A Giami et S Carrara - Santé et citoyenneté des personnes Trans

Santé et citoyenneté des
personnes Trans au Brésil
Approche comparative
(projet pilote)
Alain GIAMI
Sergio CARRARA
INSERM – CESP U 1018
IMS/ CLAM / UERJ
Equipe de recherche
UERJ / IMS / Lidis
• Sergio Carrara
• Anna Uziel
• Guilherme Almeida
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Adriana Balthazar
Vanessa Marinho
Dennys Chaves
Mario Carvalho
Jimena de Garay
INSERM U 1018 Equipe 7
• Alain Giami
• Emmanuelle Beaubatie
• Henri Panjo
Problèmes de recherche
• Les problèmes de la recherche révèlent les problèmes sociaux,
sanitaires, psychologiques et politiques liés aux phénomènes
Trans*
• Comment résoudre la question de la diversité des expressions
des identités de genre dans un monde qui est dominé par le
modèle binaire de la différence des sexes ?
• Un modèle scientifique dans lequel le "sexe" (la présence de
deux sexes) est l'une des principales variables explicatives des
phénomènes humains
• Au Brésil : les trans (travestis) sont regroupés dans la catégorie
HSH (épidémiologie VIH
 Intérêt d'une approche comparative Brésil / France
Problèmes spécifiques
• Vulnérabilités spécifiques des populations trans
– Discrimination / violences / violations des droits humains
– Problèmes sanitaires d'accès aux soins pour les
reconstructions corporelles (chirurgies et usage
d'hormones)
– Vulnérabilités au VIH / Ist
– Travail sexuel
• Invisibilité des populations trans
Expériences Trans
 Comment distinguer la diversité des expériences ?
Quels indicateurs utiliser ?
Sexe de l'état-civil à la naissance : modèle binaire : H/F
Identification de genre : multiplicité
 Evaluer les potentiels heuristiques des différents
modes d'identification afin de mieux identifier les
problèmes sociaux / sanitaires des personnes trans
Enquêtes comparables
 Almeida, W., Lert, F., Berdougo, F., & Hazéra, H. (2008).
Transsexuel(le)s : conditions et style de vie, santé perçue et
comportements sexuels. Résultats d’une enquête exploratoire
par Internet, 2007. Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire,
27, 240-244.
 McNeil, J., Bailey, L., Ellis, S., Morton, J., & Regan, M. (2012).
Trans Mental Health and Emotional Wellbeing Study 2012: The
Scottish Transgender Alliance.
 Motmans, J., de Biolley, I., & Debunne, S. (2009). Être
transgenre en Belgique. Un aperçu de la situation sociale et
juridique des personnes transgenres. Bruxelles: Institut pour
l’égalité des femmes et des hommes.
Enquêtes épidémiologiques
 Epidémiologies des consultations dans les centres
médicaux, à partir des diagnostics et des actes
médicaux réalisés sur les personnes
 Zucker, K., & Lawrence, A. (2009).
 De Cuypere, G., Van Hemelrijck, M., Michel, A., Carael, B., Heylens, G.,
Rubens, R., Monstrey, S. (2007).
 Fisher AD, B. E., Casale H, Ferruccio N, Meriggiola MC, Gualerzi A,
Manieri C,, & Jannini E, M. E., Monami M, Stomaci N, Delle Rose A,
Susini T, Ricca V, and Maggi M. (2013).
Epidémiologie du VIH
• Baral, S. D., Poteat, T., Strömdahl, S., Wirtz, A. L.,
Guadamuz, T. E., & Beyrer, C. (2012). Worldwide
burden of HIV in transgender women: a
systematic review and meta-analysis. The Lancet
(published online December 21, 2012).
• "Transgender women" en tant que groupe
vulnérable au VIH
Difficultés et règles
entre science, politique et
éthique
• Une position difficile à tenir
– Entre les exigences et les contraintes du
discours médical et scientifique
– Les revendications des groupes et associations
trans
– Le choix d'une posture politique
– Le respect des personnes
Publications du projet français
• Giami, A., Beaubatie, E. (2014). Gender Identification and Sex
Reassignment Surgery in the Trans Population: A Survey Study in
France. Archives of Sexual Behavior, 43 (8), 1491-1501.
• Giami, A. (2012). Médicalisation et dépathologisation des identités
trans : le poids des facteurs sociaux et économiques (Commentaire).
Sciences Sociales et Santé, 30(3), 59-69.
• Giami, A, Le Bail, J. Infection à VIH et IST dans la population "trans" :
une revue critique de la littérature / HIV. Infection and STI among the
"trans" population: a critical review. Revue d'épidémiologie et de
Santé Publique 59, 259–268.
• Giami, A. Identifier et classifier les trans : entre psychiatrie,
épidémiologie et associations d'usagers. L'information psychiatrique,
2011; 87, 269-277
Objectifs généraux du projet
• Mieux connaître la diversité des situations, des
profils et des parcours des "trans"
• Sortir de l'idée que la population "trans"
constitue un groupe unifié
• Identifier les accès aux soins, l'état de santé, la
situation sanitaire (VIH), le travail,
• Identifier les droits civiques et les discriminations
• Evaluer l'expérience de la transition
• Décrire et identifier la vie sexuelle et la santé
sexuelle
Objectifs spécifiques de la recherche Pilote
proposée à l'ANRS
(Contrat d'initiation d'une recherche)
Travail en cours (2014)
1) Traduire et adapter à la réalité
brésilienne le questionnaire développé
par l'équipe Inserm U 1018 et appliqué
en France, concernant la recherche
intitulée "Trans et santé sexuelle"
• Finaliser le questionnaire et le protocole de
collecte de données pour application dans
l'enquête ;
• Catégories : transgenre vs travestis vs transexuels
• Obtenir l'approbation de la CONEP
2) Examiner de façon critique les concepts
utilisés dans les deux pays pour désigner les
populations et les personnes trans (travestis,
transgenres, transsexuels) afin de mieux
identifier les groupes et les communautés
qu'ils recouvrent;
• Spécificités du questionnaire brésilien :
– Discriminations, accès au travail,
– Travail sexuel considéré comme travail et pas
comme forme de vie sexuelle
3) Identifier les principaux acteurs (ou
groupes d'activistes ou de sociabilité,
associations communautaires, services
médicaux, psychosociaux et juridiques) qui
composent le réseau de soutien de l'univers
social fréquenté par des personnes trans ;
• Réalisation d'une enquête pilote auprès
d'un échantillon diversifié : n = 15
4) Établir des partenariats avec des activistes, des
groupes de recherche et des professionnels de la
santé consacrés aux personnes trans en ayant
comme objectif la discussion du questionnaire et
son application dans l'enquête multicentrique
générale qui se déroulera ultérieurement sur
quelques états du Brésil ;
• Réunion de travail avec leaders du
mouvement travesti / transsexuels /
• Discussion du questionnaire avec les
acteurs et recueil de suggestions
5) Approfondir l'analyse systématique de la
littérature publiée au Brésil entre 1989 et 2011
consacrée à la discussion du transsexualisme, le
travestisme ou la variance de genre dans les
domaines des sciences biomédicales, sciences
humaines et sociales;
• Supervision de mestrados et doctorants en
sciences sociales
6) Etablir des relations plus étroites entre les
chercheurs brésiliens liés à l'Université de l'Etat de
Rio de Janeiro, l'Université de Sao Paulo et les
chercheurs français de l'INSERM (U 1018) intéressés
par des questions liées au genre et à la sexualité et
leurs rapports avec des questions de santé et de
droits humains.
• Chaire Française UERJ : Alain Giami (2014)
Perspectives
 Déposer un projet de recherche ANRS : Mars
2015
 Recherches des financements au Brésil
 Etat de Rio de Janeiro
 Formaliser les partenariats avec :
 ONG Trans /
 Professionnels de santé / Social
 À moyen terme : extension du projet : USP /
Ribeirao Preto ; Porto Alegre ; Minas Gerais , etc…
Merci / Obrigado
Dimensions des partenariats
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•
•
•
•
Médecins et associations
Elaboration du questionnaire
Recrutement des participants
Collecte des données
Participation à un comité de pilotage établi
par la DGS
• Validation politique des données et des
résultats ???
Quanti et quali : Une ethnographie du
monde trans* préalable à la
construction de l'enquête
• Une enquête difficile au plan politique
• Une enquête auprès d'une population mal
connue : pas de données validées
• Etablir des partenariats et se situer en dehors
des conflits dans un univers conflictuel
• Lieux de socialisation : médecins,
associations
• Formes d'auto-désignations des
indentifications de genre
Problèmes majeurs dans la recherche
socio-démographique
• Inconsistent nomenclature,
• Intra-population differences regarding inclusion and
exclusion criteria,
• The full spectrum of bodily and lifestyle changes that
correlate with a trans identity,
• Invisibility and the choice to “go stealth,”
• Mistrust of researchers.
• Formatting Sex/gender categories when building
questionnaires:
• a series of boxes/choices?
• a blank space for the person to fill in?
Meier, S. C., & Labuski, C. (2013).
 Diversité des situations "Trans"
 "Transsexuels" / "Transgenres" / "Travestis" / Intersexués
/ Trans'identités
 Feminielli / Hijras / Travestis
 Dimensions : sexe génétique / biologique / anatomique /
hormonal / psychique / social / Etat- civil / Sécurité
sociale – Assurance Maladie / Droits de l'Homme
 Remise en cause de l'ordre des sexes / genre : fondement
des sciences sociales / démographie ou réaffirmation /
renforcement du binarisme de genre ????
 Adapter les catégories existantes ou créer de nouvelles
catégories ???
Troisième partie
Parcours de transition
Deux ordres de problèmes
• Rapport à l'ordre médical et sanitaire :
– Accès aux "soins", à la transition
– Accès à la chirurgie de réassignation de sexe en vue d'obtenir un
changement d'état-civil
• Rapport à l'ordre juridique
– Obtenir le changement d'état civil
– Processus associé (subordonné ?) à l'ordre médical et sanitaire
• Question de l'autonomie des personnes et du droit à
disposer de son propre corps
• Remise en question de la notion d'identité fondée sur le
sexe ou sur le genre
Autres possibilités
• Mélanger approches qualitatives et
quantitatives
• Utiliser les catégories locales des acteurs
concernés comme catégories analytiques
Identification du monde "trans"
• Enquête qualitative auprès d'informateurs clé
• Préparation et discussion du questionnaire :
recherche-action avec les personnes, les
associations et les professionnels (association
Gender)
• Passation "pilote" du questionnaire avec des
volontaires
• Partenariat de recrutement : cliniciens libéraux,
praticiens hospitaliers, associations identitaires
• Quanti et quali ? : une ethnographie
préalable à l'enquête socio-démographique
• Construire la population théorique pour
avoir une vision générale de cette
population : structure vs représentativité
• Problèmes de recrutement
• Construire les catégories analytiques
explicatives : Etat-civil à la naissance /
Identification de genre / Stades de
transition ?
Recrutement des participants
• Dimensions éthiques / règlementaires
d'anonymat et de confidentialité
• Evaluer avec chaque groupe de diffusion
des questionnaires le potentiel de n
• Envoyer n questionnaires à chaque groupe
• Demander combien ont été effectivement
diffusés (selon eux)
• Pouvoir ainsi évaluer la source des
questionnaires et un taux de réponse relatif
Auto-désignations de l'identité
de genre
 Sur le plan de l’identité de genre, comment
vous définissez-vous actuellement ? (Qu. 114)
 Modèle binaire vs diversité (Bockting, 2008)
 200 réponses = 3 groupes
 Homme / Femme = modèle binaire
 Homme Trans / Femme trans = diversité
 Trans : en dehors du genre
 Catégorisations "indigènes" utilisées comme
critères d'analyse