RESULTATS : l`IDE coordinatrice

EMAJA
Equipe Mobile AdolescentsJeunes Adultes
Institut Curie
Dr Valérie LAURENCE, Oncologue Médicale
Dr Hélène PACQUEMENT, Oncologue Pédiatre
Dr Etienne SEIGNEUR, Pédopsychiatre
Cécile FLAHAULT, psychologue, MCU
Marie-Cécile LEFORT, IDE coordinatrice, EMAJA
Socorro FLORES, assistante sociale, EMAJA
InCa-Evaluation avril 2014
1 04 avril 2014
EMAJA : le projet
Création et évaluation d’une Equipe Mobile de coordination
du parcours de soins et de la réhabilitation des Adolescents
et des Jeunes Adultes soignés pour un cancer à l’Institut
Curie (EMAJA) pour :
- optimiser l’accompagnement des pts de 15 à 25
ans pendant et après le traitement de la maladie
- permettre une meilleure coordination des
différents intervenants de leur parcours de soins.
- accompagner le patient de manière transversale
entre les différents lieux de soins, et de manière
longitudinale du diagnostic à la rémission ou à la
fin de vie en cas d’échec thérapeutique.
InCa-Evaluation avril 2014
2 04 avril 2014
EMAJA : l’équipe
Infirmière coordinatrice à temps plein : Marie-Cécile LEFORT
(DU Médecine et Santé de l’Adolescent)
Une assistante sociale à mi-temps : Soccoro FLORES
En étroite collaboration avec




Oncologue pédiatre Dr Hélène PACQUEMENT (10 % ETP)
Oncologue médicale Dr Valérie LAURENCE (10 % ETP)
Pédopsychiatre Dr Etienne SEIGNEUR
Psychologues Cécile FLAHAULT et Caroline DUBOIS
Dédiée aux patients de 15-25 ans soignés à l’Institut Curie,
quelle que soit leur équipe référente et leur site
InCa-Evaluation avril 2014
3 04 avril 2014
EMAJA : partenaires institutionnels
ETABLISSEMENTS DE SOINS
 Etablissements de soins
Services d’orthopédie
hôpital Cochin, Pr Anract
hôpital Necker, Pr Glorion
Soins de suite


Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist, Dr Frossard
Hôpital d’Enfants, Margency, Dr Aubier
 Unité de soins palliatifs Hôpital des Diaconesses, Dr Picard
CMP, Hôpital Esquirol, Espace Bastille, Dr Bufnoir
UNIVERSITÉ PARIS-DESCARTES
InCa-Evaluation avril 2014
4 04 avril 2014
EMAJA : outils
Un accueil téléphonique unique avec répondeur (hotline) et
smartphone par IDE coordinatrice 5 j/7
Une voiture si déplacement
Un bureau, lieu d’accueil identifié++, lieu d’échanges, avec
documentation, où l’on peut venir et revenir
Un classeur de suivi dédié aux AJA pour les pts en cours de
traitement
Une réunion de synthèse hebdomadaire psychosociale et
éducative : patients en cours, problèmes particuliers,
nouveaux patients
InCa-Evaluation avril 2014
5 04 avril 2014
EMAJA : les missions
Assurer un lien et constituer un repère tout au long du
parcours de soins
Proposer un accompagnement adapté qui prend en compte
les spécificités de cette tranche d’âge (communication)
Être au plus proche de leurs questions et de leurs
interrogations
Contribuer à une meilleur adhésion au programme
thérapeutique
Aider à concilier projet de vie et projet de soins
Aider à repérer des difficultés psychosociales pendant et
après le traitement
InCa-Evaluation avril 2014
6 04 avril 2014
EMAJA Temps formalisés
Au décours de consultation d’annonce
Présentation IDE coordinatrice et assistante sociale en 2 temps différents
Se laisser guider
Expression des émotions, ressentis, angoisses, appréhension
Faire connaissance avec le patient et son entourage
Mise en confiance, créer un cadre rassurant
Répondre aux questions
Présentation du service et de son organisation
Aide à l’organisation pratique de début de traitement
Intérêts
 Accueil personnalisé 15 / 25 ans
 Evaluation de la compréhension des informations
délivrées
 Evaluation du réseau de soutien
 Détection précoce des difficultés sociales, éducatives et
psychologiques
InCa-Evaluation avril 2014
7
04 avril 2014
EMAJA Temps formalisés
Rôle au long du parcours transversal et longitudinal
 Aller à leur rencontre lors d’hospitalisations, d’examens, chirurgie,
radiothérapie …
Evaluation sociale systématique au début et pendant le traitement
 Lien avec les différentes équipes de prise en charge (soins de suite …)
partenaires du projet
 Accompagnement à des consultations (aide à la formulation, possibilité
de reprendre …)
Lien avec infirmière scolaire, relais handicap et santé étudiant, cellule
handicap
Ecoute + hotline ++++
InCa-Evaluation avril 2014
8 04 avril 2014
EMAJA Temps formalisés
Après traitement
 Rencontre lors des consultations de suivi la 1ère année à 3,6,9
mois

Points sur la réinsertion sociale, éducative, professionnelle

Détection de besoins psycho-sociaux et orientation

Si nécessaire, aide à la reconnaissance travailleur handicapé,
reclassement professionnel
InCa-Evaluation avril 2014
9 04 avril 2014
EMAJA : la mobilité DANS l’Institut Curie
 Faire un lien entre les différentes équipes de prise en charge
oncologie médicale
hématologie
oncologie pédiatrique
radiodiagnostic
radiothérapie
chirurgie
soins de support
 Lors des consultations, des hospitalisations ambulatoires, des
hospitalisations conventionnelles, des examens radiologiques,
des traitements ambulatoires
InCa-Evaluation avril 2014
10 04 avril 2014
EMAJA : la mobilité HORS l’Institut Curie en
Ile de France
 Avec les établissements partenaires identifiés
+ Services d’orthopédie (Hopital Necker, Hopital Cochin)

Soins de suite
Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist, Dr Frossard
Hôpital d’Enfants, Margency, Dr Aubier
+ Unité de soins palliatifs
+ CMP, Espace Bastille
 Avec de nouveaux établissements partenaires
 Centre de rééducation et d’Appareillage, Valenton
 Service de chirurgie ORL, Lariboisière
 Avec les établissements scolaires et universitaires (PAI)
 Au moment des consultations, des hospitalisations, pour
faire le lien avec les équipes,
InCa-Evaluation avril 2014
11 04 avril 2014
EMAJA/UNIVERSITE PARIS-DESCARTES
 Emergence projet de recherche évaluation des conduites
d’addictions des AJA au diagnostic et en cours de traitement

Etudiante M2 Paris V en psychologie de la Santé, projet
débuté en novembre 2013
InCa-Evaluation avril 2014
12 04 avril 2014
EMAJA : quelques chiffres
 Cohorte suivie 92 patients en 2013
 8 appels /SMS en moyenne quotidiens sur la hot line
 Rencontre hebdomadaire avec Clinique Médicale et
Pédagogique Edouard Rist, Dr Frossard
InCa-Evaluation avril 2014
13 04 avril 2014
EMAJA : difficultés
 Repérage des 15-25 ans dans l’institution difficile
 en ambulatoire
 en dehors du site Paris
 simplifiée par création unité dédiée aux 15-25 ans à
Paris
 pas de caractère systématique du signalement des 15-25
ans à l’EMAJA
 réticence individuelle des référents à prise en charge
spécifique, surtout des jeunes adultes, qui n’est vaincue
que par la démonstration par l’exemple…..
InCa-Evaluation avril 2014
14 04 avril 2014
EMAJA : difficultés
 Poste en « singleton » : pas de moyens institutionnels accordés
en terme de personnel lors des arrêts prolongés
 Equipe dédiée aux 15-25 ans
-
Renforce les liens entre les patients
-
Demande disponibilité et soutien renforcé lors d’une
chirurgie mutilante, lors d’un décès
InCa-Evaluation avril 2014
15 04 avril 2014
EVALUATION EMAJA
(sept 2013-mars 2013)
ETUDE qualitative réalisée auprès de jeunes ayant pu bénéficier ou
utilisant toujours ce dispositif .
Evaluation réalisée par une psychologue clinicienne extérieure à
l’Institut Curie.
60 Jeunes sollicités par courrier puis téléphone.
Grille d’entretien semi-directif élaboré avec les psys de l’unité AJA.
19 entretiens individuels uniques à l’Institut Curie, 1 entretien par
téléphone.
Enregistrement des entretiens après accord signé.
Accord parental demandé pour les mineurs.
InCa-Evaluation avril 2014
16 04 avril 2014
RESULTATS : l’IDE coordinatrice (1)
Importance d’une personne disponible et facilement accessible.
« Soutien », « aide », « personne de référence », « qu’on peut
solliciter pour « toutes les questions »
Modalités d’échanges diverses: Entretiens, Hot line, SMS, Mail
« Et en fait c’est vachement pratique parce que dès que j’ai besoin
d’information, sur quoi que ce soit, je lui envoie un SMS » , « C’est
vrai que l’avantage du portable, de la hot line, c’est que, même si je
ne l’ai pas utilisé, je savais que, au moins, elle était là, elle était
joignable. »
« Disponible », « fiable », « présente », « efficace », « réactive »,
« s’adapte », « rapide »
InCa-Evaluation avril 2014
17 04 avril 2014
RESULTATS : l’IDE coordinatrice (2)
Dimension médicale: Explications, présence aux consultations
médicales si besoin, disponible et à l’écoute des questions
« après-coup ». Médiation entre le patient et l’équipe médicale.
« Justement, Dr X elle avait dit quelque chose que j’avais pas
compris et puis j’étais allé demander à MC parce que j’avais zappé
sur le coup et puis ça m’était revenu à ce moment-là et elle m’avait
expliqué, simplement. », « Dans toutes mes consultations que j’ai eu,
à chaque fois que j’ai vu un médecin j’ai oublié de poser des
questions et après je me suis dit que c’est hyper important. (…) Et
donc, à ce moment-là, c’est très utile de pouvoir envoyer un SMS à
MC. ».
InCa-Evaluation avril 2014
18 04 avril 2014
RESULTATS : l’IDE coordinatrice (3)
Dimension psychologique: une écoute différente de celle du
psychologue, complémentaire
Dimension scolaire, professionnelle: une écoute, un lien entre le
médical et la scolarité.
Les proches: disponible pour eux si besoin ou interlocutrice du
jeune uniquement. Adaptation en fonction des besoins, de l’âge,
de l’environnement du jeune, de son autonomie.
InCa-Evaluation avril 2014
19 04 avril 2014
RESULTATS : l’IDE coordinatrice (4)
La mobilité: du lien, du familier, de la continuité, un repère lorsque
le jeune est hospitalisé hors de l’Institut Curie.
« Bah oui, y’a un soutien, ça veut dire qu’on nous laisse pas tomber, voilà,
c’est ça, c’est que, on a ce, … on s’intéresse à nous, ils sont là pour venir
voir si on va bien, pour venir discuter, c’est très très important je pense. »,
«(…) du coup elle nous a tous accompagné pour ne pas qu’on se sente
réellement perdu. Bah c’est vrai que c’est bien parce qu’au final on est
dans un endroit qu’on connait pas, où déjà on a la crainte, bon, c’est un
RDV pré opératoire, on a déjà la tête dans l’opération, et c’est quelque
chose, c’est un supplément qui fait que bon bah voilà on n’arrive pas « on
est où, où est-ce qu’il faut aller »: on est complètement paumé. Alors que
là elle nous a complètement guidé, elle a été là aussi. »
InCa-Evaluation avril 2014
20 04 avril 2014
RESULTATS : l’IDE coordinatrice (5)
Nuances quant à l’IDE coordinatrice et son travail : elles sont
rares
+ Difficile de critiquer un dispositif dont on a tellement besoin?
+ Difficile d’attaquer symboliquement les soignants dont on
dépend?
Critiques dans l’absence: Arrêt maladie, Weekend ou
déplacements de l’infirmière coordinatrice
« Après, y’a eu son accident plus ou moins donc elle a été absente un
bon moment don heu, … C’est vrai que c’était à ce moment-là que
les services AJA et EMAJA tournaient au ralenti et où c’était un peu
le bazar quoi. (…) Et là qu’elle est revenue, depuis deux semaines,
ça tourne mieux, c’est comme avant. », « Ah oui, c’est vrai que j’ai
oublié de rajouter, c’est vrai que des fois je regrette un peu qu’elle
soit très très rarement ici. Enfin qu’elle est très souvent partie hors
de Curie. »
InCa-Evaluation avril 2014
21 04 avril 2014
RESULTATS : l’assistante sociale
Pas investie de la même manière que l’IDE coordinatrice
Témoignages positifs: reconnaissance qualité travailleur
handicapé (RQTH) pour les jeunes qui travaillent déjà.
Nuances quant à l’assistante sociale et à son travail.
Peu identifiée par les jeunes: en lien avec les parents +++.
InCa-Evaluation avril 2014
22 04 avril 2014
Au total: un dispositif adapté aux AJA, qui
parle aux/des AJA
Etre reconnu comme individu singulier: une rencontre
personnalisée
« elle m’a dit », « elle m’a expliqué », « elle est venue me voir ».
Appartenance à un groupe, être entre pairs, besoin
d’identification.
« C’est plus facile de partager son expérience avec des gens qui ont à
peu près ton âge. Ya plus de facilité à discuter et au niveau de la
compréhension , comme on a tous la même mentalité à peu près ».
Un « objet » disponible et malléable. Utilisation propre à
chacun. Le choix de la distance revient au jeune lui-même.
InCa-Evaluation avril 2014
23 04 avril 2014
Au total: un dispositif adapté aux AJA, qui
parle aux/des AJA
Continuité de présence, permanence et sécurité versus
discontinuités de la maladie, inconnues, perturbations de
l’adolescence et de la maladie.
Dépendance, étayage ou autonomie: adaptation en fonction
de chacun.
Médiation, interface, lien entre le dedans et le dehors:
hôpital/maison, maladie/vie privée, intimité/vie sociale,
fantasme/réalité.
InCa-Evaluation avril 2014
24 04 avril 2014
Au total: un dispositif adapté aux AJA, qui
parle aux/des AJA
Reconnaissance des questions importantes de l’adolescent
au sujet de ses relations à l’autre, celles liées à son image,
à son avenir, à sa vie en dehors de l’hôpital, à ses études.
Un objet idéalisé, donc difficile à nuancer.
Critiques adolescentes: absence, séparation et menaces
d’abandon. Excès et risque d’intrusion. Question des
limites et du cadre.
InCa-Evaluation avril 2014
25 04 avril 2014
L’ACQUIS ET LES PROJETS
Renforcement de l’équipe AJA existante depuis 2003 et
création EMAJA ont permis
- une reconnaissance (même imparfaite) dans
l’institution
- la création d’une unité dédiée 15-25 ans
IDE coordinatrice et Hot line : « outils » devenus
indispensables, avec « personnification » de la coordinatrice
dont disponibilité et champs de compétence différents des
IDE, des cadres, des médecins :
donc poursuite de
l’activité++
InCa-Evaluation avril 2014
26 04 avril 2014
L’ACQUIS ET LES PROJETS
Renforcer prise en charge post traitement :
+ réinsertion sociale, éducative, professionnelle++
+ systématiser entretiens psys à temps spécifiques (3-6-12
mois???
Renforcer liens nationaux et européens (GO-AJA, ENTYAC)
Etendre les projets de recherche existants et initier de nouveaux
projets
InCa-Evaluation avril 2014
27 04 avril 2014