Air Cadets Raise Money For AAMAC

Éducation
Soutien
Recherche
Automne 2014
Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie
BULLETIN
Message de la présidente
Mon mandat en tant que présidente de l'ACAAM se termine en octobre et la responsabilité de ce
message pour le prochain numéro incombera à la nouvelle personne qui sera en poste. Je vous
avouerai que la rédaction de ce message est pour moi l'une des tâches les plus difficiles. Ce mandat à
la présidence a été une expérience de deux années intéressante et parfois exigeante. Je ne serai plus
présidente, mais j'ai l'intention de me représenter au Conseil.
Cette année, la Journée éducative se tiendra à Edmonton, en Alberta, et nous espérons que vous
vous y assisterez en grand nombre. Nous savons qu'il est difficile pour la plupart d'entre vous de
participer à une journée éducative et à mesure que l'organisme grandira, nous espérons pouvoir tenir,
seuls ou en collaboration, des événements plus petits comme ceux qui ont récemment eu lieu à
Edmondon, Vancouver et Sault Ste. Marie et à Halifax l'an dernier. Nous reconnaissons qu'il est
important pour vous d'obtenir des renseignements de la part des experts et de rencontrer vos pairs et
nous tentons sans relâche de tenir des événements de petite envergure dans un plus grand nombre
d'endroits un peu partout au pays. S'il y en a parmi nos lecteurs qui ont des lieux à nous suggérer et
qui souhaitent nous aider à organiser ce type d'événements, qu'ils n'hésitent pas à nous le faire savoir.
Le Congrès canadien sur les syndromes myélodysplasiques (CCSMD) a eu lieu tous les deux ans
depuis quelques années. Cette année, il se déroulera à Banff, en Alberta, en septembre. L'ACAAM
est fière de figurer au nombre des commanditaires de la réception de bienvenue du CCSMD à Banff,
qui aura lieu le vendredi soir. Nous aurons en outre un stand durant le Congrès. La permanence en
sera assurée par notre directrice générale, Cindy Anthony, et moi-même. Des experts de la recherche
sur les causes des SMD et des experts du traitement des SMD provenant d'un peu partout dans le
monde s'adresseront à leurs collègues au cours des deux journées du Congrès. Je me considère
privilégiée d'avoir l'occasion d'y assister.
D'ici la publication de ce bulletin, Lois Henderson, qui s'occupe de la gestion du bureau depuis
longtemps, aura pris sa retraite. Lois nous a informés de son intention de quitter au début de juin,
mais a gentiment offert de rester en poste jusqu'à la fin d'août pour former la personne que nous
trouverons pour la remplacer. Merci Lois, nous te souhaitons toutes sortes de bonne choses.
Nous prions ceux d'entre vous qui ne l'ont pas encore fait de bien vouloir remplir et retourner le
formulaire à l'intention des membres/supporteurs inclus dans le bulletin. Nous avons obtenu une
réponse assez favorable, mais nous savons que plusieurs d'entre vous qui reçoivent le bulletin n'ont
pas encore posté le formulaire d'adhésion ou demandé d'être retirés de notre liste d'envoi.
Encore une fois, en terminant, j'aimerais profiter de cette occasion pour vous souhaiter à tous ce
qu'il y a de mieux et l'espoir d'une guérison!
Pam Wishart, présidente de l'ACAAM
L’Association canadienne de l’anémie
aplasique et de la myélodysplasie (ACAAM)
fournit au public des renseignements sur
l’anémie aplasique, la myélodysplasie et
l’HPN; elle gère un réseau de soutien
pancanadien pour les patients, leurs proches
et les professionnels de la santé, en plus
d'appuyer les programmes de la Société
canadienne du sang et le Réseau de moelle et
de cellules souches UniVie et de recueillir des
fonds pour la recherche médicale.
CONSEIL D'ADMINISTRATION
2013-2014
Melanie Anderson
Rolla Bahsous
Gwen Barry, secrétaire
Janice Cook
Jennifer Garvey
Michelle Joseph, vice-présidente
Silvia Marchesin
Pam Wishart, présidente
Anna Chamrai, trésorière (administratrice)
COMITÉ CONSULTATIF MÉDICAL ET
SCIENTIFIQUE
Dr S. Couban
Dr Y. Dror
Dr L. Larratt
Dr H. Leitch
Dr K. Schultz
Dr J. Storring
Dr R. Wells, président
COORDONNATRICES DES SECTIONS
Janice Cook, Colombie-Britannique
Gwen Berry, Atlantique
Catherine Knoll, Ottawa
RÉDACTRICE DU BULLETIN
Chris Meyer
Nouvelles de la
Section Alberta
par Silvia Marchesin
La Section Alberta prépare la Journée
éducative nationale de l'ACAAM qui
se déroulera à Edmonton en octobre.
N'oubliez pas que l'Association est en
mesure d'aider à financer votre
déplacement à Edmonton pour
participer à la Journée éducative. Si
vous vivez à l'extérieur d'Edmonton et
que vous avez besoin d'une aide
financière pour y assister, mentionnezle sur le formulaire d'inscription. Nous
disposons d'un nombre limité
d'allocations de voyage. Premier arrivé,
premier servi. Nous espérons que cela
aidera les patients et leurs familles à
participer à cette journée.
Nous souhaitons la bienvenue à
quiconque souhaite se porter
volontaire pour nous aider à préparer
la Journée éducative ou fournir son
appui le jour de l'événement. Voici
quelques-uns des postes de bénévoles :
•
-
PERSONNEL
Cindy Anthony, directrice générale
Lois Henderson, adjointe administrative
Le bulletin de l’Association canadienne de
l’anémie aplasique et de la myélodysplasie est
publié quatre fois l’an. Par son contenu, il ne
vise pas à formuler des conseils médicaux; à
ce sujet, il faut plutôt s'adresser à des
professionnels de la santé qualifiés. Cette
publication ne peut pas être utilisée ni
reproduite, en tout ou en partie, sans
autorisation écrite. Veuillez diriger toute
demande de publication, question ou tout
commentaire à l’adresse suivante :
-
•
-
Association canadienne de l'anémie aplasique
et de la myélodysplasie
11181 Yonge Street, Suite 321
Richmond Hill Ontario L4S 1L2
905 780-0698 ou 1 888 840-0039
[email protected] www.aamac.ca
Numéro d'enregistrement d'organisme de
bienfaisance 87557 2265 RR0001
-
-
Fin août/début septembre :
Distribuer les affiches. Nous
avons besoin de quelques
personnes pour accrocher des
affiches dans les hôpitaux
d'Edmonton.
Préparer les enveloppes. Nous
enverrons des invitations par la
poste aux patients par l'entremise
des bureaux médicaux et il nous
faut des bénévoles pour préparer
les enveloppes.
Journée éducative :
Témoignages. Vous sentez-vous à
l'aise de parler devant un groupe?
Êtes-vous un patient ou un aidant
qui doit faire face à l'anémie
aplasique, au SMD ou à l'HPN?
Avez-vous une histoire d'espoir à
partager? Relatez votre expérience
lors de la Journée éducative.
Accueil. Des bénévoles
accueilleront les gens au Centre
Lister et les dirigeront vers la salle
de conférence.
Bénévoles à la table des
inscriptions. Ces bénévoles
remettront aux délégués les
•
-
trousses à leur intention au
moment de leur arrivée.
En tout temps :
Avez-vous des habiletés pour le
design graphique? Avez-vous des
talents de décorateur? Nous avons
besoin de revamper le présentoir
de la Section de l'Alberta.
Si vous êtes disponible pour combler
l'un ou l'autre de ces postes,
communiquez avec nous le plus
rapidement possible à l'adresse
[email protected] ou au numéro
780 465-3414. Votre aide est des plus
appréciée! Au plaisir de vous voir à
Edmonton le 4 octobre!
Nouvelles de la
Section C.-B.
par Janice Cook
J'espère que vous avez tous pu
apprécier le beau temps ensoleillé des
derniers mois et vous mettre à l'abri
des grandes chaleurs. Ah, si le
souvenir de tout ce beau soleil peut
nous soutenir tout au long de l'hiver!
Chez la plupart des personnes qui
souffrent d'insuffisance médullaire, il y
a peu de signes extérieurs de la
maladie et je me suis demandé
comment les gens s'acquittaient de
leurs activités quotidiennes lors des
canicules. L'accablement que vous
ressentez ne vous permet pas de vous
stationner dans les places réservées
aux handicapés, la poussière continue
de s'accumuler sous votre lit et votre
chien ne comprend pas pourquoi vous
ne l'amenez pas faire de l'exercice.
Nager, faire du kayak, faire de la
randonnée ou même simplement
préparer un repas peut vous demander
trop d'énergie. Mais il est important
que vous mainteniez vos activités
quotidiennes et que vous préserviez
votre énergie pour des choses que
vous aimez faire.
La fatigue extrême est l'un des
symptômes les plus fréquents chez les
personnes qui souffrent d'anémie due
à une insuffisance médullaire. Mais si
vous êtes trop fatigué pour faire ce
que vous devez faire et trop fatigué
pour faire les choses que vous aimez
faire, vous n'aurez pas beaucoup de
plaisir. Essayez autant que possible de
maintenir votre qualité de vie en
continuant de faire les choses que
vous appréciez.
Nouvelles de la
Section Ontario
Plusieurs événements se dérouleront
en Ontario. Pour plus de
renseignements à leur sujet, écrivez à
[email protected], composez le
1 888 840-0039 ou visitez le site
www.aamac.ca.
Vous pouvez envisager de modifier
vos activités. Acceptez qu'on vous
amène jusqu'au parc à chiens et
regardez votre animal de compagnie se
démener, relaxez et laissez les autres
pagayer, ramer ou pédaler. Faites un
repas familial communautaire au lieu
de tout préparer vous-même et
acceptez les offres qui vous sont faites
pour les tâches ménagères, les repas et
les commissions. Les gens aiment
aider quand ils le peuvent. Sachez que
personne ne s'attend à ce que vous
jardiniez ou tondiez la pelouse. À la
place, contentez-vous d'arroser les
fleurs, allez marcher dans le jardin de
quelqu'un d'autre ou assoyez-vous et
lisez un livre au beau milieu de la
journée.
L'hébervement est accessible au
Courtyard Marriot (même adresse)
pour 139 $ par chambre, par nuit.
Pour faire une réservation, composez
le 1 855 333-6896 d'ici le 31 octobre
2014.
Il est bon aussi de sortir, alors
pourquoi ne pas vous joindre à un
atelier pour les patients le samedi
18 octobre à l'Hôtel Metropolitan, au
centre-ville de Vancouver. Les
conférenciers ont été invités par le
Dr Heather Leitch qui a passé un
samedi avec nous en septembre
dernier. Il y aura amplement de temps
pour les questions. Un dîner sera servi
et nous aimerions vous rencontrer et
faire en sorte que vous rencontriez
d'autres personnes qui souffrent
d'insuffisance médullaire. L'événement
est gratuit, mais vous devez vous y
inscrire. Vous trouverez l'information
plus loin dans ce bulletin et pourquoi
ne pas apporter un exemplaire de
l'affiche lors de votre prochain rendezvous à la clinique pour inviter votre
infirmière également.
Cet événement gratuit inclut un petitdéjeuner continental, des pauses café
et un dîner. Le programme se
déroulera comme suit :
de 9 h 00 à 9 h 30 – Inscription et
petit-déjeuner
de 9 h 30 à 10 h 15 –
Dr Thomas Kiss : HPN en 2014
de 10 h 15 à 11 h 00 - Dr Mitchell
Sabloff : Anémie aplasique –
Traitement et nouveaux
développements
de 11 h 00 à 11 h 15 - Pause
de 11 h 15 à midi - Aimee Anderson :
Composer avec la maladie chronique
de midi à 13 h 00 - Dîner
de 13 h 00 à 14 h 00 - Dr Robert
Klaassen : SMD – De quoi s'agit-il et
quel est son impact sur la qualité de
vie
Prenez soin de vous et souvenez-vous
de nous faire parvenir vos formulaires
d'inscription en tant que membre ou
supporteur de l'ACAAM. Pour
communiquer avec la Section
Colombie-Britannique, envoyez un
courriel à l'adresse [email protected] ou
communiquez avec le bureau.
Atelier éducatif à Ottawa
Nous vous invitons à un Atelier
éducatif de l'ACAAM au Centre des
congrès d'Ottawa, 200 chemin
Coventry, le samedi 22 novembre, de
9 h à 14 h.
Même si l'événement est gratuit, il faut
vous y inscrire d'ici le 14 novembre
2014.
Réunion du groupe de soutien de
Kitchener
Le mardi 16 septembre de 18 h 30 à
20 h 30
Un aperçu du processus de collecte et
de distribution des produits sanguins
au Canada sera présenté.
Conférencier invité : Robert Skeate,
M.D., M.Sc., directeur médical adjoint,
Société canadienne du sang, Région
Est, Hopespring Cancer Support
Centre, 16 rue Andrew, bureau no 2,
Kitchener, Ontario
Veuillez communiquer avec le bureau
pour répondre à l'invitation. Les
patients, les aidants et les
professionnels de la santé sont les
bievenus. Un dîner léger sera servi.
Réunion de Toronto (North York)
Avez-vous reçu un diagnostic de
syndrome myélodysplasique, d'anémie
aplasique ou d'HPN? Aimeriez-vous
faire la connaissance d'autres
personnes qui ont un diagnostic
semblable et vous renseigner sur ces
maladies?
Le samedi 27 septembre 2014, de
9 h 30 à 13 h 00.
Novotel de North York
3 avenue Park Home (à proximité de
la 401 et de l'une des stations de métro
de la ligne Yonge, Station centrale
North York)
de 9 h 00 à 9 h 30 Inscription
de 9 h 30 à 10 h 30 – Nouvelles
modalités et découvertes pour les
SMD, Richard Wells, M.D., Ph.D.,
FRCPC, Centre d'oncologie Odette,
Hôpital Sunnybrook;
de 10 h 30 à 11 h 30 – Registre des
patients atteints de SMD : Rena
Buckstein, M.D., FRCPC, Centre
d'oncologie Odette;
de 11 h 30 à 12 h 15 - Dîner
de 12 h 15 à 13 h 00 – Pourquoi se
préoccuper autant du fer? Tammy de
Gelder, infirmière praticienne,
Hamilton Health Sciences.
Veuillez communiquer avec le bureau
pour répondre à l'invitation. Les
patients, les aidants et les
professionnels de la santé sont les
bievenus.
L'ACAAM remercie Celgene qui
commandite cet événement.
Réunion sur l'AA et l'insuffisance
médullaire chez les enfants et les
adolescents
Le dimanche 26 octobre 2014
Hôpital pour enfants malades
555 avenue University
Toronto, Ontario
Consultez le site Web pour plus de
renseignements.
d'informations que l'on peut
transmettre en deux minutes.
Souper et danse 25e anniversaire de
l'ACAAM, Toronto, Ontario
Joignez-vous à l'ACAAM le samedi
15 novembre 2014 à 18 h 30; un
souper suivra à 19 h 30.
Salle de réception Ellas, 35 chemin
Danforth.
Cet événement inclut un encan
silencieux et un encan de bouteilles de
vin et il y aura un prix de participation.
Le souper et le vin sont inclus dans le
prix du billet de 50 $. Il y aura
également un bar payant.
La Section Atlantique a aussi tenu un
dîner informel à Halifax le 10 mai.
Nouvelles de la
Section Québec
Une réunion est prévue pour octobre.
Surveillez le site Web pour des mises à
jour!
Nouvelles de la
Section Atlantique
par Gwen Berry
Le 1er février, les membres de la
Section locale d'Halifax de l'ACAAM
se sont réunis pour un dîner suivi
d'une conférence à la bibliothèque
Keshan Goodman d'Halifax. Kim
Ingalls, technologue en microscopie au
Laboratoire d'hématologie de l'Hôpital
QEII d'Halifax, était la conférencière
invitée. Son sujet était « Le globule
rouge ». Cet événement a été organisé
par Linda O’Brien de la Section
Atlantique.
En février également, plusieurs
membres de la Section Atlantique de
l'ACAAM ont participé à un atelier de
deux jours commandité par la Section
Atlantique de la Société de la leucémie
et du lymphome (SLL). Au cours de
l'atelier, Emmy Pantin de Community
Story Strategies a aidé le groupe à
créer des vidéos de deux minutes
relatant leur périple avec leur maladie
respective (SMD/AA dans le cas des
membres de l'ACAAM). Tout le
monde s'est dit surpris de la quantité
La Section Atlantique de la Société de
la leucémie et du lymphome (SLL) a
tenu une soirée d'éducation, de
sensibilisation et d'encouragement le
13 mai intitulée « Voyage de l'espoir ».
Les conférenciers invités étaient des
hématologues et des infirmières qui
ont ensuite été réunis autour d'un
« vins et fromages ». Dns un esprit de
coopération, la Section Atlantique de
la SLL a invité la Section Atlantique de
l'ACAAM à y prendre part (les
membres de la SLL avaient été invités
à la Journée éducative tenue par
l'ACAAM à Halifax en septembre
dernier).
Le 27 septembre, il y aura une réunion
informelle des patients atteints d'AA,
de SMD et de HPN, de leurs familles
et de leurs supporters à Halifax de
11 h à 14 h. Un dîner est inclus. Pour
plus de renseignements, communiquez
avec Gwen Barry au numéro
902 864-8872 ou à l'adresse
[email protected].
Remise du prix
Liz Lemire
2014 en soins
infirmiers
par Reanne Booker
La Section Atlantique a connu une
accalmie durant l'été, mais nous nous
préparons pour un automne
effervescent. Il y aura une réunion
sociale à Halifax à la fin septembre.
Les détails seront affichés sur le site
Web de l'ACAAM et nous les
inclurons également dans les nouvelles
et notes de la Section Atlantique.
Le samedi 18 octobre 2014, la famille
de feu le Dr Robert MacDonald
tiendra la seconde Tournée annuelle
des vignobles en l'honneur du Dr Bob.
Un autobus sera nolisé et partira
d'Halifax pour se rendre dans la Vallée
d'Annapolis à 9 h avec un retour
prévu pour 17 h. Le transport, la
dégustation dans trois vignobles et un
dîner sont inclus dans le prix de 85 $.
Tous les profits seront versés à
l'ACAAM. Pour réserver votre place
pour cette activité fort courue, écrivez
à l'adresse [email protected]
ou composez le 902 412-1627.
Quiconque souhaite participer aux
activités de la Section Atlantique de
l'ACAAM doit communiquer avec
moi à Halifax au 902 864-8872 ou à
l'adresse [email protected].
Tous les patients atteints d'AA, de
SMD ou d'HPN, leurs proches et leurs
amis sont les bienvenus.
La regrettée Liz Lemire, ici avec son mari
Mike et son fils Jamie
La bourse d'études Liz Lemire a été
créée en 2009 en l'honneur d'Elizabeth
(Liz) Lemire. Madame Lemire a été
coordonnatrice de la Section Alberta
de l'ACAAM et défendait avec ardeur
les intérêts des patients et de leurs
proches aux prises avec des troubles
de la moelle osseuse.
La bourse d'études Liz Lemire est
remise annuellement par la Fondation
ARNET (Alberta Registered Nurses
Education Trust) à une personne qui
entreprend des études de maîtrise en
soins infirmiers dans les domaines de
l'hématologie et/ou des insuffisances
médullaires.
Le récipiendaire 2014 de la bourse Liz
Lemire est Derek Clark.
M. Clark, de Calgary, en Alberta,
poursuit ses études de maîtrise en
santé publique à l'Université de
l'Alberta. Il est également le
récipiendaire de la bourse 2013.
La formation clinique en soins
infirmiers de M. Clark comprend
l'oncologie, l'hématologie et les greffes
de moelle osseuse. Il travaille
actuellement à des recherches sur la
façon dont les systèmes de santé
publics peuvent mieux soutenir les
patients souffrant de maladies rares.
Félicitations!
Nous sommes toutefois tristes
d'annoncer le départ de celle qui a le
plus longtemps occupé un poste au
sein du Conseil : Silvia Marchesin ne
se représentera pas cette fois. Elle
manquera beaucoup au Conseil, mais
cela ne veut pas dire qu'elle rompra
tous les liens avec l'ACAAM!
Un garçon de
Brantford reçoit une
greffe de moelle
osseuse
Cet article de Brian Shypula a été publié à
l'origine dans Brant News le 22 juillet. Il
est reproduit avec la permission du journal
ontarien.
La famille de Garcia Pucci est
enchantée d'un cadeau tout particulier
pour souligner le quatrième
anniversaire du gamin dimanche – la
possibilité de célébrer avec lui à la
maison.
Derek Clark, récipiendaire de la bourse
d'études Liz Lemire 2014 en soins
infirmiers
Nouvelles du Conseil
par Pam Wishart
Nous sommes heureux d'annoncer la
candidature de deux membres en vue
de l'élection au Conseil lors de
l'Assemblée générale annuelle (AGA)
qui se tiendra le 4 octobre : Claude
Francœur du Québec et Ashley Oakes
de la Colombie-Britannique.
Les deux possèdent des atouts très
importants – Claude a déjà fait partie
de plusieurs conseils d'administration
et il est bilingue, tandis qu'Ashley a
évolué dans le secteur des
commandites et des collectes de fonds
en plus d'avoir travaillé pour des
organismes à but non lucratif.
Le garçonnet de Brantford a reçu une
greffe de moelle osseuse à l'Hôpital
pour enfants malades de Toronto le
26 juin et a obtenu son congé lundi,
trois semaines avant la date prévue
parce qu'il s'est rétabli très rapidement.
« Nous nous attendions à passer ce
quatrième anniversaire à l'hôpital, alors
nous sommes heureux », affirmait sa
maman, Krystina Pucci, lors d'une
entrevue.
Cet heureux retour à la maison fait
suite à la joie et au soulagement qu'ont
ressentis son papa et son frère aîné,
Tony et Cuba Pucci, lorsqu'ils ont
appris qu'on avait trouvé un donneur
de moelle osseuse pour Garcia.
En décembre, une biopsie de moelle
osseuse a révélé que Garcia souffrait
d'anémie aplasique, une maladie rare
caractérisée par l'incapacité de la
moelle osseuse à fabriquer des cellules
sanguines. Les personnes atteintes se
sentent fatiguées et sont exposées à un
risque plus grand d'infection et de
saignements incontrôlés. Garcia avait
besoin d'une transfusion sanguine par
semaine.
Les médecins ont essayé de lui
administrer un médicament mais cela
n'a pas réussi. La prochaine étape était
une greffe de moelle osseuse.
Toutefois, personne dans la famille du
bambin n'était compatible. Il a donc
fallu placer Garcia sur une liste
d'attente pour trouver un donneur non
apparenté. En mai, trois donneurs
potentiels ont été trouvés.
Garcia a été admis à l'Hôpital pour
enfants malades le 16 juin; il a reçu un
cycle de chimiothérapie avant sa greffe
de moelle osseuse le 26 juin. La
chimio était nécessaire pour détruire
ce qui restait de la moelle osseuse de
Garcia.
« Il commence à fabriquer lui-même
des cellules sanguines; il a donc très
bien toléré la greffe et a éprouvé des
effets secondaires minimes », affirme
la maman, qui a vécu avec son fils à
l'hôpital pendant les cinq semaines de
son séjour. « Il est donc redevenu luimême. »
« Ses infirmières et ses médecins ont
toujours dit qu'il était un excellent
patient, tant au plan de sa récupération
rapide qu'au plan de sa personnalité. Il
faisait toujours des blagues avec les
infirmières et l'un de ses médecins »,
affirme-t-elle.
Cuba, 6 ans, n'a pas eu l'autorisation
de lui rendre visite tant que les
médecins n'ont pas été certains que la
greffe de moelle osseuse avait pris.
C'est la fin de semaine dernière que les
deux frères ont été réunis.
La maman précise que « cela faisait
plaisir à voir. Les garçons s'étaient
ennuyés l'un de l'autre ».
Garcia a pour ainsi dire été isolé
depuis le diagnostic en décembre, une
étape nécessaire pour le protéger
contre les infections.
« Les médecins nous ont mis en garde
et même si tout se passe bien et que
ses numérations sont bonnes, il ne
faut pas se faire d'illusions, parce que
son système immunitaire est encore
très immature. Nous devons donc
faire encore très attention et le garder
isolé six mois à un an de plus »,
affirme Madame Pucci. « Il peut sortir,
mais il ne faut pas qu'il se retrouve
dans un endroit clos où il y a
beaucoup de gens. »
pour le distraire alors qu'il est obligé
de rester à l'intérieur. Bien sûr, elle
revêt toujours les chaussettes à éclairs.
Il est important pour la famille de
rester en santé et de ne pas
transmettre de maladies à Garcia.
« Il me souhaite toujours bonne
chance quand je cours et comme il ne
pourra pas sortir avant un bon bout de
temps, je me suit dit que j'allais
prendre des photos de mes chaussettes
à chacun de mes trajets. De cette
façon, il apprendra à connaître chaque
jour de nouveaux endroits et il sera un
peu avec moi lors de toute mes
sorties », ajoute Stephanie.
« C'est un peu stressant et angoissant
lorsque quelqu'un tousse », ajoute-telle.
Garcia prend beaucoup d'antiviraux,
d'antibiotiques et d'autres
médicaments pour aider à prévenir les
infections et la réaction du greffon
contre l'hôte, sa nouvelle moelle
osseuse s'attaquerait alors à son
organisme.
Le lundi, l'arrêt est le restaurant
McDonald. « Je sais que Garcia adore
jouer dans le parc Ronald
McDonald », dit-elle. Les prochaines
destinations seront notamment le
Centre sportif Wayne Gretzky et
l'Hôpital général de Brantford. Il aurait
dit à Stephanie : « J'aimerais voir où je
suis né. »
« C'est quelque chose que nous devons
surveiller », affirme Madame Pucci.
Elle ajoute que la famille aimerait
rencontrer et remercier le donneur.
Les règles sur la protection de la vie
privée garantissent l'anonymat du
donneur pendant au moins un an.
La famille Pucci sait cependant qu'il
s'agit d'un homme de 35 ans qui vit à
moins de huit heures de Toronto.
« C'est tout ce que nous savons de lui;
nous savons cela et qu'il a été
incroyablement généreux. Il a donné à
Garcia une seconde chance, une
nouvelle vie. »
Un don et des
chaussettes qui vont
loin
Cet article de Brian Shypula a aussi été
publié à l'origine dans Brant News. Il est
reproduit avec l'autorisation du journal
ontarien.
Tiré du blogue de Stephanie Johnston
arborant ses chaussettes officielles Garcia.
Stephanie Johnston court pour son
jeune ami Garcia Pucci… en portant
des chaussettes très spéciales.
Cette talentueuse jeune athlète de piste
et longue distance court 480 km et
essaie d'amasser 10 000 $ pour
l'Association canadienne d'anémie
aplasique et de myélodysplasie et la
famille Pucci. Elle fera chaque
enjambée avec une paire de
chaussettes rayées ornées d'éclairs. Ces
chaussettes lui ont été données par
Garcia, alors âgé de trois ans, qui se
trouvait à l'hôpital pour le traitement
de l'anémie aplasique, une maladie rare
et grave caractérisée par un arrêt de la
production des nouvelles cellules
sanguines par l'organisme. Les
personnes qui en souffrent se sentent
fatiguées et sont exposées à un risque
plus élevé d'infection et de
saignements incontrôlés.
La jeune Stephanie a une liste de
destinations déterminée par Garcia
pour sa course et elle affiche des
photos et un récit de chaque endroit
dans son blogue Run for Aplastic
Anemia
(runforaplasticanemia.wordpress.com)
Stephanie a cumulé plus de 222 de ces
480 km et elle a amassé 400 $. Elle dit
que 75 pour cent des fonds amassés
iront à l'Association et 25 pour cent à
la famille de Garcia pour qu'ils
puissent l'amener dans un endroit
amusant comme Disney World,
lorsqu'il ira mieux. « J'aime beaucoup
ce petit garçon; et sa famille et lui
traversent une dure épreuve. J'aimerais
aider toutes les personnes qui sont
affectées par cette terrible maladie »,
affirme-t-elle.
Le bambin de Brantford a reçu son
diagnostic d'anémie aplasique en
décembre et depuis, il a vécu pour
ainsi dire en isolement, tout comme
ses parents, Tony et Krystina Pucci,
qui essayaient de le protéger des
infections alors qu'il était en attente
d'une greffe de moelle osseuse.
Il a récemment reçu sa greffe de
moelle osseuse. « Il est en voie de se
rétablir j'espère », affirme Stephanie
qui est devenue l'amie de Garcia
quand sa mère Tracy a commencé à
garder les enfants Pucci.
« Nous avons été réellement touchés
par sa délicatesse dès le début et
encore plus récemment avec tout ce
qu'elle fait pour nous », affirme
Krystina Pucci au sujet de l'aide que
Stephanie a apporté à sa famille. « Elle
est incroyable. Elle nous a surpris avec
son blogue », ajoute-t-elle.
Plus tôt cette année, Stephanie a
organisé des campagnes de
sensibilisation aux dons d'organes et
aux dons de moelle osseuse au
Brantford Collegiate Institute pour
faire connaître la situation et essayer
de trouver un donneur compatible
pour Garcia.
Stephanie a aussi été l'hôtesse d'une
marche/course amusante de 5 km
sous la thématique des classiques des
dessins animés au parc nature
Mt. Pleasant, 755 chemin Mt. Pleasant,
le 3 août à 10 heures. Il n'y avait pas
de frais d'inscription, mais nous avons
encouragé les gens à faire un don ou à
offrir un prix pour le tirage. « La
communauté a bien participé en
donnant des prix. Nous avons amassé
environ 26 prix différents à ce jour et
d'autres nous arrivent encore »,
affirme Stephanie.
La marche/course amusante a un
thème. « Garcia adore les personnages
de dessins animés, donc, nous invitons
les gens à venir costumés comme leur
personnage de dessin animé préféré »,
précise Stephanie qui, elle-même a
choisi de s'habiller en Grincheux, le
personnage préféré de Garcia.
« J'espère qu'une centaine de
personnes y participeront », précise
Stephanie.
Stephanie a accepté une bourse de
l'Université Concordia à Ann Arbor au
Michigan, où la diplômée du
Brantford Collegiate Institute courra
avec les équipes de piste et crosscountry de l'école.
À inscrire à vos
agendas
Vérifiez également les mises à jour
locales des sections provinciales
pour les réunions des groupes de
soutien régionaux et les
événements éducatifs.
Deuxième Tournée annuelle des
vignobles en hommage au Dr Bob
Le samedi 18 octobre 2014, la famille
de feu le Dr Robert MacDonald
tiendra sa deuxième Tournée annuelle
des vignobles en hommage au
Dr Bob. Il y aura un autobus nolisé
qui partira de Halifax pour la Vallée
d'Annapolis à 9 h avec un retour à
17 h. Le transport, la dégustation dans
trois vignobles et le dîner sont inclus
dans le prix de 85 $. Tous les profits
iront à l'ACAAM. Pour réserver votre
place, écrivez à l'adresse
[email protected] ou
composez le 902 412-1627.
Journée éducative nationale à
l'intention des patients Marquez à
votre agenda la date de la Journée
éducative 2014 pour les patients, qui
se tiendra à l'Université de l'Alberta à
Edmonton, le samedi 4 octobre.
Conférenciers et thèmes confirmés :
• Traitements du SMD, progrès
récents et avenir – Dr Nancy Zhu
• Traitements récents et à venir
pour l'AA/l'HPN – Dr Loree
Larratt
• Situation actuelle et nouvelles des
greffes osseuses – Dr Michelle
Geddes
• Faire face à la maladie chronique –
Amberley Hubbard
• Surcharge ferrique – Dr Michelle
Geddes
• Hématologie et médecine
transfusionnelle – Dr Elona
Turley
• Sécurité et surveillance des
produits sanguins – Dr Bruce
Ritchie
Voir le formulaire d'inscription dans le
présent bulletin pour plus de détails.
Journée éducative à l'intention des
patients de Vancouver
Le samedi 18 octobre 2014
Hôtel Metropolitan de Vancouver
645 rue Howe à Vancouver
de 10 h 30 à 13 h 45 (dîner inclus)
Avez-vous reçu un diagnostic de
syndrome myélodysplasique, d'anémie
aplasique ou d'HPN? Aimeriez-vous
rencontrer des gens qui ont le même
diagnostic? Vous pouvez aussi
entendre des experts parler de ces
maladies :
• Tom Nevill : « Syndromes
myélodysplasiques et connexes »
• Leslie Zypchen :
« Hémoglobinurie paroxystique
nocturne – une rare insuffisance
médullaire »
• Heather Leitch : « La surcharge
ferrique dans les syndromes
d'insuffisance médullaire »
Il n'y a aucun frais pour y assister,
mais il faut s'inscrire à l'adresse
[email protected] ou au numéro
1 888 840-0039. Les patients, les
aidants et les professionnels de la
santé sont les bienvenus.
Nouvelles thérapeutiques et
découvertes en matière de SMD
Richard Wells, M.D., Ph.D., FRCPC –
Centre d'oncologie Odette, Hôpital
Sunnybrook
Le jeudi 23 octobre 2014 19 h 30
Best Western Premier C Hotel by
Carmen’s 1530 chemin Stone Church
Est, Hamilton, ON, L8W 3P9
Des rafraîchissements seront servis.
Pour s'inscrire, composer le
1 888 840-0039 ou écrire à l'adresse
[email protected].
Fabriqué avec amour
Pam Wishart
L'un des avantages d'être membre du
Conseil de l'ACAAM, c'est que l'on
rencontre beaucoup d'autres
personnes qui évoluent dans le milieu
des maladies médullaires et j'aimerais
vous parler de l'une d'entre elles,
Rosemary Pauer. J'avais entendu parler
d'elle avant de la rencontrer. Elle est
l'une des patientes atteintes de SMD
présentées par la coalition « Vivre audelà des limites ». Vous pouvez lire
son histoire en consultant le site
www.mdslifebeyondlimits.org. Je l'ai
finalement rencontrée en 2012, lors de
la Journée éducative de l'ACAAM de
la région de Toronto.
Au cours de l'année suivante, nous
sommes demeurées en contact
occasionnellement par courriel, puis
nous nous sommes revues à la Journée
éducative de Montréal, où nous avons
fait plus ample connaissance.
Suffisamment, en fait, pour que je lui
dise que j'allais être dans la région de
Toronto pendant une semaine vers la
fin de mai et lui demander si elle
souhaitait que l'on se retrouve pour un
café ou un repas. Rosemary m'a
immédiatement invitée à souper un
soir.
L'une des joies de Rosemary est son
jardin qu'elle a conçu et dont elle
prend soin, même si elle n'a pas
toujours beaucoup d'énergie. Un coup
d'œil et je me suis exclamée : « Que
c'est paisible! ». C'est un jardin à
l'orientale et il n'est pas seulement joli
à regarder, il est aussi joli à entendre
car de des fontaines y coulent ici et là.
C'est vraiment un endroit où l'on peut
recharger nos batteries. Une oasis dans
la ville.
Rosemary fabrique également des
courtepointes réconfortantes; à
l'origine, elles étaient destinées au
centre de soins palliatifs local, mais
maintenant, elle les offre aussi au
centre Wellspring, un centre de
soutien oncologique local. Chaque
courtepointe lui prend environ
deux jours et elle les donne toutes, elle
ne les vend jamais et chacune porte la
signature « Fabriqué avec amour ».
Elle m'en a montré plusieurs. Elles
sont adorables – quel cadeau à
recevoir lorsqu'on traverse une
épreuve.
Rosemary est étonnante. Elle est la
seule personne que j'ai entendu
affirmer que le SMD n'est pas à 100 %
négatif. Elle aime se rendre au centre
Wellspring, au début c'était pour
rencontrer d'autres personnes,
apprendre des techniques pour mieux
gérer une maladie chronique terminale
et plus tard, ce fut pour aider d'autres
personnes dans une situation comme
la sienne. Elle dit que le centre
Wellspring lui a appris comment vivre
un jour à la fois, changer les choses
qu'elle peut changer et ne pas s'en faire
pour ce qu'elle ne peut pas changer.
Plus facile à dire qu'à faire.
Comme ceux d'entre vous qui habitent
la région de Toronto le savent,
Rosemary est également bénévole
auprès de l'ACAAM : elle ne fait pas
qu'envoyer les convocations aux
réunions, elle y participe également. Si
vous avez l'occasion, allez lui serrer la
main.
En terminant, comme je quittais
Rosemary, elle m'a demandé de
l'attendre une minute. Elle est revenue
aussitôt avec une courtepointe pour
moi – ma préférée, ornée d'un chat.
J'ai hâte qu'il fasse plus frais pour
pouvoir l'utiliser. Merci Rosemary
pour la courtepointe, pour le
bénévolat et merci d'être vous-même.
Vous mettez de la joie dans le cœur
des gens.
Rosemary Pauer photographiée dans son
jardin.
À noter
Des ressources en six langues
L'Aplastic Anemia and MDS
International Foundation
(AA&MDSIF) fournit maintenant
d'importantes ressources
documentaires en langue française,
allemande, italienne, portugaise et
espagnole. Ces documents incluent
trois guides à l'intention des patients
(un sur l'HPN, un sur l'anémie
aplasique et l'autre sur les SMD) et des
entrevues enregistrées avec des experts
de renommée internationale sur les
SMD. L'ACAAM est heureuse d'avoir
pu appuyer la préparation des
documents en langue française. On
peut consulter ces nouvelles
ressources documentaires à l'adresse
www.aamds.org/global.
Surveillez le site Web de la Fondation
pour plus de renseignements au sujet
des webinaires à venir également.
Merci aux membres du Club Rotary!
Un merci tout spécial au Club Rotary de
Kitchener-Westmount qui a remis à
Cindy Anthony, directrice générale, un
chèque de 2 500 $ en mai pour soutenir
le travail de l'ACAAM.
DEUXIÈME TOURNÉE ANNUELLE DES VIGNOBLES
EN HOMMAGE AU DR BOB
À L'APPUI DE L'ASSOCIATION CANADIENNE DE L'ANÉMIE APLASIQUE ET DE LA MYÉLODYSPLASIE
Joignez-vous à nous pour une Tournée des vignobles de la Vallée
d'Annapolis en l'honneur de feu le Dr Robert (Bob) MacDonald.
Tous les profits iront à l'Association canadienne de l'anémie
aplasique et de la myélodysplasie.
LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
85 $ PAR PERSONNE
(INCLUS : VISITE DE TROIS VIGNOBLES, TRANSPORT ET DÎNER)
LES PLACES SONT LIMITÉES. R.S.V.P. MAINTENANT POUR RÉSERVER VOTRE PLACE.
Courriel :
[email protected]
Téléphone : 902 412-1627
Le Dr Robert (Bob) MacDonald (1948-2012) a reçu en 2002 un diagnostic de myélodysplasie (SMD), une maladie rare
mais grave, caractérisée par l'incapacité de la moelle osseuse à fabriquer des cellules sanguines saines. Moins d'un an
plus tard, son SMD avait évolué vers une leucémie myéloïde aiguë pour laquelle il a reçu une greffe de cellules souches
fournies par sa sœur jumelle, Roberta. Remarquant l'absence de soutien dans la région pour les personnes souffrant de
myélodysplasie et d'autres maladies sanguines, il a contribué à mettre sur pied la Section Atlantique de l'Association
canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie (ACAAM) en 2005. Il a été président de cette section et a fait
partie du Conseil d'administration national de 2006 jusqu'à son décès en 2012. Les connaissances de Robert sur ces
rares maladies sanguines et sur les options thérapeutiques étaient appréciées des nombreux patients qui venaient de
recevoir un diagnostic de SMD, d'AA et d'HPN et qui faisaient appel à lui pour des conseils. Depuis son décès, la Section
Atlantique de l'ACAAM continue ses activités et son soutien pour les personnes vivant avec des troubles sanguins graves.
Pour plus de renseignements au sujet des maladies sanguines et des troubles médullaires, consultez le site ACAAM.ca.
REMERCIEMENTS TOUT PARTICULIERS À EMBASSATOURS GRAY LINE POUR SON SOUTIEN GÉNÉREUX À CET ÉVÉNEMENT.