Revendre nos données au privé : « Oui, mais non

Le Soir Mercredi 15 juin 2016
6 LABELGIQUE
Revendre nos données
au privé : « Oui, mais non »
SANTÉ La
valse-hésitation du secrétaire d’Etat Philippe De Backer (VLD)
Le nouveau secrétaire
d’Etat a annoncé vouloir
vendre nos données
médicales au secteur
pharmaceutique.
Avant de se rétracter.
L’opposition ne cache
pas son malaise.
BIO EXPRESS
Un ex-chef de file
des jeunes VLD
L
e tout nouveau secrétaire
d’Etat en charge de la
Protection de la vie privée, Philippe De Backer (VLD),
considère que l’Etat doit pouvoir
transmettre des données médicales des citoyens au secteur
pharmaceutique. Ces données
pourraient selon lui être rétribuées, si l’opération s’avère positive pour le patient, sous la forme
par exemple d’une baisse du prix
des médicaments.
L’ex-député européen a présenté mardi à la Chambre sa
note de politique générale dans
laquelle il insiste sur les opportunités sociales et économiques générées par les banques de données et le traitement des données
personnelles. Mardi, dans un entretien au Morgen, De Backer
souligne : « De n ombreuses entreprises privées dema ndent l’a ccès à n os donn ées. Le secteur du
tra va il in térima ire ou des a ssura n ces, pa r exemple, s’intéressen t
a u registre na tiona l des citoyens.
Les mutua lités a ussi disposen t
de données sur leurs pa tients, les
théra pies qu’ils suiven t, les médica men ts qu’ils prenn ent…Ces informa tion s intéressen t les fir mes
pha rma ceutiques. »
« Com m en t vou lez-vou s
qu e les citoyen s a ccep ten t
en cor e de com m u n iqu er
leu r s don n ées m édica les ? »
MONICA DE CONINCK, DÉPUTÉE SP.A
Le secrétaire d’Etat se dit ouvert à la possibilité de faire payer
ces données par le privé et estime
que la loi sur la protection de la
vie privée est « trop rigide ». Selon lui, à l’étranger, les mutualités collaborent déjà à l’amélioration du suivi thérapeutique par
les patients via des applications.
Philippe De Backer observe dans
le même entretien que de nombreux patients étaient déjà disposés à transmettre leurs données lorsqu’ils collaborent, par
exem ple, à des études ou à des
thérapies.
Dans la m ajorité, les déclarations du nouveau secrétaire
d’Etat n’ont pas plu à tout le
Selon Philippe De Backer dans son entretien au « Morgen », de nombreux patients sont déjà disposés à transmettre
leurs données médicales. © ARNAUD DECREMER.
monde. Au CD&V, on rappelle
que les données médicales
doivent profiter au patient et ne
peuvent devenir une valeur m archande : « Cela va tr op loin », a
tranché le député démocratechrétien Raf Terwinghen.
En commission de la Justice,
mardi après-midi, le secrétaire
d’Etat a fait marche arrière, jurant ses grands dieux qu’il n’avait
aucune intention de participer à
la vente de banques de données.
Contacté par nos soins, Philippe
De Backer explique que ses propos au Morgen ont été mal interprétés. « Le gouvern emen t dispose de très nombreuses ba nques
de donn ées en ma tière de mobilité ou de soins de sa nté. Ma is je
souha ite en ca drer cette ma tière
de ma n ière très stricte : les don n ées doiven t être a non ymes,
doiven t recevoir l’a ccord préa la ble du pa tien t, respecter un
ca dre léga l précis. Et il fa ut ren forcer la commission sur la Protection de la vie privée. Celle-ci
doit disposer des in strumen ts
qui lui permettront d’in fliger des
a men des pouva n t s’élever jusqu’à
4 % du chiffre d’a ffa ires d’une société si elle contrevien t a ux disposition s léga les. Je me ba ttra i
comme un lion pour défen dre la
protection de la vie privée, un
droit fonda menta l. Mon seul objectif est d’a méliorer la recherche
médica le et les théra pies a u bén é-
fice des pa tients. Qua nd j’éta is
étudia nt, j’a i pa rticipé à des essa is clin iques pour des entreprises pha rma ceutiques. J ’éta is
défra yé à con cu rren ce de 150 euros, dépla cements compris. Je
leu r a i commu n iqué mes données. En écha nge, j’a i bén éficié
d’un suivi qui m’a été utile pour
mon développement per son nel.
C’est du win -win . »
Pour Monica De Coninck, exministre de l’Emploi et députée
SP.A, « son a ttitude est schizophrén ique. Le secréta ire d’Eta t
s’est complètement con tredit en
l’espa ce de 24 heures. Je pen se
que Ma ggie De Block (la ministre
de la Santé, VLD elle aussi,
NDLR) n’a pa s dû a pprécier sa
sortie. En décla ra n t que quiconque a lla it pouvoir a ccéder
a ux ba nques de données médica les, il enter ra it le dossier médica l in dividuel des pa tients, a uquel la min istre tien t comme à la
prunelle de ses yeux. Commen t
Six semaines
après avoir
prêté serment,
Philippe De
Backer, le nouveau secrétaire
d’Etat à la Lutte contre la
fraude sociale, à la Protection de la vie privée et à la
mer du Nord, vient de rater
sa « Joyeuse entrée » mardi
à la Chambre. Il a en tout
cas fait un virage à 180 degrés par rapport à ses déclarations de la veille. Philippe
De Backer avait remplacé le
2 mai son collègue ostendais
Bart Tommelein, prié de
prendre la place d’Annemie
Turtelboom, ministre flamande acculée à la démission. Ce docteur en biotechnologie de l’Université de
Gand a travaillé pour un
fonds d’investissement spécialisé dans les soins de
santé. Il a présidé les jeunes
VLD entre 2007 et 2010,
avant de devenir député
européen en 2011.
D.V.
voulez-vous que les citoyens a cceptent encore de communiquer
leurs données médica les si un
membre du gouvernement an n on ce qu’il va les revendre a u secteur privé ? ». ■
DIRK VANOVERBEKE
Laurette Onkelinx « Il a commis une faute»
ENTRETIEN
zlem Özen, la comm issaire
PS de la commission Justice, n’était pas com plètement
rassurée mardi, par les explications du nouveau secrétaire
d’Etat à la Vie privée et cela, en
dépit de sa courbe rentrante.
Pour elle, son entretien au Morgen était « un discours en fa veur
de la priva tisa tion de la politique de la sa n té. On ne ma rcha nde pa s les don nées médica les. C’est in a ccepta ble. » Quant
à Laurette Onkelinx, cheffe de
groupe socialiste à la Cham bre,
elle s’interroge elle aussi sur les
motivations de Philippe De Backer.
O
Comment avez-vous réagi aux
propos du secrétaire d’Etat ?
Da n s son en tretien à la presse
fla ma n de, il s’est a va n cé pou r
détricoter le fon ction n emen t de
la pr otection de la vie privée.
Laurette Onkelinx, cheffe de
groupe PS à la Chambre. © BELGA.
Les don n ées médica les en
con stitu en t u n e ma tière très
sen sible, sin on la plus sen sible.
Si on veut qu e les pa tien ts a ccepten t de commu n iquer ces
in forma tion s très person n elles,
il fa u t leu r ga ra n tir qu’elles
n’a bou tiron t en a u cu n ca s a u près d’en treprises lu cra tives,
ma is qu’elles n e seron t tra itées
qu e pa r des u n iversités ou des
experts. Comme cela existe déjà
da n s la tra n smission de don n ées en tre les mu tu a lités à tra vers l’IMA ou le KCE, le cen tre
d’exper tises des soin s de sa n té.
En a ucu n ca s elles n e peu ven t
deven ir des va leu rs ma r cha n des. Or, la n ote de M. De
Ba cker se propose à la fois de
restrein dre la protection de la
vie privée tout en boosta n t la
ma rcha n disa tion de la sa n té.
C’est évidemmen t in a ccepta ble.
Et l’opposition n’a pa s été la
seu le à réa gir con tre ses propos.
La ma jorité a ussi a cr itiqu é la
philosophie de ce projet. Pou r
n ou s, en tout ca s, il fa ut u n e réflexion bea u cou p plu s la rge su r
la pr otection des don n ées médica les et il n’est évidemmen t pa s
qu estion de ren dre les lois régissa n t la protection de la vie
privée moin s r igides. Et a u
profit des firmes pha rma ceutiqu es. Notre système de soin s
de sa n té est ba sé su r la solida r ité, pa s su r le profit.
Comment comprenez-vous sa
volte-face ?
Je su is su rprise. Est-ce de la
n a ïveté de sa pa r t, u n e erreu r
de jeu n esse, u n ma n que de sen sibilité à l’éga rd de ce dossier
très délica t des don n ées per son n elles ? Il n’en globe pa s seu lemen t les soin s de sa n té
d’a illeu rs. Il est bea u cou p plu s
la rge. Voyez les discu ssion s très
sen sibles a u tour des don n ées
person n elles des pa ssa gers des
compa gn ies eu ropéen n es que
l’on vou dra it commu n iquer à
des fin s de sécu rité. A moin s
qu’il n e s’a gisse d’u n e pou ssée
d’u ltra libéra lisme qui n’a u ra
fin a lemen t livré a u cu n résu lta t. En tou t ca s, il a commis
u n e fa u te. ■
Propos recueillis par
D.V.
vie privée Marchand de données, une profession qui rapporte
C
’est le nouvel eldorado. Et il n’est da ta brokers peuven t, pa r exemple, colguère d’entreprises actives dans lecter toutes les tra ces la issées derr ière
l’univers tentaculaire du numérique qui eux pa r les in ter na utes lor squ’ils vine rêvent, peu ou prou, de valoriser les sitent des sites web. Ces donn ées ser vidonnées en tous genres
ron t à enrichir des pr ofils inqu’elles ont patiemment accudividuels de plus en plus a ffimulées. Un eldorado qui a dén és. Ils seront ensuite revenjà ses professionnels : les courdus à d’a utres entreprises qui
pourront les utiliser. »
tiers en données ou « data
brokers ». Un job très facile à
Prises individuellement, ces
définir. Il s’agit tout simpledonnées sont plutôt insigniment de revendre à ses clients
fiantes. Ce n’est que lorsdes données que ceux-ci ne
qu’elles sont agrégées qu’elles
peuvent pas se procurer Jean-Marc
prennent tout leur sens. Mais
Van Gyseghem, que trouve-t-on dans de tels
ailleurs.
« Il y a bien des fa çons de de l’Université
profils d’utilisateurs ? Et qui
ra ssembler ces don nées, ex- de Namur. © D.R. peut en tirer parti ? Parmi les
plique Jean-Marc Van Gyseclients potentiels des courtiers
ghem, chercheur au Centre de re- en données, on trouve évidemment les
cherches information, droit et société compagnies d’assurances. Si la valorisa(Crids) de l’Université de Namur. Les tion des profils dépend évidemment de
leur contenu, le prix de la « marchandise » est loin d’être négligeable. On
imagine aisément l’intérêt, pour un assureur, de savoir qu’un client potentiel
pour une future assurance-vie visite régulièrement des sites spécialisés dans
les maladies cardio-vasculaires.
En Europe, on n’en est pas encore
tout à fait là, même si les régulateurs
des données personnelles ont de
bonnes raisons d’être vigilants. « Chez
n ous, les données de sa nté sont con sidérées comme des donn ées sensibles, poursuit Jean-Marc Van Gyseghem. A ce
titre, elles bénéficient d’une protection
complémen ta ire pa r ra pport a u x a u tres
ca tégories de don nées personn elles. Il
n’est pa s permis de les tra iter sa ns le
consentement de la personn e sa uf des
exceptions bien précisées pa r la loi. On
ima gine ma l que les gens a utorisen t ex-
plicitement leur commercia lisa tion . »
Les ambitions de bpost
Pas plus que le reste de la planète, la
Belgique n’a échappé à la tentation de
collecter des données « enrichies ». A
l’im age de bpost avec son service Do
My Move, qui perm et de gérer le transfert du courrier lors d’un dém énagement et génère un flux de précieuses
données. L’entreprise publique est dans
une position idéale pour développer
des activités de courtier en données.
« Ma is d’a utres entrepr ises sont éga lement bien pla cées, note un spécialiste
des données personnelles. C’est le ca s
des sociétés de recouvremen t de
créa nces, un secteur où l’on peut ra ssembler des informa tions qui va len t
leur pesa nt d’or pour des sociétés immobilières ou des sociétés qui consenten t
des prêts. »
Il serait pourtant absurde de diaboliser par principe les « data brokers ».
« Lorsque l’utilisa tion des don nées est
bien enca drée pa r la loi, l’utilisa tion in telligente d’informa tions person nelles
peut être un excellen t ser vice rendu a u
citoyen », rappelle Jean-Marc Van Gyseghem. Qui cite l’exemple de la
Banque carrefour d’échange de données (BCED) de la Région wallonne et
de la Communauté française. « Cela
évite d’imposer à un e personn e de redonn er éternellemen t les mêmes don n ées. Lorsque l’on devra remplir un formula ire pour dema nder un e prime, de
n ombreuses informa tions seront déjà
pré-en codées. Un tel courtier public en
donn ées joue un r ôle centra l da ns la
simplifica tion a dministra tive. » ■
ALAIN JENNOTTE