PAROLE …. CONTACTS

Trimestriel n° 221.
avril-mai-juin 2014.
Agrément n° : P912238
FEDERATION BELGE DES
APHASIQUES FRANCOPHONES ASBL
Siège social :
Av. du Paepedelle, 87
1160 Bruxelles.
PAROLE
….
Fé.B.A.F. a.s.b.l.
Périodique Trimestriel
bureau de Dépôt
6700
Arlon1
Editeur responsable :
Mr Fernand MIGEAL
Rue des Glycines, 4
6700
ARLON.
1
CONTACTS
http://www.febaf.be
Sommaire :
EDITO – Le mot de la Présidente :…………………………………………….. …….Page 3
Colette Choffray
Rubrique médicale et thérapeutique……………………………………………………Page 5
Colette Choffray
Infos diverses :…………………………………………………………………..……...Page 7
Une vie…La mienne !:…………………………………………………………………Page10
Jeux :…………………………………………………………………………………. ..Page 8
Visite de la Wallonie :…………………………………………………………………..Page 9
Humour :…………………………………………………….………………………….Page 10
La page du cinéma :……………………………………….………………………...….Page 11
Christiane Hanvaux
Dans la presse, après un A.V.C.:……………………………………………………….Page 12
Nouvelle du groupe « se Comprendre » de Bruxelles………………….………………Page 15
Viviane Speleers
Nouvelle du groupe « Ensemble » Liège et environs…………..……………..….…….Page 18
Jean-Claude Hoornaert
Nouvelles du groupe « Aphasi-Lux » :……………………………………….………. .Page 20
Colette Choffray
Nouvelle du groupe « Osons-Revivre » Le Centre/La Louvière……….……………….Page21
Marie-Reine Malou
Journée FéBAF 2014 :……………………………………………...…………………...Page 22
Informations :…………………………………………………………….………......…Page 27
2
Fédération Belge des Aphasiques Francophones a.s.b.l
EDITO
Le mot de la Présidente
Grand bonjour à tous !
Comme vous le savez, un de mes chevaux de bataille est l’INFORMATION sur
l’aphasie.
A ce propos, et grâce à la LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé), j’ai
rencontré pas mal de personnes dans les hôpitaux de Bastogne, Marche et Namur
(Ste Elisabeth), ainsi qu’à la Haute Ecole Provinciale André Vésale de Liège où il
s’agissait essentiellement d’informer les étudiants du baccalauréat en soins
infirmiers. J’y fus rejointe par quatre membres du groupe « Ensemble », dont JeanClaude qui a pu, par son témoignage, concrétiser les données théoriques relatives à
l’aphasie.
A chaque fois, j’ai donné une conférence sur l’aphasie avec, pour intitulés principaux,
« (ne plus) être aphasique… en groupe ! » ou « Aphasie : la communication d’abord
!!! ». J’ai également, dans le cadre d’une spécialisation en neuro-revalidation pour les
kinés, ergos, logos, infirmiers, fait un exposé sur l’aphasie à l’HENALUX (Haute
Ecole Namur – Liège – Luxembourg).
En résumé, je ne chôme pas… et heureusement, car l’aphasie reste terriblement
méconnue… ZUT et RE-ZUT !
Quelquefois, des personnes témoignent. Je les écoute, puis je mets un nom sur la
pathologie dont elles me parlent : aphasie, « Ah ! Tiens ? On ne savait pas… », « on
n’a jamais dit ce mot-là », « Ah ! C’est ça ? ».
3
Et, souvent, je pense à celles et ceux qui restent dans l’ignorance tout en « vivant »
leur aphasie…
Il ne faut pas que ce soit de notre faute ! Donc, informez, informez, informez !
Le prochain congrès annuel de l’AIA (Association Internationale Aphasie) aura lieu à
Würtzburg, en Allemagne. Je n’y participerai pas puisque, ce 3 juin, j’ai démissionné
de l’AIA. La Belgique n’y sera donc plus représentée pour l’instant. Diverses raisons,
dont voici les principales, m’ont amenée à prendre cette décision mûrement réfléchie
: manque de concertation entre les membres, manque de projets communs, manque
de retombées concrètes, faible nombre de participants qui ne se rencontrent qu’une
fois par an, au travers de discussions trop stériles par rapport aux problèmes
soulevés par l’aphasie…
Sans transition : la prochaine journée FéBAF sera organisée par le groupe « AphaForce » de Tournai, probablement le 20 septembre. Anne-Françoise nous propose
une visite du parc animalier « Pairi Daiza ».
Parmi d’autres, une condition sine qua non : le beau temps DOIT être de la partie !
PANDI, PANDA (Michaël Jackson, Stromae ou Chantal Goya ?). Vous aurez de plus
amples informations ultérieurement.
Fin de cet éditorial !
Bonne continuation pour la lecture de votre « Parole…Contacts » chéri !
Colette
La communication d’abord !
(Devise de la FéBAF… sur base de l’unanimité silencieuse !
Heureusement, « qui ne dit mot consent » !...)
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Rubrique médicale et thérapeutique
De Colette CHOFFRAY du groupe APHASI-LUX
Dans le dernier numéro (220) de « Parole… Contacts », je vous avais promis de
réévoquer la dysarthrie et ses impacts dans le processus de communication.
Tout d’abord, pour mieux se rendre compte des effets négatifs possibles de ce
trouble articulatoire d’origine cérébrale, redéfinissons complètement la dysarthrie.
1. Définition – description
Elle comprend les troubles de l’expression verbale dus à une lésion du système
nerveux et qui engendre des dysfonctionnements au niveau de :
• La respiration : la personne fait parfois trop d’efforts pour arriver à une
articulation correcte. La respiration devient irrégulière et la personne se met
parfois à bout de souffle…
• La phonation : en mettant l’accent sur les efforts des mouvements
articulatoires, la voix perd de sa qualité et de sa clarté.
• La résonance : chaque phonème (= lettre orale) résonne dans des cavités
différentes mais précises. Par exemple, les « m, n, gn », les « on, an, in, un »
résonnent dans la bouche, mais aussi dans les fosses nasales. En faisant trop
d’efforts pour produire des mouvements articulatoires corrects, la résonance des
phonèmes peut en souffrir.
• L’articulation : paramètre le plus touché. Certains phonèmes sont
méconnaissables…
• La prosodie : la parole hésitante, en recherche d’une articulation correcte,
risque de modifier l’intonation de la voix et le rythme du message.
Il peut aussi y avoir une atteinte des nerfs s’occupant des mouvements
articulatoires et/ou une atteinte au niveau de la (ou des) corde(s) vocale(s). A ce
moment, en plus du trouble articulatoire (dysarthrie), s’ajoute un trouble de la voix
que l’on appelle « dysphonie ».
2. Les organes articulatoires
• Les lèvres : pensez au « b », au « j », au « i », etc. Articulez-les : vous sentez
vos lèvres bouger de façon précise.
• Les joues : pour certains phonèmes (lettres orales), elles se gonflent
davantage.
• La mandibule (mâchoire inférieure) : elle s’abaisse au maximum pour le « a ».
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•La langue : essayez de parler SANS bouger la langue, en la laissant se reposer
sur le plancher de la bouche ! On ne comprendra rien, ou quasiment rien !
• Le voile du palais (« luette ») : situé dans le fond de la bouche, il se lève ou
s’abaisse suivant que le son doit passer par le nez (son nasal, nasalisé) ou non.
Lorsqu’il se lève, l’air ne pourra filer vers les fosses nasales : c’est le cas pour un
son oral. Lorsqu’il s’abaisse, la voie est libre et l’air peut filer dans les fosses
nasales pour donner un caractère nasalisé au son (« m, n, gn, in, an, on, un »).
Ces cinq paramètres sont beaucoup plus importants pour comprendre quelqu’un
qui parle que des troubles de la respiration ou de la voix !
Remarque :
Plus l’articulation est incorrecte, moins le message sera compris ou compris de
travers…. Un message doit être transmis avec précision de sorte que l’auditeur
puisse le répéter facilement. Lorsque l’auditeur ne comprend pas (bien) le
message, il a recours à ce que l’on appelle la suppléance mentale, c-à-d qu’il
teste toutes sortes d’hypothèses de messages dans le cadre de la situation qu’il
vit avec son interlocuteur. L’auditeur est alors très actif sur tous les plans : auditif,
visuel, linguistique, psychologique, spatial, temporel, socio-culturel... Donc, plus la
dysarthrie est sévère, plus la suppléance mentale augmente pour tenter de
décoder le message mal articulé. En conséquence, le dialogue peut se rompre et
la communication globale s’appauvrir…
3. L’idéal… mais…
Dans le cas où le message est imparfait, avec des erreurs articulatoires, l’auditeur
ne perçoit les informations que partiellement. Il éprouve des difficultés de
décodage et donc, il cherche des moyens, des suppléances linguistiques à
différents niveaux (phonétique, lexical, syntaxique…).
L’idéal ? Une suppléance
(compréhension) totale !
mentale
nulle
et
donc,
une
intelligibilité
Je conclus !
Vu la densité de cet article sur la dysarthrie (pour rappel, troubles de la parole
articulée d’origine cérébrale), je n’aborderai pas cette fois-ci le lien potentiel entre
aphasie et maladie chronique. Ce sera donc dans le prochain numéro, après en
avoir terminé avec les troubles articulatoires rencontrés dans l’aphasie de Broca.
Source : Syllabus d’aphasiologie, 3ème année Baccalauréat en logopédie,
Colette Choffray.
Colette.
6
Infos diverses :
Tiers payant accessible aux malades chroniques.
Depuis le 1er mai, les bénéficiaires du statut spécifique pour les personnes atteintes
d'une affection chronique auront accès au tiers-payant. Le statut spécifique de
malade chronique concerne trois catégories de patients:
•ceux qui totalisent des dépenses de santé d'au moins 300 euros par trimestre durant
huit semestres consécutifs;
•ceux qui reçoivent déjà le "forfait soins malade chronique"
•ceux qui ont une attestation rédigée par un médecin spécialiste, qui certifie que le
bénéficiaire souffre d'une maladie rare ou orpheline.
Ainsi, les bénéficiaires de ce statut obtiendront automatiquement un meilleur
remboursement de leurs tickets modérateurs via le Maximum à Facturer (diminution
de 100 euros du plafond MAF de toute la famille) ainsi qu’un accès au système du
tiers-payant social qui permet aux patients de ne plus devoir avancer les frais liés à
ses prestations de santé.
Cette nouvelle mesure concernerait plus de 500.000 patients.
☻☻☻☻☻
Les personnes qui ont de sérieuses difficultés à marcher ou à rester debout
ont à présent droit à une carte priorité place assise qui leur donne droit à une
place assise garantie.
Cette carte est uniquement délivrée par SNCB Mobility
La demande peut être introduite au guichet qui transmet le dossier au bureau
susmentionné. Mais vous pouvez aussi télécharger le formulaire de demande
spécifique via le site internet de la SNCB.
Vous aurez également besoin : • Une attestation médicale précisant que:
o Votre état physique vous interdit toute station debout prolongée
o Les causes médicales de cette incapacité
o La durée de votre incapacité Si vous répondez aux critères requis, vous serez
invité à venir retirer la Priorité place assise dans la gare de votre choix, moyennant:
• Une photo d’identité récente
• La somme de € 5 pour la confection
Source : Actualités Autonomia.
http://wal.autonomia.org/
7
Sudoku
Il s’agit de deux types de Su-Doku, à gauche c’est facile et à droite plus difficile. Il suffit de
compléter chacun de ces petits espaces par un chiffre allant de 1 à 9. Mais il est interdit de
répéter le même chiffre à l’intérieur de ce petit carré. Seconde difficulté, les lignes horizontales
et verticales du grand ensemble ne peuvent accueillir deux fois le même chiffre.
Horizontalement : 1 – Pas du tout recommandables. Purifia. Administration des impôts. 2 –
Rescapé biblique. Elle éclaire le visage de bébé. A son secret. 3 – S’adresse familièrement à.
Déclamé. Après mu. Envoyé de l’Amérique. 4 – Lien de mots. Parent. Des personnes. Accents.
5 – Pousser un cri. Examinant. Juriste de l’islam. 6 – On les fixe au mors. Au monde. Couleur
complexe. Galette populaire. 7 – Vieille unité. Premier en son genre. Système de prise de notes.
Préposition. 8 – Mets de viande. Champ d’activité. 9 – Conduisit. Chevilles sportives. Port du
Maghreb. Il a peur de valeur. 10 – Secrets. Appelés. Orientée. Début de condition. 11 – Tel
certain triangle. Déguisa la vérité. Ronde. 12 – Brisa. Il entre dans les roues. Craintive.
Verticalement : 1 – Tel un pronom. 2 – Appréciées. Inspiratrice. 3 – Solde après déduction.
Etage intermédiaire. 4 – Argile colorée. Préfixe privatif. Pulsions de Freud. 5 – Grand talent.
Plante potagère. 6 – Ils sont communs dans la mer. Moitié de couple. Maurice en est une. 7 –
Existes donc. Clochettes. 8 – Répété. A toi ? 9 – Etire. Devant l’élue. Avec lui, on n’a que la
moitié. 10 – Pour liquider les fins de série. Certifiée. 11 – Coiffées. Grand Machin. 12 –
Mamelon. Sur la touche. 13 – Que dalle. Alimente. 14 – Reçois. Fut conscient. Riche. 15 – Son
nom est personne. Passion négative. 16 – Instrument d’orchestre. Question de bronzage. Moi,
comme aurait dit Néron. 17 – Victime d’une vacherie. Hachures. Ancienne ville de
Mésopotamie. 18 – Panneau indicateur. Condensation de vapeur. 19 – Clameurs. Après.
Veuillez trouver la solution sur page 19.
8
Visite de la Wallonie. (En jeu de mots).
- Je lis une bande de Ciney, mais sans mes lunettes, je Limal.
-Tu Dinant ville aujourd'hui ?
- Non, je Sautin repas. Quand Gedinne sous cette chaleur, je digère mal
: Ça commence par des Petit-Roeulx et ça se termine par des Pessoux ma
robe.
- Ah, c'est ça l'Eau d'Heure que Jumet hier ...
- Evite le Bouillon ... Mellery ça constipe. Tu vois Michel ce soir ?
- Huy, j'espère qu'il sera moins Ronquières.
- Doische comprendre que tu ne résistes pas Aubel organe ?
- Dison que tous les Bousval, mais il casse la Baraque-Michel !
- Ça a duré des Plombières ...
- Pourtant, je l'ai prévenu : « Pour Daussoulx, je t'emmène dans mon nid
d'Houyet, mais pas plus d'une heure, sinon Oupeye un supplément».
Mais il sait comment Marche-les-Dames. Il m'a chatouillé le
Saint-Géry. Emines de rien, quand il Mormont Lobbes d' Oreye, j'en reste
Bouge Beez
Le Gosselies dans mes pensées. J'ai fini par craquer : « Si Tubize ma
petite Bioul entre mes Jambes, je te fais crédit. » Alors, il se
glisse Soumoy et je m'affale de tout mon Poix-sur-Lomme. Hamois !
- C'est Trooz ! Je chante la Messancy !
- Moi, Jemelle pas boulot et sentiment. Je me fais payer Alleur. Ce n’est
pas mon type d'homme, pas assez Libramont goût. D'ailleurs, je ne suis
pas une Porcheresse, mais ce genre de romantique, ma Châtelet effraye !
- Mettet allures de Brunehaut Loncin attirent les violents.
- Si quelqu'un me donne une Pesche, je lui en Rendeux ! J'aime pas Leignon .
-Moi non plus : si un homme m'a Cognelée, je le Recogne !
- Je ne sais pas comment il te Baisy-Thy, mais t'as vu Tamines ?
- Assesse de te moquer. J'ai pompé trop de Membre-sur-Semois, il faut que je
Marcq une pause pour Yvoir clair. A 14 ans, mes Saint-Servais déjà !
Les vieux sont en rut comme Lasne au Pâturages ! Autre chose que notre
Albert Theux, avec son Marchin Trembleur.
- Arrête ton Charleroi Bande Tellin Champion !
Depuis les attaques flamandes, sa devise est « Fourons wallon ! ». Il invite à la
Courcelles qui Lesve la Jambes et ont le Saint-Vith Hannut.
Paola lui fait le Beloeil Anvaing !
Il paraît que c'est un Thon-Sanson maquillage. Son Mariembourg d'autres,
mais il se confesse comme son Fraire au Temploux à Léglise avant la
Grandmetz.
9
Un peu d’Humour
Définitions imprégnées d’humour joyeux.
La Prémonition :
Dans son bain, un petit garçon de trois ans examine ses testicules.
« Maman » demande-t-il « C’est mon cerveau ? »
« Pas encore ! « répondit-elle.
L’Eloge :
Un homme vient de mourir. Aux funérailles, le curé se répand en éloges pour le défunt :
« Un bon mari, un bon chrétien, un père exemplaire… »
La veuve se penche vers son fils et lui dit à voix basse : « Va donc voir dans le cercueil si
c’est bien ton père. »
L’Avarice :
Un couple se promène en ville. Au moment de passer devant une bijouterie, la femme
demande au mari : « Mon amour, tu ne m’achèterais pas un collier ? »
« Pourquoi ? T’en as marre de te promener en liberté ? »
La « Prière des séniors ».
Notre kiné qui est osseux,
Que nos articulations soient certifiées,
Que notre squelette tienne,
Que nos os emboîtés soient fermes
Sur la terre comme ossuaire.
Donnez-nous aujourd’hui nos massages quotidiens.
Pardonnez-nous nos souffrances
Comme nous pardonnons aussi à ceux qui nous ont chiropractés.
Ne nous laissez pas succomber à la décalcification,
Mais délivrez-nous du mal de dos,
Maintenant et Alzheimer de notre mort.
Abdomen.
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La page de Cinéma
Présentée par Jean-Claude Hoornaert du groupe Ensemble
« 12 years a slave »: de Steve Mc Queen, avec Chiwetel Ejiofor, Michael
Fassbender, Benedict Cumberbatch
Résumé : Les États-Unis, quelques années avant la guerre de Sécession.
Salomon Northup, jeune homme noir originaire de l’État de New York, est enlevé et
vendu comme esclave.
Face à la cruauté d’un propriétaire de plantation de coton, Solomon se bat pour
rester en vie et garder sa dignité.
Douze ans plus tard, il va croiser un abolitionniste canadien et cette rencontre va
changer sa vie…
Critique : Steve McQueen parvient à transmettre toute l’horreur de la condition noire
dans les Etats du Sud au XIXe siècle, à travers un cas d’école, inspiré de faits réels.
Ce film va récolter une pluie d'Oscar car les américains assez incultes, adorent
apprendre leur propre histoire.
☼☼☼☼☼☼
« Philomena » : film réalisé par : Stephen Frears avec Judi Dench, Steve Coogan,
Résumé : Irlande, 1952. Philomena Lee, encore adolescente, tombe enceinte.
Rejetée par sa famille, elle est envoyée au couvent de Roscrea. En compensation
des soins prodigués par les religieuses avant et pendant la naissance, elle travaille à
la blanchisserie, et n’est autorisée à voir son fils, Anthony, qu’une heure par jour. À
l’âge de trois ans, il lui est arraché pour être adopté par des Américains. Pendant des
années, Philomena essaiera de le retrouver.
Quand, cinquante ans plus tard, elle rencontre Martin Sixmith, journaliste désabusé,
elle lui raconte son histoire, et ce dernier la persuade de l’accompagner aux EtatsUnis à la recherche d’Anthony.
Critique : Le scénario est bien écrit pour être drôle et émouvant sans perdre de sa
subtilité. Judi Dench y est merveilleuse ! Ce sont aussi les hypocrisies morales et religieuses
qui en prennent pour leur grade.
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Article de presse : La Libre Belgique- mercredi 28 et jeudi 29 mai 2014
Après un AVC, il faut stimuler pour mieux récupérer
15 VICTIMES D’AVC
D’après les données de l’Organisation mondiale de la santé,
5 millions de personnes sont chaque année victimes d’une attaque ;
5 millions décèdent et 5 autres millions
souffrent d’une invalidité permanente.
Précieux repères pour patients perdus
Reportage : Laurence Dardenne
Dans son joli pyjama fleuri, la petite dame semble perdue. L’air hagard,
manifestement désorientée, comme si elle avait perdu tout repère, elle déambule, le pas lent et
peu assuré, dans un couloir de l’unité de prise en charge des personnes victimes d’une attaque
de la clinique Sint-Augustinus à Wilrijk, dans la région anversoise. Deux infirmières,
bienveillantes, sont venues la rasséréner au sortir de sa chambre.
Blanche, la chambre, du sol au plafond en passant par les meubles, la couverture… et
même les écrans plats très design qui font face au lit. Un grand écran au milieu et, de part et
d’autre, deux plus petits. Sur la partie centrale défile un diaporama de paisibles paysages, une
route tracée au milieu de montagnes, des dunes, la mer… Sur l’un des petits écrans, une
horloge, digitale ou analogique, selon la préférence du patient ; le nom de la clinique, la date,
un soleil qui indique à quel moment de la journée nous sommes. Lever, zénith, coucher. Puis
aussi éventuellement le nom du médecin présent dans la chambre.
« Pour cette dame, ces éléments sont très importants, nous confie l’infirmière. Elle nous
demande souvent où elle se trouve, quelle heure il est, quel jour nous sommes… Alors, on
lui montre sur le petit écran. Et elle est rassurée. » Autant de repères utiles pour les patients
qui ont été victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC).
Une première mondiale
Car nous nous trouvons dans l’une des quatre chambres de récupération adaptables et
intelligentes, appelées « Adaptive Healing Room », qui viennent d’être tout spécialement
équipées pour ces personnes à Sint-Augustinus, une première mondiale.
« Le concept se compose d’une approche intégrale unique impliquant non seulement la
technologie médicale, mais aussi des facteurs environnementaux pour le traitement et le
processus de récupération des patient victimes d’une attaque cérébrale », explique-t-on chez
Philips, qui a équipé les lieux. (Lire par ailleurs)
L’idée est venue d’observations cliniques et de résultats d’études scientifiques.
« Depuis longtemps, on se dit que les patients qui ont été victimes d’un AVC restent trop
passifs pendant leur revalidation, explique le Dr William Van Landegem, chef de service en
neurologie au GZA Ziekenhuizen. Dans 70 % des cas, ils ne font strictement rien, si ce n’est
se voir administrer des soins. Ils perdent un temps très précieux quand on sait que les
premiers jours, et même les première heures, sont décisifs pour la récupération des ces
patients.
12
Pour l’AVC, on a coutume de dire « Time is brain ». Plus vite on agit, moins lourdes seront
les séquelles. C’est vrai aussi en ce qui concerne la revalidation. »
Travailler sur la plasticité neuronale
Le but de ces chambres adaptables et adaptées est précisément de stimuler
passivement le patient. « Nous travaillons sur la plasticité neuronale. Donc la capacité du
cerveau de s’adapter à de nouvelles conditions et de nouveaux besoins, poursuit le
spécialiste. Nous savons que le cerveau n’est pas une mosaïque immuable de
représentations et de fonctions corticales, mais un ensemble dynamique, avec la mise en
avant ou en retrait, l’inhibition ou la désinhibition de certaines fonctions selon les
conditions. Le but est d’activer autant que possible cette plasticité neuronale. Lorsque
l’environnement est enrichi de stimuli, émotionnels ou cognitifs, cela peut activer la
plasticité du cerveau. »
En l’occurrence, trois éléments interviennent : la lumière, le son et les images. (Lire
par ailleurs) « Il s’agit de doser les stimuli en fonction de l’état du patient et non de
bombarder n’importe comment », précise le Dr Van Landegem. En pratique, c’est le
personnel infirmier qui pilote, à l’aide d’une tablette, le niveau des stimuli de chaque
chambre, en fonction des besoins du patient. Fortement réduits peu après l’hospitalisation, les
stimuli augmenteront ensuite progressivement.
Selon les cas et les disponibilités, le patient devrait séjourner une dizaine de jours dans
ces chambres, parfois moins. Seuls quelques patients ayant pu en bénéficier, il est un peu tôt
pour évaluer les bénéfices réels de cette approche. Le personnel aurait observé des
changements de comportements chez les malades, qui semblent plus apaisés, dit le
neurologue. Reste à attendre la suite des résultats.
De la lumière, des images et de la musique pour stimuler le patient
Quelles sont donc les spécificités de ces fameuses chambres de récupération adaptables et
intelligentes ? En quoi les équipements dont elles sont pourvues visent-ils à favoriser la
récupération ? Il y a principalement trois éléments.
1 La lumière.
Au plafond, au-dessus du lit, se trouve une fenêtre de toit artificiel, qui imite le cycle
jour-nuit avec une intensité comparable à la luminosité extérieures. Divisée en quatre
carreaux, la fenêtre diffuse une lumière bleue, d’intensité modulable, du ciel clair au bleu
azur. Objectif : stimuler le biorythme. Pourquoi ? La lumière aide à maintenir le biorythme et
donc à réguler d’importants processus métaboliques. Les effets biologiques et émotionnels
bénéfiques de la lumière sur la santé ont été scientifiquement démontrés. Des études ont par
ailleurs mis en évidence le fait que les patient hospitalisés dans les chambres ensoleillées
récupéraient plus rapidement que ceux hospitalisés dans des chambres plus sombres.
2 Le son.
De la musique relaxante est diffusée à des moments particuliers de la journée. Comme
après les heures de visite pour apaiser le patient. Celui-ci pourra aussi, dans un futur proche,
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choisir les musiques en fonction de ses goûts. Le matin, c’est par un chant d’oiseaux qu’il sera
éveillé, tout en douceur. Objectif : améliorer le bien-être du patient grâce au son.
« La musique a pour effets de diminuer le stress, l’anxiété, les symptômes dépressifs, dit le
Dr Van Landegem. Elle augmente aussi les résultats des tests cognitifs. »
3 L’image.
Face au lit se trouve au mur un vaste écran plat, en trois parties. Au centre du triptyque
défilent sur grand écran des photos de paysages, réels ou artificiels. Elles contribuent à
atténuer la douleur, apaisent et favorisent la récupération. Le grand écran peut se muer en
télévision. De part et d’autre, deux petits écrans où s’affichent des points de repère, comme
son nom, l’heure, la date, le nom du médecin… Objectif : dans les premiers jours qui suivent
une attaque, le patient est souvent désorientée, confus, et n’a pas ou peu conscience du temps.
Cela est dû au stress, mais aussi au fait que l’attaque a endommagé d’importantes zones
cérébrales. C’est par exemple pour cela que certaines personnes ne comprennent plus des
mots ou des chiffres. Pourquoi deux volets ? Parce que, en fonction de l’attaque et de la
paralysie éventuelle de l’hémisphère gauche ou droit, les données sont affichées sur l’écran
gauche ou droit pour permettre au patient de bien les visualiser.
La mise en œuvre de ces « Adaptive Healing Rooms » dans les hôpitaux GZA Ziekenhuizen
campus Sint-Augustinus est une initiative de l’unité de prise en charge des personnes victimes
d’une attaque, dont le personnel est convaincu par l’effet d’un apport ciblé et personnalisé des
facteurs environnementaux tels que le son, la lumière et la projection sur la revalidation des
patients, et par l’impact positif sur le processus de récupération. Si les possibilités de fonction
de ces chambres se concentrent actuellement sur l’adaptation de la lumière ambiante,
l’utilisation d’images projetées et d’un écran d’orientation, d’autres applications pourront être
ajoutées par la suite, comme l’identification numérique du personnel soignant, l’accès aux
réseaux sociaux ou encore un contact interactif avec la famille.
Patients à l’étude
Coût et applications futures.
Un patient victime d’une attaque est généralement hospitalisé une à deux semaines, avant de
passer plusieurs mois dans un centre de revalidation spécialisé. Cela coûte très cher, et affecte
drastiquement la vie du patient et des ses proches. Les victimes d’une attaque subissent,
durant leur hospitalisation, de grands changements au niveau de leurs capacités physiques et
mentales, ce qui fait d’elles un groupe d’étude idéal pour voir comment favoriser le processus
de récupération en adaptant l’environnement immédiat en fonction des préférences et des
besoins du patient. A long terme, il sera également possible d’applique ces principes à
d’autres spécialisations
• La clinique Sint-Augustinus vient d’équiper quatre chambres de
récupération.
• Pour les victimes d’un accident vasculaire cérébral, cette période est
cruciale.
• On perd souvent un temps essentiel, estime le Dr Van Landegem,
neurologue.
Les chambres sont spécialement adaptées et adaptables aux patients victimes d’un
accident vasculaire cérébral.
.
14
Les nouvelles de Se Comprendre de Bruxelles.
Viviane Speleers
Bonjour à tous,
Pour terminer le 1er trimestre 2014, l’assemblée générale de « Se Comprendre »
s’était clôturée le 26 mars. Les Bilans ont été signées et approuvés par le
commissaire aux comptes Mr André Josch .
Les Dépenses se sont élevées à 12.544,64€- les recettes se sont élevées à
12.418,74€.
Le Conseil d’Administration a renouvelé les mandats de :
Mme Viviane Speleers, présidente-secrétaire
Mme Arlette Gravet, vice-présidente
Mme Annie Leclercq, trésorière
Mme Gisèle Buytaert, administratrice
Mme Donatienne Laurent, administratrice.
L’exercice 2013 était correct.
En avril, Congés de Pâques du 4 au 21. Pas de réunion amicale pendant cette
période, mais retour le 23 de la majorité des membres et notamment les deux
étudiantes du HEPH de Saint-Ghislain. Mesdemoiselles Gaëlle Dourain et Tatiana
Delattre sont venues présenter leur TFE dont le sujet est ; « création de jeux de
société pour les patients aphasiques à partir du matériel du quotidien » Tout le
monde à participé avec entrain à ce travail/jeu. Leur première s’était faite le 12 mars.
Nous attendrons les résultats de leur travail
Le 5 mai, visite au CPAS de Binche, pour les aides Familiales. Avec André, Gisèle,
Robert et moi-même et, en invitées également, Marie-Reine Malou et Francine
Gillain du groupe OSONS REVIVRE de La Louvière.
27 personnes ont assisté à la projection de « Autant Savoir » avec documentation,
questions et réponses. Un après-midi très intéressant pour tous
Le lendemain, j’étais présente à l’écoute du travail oral de deux autres étudiantes
de la Haute Ecole Defree, à Uccle, Mesdemoiselles Florence Touret et Camille
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Ehrlich , étudiantes Educatrices (françaises) , avec objet « connaître l’aphasie autour
de son entourage » Elles ont reçu une notation de 17/20 pour leur travail. Bravo
Début juin, long week-end de Pentecôte, mais pas du tout « férié », car « Se
Comprendre » a participé à deux journées d’informations.
Le 7, à Forest, nous étions 5 à représenter notre groupe et la fédération en même
temps. Arlette, Donatienne et moi plus les époux Robert et Claude pour la journée
de « Handicaptive-moi » où plusieurs associations forestières étaient représentées.
C’est aussi à cette occasion que j’ai « inaugurée » notre nouveau panneau roll up.
Arlette-Claude –Robert
Notre image
Arlette-Donatienne-Robert
Et Marc-Jean Ghyssels
Le bourgmestre de Forest
Le lendemain, le 8 juin, c’est au Centre culturel de
Auderghem que nous avons présentées toutes les
informations de l’aphasie à l’intention de la
population et des volontaires de la commune. Un
après-midi amusant par la présence de Paolo Doss, le
clown des annonciations. Je remercie Donatienne,
Gisèle et André et Robert qui ont participé à la
journée très intéressante pour tous.
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Avec le comité des Associations
et au Centre Paolo Dosso
Notre trimestre se termine par notre 30ème
anniversaire qui se fêtait ce samedi 14
Ce n’est qu’une première image, mais vous
pourrez participer à notre fête dans la prochaine
revue
Tous les participants ont passé une formidable
journée.
Information pour les frontaliers picards : Le groupe du Pas de Calais
présenterons une pièce de théâtre « Voyage en Aphasie » le vendredi 27 juin à
15h au Centre Hélène Borel à Raimbeaucourt (Douai) av Château du Liez
et
Le dimanche 29 juin au Conservatoire de Douai (87 rue de la Fonderie)
Contacter Mme Rose-Marie Delbaere
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ENSEMBLE - groupe des cérébro-lésés de Liège et environs
Des chapeaux, une invitation au voyage et un nez rouge
…
C’était en mars 2014, nous avions réservé les services d’une guide pour visiter
l’exposition : « Une vie de chapeau » qui se tenait au sein du Musée de la vie
wallonne à Liège.
D’emblée le personnel du musée s’est précipité pour avancer une chaise roulante
pour celui qui en avait besoin.
Puis nous avons parcouru les vitrines toutes plus belles les unes que les autres. Les
tenues vestimentaires racontent à leur manière la vie de ceux qui nous ont précédés
et le chapeau est un accessoire particulièrement intéressant. J’ai été intriguée par un
petit chapeau en paille entouré d’un bourrelet et qui avait un usage bien spécifique…
devinez à quoi il servait ? Je vous laisse cogiter … =>réponse (*).
Notre jeune guide était captivante, en outre le personnel a continué à prendre soin
des participants en avançant des sièges au fur et à mesure de la progression du
groupe dans le musée. D’ailleurs, en sortant nous leur avons dit : « chapeau pour
votre gentillesse ».
Bien sûr cela s’est terminé à la cafétéria. C’est là que Jean-Claude a appris qu’en
tant que handicapé (voir conditions sur site de SNCB Mobility) il pouvait retirer une
carte à la gare qui permettrait à son accompagnant(e) de voyager gratuitement.
Cet avantage n’est pas négligeable et c’est pour cela que j’en parle ici.
Personnellement, lors de nos derniers voyages, j’ai apprécié l’effort fait dans les
hôtels pour les personnes à mobilité réduite, ils étaient nombreux ceux qui enviaient
notre chambre.
On a tout à gagner à rester à l’affut de toutes les possibilités qui s’ouvrent à nous et
à éviter le repli sur soi qui est stérile et néfaste.
L’occasion d’évoluer dans la bonne humeur s’est d’ailleurs présentée une nouvelle
fois aux participants du groupe d’une façon inattendue : une étudiante en logopédie
a proposé un atelier clown dans le cadre de son TFE.
Un de ses objectifs était d’améliorer : « les compétences de communication nonverbale, l’appétence à la communication et la spontanéité de dire et de faire. ».
Outre le programme, le tempérament de Joan Mosckowicz a fait merveille, elle a
réussi à constituer un groupe mixte de personnes aphasiques et non aphasiques qui
se sont retrouvées régulièrement.
Entre les coups, ils avaient des devoirs : chacun devait journellement visionner des
sketches humoristiques.
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Voici un extrait de la présentation que Joan nous a faite de son TFE : « Le fait de
rire comporte des bienfaits physiques, psychiques et physiologiques souvent
négligés par beaucoup. Et pourtant il permet entre autres, de minimiser le stress,
d’augmenter la résistance à la douleur, d’améliorer les relations sociales, de réduire
les troubles du sommeil et d’augmenter les capacités cognitives. En bref plus on rit,
mieux on réfléchit ! ».
En tant qu’accompagnante, je peux vous assurer que j’ai vu une différence chez
mon époux aphasique depuis 5 ans maintenant.
J’ai pensé à cette phrase de Romain Gary :
« L’humour est une déclaration de dignité, une affirmation de la supériorité de
l’homme sur ce qui lui arrive ».
Christiane
•
Le chapeau était destiné à protéger la tête des petits enfants qui apprenaient à
marcher.
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Dernières nouvelles du groupe du Luxembourg « Aphasi-Lux »
Une sorte de mauvais temps plane toujours au-dessus des Aohasi-Luxien(ne)s…
Certains vont mieux, d’autres stagnent. On pense à eux avec beaucoup d’affection et
on leur envoie des tonnes de vœux pour une meilleure santé ! Notez que
l’amélioration dépasse la stagnation !
Bien évidemment, de ce fait, il y a moins de monde aux réunions, donc moins de
projets aussi qui se concrétisent… La prochaine sortie concernera la visite du «
Bastogne War Museum ». A voir ABSOLUMENT ! De plus, ce qui n’est pas toujours
le cas, ce musée de la guerre est accessible aux personnes à mobilité réduite. C’est
avec un audio-guide que, si l’on souhaite voir l’entièreté du musée, on parcourt 1600
m2 ! Et, je vous le promets, on s’y croirait à la bataille des Ardennes, grâce aux
scénovisions en 3D qui nous offrent sons et lumières des violents combats,
notamment à Bastogne (Battle of the Bulge = Bataille du Saillant ; il s’agit de la
colline où se dresse actuellement le Mardasson, mémorial dédié aux soldats
américains qui nous ont délivrés lors de cette guerre 40-45).
Et puis, cerise (c’est la saison, mangez-en plus qu’une !) sur le gâteau (il n’y a pas de
saisons spéciales pour les gâteaux mais n’en mangez pas trop !) : la crypte est
décorée par Fernand Léger, peintre français parmi les plus célèbres du XXe siècle.
Lors d’une réunion, Fernand s’est mué non pas en « montreur d’ours » mais en «
montreur de plateau ». Il s’agit effectivement d’un plateau appelé HANDIPLAT sur
lequel on peut poser toutes sortes de nourritures… qui tiendront et que l’on pourra
couper d’une seule main. Handiplat fut d’ailleurs médaillé au concours Lépine 2011 à
Paris : reconnaissance prestigieuse d’un outil qui facilite la vie des personnes « à
une main »… Le site internet est www.handiplat.fr.
A part cela, nous avons discuté de tout et de rien… Les personnes aphasiques sont
bavardes en groupe, c’est magnifique ! Et, à chaque fois, nous dégustons une
collation offerte par celles et ceux dont c’est l’anniversaire le plus proche de la
réunion : tartes à la crème, au riz, aux pommes et poires, le tout arrosé par du vin
mousseux, du coca, du jus d’orange et du café. Bref, ambiance chaleureuse comme,
probablement, dans chacun des groupes de la FéBAF.
Bisous ardennais (les meilleurs au monde) !!!
Colette
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s☺ns Re-Vivre
- Le Centre / La Louvière
Voici un petit résumé de nos dernières activités
Au cours de ces 6 derniers mois, nous avons le plaisir de recevoir et d’aider 3
étudiantes pour leur TFE (travail de fin d’études). Elles s’appellent Agathe, Laurie et
Louise. Nous nous sommes rencontrés très souvent
Leur sujet : « La Dynamique Naturelle de la Parole : utilité de ses outils pour mieux
vivre l’aphasie- une expérimentation de mise en place d’ateliers de groupe »
Extrait de l’introduction de leur TFE :
Qu’est-ce que la Dynamique Naturelle de la Parole ?
La DNP part du principe que la parole s’ancre dans le corps et que la sensorialité
globale est à solliciter pour retrouver en soi les mouvements générateurs de la
parole. En lien avec le temps et l’espace, elle vise la libération de la parole par la
libération du geste, le ressenti et vécu corporel servant de support à la parole.
C’est une approche qui utilise les massages, les gestes dans l’espace, des traces en
peinture, les sketchs.
Elle offre une parole enrichie en mettant le patient en mouvement et en lui faisant
visualiser et ressentir la parole par tous les sens : la vue, le toucher, l’audition.
Elle vise aussi la communication et la relation à l’autre.
Cette approche a déjà fait ses preuves chez les enfants. Aussi, pourquoi ne pas
l’exploiter auprès de patients aphasiques ?
L’expérience a été très intéressante et a suscité beaucoup d’émotions, chacune et
chacun vivant ce défi avec les difficultés particulières dues à l’aphasie.
Le 3 juin, nous avons eu l’opportunité de visiter un jardin japonais dans la région de
La Louvière. Les propriétaires nous ont accueillis sous la pluie mais ce fut un régal
pour les yeux. Promenade parmi les massifs aux couleurs diverses, les arbres plutôt
rares, les pièces d’eau pleine de charme . Tout ce qui reflète ces jardins exotiques
lointains qui font rêver . Nous adressons nos vifs remerciements aux propriétaires
pour avoir répondu si aimablement aux nombreuses questions posées. Nous avons
rencontré ce jour-là de véritables passionnés pour cet art particulier.
Nous avons présenté en février une information sur l’aphasie à l’INPC de La
Louvière. C’est déjà la troisième année que la démarche est demandée par Mr
Messina et le corps professoral de cet institut afin d’expliquer aux élèves – 70 futurs
infirmiers – de façon concrète ce qu’est l’aphasie.
Après avoir regardé le DVD « je reparlerai », Fidés et Alain, Dario et bernadette,
Christiane et Maurice, Colette et Marie-Louise ont expliqué leur parcours et apporté
leur témoignage d’aphasique et d’accompagnant .Merci pour leur courage. Nous
constatons toujours que les étudiants sont touchés par cette démarche.
Et voici dans quelques jours, les vacances ! Nous vous les souhaitons excellentes.
Marie-Reine
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APHA-FORCE TOURNAI
LA JOURNEE DE LA FEBAF est organisée par le Groupe APHA-FORCE DE TOURNAI
CHERS AMIS,
Ce printemps 2014 « PAIRI DAZIO »est devenu un des dix-sept zoos dans le monde à
accueillir l’une des espèces les plus adorables du monde : LE PANDA GEANT.
En effet nous vous emmenons à « PAIRI-DAIZA » le samedi 2O SEPTEMBRE 2014 ;
Vous aurez de plus amples renseignements dans vos groupes lors des réunions.
Sachez déjà que nous sommes attendus à 9Heures 45 très précises. Tous les groupes
doivent entrer en une fois.
Nous sommes accueillis avec un café + petits pains. Puis nous irons visiter les lieux
chacun à notre guise. A 12 Heures repas à l’OASIS. Puis nous profiterons du Parc
jusqu’à 18 Heures si nous le voulons.
Il n’y aura pas de gouter de prévu de façon à circuler librement, il y a tellement de
choses à voir.
Le prix de la journée est de 54 Euros par personne, entrée, accueil, visite, et repas
compris.
Nous vous attendons nombreux pour une journée inoubliable 20septembre2014
Les réservations sont à effectuer avant le 20 AOUT 2014 en versant au compte
BE71 0003.6712.2869 – APHA-FORCE Tournai.
Anne-Françoise et Jean-Pierre.
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« J’étais seul avec ma maladie et CONDAMNÉ à rester SEUL. »
Cette solitude de l’aphasique, incapable de communiquer avec le monde est SANS
DOUTE, l’une de ses plus grandes souffrances.
Toute la vie familiale doit se réorganiser en fonction du malade. Chaque membre de
son entourage passe des inquiétudes par des phases de découragement.
Mais ensemble, appuyés par les médecins et paramédicaux, ils LUTTENT.
« Dès l’instant que quelqu’un acceptait de l’aider, « l’aphasique » reprenait
espoir et goût à LA VIE ».
Grâce à eux et à sa volonté, il ou elle, réapprend à parler, à lire, à écrire, … à
marcher.
La rupture de l’ISOLEMENT, c’est dans ce but que l’on a créé les RÉEDUCATIONS
DE GROUPES. Les malades y apprennent ainsi à accepter leur handicap et à
développer un SENTIMENT DE SOLIDARITE.
Ces groupes visent à un transport des ACQUISITIONS à long terme de certaines
d’entre-elles, voire à les utiliser MIEUX.
Finalement, la Fédération Belge des Aphasiques Francophones cherche à obtenir
UNE PLUS GRANDE AUTONOMIE, en renouant avec la vie sociale dans un cadre
plus protégé.
La participation RÉGULIERE et DURABLE à des réunions amicales, nous semble le
meilleur témoignage, en faveur :
de leur NÉCESSITÉ
et de leur VALIDITÉ.
Bannissons la solitude, faites-vous membres et REJOIGNEZ-VOUS à l’un de votre
groupe régional.
Je désire m’abonner au journal trimestriel: je verse
10 €
Je désire être membre de soutien : Je verse un don
à la FéBAF
Compte de la FéBAF : ING 310-0706220-49
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FEDERATION BELGE DES APHASIQUES FRANCOPHONES asbl
E.Mail : [email protected] - Nouveau site : http:// www.febaf.be
Siège social : avenue du Paepedelle, 87 1160 Bruxelles
Permanence: lundi – mardi – jeudi de 10h à 16h tél/fax : 02/644.09.80
Présidente : Colette CHOFFRAY, 17 rue des Hêtres 6600 BASTOGNE
Tél.: 061/ 21 39 22 – Gsm. :0497/45 03 61
E.Mail : [email protected]
Membre de Association Internationale Aphasie (A.I.A)
BRUXELLES " SE COMPRENDRE "
Groupe des Aphasiques de Bruxelles
Présidente : Mme Viviane Speleers
Permanence : av du Paepedelle, 87
1160 Bruxelles tél/fax 02/644.09.80
E-mail : [email protected]
Réunions : 2ème et 4ème mercredi du mois
de 16h à 18h30 – Centre Les Pléiades
Av du Capricorne 1a – 1200 Bruxelles
BRAINE-LALLEUD « les SANS PAROLE »
Groupe des Aphasiques du Brabant Wallon
Tél. de contact : 02 389 01 09
LUXEMBOURG "APHASI-LUX"
Groupe des Aphasiques du Luxembourg
Présidente: Mme Colette Choffray
Rue des Hêtres 17 – 6600 Bastogne
tél: 061/21 39 22 Gsm : 0497/45 03 61
E.Mail : [email protected]
Réunions: le dernier vendredi du mois de 14h00 à
17h30
Salle des fêtes communale
rue Général Dechesne 6870 Saint-Hubert.
Site : www.aphasilux.be
Email: [email protected]
"HANSORT "
Association d'entraide pour les patients de
Revalidation Neurologique
Siège Social:CRFNA - Bucopa - Route de
Lennik 806 – 1070 Bruxelles
Présidente : Mme Geneviève Dillen
Openluchtveld, 5 – 1701 Itterbeek
Tél: 02/ 567.04.28
TOURNAI "APHA-FORCE"
Groupe des Aphasiques de Tournai
Présidente: Mme Anne-Françoise Delannoy
Allée de la Liberté, 3 – 7503 Froyennes
Tél: 069/22.63.51
Réunions: le dernier vendredi du mois
de 13h30 à 15h30 à la Maison de la Culture
Site : http://www.apha-force.be
LIEGE " ENSEMBLE "
Groupe des Cérébro-lésés de Liège & Environs
Président : Mr Roland GULPEN
Rue de Vottem 22/023 – 4000 Liège
Tél : 04/226 37 55
Réunions: le dernier jeudi du mois de 14h30 à 17h
Bd de la Constitution 80 – 4020 Liège
LA LOUVIERE "OSONS REVIVRE"
Groupe d'entraide pour victimes de troubles du
langage
Présidente: Mme Marie-Reine Malou-Larbalestrier
Rue Edmond Peny 29 – 7140 Morlanwelz
Tél : 064/45 18 01 – Fax: 064/45 18 01
Réunions: le 1er mardi du mois de 15h à 17h
CSD av Max Buset 38 – 7100 La Louvière
SAMBREVILLE « APHA-SAMBRE »
Groupe des aphasiques de Sambreville Auvelais
Responsable : Mme MF. Plume, logopède
CHR Val de Sambre Rue Chère Voie, 75- 5060
Tèl : 071-26.52. 41Réunions : le 2er mercredi du
mois à 10h30 à 12h30
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