Réseau régional troubles du langage et déficits d`apprentissage http

Réseau régional troubles du langage et
déficits d'apprentissage
http://resodys.phpnet.org
M. Dutreil
Directeur de l’ARH-PACA
141 avenue du Prado
13008 Marseille
Marseille le 6 novembre 2006
Objet : Rapport d’évaluation du réseau Résodys.
Monsieur Le Directeur,
Nous avons pris connaissance et analysé avec attention le Rapport d’Evaluation qui vous a été remis par
notre confrère le Dr L. Boyer le 09/05/06 et qui vient de nous être communiqué, concernant l’activité du
réseau de santé Résodys, consacré aux troubles du langage et de l’apprentissage.
Nous tenons tout d’abord à exprimer tous nos remerciements et nos félicitations à notre confrère pour
l’excellence de son travail, une tâche particulièrement ardue eu égard à la complexité de la thématique,
assez éloignée sans doute des pathologies classiques faisant l’objet de réseaux. Nous avons en particulier été
impressionnés par la capacité du Dr Boyer à pénétrer les rouages complexes du parcours patient et à
s’approprier le mode de fonctionnement du réseau, très lié à la spécificité de la pathologie.
Seuls quelques rares points ont été à notre avis mal compris et ont fait l’objet de remarques qu’il nous
semble utile de reprendre ici par le détail.
La principale remarque concerne l’apparente imprécision des critères d’inclusion. Le Dr Boyer cite à
juste raison le critère général tel qu’il apparaît dans le dossier initialement soumis pour financement par la
DRDR : « enfants d’âge scolaire en difficulté sévère d’apprentissage ». Il semble cependant s’étonner de
trouver deux autres types de formulations : une hiérarchisation en 3 niveaux, que nous avons nous-mêmes
proposée dans un article publié dans une revue nationale, et où nous précisions que le niveau intermédiaire
de sévérité correspondait aux enfants susceptibles d’être admis dans le réseau; et une autre formulation, plus
complète, issue d’une réflexion ultérieure où nous nous penchions sur la notion de sévérité en l’attribuant à
deux facteurs : la non-réponse à un traitement habituel pourtant bien mené; et l’écart entre les compétences
intellectuelles et l’achèvement académique.
Nous souhaitons préciser, pour répondre à cette remarque :
- que la diversité des définitions ne signifie pas nécessairement que les critères soient imprécis : de
manière générale, le critère pratiqué est celui correspondant à la réalité quotidienne des praticiens, en
particulier les orthophonistes, dans le cas de figure d’un enfant dont l’évolution ne fait pas ses preuves après
un temps raisonnable de prise en charge (en général 18 à 24 mois).
- que la spécificité du réseau est connue de la grande majorité des praticiens qui peuvent donc nous
adresser les enfants dont ils pensent qu’ils ne peuvent plus les gérer sans faire appel à une équipe
d’évaluation pluridisciplinaire. La décision de continuer à gérer seule un enfant qui relèverait pourtant d’une
équipe pluri-disciplinaire appartient totalement à l’orthophoniste qui a l’enfant en charge, et nous ne
saurions influer sur sa décision (sauf à informer l’enfant et sa famille de la possibilité de faire appel à un
autre orthophoniste, ce qui est évidemment déontologiquement contestable).
Coordonnées du Coordinateur : Dr Michel Habib
SERVICE DE NEUROLOGIE PÉDIATRIQUE
(PR J. MANCINI)
CHU Timone-enfants
13385 Marseille Cedex 5
Siège social
1 rue du Jeune Anacharsis
13001 MARSEILLE
04 91 46 07 34
e-mail: [email protected]
Finalement, ce qui est arbitraire, ce n’est pas tant le critère d’admission, mais le degré de sévérité à partir
duquel un praticien décide de faire appel à une équipe pluridisciplinaire. Sur ce point, il est absolument
impossible de définir un seuil précis de sévérité, sauf à adopter une attitude soit franchement inclusive (ce
qui ne serait pas possible en raison de l’enveloppe limitée dont nous bénéficions), soit au contraire
exclusive, ce qui serait tout aussi inacceptable en terme de santé publique.
Lorsque nous avions avancé le chiffre de 1000 enfants pouvant bénéficier des Unités de Bilans de Résodys
durant une période de 3-4 ans, nous sous-entendions « les 1000 plus sévères » ou encore « les 1000 jugés les
plus aptes à bénéficier d’un bilan multidisciplinaire ». Il serait bien illusoire de vouloir déterminer un seuil
au-delà duquel la dyslexie serait considérée comme sévère et non en deçà. Cela paraît évident lorsqu’on
côtoie quotidiennement cette pathologie, mais l’est sans doute moins pour un observateur extérieur.
En résumé, et pour préciser les choses, le critère d’admission principal est : « trouble spécifique
d’apprentissage dont la sévérité nécessite le recours à une équipe pluridisciplinaire » et le critère
complémentaire : « en raison d’une non-réponse après une délai raisonnable au traitement rééducatif
classique, et/ou la multiplicité des niveaux atteints (langage, psychomotricité, calcul…, avec un
retentissement important sur les apprentissages scolaires ». Nous restons persuadés que ces critères
définissent une population relativement homogène et qui répond aux objectifs que s’est initialement fixés le
réseau. Ces objectifs peuvent bien entendu être modifiés s’ils ne s’avéraient plus pertinents en matière de
politique de santé. Ce sont ces critères qui sont utilisés par nos Unités de Bilans pour définir l’admissibilité
et ce sont ces critères qui, sauf avis contraire, continueront à être utilisés. Enfin, ces critères seront à
nouveau précisés dans la prochaine actualisation de la Charte de Résodys.
Le deuxième point souligné par notre confrère le Dr Boyer est lié au précédent et concerne le manque de
liens avec les structures de médecine préventive et de dépistage en amont du réseau : la PMI et la
médecine scolaire. Rappelons que le centre de référence collabore activement avec la PMI dans son action
de bilan systématique des 3,5-4,5 ans et que Résodys a largement contribué à la formation des médecins
scolaires en charge des bilans systématiques de 5-6 ans. Cela dit, la réflexion du Dr Boyer sous-entend sans
doute que le réseau serait plus efficace si son recrutement était plus précoce, dans la mesure où il serait
articulé avec les structures en charge du dépistage. Bien que logique, ce raisonnement ne correspond pas, ici
encore, à la réalité du terrain. En effet, les praticiens dans le domaine savent que la sévérité de la pathologie,
dont il a été question plus haut, ne peut pas être prédite avant que l’enfant ne soit entré dans
l’apprentissage : certes, il existe des éléments de suspicion et des facteurs de risque aujourd’hui bien
identifiés, mais ces éléments donnent une indication d’ordre qualitatif et non quantitatif. En d’autres termes,
même un examen extensif en grande section de maternelle ne permet pas de dire si les difficultés qui seront
rencontrées l’année suivante lors des apprentissages formels de la lecture, de l’écriture et du calcul pourront
s’amender à l’aide de la rééducation orthophonique seule ou s’avéreront plus tenaces, nécessitant alors le
recours à l’équipe pluridisciplinaire.
Ainsi, bien que logiquement fondée, la remarque de notre confrère n’est pas applicable en pratique : il
faudra de toute façon attendre environ deux ans de rééducation bien conduite avant d’affirmer qu’un enfant
nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire. Au final, l’âge moyen des enfants du réseau
pourrait être ramené de 10 ans à 9 ans, mais guère plus….
Concernant plus généralement les liens avec l’institution scolaire, il est difficile de passer sous silence
l’important travail fait en amont avec les médecins et psychologues scolaires, tant par l’équipe centrale de
Résodys, que par celle de chacun de ses pôles régionaux, sous la forme de nombreux échanges bilatéraux. Il
faut en outre souligner que depuis la rédaction de ce rapport, un événement important a eu lieu : la signature
en juin 2006 d’une convention entre Résodys et le Rectorat de l’Académie d’Aix-Marseille, avec, au centre
de cette convention, la question des liens entre deux des Unités de bilans (Salon et Marseille-Huveaune) et
la création récente de 4 classes spécialisées dans le département 13 (2 dans la région salonaise, et 2 sur
Marseille-Est). La présence et le renforcement de ces liens est à notre avis un formidable terrain sur lequel
développer, de manière exemplaire, l’indispensable communication entre équipe soignante et équipe
pédagogique, pour le bénéfice certes des enfants inclus dans ce dispositif Unité de Bilan/classe spéciale,
mais également d’un grand nombre d’enfants non inclus dans ce dispositif mais retirant un avantage indirect
de la dynamique initiée dans un secteur géographique donné et même au-delà. Cet avantage est d’ores et
déjà perceptible, après seulement quelques mois de fonctionnement de ce rapprochement
Résodys/Education Nationale.
Le troisième point important soulevé par le rapport du Dr Boyer est d’ordre budgétaire, et découle d’une
comparaison du coût global de la prise en charge d’un enfant inclus dans le réseau, par rapport à un
enfant traité hors réseau. Nous avouons ne pas saisir pleinement le sens profond de cette démarche dans la
mesure où un enfant inclus dans le réseau l’est précisément parce que le traitement suivi jusqu’alors est
insuffisant et nécessite des mesures complémentaires, ce qui implique bien évidemment un coût
supplémentaire. Par exemple, le rapport souligne que les enfants du réseau bénéficient en moyenne de deux
séances d’orthophonie par semaine alors que ceux traités par leur orthophoniste hors réseau n’ont qu’une
séance hebdomadaire en moyenne. Nous aurions pour notre part tendance à considérer ce résultat comme
une confirmation du bon fonctionnement du réseau, puisqu’on sait qu’une séance par semaine est
généralement insuffisante pour traiter une dyslexie (les travaux récents dans le domaine préconisent une
prise en charge de 4 séances par semaine). La seule alternative serait de proposer de compléter le traitement
par une prise en charge par le dispositif intra-scolaire (RASED), mais on sait que celui-ci est distribué de
manière très inégale sur le territoire, et ne peut être en aucune manière une solution systématique intégrée au
dispositif de Résodys. De toute manière l’école ne pourra jamais assurer les soins en lieu et place du
système de santé.
En tout état de cause, ce serait une méprise de penser que l’inclusion d’un enfant dans l’Unité de Bilans pût
avoir comme conséquence une économie en terme de prise en charge orthophonique, et que l’intervention
du psychomotricien et/ou du neuropsychologue pussent avoir comme effet de diminuer le nombre de
séances d’orthophonie. Au contraire, dans la majorité des cas, les préconisations du réseau sont d’accroître
le rythme des séances, en accord avec les recommandations de bonnes pratiques actuelles. Que le réseau
puisse faire faire une économie en séances d’orthophonie à long terme est une possibilité, mais qui
demanderait une étude sur plusieurs années pour pouvoir être testée.
D’une manière générale, le rapport du Dr Boyer laisse planer un doute sur l’utilité du réseau : « Le niveau
de preuve de la démonstration de "l'utilité" des unités de bilan est faible et mériterait la mise en place d'une
évaluation dont la méthodologie serait plus rigoureuse avec un schéma d'étude comparatif lors de la
transposabilité du réseau ».
Sans attendre cette conclusion, et bien que nous la trouvions plutôt étonnante au regard des échos
généralement très positifs que nous recevons de la part des professionnels comme des usagers, nous avons
mené une analyse approfondie d’environ 75 dossiers parvenus à l’étape de « synthèse 2 », correspondant
aux enfants ayant bénéficié du bilan d’entrée et d’un deuxième bilan à environ 12 mois du premier. Comme
attendu, les résultats sont clairement significatifs, montrant une amélioration statistique sur pratiquement
tous les items mesurés (rapport fourni par nos soins en septembre 2006 à l’URCAM). En particulier, le gain
sur les épreuves de langage oral et écrit (NEEL et L2MA) était de l’ordre de 15% en moyenne, ce qui est
modeste, mais probablement supérieur à ce qu’on peut attendre d’une évolution spontanée. Le gain le plus
significatif concerne les 2/3 d’enfants ayant bénéficié d’un bilan psychomoteur, ce dernier faisant état d’une
amélioration de près de 30% pour la quasi-totalité des patients. Cependant, encore une fois, il faudrait
idéalement pouvoir réaliser une comparaison avec l’évolution sur une période équivalente d’un nombre
comparable d’enfants suivis en cabinet d’orthophonie, ce qui, en l’état actuel, paraît difficile, non seulement
par le fait que les orthophonistes utilisent des outils d’évaluation très variables, mais aussi, comme signalé
plus haut, par le fait que les patients seront difficilement comparables en terme de sévérité du trouble. Une
étude rétrospective d’un certain nombre d’enfants suivis en cabinet d’orthophonie et explorés à l’aide d’un
des deux outils sus-cités pourrait toutefois être envisagée, en sélectionnant un certain nombre
d’orthophonistes utilisant ces outils (qui sont les plus fréquemment utilisés). Nous serions évidemment toutà-fait partants pour participer à une telle étude.
A propos de démonstration de l’utilité, le Dr Boyer propose un autre élément d’évaluation : " Il serait
pertinent d'identifier des critères de jugement et notamment un indicateur permettant de mettre en exergue la
meilleure adaptation des enfants pris en charge par le réseau en milieu scolaire". C’est précisément ce que
nous avons fait chez les enfants de Résodys à l’aide d’un "questionnaire pédagogique" rempli par
l’enseignant. Les résultats de ce questionnaire ont été fournis dans notre dernier rapport sur les 75 premiers
enfants parvenus au terme de l’année de suivi par les Unités de Bilans. Ici aussi, les résultats sont
éloquents : sur l’ensemble des items renseignés (concernant pour le CP-CE2 le langage, les pré-requis de
lecture et le calcul, et pour le cours moyen la lecture, l’écriture et les aptitudes générales), sur une échelle de
4, l’amélioration a été qualifiée de modérée à importante (niveaux 3 et 4) pour 90% des enfants. Une étude
plus approfondie pourrait permettre de rechercher le lien statistique entre cette amélioration et celle
observée sur les tests orthophoniques, mais, d’ores et déjà, nous pensons avoir répondu à la question
soulevée dans le rapport d’évaluation.
La question qui se pose à présent, à notre avis, n’est plus de prouver l’utilité du réseau, mais de réfléchir aux
moyens d’améliorer encore la balance coût/efficacité, ce qui, à l’évidence, passe en tout premier lieu par
une définition des objectifs de la politique régionale de santé dans ce domaine. A la lecture du Plan
Régional de Santé Publique, dans sa version de décembre 2005, le terme troubles du langage ou de
l’apprentissage n’apparaît pas une fois, alors qu’il apparaît 13 fois dans le PRSP de la Région Ile de France
et 11 fois dans celui de la région Midi-Pyrénées.
La question préalable est donc de définir officiellement la position des instances régionales concernant cette
pathologie.
Dans l’hypothèse où, comme cela nous a été répété à plusieurs reprises, le thème des troubles
d’apprentissage resterait malgré tout un sujet d’actualité pour les instances régionales, notre réflexion nous
conduit à faire un certain nombre de propositions1 :
1°) concernant l’appréciation du rapport coût/efficacité du réseau : nous proposons une double étude
comparative utilisant les données disponibles à ce jour des Unités de Bilans de Résodys :
- avec les enfants suivis en orthophonie libérale en prenant les bilans réalisés de manière
comparable à celle de Résodys
- avec les enfants suivis en CMPP, en essayant d’identifier ceux ayant reçu un diagnostic de trouble
spécifique d’apprentissage et ayant également bénéficié d’un bilan de langage à deux reprises à un an
d’intervalle.
Toutefois, nous insistons à nouveau sur le fait qu’une pathologie émergente, qui n’était absolument pas
prise en considération en termes de santé publique il y a à peine 10 ans, ne peut que se traduire par des
dépenses de santé supplémentaires, et que si d’autres systèmes sont moins coûteux que le réseau, c’est peutêtre qu’ils ne répondent pas (peut-être) aux exigences de qualité actuelles. Nous adhérons cependant tout à
fait à la démarche consistant à rechercher comment limiter au mieux ces dépenses et sommes prêts à y
participer activement.
2°) concernant l’amélioration souhaitée du réseau dans le but de pouvoir en généraliser les acquis à une
plus vaste population, nous proposons
- de diminuer la part prise par la gestion administrative au profit des dépenses liées aux actes
médicaux eux-mêmes, en allégeant la procédure d’inclusion dans le réseau et en limitant le temps passé par
les praticiens en remplissage de formulaires de tous ordres.
- d’augmenter le pourcentage d’orthophonistes impliquées dans le réseau en définissant, ce qui est à
présent possible, avec les représentants régionaux de la profession, les critères devant mener les praticiens à
prendre l’appui d’une équipe pluridisciplinaire.
- d’impliquer plus fortement le médecin traitant de l’enfant, qu’il soit généraliste ou pédiatre, ce qui
aura l’avantage
- de remédier à une anomalie qui devient, de l’avis des intéressés eux-mêmes, inacceptable
(la prescription d’orthophonie par des praticiens qui ni ne connaissent le contenu de l’acte qu’ils
1
Nous ne discuterons pas ici d’un point qu’il nous paraît cependant nécessaire de garder à l’esprit : parmi les dépenses en salaires,
celui des coordinatrices de pôles et les secrétaires de Résodys central, pourrait paraître un poste budgétaire apte à être réduit. En fait,
cela risque de s’avérer très délicat, même en cas d’allègement substantiel de la procédure administrative. En effet, ces personnels
sont de plus en plus sollicités directement par les familles en détresse pour conseil ou orientation, une fonction qui n’était pas prévue
mais qui apparaît comme une conséquence directe de la notoriété croissante de Résodys. A présent, la grande majorité des familles
confrontées à une difficulté qu’elle soit médicale ou scolaire concernant leur enfant dyslexique, va s’adresser en première intention
à Résodys, soit au secrétariat central, soit à celui du pôle le plus proche. Nous avons initié une procédure de recueil systématique
des appels téléphoniques non directement liés à l’admission en Unités de Bilans, mais avons rapidement renoncé en raison du poids
supplémentaire d’une telle procédure qui a été unanimement jugée ingérable par les intéressés. Nous revendiquons fermement la
prise en compte de ces activités non quantifiables dans les décisions de financement du réseau.
prescrivent, ni n’ont la capacité de décoder les compte-rendus qui leur sont fournis par les
orthophonistes);
- de restituer au médecin traitant, à l’évidence le mieux placé pour ce faire, la décision du
recours à une équipe multidisciplinaire.
Nous menons actuellement une action en collaboration avec l’UREMEC pour, dans un premier temps,
recruter des médecins généralistes et pédiatres libéraux qui acceptent d’entrer dans cette démarche. Nous
avons participé dans cette optique à une action de formation dont le succès nous laisse penser qu’une
trentaine au moins de généralistes et pédiatres de la région seraient d’ores et déjà prêts à participer à cette
expérience.
3°) Concernant enfin les liens entre Résodys et l’Ecole, nous avons acquis la certitude que la formule qui
permettrait d’optimiser et de rationaliser l’action collaborative engagée telle que décrite plus haut serait
d’appuyer cette action sur une structure de type SESSAD, permettant à la fois un suivi de qualité et un
échange optimal entre équipe soignante, éducative et pédagogique. Un certain nombre de membres de
Résodys ont mené récemment une réflexion autour de cette idée, réflexion qui a abouti à déposer à la
DDASS un projet de SESSAD spécifique pour troubles d’apprentissage, avec l’appui du Rectorat et de
l’ensemble des associations de parents. Ce projet, qui est à notre avis tout à fait mûr en ce qui concerne sa
partie de prise en charge thérapeutique, ne l’est à l’évidence pas encore en ce qui concerne sa partie médicosociale et éducative, puisqu’il n’a pas été considéré comme recevable par des membres du CROSM. Nous
continuons d’essayer de l’améliorer sur ce versant, mais pensons qu’il est nécessaire qu’une véritable
volonté politique se fasse jour, prenant en compte à la fois la situation sanitaire et la spécificité majeure du
handicap lié aux troubles d’apprentissage, celle de se situer à l’interface de la santé, de la vie familiale et de
l’éducation.
Nous serions tout à fait prêts à participer à une discussion qui envisagerait un nouvel équilibre des dépenses
liées à la prise en charge des troubles d’apprentissage, en particulier entre secteur sanitaire et médico-social.
Notre opinion est que la réflexion autour des troubles d’apprentissage ne peut plus faire l’économie d’une
réévaluation de la place du médico-social dans la prise en charge de ces enfants, tant il est vrai que
l’évolution des idées en matière d’apprentissage a profondément modifié, ces dernières années, les
standards de prise en charge de ces patients (y compris en terme de composition, de formation initiale et de
qualification des équipes).
Nous souhaitons pouvoir vous entretenir de vive voix de ces divers sujets et nous permettrons donc de
prendre rendez vous prochainement auprès de votre secrétariat ; nous vous remercions par avance de
l’accueil que vous voudrez bien nous faire.
Dans cette attente, et vous remerciant de l’attention que vous voudrez bien prêter à notre démarche, nous
vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, nos sentiments distingués.
Pour le Bureau de Résodys,
Le Président,
Dr Michel Habib