Spécial adultes X fragile - Association X fragile Belgique

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ASSOCIATION
X FRAGILE BELGIQUE
PÉRIODIQUE JUILLET 2014
Spécial adultes X fragile
Bureau de dépôt : 1170
Bruxelles
Parution trimestrielle
N° agrément P912521
N°74
Editeur responsable
Béatrice MEURANT
Av. du Bois de la Cambre 13
1170 Bruxelles
En collaboration avec l’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux
AU SOMMAIRE...
L’X presse, numéro 74, juillet 2014
Edito
3
Témoignage. Un peu d’espoir …
4
Témoignage. Hugo, mon frère X fragile
6
Vos réactions (1)
8
Portrait. Une maman de deux adultes X fragile
9
Parcours de vie. Gilles, une note d’espoir
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Appel à témoins …
13
Pour un diagnostic précoce !
14
Le BBQ des familles du 25 mai
16
Projet Coccinelle. Deuxième saison
17
Notre colloque du X-X-2014
18
Activités de loisirs pour adultes et enfants X fragile 19
Appel à volontaires ...
28
Rendez-vous
29
Atelier musical Sol en X
30
Stages Anatole
31
Communiqué des associations X fragile
francophones
32
Agenda
33
Vos réactions (2)
34
Facebook
35
Réseau téléphonique
35
Cotisations et dons
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EDITO
Sonnerie de GSM. Un parent au téléphone, plein d’angoisse. Pas le temps
de dire "bonjour", la question fuse "Ils vont devenir quoi, plus tard, nos enfants X fragile ? Ils feront quoi, adultes ?" Dans ma tête, les idées se bousculent. Souhait de donner de l'espoir, de réconforter... Mais que dire ? Et
puis, les mots viennent comme les souvenirs dans ma tête: le vécu d'une
maman rencontrée aux États-Unis, l'histoire d'un couple bruxellois, la réussite d'un jeune américain... Aujourd'hui, l'envie de partager avec vous tous
ces récits et d’autres témoignages, avec l'espoir secret de vous donner
aussi un peu d'espoir.
Juillet. Vacances d'été. Et le temps déjà d'organiser les activités parascolaires de nos têtes blondes. Dans cette revue, vous trouverez bon nombre
d'idées de loisirs. À consommer sans modération ! ;-)
Cette revue est la vôtre! Profitez de notre nouvelle rubrique "vos réactions"
pour partager vos expériences, vos trucs et astuces, nous dire ce que vous
souhaitez y lire, ce dont vous avez besoin.
En attendant de vous lire, nous vous souhaitons bonne lecture !
Dominique Damas
Présidente
Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.
La reproduction d’un article ou d’une partie d’article est soumise à l’approbation
expresse du Comité.
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TEMOIGNAGE
Un peu d’espoir ...
En octobre 2009, en sortant de St Luc avec le diagnostic du syndrome X
fragile, une foule de questions m’assaillent et m’angoissent. Benoît pourra-t-il avoir des enfants ? Quelle sera sa vie d’adulte ? Pourra-t-il être indépendant ? Sera-t-il heureux ? Quelle sera son évolution ? A quoi doiton s’attendre ? Que pouvons-nous espérer ? A quoi doit-on renoncer ?
Comment nos amis vont-ils réagir ? Comment allons-nous, nous, réagir ? Pourra-t-il un jour connaître l’amour ? Comment allons-nous faire
face à ce raz-de-marée ? Il y a trop de questions, c’est l’angoisse. Et les
réponses n’existent pas ou si peu.
Aujourd’hui, j’ai envie de vous donner de l’espoir. Parce que j’ai moins
peur. Parce que je connais mieux la maladie. Parce que j’ai rencontré
bon nombre de personnes X fragile. Parce qu’elles y sont arrivées.
Je pourrais ainsi vous parler de ce jeune couple. Lui est X fragile, elle
est institutrice. Ils sont heureux et habitent à Bruxelles. Ils vont de temps
en temps témoigner de leur vie un peu particulière devant des étudiants.
Pour l’équilibre de son couple, elle a une habitude : elle passe une soirée seule par semaine.
Je pourrais aussi vous parler de Nancy, cette maman avec qui je me suis
liée d’amitié un soir de 2012 à la conférence internationale NFXF à
Miami. Elle me racontait toutes les victoires de son fils de 19 ans. A côté
d’elle, un jeune homme surfait sur internet, écrivait des SMS, téléphonait, blaguait avec ses voisins… Quelle ne fut pas ma surprise quand
elle me le présenta comme son fils dont elle venait de me raconter
toutes les réussites. Elle me précisa alors qu’elle avait dû se battre et
que si je voulais arriver au même résultat, je pouvais suivre son
exemple.
Je pourrais aussi vous raconter l’histoire extraordinaire de Cindy Rogers,
LA maman X fragile aux Etats-Unis. Connue de tous, elle a tout fait pour
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ses deux enfants, adultes aujourd’hui. Malheureusement, son énergie, sa
créativité et son amour pour ses enfants n’ont pas réussi à vaincre leurs
silences. Mais elle a trouvé leur don à chacun et a réussi à trouver un boulot qui leur correspond à tous les deux. Ils ont 24 et 21 ans, si je me souviens bien. Ils se débrouillent seuls, ils cuisinent, vont au boulot en bus,
sont payés pour leur travail… et surtout, ils sont heureux !
Je pourrais vous parler de cet adulte X fragile également présent à la conférence internationale à Miami. Il suivait les conférences comme si de rien
n’était. Certains se demandaient visiblement ce qu’il pouvait bien comprendre. Quel ne fut pas notre étonnement de le voir lever la main et poser
une question. Il avait tout compris à la génétique et à l’hérédité, à la transmission du gène muté. Il a résumé mieux que les professionnels les conséquences du X fragile pour lui et ses enfants éventuels. Vous auriez été
surpris de voir le silence dans la salle. Comme quoi, ils peuvent nous étonner !
Enfin, tout cela pour vous dire que je ne sais pas ce que deviendront nos
enfants, mais je suis certaine d’une chose : nous y arriverons ! La route va
être longue, difficile voire parfois assez casse-pipe. Mais nous avons encore quelques bonnes années devant nous pour trouver le don de chacun
d’entre eux et leur trouver une place bien à eux dans notre société.
Pour la petite histoire, quand nous avons fait refaire le jardin, nous avons
appelé un ami de François. Cet ami est venu travailler à la maison avec sa
petite équipe, il s’est mis à nettoyer toutes les crasses qu’il y avait dans la
terre du jardin. Et notre Benoît a suivi, avec sa petite brouette. J’avais peur
que Benoît ne dérange. A plusieurs reprises, je m’en suis inquiétée. Et
notre ami de me répondre que Benoît l’aidait vraiment. J’ai donc laissé
faire. A trois reprises sur le temps des travaux, notre ami est venu me trouver et m’a dit « si Benoît aime toujours autant travailler au jardin dans 15
ans, je l’engage ». Je l’ai d’abord pris à la blague mais il m’a assuré qu’il
était sérieux. Je suis certaine de sa proposition. Qui sait ? Benoît travaillera ou pas dans les jardins ou à la ferme ou… Mais quelque part, une place
l’attend. Idem pour tous nos enfants !
Dominique Damas
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TEMOIGNAGE
Olivia FUCHS
Hugo, mon frère X Fragile, handicapé mental, a le
droit d’avoir une vie adulte digne et adaptée.
Bonjour,
Je m'appelle Olivia. Parisienne de 38 ans, dans les relations publiques, je
suis porteuse "saine" d'une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. Mon frère Hugo est atteint de cette maladie et c'est "grâce" à lui que
nous avons découvert ce syndrome dans ma famille.
Hugo a 21 ans. Il est X Fragile en mutation complète. Il
est diagnostiqué désormais
dans la catégorie moyen à
sévère parce qu’il ne sait
pas s’essuyer tout seul aux
toilettes. Et puis Hugo,
comme tout X Fragile a des
problèmes de concentration. Au bout de 5 minutes il
décroche. C’est comme ça.
Hugo n’a jamais pris un seul
médicament pour son cerveau. C’est un choix. C’est
un choix qu’on assume tous
parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait
la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rêver mais la thérapie génique a encore un long chemin à parcourir.
Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son expression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on re6/36
trouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répétition, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. « Tu vas
où Yiayia » répété 20 fois en 15 minutes. « Tu fais quoi Yiayia ? On mange
quoi demain ? » Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo
c’est pas comme le nôtre.
Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes
mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors
de question qu’il soit malheureux.
Et donc Hugo a bien sûr dû intégrer le circuit des handicapés mentaux en
France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a
une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça
nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. Ca doit
être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.
Hugo
doit
désormais
avoir
un
"projet
de
vie
d’adulte".
Ca me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les
IME (Institut Médico-Educatif, ndlr)… Au bout de 12 ans passés dans
l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de
place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a
une loi qui existe : la loi CRETON (loi française - pour plus d’information :
http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/er390.pdf, ndlr) qui dit que si
on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une
année supplémentaire. (…)
Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hugo. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer
le temps qu’il faut, il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime
faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie,
accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu
comme un être humain "normal" en fait ! (…)
Aussi longtemps que je vivrai, je me battrai pour le droit à une vie digne
pour ces formidables personnes, car souvent, toujours, ce sont des empêcheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a
beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.
Publié le 15 juin 2013. Extrait du blog http://thelittleyiayiasworld.com/
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accueil/ avec l’autorisation de l’auteure.
Dans l’espoir de faire bouger les choses, Olivia a créé un blog engagé en
faveur des personnes handicapées mentales de France ainsi qu’une pétition « pour une vie digne des handicapés mentaux en France » :

Blog : http://uneviedigne.blogspot.fr

Pétition : http://www.change.org/fr/pétitions/une-vie-digne-signez-pourune-vie-digne-des-handicapés-mentaux-en-france
VOS REACTIONS (1)

Bonjour. Merci beaucoup pour votre revue trimestrielle et félicitations à
votre équipe pour la richesse de ces pages. L’idée du road book est une
super idée et un outil de poids pour les familles. J.D.

(…) Je me penche ce matin sur la lecture de la revue (…) du mois
d'avril. Je voulais juste (vous) féliciter. C'est un beau travail, aussi bien
en termes de présentation que de contenu. Je pense vraiment que ce
genre d'outil est utile aux parents... (…). M.P.

Super, la revue !!! Ma maman a fort apprécié aussi. Quel outil précieux !!! Merci ! Ch.L.
Un article vous interpelle ? Vous souhaitez réagir ?
Apporter un témoignage ? Poser une question ? N’hésitez pas !
Envoyez-nous un mail à l’adresse [email protected].
Nous tiendrons compte de votre message.
8/36
PORTRAIT
Une maman de deux adultes X fragile
Madame,
Vous nous recevez dans votre appartement bruxellois, dominant la forêt de
Soignes et rempli de souvenirs, où vous avez accepté de nous recevoir
pour évoquer votre vie avec deux enfants X fragile.
Vous avez eu quatre garçons, dont les deux derniers, âgés aujourd’hui de
60 et 58 ans, sont porteurs du syndrome.
Ils sont nés à une époque où on ne connaissait pas encore la maladie.
C’était pour vous et pour les médecins que vous avez consultés l’inconnu
total. Mais vous avez cherché à comprendre, vous avez consulté à droite
et à gauche, non seulement en Belgique, mais aussi en Suisse et aux
Etats-Unis, où on vous a fait remplir des questionnaires et même faire des
prises d’urine… Ce n’est que récemment, à la suite d’une prise de sang, à
l’occasion du mariage d’une de vos petites filles, que l’on a pu enfin mettre
un nom sur la maladie de vos fils, mais à ce moment la nouvelle ne servait
plus à rien pour eux…
Très tôt après leur naissance vous aviez été intriguée par la façon dont vos
fils regardaient leurs petites mains, en s’y attardant un peu. Ce n’était pas
comme leurs deux aînés… C’était en Afrique. Le médecin que vous avez
consulté alors n’y a rien trouvé d’anormal et vous a dit de ne pas vous inquiéter… Plus tard, en Suisse, un autre médecin consulté n’a trouvé qu’un
problème de déplacement de vertèbre, sans réelle conséquence. Mais
dans votre cœur de mère, vous saviez qu’il y avait autre chose. Vous en
avez d’ailleurs eu la confirmation, lorsqu’en Suisse toujours, une infirmière,
vue en l’absence de votre mari, vous a dit : « C’est dans le cerveau… ».
Mais aussi, que ce fut dur à entendre ! Vous en avez pleuré… et puis vous
avez accepté votre situation en vous disant qu’elle pouvait être pire…
Entre vos deux plus jeunes garçons, c’était comme le jour et la nuit. L’aîné
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– appelons-le André – communiquait assez bien, de sorte qu’il apprenait
un peu, à force de répéter, avec notamment un certain don pour les
langues !, mais le plus jeune – appelons-le Pierre – ne parlait pas, montrant des tendances autistiques, mais ce n’était pas de l’autisme.
Du fait du métier de votre mari, vous avez beaucoup voyagé. La Suisse, le
Rwanda, la Belgique, le Chili, la France, … Et vous avez toujours emmené
vos enfants avec vous… Pour leur scolarisation, cela n’a évidemment pas
été facile. Non seulement du fait du handicap, mais aussi du fait que la situation des handicapés mentaux n’est pas la même d’un pays à l’autre…
A Bukavu, par exemple, vous avez pu faire un essai dans une école ordinaire, où vos enfants ont été bien accueillis et ont pu fréquenter d’autres
enfants. Mais vous n’aviez pas de point de comparaison. A Bruxelles, vous
avez pu mettre les deux plus jeunes avec leurs aînés à l’école Decroly,
mais cela n’a duré qu’un an. Au Chili, vous aviez trouvé une école qui appliquait la méthode Montessori, mais elle était loin de la maison, de sorte
que les enfants devaient rester sur place, ce que le dernier n’a pas accepté... En Suisse, où l’on a relevé la différence entre les deux aînés et les
deux plus jeunes, vous avez pu trouver une école spécifique pour
« enfants à problèmes ». Quant à la France, vous n’avez rien trouvé
d’autre que ce que vous appelez des « maisons à soupe »…
Malgré tous ces changements, qu’ils ont finalement bien acceptés, vos
deux plus jeunes ont évolué. Autrefois, ils ne communiquaient pas entre
eux. Aujourd’hui oui. Le plus jeune, Pierre, conserve ses tendances autistiques, mais cela s’est amélioré ! Quant à André, il n’arrête pas de parler !
Cela fait maintenant près de quarante ans que vous vivez seule, votre mari
étant mort subitement, devant vos enfants, dans le fauteuil même dans lequel vous êtes assise aujourd’hui pour nous parler. Quel choc cela a été !
Mais cela ne vous a pas abattue. Et vous avez continué comme auparavant à vous occuper de vos deux enfants et à les aider à se préparer à
vivre en pleine autonomie : savoir s’exprimer, se soigner, faire des achats,
prendre l’autobus, …
Avoir une occupation aussi. Ainsi, vous avez d’abord trouvé pour André un
travail non rémunéré dans un café où il a pu rester pendant 12 ans. Pour
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Pierre, vous l’avez aidé à rencontrer d’autres personnes, en faisant la vaisselle 1 heure par jour dans une cafétéria. Aujourd’hui, ils ont tous les deux
une occupation dans un centre de jour (CJA) différent. André a travaillé à
la cuisine où il aidait notamment à préparer les légumes ; mais à partir
d’un certain âge, on lui a proposé de « déposer ses valises » et de faire
des puzzles comme une personne âgée, mais cela ne lui suffisait pas,
alors on lui a offert de faire de la mosaïque et il a donc aujourd’hui la possibilité de développer son don pour la création artistique. Pierre, lui, a diverses occupations : travail du bois, poterie, cuisine également, sans
compter la marche deux fois par semaine.
A 89 ans, vous vous inquiétez maintenant pour l’avenir de vos deux plus
jeunes enfants – les deux aînés ayant tous les deux une situation à l’étranger. Vous avez un temps envisagé un appartement avec un gardien, mais
vous en avez abandonné l’idée. Aujourd’hui, Pierre est hébergé dans un
home, où il partage sa chambre avec un jeune de 27 ans, se rendant au
CJA le jour. Mais André, lui, refuse l’idée de l’hébergement, ayant fait le
geste de se suicider lorsque vous lui en parliez. Que faire alors ? En lien
avec Support-AHM Bruxelles, vous avez décidé d’attendre un an et de voir
ensuite. Bel exemple de confiance en l’avenir ! En attendant, André vit seul
dans un appartement proche du vôtre et partage avec vous le repas du
soir. Un week-end sur deux, Pierre rejoint son frère.
Merci, Madame, de ce témoignage ! Vous nous dites que, découvrant le
handicap de vos enfants, vous vous êtes méfiée de ce que d’autres pouvaient vous conseiller et que vous vous êtes plutôt fiée à vos propres observations et à votre bon sens. Ajoutant aussitôt que les choses ont évidemment beaucoup changé. Mais votre témoignage est aussi une leçon
d’espoir, qu’il y a toujours moyen d’apprendre quelque chose à un enfant X
fragile, sachant qu’il lui faudra peut-être 10 ou 20 ans pour apprendre ce
qu’un autre apprend en 2 ans, et que, même à 30 ou 40 ans, il y a encore
moyen de progresser, à condition de s’y reprendre jour après jour, sans se
lasser ni se décourager… et qu’il importe surtout de bien veiller à entretenir
les acquis.
Anne et Paul Damas
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PARCOURS DE VIE
Gilles, une note d’espoir
Gilles, 26 ans, est atteint du syndrome du X fragile.
Il jouit heureusement d'une autonomie plus que suffisante et n'a pas besoin d'aide pour les tâches de tous les jours, comme pour manger, s'habiller et se laver. Il a un caractère facile et réclame de la douceur et du calme.
Le bruit excessif et l'ambiance tendue le font fuir.
Il s'imposait de trouver pour lui un centre de vie adapté à son tempérament. Le choix a été simple pour nous puisque nous connaissions une institution qui héberge un membre de la famille depuis plus de 40 ans, atteint
du même syndrome. Il s'agit d'un centre situé en Campine, se composant
de plusieurs petites
maisons reliées entre
elles dans un très
grand terrain sur
lequel se trouvent également une ferme, une
étable, des serres et
une école spécialisée
qui accueille des enfants. Les habitants
sont âgés de 25 à plus
de 65 ans et il s'y sentent chez eux. Un
week-end sur 2 est libre pour leur permettre de rentrer chez leurs parents
ou famille. L'ambiance y est très familiale, chaque éducateur veillant au
bien-être de chacun. Les repas sont pris en commun, pour les enfants de
l'école, et en petits groupes, pour les adultes, ces groupes étant composés
d'adultes présentant des tempéraments et des difficultés de vie en commun similaires. Une grande attention est portée aux capacités et aux préfé12/36
rences des habitants. Gilles s'occupe aussi bien des serres que de la tonte
de l'herbe ou de la vaisselle du midi. Les horaires de travail sont fixes. En
fin d'après-midi, il est prévu un temps nécessaire pour la toilette avant le
repas en petit groupe. Depuis quelques semaines, il cohabite avec deux
autres adultes qui présentent, comme lui, une autonomie suffisante pour
gérer les travaux ménagers tels que le nettoyage des locaux, la préparation de la table de la salle à manger, la vaisselle, l'entretien du jardin. Après
le repas du soir, Gilles a quartier libre. Il reste dans sa chambre où il a ses
revues, son game-boy, sa radio et actuellement sa tv sur laquelle les
heures de fonctionnement ont été programmées pour éviter des soirées de
tv trop longues.
Nous sommes parfaitement conscients de la chance que nous avons
d'avoir pu obtenir une place pour Gilles dans une institution parfaitement
adaptée à son handicap. Il y est chez lui et peut s'y épanouir.
Quelle paix intérieure pour nous de le savoir heureux et en sécurité !
Guy et Katia Van Vyve
APPEL A TEMOINS
Le parcours scolaire de votre enfant
Dans notre prochain numéro, à paraître en octobre, nous souhaitons aborder le sujet des parcours scolaires. Nous savons qu’ils sont diversifiés,
parfois semés d’embuches et de difficultés que vous avez dû surmonter …
Votre expérience peut servir à d’autres. Partagez-là ! Vous pouvez nous
envoyer vos témoignages à notre adresse mail [email protected] ou par
courrier à adresser à Association X fragile Belgique, Pachis du Capitaine
4, à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert. Sauf indication contraire de votre part,
nous veillerons à garantir l’anonymat de chacun. Merci d’avance !
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POUR UN DIAGNOSTIC PRECOCE
Une action de sensibilisation de notre association
En Belgique aujourd’hui encore, 40% des déficiences intellectuelles n’ont
pas de diagnostic précis. Aujourd’hui encore, il n’est pas rare que de
jeunes adolescents soient diagnostiqués porteurs du syndrome X fragile.
Si cela signifie sans doute un certain soulagement pour les parents concernés, car, enfin !, on a mis un nom sur ce que leur enfant vit depuis tant
d’années, cela signifie aussi une certaine déception, car beaucoup de
temps a été perdu avant que les meilleures réponses à ses problèmes
aient pu être mises en place …
Aussi, consciente de
ce problème, notre association a décidé de
prendre exemple sur
sa consœur américaine NFXF en adressant à tous les pédiatres et tous les
médecins
généralistes belges une
carte postale reprenant les principales caractéristiques du syndrome et renvoyant, pour de
plus amples informations, vers notre site web. L’espoir est que, confrontés
à la manifestation des symptômes du syndrome, les médecins envisagent
plus rapidement un test génétique.
L’opération a eu lieu au mois de mai, après quelques mois de préparation
et avec la collaboration de notre consœur néerlandophone l’association
Werkgroep Fragiel X : cette carte postale, dont le contenu a été validé par
le conseil scientifique de l’association et dont vous trouvez ci-contre
les reproductions recto et verso, a été adressée personnellement à plus de
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15000 médecins flamands ou francophones, chacun recevant une
carte libellée dans sa langue.
Aux USA, une
opération similaire avait
vu une augmentation significative du
nombre
de
diagnostics. Nous espérons
qu’il en sera de même chez
nous.
Si vous souhaitez recevoir un ou plusieurs exemplaire(s) de cette
carte postale, il suffit
de
nous
adresser
un mail à
[email protected]
en
indiquant
la
langue et
le nombre
d’exemplaires
souhaité.
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LE BBQ DES FAMILLES
Ce 25 mai, c’était le jour des élections, mais aussi, comme vous ne pouvez
l’ignorer, celui du barbecue annuel de notre association. Un soleil radieux a
contribué largement au succès de la journée. Si nous étions moins nombreux que l’année passée, pour cause de dépouillement des élections pour
certains, cela n’a pas empêché la réussite de cette rencontre, riche en
échanges, en rires et en bonne humeur. Un bon moment de détente, tant
pour les parents que pour les enfants, qui avaient le choix entre de nombreuses distractions : ping-pong, bac à sable, toboggan, trampoline, volley,
gyro-tennis et, surtout, les poneys ! Les photos donnent une idée de la
bonne ambiance qui a régné
toute la journée.
PROCHAINEMENT
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PROJET COCCINELLE
DEUXIÈME SAISON
Attention : date modifiée !
Calendrier
des cinq premières rencontres

14 septembre

5 octobre

19 octobre

9 novembre

30 novembre
de 14 à 17 heures.
Grâce au sponsoring
de la firme Euroclear,
nous utiliserons l’iPad
pour développer nos
compétences.
PROCHAINEMENT
Où : Pachis du Capitaine 4, 1457 Tourinnes-Saint-Lambert
PAF : 100 euros par enfant pour l’ensemble du projet (10 ateliers)
Nombre de places limité !
Inscription obligatoire avant le 30 août 2014 à [email protected]
De 5 à 9 ans
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COLLOQUE X FRAGILE
Vendredi 10-10-2014 de 8h30 à 17h
Nombre de places limité !
THEMES


Prémutation X fragile
et troubles associés
Techniques
de prise en charge
multidisciplinaires
des enfants X fragile
UCL - Louvain-en-Woluwe
Auditoire central MAISIN
Avenue E. Mounier 51
1200 Bruxelles
Présentations de
 Pr Nicole PHILIP, Marseille
 Pr Jacques YOUNG, Paris
 Pr Sébastien JACQUEMONT, Lausanne
 Pr Nathalie NADER-GROSBOIS, UCL
 Pr Em. Jean-Jacques DETRAUX, ULg
 Mme Elise HALBART, ULg
 Mme Caroline DEOM, ASELF
Sous la présidence de
 Pr Marie-Cécile NASSOGNE, UCL
 Pr Steve MAJERUS, ULg
Accès
 Métro ALMA
 Parking Mounier
Inscriptions
Par mail ou par téléphone
 [email protected]
 0476 28 27 01
Participation aux frais
(inclus documentation, collations et
sandwiches)
Inscription définitive après
réception du montant de la
participation aux frais
Etudiants et membres en
ordre de cotisation 2014
€ 15,00
Autres familles
et enseignants
€ 25,00
Professionnels
€ 50,00
Supplément de € 5,00 si paiement sur
place
Paiement au compte de
Association X fragile Belgique
IBAN : BE54 8335 6531 9397
Avec mention : “Colloque 2014”
Plus d’info : www.x-fragile.be
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LOISIRS
Activités de loisir pour enfants et adultes X fragile
Notre appel du 24 février à partager vos expériences d’activités parascolaires ou de loisirs a reçu un certain
succès. La promesse d’un superbe cadeau tiré au sort y est sans doute pour
quelque chose. Aussi, un tout grand
merci à tous ceux qui ont répondu à
notre appel. Et ce sont Ludovic et Gwenaele GHISLAIN qui remportent le
cadre photo numérique promis. A cette
occasion, nous réitérons un grand merci à notre sponsor anonyme !
Grâce à votre aide nous avons pu rassembler ici un certain nombre d’idées
d’activités, classées dans l’ordre alphabétique, qui, nous l’espérons, pourrons vous inspirer. Cet inventaire est évidemment loin d’être complet. Il est
marqué par nos expériences
propres, qui sont évidemment limi- Certaines de ces activités, recon+
naissables
plus
loin
au
signe
qui
tées. Nous avons donc sans doute
oublié des tas de bonnes idées leur est accolé, sont encadrées par
d’activités possibles. Si vous en des personnes sinon formées, du
connaissez, n’hésitez pas à réagir moins habituées à accueillir et acet à nous le signaler, par mail à in- compagner des personnes à dé[email protected] ou par téléphone cience intellectuelle. D’autres activiau 0476.28.27.01. Ce sera bien tés, reconnaissables plus loin à
volontiers que nous compléterons l’astérisque qui leur est accolée,
la liste que nous reprendrons pro- ne bénéficient pas d’un tel encadrement, mais il nous a paru néanmoins
chainement sur notre site web.
utile de les mentionner, car elles
Par ailleurs, nous devons reconpeuvent vous donner des idées …
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naître que toutes les activités proposées ne conviennent pas nécessairement à toutes les personnes porteuses du syndrome X fragile. Mais ce
n’est pas parce que l’une ne convient pas, qu’il faut laisser tomber les bras.
Chacun doit évidemment trouver ce qui lui convient …
Accueil (services d’-)+
Il existe de nombreux services d’accueil, tant en Wallonie qu’à Bruxelles.
Nous ne pouvons évidemment les citer tous ici et nous nous limiterons à
ceux dont nous avons quelque expérience, en commençant par le témoignage reçu suivant.
« Hugo (7,5 ans) va passer son congé de Carnaval au service "les Cailloux
du Petit Poucet" (www.charleroi.be/node/7567). Ce service accueille des
enfants handicapés pendant les congés scolaires. Les puéricultrices spécialisées organisent diverses activités avec eux pour les occuper la journée
de 8H00 à 15H00. C'est une première pour Hugo. Nous pourrons faire part
de notre expérience après les congés de Carnaval. Cependant, il y a une
rencontre avec les membres de l'équipe au préalable. Elles sont sérieuses,
organisées et les renseignements demandés sont adéquats. Voici les coordonnées: Mme Henry Martine : 071/867 028 -0495/910 109, Avenue de la
Crèche 13, 6061 Montignies-Sur-Sambre »
Nous mentionnerons ensuite quatre structures que nous connaissons directement, toutes situées à Bruxelles :
 Famisol (www.famisol.be) « est un service bruxellois d’aide précoce et
d’accompagnement » qui organise des loisirs en groupe.
 Le Silex (www.lesilex.be) « est une asbl … centre de loisirs pour
adultes en situation de handicap ou non … ».
 L’asbl BADJE, Bruxelles Accueil et Développement pour la Jeunesse et
l’Enfance (www.badje.be) « est une fédération pluraliste bruxelloise active dans le secteur de l’accueil des enfants et des jeunes. » Les associations membres proposent « aux enfants et aux jeunes un accueil, des
animations, des activités, un soutien scolaire, et ce, tant durant l’année
scolaire que pendant les périodes de vacances ». Dans ce cadre,
Bruxelles Intégration (www.bruxelles-integration.be) « tend à développer
le nombre et la qualité d’inclusions d'enfants porteurs de handicap dans
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l'accueil extrascolaire bruxellois (plaines et séjours de vacances, clubs
de sport, ateliers créatifs, mouvements de jeunesse...) ».
Si vous connaissez d’autres services d’accueil méritant d’être repris dans
notre liste, n’hésitez pas à nous le communiquer. Nous la compléterons
volontiers !
Des activités créatives+/*
Peinture, sculpture, coloriage, découpage-collage, sont des activités où les
personnes affectées d’un handicap léger à modéré peuvent trouver une
manière de s’exprimer et de s’extraire de leur routine quotidienne. De
nombreuses structures existent, comme le CREAHM (www.creahm.be) ou
l’asbl Bataclan (www.bataclan.be), par exemple, à Etterbeek ou encore les
centres d’accueil (voir la rubrique précédente).
Le camping*
« Nous avons commencé le Camping en tente l'année passée dans les
alentours de Couvin. C'est un peu comme si Hugo (7,5 ans) vivait dans
une cabane avec papa et maman. Il apprécie de manger son pique-nique
sur la petite table de camping. Il a été un peu craintif la nuit mais il a pu gérer ses peurs avec une petite lampe. Nous faisons une petite balade dans
les bois le matin et une l'après-midi. Il peut aussi bien faire l'activité avec
plaisir comme il peut râler tout au long de la balade. Cela dépend de son
humeur du moment. »
Les fermes pédagogiques+
De nombreuses fermes pédagogiques accueillent les personnes avec déficience intellectuelle.
Un témoignage reçu en mentionne une. « Voici le lien vers le site de la
ferme
où
Matthieu
s’est
rendu : www.accueilchampetre.be/fr/
janssencession#1115-ferme-de-fancheumont. Ce n’est pas une grande
ferme mais juste ce qu’il faut. Expérience que nous avons eue à 3 reprises à la ferme de Fancheumont. Les enfants ont fait un tour en tracteur,
une promenade avec les ânes, ont nourri les animaux, trait la vache. Il y a
un parcours dans les ballots de paille où Jacques donne des objectifs aux
21/36
enfants … les écoles de la région de Verviers - Spa s’y rendent régulièrement. Malgré le nombre d’enfants qui s’y rendent, les propriétaires se souvenaient de Matthieu après 2-3 ans. Ce n’est peut-être pas la meilleure
ferme, car c’est notre seule expérience, mais les propriétaires sont humains et simples. »
« Sur ce même lien, il y a beau nombre de fermes pédagogiques proposées un peu partout en Wallonie. »
Nous pouvons nous-même en mentionner deux :
 Animalaine (www.animalaine.com), musée vivant de la laine, Bizory 5 à
6600 Bastogne, téléphone 061.21.75.08, mail : [email protected].
 La ferme Beau Rit Chat, rue des Croisettes 35 à 4870 Trooz, téléphone
0495.28.88.93 : « une occasion de changer son quotidien. (…) Vous
pourrez tout simplement y passer du temps auprès des animaux et de la
famille, s’occuper des animaux, cuisiner, récolter les fruits et les légumes selon les saisons, participer à des ateliers de contes … dans une
atmosphère ressourçante. (…) Activités : ateliers de fabrication du pain,
transformation du lait, préparation de recettes simples (…).»
L’asbl GRATTE+
Une mention spéciale doit être faite de cette asbl (www.gratte.org), présente à Bruxelles, en Brabant Wallon, à Liège et à Namur (mais cela ne
doit pas être un obstacle pour les personnes originaires d’autres régions),
qui offre à des jeunes de 18 à 35 ans l’opportunité de rencontrer d’autres
jeunes handicapés, « expérience unique » permettant d’établir « une relation franche, sans façade, à la fois simple et riche, où les masques et les apriori n’ont pas leur place ». Elle propose des activités de vacances
(voyages découvertes ou vacances sportives), de week-end (activités
sportives, créatives ou récréatives), en semaine, etc. A recommander
chaudement à la fois aux jeunes handicapés et aux jeunes désireux de se
rendre utiles...
L’hypothérapie+
L’hypothérapie est certainement une activité prisée par beaucoup de personnes à déficience intellectuelle. Ce n’est pas un hasard si notre associa22/36
tion organise des stages de poneys et d’ânes (voir page agenda). Deux témoignages reçus y font aussi référence.
« Hypothérapie aux Ecuries du Mirland à Frameries (www.fermeequestre.be/hippo/liens.html). Notre fils (7 ans) adore cette activité. »
« Le samedi, Hugo (7,5 ans) fait du poney au sein de l'ASBL "Hainaut Cristal Jumping Club". Le Club ainsi que les chevaux sont très bien entretenus. Nous sommes contents de leur sérieux. Il ne s'agit pas d'hypothérapie
proprement dite mais c'est une chouette activité. Il est intégré avec les
autres enfants qui ne présentent pas de handicap. Le formateur a un contact privilégié avec les personnes porteuses de handicap. Il travaille, la semaine, avec des personnes adultes handicapées venant de Centres Spécialisés. Hugo est bien intégré dans leur groupe. Il y va depuis plus ou
moins un mois et demi à raison d'une fois par semaine. Voici les coordonnées : Rue des Verreries 12, 7170 Manage, 0495/525 708
(www.facebook.com/pages/Hainaut-Cristal-JumpingClub/199728890056978). »
Des ludothèques adaptées+
Vous cherchez des jeux adaptés à votre enfant ? Le site de l’AWIPH
(www.awiph.be/questions/loisirs_vacances/ludtheque.html) renseigne une
série de ludothèques spécialisées où les enfants porteurs d’un handicap
peuvent être accueillis et trouver ce qui leur convient.
Les musées+/*
La visite de musées peut distraire et aider à éveiller la curiosité des enfants
et adultes X fragile, avec parfois un accueil spécial pour les personnes
avec déficience intellectuelle. Ainsi, un témoignage reçu signale le succès
d’une visite au MIM (Musée des Instruments de Musique, www.mim.be/fr/
handicap-mental-enfants-jeunes-adultes) à Bruxelles. « Adaptée à l'histoire
personnelle de chaque membre du groupe, la découverte des instruments
prend la forme d'un atelier : toucher, entendre, sentir, réagir... mais aussi
exprimer ses émotions », dixit le site internet du musée.
On peut aussi songer à d’autres musées, comme le Musée d’es Sciences
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naturelles de Bruxelles (www.sciencesnaturelles.be), le Musée de
l’Afrique centrale de Tervuren (www.africamuseum.be), hélas actuellement fermé pour travaux,), les musées de peinture, etc. Les personnes intéressées trouveront une liste des musées de Belgique sur Wikipédia, en
introduisant dans Google les mots « Musées Belgique ». Cette liste contient des liens vers les sites internet de la plupart des musées mentionnés.
La musique+/*
Il est important de souligner que la musique, pratiquée de façon active et
régulière, peut avoir un effet positif sur le cerveau des personnes. Nous
avons déjà évoqué la musique avec le musée MIM de Bruxelles mais il
existe évidemment d’autres possibilités de la
pratiquer, sans nécessairement penser aux
académies ou même au conservatoire ! Prenons les instruments à percussion : à
Bruxelles, l’Ecole de Percussions Traditionnelles
d’Afrique
de
l’Ouest
(www.culturemandingue.com) organise par
exemple des cours de djembe. D’autres
possibilités existent, comme des cours de
guitare, par exemple, organisés par l’asbl
Chaises
Musicales
à
Ixelles
(www.chaisemusicale.be), « où chaque enfant développe son amour de la musique par
le biais d'activités ludiques et créatives ». Veillez à faire un essai avant
toute inscription et prévenez à ce moment du handicap de votre enfant.
Pour ceux qui habitent la région de Vielsalm, le CEC La Hesse
(www.lasgrandatelier.be) organise des ateliers musicaux ouverts aux personnes déficientes intellectuelles, où les participants ont l’occasion de développer leur personnalité.
La natation+/*
La natation est certainement une saine activité à conseiller, mais elle demande un encadrement adapté, ainsi que le souligne le témoignage reçu
suivant.
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« Nous avons essayé d’inscrire notre fils (X fragile de 7 ans, ndlr) à l’école
de natation adaptée à Saint-Ghislain. Le cours a lieu tous les mercredis
après-midi mais il faut la présence d’un parent près de l’enfant. Nous travaillons tous les deux et cela n’a plus été possible. De plus, les exercices
n’étaient pas très adaptés au handicap de notre fils. »
Les parcs animaliers*
La visite des parcs animaliers sont généralement d’excellentes sources de
détente pour les personnes déficientes intellectuelles – et leurs proches ! –
et ils ne manquent pas en Belgique ! Pairi Daiza (www.pairidaiza.eu), avec
ses pandas et le reste …, est sans doute celui dont on parle le plus ces
derniers temps. Mais Planckendael (www.planckendael.be/fr), le Monde
sauvage d’Aywaille-Remouchamps (www.mondesauvage.be), la Réserve d’animaux sauvages du parc des grottes de Han (www.grotte-dehan.be/fr/reserve), sont certainement d’autres occasions de promenades
découvertes.
Les parcours d’obstacles*
« Hugo (7,5 ans) a essayé un parcours
de corde dans les arbres au barrage de
l'eau d'Heure (à 1m50 de haut pour le
petit parcours). Il a eu un peu de mal de
supporter l'équipement de sécurité au
début mais une fois mis, il a adoré grimper dans les arbres. Son papa s'occupait
des mousquetons et Hugo faisait le
reste. Hugo nous a vraiment étonnés: il a grimpé, rampé et s'est jeté dans
le vide avec la tyrolienne. Super activité ! » (www.lacsdeleaudheure.be/lehfr/menu-centre/que-faire/recreatif/natura-parc-accrobranches-ettyroliennes/index.html).
Les plaines de jeux*
Les plaines de jeux sont certainement des endroits où l’on peut se défouler. Mais cette activité demande une surveillance permanente, d’une part
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du fait de la présence d’autres enfants – il faut éviter les chamailleries – et
d’autre part du fait que certains équipements présentent un risque de
chutes, bien sûr, mais aussi de se retrouver coincé en hauteur … (avec
obligation, pour l’adulte accompagnant, de se hisser lui-même en haut de
l’attraction pour « récupérer » l’enfant … exemple vécu !).
Pour notre part, nous avons l’expérience – positive ! – de quatre domaines
provinciaux :
 celui de Buizingen (www.lepetitmoutard.fr/place/domaine-provincial-dehuizingen_beersel_7), qui rencontre beaucoup (trop ?) de succès auprès des petits Bruxellois et Brabançons
 celui de Kessel-Lo (www.lepetitmoutard.fr/place/domaine-provincial-dekessel-lo_kessel-lo_30), qui dispose entre autres d’un parcours de circulation routière favorisant l’apprentissage de la signalisation,
 celui du Bois des Rêves (boisdesreves.be),
 celui
de Chevetogne (qui n’est pas le moins cher, hélas www.domainedechevetogne.be/fr/accueil.php).
Sans doute en connaissez-vous d’autres ? N’hésitez pas à partager votre
expérience !
Des promenades en forêt*
Que ce soient dans les Fagnes, dans les forêts d’Ardenne ou dans la forêt
de Soignes (pour ne mentionner que celles-ci), les promenades en forêt
peuvent être l’occasion de détente sans contrainte (sauf celle de rester sur
les chemins …) et aussi de découvertes de la nature : plantes, petits animaux, … tout en étant loin de la pollution. Sans doute une activité à organiser à plusieurs familles ?
Du ski en Belgique*
Etes-vous adeptes du ski ? Pas besoin de courir loin pour pratiquer ce
sport : l’ICE Mountain Adventure Park (www.ice-moutain.com/fr) vous attend ! Il vous offre deux pistes de ski sur vraie neige en indoor, sur un espace de 9000 m² ouvert toute l’année de 10 à 24h00. Son adresse : rue De
Capelle 16, 7780 Comines. Bon, c’est vrai ce n’est pas la porte d’à-côté
pour qui habite la province de Liège, par exemple, mais c’est tout de même
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plus proche que les Alpes … et toute l’année !
Ce lieu n’offre pas d’encadrement spécialisé au handicap mental, mais, expérience faite, cela mérite une visite. Vous ne le regretterez pas !
Des spectacles*
Tous les spectacles ne sont évidemment pas adaptés aux personnes X fragile, mais certains sont certainement à recommander. Outre les spectacles
organisés spécialement à leur intention, on peut sans risque citer les spectacles de cirques, de clowns, … Mais il y a aussi les spectacles où les handicapés sont eux-mêmes les acteurs … Ainsi, par exemple, le CREAHM
(www.creahm.be) organise-t-il à Liège des ateliers de théâtre, de danse,
de musique et de cirque accessibles aux personnes déficientes intellectuelles. Une structure similaire, le CREAHM-Bruxelles (www.creahmbruxelles.be) existe aussi dans la capitale. L’asbl Bataclan
(www.bataclan.be), à Etterbeek, accueille tant des adultes que des enfants.
Du sport*
Le sport est certainement à recommander à tous. L’asbl FéMA (Fédération
Multisports Adaptés) entretient un site internet (www.sportadapte.be) qui
propose toute une série d’activités et donne les coordonnées des cercles
sportifs affiliés, tandis que Special Olympics Belgium (www.specialolympics.be) organise des jeux qui s’adressent spécialement aux personnes porteuses d’un handicap mental.
Et pour terminer …
Nous ajoutons enfin ici une liste de sites internet où vous pouvez trouver
des idées d’activités, non spécifiques pour personnes déficientes intellectuelles, mais sans doute à explorer, qui sait ?
 www.extrascolaire.be
 www.quefaire.be
 www.bruxellestempslibre.be
Sans oublier de mentionner le site de l’AWIPH, qui propose aussi quelques
activités intéressantes pendant les congés.
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APPEL AUX VOLONTAIRES...
Des scientifiques ont besoin de nous ...
Deux nouvelles recherches relatives au syndrome X fragile démarrent en
Belgique ! Vous pouvez peut-être y participer !
1. La Dr Anke Van Dijck, généticienne de l'université d'Anvers, mène une
recherche auprès des enfants et adolescents X fragile qui présentent
des troubles du comportement, d'angoisse et d'attention.
Cette étude concerne les jeunes filles et les garçons porteurs de la mutation complète, âgés de 6 à 17 ans. Elle est réalisée en même temps
aux États-Unis par le MIND Institute en Californie. Au total, ce sont pas
moins de 60 participants recherchés (50 aux Etats-Unis et 10 en
Belgique).
2. Le Pr Raphaël Olszewsky, stomatologue et chirurgien maxillo-facial à
l’UCL, recherche dix enfants d’une même tranche d’âge porteurs du
syndrome X fragile en vue de réaliser un inventaire des problèmes
bucco-dentaires éventuels qu’ils rencontrent. En fonction des résultats,
une étude comparative avec d’autres enfants pourrait être réalisée.
Consciente de l’anxiété présente chez certains enfants X fragile,
l’équipe scientifique est prête à se déplacer à domicile.
Si vous souhaitez soutenir la recherche scientifique sur le syndrome X fragile et participer à l’une et/ou l’autre de ces études, n'hésitez pas à prendre
contact avec nous, à l'association X fragile Belgique ([email protected]), en mentionnant le nom et l’âge de votre enfant. Nous nous
chargeons de transmettre vos coordonnées aux scientifiques concernés,
avec toute garantie de confidentialité.
Merci d’avance de votre collaboration !
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RENDEZ-VOUS
Vendredi 28 novembre 2014 à 20h00
L’ESSENTIEL de la 14ème conférence internationale sur
le syndrome X fragile et les maladies liées
Participation
Adresse
Avenue Albert Giraud 24
1030 Bruxelles
8€ (membres de l’association)
Info
A virer sur le compte de
20€ (non membres)
Association X fragile Belgique
+32 476 26 67 37
IBAN : BE54 8335 6531 9397
www.x-fragile.be
BIC: GKCCBEBB
Inscription
Avec mention : “soirée du 28/11”
Avant le 15 novembre 2014
au +32 476 26 67 37
Comprend : présentation écrite
et DVD
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ATELIER MUSICAL SOL EN X
Et si on jouait ensemble en musique le temps d’une matinée ?
Cette année scolaire, nous avons initié un atelier musical pour
les jeunes entre 8 et 15 ans avec déficience intellectuelle.
Nous tâtonnons 2 ou 3 séances et nous trouvons notre vitesse de croisière, la formule la plus adaptée à nos jeunes.
De très petits groupes répartis par tranche d'âge ou affinités. Nous parvenons à offrir un encadrement musical individualisé.
C'est avec Nadja que nous nous initions au piano, des couleurs sur les
touches pour faciliter notre mémoire, des musiques choisies pour nous motiver.
C'est avec Hannah que nous découvrons les rythmes, les sons, des programmes adaptés à nos particularités.
Nos charmantes animatrices nous initient individuellement, cela ne nous
empêche pas de croiser les copains en partageant un 10 heures avec eux!
Nous vous tiendrons informés de la suite du programme dès la rentrée
scolaire.
Musicalement vôtre...
Sol en X
av. du Bois de la Cambre 13
1170 Bruxelles
Renseignements
Béatrice Meurant - gsm 0498 65 76 42
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Communiqué des Associations X Fragile Francophones
Avril 2014
Lors d’une conférence de presse donnée ce mercredi 24 avril 2014 par Novartis, les
associations X fragile ont appris l’arrêt du développement de la molécule Novartis
AFQ056 pour le syndrome de l’X Fragile.
L’efficacité de cette molécule n’a pas pu être démontrée, ce qui a mené Novartis à interrompre son développement.
Les associations X Fragile remercient l’ensemble des familles et leurs enfants pour
leur investissement ainsi que les personnes qui se sont directement impliquées dans
les essais.
Elles remercient également tous les chercheurs qui donnent de leur temps et de leur
énergie pour faire avancer la recherche un peu plus tous les jours. Nous constatons
également que l’ensemble des professionnels s’associent à notre déception concernant l’arrêt de ce projet.
Cette aventure a le mérite de changer le regard qui est porté sur nos enfants, nos
jeunes et nos adultes X fragile.
N’oublions pas qu’actuellement, il est important de commencer l’accompagnement de
nos jeunes le plus précocement possible et ce tout au long de leur vie.
Certes, ce chemin vers le médicament est long. La recherche est un long processus,
avec son lot de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Gardons espoir !
N'hésitez pas à contacter votre association nationale de référence pour toute information complémentaire.
L’association X fragile Belgique – mail : [email protected]
L’A.N.X Fra Le Goëland – France – mail : [email protected]
Mosaïques (France) – mail : [email protected]
X fragile Québec – mail : [email protected]
Le Cristal (Suisse) – mail : [email protected]
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AGENDA
Juillet / Août 2014 : Stage des Petits Âniers
Informations : voir page 31.
Semaine du 11 au 14 août 2014 de 9h00 à 16h00 : Stage Poneys
Equi’noxe
Pour les enfants et adolescents X fragile ou déficients intellectuels.
Où : Rue des Sept Bonniers 1 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert.
PAF : 35 euros par jour, soit 140 euros pour les 4 jours.
Informations et inscription : [email protected] ou 0476.26.67.37.
Attention, nombre de places limité !
A partir du 8 septembre 2014 : Projet Coccinelle 2e saison
Informations : voir page 17.
Vendredi 10 octobre 2014 (Journée européenne du syndrome X fragile) de 8h30 à 17h00 : Colloque scientifique X fragile
Pour les familles et les professionnels (santé, enseignement et éducation).
Où : Sur le site de l’UCL en Woluwe (Bruxelles).
Informations : voir page 18 et site web www.x-fragile.be.
Vendredi 21 novembre 2014 à 20h00 : Groupe de paroles X fragile
Pour les membres de l’Association.
Où : Pachis du Capitaine 4 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert.
Entrée gratuite.
Inscription obligatoire avant le 6 novembre au 0476.26.67.37.
Lundi 24 novembre 2014 à 20h00 : Réunion du Conseil scientifique
Une convocation spécifique sera adressée aux intéressés.
Vendredi 28 Novembre 2014 à 19h30 : Compte-rendu de la conférence
internationale X fragile des 16-20 juillet 2014
Pour les membres de l’Association et les personnes intéressées.
Informations : voir page 29.
33/36
VOS REACTIONS (2)

Tout d'abord, mes plus vives félicitations pour cet exceptionnel n° 73 et
en particulier pour ce très réaliste roadbook, criant de vérité - tant dans
le ton que le contenu. En tant qu'association, nous sommes prêts à
montrer le chemin, à soutenir - pas à faire à la place de parents démissionnaires et dépassés par la situation. (…)
Je souhaite apporter la précision suivante que je considère comme essentielle par rapport à une autre moins importante que j'ai également reprise ci-dessous:

Essentielle : les formes d'enseignement ne s'appliquent qu'à l'enseignement secondaire, les types d'enseignement spécialisé sont appliqués en primaire et en moins grand nombre en secondaire. Pour la
phrase "Attention chaque type comprend plusieurs formes !", (j’aurais
précisé) "Attention - dans l'enseignement secondaire - chaque type
comprend plusieurs formes !"

Moins importante : sous le couvert de " troubles du comportement"
pour le type 3, il faut entendre "caractériel". Le centre PMS de Nivelles
m'avait envoyé dans une école primaire de type 3 lié à un IMP à
Spy. Il nous est vite apparu à sa directrice et moi-même que ce type
d'enseignement ne convenait pas au X fragile [de mon fils]. Je ne mettrais pas en évidence le type 3 dans la première série de types possibles pour accueillir le X fragile.
Encore merci pour ce très bon n° de l'X presse. F.G.
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RESEAU X FRAGILE
Réseau téléphonique belge
Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail [email protected] ou sur notre
page Facebook « Association X fragile Belgique ».
Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche
de chez vous :

Bruxelles : Olivier Crevoulin (0477.81.13.18)

Bruxelles : Béatrice Meurant (0498.65.76.42)

Brabant wallon : Dominique Dama s (0476.26.67.37)

Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071.52.48.22)

Namur : Françoise Goossens (081.63.50.41 ; en soirée)

Namur, Luxembourg : Robert Bourmorck (083.69.00.22 ; en soirée)

Liège + Spécial Grands-parents : Paul Damas (0476.28.27.01)
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Ensemble pour être plus fort
Section X-fragile de l’AFrAHM
L’association X fragile Belgique a besoin de vous !
Rejoignez-nous !
Votre cotisation de 25 euros par famille vous permet :
- d’avoir accès aux pages réservées de notre site web
- de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse »
- de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organisées par
l’association
- de recevoir la « Voix des parents » de l’AFrAHM
- de bénéficier d’une réduction de 50% sur les formations données à
l’AFrAHM
- de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale annuelle.
Vos dons nous permettent d’aller bien plus loin, d’agir pour l’épanouissement de chacun, d’être représenté, de suivre la recherche et
les nouvelles découvertes, de les diffuser à toute personne concernée en Belgique…
Compte de l’association X-fragile Belgique
Pachis du capitaine 4
1457 Tourinnes-Saint-Lambert
IBAN : BE54 8335 6531 9397
BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque Belfius)
Tout don de 40€ ou plus donne droit à une attestation fiscale.
Dominique, Françoise, Paul, Isabelle,
Béatrice, Olivier, François et Robert