIC, est une association professionnelle multidisciplinaire dans le domaine de la douleur, composée des chapitres
Marian Harkin, député européen,
européens de l’International Association for the Study of Pain : IASP).
présidait la séance de lancement
Françoise Grossetête, députée française invitée par l’AFVD, était rede PAE le 29 novembre 2011
(à droite)
présentée par son collaborateur François Xavier Vauchelle.
Du côté associatif, la France était représentée par Martine Chauvin (présidente de l’AFVD),
Virginie Van Belleghem (AFVD) et Françoise Watel (AFCI).
Le lancement officiel a été suivi de l’assemblée générale constitutive. Joop Van Griesven
(Pays-Bas) a été élu président. Virginie Van Belleghem, candidate française, a été élue au
Conseil d’administration.
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Groupe de parole
Mise en place d’un groupe de parole en Ile de France
Dans le cadre du réseau RDCP (Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales), un groupe
de parole animé par deux psychologues, Julie Gonzalez et Laura Sarmiento, va se tenir de
manière régulière pendant plusieurs séances, à titre expérimental. Les adhérents d’Ile de
France qui souhaitaient participer ont pu s’inscrire pour la première séance, le 21 janvier.
Les autres séances auront lieu les 11 février, 10 mars, 28 avril, 19 mai et 9 juin.
La CI dans les média
Emission de radio sur la cystite interstitielle
La radio RFI (89 FM) dans le cadre de son émission «Priorité Santé» a traité mercredi 16
novembre de 14h à 15h des problèmes urologiques, dont la cystite interstitielle. L’émission
avait pour invité le Dr Thierry Lebret, secrétaire général de l’association française d’urologie. RFI a diffusé le témoignage d’Agnès, patiente atteinte de CI.
TRAITEMENTS
l’afssaps ouvre la déclaration de
pharmacovigilance aux patients
Depuis le 12 juin 2011, les patients et les associations de patients peuvent signaler directement à l’AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des produits de santé) tout effet
indésirable d’un médicament. Jusqu’alors, cette possibilité était réservée aux professionnels de santé et le patient devait donc passer par son médecin. L’objectif selon l’AFSSAPS
(communiqué de presse) est d’élargir la base de recueil et de détecter des signaux complémentaires de ceux rapportés par les professionnels de santé, avec la volonté de faire
participer tous les acteurs du dispositif et de lui donner une transparence accrue,
L’ouverture du système national de pharmacovigilance aux patients fait suite à plusieurs
expérimentations menées par l’AFSSAPS depuis une dizaine d’années, en collaboration
avec les associations. Ces expérimentations ont permis la mise au point d’un système de
déclaration simple à destination du public.
En pratique, les patients pourront déclarer les effets indésirables ainsi que les mésusages, abus ou erreurs médicamenteuses (avérées ou potentielles) au Centre Régional de
Pharmacovigilance (CRPV) dont ils dépendent géographiquement, à l’aide d’un formulaire
disponible sur le site de l’AFSSAPS précisant le nom du médicament, le numéro de lot, les
doses, la voie d’administration, la durée, la description de l’effet indésirable, la chronologie des événements, les traitements concomitants…
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En cas d’apparition d’effet indésirable, l’Agence recommande toutefois fortement « dans
tous les cas, de se rapprocher d’un médecin ou d’un pharmacien pour la confirmation de
l’effet indésirable et la conduite à tenir ».
Source : http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Points-d-information/Les-patients-et-les-associations-de-patients-peuvent-desormais-declarer-directement-les-effets-indesirables-des-medicamentsPoint-d-information
Liste des CRPV :
h t t p : / / w w w. a f s s a p s. f r / A c t i v i t e s / P h a r m a c ov i g i l a n c e / C e n t r e s - r eg i o n a u x - d e pharmacovigilance/%28offset%29/5
Décret n° 2011-655 du 10 juin 2011 relatif aux modalités de signalement par les patients ou les associations agréées de patients d’effets indésirables susceptibles d’être liés aux médicaments et produits
mentionnés à l’article L. 5121-1 du code de la santé publique disponible sur legifrance.gouv.fr
Contacts
@
[email protected]
http://asso.orpha.net/AFCI
Siège administratif : 7 avenue du Rocher, 94100 Saint-Maur
(Le courrier est à adresser au siège administratif)
Composition du bureau après les élections du 24 mai
2011 :
presidente : Françoise WATEL
secretaire : Annick NADAL
tresoriere : Marie-Odile FARGETTE
Nota bene. La lettre d’informations de l’association CI est constituée en grande partie de témoignages de malades. Ces témoignages sont des expériences personnelles et n’engagent que leurs auteurs, comme, de manière générale, tous les articles signés. Tout conseil médical est à rechercher auprès du médecin traitant.
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