Evaluation psychosociale de l`impact de la dyslexie à l`âge adulte

Évaluation psychosociale de
l’impact de la dyslexie à
l’âge adulte.
Caroline Jacquier, Ophélie Naudin, Alice Roisin,
Michel Hoen, Fanny Meunier
Historique

Entretiens avec des adultes dyslexiques


Grand intérêt des adultes dyslexiques pour la
recherche


Hétérogénéité des profils
Motivation et besoin de dire des choses (notamment
pour leurs enfants)
Peu d’études sur la dyslexie adulte
Tests non adaptés
 Peu de prise en charge des adultes

2
Perception différente de la dyslexie
chez l’adulte et chez l’enfant
« Les gens ne comprennent pas que la dyslexie peut
exister et être handicapante en dehors d'un cadre
scolaire. Pour eux la dyslexie ne concerne que les
enfants, elle n'atteint pas les adultes. »
Martine, 23 ans.
«

La dyslexie chez l'adulte est assimilée à
l'illettrisme et au handicap mental. »
Agnès, 59 ans.
Stigmatisation importante de la dyslexie
3
Définition de la dyslexie
développementale

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) dans sa
Classification Internationale des Maladies (CIM 10, 1993)
est la suivante :
« La dyslexie (du grec lexis = mot) est un trouble
spécifique, durable et persistant de
l’acquisition du langage écrit apparaissant chez
un enfant d’intelligence normale, dans un
environnement scolaire adéquat, et ne présentant
par ailleurs aucun trouble sensoriel, émotionnel,
ni déficit socioculturel majeur. »
« Les personnes pensent que l'on en guérit alors que
l'on reste dyslexique. »
Lucille, 39 ans.
4
La dyslexie chez l’adulte

Mal connue

Mal comprise

Mal acceptée

Primordial de s’y intéresser !
Quel est l’impact de la dyslexie sur le
devenir des enfants dyslexiques ?
5
Objectif global
 Évaluer
l’impact de la dyslexie chez les
adultes sur leur qualité de vie à différents
niveaux :






Psychologique
Emotionnel
Social
Santé générale
Rapports familiaux
Satisfaction de vie
6
Méthodologie

2 Questionnaires
1 destiné aux dyslexiques adultes (DL)
 1 destiné aux normo-lecteurs (NL) ayant
connaissance ou non de la dyslexie



Échelle 1 à 4 : « Pas du tout d’accord » à « Tout à
fait d’accord ».
Principales voies de recrutement des DL

Les différentes antennes d’APEDYS
7
Population


50 dyslexiques adultes entre 18 et 67 ans
(M=30,8 ans; ET=11,9) dont 24 H et 26 F.
50 normo-lecteurs appariés en âge et en genre
(M=30,7 ans; ET=12,4).
8
Diagnostic (1)

Dyslexie diagnostiquée pour 88% des personnes
interrogées.
Répartition de l'âge du diagnostic
après 30 ans
10%
entre 19 et 29 ans
5%
avant 7 ans
26%
entre 15 et 18 ans
14%
entre 7 et 14 ans
45%
9
Diagnostic (2)
Répartition des personnes qui ont évoqué en premier la dyslexie
autre
9%
famille
28%
orthophoniste
19%
médecin
6%
médecin scolaire
2%
professeur
36%
10
Prise en charge

86% ont eu une prise en charge orthophonique
Durée moyenne de la prise en charge 5 ans ½
(de 1 mois à 15 ans)


Prises en charge complémentaires :
 Psychologue : 36%
 Ophtalmologue : 23%
 Posturologue : 9%
11
Mais...
Suivez-vous toujours une rééducation ?
Pas de réponse
10%
NON
74%
OUI
16%
12
Persistance des difficultés à l’âge adulte
Estimez-vous que votre dyslexie se soit compensée ?
OUI, beaucoup, et
cela ne me pose
plus vraiment
problème au
quotidien.
15%
NON, j'ai toujours
les mêmes
difficultés.
8%
En partie, j'ai fait
des progrès mais
j'ai toujours des
difficultés.
77%
13
J’évite certains comportements pouvant
me mettre en difficulté.
Exemples de questions :
« Vous essayez d’avoir le moins possible à écrire ou taper des
rapports, notamment dans la vie professionnelle. »
« Vous évitez de lire devant les autres. »
DL
NL
39,1
Tout à fait d'accord
5,0
59,4 %
20,3
Plutôt d'accord
17,0
17,8
Plutôt pas d'accord
78 %
13,5
22,8
Pas du tout d'accord
14
64,5
0
10
20
30
40
50
Pourcentage de réponses (%)
60
70
Le stress augmente mes difficultés.
74% Oui
Impact de la dyslexie sur l’émotivité ?
Effet émotionnel
(*** p < .001)
4
Moyenne des réponses

3
***
2
15
1
NL
DL
Populations
Je suis anxieux.
Exemples de questions :
« J'ai souvent le ventre noué. »
« J'ai toujours l'impression de marcher sur un fil et de devoir
faire très attention pour ne pas « tomber ». »
DL
NL
25,6
Tout à fait d'accord
56,2 %
10,8
30,6
Plutôt d'accord
24,8
23,5
Plutôt pas d'accord
25,3
64,4 %
20,3
Pas du tout d'accord
39,1
0
10
20
30
40
16
50
Pourcentage de réponses (%)
60
70
J’ai peur.
Exemples de questions :
« J'ai peur de ne pas retenir des informations importantes
qu'on me donne à l'oral/par téléphone. »
« Quand je suis avec d'autres personnes, je redoute de faire
une gaffe. »
DL
NL
32,7
Tout à fait d'accord
12,8
55,9 %
23,2
Plutôt d'accord
13,3
18,4
Plutôt pas d'accord
74 %
23,1
25,7
Pas du tout d'accord
50,9
0
10
20
30
40
50
Pourcentage de réponses (%)
17
60
70
Mais aussi...
Sentiment de paranoïa
 Tendance à la dépression



Impact négatif de la dyslexie sur la sphère
émotionnelle à l’âge adulte.
Les dyslexiques adultes sont devenus plus
sensibles.
18
Conclusion
Globalement, quel impact pensez-vous que la dyslexie a eu
dans votre vie ?
Très important
41
82 %
Important
41
Faible
15
Presque nul
3
0
10
20
30
40
Pourcentages de réponses (%)
50
60
70
19
Quel ressenti vous a finalement
laissé votre dyslexie ?
honte
11%
difficultés de
contact social
11%
manque de
confiance
26%
force
25%
envie d'aider
27%
20
« C'est une force : très à l'aise à l'oral, vocabulaire
riche, volonté d'y arriver et de surmonter,
combativité, grande mémoire, esprit de synthèse,
inventivité. C'est une grande faiblesse : le regard
des autres, l'incompréhension, l'incapacité à
communiquer par écrit, grande irritabilité et
incapacité à s'exprimer dans une langue
étrangère. Je ressens une évolution dans le
regard des autres car on parle plus de la
dyslexie. »
Paul, 32 ans.
21
Conclusions Générales
 Impact
de la dyslexie sur le caractère
émotionnel de l’adulte.
 Nécessité
de prise en compte de la
dyslexie chez l’adulte car des difficultés
persistent.
22
Merci de votre attention.
23