PROJET DE SAVS DANS LE 64 AU 1.10.2013

Transcription

PROJET D’UN SERVICE
D’ACCOMPAGNEMENT A LA VIE
SOCIALE
DANS LES PYRENEES
ATLANTIQUES
Une réponse spécifique aux besoins
d’accompagnement des personnes en situation de
handicap moteur pour
une vie à domicile autonome
APF
2 rue Jacques Laffitte-64100 Bayonne-05.59.59.02.14
Bâtiment Ayous, 1 rue Jules Verne-64000 Pau- 05.59.80.36.66
Sommaire
1. Introduction………………………………………...........................................................3
3
2. Le contexte dans lequel s’inscrit le projet, cadre juridique, schéma
départemental et expression de besoins………………………………………………3
3
2.1 le cadre juridique
2.2 Le schéma départemental de l’autonomie 2012/2017 en Pyrénées Atlantiques,
favoriser et accompagner le maintien à domicile
2.3 Des demandes faites à l’APF en augmentation importante
3. Présentation du projet……………………………………………………………………...6
6
3.1 Pourquoi proposer un SAVS ?
3.2 En quoi un SAVS est-il utile ?
3.3 Plus précisément, un accompagnement qui permet de :
3.3.1.
3.3.2.
3.3.3.
3.3.4.
3.3.5.
3.3.6.
3.3.7.
Favoriser le maintien à domicile.
Favoriser l’exercice de la vie familiale et sociale.
Accéder aux moyens de compensation.
Changer de mode de vie.
Prendre soin de soi.
Se former, retravailler.
Vivre sa vie affective et sexuelle.
3.4 Une politique d’accompagnement court
3.5 Comment définir ce que pourrait être ce SAVS dans les Pyrénées Atlantiques ?
3.6 Des moyens pour la mise en œuvre
3.6.1. Un dispositif comprenant une équipe pluridisciplinaire spécialisée
3.6.2. Un dispositif mobilisant les partenaires dans l’accompagnement
3.7 Les partenaires
3.7 A qui s’adresse ce service ?
4. La procédure d’appel à projet et/ou l’expérimentation ?......................................1
14
5. Identité juridique du promoteur et gestionnaire…
……………………………………15
Annexes
1. Quel accompagnement ?
2. Les outils et repères de l’APF pour les personnes en matière de droits et accès
aux soins
3. L’exemple de « Pyrénées Entraide », partenaire de l’APF pour les maladies rares
4. Extraits d’Enquêtes APF.
APF
1. Introduction
L’Association des paralysés de France (APF) a pour buts :
 la participation sociale des personnes atteintes de déficience motrice avec ou sans
troubles associés ;
 leur défense à titre collectif et individuel ;
 l’amélioration de la situation sociale, matérielle et de leur état de santé des
personnes, enfants ou adultes, atteintes de déficience motrice avec ou sans troubles
associés et de leur famille ;
 la participation de tous à ces actions.
En tant qu’association reconnue d’utilité publique, l’APF a toujours défendu la possibilité pour
les personnes atteintes de déficience motrice de pouvoir faire le choix de leur mode de vie.
C’est pourquoi, à partir des besoins exprimés par les personnes en situation de handicap
moteur et de leur famille, elle a créé sur tout le territoire français, aussi bien des
établissements de tous types (foyers d’hébergement, foyers d’accueil médicalisés, maisons
d’accueil spécialisées, Institut d’Education Motrice Etablissement et Service d’Aide par le
Travail…) que des services destinés au maintien à domicile: services sociaux spécialisés,
Service de Soins spécialisés à Domicile, services d’auxiliaires de vie et des Services
d’Accompagnement à la Vie Sociale.
Ces services et établissements financés par l’état, les organismes de sécurité sociale ou les
collectivités territoriales (conseil généraux…) permettant ainsi aux personnes de maintenir
leur autonomie à domicile ou d’y accéder.
Ceci dans le respect de la personne humaine et de son besoin de soin1, au sens large.
C’est ainsi qu’au fil du temps, l’APF a ouvert de nombreux services de ce type pour
aujourd’hui gérer 69 SAVS2 et 38 SAMSAH3 sur le territoire français.
2. Le contexte dans lequel s’inscrit le projet, cadre juridique, schéma
départemental et expression de besoins
2.1.
le cadre juridique
Inscrire la démarche du SAVS dans une dynamique partenariale reste un pilier essentiel
pour l’accompagnement. Parmi les prestations listées dans le décret relatif au SAVS, il est
clairement indiqué celles concernant un « suivi et la coordination des actions des différents
intervenants » - (Art. D.312-155-7). Cette coordination entre les différents partenaires est
essentielle pour que l’accompagnement soit réalisé avec efficacité et globalité.
Dans le cadre de cette politique rénovée, le décret du 11 mars 2005 offre une
reconnaissance juridique aux services d’accompagnement en précisant leurs objectifs et
missions. Ces évolutions qui visent à insérer les personnes handicapées dans la cité
nécessitent que l’ensemble des acteurs s’approprie cette nouvelle donne.
1
On entend ici le soin proposé par les équipes pluridisciplinaires du champ médico-social qui ne se limite pas à
prodiguer un acte sanitaire mais au-delà, a prendre en compte la personne dans son ensemble, l’écouter, être
présent, l’accompagner sur le chemin qu’elle décide de prendre.
2
Service d’accompagnement à la Vie Sociale (voir Annexe 2)
3
service d’Accompagnement Médicosocial pour Adultes Handicapés.
APF
Depuis 2005, la mise en place du droit à la compensation doit permettre aux personnes en
situation de handicap de choisir pleinement leur mode de vie en toute sécurité. La lourdeur
du handicap ne doit plus conditionner ce choix.
Cependant, le seul accès à ce droit, la mise en place des aides humaines et techniques ne
résout pas l’intégralité des problématiques auxquelles sont confrontées les personnes.
De plus, l’ouverture des droits peut raviver ou mettre en évidence la dépendance d’autrui, les
incapacités, la douleur, la révolte, le degré de perte d’autonomie, les conséquences sur
l’environnement.
Le SAVS soutient la personne sur ce chemin jalonné de difficultés, d’obstacles du fait
de l’handicap qui le touche.
Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ont pour mission de contribuer
à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement4
favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires,
universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par
la collectivité.
2.2.
Le schéma départemental de l’autonomie 2012/2017 en Pyrénées
Atlantique : favoriser et accompagner la vie à domicile
En 2011, le Conseil Général des Pyrénées Atlantiques a lancé le chantier de l’écriture d’un
schéma départemental de « l’Autonomie » avec le projet de favoriser notamment le maintien
à domicile.
Sur 12 groupes de travail autour de thématiques allant dans ce sens, les représentants de
l’APF ont pu participer à 8 d’entre eux, travaillant ainsi, durant plusieurs semaines, avec de
nombreux acteurs du Département aux bases du texte définissant la politique en matière de
prise en compte des personnes âgées et des personnes handicapées dans le 64.
Les constats ont mis en exergue le fait que les personnes choisissent majoritairement de
vivre à domicile (85%). De grandes orientations ont découlé de ce constat, dont celles
destinées à privilégier la vie à domicile ; cela se fera en coordonnant les acteurs intervenant
auprès de ces personnes.
Le projet de l’APF s’inscrit donc dans les orientations du Schéma départemental de
l’Autonomie 2012-2017.
2.3.
Des demandes faites à l’APF en augmentation importante.
Depuis, plusieurs années, et plus particulièrement depuis 2009, nous avons vu affluer au
sein des deux délégations de l’APF dans le 64 des demandes relatives aux problématiques
sociales, d’autonomie physique, de compensations, financières, sanitaires, générées par le
handicap.
Les personnes expriment avoir tenté de se faire aider par les institutions publiques (CCAS,
MDPH, MSD) et dans ce cas, elles disent ne pas avoir trouvé la réponse à leurs questions,
d’autres n’ont tout simplement pas su à qui s’adresser et finissent par se tourner vers nous.
4
Voir annexe 1
APF
Ces demandes d’aide et de soutien pour rester vivre à domicile, concernent toutes les
dimensions du projet de vie. Les situations dans lesquelles se trouvent les personnes leur
paraissent insurmontables.
Comme elles sont consécutives à la déficience motrice alors, elles ou leurs proches en
viennent à pousser les portes d’une association spécialisée dans cette déficience,
l’APF, pour les accompagner. Leur toute première demande cache bien souvent des besoins
plus complexes et parfois, une situation d’urgence.
Elles mettent en évidence, comme cela a été exprimé dans les groupes de travail relatifs au
schéma de l’autonomie, la difficulté à s’adresser à la multiplicité d’acteurs institutionnels, à
trouver les compétences fortes dans le domaine de la compensation de la déficience
motrice, et par la même, un manque de coordination entre les interlocuteurs potentiels. De
plus, les personnes identifient mal les bons professionnels au moment opportun.
Les deux délégations de l’APF ont toujours tenté de répondre à ces demandes, malgré leur
nombre de plus en plus important, leur complexité et un plateau technique inexistant, soit
directement, soit en orientant vers les opérateurs publics dédiés.
 Pour illustrer ce point, nous avons réalisé une mesure du 1er Janvier au 9 juillet
2012 sur tout le 64.
Nous avons comptabilisé, durant cette période 257 demandes émanant de 147 personnes
elles mêmes ou de leur représentant et 6 demandes5 d’une organisation agissant en leur
nom.
Les dimensions du projet de vie concernées par la demande d’aide de soutien ou
d’accompagnement ont été caractérisées en 8 domaines :
Sur ces 257 demandes:
 50 concernant des problématiques liées au logement, tant du point de vue de
l’accès à des logements sociaux (montage du dossier, relation avec les bailleurs)
qu’à des logements dans le parc privé.
 64 sur des difficultés dans le montage des dossiers MDPH quel que soit le sujet
de la demande
 78 relatifs à des problématiques sociales (recherche de financement, accès aux
droits…).
 30 concernant des besoins en matière d’aménagement du domicile (au moment
d’un retour chez soi à la suite d’une période de rééducation ou parce que le
domicile n’a jamais été adapté ou parce que l’état de santé se dégrade)
 12 à propos de demandes relatives à la recherche d’aides techniques pour
accroitre l’autonomie, le confort au quotidien et la sécurité.
 11 sont relatives à la recherche d’aides humaines, auxiliaires de vie, aide
ménagères, organisation, l’adaptation et la coordination de soins à domicile ainsi
que la mise en place de suivi spécialisé.
 7 concernant des démarches relatives à l’aménagement de véhicules
 2 au sujet de l’emploi.
5
Deux hôpitaux, un structure de tutelle, une autre Association, un bailleur social, pôle emploi et un service de
l’état.
APF
Conclusion au travers de ces requêtes :
 Absence de réponse(s) ou réponse(s) non cohérentes par rapport à leur situation
exposée auprès de la MDPH, CCAS, MSD.
 Aucune connaissance des acteurs, des démarches à accomplir
 Absence de coordination entre les acteurs
 Problème de l’urgence des réponses à apporter : les personnes viennent à l’APF
en dernier recours
 Problème de l’errance : c’est une problématique majeure : celle-ci est
intimement liée au problème précédent : il est reconnu que pour les personnes
atteintes d’handicap lié à la maladie, elle se situe entre cinq et dix ans (errance
diagnostique, absence de réponses quant à la prise en charge concrète…).
Concernant un handicap non complexe, il s’agit d’une situation liée à un défaut de
prise en charge ou une prise en charge non adaptée, pour des jeunes car il ya
problème de scolarisation, à cause de problèmes de contexte économique, par
rapport à une absence d’insertion ou réinsertion professionnelle, des aidants
familiaux qui ne savent pas où s’adresser ou n’osent pas demander, sur le
problème du logement , par rapport à des délais trop longs de traitement des
dossiers.
Les constats cités plus haut nous permettent d’affirmer qu’il est nécessaire,
aujourd’hui, de proposer l’accompagnement de ces personnes par une équipe
pluridisciplinaire associant les compétences professionnelles techniques et
l’approche humaine qui caractérise les équipes qui constituent les services gérés par
l’APF, et ceci afin de répondre aux enjeux identifiés dans le schéma départemental.
3. Présentation du projet
3.1.
Pourquoi proposer un SAVS ?
Depuis la loi du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées, la mise en place du droit à compensation doit
permettre aux personnes en situation de handicap de choisir pleinement leur mode de vie en
toute sécurité. La lourdeur du handicap ne doit plus conditionner ce choix.
Cependant, le seul accès à ce droit à compensation et la mise en place des aides
techniques ou humaines ne résout pas toujours les problématiques auxquelles sont
confrontées les personnes.
De plus, les personnes expriment souvent devoir parcourir durant de longs mois, des
années, des chemins non balisés dans les dédales administratifs, sans pour autant avoir la
moindre garantie d’un aboutissement leur étant favorable.
L’errance qui est alors leur quotidien représente, avec le sentiment d’isolement profond, des
handicaps supplémentaires.
De plus, l’ouverture des droits peut venir raviver ou mettre en évidence la dépendance
d’autrui, les incapacités, la douleur, la perte d’autonomie, les conséquences avec
l’entourage, ou marquer l’aggravation etc.…
APF
Il est indispensable de soutenir et d’accompagner les personnes à ces moments sur le
chemin qui les mène souvent de la découverte du handicap à la connaissance de leurs droits
et à la mise en œuvre des mesures qui permettent leurs applications dans leur vie
quotidienne.
Ainsi, le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale peut soutenir la personne sur un
chemin jalonné de difficultés et d’obstacles du fait de son handicap.
Les principales portes d’entrées d’un SAVS sont :
 La survenue du handicap ou son évolution,
 l’ambivalence face au changement,
 le besoin de soutien relationnel,
 l’aide à la coordination des différents intervenants à domicile,
 les questions législatives,
 les aides techniques.
Les réponses à ces besoins sont alors :






l’évaluation des besoins et des capacités d’autonomie
la définition d’un plan d’aide adapté
l’aide directe dans la réalisation des actes de la vie quotidienne
le soutien des relations familiales et sociales
le suivi et la coordination des actions
le suivi éducatif et psychologique
3.2.
En quoi un SAVS est-il utile ?
Avant le décret du 11 mars 2005 qui donne jour au SAVS et aux SAMSAH pour
accompagner les personnes à domicile dans leur projet de vie, les SAVS étaient toujours
rattachés à un établissement (services de suite de foyer d’hébergement pour travailleurs
handicapés, d’ESAT ou d’entreprises adaptées). Ces formules destinées majoritairement
aux personnes présentant une déficience intellectuelle étaient inadaptées aux personnes
présentant une déficience motrice.
Aussi L’APF avait mis en place un dispositif différent, les « Equipes Spécialisées pour la Vie
Autonome à Domicile » (ESVAD) précurseurs des SAVS et qui donne aujourd’hui à
l’association une importante expérience dans cet accompagnement des personnes vivant à
domicile.
Depuis lors un SAVS peut intervenir, à la demande de la personne en situation de handicap
dans le respect de son projet de vie, à domicile.
Le SAVS est composé d’une équipe pluridisciplinaire6 qui accueille la personne, et lui
propose de prendre en compte sa demande de manière globale.
L’accompagnement médico-social proposé, sur la base du son projet de vie tient compte :
 des souhaits de la personne.
 de son rythme
 des possibilités de l’équipe.
6
Voir plus loin la composition du plateau technique
APF
 des propositions et des engagements de la personne ainsi que ceux des
professionnels du service.
 de la définition des moyens mis en œuvre.
 de la place et du rôle des partenaires.
 des bilans intermédiaires et d’un bilan final.
et ne se traduit pas forcément par la mise en œuvre de toutes les compétences disponibles
au sein de l’équipe.
Le soutien à l’environnement familial de la personne est également nécessaire dans
l’accompagnement proposé par le SAVS.
Dans le champ du handicap moteur, il s’agit classiquement d’interventions de coordination,
de mobilisation des diverses aides à la personne (qui peuvent être financées par la
Prestation de Compensation du Handicap), de médiation, mais aussi de soutien relationnel,
de mise en situation d’apprentissage, d’aide à l’organisation de la vie quotidienne, de travail
sur le corps, la douleur, la souffrance, le regard des autres, d’aide pour aborder la vie
affective et familiale et enfin des actions avec des pair accompagnateurs ( famille ou
personnes elle-même en situation de handicap)
Les modes, rythmes et les moyens d’intervention sont différents en fonction des types de
déficiences (notamment la déficience intellectuelle) en ce sens il ne s’agit pas de passer
quotidiennement au domicile pour savoir si la personne a pu organiser ses repas, régler son
emploi du temps… (Même si pour certaines situations d’apprentissage de l’autonomie, de
telles phases de soutien peuvent être indispensables).
Il est par contre pertinent d’organiser des interventions dans différents domaines en direction
de la personne, de ses proches et de son environnement, qui lui permettent de s’approprier
progressivement les savoir être et les savoir faire nécessaires à la réalisation de ses projets.
Cela va de l’aide aux démarches administratives à l’intervention d’un éducateur sportif pour
aider à la réalisation d’une activité comme la natation ou le tir à l’arc, en passant par un
travail psychologique, de soutien à l’expression….
Le soutien d’une équipe dans des périodes de « rééquilibre » est précieux. Il permet, aux
personnes fragilisées par la déficience et des parcours de vie qui ont connus des aléas,
d’atteindre les objectifs de leur projet d’autonomie.
Ainsi, l’accompagnement proposé par le service peut être de deux types :
Un suivi ponctuel : Le service répond à une demande d’une personne et assure des
interventions « premières » telles que le contact, une visite a domicile, un conseil
d’orientation etc. Mais ni la personne ni le service ne donneront de suite auprès de la
MDPH pour une orientation en SAVS. Pour autant un service a été rendu.
Un accompagnement plus long7 : Il répond à une demande précise de l'usager (ex:
aménagement du lieu de vie), ciblée ou pas. Il s’agit d’une demande simple ou
multiple (et/ou complexe). Il peut donc avoir un objectif précis nécessitant
l'intervention d'un ou deux intervenants. La demande peut aussi ne pas être encore
élaborée mais la situation de vie va nécessiter d’aider à élaborer cette demande par
un accompagnement et des réponses adaptées à cette « complexité ». L'approche
7
Déterminant un nombre de place
APF
est pluridisciplinaire, les interventions sont plus ou moins fréquentes. La durée de
l'accompagnement varie en moyenne de 6 mois à deux ans.
Dans certaines situations, l’accompagnement peut être nécessaire au-delà des deux
ans.
3.3.
Plus précisément, un accompagnement qui permet de :
3.3.1. Favoriser le maintien à domicile.
Certaines personnes ont du mal à gérer le quotidien : les activités de la maison, les
aspects administratifs, elles ont besoin d’un accompagnement pour « acquérir » les
bases nécessaires à l’autonomie.
Des solutions appropriées autour des aides humaines devront être proposées et
organisées (la coordination, les régulations).
3.3.2. Favoriser l’exercice de la vie familiale et sociale.
La déficience, le handicap, peuvent générer des mécanismes de défense, de repli
psychologique chez une personne. La crainte du regard des autres, la perte de
confiance, la perte de l’estime de soi, le repli, l’isolement.
Il s’agit alors de permettre à la personne, en prenant le temps nécessaire au
cheminement :
 D’accéder à une vie de famille (avoir des enfants et les élever …)
 D’avoir des activités de loisirs et sportives.
 D’imaginer une vie sans activité professionnelle (quand cela est rendu
impossible).
3.3.3. Accéder aux moyens de compensation.
La déficience motrice entraîne le plus fréquemment une inadaptation de
l’environnement. Il s’agit de rechercher avec la personne la ou les solutions
techniques appropriées.
 Synthèse vocale.
 Fauteuil roulant électrique.
 Domotique….
La mesure de mise en place des aides techniques doit impérativement faire l’objet
d’essais à domicile en situation.
Cette prestation doit s’articuler avec le travail mis en œuvre par les équipes
pluridisciplinaires de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
3.3.4. Changer de mode de vie.
 Prendre un appartement (jeunes accidentés, sortie d’établissement…).
 Quitter son domicile (séparation, décès des parents, entrée dans une
structure).
 Rechercher une structure adaptée.
 Rechercher des solutions alternatives, (accueil temporaire, accueil de
jour, appartements regroupés).
APF
3.3.5. Prendre soin de soi.
Le handicap, du fait de sa gravité, de sa survenue, de son évolutivité liée au
vieillissement de la personne ou à la pathologie, peut nécessiter une approche
coordonnée des intervenants auprès de la personne pour une réappropriation ou un
accès :





Aux soins (dans les dispositifs de droit commun).
A la rééducation.
A l’hygiène, l’alimentation.
A la prise en compte de la douleur, de la fatigue.
A un soutien psychologique.
Un travail de collaboration étroit de tous les intervenants du soin, permet notamment
une prévention de l’aggravation de la situation de handicap.
3.3.6. Se former, retravailler.
Les personnes handicapées sont confrontées à des difficultés dans le domaine de
l’emploi.




Trouver un parcours de formation adapté et du travail.
Avoir les adaptations et aménagements nécessaires.
Garder son emploi quand les déficiences évoluent.
Effectuer un travail de deuil en cas de perte d’emploi en lien avec les
(in)capacités de la personne.
3.3.7. Vivre sa vie affective et sexuelle.
Etre à l’écoute de l’autre, lui permettre d’exprimer ses ressentis, ses besoins, ses
déceptions, ses espoirs, est fondamental. Il est alors nécessaire d’aborder :




La question du corps handicapé (douleurs, souffrances, sensibilité).
Les émotions, la peur du regard de l’autre.
Comment nouer des relations avec les autres
L’aide à la sexualité.
Ces questions, trés souvent vécues comme tabous par les personnes, sont source de
désespoir, de grande solitude.
La relation qui va alors s’établir avec les professionnels qui accompagnent peut
véritablement être un levier vers dans la recherche de solutions.
3.4.
Une politique d’accompagnement court
Globalement les offres de service SAVS de l’APF ont une stratégie de créer de la fluidité
dans le parcours des personnes de telle sorte que leur accompagnement dure le temps
nécessaire, (2 ans en moyenne), libérant ainsi les places pour répondre aux demandes
suivantes.
Ceci dans le but d’éviter un allongement des files d’attentes.
APF
3.5.
Comment définir ce que pourrait être ce SAVS dans les
Pyrénées Atlantiques ?
Le département des Pyrénées Atlantique compte 650 3568 habitants, dont 312 762 hommes
et 337 574 femmes. Le nombre de demandes déposées à la MDPH est de l’ordre de 65 000.
Le nombre de personnes qui ont fait une demande auprès de l’APF dans les Pyrénées
Atlantiques, pour un maintien à domicile est de 155 au cours du premier semestre. Ce
département est composé de deux grandes agglomérations9 et de zones rurales.
L’expérience de l’APF sur d’autres départements en matière de SAVS nous permet
d’observer que pour un département d’environ 350000 habitants avec une grande
agglomération, les services ont été ouverts avec 50 à 60 places (Limoges, Brive, Niort).
La Gironde et la Haute Garonne avec deux grandes agglomérations ont ouvert des services
de 150 places.
Aussi, compte tenu de la spécificité du 64 (département bipolaire) et de l’expérience décrite
plus haut, il nous semble que la réponse à organiser en matière de service serait de 60
places sur chaque bassin et la possibilité de 60 personnes en suivi ponctuels10.
Ainsi 120 places et 60 suivis ponctuels devrait pouvoir répondre à une grande partie des
besoins sur les Pyrénées Atlantiques.
3.6.
Des moyens pour la mise en œuvre
3.6.1 Un dispositif comprenant : une équipe pluridisciplinaire spécialisée
L’équipe pluridisciplinaire va devoir s’articuler autour de deux types de métiers
incontournables dans le champ du handicap moteur. L’assistante sociale qui va répondre
aux besoins de droits sociaux et l’ergothérapeute qui est le technicien de l’environnement. Ils
travaillent en étroite collaboration. L’un et l’autre sont formés a la spécificité des différentes
cause de déficience motrice et aux réponses à proposer
La démarche consistant aussi, et afin de rester dans un projet global, à retrouver de l’estime
de soi va nécessiter l’indispensable concours d’un psychologue. Le retour à la vie sociale se
fera avec l’aide d’un éducateur spécialisé qui œuvreront aussi de concert.
Un secrétariat est nécessaire à l’accueil la gestion de dossiers, les statistiques,
indispensables à l’évaluation et au suivi des accompagnements, ceci dans un souci de
mener les actions dans le cadre d’une démarche continue de la qualité. Un service
comptable paye doit être prévu.
L’organisation des prestations et du travail des professionnels est assurée par un directeur.
8
Source : Insee, RP2009 exploitation principale.
9
Bassin Palois et Côte Basque
Tel que présenté plus haut dans les types d’accompagnement.
10
APF
Ainsi se dessine, au regard du nombre de places et de suivi envisagé, un plateau technique
composé des professionnels suivants :
Antenne
Béarn /60
places
S/T Encadrement administratif
Direction
Administratif
comptable
S/T ETP Directs
Assistante sociale
Ergothérapeute
Educateur spécialisé
Psychologue
Antenne
Pays Basque/60
places
SAVS 64
TOTAL 120
places et 60
suivis
3,5
1
2
0,50
4,50
2
1
1
0.50
4,50
2
1
1
0.50
9,00
4
2
2
1
12, 5 ETP
TOTAL GENERAL
Soit 12,5 ETP pour 120 places d’accompagnement et 60 suivis ponctuels.
3.6.2. Un dispositif mobilisant des partenaires dans l’accompagnement
A. le pair accompagnement : Pour les personnes en situation de handicap les
causes ou facteurs de leur déficience présentent des spécificités bien distinctes
entre les unes et les autres. Les retentissements sur la vie quotidienne sont eux
aussi spécifiques. Aussi l’APF ainsi que d’autres associations ou professionnels
(de santé) proposent dans l’accompagnement le recours a l’expertise des
personnes ou des familles concernés/ : tels que les groupes SEP, para, tétra,
IMOC, maladie rares etc.. ces actions de pair accompagnateurs sont des
ressources aujourd’hui souvent indispensables pour certaines personnes dans la
reprise d’un projet de vie, mais aussi pour les professionnels eux mêmes
L’APF possède l’expérience de l’organisation de ces accompagnements qui
mobilisent ces partenaires « pair accompagnateurs ».
B. les partenaires du parcours de la personne ;
Les ESVAD de l’APF puis les SAVS ont expérimenté le travail en partenariat, il
doit être organisé : il s’agit de mettre en commun les diverses compétences des
professionnels des structures partenaires, afin qu’elles contribuent à la réalisation
des projets des personnes et qu’elles permettent une continuité du parcours de la
personne. Il s’agit d’organiser des réponses dans des logiques de réseau et non
pas de filière, (un parcours n’est pas prédéterminé).
 des partenariats dans différents secteurs (la formation, l’insertion
professionnelle, l’insertion sociale, le secteur sanitaire et la médecine
de ville, le logement, l’urbanisme,
 le partenariat avec les services a la personne (SAAD ou SAP) et les
SSIAD
 le partenariat avec des plateaux techniques spécialisés (centre de
rééducation fonctionnelle) est indispensable (reprise de séquences de
APF

réadaptation pour des personnes qui se sont éloignées des soins,
programmes ponctuels, prise en compte des effets du vieillissement…)
Le soutien au développement de formes de soins en réseau ou sur le
lieu de vie des personnes (HAD, intervention des soins palliatifs…) est
indispensable
3.7.
Quels sont les partenaires dans les Pyrénées Atlantiques?
La relation avec les partenaires institutionnels de tout ordre est indispensable à la cohérence
de la réponse apportée aux personnes. Elle permet de ce fait de trouver, au sein des
différents services, établissements, communes, les personnes ressources pouvant apporter
la compétence opportune.
C’est ainsi que le lien avec les services d’auxiliaires de vie est majeur afin de mettre en place
ensemble et en coordination les aides humaines correspondant en tout point aux attentes,
tant du point de vue de la compétence, que des horaires.
Le travail accompli par ces services représentent une part de la compensation attendue, elle
n’en est cependant qu’une partie.
D’autres partenaires sont également indispensables :
 La MDPH des Pyrénées Atlantiques
 Le CRF Marienia à Cambo pour une prise en charge à la sortie de Centre de










Rééducation Fonctionnelle.
Le CRF des embruns à Bidart pour les mêmes raisons
Le CRF de Salies de Béarn
Les centres hospitaliers de la Côté Basque et de Pau
Les Délégations Départementales APF du Béarn et du Pays Basque pour la
participation des personnes à des activités de loisirs organisées au sein de
l’Association.
Les partenaires associatifs tels que l’AVH, l’AFM, la maison des sourds….
Les CCAS du Pays Basque et du Béarn
Les MSD
Partenaires associatif (l’APF fait notamment partie d’un collectif associatif
comprenant l’AVH, l’AFM, La maison des sourds, handiplage, Alegria,
l’ARDDS)
Les services et ressources internes de l’APF (service juridiques, conseiller
techniques, groupes nationaux parents, IMC…)
L’association Pyrénées Entraide (voir en annexe 3)
3.8.
A qui s’adresse ce service ?
Les bénéficiaires de ce service sont des personnes en situation de handicap moteur, de
naissance ou à la suite d’un accident, d’une maladie et dont le projet est de rester à domicile
et de trouver les moyens de le faire et/ou de revenir a leur domicile après la survenu du
handicap et donc de quitter l’hôpital ou les SSSR.
Au moment ou elles s’adressent au SAVS, les personnes peuvent être déjà à domicile (chez
elles, au sein de la famille, en famille d’accueil) ou hospitalisées ;
Elles sont ou vont être confrontées aux nombreuses démarches nécessaires à l’adaptation
de leur environnement, aux montages des dossiers, à la recherche et la gestion des aides
humaines…
APF
Jusque là, elles mènent seules ces démarches et sont confrontées petit à petit aux difficultés
que cela engendre et qui viennent se rajouter aux douleurs, à la souffrance due à la
survenue du handicap, au désespoir de ne pas être entendues…
Du point de vue réglementaire elles doivent être reconnues handicapées, et, selon l’Art. D.
312-155-6 « dont les déficiences et incapacités rendent nécessaires, dans des proportions
adaptées aux besoins de chaque usager :
a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de
l’existence ;
b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l’autonomie. »
Avoir entre 20 et 60 ans au moment de la demande, voire plus de 60 ans si le handicap a
été reconnu avant cet âge limite.
Elles doivent bénéficier d’une décision d'orientation prononcée par la Commission des
Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison
Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
 Les personnes qui vont s’adresser à un SAVS ne se destinent pas à aller vers un
établissement.
L’expérience des SAVS d’autres départements nous montrent que les personnes
faisant appel aux SAVS vivent à domicile, majoritairement avec leurs parents (35%)
ou seuls (31%).
Elles ont entre 40 et 60 ans.
Elles sont atteintes de pathologies de type Sclérose en plaques (+de 50 %) maladie
neuromusculaires (+de 40 %), lésions cérébrales précoces (38%) et victimes
d’accidents vasculaires à 28% avec des atteintes motrices de type neuromusculaire,
médullaire et par la même souvent, des tétraplégies et paraplégies.
4. La procédure d’appel a projet et/ou l’expérimentation ?
Le dispositif SAVS est aujourd’hui inscrit dans le code de la famille et de l’aide sociale, sa
création et son autorisation par le Président du Conseil Général entre dans le cadre de la
procédure d’appel à projet.
Ces dispositions ne doivent cependant pas entrainer de report dans le temps pour la mise en
place d’un tel service.
Les personnes que l’APF représente ne veulent plus attendre, c’est pourquoi il importe de
rechercher toutes solutions permettant aujourd’hui d’ouvrir ce type de réponse sur le
département, y compris sous forme d’expérimentation pour un temps déterminé avec une
évaluation du service rendu dans l’attente de la création d’un SAVS.
APF
5. Identité juridique du promoteur et gestionnaire
Dénomination : Association des Paralysés de France
Catégorie juridique : Association loi 1901
Déclarée à la préfecture de police de Paris le 26 avril 1933, enregistrée sous le numéro
170.416, publication au journal officiel du 17 mai 1933.
Reconnue d’utilité publique par décret du 23 mars 1945, paru au Journal Officiel du 1er avril
1995.
Agréée comme Association Nationale d’Éducation Populaire par arrêté du 3 décembre 1959,
numéro d’agrément 1959.14 du Haut commissaire à la Jeunesse et aux Sports.
Agréée comme Association de Tourisme n° AG 075 95 0008 par arrêté préfectoral n°95.626
en, date du 31 mai 1995.
L’Association des paralysés de France (APF) a pour buts :
 la participation sociale des personnes atteintes de déficience motrice avec ou
sans troubles associés ;
 leur défense à titre collectif et individuel ;
 l’amélioration de la situation sociale, matérielle et de leur état de santé des
personnes, enfants ou adultes, atteintes de déficience motrice avec ou sans
troubles associés et de leur famille ;
 la participation de tous à ces actions.
Adresse du siège social :
Association des Paralysés de France
17, boulevard Auguste Blanqui
75013 - Paris
Ses différentes structures :











1 Siège national.
97 délégations départementales.
96 structures médico-éducatives.
155 structures au service des personnes adultes.
57 structures de travail adapté.
1 structure d’insertion en milieu ordinaire de travail.
105 séjours de vacances organisés par APF Evasion.
400 actions de formation réalisées par AFP Formation.
472 146 donateurs (ayant fait au moins un don en 2004).
31 765 adhérents à jour de cotisation.
25 000 bénévoles (dont 4000 bénévoles réguliers).
APF
ANNEXES 1
Quel accompagnement ?
Le terme d’accompagnement est de plus en plus utilisé. Il recouvre cependant des situations
très différentes d’aide à la réalisation d’actes essentiels de la vie quotidienne à des
interventions permettant d’aider à l’élaboration et à la mise en œuvre de projets de vie. Il
concerne aussi bien le champ sanitaire que le champ social ou médicosocial- de la
compensation à la citoyenneté. Il vise autant des actes posés par des professionnels que par
l’entourage familial ou amical. Le soutien apporté par d’autres personnes concernées par la
même maladie ou situation d’handicap est aussi une forme d’accompagnement souvent
ignorée et pourtant irremplaçable.
Le remplacement systématique dans la Loi 2005 pour l’Egalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées, de l’expression « prise en
charge » par celle « d’accompagnement », bien que l’intention soit louable, contribue à en
faire un terme un peu flou.
Que ce soit pour des personnes vivant au domicile ou en établissement, l’accompagnement
désigne d’une part des pratiques et attitudes professionnelles et d’autre part des dispositifs
qui accroissent leur autonomie.
Les besoins de l'usager sont définis par l'équipe pluridisciplinaire avec lui, dans le cadre de
l'élaboration de son projet individualisé de prise en charge et d'accompagnement. Ce
projet tient compte de son projet de vie (en matière de logement, de vie sociale et familiale,
de citoyenneté, etc.), de ses capacités d'autonomie et de vie sociale et des préconisations
de la commission des droits et de l'Autonomie des personnes handicapées.
 Apprendre à voir l’invisible : les professionnels se doivent de rechercher une
meilleure connaissance de la situation de handicap, la maladie, plutôt que de se
cantonner à une interprétation de ce qu’ils pensent connaître. Derriè.re une situation,
il peut y avoir des éléments complexes.
 « Voir » la personne : l’accompagnement consiste à « faire avec la personne »,
« marcher à côté de », en se fixant une recherche permanente d’une relation de
partage et de confiance mutuelle, sans idée préconçue. C’est permettre de faire des
choix et les respecter.
 Prendre en compte l’expertise des personnes touchées par l’handicap, la
maladie : la personne est le meilleur expert de sa propre expérience de la maladie
ou des situations de handicaps. Les différentes expertises des professionnels de
santé, de l’accompagnement, des aidants et des associations ne sont ni concurrents
ni à hiérarchiser. La complémentarité doit être recherchée et encouragée.
 Reconnaître le rôle des aidants naturels : la primauté de la personne touchée par
la maladie, l’handicap ne doit pas masquer l’importance des aidants naturels.
L’intervention des professionnels doit prendre en compte de façon équilibrée les
aspirations de la personne malade et des aidants ; elle doit tendre vers des solutions
qui conviennent aux uns et aux autres et veiller aux besoins des accompagnants
familiaux trop souvent négligés.
 Comprendre le « temps spécifique de la personne touchée par un handicap,
une maladie : les professionnels doivent prendre conscience que leur notion du
temps, des délais, des procédures et de leur réactivité n’est pas la même que celle
des personnes en situation d’handicap ou de maladie. Ils se doivent de comprendre
« le temps spécifique de la personne ».
APF
 Simplifier les parcours administratifs : les relations des personnes avec les
organismes sociaux, administratifs représentent un vrai parcours du combattant. Elles
ne rentrent « pas dans les cases ». Il appartient aux dispositifs de s’adapter aux
situations et pas le contraire.
 Repérer le besoin de soutien psychologique : la lourdeur des bouleversements
que représentent le handicap, la maladie fait qu’elle peut mettre en difficulté de façon
permanente ou temporaire certaines personnes. Mais ne pas considérer toutefois
l’accompagnement psychologique comme inéluctable.
 Encourager les formations pour les professionnels comme pour les aidants
 Développer des possibilités de répit
APF
ANNEXES 2
Les outils et repères de l’APF pour les personnes en matière de droits et accès aux
soins :
 Les guides pour l’usager et son entourage
 Les guides élaborés avec les usagers, le groupe national parents et les
professionnels. Ils sont d’abord destinés aux usagers et à leurs familles:
guide d’évaluation des besoins
guide des besoins des familles
guide de parents à parents
guide souhaits et attentes des parents
guide maintenant et après nous
guide l’enfant a l’hôpital
guide des personnes en difficultés d’élocution
 IMC vivre avec des troubles cognitifs
 Parents handis
 Des numéros verts d’écoute et de soutien : Des psychologues et parents écoutent et
soutiennent les personnes dans leurs demandes d’aide psychologique en lien avec
leur vécu : annonce et évolution du handicap ou de la maladie, autonomie,
dépendance, relations familiales ou sociales, solitude etc. Ils orientent les personnes
qui souhaitent obtenir des demandes d’informations spécifiques vers des ressources
spécialisées.
Handicap moteur : 0 800 500 597 SEP : 0 800 854 976
Des parents d’enfants en situation de handicap écoutent 0 800 800 766
un site internet: http://www.ecoute-infos.apf.asso.fr/





Les sites internet dédiés:
APF : http://www.apf.asso.fr
IMC/ http://www.imc.apf.asso.fr
SEP http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/
Para tétra: http://www.paratetra.apf.asso.fr/
 Les revues spécialisées
 Des publications: para tétra, SEP, IMC etc.;
 Les actions menées par les personnes elles-mêmes en situation de handicap et leurs
familles: exemple de la région, initiative des délégations
 Les actions de pair accompagnement: délégation du 33, IEM de Talence,
CRF Tour de Gassie
 Délégation des 24, actions autour de l’estime de soi,
 La sensibilisation générale: courir pour la vie en 79, sensibilisation dans les
écoles
 Délégations 64 : sensibilisation dans les écoles, projet de jardins
accessibles…
APF
ANNEXES 3
Expérience et rôle de « Pyrénées Entraide », association partenaire de l’APF pour les
maladies rares. Ce témoignage met en évidence les difficultés rencontrées par les
personnes sur leur chemin:
Pyrénées Entraide agit dans chacun de ces domaines sur requête d’un malade, de son
entourage ou d’un acteur concerné par leur prise en charge. L’association met en exergue
le fait que parmi tous les patients ou familles qui se sont adressés à Pyrénées Entraide,
quelque que soit la maladie, la problématique touche la totalité ou presque de ces domaines.
La problématique concerne les domaines suivants :
 Ethique
 Administratif
 Médical
 Social
 Educatif
 Paramédical
 Autres
Aussi, l’errance médicale, l’absence d’information, le manque de partage d’expérience ou de
connaissance, l’absence de coordination des soins, l’éparpillement géographique des
compétences professionnelles, l’absence de répertoire des richesses locorégionales ont
justement des conséquences désastreuses dans les six domaines cités concernant la
problématique des maladies rares.
Ces conséquences vont avoir des répercussions sur :
La confiance des patients dans le système de soins
La qualité, la cohérence, les délais de prise en charge
Le surcroît de consultations
Les erreurs de diagnostic ou de prise en charge paramédicale
L’orientation médicale et paramédicale, scolaire, professionnelle
L’adéquation des aides et allocations
Ce n’est que par :
La promotion de la Coordination des soins
La mise en Réseau de tous les acteurs concernés par la prise en charge de
ces patients et/ ou des familles que l’on parviendra à une rapidité, une
qualité de prise en charge.
L’accompagnement de Pyrénées Entraide a permis :
Pour une Mastocytose :
D’arrêter les consultations anarchiques vers des médecines parallèles, d’être orientée vers
un médecin généraliste connaissant cette pathologie
De mettre en place un régime alimentaire bénéfique (dispensé par le médecin généraliste)
Pour une amyotrophie spinale :
La jeune patiente a subi une longue errance diagnostique. Cette errance a eu pour
conséquence des consultations répétées qui ne faisaient pas avancer le diagnostic.
La patiente a été orientée vers le Centre de Référence Pellegrin : ce diagnostic
« d’amyotrophie spinale » a été posé par défaut en attendant de pouvoir déterminer la cause
réelle de l’handicap. Il reste donc à poursuivre cette recherche.
Pyrénées Entraide a pu aider cependant cette patiente :
APF
à faire un chemin d’acceptation de sa maladie, de renouer le contact avec sa mère.
Cette famille se trouve aussi dans le cas de parents séparés (incidence de la
maladie)
D’établir un projet professionnel : création d’entreprise
Pour un Lupus :
De stabiliser le nombre de consultations en l’orientant vers un médecin généraliste et
un médecin gynécologue ayant une expérience de cette pathologie.
D’envisager une consultation en génétique pour savoir si une grossesse et possible
D’envisager des recherches de patients atteints de cette pathologie et de mettre en
place des groupes de paroles
L’accompagnement de cette personne a permis aussi une acceptation de la maladie,
de pouvoir en parler dans sa famille et sur son lieu de travail
D’envisager une insertion sociale plus probante
Pour un Anévrysme de l’ampoule de Gallien :
Concernant la demande d’une maman : recherche d’une consultation en génétique
avant d’envisager une nouvelle grossesse.
Problématique de la rupture familiale : la maman se retrouve seule avec sa petite
fille.
Problèmes socioprofessionnels
Angoisse face à la maladie :
80% des cas sont confrontés à l’angoisse face à un manque d’information juste et la plus
exhaustive possible. L’Association a pu combler ces lacunes et les prestations
d’accompagnement individualisé correspondent aux attentes des patients et/ou de leur
entourage. L’accompagnement, loin d’assister le patient, permet de se mettre devant la
réalité de sa problématique, de recouvrer par l’écoute et la reconnaissance de sa maladie la
dignité, la confiance tant espérées ; ces dernières lui permettent, grâce à l’aide adéquate,
rapide du Réseau Entraide Maladies rares de cheminer de manière autonome et d’être pris
en charge par le « bon » réseau de professionnels.
Conséquences sociales et matérielles :
Une prise en charge inadaptée a aussi des conséquences sur les organismes concernés par
la maladie: Tutelles, structures spécialisées, secteur éducatif et professionnel, structures
sociales. Pyrénées Entraide a pu le constater au travers de tous les cas traités.
Les allocations ne permettant que de couvrir qu’un minimum du bien-être du patient, il est
d’autant plus important que les malades puissent bénéficier de l’aide appropriée à leur
pathologie. Il va s’agir pour un parent d’interrompre un cursus professionnel pour soigner
l’enfant, de faire des trajets pour une prise en charge paramédicale, d’acheter du matériel
pour amenuiser les conséquences d’une maladie, d’acquérir un véhicule pour transporter un
fauteuil roulant, de trouver un logement adapté ou de faire des aménagements. Tous ces
bouleversements engendrés par la maladie ont un coût élevé. Pyrénées Entraide a pu aider
une orientation scolaire et professionnelle par rapport à une maladie de Berger, une
amyotrophie spinale (aide à la création d’entreprise). L’Association a pu obtenir une
allocation et une carte de stationnement pour un Syndrome de Klippel Trenaunay alors que
cela avait été refusé plusieurs fois à la maman.
Retard de prise en charge médicale, paramédicale :
Lorsque le médecin généraliste se trouve confronté à des symptômes complexes ou
inhabituels, il n’a pas le réflexe de la pédagogie du doute ; l’orientation vers des spécialistes
se fait tardivement ou ne se fait pas ; l’orientation se fait par la voie hospitalière mais non
« ciblée », donc il y a toujours perte de temps dans le diagnostic ou la prise en charge. Il
arrive bien trop souvent encore que les patients soient classés comme « dépressifs voire
psychiatriques ». Parmi les cas traités par Pyrénées Entraide, environ 45% des cas ont subi
ce genre de remarques. Il est vrai toutefois que la maladie entraîne une souffrance voire une
APF
désespérance non négligeable ; cependant, une fois le diagnostic posé, cela peut être
soigné par une psychothérapie ou partagé dans un groupe de parole. Dans le cas de la
Gangliosidose, de la Fibromyalgie, de la Mastocytose, d’une forme rare d’Epilepsie, les
patients ont été classés comme « psychiatriques » , n’ont pas eu de prise en charge
médicale et paramédicale appropriée, ont eu des prescriptions inappropriés, en l’occurrence
des antidépresseurs. Dans le cas de la Gangliosidose, l’errance diagnostique d’une
quinzaine d’années, la non prise en charge médicale et paramédical appropriées ont
aggravé les symptômes : souffrance musculaire, difficultés d’élocution, révolte contre la
maladie et les professionnels de santé. L’annonce du diagnostic, lorsqu’il est enfin posé, est
souvent fait dans des circonstances néfastes pour le malade ; cela vient du fait que les
professionnels de santé ne sont pas formés à cela, surtout en ce qui concerne les maladies
rares ; l’information ciblée que peut dispenser Pyrénées Entraide va palier cette difficulté.
Suite à l’écoute des patients, l’Association prend contact avec les professionnels ou les
structures suivant les patients ; cela a pour conséquence bénéfique que les malades
deviennent crédibles et les professionnels ou structures découvrent qu’ils peuvent avoir le
soutien d’un Réseau.
De plus, s’il y a urgence de soins, que le patient n’est pas en état de s’exprimer, les
urgences hospitalières sont démunies quant à la prise en charge – cela peut avoir des
conséquences vitales sur le patient. Enfin, comme le patient ne dispose pas d’une carte
spécifique à sa pathologie, les soins sont retardés, la coordination avec les autres praticiens
est difficile (cela va demander du temps aux professionnels).
Il s’opère un manque de confiance chez le patient et/ou sa famille. Malgré la bonne volonté
du médecin généraliste, à un moment donné, il est confronté à un problème d’orientation
vers des confrères, à la prise en charge globale du patient et/ou de l’entourage- ce qui
implique du temps passé en Cabinet de consultation, des démarches spécifiques que le
médecin ne peut ou ne sait pas effectuer :
soit par manque de temps
soit parce que cela ne relève pas de sa profession.
Cela entraîne aussi des redondances d’examens : exemple d’une Galactosémie congénitale
atypique : la non identification de professionnels compétents en la matière a engendré une
redondance de consultations et d’examens ; traumatisme pour l’enfant et lourdeur, lassitude
voire découragement du parent.
Orientation médicale, paramédicale, scolaire, professionnelle inadaptée :
L’orientation ne peut pas se faire de manière appropriée au niveau scolaire : le secteur
éducatif local ne dispose pas d’informations concernant les maladies rares. Un amalgame
est fait entre « rares » « orphelines », pathologies ciblées par le Téléthon. Des régimes
alimentaires sont parfois nécessaires, une vigilance par rapport à des traitements ou
attitudes spécifiques sont à adopter : ce n’est que par l’information ciblée, la sensibilisation
que l’on pourra éviter des erreurs préjudiciables. Le/les parent(s) n’osent pas parler de ce qui
le/les touche (nt): soit par sentiment de honte, de culpabilité, soit par crainte d’effrayer les
autres parents ou les professionnels éducatifs. Pyrénées Entraide s’est retrouvée confrontée
à l’angoisse de parent(s) face à des problèmes d’orientation (Maladie de Berger), de régime
alimentaire (Syndrome de Klippel Trenaunay, Galactosémie) de vigilance (Syndrome de
Klippel Trenaunay, Myofibromatose). L’Association est alors intervenue pour donner de
l’information, pour permettre les repas en cantine, pour sensibiliser des Directeurs
d’Etablissements, pour informer les infirmières scolaires. L’Association est aussi intervenue
auprès de professionnels d’insertion (tel Cap Emploi, AFPA, CRIC, AGEFIPH, Greta,
Chambre des Métiers, Tec Ge Coop, etc.) afin de trouver une solution adaptée à la
personne.
APF
ANNEXES 4
Extrait d’Enquêtes APF
services
Caractéristiques des publics orientés vers les
LES DEMANDES ET BESOINS DES PERSONNES ACCUEILLIES EN SAVS SAMSAH APF DU SUD
OUEST, RESULTATS D’UNE ENQUETE AUPRES DE 11 SAVS ET 4 SAMSAH APF, 17 Décembre
2011
Les services concernés par cette enquête : Il s’agit de 4 SAMSAH et de 11 SAVS installés dans 12
départements, sur les régions Aquitaine, Midi Pyrénées, Poitou Charente et Limousin. Ils sont
autorisés pour une activité au total de 90 places SAMSAH et de 799 places SAVS soit 889 places. Ils
interviennent au niveau départemental auprès des personnes adultes en situation de handicap
moteur avec ou sans troubles associés vivant à domicile.
MODALITES DE REALISATION :
L’étude concerne les 5 derniers usagers admis avant le 30 avril 2011 dans chaque service, Cette
période a été retenue afin d’avoir une connaissance déjà approfondie du projet et de la situation de
la personne, connaissance estimée à 5 mois et délai permettant de s’appuyer sur les bilans et le
projet personnalisé. Les réponses étaient saisies par un professionnel de l’équipe qui accompagne les
usagers, référent ou autre professionnel.
Elle s’est déroulée entre le 5 et 21 octobre 2011 et porte sur 74 personnes soit 8,40% de la
population accueillie. (Une réponse n’est pas exploitable sur les 75 réponses)
Ces 74 personnes ont donc été orientées par les CDAPH des 12 départements
1. La répartition par âge
La tranche d’âge la plus élevée des personnes accueillies concerne les 55 -59 ans et s’élève
globalement à 19% (SAVS et SAMSAH cumulés). Le cumul des personnes ayant plus de 45 ans
représente 58 % de personnes de l’enquête.
40%
35%
30%
Total %age
25%
SAVS
SAMSAH
20%
15%
10%
5%
0%
de 15 à 19 de 20 à 24 de 25 à 29 de 30 à 34 de 35 à 39 de 40 à 44 de 45 à 49 de 50 à 54 de 55 à 59 de 60 à 64 de 65 à 69 de 70 à 74
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
ans
2. La situation familiale
Leur situation familiale apparait différente selon le type de service. Globalement 62 % des usagers
vivent en famille ou en couple et 38 % seul.
35 % des usagers des SAVS vivent avec leurs parents et 31 % vivent seul, alors que les usagers des
SAMSAH 15% vivent avec leurs parents et 40% seul. La vie en couple concerne 40% des usagers des
SAMSAH.
APF
Situation familiale
autre famille (avec ses enfants,
frères et sœurs...)
avec ses parents
en couple
seul
Total
SAMSAH
SAVS
Total
%age
%age
%age
5%
6%
5%
15%
40%
40%
100%
35%
27%
31%
100%
28%
28%
38%
100%
APF

PROJET DE SAVS DANS LE 64 AU 1.10.2013

Transcription

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