Cadre normatif - Faculté de médecine

Améliorer ses habiletés à utiliser une
échelle de niveaux de soins
en contexte de grave maladie
de l’urgence au SLD
Anne-Marie Boire-Lavigne, MD, PhD
Bureau de développement de l’éthique
Faculté de médecine et des sciences de la santé
Université de Sherbrooke
4e Forum en médecine familiale
St Georges de Beauce, mai 2009
1
Problématique de la prise de
décisions de soins en fin de vie
„
Souvent expériences intenses et
difficiles pour les patients, les proches
ett les
l soignants
i
t
„
Suscite des questionnements
„
L’incapacité des patients à participer
aux décisions
2
Cadre normatif
Politiques institutionnelles
„
Politique sur la RCR (« DNR », « DNAR »)
„
Échelle de niveaux de soins
– Apparue aux ÉU en soins intensifs (SI),
1976 (Massachusetts General Hospital, N.Engl.J.Med., 1976)
– Compléments aux politiques sur RCR
– « Levels of care », « intensity of care »,
3
« niveau d’intervention médical »
1
Pourquoi une échelle de
niveaux de soins ?
„
Outil pour réfléchir et discuter du plan
thérapeutique (idéalement à l’avance)
– Personnes gravement malades
– Pronostic vital et/ou fonctionnel
sombre
Ex: SLD, MPOC sévère, insuffisance
♥ sévère, IRC dialyse, démence, etc. 4
Pourquoi des niveaux de soins ?
„
Sortent de la dichotomie soins
curatifs/ soins palliatifs
– proposant des niveaux de soins
intermédiaires basés sur :
• des objectifs de soins (Nazareli et al,
Can.J.on Aging, 1998)
• des assiettes d’interventions
(Ventres, J.Clin.Ethics 1993)
– échelles de 3 à 5 niveaux
5
Pourquoi des niveaux de soins ?
6
2
Exemple d’échelle du CHSCD
„
1. Niveau d’intervention maximale
• Tx par tous les moyens possibles
• visée curative / prolongation de la vie
„
2. Niveau d’intervention sélectif
• Tx les détériorations réversibles par
moyens proportionnés
„
3. Niveau d’intervention palliatif
• Interventions visant à assurer le
confort de l’usager.
„
Statut de RCR
Pourquoi des niveaux de soins ?
„
Outil de communication
– entre les soignants et le patient (et
ses proches) ou son représentant
– entre soignants visant la continuité
des soins (garde, rotation, transfert)
„
Formulaire intégré au dossier du patient
8
Décider des soins
en fin de vie / grave maladie
4 étapes
1) Prise de conscience px vital –fonctionnel
sombre – s’entendre entre soignants
2) Participation du patient / proches
3) Inscription au dossier des décisions
4) Mise en application des décisions
9
3
Cas clinique (Ventres et al. 1993)
„
M. Reyes, 45 ans, alcoolique, HDH
et coma
„
Il y a 2 sem: consommation ROH 5+:
„
Ex à l’urgence: comateux, réactif
douleur; jaunisse; hépatomégalie
„
Labo: gaïac+, anémie marquée,
désordres E+, IR, trouble de coagulation
j
jaunisse,
i
No-V
Vo, confusion
f i progressive
i
10
Cas clinique
„
Admis SI
„
Gastroscopie: varices
„
Intubé (⇓état conscience) → extubé
„
IR progressive et sévère (oligurie →
oesophagiennes+++, sclérothérapie;
transfusé;
après 72 heures
anurie) malgré hydratation IV +++;
11
Cas clinique
„
„
Fonctions hépatiques très altérées;
⇓ FMS persistantes
Dx syndrome hépatorénal type I →
Pronostic sombre?
„
Essai: Midodrine, Octréotide + Albumine
„
Peu d’amélioration (oligurique)
„
Pas candidat transplantation hépatique,
ni shunt porto-systémique
12
4
Décider des soins en fin de vie
Étape 1) Prendre conscience du
pronostic sombre et s’entendre
entre soignants
g
– réévaluer les objectifs des soins /
le niveau de soins (maximal?)
– recommander de cesser certains
traitements vitaux
13
Cadre normatif
Si situation de fin de vie est appréhendée,
promouvoir cette approche de soins:
ƒ
Éviter de prolonger le mourir par
interventions disproportionnées (dis∝)
(non-malfaisance)
ƒ
Orienter les soins vers le soulagement
de la douleur et de l’inconfort
(bienfaisance)
14
Cadre normatif
Pertinence de cesser
des interventions dis∝
ƒ n’apportant plus les bénéfices : échec tx
ƒ induisant des inconvénients
ƒ en prenant en compte :
- volontés (autonomie), état de santé
(bienfaisance; non-malfaisance; respect de la vie), qualité
de vie, ≠ culturelles, normes de
pratiques, équité (justice)
15
5
1a) Prendre conscience du px sombre
„
Problème !!! (SUPPORT- Hakim et al,1996; Cassel et al, 2003; Kaufman,
1998)
–Cessation de traitement réalisée
tardivement
a d e e en cours d’hospitalisation
p
• Si mort imminente et irréversible
• SUPPORT (n=1150): 46%, 2 jrs avant
décès (RCR)
–Variation par spécialités / services
• Onco / md interne / chirurgie - cardio
16
1a) Prendre conscience du px sombre
„
Plus rapide si le patient : (SUPPORT- Hakim et al, 1996)
– ne veut pas être réanimé
– pronostic vital à 2 mois < 50%
– grande
d perte
t d’
d’autonomie
t
i ou d
de
qualité de vie
– âge avancé
– certains Dx : coma, cancers avancés,
SIDA à l’ère pré-antiviraux (Lawrence & Clake, 1987;
Wachter et al, 1989)
17
1b) S’entendre entre soignants
„
Facteurs influençant la mise en accord
– Incertitude – divergence Dx et Px
(Bunch,2000; Holzapfel et al. 2002)
– Culture d’équipe
d équipe (Jayes et al. 1996)
• Communic/collaboration interprof.(inf)
→ développer « ethos »
• leadership chef de service (SI)
– Modèle administratif : (Cassel et al. 2003)
• rotation médecin traitant, co-traitance
18
6
1) Prendre conscience du pronostic
sombre et s’entendre entre soignants
ƒ M. Reyes: pronostic sombre du
syndrome hépato-rénal
• décès à courte échéance
• < 2 mois
i
ƒ Soignants impliqués
• intensiviste / résident ; gastroentérologue et néphrologue
• pas d’infirmière (problème)
19
Décider des soins
en fin de vie / grave maladie
Étape 1) Prise de conscience px vital –fonctionnel
sombre – s’entendre entre soignants
Étape 2) Participation du patient /
proches
Éthique et communication
Étape 3) Inscription au dossier des décisions
Étape 4) Mise en application des décisions
20
Cadre normatif
Prise de décisions de soins
partagée et négociée,
centrée sur le patient et
le respect
p
de son autonomie
ƒ Consentement (refus) libre et éclairé
(article 10-11 code civil)
ƒ Inaptitude: consentement substitué
(article 15 code civil)
21
7
Consentement substitué
„
Qui représente?
– Représentant légal : mandataire,
tuteur, curateur
– Sinon: conjoint : marié et conjoint de fait
– Sinon: un proche
„
Critères décisionnels
• Volontés antérieures, meilleur
intérêt et jugement substitué
22
Cadre normatif
„
On reconnaît au médecin une
responsabilité
– à amorcer ces dé
décisions
i i
d
de soins
i
– de coordonner la communication
et la recherche de l’opinion de
chacune des parties concernées
23
Cadre normatif
„
Autres soignants, leurs rôles
– Transmettre info (INF)
– Initier révision (INF)
– Participer au consensus
– Éduquer et soutenir le patient et
ses proches
– Mieux comprendre le vécu du
patient et des proches en situation
de divergence et conflits (TS)
24
8
Cadre normatif
Cessation de traitement à visée curative
„
Droit de refus du patient apte, même si est
vital, si ce refus est libre et éclairé
„
Au Québec,, si le majeur
j
est inapte:
p
consentement substitué
„
Équivalence morale entre l’arrêt et
l’abstention thérapeutique
– Préséance à la tentative de traitement puis
son arrêt en situation d’incertitude
25
Cadre normatif
Directives préalables
Volontés écrites rédigées par le
„
patient alors qu’apte
– Mandat en cas d’inaptitude
p
• Représentant + volontés sur les
soins en fin de vie
• Reconnaissance légale au Québec
– Testament biologique (« living will »)
• Volontés sur les soins en fin de vie 26
Qui participe? (Qui est exclu?)
„
Le patient : apte jusqu’à preuve du
contraire / liée à une décision spécifique
– Utiliser au max (aptitude marginale)
„
Les proches: mère (65 ans)
ans), 1 frère
frère, 1
sœur, 1 amie ♥
– Qui représente?
„
Les soignants?
– Intensiviste, résident
– Pas d’infirmière: problème
27
9
Déterminer le niveau de soins
(objectifs) et du statut de RCR
APPROCHE TRIANGULAIRE
Objectifs des soins
Situations cliniques Interventions
(Arrêt ♥ resp)
spécifiques
(RCR?)
28
Schéma d’une entrevue pour
déterminer le niveau de soins
1. Accueillir / introduire les niveaux de
soins / s’entendre d’en discuter
2. Tenter par des ? ouvertes de faire
formuler une orientation des soins /
reformuler
3. Explorer des situations prévisibles de
détérioration de l’état de santé
4. Résumer les décisions– valider conclure
29
1. Accueillir / introduire NDS /
s’entendre d’en discuter
„
„
„
« M. Reyes va moins bien. »
« Je voudrais discuter avec vous de son état
de santé. »
« Puis, voir avec vous comment il serait mieux
que nous orientons les soins, compte tenu de
cette évolution.»
„
«Ça va qu’on se parle de ça?»
„
Autres attentes des proches: « Vous-mêmes,
est-ce qu’il y a d’autres choses dont vous
voudriez nous parler? »
30
10
2. Tenter par des questions ouvertes de faire
formuler une orientation des soins /
reformuler
„
Retour sur la compréhension des
diagnostics, traitements et du pronostic
– Recherche p
perspectives
p
p
patient / p
proches
« Comment avez-vous compris la
situation? »
• Compréhension objective /
compréhension subjective
• Explications PRN
31
2. Tenter par des questions ouvertes de faire
formuler une orientation des soins /
reformuler
„
Comprendre impacts, attentes et
préoccupations face à la grave maladie, à
la fin de vie
« Comment
C
t ça se vit?
it? Attentes?
Att t ?
Préoccupations?»
« Comment est le patient du point de vu du
confort, bien-être, comportement? »
« Première expérience de graves
maladies? De décisions de soins? »
32
2. Tenter par des questions ouvertes
de faire formuler
une orientation des soins
„
Patient inapte:
– expressions antérieures de volontés?
( b l
(verbales,
é
écrites)
it )
⇓
reformuler une orientation générale
des soins
33
11
2. Tenter par des questions ouvertes
de faire formuler une orientation des soins
„
Au besoin:
– on évoque
q q
que des choix sont
possibles
– on émet une recommandation et on
recherche l’avis
34
Évoquer choix / recommandation
-- Évoquer que des choix sont possibles
entre:
• prolonger la vie par tous les moyens
• soins prenant compte du potentiel de
réversibilité,
é
ibilité d
du maintien
i ti d
du confort
f t ett
de qualité de vie
-- Recommandation (approche triangulaire):
« Compte tenu de ...(situation), il serait
davantage approprié de…(objectifs).
Pour cela nous ferions… (interventions) 35
Évoquer votre recommandation …
et solliciter avis et motifs
-- chercher avec ouverture l’avis du patient
ou de son représentant:
« Y avez-vous déjà réfléchi? Qu’en
pensez-vous? »
-- éviter une formulation tranchée (re
potentielles divergences et des
incertitudes; « pas de vérités »)
-- éviter la liste de techniques de soins ou
d’interventions (oui / non)
-- motifs: place à la subjectivité
36
12
Éviter de faire porter la responsabilité
décisionnelle sur le représentant
«Je cherche vos avis. »
«On cherche ensemble ce qui serait le
mieux pour le patient. »
« Qu’est-ce que souhaiterait le patient
dans les circonstances? »
Indécision++: vous pouvez vous en
remettre à l’avis professionnel
Éviter les choix impossibles en situation
aiguë (vécu d’abandon)
37
Reformuler l’orientation générale
des soins / valider
„
Résume l’orientation des soins
– s’ancrer dans la perspective du
patient ou son représentant
• avec les mots du patient
„
Valider qu’on se soit bien compris
38
2. Tenter par des questions ouvertes de faire
formuler une orientation des soins
„
Retour sur la compréhension des diagnostics,
traitements et du pronostic
„
Comprendre impacts, attentes et préoccupations
face à la grave maladie, à la fin de vie
„
Si patient inapte: volontés antérieures?
„
Au besoin:
• on évoque que des choix sont possibles
• on émet une recommandation et on
recherche l’avis
Résumer et valider
„
39
13
3. Explorer des situations
éventuelles et interventions
spécifiques
Objectifs des soins
(≠ objectifs selon situations cliniques)
Situation clinique
HDH
pneumonie
arrêt ♥resp.
etc.
Interventions
spécifiques
40
4. Reformuler – valider les
décisions - conclure
-- reprendre les mots et les expressions
du p
patient et/ou ses p
proches
-- reformuler en fonction de l’échelle de
niveau de soins
-- demander de valider
41
Préparer la conclusion
-- informer que l’orientation des soins
sera transmise aux autres soignants
via dossier
-- informer du caractère dynamique et
évolutif de ces décisions de soins
-- autres questions?
-- éviter de faire signer le formulaire par
le patient ou ses proches; nuances
42
14
Gérer les incompréhensions, les
incertitudes et les divergences
-Normaliser si constatées: intersubjectivité
- Fréquent
-Le + souvent se résolvent au fil du temps
•Dialogue
•Réflexion; travail d’acceptation
•Essai thérapeutique
43
Gérer les divergences …
-- travail d’acceptation de la fin de vie
pour les proches
(Swigart et al, 1996; Hiltunen et al., 1999)
Compréhension
de la situation:
travail
. cognitif, soutien
. émotif,
. moral (sens)
Transformation
de l’espoir
de guérir à
mort douce et
sans souffrance
44
Mais…
- 1-5% des différents persistent
(Abbott et al. 2001; Hiltunen et al. 1999; Jayes et al. 1996; Keenan et al.
1997; Lee et al. 1994; Swigart et al. 1996)
• Incertitude pronostic et espoir de
guérir tant q
g
qu’en vie ((enfants)) ;
• des sources d’informations
divergentes (état / conduite)
• bris du lien de confiance avec les
médecins
• divergence entre les proches
45
15
Gérer les divergences …
-- autres facteurs d’influence
(Abbott et al. 2001;
Hiltunen et al. 1999; Jayes et al. 1996; Keenan et al. 1997; Lee et al. 1994;
Swigart et al. 1996)
- atteintes cérébrales irréversibles : ↓
- organisation du service versus les
proches (soins intensifs) : ↓
• accueil, accommodation,
rencontre, salle, soutien, etc.
46
Gérer les divergences …
-- autres facteurs d’influence …
- l’évolution dans le temps : ↓
• caractère séquentiel de la prise
de décisions en lien avec
évolution en cascade de la fin de
vie
• évènements pivots
• moments formels / informels
47
Gérer les divergences
Stratégies
„
Élaborer un consensus, sinon un
compromis sur les objectifs et le
meilleur
ill
cours d’action
d’ ti à proposer
Conciliation
48
16
Gérer les divergences
„
Stratégies de conciliation
– Éviter les rapports de pouvoirs
– Rester centré sur le patient
– Travail cognitif sur les objectifs poursuivis
et les difficultés de les atteindre
• essai thérapeutique et constat de son
échec
– Impliquer TS / autres ressources (comité
éthique, etc.)
– Utiliser la variable temps
49
Résolution des conflits
„
„
Malgré efforts, stratégies et temps
– Pas de compromis acceptable
• Toute divergence n’est pas un
confit
Situations de conflits? Bris du dialogue
– Opposition?
– Discorde? Lutte?
– Impacts négatifs sur la prestation des
50
soins
Résolutions des conflits
3 stratégies
1) Implication d’un tiers institutionnel
(médiation) : chef département, comité
éthique, …
2) Tenter un transfert de la prise en charge
– si échec médiation + objection
conscience
3) Recours aux tribunaux
– dernière instance
51
17
Participation du patient et des proches
Retour au cas clinique
„
Point de vue des proches de M.
Reyes
–Diagnostic intégré; pronostic difficile à
croire
„
Avis des proches sur l’orientation
des soins
–« we’ve talked about… we don’t want
to prolong it. Indians don’t care for life
support»
–Pas de RCR, si arrêt ♥respir.
52
Participation du patient et des proches
Retour au cas clinique
„
Avis des proches
– Complications majeures (HDH, coma)
liées à la maladie de base
• limiter les interventions
• pas de retour aux soins intensifs
• si le décès est imminent, assurer le
confort du patient
53
Participation du patient et des proches
Retour au cas clinique
„
Avis des proches
– Complication mineure ou un nouveau
problème (pneumonie) avec un bon
potentiel de réversibilité : souhaite une
tentative thérapeutique
• IV, transfusions, antibio, etc.
54
18
Décider des soins
en fin de vie / grave maladie
Étape 1) Prise de conscience px vital ou fonct.
sombre – s’entendre entre soignants
Étape 2) Participation du patient /
É
proches
Étape 3) Inscription au dossier des
décisions
Étape 4) Mise en application des
décisions
55
Étape 3) Inscription des décisions
au dossier
„
Formulaire :
– Quel niveau?
• 1 : max
• 2 : sélectif
• 3 : confort
→ niveau: traduction en langage
institutionnel
3) Inscription des décisions au
dossier : formulaire / notes d’évolution
„
Décrire le processus décisionnel
– Évaluation aptitude du patient
– Qui a participé; info transmises
– Décisions prises et leurs motifs:
• Mots du patient /écrire pour md de
garde
• Évoquer les ≠ niveaux vs ≠ situations
57
19
3) Inscription des décisions au
dossier: formulaire – notes d’évolution
„
Aviser – discuter le personnel
infirmier / équipe
– Construction
C
t ti d’
d’une « ethos
th » d’équipe
d’é i
„
En contexte externe : confidentialité,
copies et signatures
58
Décider des soins
en fin de vie / grave maladie
Étape 1) Prise de conscience px vital –
foncti. sombre – s’entendre entre soignants
É
Étape
2) Participation du patient /
proches
Étape 3) Inscription au dossier des décisions
Étape 4) Mise en application des
décisions
59
4) Mise en application des décisions
„
„
„
„
M. Reyes a été transféré sur les étages
Il est 2: 00 AM: vomit sg rouge clair ++
(200cc)
Vous êtes le médecin de garde / sur
place
S.V. normaux. Vous venez à son chevet
et vous l’évaluer
– Hémorragie digestive haute? ⇒ varices
oesophagiennes ?
60
20
4) Mise en application des décisions
„
Qu’est-ce que vous faites ?
„
Chercher si NIM et lire la note explicative
- qu’est-ce que vous faites ?
„
Détérioration des SV :
– qu’est-ce que vous faites ?
61
4) Mise en application des décisions
„
Envisager de débuter des soins de
confort
„
Se préparer à appeler le proche
significatif
Valider l’orientation : niveau 2
(réversibilité) Î niveau 3 (confort)
62
4) Mise en application des décisions
„
Éviter les choix impossibles:
– Expliquer la situation actuelle
– Formuler un plan d’intervention en
accord avec le niveau de soins;
s’y
s
y référer explicitement (discuté ce AM
avec Dr Untel…)
• valider l’accord / explorer les
désaccords PRN
– Conforter les décisions prises
– Expliquer les soins de confort,
63
comment ça va se passer; soutien, etc.
21
Cadre normatif
„
Soulagement de la douleur
l’administration de médicaments,
même à hautes doses
doses,
dans le but de soulager la douleur
et non de hâter la mort,
ne peut être confondue avec
l’euthanasie
64
Cadre normatif
„
Alimentation et l’hydratation
artificielle
– Consensus médical,
médical éthiciens et
juristes
– Traitement pouvant être refusé
65
Validité d’un niveau de soins
„
Outil clinique de communication
médecin –patient-représentantsoignants visant la continuité des
soins en fin de vie
„
Pas de reconnaissance juridique
„
Reconnaissance professionnelle :
– Intra-institutionnel: formulaire au
dossier, reconnaissance via CMDP
– Transfert inter-hospitalier
66
22
Adapter la discussion du niveau
de soins au contexte de soins
„
„
„
„
„
Urgence
Étage
SI
SLD
Domicile / cabinet
67
À l’urgence
„
„
„
„
„
Si interventions disproportionnées
Le téléphone : OK
Notion d’évènements pivots:
– Utilise l’évènement aigu (sit. particulière)
pour déterminer l’orientation générale des
soins
i
Explorer si a déjà été discuté
Si inapte : VOL ANT / Expliquer au représentant
son rôle
„
„
Penser aux complications prévisibles liées à
l’évènement aigu et la RCR
Incertitude: « erre du côté de la vie »; compromis?68
À l’étage
„
„
Valider l’orientation des soins déterminée à
l’urgence si fait
Déterminer si pertinent d’en discuter
–
–
–
–
„
„
« Routine sur l’unité »
Détérioration aiguë non prévue
Détérioration progressive pré – per hospitalisation
En pré-chirurgie en cas de complications
Prévoir rencontre, salle PRN, temps
« On verra plus tard »: expliquer qu’en
situation d’incertitude, on erre du côté de la
vie...
69
23
En SDL
„
„
Valider l’orientation des soins déterminée en
SCD
En CHSCD ou CHSLD : fait de « routine », en
péri admission.
– 1er jour: ouvrir que l’orientation des soins advenant
une détérioration plus importante de l’état de
santé sera discuté; déjà fait (RCR?)? Opinions /
VOL ANT?
– Faire dans les jours ou semaines suivants
l’admission (juste milieu)
– Très grande majorité des ordonnances de tenter
RCR sont liées à ce temps de flottement
70
En SDL
„
„
Explorer la compréhension de la maladie et
de son évolution, impacts, préoccupations,
attentes avant de déterminer le niveau de
soins
Inaptitude très fréquente :
– Expliquer au représentant son rôle
– Vécu de responsabilité / votre rôle
„
„
„
Les signatures par les proches: à éviter
Révision en fonction de l’évolution
Éviter les préjugés: « tous devraient être en
soins de confort et pas de RCR »
71
À domicile / cabinet
„
Pertinent en contexte de maladie chronique
avec pronostic vital ou fonctionnel sombre
„
Enjeu de la continuité des soins:
– À qui et comment transmettre l’info:
l info: au CH, au
consultant, à l’équipe du maintien à domicile
– Copie au patient ou ses proches
– Si non-RCR: signatures requises pour ne pas que
les ambulanciers ne réaniment
72
24
Conclusion
„
Viser:
– une prise de décisions partagée et négociée
– axée sur la détermination des objectifs de soins
(buts visés par les soins)
„
Développer un milieu de soins soucieux de la qualité
d ses soins
de
i en fifin d
de vie
i ett quii soutient
ti t lle vécu
é ett
la communication entre les personnes qui y sont
engagées
„
Développer des modes de gestion des
incompréhensions, incertitudes, divergences et
conflits : responsabilité individuelle et institutionnelle
– dialogue, soutien, communication, organisation,
stratégies vs conflit
73
Peut-on cesser des traitements
vitaux de manière unilatérale?
„
„
Critère de « futility » ou d’inutilité
4 prises de position
– Futilité physiologique
– Futilité basée sur critères médicaux
diagnostiques et pronostiques
– Futilité en fonction des objectifs de soins
– Futilité basée sur critères procéduraux
séquentiels incluant les différentes parties
74
Références
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
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