Projet des dispositifs alternatifs - EPSM Lille
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Projet des dispositifs alternatifs - EPSM Lille
Projet des dispositifs alternatifs 1 SOMMAIRE P rojet des dispositifs alternatifs ___________________________ 1 I. Analyse du contexte général _____________________________________________________ 3 1. L’évolution de l’espérance de vie des personnes handicapées _________________________________ 3 2. Les évolutions imposées de la loi du 2 janvier 2002 _________________________________________ 4 3. Le droit à l’autodétermination __________________________________________________________ 4 4. La nécessaire évolution du modèle institutionnel ___________________________________________ 5 5. Décloisonnement et articulation entre secteur sanitaire, médico-social et gériatrique______________ 6 II. Cartographie des dispositifs _____________________________________________________ 7 1. Une offre disparate ___________________________________________________________________ 7 2. Les dispositifs existants _______________________________________________________________ 7 III. Analyse contextuelle _________________________________________________________ 10 IV. Objectifs et propositions d’actions ______________________________________________ 11 Objectif opérationnel 1_________________________________________________________________ 11 Objectifs opérationnels 2 _______________________________________________________________ 11 Objectif opérationnel 3_________________________________________________________________ 12 Objectif opérationnel 4_________________________________________________________________ 12 2 PROJET DISPOSITIFS ALTERNATIFS I. Analyse du contexte général Plusieurs évolutions A l’instar de la population générale, l’espérance de vie des personnes handicapées s’est profondément accrue ses dernières années. Les questions relevants de la problématique du vieillissement des personnes handicapées relèvent essentiellement de cinq évolutions majeures qui transforment la vision de la société et de fait modifient la politique sociale nationale, la stratégie et les orientations des dispositifs des établissements sanitaires et médico-sociaux et enfin les pratiques professionnelles. 1. L’évolution de l’espérance de vie des personnes handicapées Les progrès médicaux, l’amélioration de l’accès aux soins et le développement de la professionnalisation des acteurs du champ du handicap ont largement contribué à l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées. Ainsi, les courbes de vie des personnes handicapées tendent à se rapprocher progressivement des courbes d’espérance de vie de la population générale. Les personnes handicapées vivent aujourd’hui plus longtemps. Dans les années 1950, le médecin enseignait, que l’on pouvait tout au plus espérer qu’une personne trisomique atteigne tout au plus l’âge de 20 ans. Actuellement, 70% des personnes atteintes de cette anomalie chromosomique atteindront l’âge de 50 ans et parmi elles, les sexagénaires sont déjà nombreux. L’une des premières conséquences est que l’on rencontre fréquemment des personnes handicapées vieillissantes, voire âgées. Parallèlement, les parents d’enfant handicapé voient leur enfant vieillir quand ils redoutaient souvent une mort prématurée. Si l’on ne peut que se satisfaire de l’évolution globale de l’espérance de vie en générale, il ne faut pas occulter deux conséquences majeures : L’accroissement de la dépendance qui nécessite à certains moments la compensation de cette dépendance par des tiers, parfois différents des aidants naturels Le questionnement anxiogène de l’avenir de la personne handicapée après le décès des aidants naturels Dans ces situations, le souhait est grand pour les parents d’anticiper une réponse pour leur enfant afin de se représenter ce que sera l’après. A cet effet, les propositions d’accompagnement alternatives à l’hébergement à temps complet traduisent une réponse à une demande croissante et sont aussi le gage d’une meilleure réussite en cas d’hébergement à temps plein. L’augmentation de l’espérance de vie ne pose pas cette seule question mais interroge également pour les personnes accueillies en hébergement collectif les situations de fin de vie. Longtemps secondaire, la fin de vie en établissement devient de plus en plus prégnante pour de nombreux établissements et nécessite une approche anticipée tenant compte des souhaits de la personne, des compétences des professionnels et de leur suivi et des partenariats avec une équipe de soins palliatifs. 3 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS 2. Les évolutions imposées de la loi du 2 janvier 2002 Jusqu’au milieu du siècle dernier, l’accueil de personnes handicapées mentales se faisait au sein d’asiles puis d’hôpitaux psychiatriques C’est par la combinaison d’initiatives individuelles et des pressions d’associations naissantes que les réponses spécialisées ont vu le jour et se sont développées. Le principal objectif assigné alors aux équipes éducatives consistait à faire en sorte que les personnes accueillies au sein de ces établissements vivent le mieux possible leur vie en collectivité L’essentiel des activités est réalisé en groupe dans la mesure où il est communément admis que ces personnes vivront toute leur vie en établissement d’accueil. La perspective d’une vie dans un appartement individuel est souvent inenvisageable. Il faut attendre la généralisation du projet individualisé ou projet personnalisé clairement formulé par les lois du 2 janvier 2002 et de 2005 pour confirmer une approche mettant la personne au centre de la démarche, au cœur des préoccupations des équipes médicosociales. Dès lors, les dispositifs sont centrés sur les personnes accueillies et non l’inverse comme souvent observé. C’est pour de nombreuses institutions une révolution de paradigme qui n’est parfois pas encore aboutie. La problématique de l’équipe s’orient dès lors autour de celle de l’usager pris individuellement, les objectifs sont définis pour lui, voire avec lui. L’intégration au seul univers restreint de l’établissement, pour autant qu’elle soit nécessaire n’est plus suffisante. L’hébergement s’envisage obligatoirement dans une dimension d’intégration sociale de la personne et appelle à l’ouverture des établissements à son environnement. Cette ouverture se traduit par des liens, des partenariats avec le tissu social environnant et appelle également à une évolution des pratiques professionnelles qu’il convient d’accompagner. 3. Le droit à l’autodétermination L’empowerment, terme anglais signifiant autonomisation traduit la volonté explicite de permettre à une personne de se prendre en charge, d’assumer sa destinée économique, professionnelle, familiale et sociale. L’empowerment est un processus d’acquisition d’un pouvoir, celui de travailler, de décider de son destin de vie sociale en respectant les besoins et termes de la société. L’autonomie d’une personne lui permet d’exister dans la communauté sans constituer un fardeau. La personne autonome est une force pour la société. Garantir les droits des personnes handicapées serait un raccourci dans cette démarche mais demeure un passage obligé. Chapitre 2 4 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS Si les récentes recommandations de l’ANESM 1 en la matière (Expression des usagers dans les établissements relevant du secteur de l’inclusion sociale) invitent les établissements et les professionnels au déploiement de ces recommandations, la mise en œuvre concrète est encore à poursuivre. Car offrir la parole aux gens, c’est prendre le risque qu’ils la prennent ! Cette approche concerne les personnes déficientes intellectuelles à conditions d’avoir réuni les conditions nécessaires permettant leur véritable expression. Faute de quoi, ces personnes sont assujetties à celles qui s’expriment en leur nom. Plusieurs formes de participation sont envisageables : La mise en place d’un Conseil de la Vie Sociale (CVS) forme de démocratie participative qui vise plus particulièrement l’apprentissage de la citoyenneté à travers la formalisation des mandats, et la pratique de la délégation : il s’agit d’être en mesure d’exercer ses droits. Les groupes d’expression, groupes de paroles, groupes de maison, sont une forme de participation directe et visent l’apprentissage des débats, de la vie de groupe, de la prise de parole etc…, à travers le collectif institutionnel. Les groupes projets, groupes d’initiative, favorisant le pouvoir d’initiative, visent à renforcer la capacité d’agir et d’influer sur son propre environnement. Les enquêtes de satisfaction, ou autres formes de recueil d’opinions des usagers visent à positionner les résidents comme des usagers clients d’un service. 4. La nécessaire évolution du modèle institutionnel Les institutions ont longtemps été qualifiées de lieux de réclusion au motif qu’elles représentaient un obstacle à l’insertion sociale ou professionnelle. A contrario, leurs détracteurs défendaient un modèle du vivre à domicile, seul capable d’éviter les méfaits de l’institutionnalisation. La réalité est plus subtile dans la mesure où un établissement peut être un véritable lieu d’insertion ouvert sur son environnement et à l’opposé le domicile peut se transformer en un lieu de réclusion et devenir un concentré des travers de l’institutionnalisation. Toutefois, la majorité des personnes handicapées interrogées sur leur projet de vie expriment clairement le souhait de vivre en milieu ouvert ou ordinaire. Sans affirmer sans nuances que toutes le peuvent, il convient de reconnaître que pour un certain nombre, leur premier handicap est le regard que nous portons en pronostiquant : « elle ne pourra pas.. ». Sans bien souvent avoir pris le temps et les moyens d’interroger les raisons qui sous-tendent cet avis. « Une situation de handicap est toujours…une mesure…relative…, à regarder en fonction de chaque situation de vie. Et jamais un attribut de la personne ! Il y a nécessité à prendre en compte l’environnement, à travers un modèle systémique multidimensionnel » - Patrick Fougeyrollas- symposium handicaps et classification- Lausanne – Septembre 2010 1 ANESM : agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux Chapitre 2 5 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS 5. Décloisonnement et articulation entre secteur sanitaire, médico-social et gériatrique La volonté de dépasser le modèle institutionnel va nécessairement engager le développement des dispositifs entre l’institution et le domicile. A titre d’exemple citons les accueils de jour, les Petites Unités de Vie (PUV), l’hébergement temporaire, les domiciles collectifs ou les familles gouvernantes. La majorité de ces réponses existent déjà dans les secteurs du handicap et gériatrique mais appellent à de nouvelles synergie et collaboration : Développer des dispositifs passerelles entre les secteurs A titre d’exemple, la réorientation des travailleurs handicapés vieillissants pose de multiples questions hors du champ professionnel : le départ à la retraite avec son corollaire de la transition vers l’inactivité et l’interrogation sur l’hébergement ultérieur. Le problème majeur tient dans la définition du futur lieu de vie. Certaines personnes sont renvoyées au sein de familles elles-mêmes vieillissantes qui parfois rejoignent le dispositif d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Parallèlement, les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) sont souvent en difficulté devant la question de la différence d’âge entre la population habituellement accueillie (83 ans) et celle des personnes handicapées vieillissantes (65 ans). Si la transition n’est pas un problème en soi, elle mérite d’être accompagnée. Détecter l’isolement des personnes handicapées âgées à domicile, prévenir les méfaits de la précarité Deux types de situations sont concernés : o Les personnes vivant au domicile en milieu ordinaire mais bénéficiant d’un accompagnement spécialisé ; donc des situations plus aisément identifiables o Des familles le plus souvent réduites à la mère, prenant totalement en charge leur descendant adulte, restant en marge des services sociaux ; donc plus difficilement repérables L’ensemble de ces tendances lourdes qui s’imposent dans la réflexion du projet d’établissement sont potentialisées par le renforcement des droits des usagers, l’expression des exigences des usagers, l’évolution du contexte législatif et le renforcement des obligations en matière de qualité de l’accompagnement. Chapitre 2 6 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS II. Cartographie des dispositifs 1. Une offre disparate Parmi les dispositifs existants sur l’établissement, certains relèvent clairement d’un ancrage médico-social. D’autres disposent d’une orientation médico-sociale mais relève de l’activité sanitaire et enfin certains dispositifs sont intégrés aux secteurs de psychiatrie générale et proposent aux patients une alternative à l’hospitalisation complète au sein de structure dédiée. 2. Les dispositifs existants Les dispositifs sanitaires à orientation médico-sociale o La clinique plurisectorielle Le projet, inscrit dans le cadre du projet d’établissement 2005/2010 apparaît comme une priorité, en réponse aux 138 situations d’hospitalisations dites inadéquates identifiées dans l’établissement. Sous l’impulsion de la Direction des soins et après avis de la CME, le projet se concrétise. Ce projet s’articule sur une conception architecturale adaptée à la prise en charge spécifique de patients en attente de concrétisation d’un projet médico-social, en identifiant les « bonnes pratiques » notamment en matière de bientraitance. Il est créé 5 petites unités de vie de 12 lits et des espaces de prise en charge mutualisés qui permettent aux patients qui ont besoin d’une hospitalisation prolongée de bénéficier d’un accompagnement spécifique et individualisé intégrant leur projet de soin et leur future orientation A ce jour ce sont 70 projets aboutis pour des patients ayant une orientation médico-sociale. Les perspectives d’évolution de la structure demeurent nombreuses au regard des situations toujours non résolues pour de nombreux patients. o La résidence André Breton La résidence André Breton est un dispositif d’hébergement à orientation médico-sociale intégré dans le dispositif du secteur de psychiatrie générale 59G21. Il permet d’intégrer au sein même d’un secteur de soin les patients nécessitant des durées d’hospitalisation prolongée et d’envisager des possibilités d’intégration sociale. Combinant une approche médicale, thérapeutique et socio-éducative, le dispositif médicosocial est ici intégratif et dépasse les conséquences du cloisonnement entre secteur sanitaire et social. o La permanence d’accès aux soins de santé (PASS) La PASS psychiatrique de l’EPSM Lille Métropole traduit la réalisation concrète d’actions prioritaires de santé publique en faveur des personnes en situation de précarité, tant au niveau de l’accès aux soins que de l’accès au logement des personnes sans abri. Sous la direction conjointe de la direction de la qualité et de la direction des soins elle compte à son actif 5 personnes dont un médecin référent, un cadre supérieur socio-éducatif, un cadre de santé, une infirmière et une assistante sociale. Chapitre 2 7 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS La PASS réalise dans son activité l’entretien social, l’accès aux consultations généralistes et spécialisées, l’accès aux médicaments et l’accès aux soins infirmiers. Plusieurs protocoles sont formalisés avec différents partenaires intervenant dans le champ de la précarité. Parallèlement, la PASS participe à une réflexion éthique. Les principaux partenaires sont les CCAS, la CAF, les CLIC, le réseau précarité et santé mentale, le réseau santé solidarité Lille Métropole, le Conseil Général, les municipalités du secteur géographique, les missions locales, l’Armée du Salut, Diogène, le SAMU Social et les PASS MCO. o Le service socio-éducatif de l’EPSM Lille Métropole Placé sous l’autorité de la Direction de relations Humaines et de la formation, ce service se compose de 36 éducateurs spécialisés, 22 assistants sociaux, 3 éducatrices de jeunes enfants, 2 moniteurs éducateurs, 2 éducateurs techniques spécialisés, 2 moniteurs d’ateliers, 1 éducateur sportif et 1 animatrice socio-culturelle. Un cadre supérieur socio-éducatif et un cadre managent cette équipe. L’ensemble des travailleurs sociaux sont rattachés à l’un des 9 pôles de psychiatrie générale, au pôle de psychiatrie enfants et adolescents, à la Clinique plurisectorielle, au service social du personnel et à l’ESAT EtiC. Les établissements médico-sociaux o La résidence Berthe Morisot La maison d’accueil spécialisé Berthe Morisot est considérée comme un établissement ou service médico-social conformément à la Loi du 2 janvier 2002. La création de la Résidence Berthe Morisot (RBM) est régie par les dispositions de l’ordonnance du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée, et qui précise que les établissements publics de santé peuvent créer et gérer les services et établissements sociaux et médico-sociaux. La RBM est administrée par le Conseil de surveillance de l’EPSM Lille Métropole. La création de la RBM en 2002, traduit une réponse concertée et volontariste de promotion d’un accompagnement médico-social spécifique. Elle offre une capacité d’accueil de 60 places en hébergement à temps complet réparties en cinq ailes de vie. En première intention, il s’agit de proposer une alternative à l’hospitalisation en psychiatrie à des patients polyhandicapés. Pour ces personnes au long passé psychiatrique, le projet thérapeutique est arrivé à son terme et l’orientation médico-sociale est indiquée. La réponse médico-sociale a pour objectif de proposer en priorité un lieu de vie et un suivi médical et socio-éducatif dans un environnement redéfini. En seconde intention, la RBM répond également aux besoins liés au polyhandicap de la population armentiéroise et de ses environs. Chapitre 2 8 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS o L’établissement et service d’aide par le travail intégré dans la cité L’ESAT EtiC est un établissement médico-social crée par L’EPSM Lille Métropole en mars 2008. Sa gestion comptable et financière est faite sous la forme d’un budget annexe au budget principal de l’EPSM Lille Métropole. L’ESAT EtiC s’adresse aux adultes présentant un handicap psychique ayant une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé délivrée par la CDAPH. L’objectif est de proposer aux personnes handicapées psychiques une activité professionnelle en milieu ordinaire de travail. L’ESAT est un moyen de décloisonner le milieu ordinaire et le milieu protégé, en proposant de places « protégées » en milieu ordinaire de travail, par voie de mise à disposition dans des structures publiques ou associatives. L’ESAT EtiC ne disposant pas d’atelier de production, les postes de travail sont entièrement proposés au sein de structures extérieures à l’établissement. Transitoirement, l’ESAT peut constituer une passerelle vers le milieu ordinaire dans des conditions classiques, en favorisant le développement de capacités professionnelles, l’accès à des actions de pré-qualifications ou de qualifications professionnelles, ainsi qu’à des actions visant le développement de l’autonomie sociale. Son action devient durable lorsque la nature du handicap et ses conséquences ne permettent pas une évolution vers le milieu ordinaire du travail. Dans ses missions, l’ESAT développe l’accompagnement médico-socio-professionnel considéré comme la clé de voûte d’une aide efficace à l’insertion des personnes handicapées psychiques. Parallèlement, il met en œuvre une démarche de sensibilisation au handicap psychique des partenaires employeurs. L’ESAT EtiC offre 12 places occupées à temps partiel. Chapitre 2 9 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS III. Analyse contextuelle Forces - Un dispositif élargi et diversifié - Des services structurés - Une expérience concrète et solidement ancrée - Des actions engagées et abouties dans les réponses aux situations d’hospitalisation inadéquate - Une évaluation externe très favorable - un soutien logistique fort - l’accompagnement par le DRUQ est un atout incontestable - les partenariats avec les EHPAD du secteur avec les équipes mobiles de gérontopsychiatrie Opportunités - Un environnement national encore favorable - Des appels à projets réguliers (plus rares sur la métropole lilloise) - Une expérience reconnue - L’émergence de nouveaux besoins (personnes handicapées vieillissantes) - Une réactivité des structures - Des partenariats qui se mettent en place Chapitre 2 Faiblesses - Des dispositifs relativement cloisonnés - Des structures et des fonctionnements parfois mal connus - Une politique médico-sociale peu définie - L’absence de temps de coordination des acteurs - Une culture mal perçue qui peine parfois à s’imposer - Des partenariats parfois mal connus Menaces - La Réticence de certains partenaires institutionnels - Un budget contraint - Le poids du secteur associatif - Des appels à projet proposant fenêtres très courtes 10 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS IV. Objectifs et propositions d’actions Objectif opérationnel 1 Transformer le groupe de travail 6 du projet d’établissement en comité de pilotage afin de : o coordonner le dispositif existant o actualiser les coupes transversales, évaluer les besoins o maintenir une veille de la commission de préadmission du secteur médicosocial o accompagner et développer les projets futurs dans le cadre d’appels à projets o renforcer les partenariats o intégrer les nouvelles problématiques sociales notamment en matière de prévention, d’accès aux services de santé et de soins et d’intégration o contribuer à l’élaboration de réponses sociales comme alternative à l’hospitalisation dans les situations complexes Objectifs opérationnels 2 Engager la réflexion sur l’adaptation des organisations médico-sociales et des dispositifs à orientation médico-sociale pour répondre : o aux projets médico-sociaux des personnes atteintes de troubles sévères du comportement o aux besoins spécifiques des personnes handicapées vieillissantes Créer 4 nouvelles structures de maison d’accueil expérimental sur le modèle de la maison d’accueil André Breton de 6 places chacune : • 1 maison à Armentières • 1 maison sur Lomme/Lambersart • 1 maison sur Seclin/ Pont à Marcq • 1 maison sur Tourcoing Renforcer la réflexion sur la collaboration et la participation des travailleurs sociaux au sein des pôles médicaux afin de : • développer un projet médico-social de pôle intégré aux priorités des pôles médicaux • proposer de nouvelles coopérations entre professionnels de santé et professionnels de l’accompagnement • élaborer des réponses en matière d’intégration sociale et médico-sociale • favoriser les partenariats avec les établissements et dispositifs à orientation médico-sociale afin de fluidifier les parcours des patients en situation d’hospitalisation au long cour • participer aux projets innovants favorisant l’intégration dans le tissu social de la citée • Proposer des parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnent pour la personne handicapée (hospitalisation à domicile, ou au domicile social ou médico-social • Définir des combinaisons optimales ente impératifs de soins, objectifs et souhaits d’autonomie de la personne Chapitre 2 11 PROJET DES DISPOSITIFS ALTERNATIFS Intégrer les spécificités des personnes accueillies dans l’extension de la Résidence Berthe Morisot • Intégrer le phénomène du vieillissement (fin de vie, réponse aux pathologies surajoutées, médicalisation de certaines pratiques…) Promouvoir l’accompagnement médico-social comme alternative à l’hospitalisation • Faciliter l’intégration du futur résident en lien avec leur famille ou leur représentant légal • Accompagner les professionnels souhaitant intégrer la résidence Berthe Morisot (partenariat DRHFC/DSSI) • Promouvoir l’accueil de jour Objectif opérationnel 3 soutenir la formation des professionnels en partenariat avec le pôle de formation et la formation continue o accompagner la professionnalisation o répondre au travail d’adaptation des professionnels qui interroge les identités et les pratiques professionnelles o permettre le développement des compétences professionnelles adaptées aux besoins inhérents aux évolutions liées au vieillissement, à l’accompagnement social et à l’intégration Objectif opérationnel 4 répondre aux attentes spécifiques des usagers o favoriser les logiques « d’allers et retours » entre domicile et établissement (accueil temporaire, accueil de jour.) o développer les alternatives à l’hébergement collectif (équipe mobile, famille gouvernante...) o prévenir la stigmatisation favoriser l’ouverture vers l’extérieur renforcer les partenariats avec les actions culturelles Après validation du Projet d’Etablissement par les instances, les éléments suivants seront mis en place : • Rédaction des fiches Actions • Objectifs • Cibles • Outils • Partenariats • Définition des moyens • Calendrier prévisionnel • Evaluation du dispositif Chapitre 2 12