Le Phénix - March of Dimes Canada

CANADA DU CANADA
LA MARCHE
DES DIX SOUS
DU CANADA
Le Phénix
Conductive Education Newsletter • Fall 2009
Printemps/été 2011
ONTARIO LA MARCHE
MARCH DES DIX SOUS
OF DIMES DE L’ONTARIO
LA MARCHE
DES DIX SOUS
DE L’ONTARIO
Des survivants se racontent :
Le Hamilton Young Stroke Survivors Group
Quand un ACV se produit soudainement, la vie
bascule – et celle du survivant, et celle de ses
proches. Mais qu’arrive-t-il quand cela se produit à
un jeune âge? Pour les jeunes survivants d’un ACV,
s’adapter à cette nouvelle « normalité » a son propre
lot de défis. Comment un ACV touche-t-il la famille, la
vie professionnelle et l’avenir quand le survivant est
si jeune?
C’est ce que se demandaient Jeff Wolfenden et
Jennifer Walkes de Hamilton, qui ont tous deux eu
un ACV à 41 ans.
Jeff était un papa bien typique. Il habitait la banlieue,
travaillait dans le droit immobilier, était entraîneur
d’une équipe de hockey mineure et était un père de
famille et un mari dévoué pour sa femme et ses deux
enfants. Jeff ne se doutait pas que ce mardi d’avril
tout à fait ordinaire allait marquer le début d’une
toute nouvelle vie. Pendant qu’il peignait son plafond,
il a commencé à ressentir les symptômes de ce qui
s’avérera un ACV du tronc cérébral.
… suite à la page 6
Les nouvelles Recommandations
canadiennes pour les pratiques optimales
de soins de l’AVC incluent la communauté
En 2003, le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires
et la Fondation des maladies du cœur du Canada ont lancé la Stratégie
canadienne de l’AVC, qui vise à s’assurer que « tous les Canadiens ont un
accès optimal à des services intégrés, de qualité supérieure et efficaces
de prévention de l’AVC et de soins et de réadaptation post-AVC, puis de
réintégration dans la communauté. La Stratégie canadienne de l’AVC est un
exemple de réforme novatrice et positive du système de la santé tant au
Canada qu’à l’échelle internationale. »
… suite à la page 7
www.marchofdimes.ca/src
IN THIS
ISSUE...
DANS
CE NUMÉRO…
Des survivants se racontent.... 1
Reommandations canadiennes
pour les pratiques optimales de
soins de l’AVC.......................... 1
L’auto-intervention.................. 2
Mai est le mois de la
sensibilisation à l’ACV!............ 2
Communiquer par l’art............ 3
La magie de la musique . ........ 5
Coin de l’aidant naturel........... 8
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Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV
Auto-intervention pour les survivants d’un ACV
Le 14 juin 2010, la Marche des dix sous du Canada, le
Ontario Stroke Network et la Fondation des maladies
du cœur du Canada ont réuni des survivants d’un
ACV de partout en Ontario en vue d’élaborer un plan
d’intervention qui aidera à communiquer les besoins
des survivants et de leurs aidants naturels aux
députés fédéraux.
adéquats, des renseignements sur les ressources
disponibles, des services de réadaptation et de
formation continus pour les survivants et leurs aidessoignants. Un accès égal au soutien communautaire
peut réduire les réadmissions à l’hôpital, prévenir la
dépression et assurer une meilleure qualité de vie aux
survivants et à leurs aidants naturels.
Le groupe préconise des soutiens abordables, souples
et en temps opportun pour les survivants d’un ACV et
leurs aidants naturels dans les communautés partout
dans la province.
À l’issue des discussions, on a créé une trousse
d’intervention contenant d’importants éléments :
objectifs stratégiques, présentation éclair, messages
clés, « appel à l’action » et conseils pour se préparer
à rencontrer son député provincial local.
Il recommande aussi les mesures suivantes :
•
T ransfert homogène entre l’hôpital et les soins
continus subséquents
•
ommunications de suivi normalisées avec
C
tous les survivants après leur sortie de l’hôpital
•
S ervices de réadaptation et de soutien
garantis, abordables, continus et offerts en
temps opportun dans la communauté
•
istribution d’une trousse d’orientation à tous
D
les survivants et à leurs aidants naturels
Le soutien comprend une transition et un suivi
La trousse est conçue pour aider les survivants et
leurs aidants naturels à entreprendre des initiatives
d’intervention en vue d’inciter les gouvernements
actuels ou futurs à prendre des mesures concernant
le soutien communautaire offert aux survivants et à
leurs aidants naturels.
Pour l’instant, la trousse n’est applicable qu’en
Ontario mais, idéalement, elle sera adaptée de
manière à pouvoir être utilisée partout au Canada.
Pour obtenir la trousse d’intervention, communiquez
avec Rétablissement après un ACV Canada et
contactez votre député provincial aujourd’hui!
Mai est le mois de la sensibilisation au
rétablissement après un ACV!
Aidez à répandre le message! Chaque année, au mois
de mai, les groupes d’entraide de partout au pays
organisent des activités dans leurs communautés
pour sensibiliser le public au soutien qu’ils offrent aux
survivants d’un ACV.
Des événements auront lieu partout au Canada pour
informer le public sur les ACV, les facteurs de risque
et la prévention, et pour montrer qu’on peut mener
2
une vie épanouie après un ACV. Ces événements
permettent aux bénévoles de Rétablissement après un
ACV Canada de tendre la main aux survivants et de les
informer des services de soutien disponibles.
« En participant et en faisant quelque chose pendant
le mois de mai, vous laissez savoir aux survivants et à
leurs proches que nous sommes là pour eux », de dire
Tony Barros, un bénévole de Toronto.
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Le Phénix • Printemps/été 2011
« Cela aide aussi à mieux faire connaître RAACVC et
votre groupe d’entraide dans la communauté locale. »
Parmi les activités de sensibilisation les plus
populaires, citons les étalages dans les centres
commerciaux, les présentations accompagnées
de divertissements, une proclamation municipale,
la distribution de trousses d’information dans
les centres communautaires, hôpitaux et autres
établissements de soins de santé, des entrevues
avec les journaux locaux sur l’ACV et les groupes
d’entraide, etc. Visitez www.marchofdimes.ca pour
en savoir plus.
« Je ne crois pas qu’il y ait de bonne ou de mauvaise
façon de sensibiliser le public », dit Donna Mackay,
directrice adjointe des Programmes nationaux de la
MDSC. « L’important, c’est de faire quelque chose
dans sa communauté, parce que chaque geste
compte et aide à répandre le message. »
Pour une liste d’activités au Canada ou pour
savoir comment votre groupe peut participer,
communiquez avec RAACVC sans frais
au 1-888-540-6666 ou envoyez un message à
[email protected]
Communiquer par l’art
Le Centre d’aphasie de York-Durham (CAYD), un
programme de la Marche des dix sous du Canada,
offre des services et des programmes aux personnes
atteintes d’aphasie (un problème de communication
qui se produit parfois après un ACV, un traumatisme
crânien ou une maladie du cerveau) pour aider les
clients à réintégrer leurs communautés, une étape à
la fois.
Un des programmes les plus populaires est « Art
for Communication » (la communication par l’art),
dirigé par l’artiste Diana Bullock. Il ne s’agit pas d’un
programme de thérapie par l’art, mais plutôt d’un
outil pour aider à améliorer la communication par
le dessin. Le programme emploie des techniques
conçues pour stimuler le côté droit du cerveau. Le but
visé n’est pas de produire une œuvre d’art cohérente,
mais d’améliorer la communication et de rehausser la
confiance en soi.
La séance se déroule selon une structure rigoureuse
et on y utilise des techniques comme le gribouillage,
l’illustration de gestes et les dessins à l’envers pour
stimuler le côté droit du cerveau en écoutant de la
www.marchofdimes.ca/src
Cette image a été créée par un participant de
« Art for Communication » et a servi à concevoir
une carte de vœux.
musique. Ces exercices apprennent aux participants à
mieux tenir un stylo et, idéalement, à s’exprimer par
les images et par les mots s’ils ne peuvent pas utiliser
le langage traditionnel.
Diana est une bénévole de longue date du CAYD et
travaille avec le programme depuis sa création. L’art
est à la fois sa passion et son gagne-pain, donc il était
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Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV
JE SUIS TOUJOURS UNE ROSE!
AH! QUE J’AIMAIS CE JARDIN FLEURI
OÙ JE POUVAIS CRIER TOUT HAUT
RIRE ET JOUER SOUS LE CIEL BLEU
UNE VOIX SANS ÉCHO
PARFAITES JOURNÉES DE BONHEUR
NUITS PAISIBLES ET SEREINES
IMPRÉVISIBLES LENDEMAINS
L’AMOUR FIT FLEURIR NOTRE JARDIN
HONNEUR À MOI DE FAIRE PARTIE
DE CETTE BELLE FAMILLE UNIE
PAR L’ENTRAIDE, LA SOLIDARITÉ
ET UNE SI GRANDE GÉNÉROSITÉ
APRÈS, CE FUT LE BOULEVERSEMENT
JE N’AI JAMAIS TROP COMPRIS, VRAIMENT
J’ÉTAIS DANS LE JARDIN, MAIS SOUDAIN
J’AVAIS BESOIN D’UN COUP DE MAIN
SURPRISE ET SAISIE PAR LA PEUR
J’AI VU LES PROBLÈMES SE DÉCLARER
MON ESPRIT DISAIT UNE CHOSE
QUE MES LÈVRES VENAIENT NIER
INTIMIDÉE, AU BORD DU DÉSESPOIR
J’AI LUTTÉ DE TOUT MON CŒUR
Y A-T-IL QUELQU’UN, QUELQUE PART
QUI PEUT RÉSOUDRE CE MALHEUR?
ET SI JE MAÎTRISE MAINTENANT MA PEINE
J’AIMERAIS QUAND MÊME QUE TU COMPRENNES
JE SUIS TOUJOURS UNE ROSE DU JARDIN
MAIS JE REQUIERS MAINTENANT PLUS DE SOINS
Anne Culver, une aidante naturelle et membre du
Haliburton Highlands Stroke Support Group, a écrit ce
poème après avoir visionné une vidéo sur l’aphasie
qui l’a profondément émue.
4
tout naturel pour elle de prendre la barre du
programme.
« Au prime abord, beaucoup de gens peuvent se
sentir intimidés par l’art », dit-elle. « Mais une
fois qu’ils entament le programme, ils s’amusent
beaucoup et acquièrent une plus grande
confiance en soi quand ils créent un dessin qui
leur plaît. »
Ayant survécu à un ACV, John Hurst connaît très
bien les défis liés à l’aphasie. Bénévole du CAYD,
il participe fidèlement au programme « Art for
Communication. »
« J’aime beaucoup ce programme parce qu’il est
stimulant et qu’il me procure un réel sentiment
de réussite quand j’ai fini », dit-il.
« Il m’a permis d’améliorer ma communication
et mon estime de soi et il me donne l’occasion
de faire du bénévolat et d’aider d’autres
survivants », poursuit-il.
Les responsables du programme ont eu
l’occasion de recueillir quelques fonds. Chaque
année, le groupe choisit quelques pièces triées
sur le volet pour créer des cartes de vœux. Pour
visualiser ou acheter des cartes, visitez www.
marchofdimes.ca/yadc
Diana a conçu le programme de manière à ce
qu’il puisse être appliqué partout au pays. Pour
plus de renseignements, lui écrire par courriel
ou par l’entremise de son site Web
www.alternativesinart.ca
Dessin de
John Hurst :
« Fraises »
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Le Phénix • Printemps/été 2011
La magie de la musique
Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi une chanson
vous exalte tandis qu’une autre vous émeut jusqu’aux
larmes? Certaines personnes remarquent qu’elles
réagissent différemment à la musique après un ACV.
La musique peut stimuler différentes régions du
cerveau et influencer les réactions émotionnelles,
cognitives et même physiques. Les parties du cerveau
reliées à la musique, à la créativité et à la sensibilité
artistique sont situées du côté droit du cerveau, mais
plusieurs autres parties du cerveau sont aussi en
cause, notamment celles reliées à la mémoire et à
la reconnaissance auditive. Après un ACV, le cerveau
travaille fort pour réorganiser ses parcours de
réaction pour palier aux dommages causés par l’ACV.
La musique peut être utilisée de différentes manières
pour faciliter ce processus de réorganisation ou
neuroplasticité.
Des travaux de recherche en cours au Rotman’s
Research Institute de Toronto étudient comment
la musique peut aider les survivants d’un ACV à
retrouver l’usage de leurs membres supérieurs. Les
participants frappent des tambours avec leurs mains
et répètent des patrons et des airs de plus en plus
complexes. Les premiers résultats montrent que les
survivants sont guidés par leur mémoire musicale et
qu’ils s’efforcent de respecter le rythme et la cadence
des chansons qui leur sont familières.
D’autres travaux de recherche examinent comment
la musique peut aider à améliorer la mobilité,
l’interaction sociale et la stabilité émotionnelle des
survivants d’un ACV.
Selon l’Association de musicothérapie du Canada,
« la musique possède des qualités non verbales,
créatives, structurales et émotionnelles qui
peuvent être utilisées dans le cadre d’une relation
thérapeutique pour faciliter le contact, l’interaction,
www.marchofdimes.ca/src
la conscience de soi, l’apprentissage, l’autoexpression,
la communication et le développement personnel. »
Donc, sortez votre album préféré et intégrez vos
chansons favorites à votre régime de rétablissement.
Voici quelques suggestions pour vous aider en ce sens :
• D
étendez-vous en écoutant de la musique – un
morceau de musique douce peut calmer une
journée mouvementée et aider à détendre l’esprit.
• Apprenez
un nouvel instrument pour stimuler
votre cerveau. Travaillez avec un professeur de
musique ou un musicothérapeute pour découvrir
quel instrument convient le mieux à votre
personnalité et à vos capacités physiques.
• C
hantez! Sous la douche ou dans une chorale,
la chanson est une façon d’exercer vos cordes
vocales sans vous soucier de la mobilité. Vous
serez peut-être surpris d’apprendre que les
personnes atteintes d’aphasie ne peuvent pas
toujours parler mais qu’elles peuvent souvent
chanter.
• J oignez-vous à un groupe musical ou créez-en un.
Vous voulez nouer de nouvelles connaissances?
Pourquoi ne pas vous joindre à une chorale
communautaire ou à un groupe de percussions?
Si vous avez un genre de musique ou un artiste
préféré, vous pouvez vous joindre à son fan club
ou à un groupe de discussion sur la musique.
• M
ouvement et musique : vous avez de la difficulté
à vous lever du sofa pour faire vos exercices de
physiothérapie tous les jours? Sortez votre album
préféré pour vous motiver, ou encore inscrivezvous à un cours d’exercices en position assise, où
la musique aidera à détendre vos muscles et vous
permettra d’effectuer plus de mouvements.
• J ouez à un jeu questionnaire sur la musique – vous
n’avez jamais eu et n’aurez jamais de talent pour la
musique? Ne vous découragez pas! Exercez votre
mémoire en créant un jeu questionnaire sur la
musique et jouez-y avec vos amis.
5
Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV
Des survivants se racontent :
... suite de la page 1
Très peu de gens survivent à ce type d’accident
vasculaire cérébral. Pendant les six semaines qui ont
suivi, Jeff était entièrement paralysé du côté droit et
était incapable de parler, d’avaler, de manger ou de
respirer par lui-même.
Jennifer se trouvait dans un centre de conditionnement
physique quand elle s’est soudainement sentie un
peu étourdie et était incapable de tenir un poids
avec sa main gauche. Elle ne pouvait pas reconnaître
sa bouteille d’eau et quand elle parlait, ses paroles
n’avaient aucun sens. Par une chance inouïe, Jennifer
s’entraînait en compagnie d’un médecin, qui a vite
reconnu les symptômes d’un ACV. Jennifer a été
transportée d’urgence à l’hôpital où on lui a administré
un puissant anti-coagulant.
Jeff Wolfenden, membre de l’exécutif du HYSS
Jeff a dû réapprendre à marcher et à parler et même
s’il a encore un peu de faiblesse du côté droit, il fait des
progrès tous les jours. Jennifer a retrouvé sa mobilité
et bien qu’elle ait encore un peu de difficulté à trouver
ses mots et qu’elle se fatigue vite, elle fait aussi des
progrès quotidiens.
Jennifer et Jeff ont tous deux fait énormément de
chemin depuis leur ACV, mais ils voulaient recevoir
de l’inspiration et du soutien de la part d’autres
personnes qui avaient vécu la même chose. Et surtout,
ils voulaient entendre des témoignages d’autres
survivants de leur âge et tirer des leçons de leurs
expériences pour relever les défis auxquels font face
les jeunes survivants d’un ACV.
6
Encouragé par la MDS, Jeff a fondé le Hamilton Young
Stroke Survivors Group (HYSS) et a rapidement mis sur
pied un comité exécutif qui comprenait Jennifer.
L’ergothérapeute de Jennifer lui a suggéré de se joindre
au HYSS. Dès la première réunion, elle s’est rendu
compte des avantages qu’offrait le groupe.
« Ces gens sont comme moi! ai-je pensé tout de suite.
Il est difficile d’exprimer ce qu’on ressent à quelqu’un
qui n’a pas vécu la même chose – ces réunions sont le
seul endroit où je peux réellement me laisser aller et
arrêter de faire tellement d’efforts », poursuit-elle.
Le HYSS est fondé sur la compréhension, la compassion
et le soutien. Le groupe invite des conférenciers à
venir parler de différents sujets comme les rapports
d’impôts pour les personnes ayant des besoins
spéciaux, l’emploi, et autres préoccupations uniques
aux jeunes survivants. Le HYSS alterne des rencontres
de nature purement sociale et des rencontres de
nature informative. Les réunions ont lieu le soir afin
d’accommoder les horaires des survivants qui sont
retournés au travail ou des aidants naturels qui font
partie intégrante du groupe.
« Ces réunions sont tellement rafraîchissantes parce
que j’ai l’impression que nous communiquons de
la même façon et que nous parlons tous le même
langage », dit Jennifer. « Personne ne juge personne.
Si nous sommes fatigués ou si nous posons la même
question deux fois, personne ne s’offusque – et c’est
tellement merveilleux. »
Au début, Jeff allait aux réunions pour se laisser
inspirer par les autres survivants, mais il a vite appris
qu’il était lui-même une source d’inspiration. Il veut
encourager d’autres survivants et leur montrer qu’ils
peuvent faire des progrès et que même de petits
changements peuvent faire une grande différence.
« Je me concentre sur les choses simples : il faut rester
positif et se rappeler que même si on progresse moins
vite, on peut s’améliorer chaque jour. »
Le groupe existe depuis moins d’un an et compte déjà
plus de 20 membres assidus.
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Le Phénix • Printemps/été 2011
« J’aimerais remercier la Marche des Dix Sous de nous
avoir aidés à trouver ce groupe et à nous rencontrer »,
dit Jennifer. « J’ai réellement trouvé ma place au HYSS
et grâce à la Marche des Dix Sous, nous aidons d’autres
personnes de la région de Hamilton à survivre. »
Le HYSS se réunit le premier mercredi de chaque
mois au 1579 Main Street East, 2e étage, à Hamilton
(Ontario). Pour plus de renseignements, envoyez un
message à [email protected] ou faites le
1-800-263-3463, poste 7207.
Jennifer Walkes et Chris Gipp, membres de l’exécutif du HYSS.
Nouvelles Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de
soins de l’AVC incluent la communauté ... suite de la page 1
La plateforme de la Stratégie canadienne de l’AVC
comprend les éléments suivants :
•
éducation
•
lignes directrices et normes de soins
•
perfectionnement professionnel
•
information et évaluation
•
coordination de la recherche
Dans le cadre de sa mission, la Stratégie canadienne
de l’AVC a publié ses Recommandations pour les
pratiques optimales de soins de l’AVC en 2010. Ces
recommandations servent de lignes directrices aux
professionnels de la santé et autres fournisseurs de
services et visent à réduire le nombre d’ACV tout en
améliorant la qualité et l’efficacité des soins prodigués
aux survivants et à leurs proches.
Rétablissement après un ACV Canada a participé à
l’examen des recommandations pour 2010. Laura
Klaponski, responsable de l’éducation et de la
promotion de la santé à la Marche des Dix Sous, a
siégé sur le comité et a donné des avis et des conseils
sur la prise en charge des transitions – un nouveau
sujet qui est venu s’ajouter depuis la publication des
Recommandations de 2006.
« La gestion des transitions est un aspect essentiel
du rétablissement. Les survivants et leurs proches
ont besoin du soutien des professionnels de la santé
lorsqu’ils quittent les soins intensifs et les centres de
réadaptation pour réintégrer la communauté. Les
hôpitaux et les centres de réadaptation devraient
www.marchofdimes.ca/src
veiller à assurer une transition souple qui comprend
l’éducation du survivant et de ses proches et des
renseignements sur les services offerts dans la
communauté comme Rétablissement après un
ACV Canada. C’est une forme de soutien tellement
importante, qui facilite la tâche aux survivants et à
leurs proches pendant le rétablissement », dit Laura
Klaponski.
Les Recommandations pour les pratiques optimales en
matière de prise en charge des transitions abordent les
six aspects suivants :
1. Soutien des patients, familles et aidants lors des
transitions
2. Éducation du patient et de la famille
3. Communications interprofessionnelles
4. Planification du congé
5. Congé précoce assisté
6. Réintégration dans la communauté suite à un AVC
Les groupes d’entraide pour survivants et proches,
des projets spécialement financés, y compris le
projet Linking Survivors with Survivors et le projet
de recherche sur les proches et les aidants naturels
des survivants d’un AVC aident tous les survivants à
réintégrer la communauté avec succès après avoir pris
congé de l’hôpital.
Visitez www.strokebestpractices.ca pour une liste
complète des Recommandations de 2010.
7
Coin de l’aidant naturel
Ressources en ligne
Vous recherchez des ressources
pour aidants naturels en ligne?
Vous voulez vous joindre à un
groupe d’aidants naturels sur
Internet? Vérifiez les sites Web
suivants :
Coalition canadienne des aidantes
et aidants naturels
www.ccc-ccan.ca
Caregiver Connect – V.O.N.
www.caregiver-connect.ca
Caregiver Association of BC
www.caregiverbc.ca
Caregivers Nova Scotia
www.caregiversns.org
Sondage des lecteurs : Que pensez-vous de ce numéro?
 Excellent, continuez votre bon travail
 J’aurais aimé avoir plus de renseignements sur (cochez la
case appropriée)
 Recherche médicale et traitements
 Sexualité et vie amoureuse
 Dépression
 Questions liées aux aidants naturels
 Options en matière de réadaptation
 Autre : ______________________________________
Commentaires _ ____________________________________
_________________________________________________
Un programme
de la Marche des dix sous du Canada
10, boul. Overlea
Toronto (Ontario) M4H 1A4
Tél. : 1-888-540-6666
Veuillez remplir le formulaire ci-dessous et le retourner à
Rétablissement après un ACV Canada®
Vous n’êtes pas seul(e)! Joignez-vous à
Rétablissement après un ACV Canada® aujourd’hui
Alberta Caregivers Association
www.albertacaregiversassociation.org
Nom :
Family Caregivers Network Society
www.fcns-caregiving.org
Ville : Caring Bridge
www.caringbridge.ca
Adresse :
Prov : Code postal :
Téléphone :
Courriel :
Canadian Virtual Hospice
www.virtualhospice.ca
Veuillez indiquer si vous êtes un :
 survivant d’un ACV  parent/ami
 professionnel de la santé  autre : ___________
Long Term Care Planning Network
www.ltcplanningnetwork.com
Votre don à Rétablissement après un ACV Canada® nous aidera à
continuer à fournir de l’éducation et du soutien.
Share the Care™
www.sharethecare.org
The Family Caregiver
www.familycaregiver.com
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avec la Marche des Dix Sous
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mettre les aidants naturels en
contact les uns avec les autres.
8
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Mon chèque est ci-joint OU
Veuillez débiter ma carte Visa  Mastercard  Amex
Je préfère faire des dons mensuels  5 $  10 $ ou
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No de la carte : Nom :
Date d’expiration :
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Un reçu sera émis pour les dons de 10 $ ou plus. No d’enregistrement
d’organisme de bienfaisance : (BN) 87958 5214 RR0001.
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