Engagez-vous, qu`ils disaient
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Engagez-vous, qu`ils disaient
édito « Engagez-vous, qu’ils disaient ! » les places de Représentants des Usagers (RU) laissées vacantes. Comme le souligne avec nuance Alice Maindron, responsable formation du CISS (Collectif Interrassociatif Sur la Santé) « être un Représentant des Usagers, ce n’est pas devenir un expert (par exemple de l’établissement de santé dans le cadre d’une CRUQPC – Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge). On est là pour être un relai de la parole des usagers mais pour cela, il faut quand même se former ! » (voir son interview complète en page 29). Le vocable, relativement récent, de "patient-expert" ou "patient-ressource" en dit aussi assez long sur le niveau d’exigence que l’on attend des bénévoles. Dans le domaine de l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient), (cf. trois expériences qui ont été menées avec la FNAIR, pages 16, 18 et 20), le vécu d’une maladie chronique est considéré comme une connaissance à part entière. Aussi, sa mise en valeur exige-t-elle un savoir-faire qui n’est pas inné. En passant du statut de témoin à celui d’interlocuteur, le "patient-expert" ou "patient-ressource" se doit d’acquérir une qualité d’écoute et de transmission de ses savoirs dits "profanes" (ou "expérentiels" comme disent les universitaires). Se former comme bénévole : au sentiment d’être utile et d’aider les autres s’ajoute le plaisir d’acquérir une nouvelle qualification, même tard dans sa vie. La magie de l’engagement «E ngagez-vous, qu’ils disaient ! » La phrase prononcée par un centurion romain mis à terre par l’invincible Obélix dit avec un peu d’exagération ce que peuvent être les turpitudes du bénévolat dans le monde associatif. L’action de terrain n’est pas sans difficulté et l’on fait même appel à une rhétorique martiale pour désigner le travail des bénévoles : il est en effet question de "combat", de "lutte" pour sauvegarder la qualité de vie des patients, en "montant au front" (voir à ce propos notre plaidoyer sur l’EPO en page "Tribune"). L’engagement dans le plaisir Il n’est cependant pas d’engagement viable sans plaisir. Le monde associatif est à la fois un vecteur de développement personnel, de moments de convivialité et de belles rencontres. Le plaisir n’est pas une option, il est un prérequis à tout engagement et c’est ce que nous enseignent les résultats d’une récente enquête sur le bénévolat. En 2013, 24,6% des Français (12,5 millions) étaient engagés bénévolement dans une association contre 22,6% (11,5 millions) en 2010, soit une hausse de 2% en deux ans, mais "l'engagement régulier hebdomadaire" a, quant à lui, reculé. En 2013, il se situe à 10,5% de la population (5,5 millions) contre 12,5% (6,3 millions) en 2010. Les bonnes volontés s’amenuisent lorsque le niveau d’exigence augmente, ce qui explique toutes Mars 2014 - Revue FNAIR n°137 2 Tous ceux qui se sont mêlés à de grandes et belles entreprises savent que, souvent, un sentiment exaltant d’efficacité les accompagne. La force du nombre n’est pas la seule responsable. Qu’il soit ici permis de citer ces quelques lignes d’un texte de W. H. Murray, explorateur et écrivain écossais (souvent faussement attribué à Goethe) : « Tant que nous ne nous engageons pas, le doute règne, la possibilité de se rétracter demeure et l’inefficacité prévaut toujours. En ce qui concerne tous les actes d’initiatives et de créativité, il est une vérité élémentaire dont l’ignorance a des incidences innombrables et fait avorter des projets splendides. Dès le moment où l’on s’engage pleinement, la providence se met également en marche. Pour nous aider, se mettent en œuvre toutes sortes de choses qui sinon n’auraient jamais eu lieu. Tout un enchaînement d’évènements, de situations et de décisions crée en notre faveur toutes sortes d’incidents imprévus, des rencontres et des aides matérielles que nous n’aurions jamais rêvé de rencontrer sur notre chemin… Tout ce que vous avez toujours voulu faire ou rêvé de faire, entreprenez-le. L’audace renferme en soi génie, pouvoir et magie. Commencez maintenant ! » Romain Bonfillon Rédacteur en chef