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PRÉ PROGRAMME (sous réserve de modifications ultérieures)** MATINÉE 10H00-13H00 Accueil des participants – Collation. 10h00 - 10h30 * Pour vérifier si votre inscription est validée, voir la page « journée d’information » sur www.valentin-apac.org la 1ère lettre du nom de famille, le nombre d’inscrit et le département du lieu de résidence y sont notés. ** Pour les informations de dernière minute, voir la page « journée d’information » sur le site www.valentin-apac.org ou au 01 30 37 90 97. Présentation des familles. Constitution des tables rondes par groupe d’intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. Choix d’un rapporteur par table ronde 10h30 - 13h00 • • • • • • • • • • • • • • Syndrome ou anomalie chromosomique Alfi (délétion 9p) Cri du chat (délétion 5p) Jacobsen Kleefstra (délétion 9q34) Koolen de Vries (délétion 17q21.31) Miller Dieker Pallister-Killian Phelan Mac Dermid (délétion 22q13) Potocki-Lupski (duplication 17p11.2) Wolf-Hirschhorn (délétion 4p) Yeux de chat Trisomies 13, 18 et autres 48,XXXY - 48,XXYY - 49,XXXXY 48,XXXX - 49,XXXXX • • • • • • • Anneau Délétion ou monosomie partielle Duplication ou trisomie partielle Triplication ou tétrasomie partielle Translocation, insertion, inversion Dicentrique, Isodicentrique Isochromosome Plan d’Éragny • Autres remaniements chromosomiques Sortie n°7 de l’A15 • Klinefelter 47,XXY - Turner 45,X • Triplo X 47,XXX, double Y 47,XYY • • • • • • • • • • • Thèmes liés aux conséquences d’une anomalie chromosomique (pluri)(poly)handicap ; perte d’enfant ; deuil périnatal (IMG, mort fœtale in utero ou 1ères semaines de vie, …) ; hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, DPNI, tri de spermatozoïde, adoption) ; annonce, diagnostic, pronostic ; prise en charge médico-socioéducative ; scolarisation ; pathologies et problèmes médicaux ; de l’enfant à l’adulte ; conséquences professionnelle, familiale, personnelle ; etc... Plan de quartier Espace des Calandres d’Éragny N14 A16 CERGY-PONTOISE N184 Gare de Liesse Eragny - Neuville RER C1 Neuville - Université A115 ERAGNY A15 RER A3 A13 N184 PAUSE REPAS APRÈS-MIDI 13H00 15H00- 18H00 L’association Valentin : vie associative, évolution, projets, livres recueil de témoignage, synthèse des tables rondes et discussion. Conclusion et souhait pour la 11ème journée. A1 A86 A14 SNCF Plan de situation Gare St Lazare Gare de Lyon A13 PARIS Accès Routier Depuis Paris, récupérer l’A86 puis l’A15, sortie n°7, voie de gauche, direction Éragny, St Germain, Versailles (N184). À 2 km, passez le carrefour du Mac Donald. Au suivant, tourner à droite, direction Éragny centre. Continuer tout droit et avant la gare SNCF, prendre à gauche. Vous êtes dans la rue de la Papeterie, l’espace des Calandres est à 150 m. Depuis Versailles, sur la RN 184, juste après l‘hôtel Formule 1, passer le carrefour où se situe « Shurgard » à droite (limite Conflans/Éragny). Au carrefour suivant, tourner à gauche, direction Éragny centre. Continuer tout droit et avant la gare SNCF, prendre à gauche. Vous êtes dans la rue de la Papeterie, l’espace des Calandres est à 150 m. Avec le soutien de Accès RER/Bus. Ligne A3 direction Cergy Le Haut (toutes les 30 mn, 40 mn depuis Paris Gare de Lyon - les trains en direction de Cergy commencent par la lettre « U »). Station Neuville Université. Puis bus 49 A, B ou C - Cergy, arrêt Éragny SNCF (Horaire : 9h56 ; 10h16 ; 10h36 ; 10h56 - 6 minutes). Accès SNCF. Depuis St Lazare (1 par heure en moyenne, en 30 mn) ligne SNCF, direction Boissy l’Aillerie ou Pontoise, Station Éragny-Neuville. L’espace des Calandres est à 150 m. La rue de la Papeterie est à votre droite en sortant de la gare ou de l’arrêt de bus Éragny SNCF. http://www.ratp.fr Accès Roissy Charles de Gaulle / Bus. La ligne 95-18 assure en 1h la liaison entre l’aéroport Roissy Charles de Gaulle et la ville nouvelle de Cergy Pontoise, arrêt Cergy-Préfecture : 1 bus par heure, 1er départ à 6h15 dernier retour à 21h (renseignement au 01 39 72 74 00). Puis, Bus 49 C - Éragny, arrêt « la Challe » (Horaire bus : 7h53, 8h21, 8h41, 9h01 – 12 minutes). Puis voir ci-dessus, sans traverser la rue. Quelques hôtels (liste non exhaustive) Éragny • Hôtel Comfort Inn Primevère à Eragny, 01 34 21 91 55, à 2 km de la réunion. • Hôtel Bleu France, 01 30 37 86 00, à 1km de la réunion. 10ÈME JOURNÉE CONFRONTÉES À CHROMOSOMIQUE ET DES UNE SES FAMILLES ANOMALIE CONSÉQUENCES SAMEDI 7 NOVEMVRE 2015 DE 10H À 18H00 ESPACE DES CALANDRES RUE DE LA PAPETERIE 95610 ERAGNY-SUR-OISE Conflans Sainte Honorine • Hôtel Formule 1, r. de Cergy à Conflans Ste Honorine, 0891 70 52 28, à 4 km de la réunion. • Hôtel 1ère classe à Conflans Ste Honorine, ZA Boutries 892 70 70 67, à 4 km de la réunion. • Hôtel Campanile, r. de Cergy à Conflans Ste Honorine, 01 39 19 21 00, à 4 km de la réunion. RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPTIONS* 01 30 37 90 97 Cergy • • • • Hôtel 1ère Classe à Cergy, 01 30 30 85 20, près RER&bus, à 4 km d’Éragny. Hôtel Ibis à Cergy, 01 34 22 11 44, à 5 km d’Éragny. Hôtel Kyriad à Cergy, 01 30 17 04 04, près bus, à 4 km d’Éragny. Hôtel Mercure à Cergy, 01 34 24 94 94, à 5 km d’Éragny. Pontoise • Hôtel Campanile, r. Pierre de Coubertin à Pontoise, 01 30 38 55 44, à 5 km d’Éragny. • Hôtel Formule 1, r. Pierre de Coubertin à Pontoise, 0891 70 53 59, à 5 km d’Éragny. Pierrelaye • Hôtel Quick Palace, route de Conflans à Pierrelaye, 01 30 37 41 41, à 10 km d’Éragny. • Etape Hôtel, RN 14, ZA La Porte Ouest à Pierrelaye, 0892 688 900, à 10 km d’Éragny. *Clôture des inscriptions : 4 novembre 2015 Après cette date, nous consulter pour s‘inscrire Attention : places limitées à 300 Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques 52, la Butte Églantine 95610 Éragny Fax : 09 70 32 87 02 www.valentin-apac.org ou [email protected] Association à but non lucratif n° W953000999 SIRET 449 252 774 000 12 - NAF 8899 B Membre de l’Alliance Maladies Rares, d’Eurordis et d’Eurochromnet