Soirées Thema
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Soirées Thema Compte rendu de la soirée Thema du 26 novembre 2012 : « La communication des personnes Handicapées » Les aides techniques à la communication Lors de cette seconde soirée Thema de la saison, nous avons abordé la thématique de la communication. Lorsque communiquer est un problème ou le devient quels moyens existe-t-il pour aider les personnes en situation de handicap à communiquer ? Comment choisir le plus adapté ? Afin de mieux comprendre ces difficultés, nous avons eu le plaisir de rencontrer Madame Lecerf Valérie, responsable de la cellule formations de l’asbl Le Tabuchet. Elle est venue nous présenter un exposé intitulé « J’ai des choses à vous dire » qui fut intéressant et qui a suscité beaucoup de questionnement. Lors de l’exposé, Madame Lecerf a abordé les points suivants : Qu’est-ce que La communication ? Lorsque le langage fait défaut Les aides techniques à la communication A la dernière page de ce compte-rendu, vous trouverez les renseignements et coordonnées des services et personnes qui pourraient vous aider dans la recherche de pistes de solutions adaptées. Qu’est-ce que la communication ? Afin de mieux appréhender ce thème, madame Lecerf a commencé son exposé en expliquant ce qu’est la communication. Page | 2 La communication interpersonnelle est fondée sur l'échange de personne à personne, chacune étant à tour de rôle l'émetteur et/ou le récepteur. La relation s’établit à travers notre langage verbal, non verbal, nos attitudes et nos comportements. En fonction de la situation, on va en retenir des souvenirs. Pour les situations plus difficiles, on a tendance à se remémorer, à ruminer. Cela va générer des émotions, des sentiments. La manière dont on va se comporter, s’exprimer, on observe des imitations. C’est de l’ordre de l’inconscient. L’enfant, en naissant, a déjà un bagage culturel qui va déterminer son comportement, sa manière d’être qui va au fur et à mesure lui permettre de découvrir sa « carte du monde ». Ce sont les lunettes à travers lesquelles il va voir le monde, il va le percevoir. L’enfant, lorsqu’il reçoit une étiquette, il va la conserver et s’identifier à celle-ci. Ce principe peut être illustré par cette expression connue « chasser le naturel, il revient au galop ». bien Comment peut-on identifier sa carte du monde ? Tout simplement en s’écoutant parler. Les expressions telles que je pense, je crois, toujours, tous, beaucoup,… reposent sur des croyances, des préjugés. En tant que parent, professionnel ou tout simplement citoyen, il est indispensable de faire attention à sa propre carte du monde afin de ne pas influencer d’autres personnes. Lorsque le langage oral fait défaut Page | 3 Lorsque les cris, les pleurs, les regards remplacent les mots ; lorsque le langage oral est troublé voire inexistant ou encore altéré, La communication est rendue difficile. Les interlocuteurs ne savent pas comment communiquer avec la personne. Ils évitent ou interviennent peu. Ils adressent la parole à l’accompagnant plutôt qu’à la personne elle-même. L’accompagnant répondra alors à sa place sur base de ses propres interprétations. Souvent, ils confondent absence de parole et trouble intellectuel. Les troubles du langage vont amener des comportements chez l’interlocuteur qui montre son désarroi, sa difficulté à s’adapter à la situation. Ces troubles de la communication couplés aux réactions, comportements de certains interlocuteurs, peuvent avoir des conséquences importantes dans le développement de la personne en situation de handicap : réaction d’isolement social, sentiment de solitude détresse émotionnelle et mentale sentiment d’impuissance et une diminution de l’image de soi,… La personne, face à l’impossibilité de s’exprimer et/ou d’être compris, va être confrontée à des difficultés d’accès à des services, à l’éducation, à l’emploi. On peut également observer une réduction de leur autonomie et de leur intimité par dépit ou facilité. Page | 4 Face à ces constats, il est important de se poser les bonnes questions lorsque nous sommes face à une personne présentant des troubles du langage. En voici les principales : Suis-je certain(e) que la personne m’a compris(es) ? Si non, adoptez un langage plus concret Suis-je certain(e) d’avoir compris ? Assurez-vous de ne pas être dans l’interprétation Suis-je certain(e) que les mots que je prononce ont le même sens pour nous deux ? Suis-je certain(e) que la personne a envie de communiquer ? Il est primordial de reconnaitre le besoin de la personne et pas le vôtre, le nôtre On a tendance à rentrer dans un schéma inconscient négatif : « puisque cette personne est dépendante de moi, je communique avec elle au moment où j’aurai l’envie sans tenir compte de son souhait, sa disponibilité, son besoin ». Les aides techniques à la communication Avant d’aborder les aides techniques concrètes, il est important de pouvoir distinguer la communication alternative et augmentative. Les moyens alternatifs sont proposés aux personnes dont l’expression orale est inexistante. Le moyen mis en place se substitue à la parole et la remplace. Les moyens augmentatifs sont proposés aux personnes qui présentent une expression orale réduite, insuffisante, difficile à comprendre. Le moyen mis en place compense les difficultés, Page | 5 soutient la parole existante, complète et enrichit les capacités préservées. A qui sont destinées ces aides techniques ? Elles sont destinées à toute personne, enfant et adulte, qui présente des difficultés de communication orale. Elles peuvent être prescrites dans les cas de troubles autistiques, de dysphasie et d’aphasie1, de dysarthrie ou troubles de l’articulation, de déficit mental, l’infirmité motrice cérébrale, de maladies neurologiques : parkinson, myopathie, sclérose en plaques,… de traumatisme crânien, d’un locked-in syndrome ou LIS2, d’une sclérose latérale amyotrophique ou SLA,… Comment mettre en place une aide technique à la communication ? Une étape d’analyse approfondie des besoins de la personne est indispensable pour la mise en place d’une aide technique. 1 Aphasie : perte totale ou partielle de la capacité de communiquer, c'est-à-dire de parler et/ou de comprendre ce qu'on lui dit. Cela est dû à une atteinte cérébrale. 2 LIS ou phénomène d’enfermement : état neurologique rare dans lequel la personne est éveillé et totalement conscient — il voit tout, il entend tout — mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète sauf au niveau du mouvement des paupières et parfois des yeux. Page | 6 Idéalement, l’évaluation intervenant, que ce doit être pluridisciplinaire. soit la logopède, Chaque l’ergothérapeute, l’éducatrice, évaluera la personne en fonction de sa spécificité. La confrontation des avis et des résultats va donner une vision globale de la personne et aidera à choisir les aides techniques les plus adéquates. Cette évaluation devra donc porter sur les capacités de la personne, le langage verbal et non verbal, les aspects de son environnement, ses diverses activités et occupations, l’interaction entre la personne et son milieu, les intérêts et besoins de la personne à travers ses activités, les aménagements nécessaires de l’environnement pour réaliser les activités, les performances occupationnelles c’est-à-dire comment la personne s’y prend pour réaliser l’activité dans le milieu donné). Page | 7 La construction d’un outil de communication Avant d’entamer la construction de l’outil de communication, il est important que la personne possède un OUI et un NON. Pour construire un outil de communication : Il est préférable de commencer par des images faciles, « parlantes » que la personne apprécie afin de ne pas mettre celleci en échec. Il est essentiel de vérifier la compréhension de la personne, la reconnaissance des images à l’aide de petites questions. Ex : dans les images que tu as vues, trouve celle qui représente une pomme L’outil évoluera en fonction de ses acquisitions. L’utilisation de l’outil de façon concrète est alors nécessaire dans la vie quotidienne de la personne (repas, atelier, maison,…). La construction de cet outil doit se faire avec la personne car c’est elle qui choisira les pictogrammes et qui les classera dans les catégories. Il est important de comprendre l’historique de la communication et tenir compte de ses habitudes de vie. Ex : ne pas choisir un PC si la personne prend le bus. Le PC étant encombrant et lourd, il peut compromettre son indépendance. Chaque moyen doit être individuel et personnel. Celui utilisé par le voisin ne conviendra peut être pas à votre proche ! Le choix demande une certaine réflexion. Si la personne est mal conseillée, reçoit peu d’explication, l’aide technique sera peu ou pas utilisée. Page | 8 C’est pourquoi, Les essais sont primordiaux pour que les personnes puissent choisir en connaissance de cause. Ces aides techniques ont également un cout non négligeable malgré l’intervention possible de l’AWIPH. Quelques exemples d’aides techniques à la communication Le contacteur à message unique permet de répondre par oui/non à une question par simple pression. Ce contacteur peut être de tailles différentes et peut être positionné de différentes manières afin que la personne puisse appuyer dessus plus facilement, avec moins de fatigue (au doigt, au niveau du menton,…) Un ergothérapeute peut vous aider à choisir le contacteur le plus adéquat et à réfléchir à une solution technique pour un bon positionnement. Le panneau de communication Il sera composé de dessins ou photos représentant les besoins vitaux comme manger, boire, se laver, aller aux toilettes), des positions (debout, assis, positions du lit), des objets courants ou personnels (mouchoirs, lunettes, montre), des sensations (chaud-froid, avoir mal, trop de bruit), Page | 9 des sentiments et souhaits (se sentir seul, vouloir être seul, allé bien, être triste), oui (pouce tourné vers le haut)- non (pouce tourné vers le bas). Il permet d’établir un premier contact plus efficace et représente une aide inestimable pour les proches. Ces panneaux peuvent être placés dans chaque pièce ou être prévu sur des supports adaptés comme par exemple un set de table pour la prise des repas. Les images seront ainsi adaptées au contexte. Le cahier ou carnet de communication est composé d’un répertoire d’informations généralement représentées sous la forme de dessins, de photographies, de pictogrammes, de symboles voire de mots écrits. Il permet à la personne de transmettre ou recevoir des informations dans des contextes réels. Ces différentes informations sont organisées selon diverses catégories (présentation, qui ?, quand ?, quoi ?, comment ?, pourquoi ?, les émotions…) dans un carnet qu’elle transporte avec elle. Page | 10 Le COGHAMO est une méthode de communication gestuelle qui a été initialement conçue pour les personnes présentant un handicap moteur. Le « lexique » se compose de gestes faciles à mémoriser et à exécuter. LE PECS est un mode de communication par échange d’images que l’on associe pour formuler des demandes, poser des questions… Les logiciels de communication (Mind Express ou The Grid) permettent à la personne de communiquer via un ordinateur (PC, ordinateur adapté, une tablette tactile PC…) Autres outils Go talk 9+ Il dispose d’une capacité de 45 messages : 9 touches et 5 niveaux d’enregistrement. 3 messages « extra » sont prévus au-dessus des 9 cases dont les messages restent identiques. Ils permettent des messages d’urgence ou fréquents. Page | 11 Super talker C’est un outil de communication avec enregistrement vocal très complet, facile d’utilisation et complètement adaptable aux besoins de la personne. Clavier adapté Le surclavier « bébé » peut être positionné sur un clavier classique. Il est utilisé avec des logiciels de jeux. Page | 12 Echo du débat… Quelles sont les possibilités existantes si l’enfant ne comprend pas les moyens présentés comme les pictogrammes ? L’utilisation d’un contacteur à message unique est une bonne alternative. Grâce à des essais, il va permettre de s’assurer que la compréhension du OUI et NON est acquise = réaction de cause à effet. La formulation de questions dites fermées (réponse par oui ou non) est bien entendu essentielle. A force de travail et d’observation, il est possible de repérer des changements de comportements qui nous indiquent que la personne a compris et répond. Les parents d’une petite fille présentant des troubles autistiques expliquent que leur fille arrive à se faire comprendre autrement, en montrant, en lâchant,… Mais si elle pleure, elle ne peut exprimer les raisons. Ils se sentent démunis et ne savent pas comment réagir. Autre exemple ils ne savent pas si elle a chaud ou froid. La maman se base alors sur son propre ressenti mais n’est pas certaine que sa réaction est adaptée. Ils ont essayé divers moyens tels que les pictogrammes mais elle ne s’approprie rien. Toutefois, de plus en plus, ils observent qu’elle est attirée par l’ordinateur. Il est primordial de chercher le moyen le plus adéquat pour que l’enfant comprenne la relation de cause à effet mais également pour qu’il trouve un intérêt à son utilisation. Page | 13 Toutefois, il est parfois plus facile pour l’enfant ou l’adulte en difficulté mais également pour son entourage de ne pas utiliser l’outil de communication. Son apprentissage et son utilisation demande beaucoup d’investissement que ce soit en temps, en énergie... Les parents présents ont confirmé ce constat. Ils expriment qu’il y a une pression très importante sur leurs épaules. Ils sont alors parfois découragés. Pour eux, faire semblant de ne pas comprendre l’enfant parce qu’il n’utilise pas son outil de communication, serait, certains jours, une attitude inhumaine. L’utilisation d’un planning de la journée ou de la semaine peut aider l’enfant à se structurer, à canaliser le temps. Cela n’est bien entendu pas la solution miracle. En effet, si un changement survient dans le déroulement du planning, il est important que l’enfant puisse le comprendre. Certaines familles sont confrontées à cette difficulté et préfère ne pas prévoir de planning afin d’éviter des problèmes encore plus difficiles à gérer. La réussite de l’utilisation d’un outil de communication dépend de multiples facteurs. Il est donc primordial de les identifier et d’adopter une attitude adéquate face aux difficultés rencontrées par les parents, et non, d’avoir une attitude culpabilisante. L’écoute, le temps et la disponibilité sont également les clefs de la réussite ! Vers qui peut-on se tourner pour avoir un conseil avisé ? Premièrement, Madame Lecerf conseille de prendre contact avec la logopède qui suit votre enfant ou celui-le de l’école pour voir si elle/il est sensibilisé(e) à ce type d’outil et si des essais peuvent être envisagés lors des cours. Page | 14 Si non, il est indispensable de contacter un centre spécialisé afin de faire passer un bilan spécifique à l’enfant. Ce bilan permettra de mettre en évidence les capacités et difficultés rencontrées par l’enfant pour pouvoir choisir le(s) outil(s) qui seront testés. Un accompagnement individuel est préconisé pour que vous puissiez faire le bon choix. Combien de temps faut-il pour s’apercevoir que le moyen choisi est adéquat ? Cette question est compliquée car elle dépend de la personne ellemême. Si on doit arrêter un délai, on peut parler d’un minimum de 3 mois pour s’assurer de l’intérêt que suscite l’outil auprès de la personne, s’assurer de son utilisation, observer les réactions et le degré d’adaptation de l’entourage. La formation de l’entourage et des intervenants de la personne est également une étape importante pour que l’outil soit intégré dans son quotidien. Nous remercions tous les personnes présentes pour leur participation et nous espérons que cette soirée aura répondu à vos attentes. Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas à prendre contact avec nous. Page | 15 Adresses utiles : Bandagisteries spécialisées: HMC Wallonie Revendeur de matériels et aides techniques dont celles pour la communication Rue du Fond du Maréchal 5, B-5020 Namur / Suarlée Tel. +32(0)81 73 91 00 mail: [email protected] web: www.hmc-nv.com SKIL - Sabbe Konsulting Independant Living nv Entreprise spécialisée dans le matériel de technologie assistée et s'adresse principalement aux utilisateurs et aux institutions en Belgique et au Luxembourg. Haspelstraat 29, 9000 Gent Tél. : 09/236.39.45 Fax : 09/236.11.71 E-mail : [email protected] Web : www.skilate.com Centre de ressources et d’évaluation des technologies adaptées aux personnes handicapées (CRETH) Rue de Bruxelles, 61, 5000 Namur Tél.: 081 72 44 30 Fax: 081 72 44 31 E-Mail CRETH : [email protected] Il a pour objectif d'essayer de trouver avec les personnes handicapées et leur entourage familial ou professionnel les moyens Page | 16 adéquats et adaptés pour utiliser les l'Information et de la Communication (TIC). Technologies de Plateforme Bien Vivre chez soi Plateforme créée à l’initiative de la Wallonie qui a pour mission de Informer les personnes, via un site internet, sur les conseils, aides et services qui favorisent l’autonomie en Wallonie. Permettre aux personnes qui en font la demande de recevoir gratuitement la visite d'un service conseil généralement composé d’ergothérapeute. Ce service proposera des solutions d’aménagement et d’aides techniques adaptés. www.bienvivrechezsoi.be/ AWIPH : Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées Le service aide matérielle peut, après analyse de votre dossier, intervenir dans les frais d’achat des aides techniques et du matériel nécessaire. Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à prendre contact avec le Bureau régional le plus proche de votre domicile ou avec un service conseil. Les centres et bandagistes peuvent également vous informer. Soyez toutefois vigilant aux informations que vous recevez. Une réglementation spécifique existe. AWIPH : administration centrale : Rue de la Rivelaine, 21, 6061 Charleroi Tel : 071/20.57.11 Bureau régional de Liège, service aide matérielle Rue Vert-bois, 23-25, 4000 Liège Tel : 04/221.69.11 Page | 17 www.awiph.be Page | 18