le don d`organes - mutualité Solidaris

LE DON D’ORGANES …
ET LA VIE SUIT SON COURS
www.mutsoc.be
www.solidaris.be
Table des matières
Avant-propos
Le don d’organes et la transplantation
p.06
Un geste qui nous implique
p.07
Le corps, un territoire sacré............................................................................................................................................................. p.07
Prendre le temps de se décider.................................................................................................................................................... p.07
Pourquoi en parler ?
p.08
Que dit la loi ?
p.09
Qui ne dit mot consent !
Champ d’application et principes généraux
p.10
Un don pour se soigner ou guérir................................................................................................................................................. p.10
Opération en milieu hospitalier....................................................................................................................................................... p.10
Le don, un acte gratuit......................................................................................................................................................................... p.11
Ce qui est à charge du patient....................................................................................................................................................... p.11
Donner, une organisation minutieuse........................................................................................................................................ p.12
Un acte anonyme..................................................................................................................................................................................... p.13
Comment procède-t-on ? p.14
Administrativement............................................................................................................................................................................ p.14
Affirmer son consentement ou son refus................................................................................................................................ p.14
A partir de quel âge ? .......................................................................................................................................................................... p.14
Donneurs vivants.................................................................................................................................................................................. p.16
Principe de base....................................................................................................................................................................................... p.16
Manifester son approbation ? ........................................................................................................................................................ p.16
Le don de son vivant, souvent apparenté............................................................................................................................... p.16
Lorsqu’il y a un risque.......................................................................................................................................................................... p.17
Donneurs décédés.............................................................................................................................................................................. p.18
La mort cérébrale : une condition sine qua non au prélèvement d’organes.................................................. p.18
Constater le décès.................................................................................................................................................................................. p.18
Le respect du défunt............................................................................................................................................................................. p.20
Attribution des organes....................................................................................................................................................................... p.21
-3-
Le receveur................................................................................................................................................................................................ p.22
Conditions pour être inscrit comme candidat receveur................................................................................................. p.22
Critères de priorité.................................................................................................................................................................................. p.22
L’attente.......................................................................................................................................................................................................... p.22
Les dispositions finales et pénales
p.23
Et les religions, qu’en pensent-elles ?
p.24
En résumé,
p.25
Modèle de formulaire
p.26
Carnet d’adresses
p.27
Sources d’information
p.29
-4-
Avant-propos
Le don d’organes est un acte de solidarité.
Accepter ou refuser d’être donneur, c’est avant tout parler de la mort : une question qui doit être
discutée en famille, avec vos proches, afin que chacun sache ce que l’autre désire.
En exprimant notre volonté de notre vivant, nous soulageons nos proches, le moment venu, en
leur précisant notre volonté.
Nous faisons également gagner un temps précieux aux équipes médicales qui coordonnent le
don d’organes.
Accepter de faire don de ses organes est, entre autres, lié à une bonne information. Il est donc
nécessaire de répondre aux questions, de supprimer certains tabous et apaiser les craintes face
à cet acte de générosité.
Accord ou refus, manifestez explicitement votre choix auprès de votre administration
communale.
La forme masculine utilisée dans le texte désigne tant les femmes que les hommes. Elle a été
choisie dans un souci de clarté de langage.
-5-
Le don d’organes et la transplantation
Faire don de ses organes est un geste généreux, solidaire.
Il reste cependant un long chemin à parcourir pour briser les tabous et les peurs qui entourent
la démarche.
Qui pourrait envisager la mort de ses enfants, de son conjoint, de ses proches ? « Ça n’arrive
qu’aux autres ! ».
Aussi, le sujet du don d’organes n’est pas assez abordé. Pourtant, au bout, c’est une nouvelle vie
qui est offerte à des patients dans l’attente d’une greffe depuis parfois de très longues années.
La transplantation d’un organe est un traitement médical par lequel un organe malade est
remplacé par un organe sain provenant d’un donneur. Elle est une alternative raisonnable lorsque
des dégâts irréversibles touchent les organes vitaux.
Quelques chiffres1...
Notre pays, avec la Croatie, reste le leader concernant le nombre de donneurs d’organes.
En 10 ans, le nombre de donneurs a augmenté de 50%.
En 2013 :
411 personnes ont donné un organe.
105 d’entre-elles étaient des donneurs vivants.
C’est 17% de plus qu’en 2012.
Plus de 185.000 citoyens se sont déclarés donneurs auprès de leur administration
communale, soit 5 fois plus qu’en 2005.
La Belgique a été félicitée par le Conseil de l’Europe lors de la journée européenne des
donneurs 2013.
La liste d’attente pour les receveurs reste stable par rapport à 2012.
Et le nombre de décès des patients sur liste d’attente a diminué de 13%.
1
Chiffres issus de : www.beldonor.be – www.eutrotransplant.org et www.health.belgium.be
-6-
Un geste qui nous implique
Le corps, un territoire sacré
Il est vrai qu’au premier abord, le don d’organes peut faire peur. Comme d’autres domaines liés
à la mort, il génère de l’anxiété, des doutes, des résistances.
Il soulève des questions majeures, comme celles du sens de la mort, de la générosité, de la
solidarité, du don de soi…
Il nous atteint aussi dans ce que nous avons de plus précieux : notre corps. C’est en effet à
travers lui – dans son entièreté – que nous appréhendons l’existence.
C’est par lui que nous affirmons notre présence et que nous allons à la rencontre de l’autre. C’est
encore à travers lui que l’autre nous perçoit.
Dès lors, donner une partie de ce corps équivaut vraiment à donner une partie de soi ; ce qui
n’est pas toujours évident, même si l’opération a lieu après notre mort.
La difficulté est, notons-le, identique quand il s’agit de donner un organe de notre vivant !
Prendre le temps de se décider
Sans pour autant en faire une casse-tête, il est utile de nous poser simplement (et courageusement)
cette question : Est-ce que je serais prêt à donner mes organes si je venais à mourir subitement ?
Essayons de débusquer nos craintes et nos blocages, d’estimer s’ils sont ou non fondés.
Et si c’était moi qui attendait cet organe ?
Ou mon enfant ? Ou mon conjoint ?
L’enjeu est de taille et mérite réflexion.
Renseignons-nous, c’est entre autres le but de cette brochure.
Une fois notre décision prise, ne la gardons pas pour nous.
Le mieux est de la communiquer officiellement.
-7-
Pourquoi en parler ?
Lorsque la personne est décédée, les médecins s’informent de son choix en matière de don
d’organes. Si la personne n’a pas exprimé officiellement sa volonté, la loi autorise le prélèvement
d’organes pour autant qu’il n’y ait pas eu d’opposition exprimée d’une autre manière.
La famille n’est pas toujours au courant de la volonté du patient. Il est donc difficile pour elle de
se retrouver face au médecin sans connaître le choix du proche.
Il y a plus : lorsque le diagnostic de la mort cérébrale2 est posé, le médecin n’a pas beaucoup de
temps pour aborder avec la famille la question du prélèvement. En effet, les organes ne peuvent
pas être stockés (à l’inverse du sang, des tissus ou de la moelle osseuse par exemple). Ils sont
artificiellement maintenus en vie, et cet état ne peut pas s’éterniser. Les familles qui connaissent
alors le choix du défunt jouent un rôle primordial.
En exprimant notre volonté de notre vivant, nous faisons gagner un temps précieux aux
équipes médicales qui coordonnent les dons d’organes, et plus de vies pourront être
sauvées.
En 2013, 186.573 personnes inscrites au Registre national belge3 ont marqué leur refus, tandis
que plus de 174.3114 ont formellement manifesté leur accord sur le prélèvement de leurs
organes, soit 5 fois plus qu’en 2005. Les chiffres augmentent, mais ce n’est pas encore assez :
la demande d’organes reste encore plus importante que l’offre.
2 Plus de détails sur la mort cérébrale, en pp.18 et 19.
3-4 Beldonor Section belge des coordinateurs de transplantation, « Statistiques de prélèvements et transplantations »
-8-
Que dit la Loi ?
“Qui ne dit mot consent !”
Si vous êtes belge ou domicilié en Belgique depuis 6 mois, vos organes pourront être prélevés si
vous n’avez pas manifesté d’opposition (Art.10).
Si vous ne désirez pas faire don de ceux-ci après votre décès, un formulaire de refus est
disponible dans votre commune. A tout moment, vous avez le droit de changer d’avis dans un
sens comme dans l’autre.
Il suffit simplement de le faire savoir à l’administration communale.
La loi du 13 juin 1986, modifiée le 17 mars 2013 détermine les circonstances, règles,
compétences et critères qui prévalent au don d’organes ainsi que les conditions financières qui
y sont liées. Examinons-les de plus près.
-9-
Champ d’application
et principes généraux
Un don pour soigner ou guérir
Les organes prélevés sur le donneur doivent servir à soigner une autre personne (le receveur).
Toute autre finalité est exclue si elle ne sert pas à la transplantation.
Définitions (Art.1er ter) :
• Le donneur : celui qui fait don d’un ou de plusieurs organes, que le don ait lieu de son vivant
ou après sa mort.
• Organe : une partie différenciée du corps humain, constituée de différents tissus, qui
maintient, de façon largement autonome, sa structure, sa vascularisation et sa capacité à
exercer des fonctions physiologiques. Une partie d’organe est également considérée comme
un organe si elle est destinée à être utilisée aux mêmes fins que l’organe entier dans le corps
humain ; les critères de structure et de vascularisation étant maintenus (poumon, cœur, foie,
pancréas, rein,…).
• Le receveur : celui recevant une greffe d’organe.
• Transplantation : le processus censé restaurer certaines fonctions du corps humain par le
transfert d’un organe d’un donneur à un receveur.
• Prélèvement : un processus permettant la mise à disposition d’organes donnés.
Le don d’organes, c’est donner aux autres ce que nous aimerions
qu’ils nous donnent dans les mêmes circonstances.
Opération en milieu hospitalier
Le prélèvement des organes doit être effectué par un médecin exerçant dans un hôpital5 ou dans
un centre de transplantation. (article 3)
5
Défini dans la loi relative aux hôpitaux et à d’autres établissement de soins, coordonnée le 10/07/2008, à condition que cet hôpital ait conclu un accord
de collaboration avec un centre de transplantation qui est responsable de prélèvement et de la transplantation.
- 10 -
En Belgique, cette intervention peut s’effectuer dans tous les hôpitaux, les centres de
transplantation ou d’autres établissements de soins ayant établi un accord de collaboration avec
un centre de transplantation. La transplantation-même ne peut, quant à elle, s’effectuer qu’en
centre de transplantation.
La Belgique compte huit centres de transplantation. Dans ces centres, sont inscrits les patients
qui sont en demande spécifique d’un don. Ils sont encodés dans les bases de données
d’Eurotransplant et, lorsqu’un donneur y sera listé, celui-ci sera référé dans un centre de
transplantation qui avertira alors le receveur.
Les huit centres de transplantation belges :
A Bruxelles : ULB Erasme - VUB Jette - UCL St-Luc
En Wallonie : ULG Liège
En Flandres : Alost - U.Z ANTWERPEN - U.Z Leuven - Gent
Tous les organes prélevés, attribués et transplantés font l’objet d’une traçabilité afin de protéger
la santé des donneurs et des receveurs. (Art.3 quinquies)
Le don, un acte gratuit
Le don d’organes est un geste de pure générosité. Aucune compensation financière ou autre, en
faveur du donneur ou de sa famille, n’est tolérée. La loi est à ce sujet très claire: “le donneur ni
sa famille ne pourront faire valoir un droit vis-à-vis du receveur.” (article 4)
De cette façon, le législateur entend mettre en avant la solidarité et empêcher toute forme de
cupidité. Cette disposition concerne tant le donneur vivant que le donneur décédé.
En 1973, la Convention des Droits de l’Homme affirme que le corps humain ne peut faire l’objet
d’un commerce : Tout homme peut engager ses services, son temps, mais il ne peut se vendre
ni être vendu. (Art.18)
Ce qui est à charge du patient
Dès que la mort cérébrale est constatée, tous les frais liés à la préparation et à l’intervention
chirurgicale de prélèvement (frais médicaux, pharmaceutiques, hospitaliers, examens,
traitements…) sont à charge de la mutuelle ou des receveurs qui bénéficient de la transplantation.
Quand un organe est prélevé à l’étranger et doit par exemple être transporté en avion, le Collège
des médecins directeurs de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) peut
accorder une intervention dans les frais de transport. Une condition à cela : le receveur doit être
inscrit, avant la transplantation, sur une liste d’attente tenue à jour par ces mêmes médecins. Le
montant de l’intervention est fixé sur base d’une demande individuelle introduite par la mutuelle,
complétée d’un rapport médical et d’un récapitulatif des frais.
- 11 -
Un donneur vivant doit avancer les frais d’examens préalables au prélèvement. Si la
transplantation n’a pas lieu, les frais restent à charge du donneur potentiel. Par contre, s’il y
a prélèvement et transplantation, les frais d’examens et de prélèvement seront à charge de la
mutuelle du receveur. Le donneur sera donc remboursé pour les frais d’examens uniquement si
la transplantation a lieu6.
Une proposition de résolution7 visant à lever les freins au don d’organes des personnes
vivantes a été déposée devant la Chambre des Représentants le 9 juillet 2012. Elle
demande, entre autres, au gouvernement d’instaurer un système de dédommagement
pour les personnes qui donnent un de leurs organes, de leur vivant.
Elle demande également de prévoir un système de compensation des pertes et revenus
pour les salariés et les indépendants. Enfin, la Chambre demande de prévoir un système
de remboursement à 100% des frais médicaux liés au bilan pré-don d’organes, à
l’hospitalisation et au suivi à long terme post-don d’organes.
Donner, une organisation minutieuse
En Belgique, une organisation européenne d’échanges d’organes est désignée pour les
transplantations : Eurotransplant. Celle-ci est tenue de garantir la traçabilité des donneurs
et des receveurs et de gérer un système de notifications, de gestion des incidents et des
réactions indésirables graves (Art. 13bis). Eurotransplant, grâce aux listes établies, sélectionne
les meilleurs candidats receveurs lorsqu’un organe est disponible. Cette sélection est établie
suivant des critères stricts et précis : l’urgence clinique, la compatibilité tissulaire, le pourcentage
d’anticorps, la compatibilité de poids et taille, le temps d’attente du receveur sur la liste, les
aspects logistiques (distance entre les lieux où se trouvent le donneur et le receveur, possibilité
de transport et durée, etc.). Dès que la sélection est effectuée, Eurotransplant contacte le
coordinateur de transplantation du ou des futurs greffés.
6
7
En septembre 2013, le remboursement des frais liés au don est toujours à l’état de discussion en Belgique.
Une étude a récemment été réalisée par la KUL (à la demande de la Ministre de la Santé et de l’Action sociale) sur le coût de la transplantation rénale et a
déjà apporté une premier éclairage quant aux frais encourus par un donneur vivant dans le cadre d’une transplantation rénale. Cette étude sera étendue
à l’ensemble des centres de transplantation et aux autres types de transplantation pour que la Ministre puisse disposer d’un ensemble de données
pertinentes afin de pouvoir mettre rapidement en place un système d’indemnisation juste et équilibré.
DOC 53 2349/001-Proposition de résolution visant à lever les freins au don d’organes de personnes vivantes.
- 12 -
La fondation Eurotransplant est un organisme de services pour les centres de transplantation, les
laboratoires et les hôpitaux transplanteurs coopérant dans huit pays : la Belgique, les Pays-Bas,
le Luxembourg, l’Allemagne, l’Autriche, la Slovénie, la Croatie et, depuis peu, la Hongrie.
Les avantages de la collaboration découlent d’une part de l’utilisation d’un système unique de
collecte des paramètres des donneurs et d’une seule liste d’attente centrale.
D’autre part, au sein d’Eurotransplant, les médecins et les scientifiques unissent leurs efforts et
élaborent des règles régissant l’allocation des organes prélevés ; règles qui sont basées sur des
données scientifiques probantes et sur l’expertise médicale.
Un acte anonyme
La loi impose l’anonymat entre le donneur et le receveur, sauf s‘ils connaissent leurs identités
respectives dans le cadre d’un prélèvement sur une personne vivante (Art. 4bis).
Cela permet d’éviter une relation délicate entre familles du donneur et du receveur, de faciliter le
deuil ou la convalescence du malade ayant reçu l’organe d’un autre.
Les médecins peuvent informer la famille du donneur du nombre et du type d’organes prélevés.
Quant aux receveurs, ils sont souvent heureux de connaître le pays d’origine du greffon.
- 13 -
Comment procède-t-on ?
Administrativement
Nous sommes libres d’accepter ou de refuser de donner nos organes.
L’important est de le faire savoir.
Affirmer son consentement ou son refus
La volonté de chaque individu face au don d’organes peut être explicitement exprimée dans le
sens de l’acceptation ou du refus par une démarche personnelle à l’administration communale.
A partir de quel âge ?
Nous avons le droit d’exprimer notre opinion auprès de notre administration communale dès
l’âge de 18 ans.
Lorsqu’une personne est dans l’incapacité de manifester sa volonté pour des raisons mentales,
la démarche incombe à son représentant légal.
Cependant, la personne de moins de dix-huit ans, qui a réfléchi à la question et qui s’est fait
une opinion, peut se rendre au service Population de sa commune pour remplir le formulaire.
Le parent ou tuteur peut également compléter le formulaire. Un parent (ou tuteur) peut le faire
également tant que la personne est en vie. S’il y a opposition au prélèvement d’organes chez le
mineur, celle-ci ne vaut que jusqu’à ses 18 ans.
En cas de refus explicite, aucun prélèvement ne peut être réalisé.
En cas de consentement explicite, personne ne peut s’opposer à ce consentement et
empêcher le prélèvement.
- 14 -
Une personne n’ayant pas, de son vivant, exprimé sa volonté explicite d’être donneur ou non
d’organes accepte tacitement de faire don de ses organes après son décès.
La loi mise sur le principe de solidarité : chacun accepte, sans qu’il y ait eu opposition préalable,
de faire don de ses organes après sa mort.
Outre la déclaration administrative, toute autre forme d’expression de la volonté de la personne
doit être prise en compte pour autant qu’elle ait été communiquée au médecin.
De l’administration communale au Registre national …
Les informations sur notre volonté après notre décès sont transférées par l’administration
communale vers une banque de données centrale : le Registre national.
Ce registre est obligatoirement consulté par l’équipe de transplantation quand un
prélèvement d’organes est envisagé.
- 15 -
Donneurs vivants
Principe de base
Pour donner un organe de son vivant, il faut être âgé de 18 ans et avoir exprimé volontairement
son accord (article 5), en toute liberté et sans pression aucune (article 8 §1). Ce consentement
peut être révoqué à tout moment.
Tout prélèvement sur des personnes vivantes doit également faire l’objet d’une concertation
pluridisciplinaire entre médecins et d’autres prestataires de soins. Ceux-ci évaluent le donneur
potentiel, notamment sa capacité de consentir à un prélèvement d’organes.
Manifester son approbation
Le consentement doit être donné par écrit, daté et signé par le donneur ou par les personnes
tenues d’accorder leur consentement.
Cette démarche doit être faite en présence d’un témoin majeur.
Le document est ensuite remis au médecin qui envisage d’effectuer le prélèvement. (article 8
§1, 2 et 3)
Le don de son vivant, souvent apparenté
Bien que la loi ne le précise pas, les centres de transplantation belges favorisent généralement
le don d’organes entre personnes apparentées (parent, enfant, frère, sœur).
Dans le cas d’un don destiné à un frère ou une sœur, le donneur peut avoir moins de 18 ans . Les
médecins doivent s’assurer que sa santé ne sera pas menacée par l’intervention chirurgicale.
L’opération doit en outre concerner un organe qui est double, comme le rein ou qui se régénère,
comme le foie. (article 7 §1)
L’opération, à l’instar de toute intervention chirurgicale, est entourée des précautions d’usage.
Le prélèvement ne peut être effectué que sur une personne ayant atteint l’âge de 12 ans,
capable de manifester sa volonté et qui consent préalablement au prélèvement.
Actuellement, un donneur marié ou cohabitant ne doit plus obtenir le consentement de son
conjoint.
- 16 -
Un don entre personnes apparentées peut être à l’origine de difficultés psychologiques
et relationnelles. Peuvent en effet apparaître : des sentiments de dépendance (si l’autre ne
m’avait pas donné son organe je serais mort, je lui doit tout !), de culpabilité (à cause de moi,
il a perdu un organe) …
Nous ne pouvons en aucun cas minimiser cet acte, ni forcer quelqu’un à s’y résoudre.
Les pressions familiales culpabilisantes comme : « tu ne voudrais quand même pas être
responsable de la mort de ta sœur ! » sont déplacées, même si la situation est telle que
pour sauver l’un, on voudrait forcer l’autre.
Il faut laisser la personne libre de son choix, sans la juger.
La pression n’est jamais bonne conseillère.
Lorsqu’il y a un risque
Un prélèvement est en principe exclu lorsque l’organe prélevé ne se régénère pas ou lorsque
l’opération présente un risque pour la santé du donneur. Toutefois, il arrive qu’il soit envisagé
dans ces conditions quand la vie du receveur est en danger et que la transplantation d’un
organe provenant d’une personne décédée s’avère inefficace. Mais cela reste une pratique
exceptionnelle ! (article 6 §1)
- 17 -
Donneurs décédés
La mort cérébrale : une condition sine qua non au prélèvement d’organes
Une des conditions pour pouvoir donner ses organes est la mort cérébrale du donneur.
Le diagnostic de mort cérébrale est établi selon des critères précis qui vont affirmer la fin
irréversible de toutes les fonctions cérébrales. Suite à un traumatisme (accident de la route,
chute…) ou à une hémorragie, un oedème se développe et provoque un gonflement au niveau
des tissus cérébraux. La boîte crânienne qui contient le cerveau n’étant pas extensible, les
cellules sont comprimées et la circulation du sang s’arrête. L’oxygène n’atteint plus les cellules
cérébrales et elles sont irrémédiablement détruites. Ainsi, le sujet en état de mort cérébrale
pourrait être comparé à un ordinateur dont l’unité centrale (le cerveau) aurait été détruite : les
terminaux (les organes) peuvent encore fonctionner un certain temps, pour autant que l’on
puisse suppléer aux commandes, devenues déficientes.
C’est à ce niveau qu’interviennent les médecins et infirmiers des soins intensifs. Entraînés à
utiliser le matériel de plus en plus performant, ils assurent le maintien des fonctions vitales et la
prévention des complications infectieuses. Le « maintien » d’un donneur peut sauver quatre ou
cinq receveurs.8 »
Ne pas confondre mort cérébrale et coma !
La mort cérébrale signifie l’interruption de la circulation du sang dans le cerveau, ce
qui le détruit de manière irréversible, tandis que tous les comas n’endommagent pas
l’entièreté du cerveau et n’entraînent pas fatalement le décès.
Constater le décès
Lorsqu’une personne est en état de mort cérébrale, les proches sont avertis. Le médecin qui
envisage le prélèvement doit s’informer de l’existence d’un consentement ou d’une opposition
exprimée par le donneur .(Art.10)
Les organes ne peuvent être prélevés qu’après la constatation du décès par 3 médecins
différents. (Art.11)
Afin d’assurer le maximum d’objectivité du diagnostic, ces médecins ne peuvent être impliqués,
d’aucune manière, dans le prélèvement ou la transplantation des organes.
8
Comparaison issue du CHU Liège, www.transplantation.be/donneurs/la-mort-cérébrale
- 18 -
Tout est consigné dans un dossier : date, heure du décès et méthode de constatation. Les trois
médecins signent ensuite le document. Un certificat de décès normal est également établi. Il
reprend l’heure de décès qui correspond à celle de la mort cérébrale. Ce certificat accompagne
le donneur au quartier opératoire.
La loi impose aussi des précautions au niveau technique, comme le recours à des technologies
de pointe pour constater le décès ; “les médecins se fondent sur l’état le plus récent de la
science” précise-t-elle.
Lorsque la mort est constatée, toute personne belge9 ou étrangère inscrite au registre de la
population ou au registre des étrangers depuis six mois est censée être donneuse, sauf si elle a
officiellement exprimé son opposition.
Le médecin doit s’informer de l’existence d’une opposition exprimée par le donneur potentiel.
Cette vérification se fait via la consultation du Registre national où ont été actés les opinions des
citoyens.
L’absence de trace de la personne décédée dans ce registre signifie qu’elle n’a pas fait de
démarche officielle par rapport au don d’organes. On se retrouve alors dans le cas du
consentement présumé définit par la loi. Cela signifie que l’équipe médicale peut effectuer le
prélèvement, à condition que l’intéressé n’ait pas manifesté son opposition d’une autre manière.
Avant de passer à l’acte, et ce, quelle que soit l’opinion du défunt, (accord ou opposition au don
d’organes), le médecin informe la famille de l’intention de réaliser un prélèvement.
Si la personne décédée a donné son accord pour le don d’organes, l’opinion de la famille ne
pourra jamais prévaloir sur la sienne.
La loi impose le respect de la volonté du défunt,
personne ne pourra contrer sa décision.
9
De plus de 18 ans, capable de manifester sa volonté. Lorsqu’une personne est dans l’incapacité de manifester sa volonté pour des raisons mentales, la
démarche incombe à son représentant légal, son administrateur provisoire ou, à défaut, son parent le plus proche (art 10§2).
- 19 -
Le respect du défunt
Dès que l’accord est donné pour le prélèvement, tout doit aller vite, car les organes ont une durée
de vie limitée.
Le prélèvement doit être effectué dans le respect de la dépouille mortelle et en ménageant les
sentiments de la famille.
La mise en bière aura lieu dans les plus brefs délais afin de permettre à la famille de rendre les
derniers devoirs au défunt le plus rapidement possible. (art. 12)
Don d’organes différent du don du corps à la science
Léguer son corps à la science, c’est le mettre intégralement à la disposition de la
médecine à des fins scientifiques ou de formation.
Le donneur d’organes n’est pas mis à disposition de la science !
Les organes prélevés le seront UNIQUEMENT à des fins de transplantation chez des
individus en attente d’un organe.
Le prélèvement terminé, le corps sera rendu à la famille dans les plus brefs délais.
- 20 -
Attribution des organes
Le succès d’une transplantation dépend à la fois de la compatibilité entre le donneur et le receveur
et du laps de temps entre le moment du prélèvement et celui de la greffe. A partir du jour où le
patient est inscrit sur une liste d’attente d’organes dans un centre de transplantation, il doit pouvoir
être joint à tout moment au cas où une possibilité de transplantation se présenterait au centre.
Le coordinateur de transplantation joue alors un rôle essentiel : sa tâche consiste à faire
coïncider le plus possible le prélèvement de l’organe, son acheminement vers l’hôpital où se
trouve le receveur et l’amorce de la greffe proprement dite (anesthésie et enlèvement de l’organe
malade). Pour ce faire, le coordinateur travaille avec Eurotransplant.
Dès que le coordinateur est en possession des renseignements médicaux se rapportant au donneur
(diagnostic confirmé de la mort cérébrale, résultats des analyses de sang par rapport au Sida et
aux hépatites, poids, taille, groupe sanguin, état de santé...), il les entre dans la base de données
d’Eurotransplant qui gérera la destination du don en fonction de la liste d’attente des receveurs.
Des critères stricts et précis déterminent le receveur : urgence clinique, compatibilité tissulaire,
pourcentage d’anticorps, compatibilité de poids et de taille, temps d’attente du receveur sur
la liste, aspects logistiques (distance entre les lieux où se trouvent le donneur et le receveur,
possibilité de transport et durée, etc.).
Dès que la sélection est effectuée, Eurotransplant contacte le coordinateur de transplantation du
ou de(s) futur(s) greffé(s).
Grâce à un seul donneur, c’est parfois plusieurs personnes qui peuvent être greffées…
et sauvées !
- 21 -
Le receveur
Recevoir un don est la solution ultime, proposée après que tous les traitements possibles ont été
tentés. Consentir à la transplantation n’est pourtant pas si simple. Recevoir un don s’accompagne
d’une responsabilité vis-à-vis de l’organe greffé, du donneur et des personnes qui organisent la
transplantation.
Conditions pour être inscrit comme candidat receveur
Afin de recevoir un organe, le candidat doit être de nationalité belge ou être domicilié en Belgique
depuis 6 mois au moins. Il peut également avoir la nationalité d’un état qui partage le même
organisme d’allocation d’organes (Eurotransplant) ou être domicilié dans cet état depuis 6 mois
au moins. (Art. 13 ter)
Critères de priorité
Lorsqu’il n’y plus d’alternative, le patient est inscrit sur une liste d’attente dans un centre de
transplantation. L’équipe de transplantation réalisera alors une évaluation des risques et des
bénéfices d’un don pour le patient.
Une liste de critères médicaux régit la priorité des candidats.
D’autres critères peuvent également jouer un rôle dans la priorité du patient en attente d’un
organe : la situation familiale, le comportement social, une assuétude ou un handicap psychique
peuvent diminuer l’adhérence au traitement et au suivi qu’impose une transplantation.
L’état d’urgence peut faire qu’un patient dit « prioritaire » prenne la place d’un patient « stable »
en attente.
Seul le médecin est responsable de la notion d’urgence.
Ces règles d’allocations éliminent le risque d’abus et préservent l’égalité des chances de chaque
candidat à la transplantation..
L’attente
Dès que le patient est sur une liste d’attente, il doit pouvoir être joignable à tout moment. De
jour comme de nuit.
Il doit également avoir un moyen de déplacement rapide et avoir un accompagnement familial
(ou autre) lors de l’appel.
Une organisation minutieuse aura été mise en place et permettra au patient et aux équipes
médicales de gagner un temps précieux !
- 22 -
Les dispositions finales et pénales
Nous n’entrerons pas dans le détail de ces dispositions.
Retenons toutefois que tous les actes, c’est-à-dire les prélèvements d’organes, doivent être
consignés et conservés dans les archives de l’hôpital durant une période de dix ans.
Les médecins, nous l’avons dit, doivent mentionner dans un procès-verbal, daté et signé, l’heure
du décès et la méthode utilisée pour le constater. (article 11)
Des fonctionnaires médicaux, désignés par le Roi ont un droit d’accès et d’enquête permanents.
(article 16)
Toute infraction constatée est passible de peine.
- 23 -
Et les religions, qu’en pensent-elles ?
Les trois religions monotéistes ainsi que le bouddhisme autorisent le prélèvement d’organes
dans la mesure où il permet de sauver la vie d’un être humain10.
Elles considèrent le don d’organes comme un acte de solidarité, de générosité, de charité et de
partage qui peut s’étendre au-delà de la mort. Par contre, elles interdisent la mutilation des corps
et des cadavres ainsi qu’un quelconque profit financier.
Le don d’organes reste avant tout une affaire de conscience personnelle et relève moins d’une
décision qui serait dictée par les textes d’une religion.
Au fond, notre choix dépend de nos convictions intimes et profondes.
10
VAN HAELEWIJCK, B., Le don d’organes… la mort ? Oui mais aussi une histoire de vie, Cahier pédagogique de l’Association Nationale des Greffés
Cardiaques et Pulmonaires (ASBL ANGCP), novembre 2004.
- 24 -
En résumé, que faire pour ….
Devenir donneur d’organes après notre décès
Soit nous approuvons la loi telle quelle
Nous sommes alors dans la situation du consentement présumé.
Ce qui signifie que nous n’effectuons aucune démarche officielle.
Nous sommes considérés d’office comme donneur potentiel à notre mort, et un prélèvement
d’organes peut être envisagé, pour autant qu’il n’y ai pas d’opposition exprimée d’une autre
manière.
Soit nous manifestons notre volonté explicite de donner nos organes
Nous devons alors nous rendre auprès du Service population ou Etat civil de notre administration
communale pour compléter le « Formulaire pour la manifestation de la volonté concernant le
prélèvement et la transplantation d’organes après le décès ».
En donnant notre accord, nous acceptons que tous les organes soient prélevés. Un récépissé
nous sera remis comme preuve de la démarche. Dans ce cas-ci, notre famille ne pourra pas
s‘opposer à notre volonté.
Nous pouvons aussi nous contenter de porter sur nous un document ou une carte de donneur.
Mais attention ! Ces documents peuvent être égarés ou perdus !
S’opposer au don d’organes après notre décès
Nous devons également nous rendre auprès de l’administration communale pour remplir le
formulaire. Il s’agit du même document que celui évoqué dans le cadre d’un accord explicite.
Dans un cas comme dans l’autre, nous faisons part de notre choix en biffant les mentions
inutiles. Nous recevons un récépissé pour nos archives personnelles.
- 25 -
Modèle de formulaire
ROYAUME DE Belgique
Commune : .........................................................................................................................
N° Registre National : .............................................. Code : ..............................................
Formulaire pour la manifestation de la volonté concernant le prélèvement et la
transplantation d’organes après le décès.
Monsieur/Madame (*) : Nom ................................................................................................
Prénoms : ...........................................................................................................................
Né(e) à : .................................................................. le ................/................/..................
(*) s’oppose à tout prélèvement d’organes
(*) se déclare expressément donneur (volonté expresse)
(*) Lève la déclaration d’opposition (1)
(*) Lève la déclaration de volonté expresse
Déposée à la commune de : ........................................................................................(nom)
Le ..............................................................................................................................(date)
(1) Le représentant de celui au nom duquel l’opposition ou le retrait de l’opposition a été fait :
Nom, prénom : ....................................................................................................................
Le degré de parenté : ..........................................................................................................
Fait à ...........................................................
Le ...............................................................
NOM et
Signature du fonctionnaire,
Signature du demandeur,
CACHET
(*) Biffer la mention inutile
(1) le cas échéant
- 26 -
Carnet d’adresses
Les centres belges de transplantation
A Bruxelles
• Hôpital Erasme (ULB)
route de Lennik 808
1070 Bruxelles
Tél : 02/555.31.11
www.ulb.ac.be
• Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL)
avenue Hippocrate 10
1200 Bruxelles
Tél : 02/764.11.11
www.saintluc.be
• U.Z Brussel (VUB)
Laarbeeklaan 101
1090 Bruxelles
Tél : 02/477.41.11
www.vub.ac.be
En Wallonie
• Centre Hospitalier Universitaire (ULG)
Domaine du Sart-Tilman
4000 Liège
Tél : 043/66. 71.11
www.chuliege.be
- 27 -
En Flandres
• O-L-V-Z Aalst (Onze Lieve Vrouw Ziekenhuis)
Moorselbaan 164
9300 Aalst
Tél: 053/72.41.11
www.olvz.be
• U.Z Leuven
Herestraat 49
3000 Leuven
Tél: 016/33.22.11
www.uzleuven.be
• U.Z Gent
de Pintelaan 185
9000 Gent
Tél : 09/240.21.11
www.rug.ac.be
• U.Z Antwerpen
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
Tél : 03/829.11.11
www.uza.uia.ac.be
Association de patients
En Belgique, il existe des
associations de patients dont
les coordonnées peuvent être
obtenues auprès des centres
de transplantation ci-dessus ou
notamment sur :
www.eurotransplant.org
- 28 -
Sources d’information
1ère édition 2005
- VAN HAELEWIJCK, B., Le don d’organes… la mort ? Oui mais aussi une histoire de vie,
Cahier pédagogique de l’Association Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires (ASBL
ANGCP), novembre 2004.
- “Don d’organes… Dites Oui !” : dépliant rédigé par les Coordinateurs de transplantation
belges – Domaine du Sart-Tilman, B 35 – 4000 Liège.
- Rencontre avec Marie-Hélène Delbouille – Service Coordination de Transplantation du Centre
Hospitalier Universitaire de Liège.
2e édition 2013
- Beldonor, Don d’organes… Si ma vie s’arrête, une autre continue, campagne 2012.
-Beldonor Section belge des coordinateurs de transplantation, « Statistiques de prélèvements
et transplantations 2012 ».
- Don d’organes et transplantation, Caroline de Cannart, Cahier pédagogique de l’Association
Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires (ASBL ANGCP), octobre 2004.
- Section Belgian Transplant Coordinators Donor en Transplant Statistics 2011, Desschans B.,
présentation du 29/03/2012, 30p.
(SPF Santé publique, sécurité de la chaîne alimentaire et environnement).
- Le don et la transplantation d’organes, Etude réalisée par TNS Opinion & Social à la demande
de la Direction Générale de la Santé et des Consommateurs coordonnée par la Direction
Générale Communication, juin 2010 (Eurobaromètre special 333a/vague72.3).
- Le Soir, une page Facebook pour le don d’organes, 18 septembre 2012, p.4.
- 29 -
Sites Internet :
- Eurotransplant sur www.eurotransplant.org
- www.beldonor.be
- www.health.belgium.be
- Association des Centres d’Informations sur l’Insuffisance Rénale et ses Traitements,
sur www.aciirt.be/index.php
- Association d’Information du Don d’Organes & Sensibilisation (ASBL AIDONS) sur
www.aidons.be
- Association Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires sur www.angcp.be
- Association Sensibilisation au Don d’Organes : www.sdoasbl.com
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège, Transplantation d’organes, www.transplantation.be
- ASBL Chaîne de vie, www.facebook.com/ChaineDeVies
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Notes
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Une publication de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes.
Editeur responsable : Alain Thirion
rue Saint-Jean, 32-38 - 1000 Bruxelles
Edition 2005
Rédaction : Josiane de Ridder
Remerciements : Marie-Hélène Delbouille, Coordinatrice de Transplantation auprès du CHU-Liège.
Edition 2013
Actualisation : Chloé Jacobs
Merci à Paul Jammar et Marie-Christine Demotte - Service Juridique de l’UNMS - pour
leurs précieux conseils et l’aide apportée à la réalisation de cette 2e édition
ainsi qu’à Frédéricq Baccus pour sa relecture attentive.
Coordination et suivi de production : Johanna Biasetto
Mise en page et impression : Unijep - Liège
Illustrations : Shutterstock
Dépôt légal : D/2013/1222/14
Cette brochure peut être obtenue gratuitement :
Dans un point de contact de Solidaris-Mutualité Socialiste
Auprès du département communication de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes :
Tél. : 02/515 17 33 - E-mail : [email protected]
Sur les sites internet : www.solidaris.be et www.mutsoc.be
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et son réseau associatif et socio-sanitaire