Point de vue de l`AP3 en ce qui concerne la prise en

A .S .B .L
Point de vue de l’AP3 en ce qui concerne la prise en charge des personnes polyhandicapées (Jacques Lodomez)
Madame la Ministre, mesdames et messieurs,
Je voudrais tout d'abord vous remercier de bien vouloir nous donner la parole
Je voudrais en quelques mots vous rappeler ce qu'est la personne polyhandicapée. - c'est avant tout un enfant, un
adolescent, un adulte,
- une personne qui vit et que nous voulons active et heureuse,
- une personne entourée de parents, de frères, de soeurs et de professionnels cherchant à satisfaire au mieux tous ses
besoins.
Mais la personne polyhandicapée, étant donné la gravité de ses déficiences a également besoin de soins spécifiques,
d'une éducation adaptée à son potentiel et ce dans un environnement non discriminant.
La famille doit pouvoir choisir le type d'accueil pour son enfant quel que soit l'âge de ce dernier et être soutenue dans
son choix. Ce qui n'est malheureusement pas toujours le cas. Si elle souhaite élever son enfant à domicile, la famille
doit bénéficier de services lui permettant d'assurer le bien-être de tous ses membres. Nous avons le droit de mener
une vie aussi normale que possible et œ n'est pas parce que nous avons un enfant handicapé que la vie doit nous
handicaper.
Ne voyant pas le bout du tunnel, l'AP3 a pris le taureau par les cornes et a décidé de soulager les parents en leur
offrant un service de répit grâce au soutien de la COCOF. Nous profitons pour remercier vivement le soutien que
nous avons trouvé auprès du cabinet pour cette initiative. Le TOF service, dont va vous parler Madame Rouge dans
quelques instants, devrait rapidement grandir afin d'aider un plus grand nombre de familles.
Les professionnels aussi doivent bénéficier de conditions de travail de qualité: Informations, formations, échanges et
soutiens adéquats.
Nous réaffirmons avec force que la demande, et le besoin urgent, des parents de personnes adultes polyhandicapées,
se situe au niveau institutionnel, et surtout au niveau hébergement. Le relevé « analyse des besoins des familles avec
un enfant polyhandicapé en région Bruxelles-capitale » le démontre clairement.
D'une part, les parents vieillissants ne peuvent assumer à domicile la charge d'un jeune adulte de grande dépendance:
la fatigue est là, les problèmes de santé également et la force physique nécessaire n'augmente pas avec l'âge. Le poids
des adultes handicapés, par contre, augmente; leurs déformations orthopédiques parfois aussi (de même que leurs
besoins en nursing et soins médicaux). D'autre part, ces jeunes réclament une vie auprès de pairs, de jeunes de leur
âge. Ils ont besoin de la stimulation d'une vie sociale de jeunes adultes. Ils ont besoin de vivre dans un groupe qui les
ouvre et les relie aux autres.
Actuellement, il n'existe pas de place ni en centre de jour, solution à moyen terme, ni en foyer d'hébergement. Or, le
nombre de ces adultes croît d'année en année....comme la liste d'attente de toutes les institutions existantes.....
Il est tout à fait illusoire de croire que des aides ponctuelles, même répétées, provenant des réseaux d'aide sociale
existants, puissent constituer un répit et une vraie sécurité pour les parents et leur adulte.
Les parents d'adultes ne demandent plus à être écoutés: ils veulent des solutions vraies à leur problème d'épuisement
et à leur peur de l'avenir pour leur enfant.
Ces mêmes réseaux d'aide sociale par contre sont extrêmement importants lorsqu'il s'agit de familles avec un enfant
plus jeune. Comme tout parent, les parents de personnes polyhandicapées souhaitent garder leur enfant en difficulté
auprès d'eux le plus longtemps possible mais avec la possibilité pour celui-ci de vivre des expériences sociales,
affectives et cognitives adéquates, adaptées à leurs possibilités. Des écoles ou institutions spécialisées sont donc
nécessaires. Et déjà à ce niveau, on déplore le manque de place et la longueur des listes d'attente. Mais à côté de ces
établissements, un service d'accompagnement qui aiderait les familles à tisser un réseau social, d'aides, d'activités de
loisirs, de possibilités de répit serait le bienvenu. Ce réseau pourrait inclure des services généraux existants qui ne
peuvent, dans leurs conditions actuelles, assumer la prise en charge d'enfants polyhandicapés par manque de
formation spécifique.
L'AP3 est prête à offrir son expérience, y compris de formateur, à tous ceux qui désirent travailler auprès des
personnes polyhandicapées. Le partage de savoirs et de savoir-faire est inscrit dans la charte de l'AP3 et a orienté nos
priorités depuis le début de notre existence.
Nous pensons que rassembler les forces, utiliser ce qui existe déjà en augmentant les compétences est un défi à
relever, et à gagner!
Cependant, nous voudrions avoir l’assurance (nous savons tous combien les budgets sont peu extensibles) que les
fonds investis dans les services oeuvrant en milieux ouverts ne se font pas au détriment de la création de places en
institution pour les personnes de grandes dépendances. . S'il ne fallait retenir qu'une priorité en matière d'aide aux
personnes de grande dépendance, ce serait la création de place en hébergement.
Bruxelles se veut être la capitale de l'Europe, sans pouvoir offrir une seule place en centre de jour comme en centre
d'hébergement pour les adultes polyhandicapés. C'est absolument scandaleux et je ne mâche pas mes mots.
Lorsque nous interpellons la classe politique, tous nous écoutent, nous encouragent dans notre combat (car cela en
est un depuis la naissance jusqu’à la mort de notre enfant). Certains osent nous dire qu'ils ne sont pas au courant.
Nous insistons avec force au sein de l'AP3 pour dire que le répit ne peut en aucun cas remplacer les centres de jour et
d'hébergement. Ce sont deux choses totalement différentes.
Nous soutenons toutes les initiatives qu'elles viennent du privé ou de l'état. Si je prends le cas de HOPPA, nous
venons de fêter nos 10 ans d'existence et nous n'avons que des maigres promesses en perspective. Faudra-t-il encore
attendre 10 ans mais je crois que nous ne serons plus de ce monde et qu'adviendra-t-il de nos enfants, je n'ose y
penser.
Répondre qu'il n'y a pas d'argent c'est beaucoup trop facile.
Mesdames et Messieurs les politiques ayez le courage et le bon vouloir de réunir autour d'une table tous vos
collègues et trouvons ensemble une solution adéquate à nos revendications on ne peut plus légitimes
Pour nos enfants, adolescents ou adultes, merci du fond du coeur.
Mesures de soutien aux familles – Enjeux et perspectives : le TOF Service de l’AP3 (Michèle Rouge)
Cela fait bientôt 20 ans que l’AP³ s’est créé autour de parents et de professionnels mus par la même force… celle que
nous donnent les êtres les plus riches et pourtant, sans doute parmi les plus démunis des personnes handicapées !
D’abord quelques mots sur la genèse du Tof-Service :
Après avoir pointé, chez les parents et les professionnels, les besoins d’informations médicales, les pistes
pédagogiques et neuro-éducatives, le besoin de loisirs adaptés, et après avoir tenté d’organiser un maximum de
moments d’échanges et de formations, toujours partagés entre parents et professionnels, l’AP³ a cerné, de façon de
plus en plus prégnante, l’appel des parents :
« Je n’en peux plus…
Je n’ai plus aucune activité extérieure ; je reviens à 15h30, il arrive
à 16h…
Je fais toujours mes courses en 4ième vitesse…
On aimerait avoir une petite soirée à 2… un week-end ?
Je tiens le coup parce qu’il faut bien…
Reprendre le travail ?...
Ca fait des lunes que je n’ai plus…
Le cinéma ? Comment veux-tu ?...
J’aimerais tellement ne pas toujours devoir demander à ma mère…
Pouvoir dire ouf !...parfois…quelques heures…
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Nous avons voulu essayer de donner une vraie réponse.
Parce que Rodolphe a 12 ans, ne marche pas, a un handicap physique grave, communique exclusivement par
des borborygmes, des rires, et des pleurs, ne prononce aucun mot pour appeler, demander, choisir, accepter
ou refuser, il ne fixe ni ne regarde qu’à travers son environnement, ne tente ni n’organise le moindre geste
seul pour manger, pour boire, se laver, se déplacer…
Parce que Rodolphe vit pourtant bien, il a grandi, va à l’école quand il va bien et commence même, peut-on
dire à « vieillir » avec quelques séjours en urgence ou organisés à l’hôpital, parce qu’il porte en lui une
énergie étonnante et si digne, nous nous devions, à l’AP³, de trouver des réponses aux cotés de ses parents.
Il ne s’agissait pas d’organiser un simple garde ; mais bien de permettre à un maximum de parents et de
familles, dont le besoin n’est pas à juger, est in-dis-cutable, de prendre quelques heures de REPIT… oui, mais ce
répit exige quelques particularités…
Les enfants, ado et adultes « extra-ordinaires » comme nous aimons les appeler à l’AP³ (le terme est emprunté aux
canadiens et nous convient particulièrement bien !)
Hors de l’ordinaire !...
Ces enfants ont des familles et des parents tout aussi « extra-ordinaires » … et leur droit au répit n’est-il pas pourtant
si ordinaire ?
Alors comment organiser un Service hors de l’ordinaire lui aussi ? On voulait l’inventer !
Le Chouette Service, dans la province du Luxembourg nous a précieusement inspiré et avec lui, le Tof-Service est
né !
L’AP³ a fait le pari il y a +/- 5 ans d’arriver à engager, à soutenir la formation et le suivit de baby-sitters
« spécialisés » : nous les avons appelées les « extra-sitters ».
Imaginez le niveau d’exigence, l’investissement, la difficulté, le questionnement ininterrompu, la force qu’il faut à
chacun d’eux, pour assurer plusieurs heures, seul, aux côtés d’une personne polyhandicapée extrêmement passive ou
au contraire sans cesse en mouvement… , pour permettre aux personnes qui lui sont les plus proches de retrouver un
peu de leur liberté…
Le pari est de taille ! Il s’agit de trouver du personnel à la fois sensible, respectueux de l’intimité de la famille et à la
fois peu formé à la base, vu les contingences financières.
La supervision est indispensable, la formation continue aussi.
D’autant plus que nous aimerions que « souplesse et disponibilité » restent les mots clefs du Tof-Service, pour rester
impérativement en lien avec les parents et les familles.
Qui fait appel au Tof Service ?
Les familles d’enfants, d’ados et d’adultes des 19 communes de Bruxelles-Capitale.
Les uns pour 3 heures, les autres pour une journée, certains tous les mercredi après-midi, les uns pour souffler, les
autres pour accompagner un membre de leur famille souffrant, les uns pour aller à la gym, les autres à l’Opéra !
Un carnet de bord est réalisé pour chacun d’eux ; véritable « mode d’emploi » et lien d’information précieux entre la
famille et le Tof-Service.
Les extra-sitters proposent une garde active au domicile de la personne ; où ils peuvent surveiller, dispenser les soins
usuels et/ou accompagner la personne polyhandicapée dans des activités adaptées, choisies, occupationnelles ou
fonctionnelles.
Quelques dates, quelques chiffres :
En 1999, le Chouette Service démarre au Luxembourg à l’initiative d’une maman,
En février 2004, l’AP³ engage une coordinatrice qui crée le Tof-Service,
En avril 2004 , les 2 premières extra-sitter sont engagées et le Service suit un 1er module de formation à l’AP³
dans différentes Institutions de Bruxelles et de Wallonie,
Fin 2004, 23 familles utilisent régulièrement les services du Tof.
et
En 2005, 2 nouvelles extra-sitters sont engagées et formées ; l’équipe est alors de 5 personnes.
En novembre 2006, 40 familles font régulièrement appel au Service c'est-à-dire plusieurs fois par mois,
56 familles ont rempli le carnet de bord…
Tout prête à croire que les demandes ne feraient qu’augmenter…
3
Alors ? Les enjeux pour l’avenir ?
Le besoin de REPIT PONCTUEL semble être une évidence… à Bruxelles… et bien sur ailleurs… et nous ne
pouvons pas y répondre de façon satisfaisante…
Le répit, doit devenir un DROIT connu et reconnu de tous et par tous dans notre société et, cela SANS JAMAIS
REMPLACER LES STRUCTURES D’ACCUEIL avec lesquelles nous voulons collaborer étroitement.
Et, pour reformuler les enjeux du Tof-Service :
• Centrer nos actions et les services rendus en acceptant de ne pouvoir répondre qu’à une partie des
besoins,
• Former une équipe suffisamment sécurisante et sécurisée pour accompagner les familles tout en les
respectant,
• Continuer à réfléchir avec les Services existants et les structures politiques pour offrir un panel de
réponses optimum,
• Et enfin, arriver à pérenniser les subsides du Tof-Service afin de l’installer dans la continuité.
Projet Réseau Répit-AP3 (Violaine Van Cutsem)
Ce projet proposé par Anne Tassoul (ex coordinatrice du Tof-Service) s’inscrit dans la continuité du Tof et des
résultats de l’étude citée par Jacques Lodomez pour l’Observatoire.
En effet, après 3 ans de fonctionnement, l’équipe du Tof et son CA sont devant le constat qu’il est impossible de
couvrir l’ensemble des besoins de répit pour les familles avec une personne polyhandicapée en région bruxelloise,
avec les moyens dont nous disposons.
D’autre part, l’étude des besoins montre que « l’accent doit être mis sur le maintien et le développement des réseaux
sociaux autour des familles ».
L’AP3 a donc introduit un projet dans le cadre du subside d’impulsion de la loterie nationale. Celui-ci, d’une durée
de 2 ans, vise « à mettre en ébullition », réactiver les réseaux de services généralistes qui entourent les personnes
polyhandicapées : service de garde d’enfants à domicile, service de baby sitting de la Ligue des Familles, service de
soin à domicile, etc. Et ce par une démarche de sensibilisation, d’information et de formation. De manière pratique, il
s’agira à partir des besoins des familles utilisatrices des services de l’AP3, d’identifier les réseaux et services
spécifiques et généralistes pouvant être mobilisés pour ensuite initier des démarches de sensibilisation-formation.
Ce projet devra bien entendu être mené en étroite collaboration avec le service pilote et la coordination prévue par le
cabinet dont nous allons entendre le descriptif par la suite.
A travers ces différents axes d’interventions, vous pouvez entrevoir les diverses préoccupations de l’AP3 qui
souhaite à la fois mettre l’accent sur l’ensemble des besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des
professionnels qui les entourent. Les réponses à trouver nous semblent devoir être à la fois spécifiques (services de
répits, places en hébergement et centre de jour) et généralistes c’est à dire passer par la mobilisation de l’ensemble
du tissu social. C’est une démarche dans laquelle nous espérons être à la fois suffisamment pragmatique,
volontaristes mais aussi créatifs pour pouvoir enrichir les possibilités de réponses et donc de bien-être des personnes
polyhandicapées.
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