DPN de la drépanocytose en France chez les mères d`origine

LE DIAGNOSTIC PRENATAL DE LA DREPANOCYTOSE EN France CHEZ LES FEMMES D’ORIGINE AFRICAINE ATELIERS ET DEBATS ENTRE PROFESSIONNELS DE SANTE DU NORD ET DU SUD Agnès Lainé, historienne, CEMAf En France métropolitaine, de nombreuses personnes concernées par la drépanocytose sont issues de pays du Sud, particulièrement d’Afrique subsaharienne. Aussi, depuis de nombreuses années, la lutte contre la drépanocytose rassemble les médecins du Nord et du Sud qui échangent savoirs, connaissances, technologies et compétences sur la maladie et les traitements, sur les situations épidémiologiques et les ressources sanitaires de chaque pays. Ils se questionnent ensemble sur les façons appropriées de prendre en charge ces populations multiculturelles. Mais y a t-­‐il des spécificités à la prise en charge de populations européennes, africaines ou indiennes ? Cette question se pose parfois pour des pratiques médicales comme le diagnostic prénatal qui touchent aux conceptions de la personne humaine et de la famille, au sens de la vie et de la maladie, à des conceptions du bien et du mal, c’est-­‐à-­‐dire à des valeurs personnelles ou collectives, morales, politiques et religieuses. Les 7 et 8 juin 2011 à l’initiative du Dr Marianne de Montalembert (pédiatre, Hôpital Necker), des spécialistes de la drépanocytose des pays du Nord et du Sud se sont réunis à l’Université Paris-­‐
Descartes pour une réunion de consensus éthique sur diverses questions touchant aux pratiques médicales, entre autres au diagnostic prénatal … Faut-­‐il proposer un dépistage aux femmes enceintes ? A quel moment et pour quels objectifs ? Les femmes africaines sont-­‐elles susceptibles d’adhérer à une démarche de diagnostic prénatal ? Quels en sont les risques psychologiques ou sociaux ? Jusqu’où faut-­‐il impliquer le conjoint ? Interpelés par le Dr de Montalembert, trois orateurs ont introduit chacun un aspect de la question avant un débat général avec la salle, modéré par le Professeur Jacques Elion (généticien, Paris). Voir le programme des ateliers (Pdf programme) Le Docteur de Montalembert a souhaité mettre à la disposition du public les vidéos de ces débats. Les exposants ont donné leur accord. Dans un premier exposé, le Professeur Ibrahima Diagne (pédiatre, Dakar) fait un tour d’horizon de l’Afrique, de ses différences internes pour rappeler qu’il n’y a pas une femme africaine type, puis des données publiées sur l’acceptation du DPN dans différents pays du monde où vivent des Africains, qui montrent qu’il n’y a pas non plus une situation type de migrant africain. Toutes les femmes en France devraient donc être traitées sur un pied d’égalité en regard de la loi française. Pour regarder la vidéo, suivez le lien : http://media2.parisdescartes.fr/cgi-­‐
bin/WebObjects/Mediatheque.woa/?a=ODg3MA==&wosid=tbwwT3QumQanKqg4t6QTeM&all=dHJ1
ZQ== Dans un deuxième exposé, le Professeur Laurent Mandelbrot (gynécologue obstétricien, Colombes) livre son expérience des situations rencontrées lors des suivis de grossesses de femmes issues des régions où l’incidence de la drépanocytose est élevée. Il rappelle brièvement les modalités du DPN et fait le tour des questions qui se posent à lui, notamment les dépistages trop tardifs, le cas délicat des drépanocytoses ne donnant pas théoriquement droit à un DPN (doubles hétérozygoties SC ou S-­‐bêta-­‐
thal+). Quelles politiques de dépistage faut-­‐il mettre en place ? Pour regarder la vidéo, suivez le lien : http://media2.parisdescartes.fr/cgi-­‐
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ZQ== Dans la troisième session, Doris Bonnet (anthropologue, Paris), fait part de ses analyses à l’issue d’un travail de recherche conduit en pédiatrie au début des années 2000 qu’elle inscrit dans une recherche plus vaste sur l’infertilité et l’assistance médicale à la procréation, tant en France qu’en Afrique. Elle évoque plusieurs aspects du diagnostic prénatal de la drépanocytose en France par les migrantes africaines, dont la démarche suppose un choix autonome des personnes. -­‐ La différence de culture médicale, dont le modèle est de plus en plus contractuel dans les pays développés en raison de l’importance croissante des maladies chroniques, par opposition à un modèle resté davantage paternaliste en Afrique, ce qui induit une soumission des soignés au soignant ; -­‐ L’impact du traitement institutionnel (légal, moral, social) de l’interruption de grossesse dans le pays d’origine ; -­‐ Les différences dans les représentations du handicap, associé souvent à une malformation visible en Afrique, à une invalidité en Occident ; -­‐ Les processus d’individuation à l’œuvre en Afrique comme en France (appropriation de soi, de son corps et de ses décisions) qui conduisent à des transformations sociales et familiales profondes. A la suite de cette intervention, le Professeur Jacques Elion lance le débat avec une synthèse des principaux points abordés ; mais d’autres émergeront pendant les discussions (Attention, à partir de 22’54, les discussions n’ont pas été filmées mais restent en accès audio). Pour regarder la vidéo, suivez le lien : http://media2.parisdescartes.fr/cgi-­‐
bin/WebObjects/Mediatheque.woa/?a=ODg3MA==&wosid=eIMaSYLykHkobl7vDTpglg&all=dHJ1ZQ