Annonce du diagnostic après dépistage néonatal et

ANNONCE DU DIAGNOSTIC
APRES DEPISTAGE NEONATAL ET
CHEMINEMENT DES PARENTS
I.Gavilan-Cellié
Unité d’audiologie infantile – CHU Bordeaux
37 NOURRISSONS CONCERNES
Surdité de perception bilatérale ≥ 40 dB
• Surdités profondes : 16 (43%)
– Parents sourds : 5
• Surdités sévères : 6 (16%)
• Surdités moyennes : 15 (41%)
– Parents malentendants : 2
• Surdités rétrocochléaires : 2/37 (5%)
(prématurés)
ANNONCE DU DIAGNOSTIC SUITE AU
DEPISTAGE NEONATAL
1ère rencontre avant le 1er mois
• Parents plus ou moins inquiets à l’arrivée au
centre de diagnostic mais sans aucune
représentation de la surdité ou au moins d’une
situation anormale (parents entendants)
• Absence de doutes le plus souvent car enfant
trop jeune (moins de 1 mois)
• Vécu plus ou moins difficile (intrusif) du
dépistage néonatal pour les parents sourds
(désir d’enfant entendant - désir d’enfant sourd –
désir divergent entre les 2 parents)
ANNONCE DU DIAGNOSTIC SUITE AU
DEPISTAGE NEONATAL
1ère rencontre avant le 1er mois
• Préoccupations des parents centrées
sur l’alimentation et les soins à donner
au bébé (exacerbées par la prématurité,
la gémellité, l’existence d’une fratrie)
• Parents souvent fatigués, voire
déprimés (baby blues maternel) déjà
inquiets par le quotidien (enfant réel –
enfant imaginaire - enfant fantasmatique)
en particulier quand il s’agit d’un 1er enfant
PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE
NEONATAL
1ère rencontre avant le 1er mois
1ers PEA + TEOAE + tympanométrie + otocopie
• Pas d’annonce diagnostique sur les seuls
résultats électrophysiologiques
(insuffisance des informations sur le degré et
le type de surdité)
• Savoir résister à la pression des parents
(questions pièges – parents qui ont l’air
d’avoir envie de savoir mais qui ne sont pas
prêts), « ne pas savoir encore»
PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE
NEONATAL
1ère rencontre avant le 1er mois
1ers PEA + TEOAE + tympanométrie + otocopie
• Commencer par replacer l’enfant dans sa
globalité et l’histoire familiale
• Evaluer le degré d’angoisse parentale et
proposer un accompagnement si besoin
jusqu’à l’audiométrie comportementale →
début de prise de conscience du déficit
auditif
PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE NEONATAL
1mois ½- 2 mois
2èmes PEA + TEOAE et début de l’audiométrie
comportementale
• Audiométrie comportementale (protocole
Delaroche) : début de l’annonce diagnostique
– Diagnostic quantitatif
– Diagnostic de localisation du déficit auditif (atteinte
de transmission - de perception - mixte)
– Mise en valeur des compétences attentionnelles très
précoces du bébé
– Parents observateurs à postériori, non en situation
de manque
– Parents acteurs au même titre que l’audiométriste
– Prise de conscience plus ou moins violente du déficit
auditif même si elle est progressive
PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE
NEONATAL
A partir de 1mois ½- 2 mois
• Importance de la répétition des audiogrammes et des
entretiens avec le médecin audiologiste au cours de la
phase diagnostique car cheminement très variable des
parents dans le temps et importance des liens tissés
• Si besoin 3èmes voire 4èmes PEA (données nécessaires
pour les parents différentes de celles pour le médecin)
• Elaboration progressive du projet d’accompagnement
parental au cas par cas (accompagnement orthophonique,
binôme orthophoniste – psychomotricienne, rencontres avec
la pédopsychiatre, consultation conjointe médecin
audiologiste – psychologue ou pédopsychiatre)
PHASE DIAGNOSTIQUE SUITE AU DEPISTAGE
NEONATAL
A partir de 1mois ½- 2 mois
• Organisation des bilans complémentaires
en fonction du degré de cheminement des
parents (bilan génétique, bilan radiologique,
bilan visuel..)
• Atteintes syndromiques : plusieurs
annonces diagnostiques douloureuses
pratiquement en même temps (handicap non
visible qui se surajoute au handicap visible)
PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE
NEONATAL EN FONCTION DU DEGRE DE
SURDITE
Parents entendants – enfants nés à terme
Age moyen
d’appareillage
Rythme moyen de
prise en charge
orthophonique la 1ère
année
Surdités
profondes
Surdités
moyennes
5 mois ¾
6 mois ½
86% âge
d’appareillage≤6
mois
70% âge
d’appareillage≤6
mois
1,7/mois
1/mois
PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE
NEONATAL :
Parents entendants / parents sourds
Enfants sourds profonds
Parents sourds
Parents
entendants
Age moyen de début
d’accompagnement
orthophonique
6 mois ¼
2 mois ½
Age moyen
d’appareillage
8 mois
5 mois ¾
20% âge
86% âge
d’appareillage≤6 mois d’appareillage≤6 mois
PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE
NEONATAL
Tous degrés de surdités confondus
Enfants
prématurés
Enfants à terme
(parents entendants)
(26 – 34 S.A.)
N=7
N=21
Age moyen de
diagnostic
4 mois 9 j
2 mois 26 j
Age moyen
d’appareillage
6 mois
(Age corrigé)
5 mois ¾
(Age corrigé)
71% âge
d’appareillage ≤6
mois
76% âge
d’appareillage ≤6
mois
PRISE EN CHARGE APRES DEPISTAGE
NEONATAL ET IMPLANT COCHLEAIRE
• Enfants potentiellement en âge de
bénéficier d’une implantation cochléaire
(parents entendants – âge ≥11mois) : 6
• Enfants implantés : 2
IMPLANTATION COCHLEAIRE ET
DIAGNOSTIC AVANT L’AGE DE 6 MOIS
Age moyen
d’implantation
Suite au dépistage
néonatal
N:2
Hors dépistage
néonatal
N:8
17 mois
14 mois
DONNEES REQUISES POUR
L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC
• Suffisantes pour le médecin
audiologiste
• Nécessaires pour le
cheminement des parents
• Nombreux paramètres à
prendre en compte (enfant –
attentes parentales et histoire
familiale)
• Temporalité différente pour le
médecin et les parents :
ajustements permanents
• Annonce diagnostique
graduée, aménagée
• Souffrance parentale
inévitable mais qui doit être
reconnue et accompagnée