Bulletin descriptif sur la journée 2016

Avec le soutien des Donateurs
de la Course des Héros 2015
9ÈME JOURNÉE D’INFORMATION SUR
LES ANOMALIES CHROMOSOMIQUES RARES
SAMEDI 23 AVRIL 2016
DE
RUE
8H30
À
17H30
SALLE DES CALANDRES
DE LA PAPETERIE (PARKING PRIVÉ)
95610 ERAGNY SUR OISE
RENSEIGNEMENTS
ET
INSCRIPTIONS*
01 30 37 90 97
Clôture des inscriptions : fixée au 20 avril 2016.
Après cette date, nous consulter pour s‘inscrire.
Attention : places limitées à 300.
Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques
52, la Butte Églantine 95610 Éragny
Tél. : 01 30 37 90 97 Fax : 09 70 32 87 02
www.valentin-apac.org ou [email protected]
Association à but non lucratif n° W953000999
SIRET 449 252 774 000 12 - APE 8899 B
Membre de l’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS et d’EUROCHROMNET,
AnDDiRare et Défiscience
Pré programme
(sous réserve de modifications ultérieures)**
MATINÉE
8h30-12h30
Accueil des participants – Collation
8h30 - 9h00
1 Présentation des participants
9h00 - 9h30
2 La recherche sur les anomalies chromosomiques
Exemple de la délétion 5q et avancées depuis 2014
Perspectives en recherche fondamentale sur
d’autres anomalies chromosomiques
Dr CARDOSO
11h15 – 12h30
3 Selon les anomalies chromosomiques des participants.
Les anomalies chromosomiques
sur le plan génétique et clinique
Pr VERLOES
BUFFET
APRÈS-MIDI
9h30 – 11h15
12h30 – 14h15
14h15-17h30
4 les troubles du neurodéveloppement : les signes d'inquiétude,
les outils du diagnostic et l'évaluation des compétences
pour mieux accompagner
14h15-15h45
Pr DES PORTES
5 Prise en charge et aides en Ergothérapie
Mme BIGOT
6 Questions diverses,
Souhaits pour la 10ème journée en 2018,
Conclusion
15h45 – 17h00
17h00 - 17h30
AVEC LA PARTICIPATION DE
• Pr VERLOES, généticien au centre hospitalier Robert Debré de Paris, centre
de référence maladies rares anomalies du développement.
• Dr CARDOSO, Mediterranean Institute of Neurobiology, INSERM U901 à
Marseille.
• Pr DES PORTES, Neuropédiatre à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon
• Mme BIGOT, Ergothérapeute
* Pour vérifier si votre inscription est validée, sur www.valentin-apac.org la 1ère lettre du nom de famille + nombre d’inscrit + département sont notés ou bien nous joindre par téléphone.
** Pour les informations de dernière minute, voir sur www.valentin-apac.org/Journee_associative.html
ou au 01 30 37 90 97.
Ce lieu est à 150m de la
gare SNCF d’EragnyNeuville et à 2 stations de
bus Neuville Université
N14
A16
CERGY-PONTOISE
N184
Plan de quartier
Espace des Calandres
Gare de Liesse
Eragny - Neuville
RER C1
Neuville - Université
A115
ERAGNY
A15
RER A3
A13
N184
A1
A86
A14
SNCF
Gare St Lazare
Gare de Lyon
A13
PARIS
Accès Routier
Depuis Paris, récupérer l’A86 puis l’A15, sortie n°7, voie de gauche, direction Éragny,
St Germain, Versailles (N184). À 2 km, passez le carrefour du Mac Donald. Au suivant, tourner
à droite, direction Éragny centre. Continuer tout droit et avant la gare SNCF, prendre à
gauche.
Vous êtes dans la rue de la Papeterie, l’espace des Calandres est à 150 m.
Depuis Versailles, sur la RN 184, juste après l‘hôtel Formule 1, passer le carrefour où se
situe « Shurgard » à droite (limite Conflans/Éragny). Au carrefour suivant, tourner à gauche,
direction Éragny centre. Continuer tout droit et avant la gare SNCF, prendre à gauche.
Vous êtes dans la rue de la Papeterie, l’espace des Calandres est à 150 m.
Accès RER/Bus.
Ligne A3 direction Cergy Le Haut (toutes les 30 mn, 40 mn depuis Paris Gare de Lyon - les
trains en direction de Cergy commencent par la lettre « U »).
Station Neuville Université. Puis bus 49 A, B ou C - Cergy, arrêt Éragny SNCF (Horaire : 9h56 ;
10h16 ; 10h36 ; 10h56 - 6 minutes).
Accès SNCF.
Depuis St Lazare (1 par heure en moyenne, en 30 mn) ligne SNCF, direction Boissy l’Aillerie ou
Pontoise, Station Éragny-Neuville.
L’espace des Calandres est à 150 m. La rue de la Papeterie est à votre droite en sortant de
la gare ou de l’arrêt de bus Éragny SNCF.
http://www.ratp.fr
Accès Roissy Charles de Gaulle / Bus.
La ligne 95-18 assure en 1h la liaison entre l’aéroport Roissy Charles de Gaulle et la ville nouvelle
de Cergy Pontoise, arrêt Cergy-Préfecture : 1 bus par heure, 1er départ à 6h15 dernier retour à
21h.
renseignement au 01 39 72 74 00.
Puis, Bus 49 C - Éragny, arrêt « la Challe » (Horaire bus : 7h53, 8h21, 8h41, 9h01 –
12 minutes). Puis voir ci-dessus, sans traverser la rue.
Quelques hôtels (liste non exhaustive)
Éragny
• Hôtel Comfort Inn Primevère à Eragny, 01 34 21 91 55, à 2 km de la réunion.
• Hôtel Bleu France, 01 30 37 86 00, à 1km de la réunion.
Conflans Sainte Honorine
• Hôtel Formule 1, r. de Cergy à Conflans Ste Honorine, 0891 70 52 28, à 4 km de la réunion.
• Hôtel 1ère classe à Conflans Ste Honorine, ZA Boutries 892 70 70 67, à 4 km de la réunion.
• Hôtel Campanile, r. de Cergy à Conflans Ste Honorine, 01 39 19 21 00, à 4 km de la réunion.
Cergy
• Hôtel 1ère Classe à Cergy, 01 30 30 85 20, près RER&bus, à 4 km d’Éragny.
• Hôtel Ibis à Cergy, 01 34 22 11 44, à 5 km d’Éragny.
• Hôtel Kyriad à Cergy, 01 30 17 04 04, près bus, à 4 km d’Éragny.
• Hôtel Mercure à Cergy, 01 34 24 94 94, à 5 km d’Éragny.
Pontoise
• Hôtel Campanile, r. Pierre de Coubertin à Pontoise, 01 30 38 55 44, à 5 km d’Éragny.
• Hôtel Formule 1, r. Pierre de Coubertin à Pontoise, 0891 70 53 59, à 5 km d’Éragny.
Pierrelaye
• Hôtel Quick Palace, route de Conflans à Pierrelaye, 01 30 37 41 41, à 10 km d’Éragny.
• Etape Hôtel, RN 14, ZA La Porte Ouest à Pierrelaye, 0892 688 900, à 10 km d’Éragny.