Idées reçues et corticophobie : intérêt du jeu du portrait chinois

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Idées reçues et corticophobie :
intérêt du jeu du portrait chinois
● J.C. Pujet*
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epuis leur première utilisation, il y a cinquante
ans, les corticoïdes ont un impact majeur sur
l’évolution et le pronostic de nombreuses maladies inflammatoires aiguës ou chroniques incluant plusieurs
maladies pulmonaires : asthme, fibrose pulmonaire, vascularite
nécrosante, sarcoïdose (1)… Malheureusement, la liste des
effets secondaires citée dans le Vidal® et dans les notices des
médicaments pour les corticoïdes oraux est susceptible, en
s’ajoutant aux croyances de santé des patients et de l’entourage
(croyances issues de leur vécu personnel ou familial, ou de
leurs lectures), de constituer un frein majeur à une bonne adhésion à la corticothérapie (même s’il s’agit de la forme inhalée)
prescrite par le médecin. L’adhésion ou la capacité du patient à
adopter une démarche active, à faire sien le traitement et à en
devenir vraiment partie prenante ont le mérite de prendre non
plus le malade, mais le sujet et le citoyen, au vif de ses choix
et au mot de ses responsabilités (2).
Ces faits sont particulièrement perceptibles dans la maladie
asthmatique, qui représente le groupe le plus important de
malades, et sans doute celui où l’anxiété “de base” est la plus
évidente. Actuellement, les corticoïdes par voie inhalée sont
considérés comme les médicaments de première ligne dans
l’asthme, et leur prescription s’étend même au sous-groupe des
BPCO qui répondent à un test corticoïde oral. Dans toutes les
recommandations internationales, depuis 1991, les corticoïdes
par voie inhalée sont mis en avant pour leur bonne tolérance
pour les faibles doses quotidiennes, à part quelques effets
locaux, et leurs effets secondaires relativement bénins à forte
dose (bien que les effets cutanés soient très mal vécus par les
patients). L’intérêt porté par les pneumologues aux croyances
de santé de leurs patients asthmatiques est très récent, comme
le prouve la brève synthèse qu’il nous paraît indispensable de
faire pour expliquer notre choix d’un outil pédagogique
comme le “portrait chinois”.
CE QUE NOUS SAVONS DE LA CORTICOPHOBIE
En 1992 et 1993, l’équipe de W. Woller, (3, 4) à Düsseldorf
s’intéresse à deux reprises à l’image des corticoïdes chez 52,
puis 62 asthmatiques qui auront moins de craintes vis-à-vis de
la cortisone après avoir tous participé à un programme éducatif
* CTAR (Centre de diagnostic et de réadaptation cardio-respiratoire), Paris.
La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999
(programme ATTP de Worth). Néanmoins, un sous-groupe
garde une image négative qui peut être un puissant indicateur
de mauvaise compliance (la compliance est la nécessité de se
plier aux exigences de l’autre – aux consignes du médecin –
afin de lui complaire).
En 1993, Osman et coll. (5) suggèrent que la corticophobie
peut être en partie responsable d’une diminution de la compliance (2) à cette thérapeutique.
En 1995, Bosley et coll., aux Pays-Bas (6), discutent des facteurs psychologiques associés à la mauvaise observance des
asthmatiques. Ils notent que certains asthmatiques ont une peur
injustifiée des corticoïdes et que la surestimation des effets
secondaires peut entraîner une sous-utilisation de ces médicaments. Leur étude concerne des patients justifiant d’une corticothérapie inhalée à un stade précoce de leur maladie malgré
la non-perception clinique de la maladie : 8 % refuseront le
traitement par peur des corticoïdes. Dans leur discussion, ils
rappellent que de nombreux travaux ont montré que la crainte
des effets secondaires est une raison fréquente de refus d’être
traité, que ce soit par un traitement hormonal substitutif, le diazépam, l’aspirine ou certains vaccins. D’après eux, les corticoïdes par voie inhalée n’auraient pas le même impact négatif
que la prednisone par voie orale auprès des patients, cette dernière étant connue dans le langage populaire comme “un
remède qui soigne ou qui tue”.
En 1998, Boulet, au Canada (7), insiste sur l’importance de
s’interroger, à propos des asthmatiques, sur leurs connaissances insuffisantes du mode d’action des différents médicaments de l’asthme, en particulier des corticoïdes inhalés, sur
leurs craintes et leurs mauvaises informations (tableau I), et de
tenir compte de ces données pour mettre en place un programme d’enseignement thérapeutique apte à améliorer le
contrôle de l’asthme.
D’un autre côté, le travail d’Apter et coll. dans le Connecticut,
aux États-Unis (8), insiste sur le fait que les asthmatiques ont
une meilleure adhésion s’ils reconnaissent l’efficacité de leur
traitement. Ils questionnent ainsi leurs patients pour renforcer
leur observance :
– Est-ce que les corticoïdes inhalés (CSI) vous aident ?
– Depuis que vous prenez des CSI, vous sentez-vous mieux ?
– Le coût des CSI est-il inférieur aux bénéfices obtenus sur
votre santé ?
– Trouvez-vous que les CSI sont faciles à prendre ?
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Tableau I. Inquiétude à propos de l’emploi des corticoïdes inhalés.
Inquiétude
Peur des effets secondaires
Besoin d’augmenter les doses avec le temps
pour garder le même résultat
Accoutumance
Prise de poids
Amyotrophie
Sensibilité aux infections
Ostéoporose, risque de fracture
Retard de croissance
Cataracte
Diabète
% des sujets
59
38
36
29
24
20
16
14
8
7
Une nouvelle fois, Woller et coll. (9) identifient, parmi les facteurs de comportement à haut risque d’asthme grave, la mauvaise observance du traitement, le retard à l’appel des médecins, la mauvaise relation entre médecin et patient et l’image
négative des corticoïdes (surtout chez les patients n’ayant pas
suivi un programme d’éducation).
Dans notre Centre de soins ambulatoires, notre infirmière
P. Legrand vient d’écrire son mémoire de stage IPCEMASTHME en prenant comme sujet : “La corticophobie dans
l’asthme, mythe ou réalité ? ou Qui doit bénéficier de l’éducation ?” (10) . Elle interroge successivement :
– Les asthmatiques (10 hommes et 30 femmes plus ou moins
gravement atteints, dont 88 % prennent des CSI et 33 % des
corticoïdes oraux depuis de longues années). Trente pour cent
des asthmatiques ont des connaissances réelles sur les corticoïdes 70 % savent qu’il s’agit d’une hormone, 55 % seulement ont su dès leur première ordonnance la nature des médicaments prescrits, 17 % ne savent pas expliquer la différence
entre bronchodilatateurs et corticoïdes, 50 % n’ont pas eu
d’informations sur les effets secondaires alors que 65 % les ont
constatés, 30 % ont tenté d’arrêter les corticoïdes d’euxmêmes, 50 % disent avoir peur du mot “corticoïde”.
– Les médecins des écoles de l’asthme (12) : 10 d’entre eux
n’ont pas prévu d’aborder dans les réunions de patients le problème de la corticophobie, 6 d’entre eux ont eu des questions à
ce sujet de la part des asthmatiques.
– Les médecins généralistes (12) : 9 n’abordent pas en consultation le problème de la corticophobie, 8 ont dû répondre aux
questions de leurs patients : ils répondent en différenciant la
nocivité entre CSI et corticoïdes oraux.
Tous ces résultats nous confortent dans l’idée qu’il est utile de
développer des outils pour mieux comprendre les croyances
tout autant des asthmatiques que des acteurs de santé, et tout
particulièrement de ceux qui prennent une part active à l’enseignement thérapeutique dans les écoles de l’asthme (40 écoles,
à ce jour, en France).
LE PORTRAIT CHINOIS
Le jeu du portrait, connu sous le nom de jeu des énigmes dans
sa forme la plus simple, est un jeu d’esprit qui a été remis au
goût du jour dans les salons du XVIIe siècle. Plus tard, une
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variante plus sophistiquée est apparue, celle du portrait chinois. Ce jeu est aujourd’hui utilisé en pédagogie :
– La méthode : l’animateur demande aux participants d’identifier la personnalité (ou la caractéristique), les qualités et les
défauts d’une personne ou d’un objet à un animal, un instrument de musique, un aliment. L’animal est le symbole de
l’activité (il peut être remplacé par un outil) ; l’instrument de
musique est le symbole de l’idéal (il peut être remplacé par
une fleur) ; l’aliment est le symbole de la relation avec le
corps. L’animateur laisse les participants réfléchir une dizaine
de minutes et chacun donne sa représentation au groupe en
expliquant le sens qu’il donne, lui, à cette représentation. Le
groupe n’a pas le droit d’indiquer ce que lui inspire l’image
donnée par chaque participant.
– Les avantages : méthode amusante, peu impliquante, qui permet de créer une convivialité importante entre les membres du
groupe ; chaque participant peut continuer à identifier la personne ou l’objet par une des images retenues.
– Inconvénient : l’effort d’imagination qu’il demande aux stagiaires, surtout si les ressources culturelles sont insuffisantes,
voire différentes.
Une séance de travail avec des acteurs de santé
Lors des Deuxièmes Journées francophones “Asthme et Éducation” ayant pour thème “Comportement, éducation et évaluation” à Paris, en octobre 1997, j’ai monté un atelier où sont
venus 16 médecins et infirmières animateurs des écoles de
l’asthme. Nous avons travaillé sur leurs croyances de santé
concernant les corticoïdes oraux et inhalés.
L’approche choisie a été celle du “portrait chinois”, et j’ai partagé l’animation de cet atelier avec C. André (psychiatre spécialiste de l’approche comportementale et cognitive à l’hôpital
Sainte-Anne à Paris, auteur de nombreux livres à succès aux
éditions Odile Jacob).
Nous avons dans un premier temps défini la problématique de
l’atelier : les représentations ou croyances de santé, les phobies
pour certains médicaments dont les corticoïdes (la phobie étant
une peur et une aversion issues d’une anticipation imaginaire
ou d’expériences personnelles ou sociales, ou d’erreurs d’attribution sur des effets secondaires putatifs : la phobie entraîne
un ÉVITEMENT), les conséquences pour le traitement de
l’asthme qui est fondé sur les anti-inflammatoires, les relations
entre l’image des corticoïdes oraux et des CSI chez les acteurs
de santé, les “mots pour parler entre eux” des corticoïdes et
les “mots pour le dire” à leurs patients. Nous voulions également repérer les aspects positifs qui favorisent l’adhésion des
asthmatiques et les aspects négatifs qui représentent des obstacles au traitement.
Les croyances de santé sont issues des expériences, des lectures
et des conversations, elles constituent pour chacun une
VÉRITÉ dont il faut tenir compte et elles évoluent au gré du
temps et des rencontres. Elles fournissent un mode d’interprétation et de mise en ordre de la réalité : une grille de lecture ;
elles déterminent en partie les conduites de l’individu : un sens
à leur pratique. L’enseignant des écoles de l’asthme doit repérer ses propres croyances tout autant que celles de ses interlocuteurs : asthmatiques et proches, pour communiquer au mieux.
La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999
Le “portrait chinois” fut notre entrée dans le vif du sujet. En
voici les résultats (tableau II).
Tableau II. Réponse des 16 acteurs de santé.
Si les corticoïdes étaient :
un animal
un végétal
un outil
fourmilier
araignée
lion
chien de chasse
fourmi
chat
dragon
serpent
cheval
loup
lion
tigre
lion
tigre
lion
baleine
liseron
lierre
rose
salade
?
tournesol
ortie
plante carnivore
rose
ortie
lierre
cactus
maïs
herbe officinale
digitale
œillet
rateau
marteau
marteau
ordinateur
marteau
tournevis
soufflet
masse
ressort
marteau
racleuse
perceuse
baguette magique
clé
tuyau
marteau
La lecture des items de ce tableau entraîna une réflexion du
groupe de travail et, avec C. André, nous avons tenté d’en
faire une synthèse avec des mots-clés (tableau III).
Tableau IV. Les “mots pour le dire” entre acteurs de santé.
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comment parler
d’un corticoïde ?
le produit
comment définir leur rôle
dans le traitement de l’asthme ?
la propriété
bénéfique
les objectifs les effets secondaires
du traitement
du produit
cortisone
anti-inflammatoire qualité de vie
molécule chimique
baisse des B-2
dérivé horm. naturelle
diminution
des crises
mycose buccale
enrouement
??
Dans un dernier temps, nous avons voulu pousser notre auditoire à lister la manière de s’exprimer avec leurs asthmatiques
(tableau V).
Tableau V. Les “mots pour expliquer” aux asthmatiques.
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comment parler
d’un corticoïde ?
comment définir leur rôle
dans le traitement de l’asthme ?
le produit
asthme
inflammation
les effets
secondaires
surrénale
maladie
inflammatoire
anti-inflammatoires !
mycoses
cortisone
qui renforce
stimulant
dérivé/cortisone
œdème/sécrétions
maîtrise de la
respiration
qui stabilise
qui calme
?
?
?
enrouement ?
Tableau III. Essai de synthèse du “portrait chinois”.
Synthèse des animateurs et des participants
sauvage
menaçant
force
puissance
fidèle
carnivore (peau, os,
muscles…)
pharmacopée
nutritif
qui accroche
ou qui étouffe
de tout niveau
pesant
écrasant
puissant
magique
efficace, rapide
Cet essai de synthèse nous a amenés à proposer aux participants de définir les “mots pour le dire” qu’ils choisissent pour
parler entre eux de certains aspects des corticoïdes (oraux ou
CSI) : en tant que produit chimique, mode d’action, objectifs
thérapeutiques, effets délétères, et enfin deux items qui reviennent souvent dans les craintes exprimées par les malades,
l’accoutumance et la dépendance (7). Les réponses du
tableau IV mériteront une brève analyse.
On remarque que nos participants, très enthousiastes sur les
CSI, ont complètement omis les corticoïdes oraux dans les
effets secondaires, et qu’aucun n’a parlé de dépendance ou
d’accoutumance ! Les termes sont issus des données biomédicales et nous ne retrouvons pas les mots-clés de notre “portrait
chinois” qui sont le reflet de l’inconscient : il y a beaucoup de
“non-dit” entre acteurs de santé !
La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999
On constate la pauvreté des mots pour expliquer les différents
items de l’asthme et de ses conséquences ; en particulier, les
acteurs de santé changent peu de vocabulaire selon qu’ils parlent entre eux ou avec des patients. Il est suggéré de recourir à
plus d’analogies et de métaphores et de puiser dans la synthèse
du “portrait chinois”. Bien évidemment, nous n’avons pas
toutes les réponses… à nos suggestions.
Il est en tout cas intéressant de jouer sur les ambivalences comme :
naturel/chimique, guérir/nuire, bronchodilatation/anti-inflammatoire, per os/inhalé, apparence physique/confort respiratoire, dangers/avantages, normaliser/optimiser, guérison/rémission, prise biquotidienne/bénéfices à moyen terme, fatigue/loisirs… pour
certains patients, dont les adolescents, les prudents et les sceptiques !
CONCLUSION
Les malades ont beaucoup de mal à faire évoluer leurs
croyances de santé, ils peinent à trouver une traduction
concrète à certains termes médicaux comme l’inflammation et
l’activité anti-inflammatoire ; il leur est difficile d’appréhender
le rapport risque/bénéfice dans le traitement d’une maladie
chronique. L’acceptation d’une corticothérapie de longue
durée, même par voie inhalée, demeure un réel problème.
Le souci de répondre au patient dans un langage qui lui est
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compréhensible et familier nous permet d’améliorer notre
communication avec lui, ainsi que notre compétence pour
l’informer et le rassurer (11). Les “mots pour le dire” doivent
être testés (12, 13) : il est bon d’avoir en réserve un stock de
métaphores ou d’analogies adaptées à la compréhension de son
patient. Il est indispensable que patients et acteurs de santé
reformulent leurs propos en fin de rendez-vous pour vérifier la
bonne compréhension mutuelle.
Le “portrait chinois” est un outil adapté à un travail en petits
groupes, tant entre asthmatiques qu’entre médecins : il privilégie la relation et la réflexion à l’information. Cet outil pédagogique n’a d’intérêt que par l’usage qu’en fera l’animateur ou le
médecin. Un entraînement à l’écoute et à la communication,
une initiation à l’analyse comportementale ne sont pas superflus pour celui qui souhaite accompagner les malades chroniques et les emmener vers un partenariat.
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Dans le cadre de la
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3. Woller W., Kruse J., Arnolds S., Kraut D., Richter B., Worth H. Negative corti-
Remerciements au Service documentation de l’UNAFORMEC.
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À découper ou à photocopier
Tarif 1999
Merci d’écrire nom et adresse en lettres majuscules
❏ Collectivité .................................................................................
❏ Particulier ou étudiant
Dr, M., Mme, Mlle ...........................................................................
Prénom ..........................................................................................
Pratique : ❏ hospitalière
❏ libérale
FRANCE / DOM-TOM et CEE
❐ 380 F collectivités (57,93 €)
❐ 300 F particuliers (45,73 €)
❐ 190 F étudiants
(28,96 €)
joindre la photocopie de la carte
❏ autre...........................
Adresse..........................................................................................
......................................................................................................
Code postal ...................................................................................
Ville ................................................................................................
Pays................................................................................................
Tél..................................................................................................
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oui ❏ non ❏
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changement d’adresse ou demande de renseignements.
ÉTRANGER (autre que CEE)
❐ 500 F collectivités
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(56 $)
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La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999