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55 N o 52 Juin 2011 Edition Française Autisme - Europe Activités Assemblée Générale Annuelle Journée Mondiale de l’Autisme 2011 Projets Projet ACE Nouveaux membres Inspire Fondation (Malte) Association Koweitienne de l’Autisme Autism Cymru (Pays de Galle) Nouvelles Architecture et autisme Année Européenne du Volontariat Published by Autism-Europe Afgiftekantoor - Bureau de dépôt : Brussels - Ed. responsable : E Friedel Autisme Europe aisbl Pour la diversité Contre les discriminations Rue Montoyer, 39 • B - 1000 Bruxelles, Belgique Tél.:+32-2-675 75 05 - Fax:+32-2-675 72 70 E-mail: [email protected] Site internet: www.autismeurope.org Edito SOMMAIRE Activités - Assemblée Générale Annuelle................................ 3 - Journée Mondiale de l’Autisme 2011 .................... 5 NouvelleS - Architecture et autisme . ..................................... 9 - Année Européenne du Volontariat ....................... 14 ProjeTS - Projet ACE ....................................................... 16 Nouveaux membres - Autism Cymru (Pays de Galle)............................... 17 - Inspire Fondation (Malte)...................................... 19 - Association Koweitienne de l’Autisme..................... 20 Chers Amis, L’Europe traverse en ce moment une grave crise financière. Les mesures prises par les membres de l’UE pour tenter d’y remédier ont eu des répercussions sur les politiques de protection sociale, souvent les premières touchées par les restrictions budgétaires. Liste des membres.............................................. 22 Congrès International Autisme-Europe 2013 . ... 24 A travers toute l’Europe, les associations membres d’Autisme-Europe soulignent ainsi la remise en cause ou le gel de certaines mesures. Notamment, plusieurs projets en faveur des personnes autistes, tels que la création de lieux de vie, ont été remis en question et plus généralement ont été diminués les fonds en faveur des personnes handicapées ainsi que les financements de leurs organisations. Autisme-Europe s’inquiète de ces évolutions et appelle à poursuivre la mobilisation pour éviter que les personnes autistes et les personnes handicapées en général ne soient les premières à faire les frais de la crise alors que de nombreuses mesures sont nécessaires pour développer leur pleine participation dans la société et le respect de leurs droits fondamentaux. Dans ce contexte, il est indispensable de toujours rappeler aux gouvernements et aux institutions Européennes leur devoir et leur engagement à poursuivre la pleine mise en œuvre de la Convention des Nations Unies pour s’assurer que les droits des personnes handicapées, et des personnes autistes en particulier, soient effectifs et qu’elles ne soient pas davantage exclues. Heureusement, la mobilisation ne faiblit pas et la coopération des organisations représentant les personnes autistes au niveau européen et international s’intensifie. Lors de la dernière Assemblée Générale d’Autisme-Europe, les associations suivantes en sont devenues membres : la FEDRA (Roumanie), l’Association Islandaise de l’Autisme, la Fondation Inspire (Malte), Autism Cymru (Royaume-Uni) et le Centre de l’Autisme du Koweït. Nous leur souhaitons la bienvenue au sein de notre réseau et nous réjouissons de notre future coopération. Présidente d’Autisme-Europe Pour la diversité Contre les discriminations Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas forcément les positions ou l’opinion de la Commission Européenne. Comité Editorial: Evelyne Friedel Donata Vivanti Pagetti Michel Favre Aurélie Baranger Nikki Sullings Mise en page & impression : mmteam sprl - 02/262 16 50 - Frédéric Maigret Couverture : «Tous en bleu pour sensibiliser à l’Autisme», les enfants et les instituteurs de l’école primaire Sitborice, Breclav, République Tchèque. Photo de Petra Strouhalova. Autisme-Europe Rue Montoyer 39 • B-1000 Bruxelles • Belgique Tél.:+32-2-6757505 Fax:+32-2-6757270 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismeurope.org Bien amicalement, Evelyne Friedel Publié avec le soutien de la Commission européenne dans le cadre du Programme Communautaire pour l’Emploi et la Solidarité Sociale PROGRESS. Aurélie Baranger Directrice N° de compte en Belgique: Dexia Bank: IBAN: BE21 0682 0816 9303 / BIC : GKCCBEBB Reproduction des articles autorisée, à l’exception des articles portant la mention © à la fin du texte, à condition de mentionner la source LINK-AUTISME EUROPE. Les articles et informations pour les prochains numéros sont les bienvenus. Ils doivent être envoyés à l’adresse ci-dessus. LINK is also published in English. If you wish to receive LINK in English, please let us know. Activités Assemblée Générale Annuelle 17 avril 2011 – Athènes L’Assemblée Générale Annuelle d’AutismeEurope, qui s’est déroulée les 16 et 17 avril à Athènes (Grèce), a été organisée par l’Association Grecque de l’Autisme. Plus d’une quarantaine de délégués – y compris des self-advocates – originaires de 22 pays, ont participé à l’AGA pour partager leurs expériences et s’informer des derniers développements dans le domaine de l’autisme et du handicap et de leurs politiques au niveau européen. Yannis Vardakastanis – Président du FEPH – sur la mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux Droits des Personnes Handicapées Nous avons eu le plaisir d’accueillir Yannis Vardakastanis, Président du Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), en tant qu’invité au début de l’AGA. Dans le contexte de la crise financière, les personnes handicapées sont particulièrement touchées par les coupes et restrictions budgétaires entraînant une réduction des services. Ce contexte coïncide avec la mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux Droits des Personnes Handicapées (CNUDPH), ratifiée fin 2010 par l’Union Européenne. Les organisations de personnes handicapées ont été largement impliquées dans le processus d’élaboration de la Convention et 70% de son contenu provient des propositions formulées par ces mêmes organisations à New York. La phase de mise en œuvre de la CNUDPH devrait être cependant plus difficile que celle des négociations. Yannis Vardakastanis a rappelé que pour garantir la mise en œuvre effective de la CNUDPH, celle-ci nécessitait une structure de gouvernance qui lui soit propre. A cette fin, l’article 33.1 de la CNUDPH oblige les Etats Parties à désigner un ou plusieurs points de contact au sein de leurs gouvernements pour les questions relatives à la mise en œuvre de la Convention et à envisager dûment de créer ou de désigner, au sein de leur administration, un dispositif de coordination chargé de faciliter les actions liées à cette application dans différents secteurs et à différents niveaux. M. Vardakastanis a insisté sur le fait que les points de contact devaient relever du plus haut niveau possible et qu’un seul point de contact pouvait suffire. La CNUDPH est un accord mixte car les questions qu’elle traite relèvent des compétences des Etats membres et/ou de l’Union européenne. L’article 33.2 de la Convention contraint les Etats Parties à maintenir, renforcer, désigner ou créer un dispositif, y compris un ou plusieurs mécanismes indépendants, en vue de promouvoir, protéger et de suivre l’application de la Convention. La Convention établit également des dispositions spécifiques relatives à la pleine implication et à la pleine participation des personnes handicapées dans le processus de suivi. Il s’agit d’une nouvelle situation pour les institutions et cela demande un changement de perspective et un renversement de paradigme de la part de toutes les parties prenantes, notamment des Organisations de Personnes Handicapées dont l’implication est d’une grande importance. A cette fin, de nouveaux dispositifs doivent être mis en place. Une approche innovante est nécessaire si l’on veut obtenir de meilleurs résultats. Le FEPH appelle à un changement de la structure de gouvernance pour permettre une meilleure participation des organisations de personnes handicapées dans le processus et leur permettre de jouer un rôle moteur. D’ici deux ans, le FEPH compte rédiger un rapport parallèle sur la mise en œuvre de la Convention de l’ONU. A cette fin, le Forum Européen des Personnes Handicapées collabore étroitement avec l’Alliance Internationale pour le Handicap (acronyme anglais : IDA). Par ailleurs, le Président du FEPH a présenté la Stratégie européenne pour le handicap qui regroupe les initiatives politiques initiées par la Commission européenne dans le but de promouvoir la mise en œuvre de la CNUDPH. Huit domaines ont été identifiés : l’accessibilité, la participation, l’égalité, l’emploi, l’éducation et la formation, la protection sociale, la santé et l’action extérieure. Cette stratégie identifie les actions au niveau européen chargées de compléter les Page 3 actions nationales et détermine les dispositifs nécessaires à la mise en œuvre de la Convention au niveau européen, notamment au sein même des institutions européennes. Elle identifie aussi le soutien nécessaire en matière de financement, de recherche, de sensibilisation, de statistiques et de collecte de données. Le FEPH s’efforce d’établir une corrélation entre la stratégie européenne pour le handicap et la stratégie 2020, stratégie globale pour la politique de l’Union Européenne pour les dix prochaines années. Cette présentation a fait écho à celle d’Evelyne Friedel qui a présenté un dépliant préparé par Autisme-Europe, dont le but est de souligner les aspects la Convention pertinents pour les personnes autistes et leurs familles. Le dépliant sera disponible sur le site web d’Autisme-Europe au cours des prochains mois. Rapport d’activités 2010 et priorités pour 2011 Autismo Italia pour leur dévouement et leurs efforts continus qui ont permis d’atteindre un tel résultat. Le nombre élevé de participants (plus de 1200) a montré qu’Autisme-Europe est considéré comme l’organisation de représentation la plus influente dans le domaine de l’autisme en Europe. Des chercheurs de renommée ont participé au Congrès en tant qu’orateurs principaux. En outre, AE a eu l’honneur d’accueillir des intervenants d’organisations internationales telles que la Commission Européenne et l’Organisation Mondiale de la Santé. Les vidéos des sessions sont disponibles sur le site du Congrès et sur Youtube : http://www. youtube.com/user/AutismEurope2010. AE a réussi à établir des liens solides et de confiance avec la communauté scientifique, les professionnels dans le domaine des TSA et les décideurs politiques de l’UE. Il en résulte une coopération fructueuse qui vise à améliorer l’approche basée sur les droits pour la prise en charge et l’intervention pour les personnes atteintes de TSA en Europe. Cela contribue à promouvoir l’inclusion et à lutter contre la discrimination dont font l’objet les personnes atteintes de TSA. Parmi les activités marquantes rapportées figuraient aussi les événements organisés à l’occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Autisme, de même que les contacts en cours avec les Institutions européennes et autres ONG européennes telles que le Forum Européen des Personnes Handicapées et la Plateforme Sociale Européenne. Autisme - Europe Les délégués ont été informés des principales activités mises en œuvre en 2010 par Autisme-Europe et des priorités fixées pour l’année à venir. Le succès du IX Congrès International d’Autisme-Europe, intitulé « Un Futur pour l’Autisme », qui s’est déroulé à Catane en octobre 2010, a été souligné. Evelyne Friedel a remercié la Vice-présidente d’Autisme-Europe Donata Vivanti et Page 4 Parmi les priorités citées, la question du vieillissement des personnes atteintes de TSA est une préoccupation pour tous les membres. Lors de la préparation de l’Année Européenne 2012 sur le vieillissement actif et la solidarité intergénérationnelle, AE souhaiterait rédiger un rapport sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de TSA en vue de promouvoir la sensibilisation et le partage de bonnes pratiques. Nous vous encourageons dès lors à partager toute information qui pourrait s’avérer pertinente à ce sujet. Par ailleurs, AE souhaiterait se pencher sur la question de discrimination multiple (notamment basée sur l’appartenance à une minorité ethnique ou le genre) et définir de quelle manière cela peut affecter l’accès à la prise en charge et quelles actions peuvent être entreprises. Cette fois encore, AE souhaite encourager le partage des bonnes pratiques et expériences entre ses membres. Dans le cadre des réunions, des ateliers ont été organisés afin d’améliorer la communication interne et externes d’Autisme-Europe. De bonnes pratiques ont également été échangées sur la question des fonds structurels européens. Prise de contacts et accueil des nouveaux membres L’AGA a offert aux participants l’opportunité d’établir ou de renforcer leurs contacts et d’en apprendre davantage sur les activités de leurs homologues comme, par exemple, le travail accompli par l’Association Grecque de l’Autisme. Au cours de la réunion, de nouveaux membres ont été élus : AE a le plaisir d’annoncer que FEDRA (Fédération roumaine) et l’Association Islandaise de l’Autisme sont devenus membres effectifs d’AE tandis que la Fondation Inspire (Malte), Autism Cymru (Royaume-Uni) et le Centre de l’Autisme du Koweït sont devenus membres affiliés. Nous leur souhaitons la bienvenue dans le réseau d’AE. Vous pourrez en apprendre davantage sur ces nouveaux membres dans ce présent numéro ainsi que la prochaine édition du LINK. Pour conclure, nous tenons à remercier vivement l’Association Grecque de l’Autisme pour leur accueil chaleureux et l’organisation de ces fructueuses réunions. Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme 2011 Autisme-Europe et ses membres intensifient la mobilisation ! Autisme-Europe et Autism Speaks célèbrent la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme en Europe avec Nyse/Euronext Pour la seconde année consécutive, Autisme-Europe a collaboré avec Autism Speaks et NYSE/Euronext en vue de célébrer la Journée Mondiale de Sensibilisation de l’Autisme du 2 avril, instituée par l’ONU. Message du Secrétaire général de l’ONU raciale, ethnique ction de nationalité ou d’appartenance sme continue d’augmenter sans distin d’auti al et les personts médic attein ltes milieu le , d’adu et tifique nts scien é d’enfa Le nombre la communaut sont de mieux en mieux compris par me revêt donc iques l’Autis à autist ion les bilisat troub les Sensi si de e iale Mêm ou sociale. la Journée Mond connus. La célébration annuelle de mal t lemen globa nt reste ils , nels de soins forces pour agir et aider. offre la possibilité de mobiliser des une importance grandissante car elle ion, ne sont pas mes de stigmatisation et de discriminat qui sont en butte à d’énormes problè ent, de mauvais sme, isolem d’auti ts un er attein s endur à adulte reux les et trop nomb Les enfants les obstacles au quotidien. Ils sont bien multip de onter surm t doiven oup Beauc assez aidés. droits fondamentaux. terribles qui portent atteinte à leurs traitements et des discriminations ater des améliorations. C’est adapté et précoce permet de const es aux personnes mais, dans bien des cas, un traitement l’autisme et de proposer des servic de L’autisme est un trouble complexe ons estati manif aux ion bilisat un travail de sensi pourquoi il importe tellement de faire atteintes le plus tôt possible. leurs compétences et leurs points nnes autistes des emplois axés sur les parents, de créer pour les perso . public Il est également crucial de soutenir tif éduca me systè le dans e des jeunes autistes forts, et d’améliorer la prise en charg de la société. Comme l’a dit ne peuvent que profiter à l’ensemble es, à leur entourage et aux autres a été plus long encore ». mien le Ces mesures qui bénéficient aux autist mais long s certe est uru in que ma fille a parco une mère d’enfant autiste : « Le chem nne au bord de la route. monde plus humain qui ne laisse perso Suivons ensemble cette voie vers un l 2011 Ban Ki-moon, le 2 avri Comme chaque année depuis la proclamation officielle de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, Duncan Niederauer, PDG et directeur de NYSE/Euronext, qui est aussi parent d’un enfant avec autisme, a accordé l’honneur à Autism Speaks de sonner l’ouverture des marchés boursiers de New York. Autisme-Europe et ses membres se sont joints à Autism-Speaks pour participer aux cérémonies d’ouverture et de fermeture des marchés boursiers d’Amsterdam, de Bruxelles, Lisbonne et Paris afin de mettre en lumière l’autisme au niveau international. En outre AE et ses membres se sont associés à la campagne « Light it up blue ». • France - Evelyne Friedel, Présidente d’Autisme-Europe, a sonné la cloche d’ouverture à la bourse de Paris. • Belgique - Jean-March Delizée, secrétaire d’Etat aux affaires sociales chargé des personnes handicapées, Freddy Hanot, président de l’APEPA, Minnie Boey, déléguée de la VVA et Aurélie Baranger, directrice d’Autisme-Europe. • Etats Unis - Suzanne et Bob Wright, co-fondateurs d’Autism Speaks, la plus grande organisation mondiale de l’autisme aussi bien dans le domaine de la science que de la défense d’intérêts, ont sonné la cloche d’ouverture à New York, en présence de Duncan Niederauer, directeur général de Nyse Euronext. • Pays-Bas - Fred Stekelenburg, Président de l’Association Néerlandaise de l’Autisme (Nederlandse Vereniging voor Autisme), a donné le gong de fermeture à la bourse d’Amsterdam. • Portugal - Isabel Cottinelli Telmo, Présidente de Federação Portuguesa de Autismo et Présidente de l’APPDALisboa, a sonné la cloche d’ouverture à la bourse de Lisbonne. Page 5 ARMENIE En 2010, les ONG Autism Overcoming, Children First et le Centre de Développement Pédiatrique International se sont impliquées dans le développement d’un projet de création d’un centre de thérapie sociale destiné à fournir une éducation secondaire et professionnelle à des jeunes autistes âgés de 14 ans et plus. Le programme servira de modèle pour l’introduction de centres analogues dans toute la République d’Arménie. Le projet a été initié par le gouvernement arménien qui en assurera le financement et se trouve actuellement en phase de préparation. BELGIQUE ont été diffusées sur les stations de radio et les chaînes de télévision flamandes. Pour les consulter, surfer sur www. autismevlaanderen.be. Une « tour du son » a été dressée à la gare centrale d’Anvers les 1er et 2 avril, donnant l’occasion aux voyageurs d’expérimenter comment les personnes atteintes d’autisme perçoivent les sons dans une gare. Les visiteurs ont également reçu un badge WAAD, arboré également par différentes entreprises. Page 6 Autisme - Europe CHYPRE CANADA Chypre a participé à la campagne « Light it Up Blue ». Plusieurs banques de Nicosia ont été illuminées en bleu. Pendant le mois de l’autisme et des TED de Laval a organisé un éventail d’activités telles que des conférences et des séances d’information sur l’autisme, une exposition d’oeuvres d’art réalisées par des personnes atteintes de TSA, une marche pour la sensibilisation à l’autisme, la visite d’une ferme biologique entretenue par des personnes avec TSA ainsi que de la Maison de Peguy une maison de répit pour les personnes atteintes d’autisme et de Troubles Envahissants du Développement. CROATIE Du 28/3 au 1/4, des interviews de personnes atteintes d’autisme et de leurs parents promue à la télévision et dans les médias, avec le soutien du Président de la République. Dans plusieurs villes, des stands d’information et des lâchers de ballons ont eu lieu. Des monuments tels que le l’hôtel de ville, le théâtre et des églises ont été éclairés en bleu. L’association de Zagreb a célébré l’ouverture du premier centre résidentiel pour adultes avec autisme en Croatie. Cette année, l’Association Croate de l’Autisme a lancé une grande campagne de sensibilisation, largement REPUBLIQUE TCHEQUE FINLANDE L’exposition «Hop ! Aller du Bengladesh en Finlande sur le pousse-pousse de l’autisme» a été inaugurée le 2 avril 2011 au Musée Helinä Rautavaara à Espoo. Le concept de cette exposition est de faire découvrir aux visiteurs la vie quotidienne au Bengladesh et le monde de l’autisme par les sens. L’exposition était ouverte pendant tout le mois d’avril et a reçu plus de 5000 visiteurs ! L’exposition au musée Helinä Rautavaara est terminée, certes, mais la campagne éducative pousse-pousse de l’autisme poursuit son périple partout en Finlande, FRANCE La République tchèque a participé à la campagne « Light it Up Blue ». Dans la ville de Prague, par exemple, les bâtiments des banques LBBW et KPMG ont été éclairés en bleu. Des entreprises, des écoles, des associations et des particuliers se sont joints à la campagne en portant un T-shirt bleu. L’association APLA a organisé une conférence de presse, une exposition d’œuvres d’art réalisées par des personnes atteintes d’autisme ainsi qu’un événement de charité, impliquant la participation de célébrités. LE COLLECTIF AUTISME A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, le collectif autisme, dont font partie Autisme France, la Fédération Sésame Autisme et Pro Aid Autisme, a organisé une conférence de pressepour lancer une campagne en faveur de la scolarisation des personnes atteintes d’autisme. La campagne a eu un grand retentissement dans la presse régionale et nationale ainsi qu’à la télévision. HONGRIE d’ANGSA Lazio Onlus, a projeté le film « Temple Grandin ». ISLANDE ALLEMAGNE La présidente d’Autisme Allemagne, Maria Kaminski et Pr. Dr. Christine Freitag, membre du Conseil scientifique du CHU de Francfort, ont été interviewées par l’Agence de Presse allemande et citées dans de nombreux médias. En outre, les associations membres d’Autisme Allemagne ont organisé une série d’activités comme des séances d’information sur le thème de l’autisme, des expositions, des projections de films et bien d’autres encore. GRECE La Hongrie a participé à la campagne « Light it up Blue » : de nombreux bâtiments dont le Parlement hongrois à Budapest ont été éclairés en bleu. A Székesfehérvár, la Fondation Más Fogyatékos Gyermekekért a mis sur pied, dans un centre commercial local, un programme intitulé « A comme Autisme » et a éclairé le théâtre local en bleu. Ont également eu lieu: des courses de soutien pour l’autisme, des marches de sensibilisation, des projections de films (Rain Man), des expositions d’œuvres d’art et d’artisanats réalisés par des personnes atteintes de TSA ainsi qu’une dégustation de thé ouverte à tous. ITALIE Le 2 avril a été marqué par deux événements. D’une part, l’ouverture de « Specialisterne », une grande entreprise appartenant à l’Association Islandaise de l’Autisme et quelques uns de ses membres. Specialisterne forme des personnes atteintes de TSA et les aide à développer des aptitudes leur permettant de chercher un emploi. Cette entreprise est basée sur le même modèle que Specialisterne au Danemark et a été développée avec leur aide. D’autre part, la traduction islandaise du livre « Freaks, Geeks and Asperger Syndrome » de Luke Jackson a été publiée. Près de 300 personnes se sont jointes à nous pour les célébrations. MACEDOINE Le 2 avril, l’Association Scientifique de l’Autisme de Macédoine (MSSA) a organisé un événement à Skopje auquel a été convié le célèbre acteur macédonien Zoran Ljutkov. De nombreux chanteurs, notamment un chœur d’enfants y ont participé. Des enfants atteints d’autisme et leurs parents ont fait part de leurs expériences au public. Le président de la MSSA, Prof. Dr. Vladimir Trajkovski, Jasmina Troshanska, Vice-présidente de la MSSA et Zoran Ljutkov ont traité des divers aspects de l’autisme. L’événement a bénéficié du soutien de Maja Ivanova, l’épouse du Président. Les 1er et 2 avril, les stations radio et les chaînes de télévision ont diffusé des informations sur l’autisme et sur l’événement. PAYS-BAYS LUXEMBOURG La GSPAP a célébré la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme dans les villes d’Athènes, Thessalonique et Ioannina, où des professionnels se sont exprimés, devant une large audience, sur les questions d’intégration sensorielle, les obstacles à l’inclusion dans la société, l’éducation psychologique des parents et la validité des nouvelles « thérapies » pour les personnes atteintes de TSA. Les événements se sont clôturés par un spectacle mettant en scène des jeunes atteints de TSA et par la projection du film « The Boy Inside ». A Turin, le Festival du Film CinemAutismo2011 a eu lieu du 31 mars au 2 avril. Il a été organisé, pour la troisième année consécutive, par l’Association du Musée National du Cinéma, M. Mastino et G. Tomei, avec le soutien de Gruppo Asperger Onlus, ANGSA Piemonte Onlus et la fédération Fantasia. Les 4 représentations montrant à chaque fois un long- et un court- métrage sur l’autisme et le syndrome d’Asperger ont toutes affiché complet. A Rome, la XV municipalité, en collaboration avec la Bibliothèque de Corviale et avec le soutien de Gruppo Asperger Onlus et La Fondation Autisme Luxembourg (www.fal.lu) a organisé - lors de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme le 2 avril 2011 une conférence sur le thème : L’Autisme, mieux connaître pour mieux accompagner ! Deux professionnels, Dr Stefano Lassi et Dr Eric Willaye, ont été invités à présenter leurs sujets. Le but de la conférence était de sensibiliser le grand public à la cause de l’autisme. L’Association Néerlandaise de l’Autisme (NVA) a organisé la semaine de l’autisme, qui a eu un large succès. L’attention était portée sur les adultes et les personnes âgées atteintes d’autisme. La NVA a produit un documentaire de 30 minutes sur l’autisme à l’âge de 50 ans et plus. La première projection a eu lieu lors du Congrès de clôture organisé le 9 avril. Nous sommes reconnaissants du dévouement de centaines de bénévoles de l’association qui, dans tout le pays, ont fait de leur mieux pour faire comprendre comment l’autisme affecte non seulement la vie de ceux qui en sont atteints mais aussi celles de leurs familles et de leurs proches. Page 7 PORTUGAL inadapté. La campagne a été largement promue sur le site de la fondation, sur Facebook et dans les médias polonais. ROUMANIE MAS CASADEVALL A tenu des stands d’information dans 5 villes catalanes afin de promouvoir la sensibilisation aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de TSA. Le film, intitulé « Maria et moi », a été visionné à Girona et Barcelone. FUNDACIÓN MENELA Inauguration de la salle de stimulation multisensorielle pour les personnes autistes dans un bâtiment de la Fondation CAMI à Casco Viejo de Vigo. Des cartes de sensibilisation à l’autisme ont été distribuées et des événements organisés dans différentes villes du Portugal. POLOGNE Autisme Roumanie s’est jointe à la campagne « Light it up Blue ». Grâce à son intervention, le bâtiment du Parlement roumain, le plus grand d’Europe, de même que d’autres bâtiments majeurs à Bucarest (Arc de Triomphe, Théâtre national et bâtiments de l’éducation) ont revêtu la couleur bleue les 1er et 2 avril, des lâchers de ballons ont également été organisés. SLOVAQUIE Autisme - Europe ESPAGNE La Fondation SYNAPSIS s’est jointe à la campagne «Light it Up Blue». Le 2 avril 2011, le Palais de la Culture et de la Science, le gratte-ciel le plus caractéristique de Varsovie, s’est illuminé de bleu. Le Pont Grunwaldzki à Cracovie était également éclairé en bleu. C’était une belle occasion d’attirer l’attention à la fois de la société et des médias sur la cause de l’autisme en Pologne, où le niveau de connaissance est bas et où le système national de santé est Page 8 AUTISMO ESPAÑA Autismo España a projeté le film « Maria et moi » à Madrid (site Internet du film « María y yo » : http://www.bausanfilms.com/EN/69/movie/ home), avec le témoignage de personnes avec et sans autisme. Le film a été visionné simultanément à 24 endroits différents en Espagne, lors de prjections organisés par les associations membres d’Autismo España. Du 30 mars au 2 avril 2011, la Château de Bratislava en Slovaquie a été éclairé en bleu dans le cadre de la campagne « Light it Up Blue ». Le 1er avril, SPOSA a organisé la fameuse « Journée de la Bulle flottante » dans le centre de Bratislava, avec notamment un spectacle de faucons. Madame Gasparicova, l’épouse du Président de la République Slovaque ainsi que Monsieur Ftacnik, maire de Bratislava, ont répondu présents à l’invitation. ROYAUME-UNI Le prestataire de services Spectrum a donné deux conférences sur les causes aboutissant à des comportements extrêmes, présentées par Robin Gunson. Les conférences, qui ont eu lieu dans une salle communautaire et qui étaient ouvertes à tous, ont été organisées par Mark Hilley de l’Association de l’Autisme Devon & Cornwall (DCAS), une association caritative offrant un soutien aux familles des Cornouailles affectées par l’autisme. Pour en savoir plus sur Spectrum et la DCAS, voir www.spectrumasd.org et www.dcas.eu ou contacter Deborah Moore : deborah. [email protected] Nouvelles Architecture et autisme Architecte SIMON HUMPHREYS Mon frère Mark était autiste, et j’ai observé ce qui pouvait l’affecter comme la lumière vive, les sons imprévisibles, la chaleur, l’obsession des détails sur une grande affiche, l’obsession pour l’ordre, la répétition, la stimulation, la stabilité et le calme. J’ai effectué une thèse sur la construction pour les personnes atteintes de TSA à l’université. Depuis, je travaille en tant qu’architecte. J’ai conçu de nombreux bâtiments destinés aux personnes atteintes de TSA tout en continuant mes recherches. «Comme nous le savons tous, l’autisme est un trouble complexe qui affecte la communication et les sens. Nous savons aussi qu’une approche ‘taille unique’ de l’autisme risque de ne pas être efficace.» (Donna Williams). L’architecture pourrait être définie comme « l’art et la pratique de concevoir des bâtiments à l’usage de l’homme ». Elle Fig 1 : Ecole de Newcastle tient compte de la forme, la fonction, des techniques de construction, de l’esthétique, de la commodité, de la propriété, du plaisir, de l’utilité, de la durabilité, de la résistance, des proportions, de la lumière et de la liberté. L’architecture peut s’expliquer comme suit : « On met en œuvre de la pierre, du bois, du ciment ; on en fait des maisons, des palais ; c’est de la construction. L’ingéniosité travaille. Mais, tout à coup, vous me prenez au cœur, vous me faites du bien, je suis heureux, je dis : c’est beau. Voilà l’architecture. L’art est ici ». (Le Corbusier) J’ai choisis quelques concepts simples qui, une fois mis en pratiques lors de la conception de bâtiments, peuvent avoir des effets bénéfiques chez les personnes atteintes de TSA sans toutefois basculer dans la spécificité en les marginalisant dans des bâtiments ne tenant compte que de leurs besoins spécifiques. Voici le plan d’une école de Newcastle (fig 1), que j’ai conçu. L’idée était de séparer les classes du primaire et du secondaire par les services communs et administratifs. Les classes de chaque école sont situées aux abords d’une cour délimitée par une spirale d’or. C’est cette cour qui constitue un point de référence constant lorsqu’on circule autour du bâtiment ou que l’on quitte une classe. L’idée est que l’on soit toujours connecté à ce point de référence afin de s’orienter facilement quel que soit l’endroit où l’on se trouve. Cela procure un effet de calme, d’ordre et de clarté. Le calme et l’ordre ne s’expriment pas seule- Quiétude, ordre et simplicité La complexité peut être source de stress si elle n’est pas harmonieuse. Les personnes avec autisme y sont d’autant plus sensibles qu’elles éprouvent des difficultés à séparer et distinguer les bruits, les formes, etc. Si un bâtiment ou un ensemble de bâtiments est conçu d’une manière simple et évidente, cela demandera moins d’efforts à la personne pour l’utiliser et s’y sentir bien. Une conception et une disposition claires des espaces peuvent aider la personne à localiser les différentes pièces sans confusion. Un bâtiment conçu avec un sens de clarté et d’ordre a un effet apaisant chez l’utilisateur, qu’il soit autiste ou non ; la stimulation étant réduite. Fournir un cadre calme aux personnes atteintes de TSA contribue à réduire certains facteurs de stress, ce qui est appréciable pour leur bien-être. ment dans les plans et les sections d’un bâtiment, ils se reflètent aussi dans l’utilisation des matériaux. L’architecture des Cisterciens (fig 2) exprime bien l’austérité de leur foi. La sobre simplicité des murs de pierres, du sol et du plafond en voûte n’est pas rompue par de complexes ornements ou fioritures, source de distraction. Cette abbaye et son concept datent de plus de 800 ans, cependant ils sont l’exemple parfait de la simplicité, de l’ordre et de la quiétude. Les mêmes matériaux y sont utilisés partout. Page 9 Fig 2 Ceci est un exemple contemporain d’un espace que j’ai conçu (Fig 3), utilisant les mêmes matériaux pour les murs, le sol et le plafond. Une palette de matériaux limitée apporte de la clarté et rend l’espace plus apaisant. Fig 3 de réduire les angles durs ; l’espace sera moins distrayant et donc plus paisible . Fig 4 Voici un exemple d’une réduction de détails autour d’une fenêtre (fig 4) qui permet d’éliminer les ombres et les jonctions tout en produisant un effet calmant. Notez l’absence d’architraves et de châssis. Fig 5 hauteur, ainsi que l’utilisation du chauffage par le sol, aident à créer une ambiance de calme et d’ordre. « Chaque matin, je devais effectuer de longs trajets en bus et en tram jusqu’à ma nouvelle école. Ce devait certainement être une nouvelle école puisqu’à l’intérieur, tout semblait neuf. Il y avait des rampes rouge brillant et des vitres tintées, incurvées. Partout à l’intérieur, les cages d’escaliers étaient recouvertes d’un tapis ; il y avait une masse de corridors : un puzzle où il fallait choisir la bonne porte. J’aimais les rampes, elles menaient au hall et il y avait ces portes rouges qui les poursuivaient. J’atterrissais toujours dans d’étranges classes et m’y asseyais, avant que quelqu’un ne m’accompagne et me montre la direction de ma classe... A la pausedéjeuner, j’avais l’habitude d’errer dans l’école, observant différentes couleurs qui disparaissaient sous mes pieds. Parfois je m’arrêtais et j’observais quelque chose pendant toute la pause. Il s’agissait, par exemple, du revêtement de sol poli de la salle de gymnastique ou des reflets sur les vitres des fenêtres incurvées. » (Donna Williams) Proportion «Il est important de maintenir un environnement stable, ordonné et sécurisé. Un enfant avec autisme ne peut tout simplement pas fonctionner s’il y a trop de changements au quotidien… Il n’a pas la capacité de mettre de l’ordre dans ce monde. Cet ordre, c’est vous qui devez l’amener dans son environnement. Les personnes avec autisme fonctionnent à un rythme différent mais ce rythme peut avoir un sens». (Temple Grandin). Certes, il n’est pas toujours facile de se limiter à quelques matériaux mais j’estime que la sobriété devrait toujours rester présente à l’esprit lors de la conception d’espaces pour personnes avec autisme. Autisme - Europe Minimaliser les détails et les matériaux Trop de détails, dans un bâtiment, peuvent être source de distraction, voire d’obsession car ils attirent l’attention des personnes avec autisme. Il est donc impératif d’éviter tout détail superflu, d’utiliser une palette réduite de matériaux et Page 10 Les systèmes de proportionnalité anciens font écho à cette dimension de l’esprit ou du cœur des hommes qui reconnaît la beauté de façon directe et intuitive. Lorsque nous voyons une forme naturelle telle qu’un tournesol, nous voyons automatiquement sa beauté. Les systèmes de proportionnalité proviennent de la nature où ils abondent. Ceci est un autre exemple de restriction de la variété de matériaux utilisés (fig 5). Néanmoins, il est intéressant de voir, ici, comment les enfants remplissent l’espace de vie et de couleurs. A coup sûr, les personnes feront vivre l’espace dans lequel elles se trouvent. Par conséquent, moins d’élaboration et de matériaux peut réduire la stimulation dans un premier temps et permettre son introduction par la suite. La variété de couleurs peut être stimulante, limiter leur emploi aide dès lors à créer un espace plus calme et plus doux. Les poignées de porte et les interrupteurs, placés avec constance à la même Vitruve a écrit : « la nature a donné l’inspiration à nos ancêtres et les dieux leur ont donné la capacité de l’imiter» Les Grecs ont développé ce thème dans leurs équations mathématiques et ont fini par obtenir une proportion que les hommes trouvaient belle, on l’appelle la proportion d’or. Celle-ci s’observe partout dans la nature mais aussi dans l’une des structures les plus célèbres : le Parthénon (fig 6) dont les dimensions obéissent presque exactement à la proportion d’or. de Fibonacci ainsi qu’une palette de matériaux réduite. Fig 11 Fig 9 Fig 6 Le diagramme ci-dessous (fig 7) montre la spirale d’or créant une série de rectangles qui peuvent être utilisés comme plans ou sections. La proportion d’or permet d’obtenir des espaces équilibrés. Fig 7 On ne sait pas si les personnes avec TSA ont la faculté ou non de comprendre et de percevoir la proportion. Cependant, j’ai le sentiment que certains en tireront le calme comme bénéfice. Etant donné que les systèmes de proportion peuvent être appliqués aux bâtiments dès le début sans entraîner de coûts, j’estime que cela en vaut la peine. Ecole conçue par l’architecte Greenhill Jenner (fig 12). Les vitres sablées diffusent la lumière naturelle uniformément, ce qui est plus doux et moins distrayant. Fig 12 Lumière naturelle «La lumière est reine. Elle révèle les formes et les formes en tirent une force émotionnelle». (Le Corbusier) Il y a plusieurs années, j’ai dessiné un petit bâtiment (fig 8) dont la proportion provient de l’application de la suite de Fibonacci, un système proportionnel proche des rapports du nombre d’or. Les nombres de Fibonacci sont les suivants : 0 1 1 2 3 5 8 13 21 34 55… Fig 8 Voici un centre pour enfants (fig 9) que j’ai dessiné en utilisant également les nombres La lumière naturelle, par la façon dont elle pénètre un bâtiment, quel qu’il soit, élève l’esprit. L’introduction de lumière dans un bâtiment nécessite une réflexion minutieuse lorsqu’on tient compte de l’autisme. Trop de contrastes pourraient surprendre ; à l’inverse, trop d’ombres risqueraient de créer des répétitions ainsi que des stimulations visuelles. Une chapelle dessinée par Tadao Ando (fig 10) qui, à mon sens, dégage une très grande force émotionnelle. Un projet que j’ai réalisé pour des adultes atteints de TSA (fig 13). Les fenêtres hautes amènent uniformément la lumière naturelle dans l’espace. Fig 13 Fig 10 A Ronchamp, en France, l’introduction de la Lumière est plus douce (fig 11) . Suffisamment de lumière naturelle , diffusée uniformément, aide à créer un espace et à le clarifier. La façon dont elle tombe sur les murs et le sol aide la personne à appréhender cet espace. Pour reprendre les termes de Le Corbusier, la lumière a une force émotionnelle. Ce qu’il faut considérer, pour les personnes avec autisme, c’est de l’intensité avec laquelle on souhaite l’introduire dans un espace. Page 11 Proxémie Fig 15 La proxémie est une branche de l’anthropologie qui étudie la distance physique que les personnes ont besoin de mettre entre elles. La proximité consiste à être plus ou moins proche. L’espace personnel entoure le corps. La plupart des personnes protègent cet espace jusqu’à un certain degré. Chez les personnes avec autisme, l’espace personnel peut être beaucoup plus grand et davantage sensible. Au cours d’une journée ordinaire, cet espace se fait régulièrement envahir. Dans un bâtiment, les murs et plafonds délimitent l’espace. Plus ils seront près l’un de l’autre, plus l’espace sera limité. Prévoir un espace important pour la circulation dans un bâtiment permettra de contrebalancer l’impact de cet empiètement. Les murs peuvent sécuriser l’environnement sans gâcher la vue extérieure. Ceci est une unité résidentielle pour adultes atteints de TSA (fig 16), don j’ai dessiné les plans. Un mur de briques sert d’enceinte. Fig 16 portable de trains de marchandises passant à toute vitesse. Le bruit et la confusion propres aux réunions de personnes submergeaient mes sens. » (Temple Grandin) Toutes les personnes n’ont pas la même sensibilité aux sons. Ce que je comprends de l’autisme, c’est que les personnes qui en sont atteintes s’efforcent constamment de différencier les sons et qu’elles y sont beaucoup plus sensibles. Le bâtiment, dans sa conception, doit répondre à cette problématique en termes d’impact sonore, de transmissions latérales et de transmissions de réverbération. Il suffit d’adapter le type de construction comme, par exemple, recouvrir les toits de gazon afin de limiter l’impact de la pluie, épaissir les murs pour l’absorption sonore des matériaux. Fig 17 Confinement Un enfant avec autisme doit être « confiné » pour sa propre sécurité. Toutefois, il est important qu’il puisse circuler librement ou du moins en avoir l’impression. D’un autre côté, le personnel de prise en charge doit pouvoir être certain que l’enfant puisse déambuler en toute sécurité. Il est essentiel de créer un espace sécurisé où l’enfant pourra se promener. L’histoire et la nature montrent que cela peut s’obtenir de manière subtile. Bien que fermée, cette cour Zen ne donne pas l’impression de restriction (fig 14). Fig 14 « Nous avons tous besoin d’un espace privé. Les enfants atteints de TSA ont aussi besoin de leurs jardins secrets où ils peuvent se cacher et se retirer dans leur propre monde. Après tout, l’autisme est un handicap et les enfants atteints de TSA ont besoin de la sécurité de leurs cachettes. J’avais la mienne et c’était un endroit où je me retirais pour penser et me ressourcer » (Temple Grandin) Observation Autisme - Europe Nous devons pouvoir observer les faits et gestes des enfants atteints de TSA pour des raisons de sécurité et de bien-être, mais il est important que ces personnes n’aient pas l’impression d’être observées à longueur de journée. Le sentiment de liberté est important pour les enfants atteints de TSA. Des espaces extérieur et intérieur dégagés faciliteront leur surveillance. Les recoins sécurisés que le personnel ne voit pas mais dont il a connaissance, permet aux enfants atteints de TSA d’échapper à leur regard. Acoustique Dans certaines situations, les formes naturelles peuvent créer un confinement (fig 15). Page 12 « Parfois j’entendais et je comprenais tandis qu’à d’autres moments, les sons et les paroles fracassaient mon cerveau comme le bruit insup- Une école d’Hererford, que j’ai conçue (fig 17). Ses toits en gazon, matériau durable, limitent l’impact sonore des éléments tels que la pluie. Il m’a été demandé de dessiner les plans d’une classe de l’école municipale de Newcastle (fig 18) qui réponde aux besoins des enfants atteints de TSA. Sa conception utilise des concepts cités dans ce document. Fig 18 Le plan est basé sur la proportion d’or. Un sas est prévu devant la classe (A) pour permettre à l’instituteur de préparer les enfants à entrer en classe. Les portes n’ont pas de seuil. Un espace de répit est juxtaposé à la classe (M). Il est également possible d’y accéder par le couloir principal. Une cour extérieure protégée est directement accessible par la classe (O). Les toilettes sont juxtaposées à la classe (L). Fig 19 Le toit voûté en berceau de 4 m de hauteur fournit une bonne proportion (fig 19), basée sur les séries de Fibonacci, ainsi qu’une bonne ventilation naturelle. Le chauffage se fait par le sol ; la chaleur est accumulée dans les murs. Tous les interrupteurs sont cachés de la vue. Des panneaux latéraux permettent de créer des espaces individuels. La vue vers l’extérieur est limitée pour éviter toute distraction. Le centre que nous avons conçu est destiné à être une école destinée pour des enfants atteints d’autisme, âgés entre 4 et 16 ans, ainsi que d’un centre d’intervention précoce, des ateliers pour adultes et des structures de répit. Comme pour les autres écoles, nous avons conçu des classes distinctes et séparées en fonction de chaque groupe d’âge mais aussi du sexe, comme le veut la culture des Emirats arabes. Ces espaces sont situés autour des structures communes, à savoir : la cour, le réfectoire et l’amphithéâtre. Les espaces communs constituent un point de référence facilement identifiable permettant de s’orienter à l’intérieur du bâtiment. optimale et favorisent la qualité de l’acoustique, encore renforcée par les murs en pierre à chaux sablée. Toutes les formes indépendantes sont regroupées par un écran brise-soleil gravé. Les éléments gravés proviennent de la calligraphie arabe. Mohamed Mandi, un artiste très reconnu, développera les formes dans des ateliers avec les enfants, au centre local de l’autisme, en espérant que, grâce à leur implication, ce bâtiment constituera un point d’ancrage culturel. Ci-dessous, un premier modèle du centre (fig 22). La construction devrait être achevée en septembre 2012. Tous les départements, au centre du bâtiment, ont une forme facilement identifiable et sont englobés sous un léger toit de vitres imprimées. Le toit et l’écran répondent aux rudes conditions climatiques des Emirats Arabes et protègent de la chaleur et de l’éclat du soleil, ce qui doit être évité chez les personnes atteintes de TSA. En outre, l’écran diffuse la lumière intense naturelle et adoucit l’intensité des ombres et de la lumière qui pénètreraient le bâtiment. Fig 22 Fig 21 L’objectif de ces concepts est de fournir, je l’espère, un cadre ou une marche à suivre pour les créateurs de projets destinés aux personnes atteintes d’autisme. Si nous restons attentifs à la simplicité de ces concepts, alors l’approche architecturale de l’autisme ne devient pas seulement spécifique mais aussi universelle. Il importe de toujours garder à l’esprit que dans la conception, c’est ce qu’on omet plutôt que ce que l’on conçoit qui a davantage d’impact. C’est la force de la sobriété. En 2008, j’ai été invité par Zayed, organisation gouvernementale indépendante, à présenter des propositions pour un nouveau Centre de l’Autisme à Abu Dhabi. (fig 21). Tout au long de la conception, la nécessité d’intégrer la culture et la tradition des Emirats Arabes devenait évidente. • Simon Humphreys RIBA FRSA Les propositions étaient basées sur les idées exposées dans ce document mais également sur mon expérience personnelle et les différents projets que j’ai menés à bien. C’est important car cela permet de placer au centre l’identité culturelle des enfants et des parties prenantes. De cette façon, les enfants se sentent moins exclus et le bâtiment fait partie intégrante de leur culture. Il y a quelques années, j’ai élaboré, en collaboration avec l’Ecole spéciale d’Addington (fig 20), un cahier de charges contenant leurs nouvelles propositions pour la construction d’une école pour les enfants atteints de TSA. Nous avons eu des discussions détaillées avec le personnel et suivi un workshop de trois jours avec les enfants, ce qui a été très intéressant. Cela a abouti à un cahier des charges détaillé pour la conception de la nouvelle école.  Fig 20 Le concept a été approuvé et nous avons été chargés de dessiner les plans du centre en 2009. Pendant la conception des plans, d’autres critères que ceux liés à l’autisme et à l’architecture sont entrés en ligne de compte, à savoir : la culture et la tradition. Je souhaiterais d’abord détailler les propositions de conception avant d’expliquer dans quelle mesure la culture et la tradition ont influencé les recherches et l’élaboration. Conclusion www.simonhumphreys.co.uk email: [email protected] Les Emiratis ont des valeurs familiales très ancrées. Les enfants du centre sont pris en charge par la famille en dehors des heures d’école où de fortes valeurs culturelles et traditionnelles leur sont inculquées. En partant de cette observation, nous avons d’abord considéré le bâtiment à la lumière de l’autisme avant de lui conférer une empreinte historique et naturelle. Le plan global, les sections et l’élévation sont basés sur la spirale d’or, octroyant à l’ensemble des formes et des espaces une proportion Page 13 Mon expérience de bénévolat 2011 est l’année européenne des activités de volontariat, comme décidé par le Conseil de l’Union Européenne parce que le volontariat est l’une des dimensions fondamentales de la citoyenneté active et de la démocratie. En effet, il est la concrétisation de valeurs européennes telles que la solidarité et la non-discrimination et contribue ainsi au développement harmonieux des sociétés européennes. Je contribue à cet événement en partageant mon expérience dans le bénévolat an tant que personne ayant des troubles du spectre autistique. Je suis un homme de près de quarante ans et j’ai reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger (SA) il y a cinq ans, alors que je suis bénévole depuis treize ans. Autisme - Europe Quand j’étais jeune, je n’ai jamais pensé que j’aurais été capable de faire du bénévolat, pour moi de rester en contact étroit avec les gens était inimaginable pour toutes mes difficultés de communication et d’interaction sociale, qui des années plus tard j’aurais compris être les caractéristiques de la condition du spectre autistique. J’ai toujours été très timide, à l’école maternelle je n’ai jamais Page 14 parlé avec d’autres enfants ou avec le maître d’école, il étais très difficile pour moi de parler avec des gens nouveaux, soit de mon âge soit les adultes, et seulement après les avoir fréquentés pendant longtemps je commençais à interagir, mais toujours à grand-peine. Aussi, voir les personnes en difficulté, ayant besoin d’aide était pour moi très fastidieux et j’évitais toujours de telles situations. En 1997, alors que j’étais encore étudiant, je suis devenu objecteur de conscience au service militaire pour des raisons idéologiques, rejetant toutes les formes de violence et l’usage des armes, alors j’ai fait mon service civil à la place du service militaire, qui à cette époque était encore obligatoire en Italie. Ce fut ma première expérience avec le monde du bénévolat, j’ai travaillé en particulier à accompagner les enfants des camps Rom à l’école avec des travailleurs sociaux. Au début, je n’étais pas convaincu d’être en mesure de mener ces activités parce que les enfants étaient très agités, je n’avais aucune expérience et aucune disposition à travailler avec les enfants, mais j’avais une forte motivation pour continuer. Lentement, j’ai été capable de m’adapter, les travailleurs sociaux m’ont suivi de près, les parents du camp Rom m’ont donné confiance parce qu’ils savaient que j’étais incapable de gronder ou de maltraiter leurs enfants, même lorsqu’ils m’en ont en fait voir de toutes les couleurs. Les enfants eux-mêmes préféraient être en ma compagnie plutôt que celle des travailleurs sociaux parce que je ne leur faisais pas de reproches. Par ailleurs, à cause de leur vivacité, ils se mettaient à interagir avec moi et à me stimuler. Récemment, mes responsabilités ont augmenté, en 2009 je suis devenu vice-président du Gruppo Asperger, organisation sans but lucratif, et en 2010 membre du Conseil d’administration d’Autisme Europe comme auto-représentant (self-advocate). Finalement, je me suis retrouvé tellement à l’aise que quand le service obligatoire est venu à la fin des douze mois et que j’ai repris mes études universitaires, j’ai continué pendant encore six mois dans le même camp Rom comme bénévole. J’ai trouvé beaucoup de satisfaction dans ce que j’ai fait, l’expérience m’a beaucoup enrichi et m’a changé en tant que personne, en améliorant considérablement mes compétences sociales et de communication. Le bénévolat est devenu l’activité principale de ma vie et aussi celle qui me donne plus de satisfaction et de bienfaits pour ma croissance personnelle. En 1998, je suis entré dans une organisation internationale de bénévoles qui s’occupe des droits humains avec des projets sociaux, culturels et politiques. En particulier, j’ai participé à des campagnes d’aide humanitaire dans les pays du tiers monde et j’ai voyagé plusieurs fois en Afrique sub-saharienne. Ici, comme dans l’expérience de mon service civil, j’ai été entouré par des gens sensibles qui apprécient mes qualités, qui renforçaient mes points forts et qui m’ont aidé à surmonter mes faiblesses et mes difficultés. Contrairement aux domaines dans lesquels j’évoluais précédemment au lycée et à l’université, où les gens autour de moi avaient un esprit de compétition, exaltaient mes défauts et se moquaient sans me donner beaucoup d’opportunité de croissance personnelle. J’ai découvert avec plaisir que beaucoup d’autres personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA) sont engagés dans un parcours semblable à mon activité de bénévole, principalement en donnant des témoignages lors de conférences, en devenant conseillers des associations de familles qui se consacrent à l’autisme ou en fondant des organisations ou de communautés constituées par personnes avec TSA. Je ne peux pas les énumérer tous ici, dans la littérature il est facile de trouver des biographies de personnes autistes et sur Internet d’obtenir des renseignements sur les organisations et les communautés. Mais j’aimerais indiquer Marc Segar, un garçon anglais avec le SA qui est mort jeune dans un accident, l’auteur en 1997, de l’utile « Faire Face. Guide de survie pour les personnes autistes », qui comme moi a été un bénévole actif en Afrique et dans les associations de familles dédié à l’autisme. Pietro Je me suis trouvé particulièrement à l’aise dans mes voyages en Afrique parce que la relation avec les peuples africains, en particulier dans les villages, est plus directe et explicite que dans les pays occidentaux. Il y a moins d’obstacles et moins de filtres, ce qu’ils ressentent est évident et c’est plus facile d’identifier leurs besoins. J’ai quitté l’université et j’ai commencé à travailler dans une société informatique, tout en mettant mes compétences à profit en Afrique en m’occupant d’alphabétisation informatique et j’ai ouvert un centre Internet. J’ai tourné mes difficultés en forces : l’Italie commençaient à manquer aux autres volontaires italiens qui voyageaient en Afrique avec moi. Ils souhaitaient rentrer pour retrouver leurs amis, leurs proches, la cuisine italienne, alors que j’étais très concentré sur mes devoirs. En outre manger toujours du riz pour le déjeuner et le dîner pendant des semaines n’était pas un problème parce que c’est mon plat préféré, mon plus long voyage a duré deux mois. Enfin, il y a cinq ans, par hasard, j’ai découvert le SA. Après avoir laborieusement reçu le diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des associations de familles, les professionnels et les praticiens qui s’occupent du spectre autistique et j’ai rencontré d’autres personnes dans le spectre comme moi. Tout cela m’a fait prendre pleinement conscience de ma situation et m’a fourni des outils supplémentaires pour continuer mon parcours de croissance personnelle. J’ai immédiatement commencé à faire du bénévolat dans les associations dédiées à ce domaine aussi en participant aux projets, en apportant mon témoignage aux conférences, en communiquant avec des personnes avec le SA et leurs familles. Page 15 Projets En Europe, le projet ACEbook aide les adultes avec autisme à se faire des amis Les résultats d’un projet de recherche montrent que Facebook peut être utilisé en vue d’aider les adultes avec autisme à établir des liens sociaux et à se faire des amis. Le projet de recherche Autism Connections Europe (ACE) (surnommé projet « ACEbook ») a permis d’aider des adultes avec autisme à surmonter leurs peurs, à améliorer leur compétences sociales et leurs aptitudes à communiquer et à renforcer leur bien-être et leur indépendance. Ce projet leur a donné l’opportunité de faire de nouvelles rencontres sur Facebook et de tisser des liens d’amitié sur la base de centres d’intérêts communs. Par la suite, ils ont été amenés à se rencontrer régulièrement dans la vie réelle dans différents endroits en Europe, en vue de renforcer leurs liens d’amitié établis en ligne. En temps ordinaire, la plupart des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique éprouvent des difficultés à établir des liens sociaux et à maintenir une amitié, l’Autisme affectant la capacité de la personne qui en est atteinte à communiquer et à comprendre l’information sociale telle que les expressions faciales, le langage du corps et autres subtilités dans les conversations de tous les jours. Généralement, les personnes atteintes d’autisme ont des centres d’intérêts très limités et ne parlent pas longuement d’un sujet en particulier ou d’un hobby, ce qui pose problème dans les relations avec autrui. C’est aussi ce que confirme Nastja Trtnik de Slovénie, 22 ans : « Je me sens souvent mal à l’aise lorsque je suis avec d’autres personnes parce que je ne sais pas comment réagir dans certaines situations. Je me sentirais nettement mieux si les autres essayaient de me comprendre et de m’inclure ». Janja Kranjc du Centre Slovène de l’Autisme, coordinatrice du projet, décrit son fonctionnement : « Nous suivons l’évolution des aptitudes sociales et à communiquer des participants et mesurons des facteurs tels que le sentiment de bien-être, la joie et la qualité des liens d’amitié qui se sont créés entre les participants. Autisme - Europe Le consortium Autism Connections Europe avait pour but de permettre à des adultes autistes (18 ans et plus) d’améliorer leurs aptitudes communicationnelles et sociales, de faire partie d’une communauté en ligne, de visiter d’autres pays (Slovénie, Italie, Royaume-Uni et Estonie) et de devenir des citoyens engagés en les incitant à représenter et à faire valoir leurs droits. Dr John Lawson du Centre de Recherche sur l’Autisme de l’Université de Cambridge et d’Oxford Brookes, collaborateur au projet, précise en quoi consiste la méthodologie de l’équipe : « Nous avons effectué deux principaux travaux de recherche. Tout d’abord, nous avons vérifié les activités et les profiles sur Facebook. Ensuite, nous avons demandé aux participants et à leurs parents ce qu’ils pensaient du projet. » Page 16 Jusqu’à présent, les résultats se sont avérés très positifs. Scott Burdon, un autre participant au projet, 38 ans, en provenance du Royaume-Uni, témoigne de son expérience : « Faire de nouvelles rencontres dans le cadre du projet a été pour moi très éducatif. Ce projet m’a donné l’occasion de visiter des endroits où je ne serais probablement jamais allé et de découvrir d’autres cultures ». Pour mieux évaluer l’efficacité du projet, les parents des jeunes adultes impliqués dans le projet ont aussi été interviewés. « Les parents ont fait état de changements significatifs quant à l’indépendance, le bien-être, les compétences sociales et les aptitudes à communiquer de leurs enfants, résultats qu’ils attribuent au projet », explique Dr. Lawson. « Les résultats préliminaires des interviews avec les parents montrent aussi que le projet a poussé leurs fils ou leurs filles à surpasser certaines de leurs peurs et que le sentiment de fierté et d’accomplissement qui en découle a eu une influence significative sur d’autres aspects sociaux de leurs vies, notamment la dynamique parents-enfant » précise-t-il. Dr. Maddalena Fiordelli, chercheuse associée au projet, fait remarquer que : « Une des découvertes les plus importantes est que les nouveaux liens d’amitié sont renforcés si les personnes se voient régulièrement. Cela vient confirmer une précédente recherche sur les réseaux sociaux indiquant que les réseaux sociaux renforcent les liens déjà existants. Par le biais d’interviews, nous avons découvert que les participants utilisaient Facebook pour rester en contact avec deux ou trois amis proches pendant entre les rencontres. La plupart des personnes atteintes d’autisme ont un besoin accru de structure et font preuve d’aversion pour les changements dans leur vie quotidienne. Comme l’explique le Dr. Fiordelli, « la recherche montre également que « les adultes avec autisme peuvent tirer parti d’un environnement structuré tel que Facebook pour établir des relations». L’événement final du projet, pendant lequel les participants seront amenés à discuter de leurs accomplissements et à témoigner sur la façon dont Facebook et d’autres sites de réseaux sociaux s’est tenu en septembre à Ljubljana, Slovénie. Un documentaire intitulé « ACEbook – the real social network », réalisé dans le cadre du projet est disponible sur youtube, et pour obtenir des copies, adressez vous au centre Slovène de l’autisme, au : +386 1 620 7734 - +386 3 147 0187 - [email protected] Nouveaux Membres Autism Cymru et le Plan d’Action stratégique pour l’Autisme du Pays de Galles Hugh Morgan, directeur d’Autism Cymru et conseiller expert de l’autisme auprès du gouvernement gallois En 2008, le Gouvernement gallois annonçait la mise en œuvre du Plan d’Action stratégique décennal de l’Autisme (ASD Strategic Action Plan) du Pays de Galles. Le gouvernement gallois est ainsi devenu le premier gouvernement au monde à développer une politique nationale stratégique sur l’autisme. Au cours de ces trois dernières années, il a contribué à sa mise en œuvre par un financement de £ 7,1 million. Cet article décrit les avancées acquises au travers de la stratégie jusqu’à ce jour. Il explique aussi le rôle central joué par Autism Cymru, une petite organisation galloise sans but lucratif, quant aux changements apportés en faveur des personnes autistes, de leurs familles et de leurs proches et à la mise en place d’un programme de recherche de qualité pour l’autisme au Pays de Galles. Le Pays de Galles a une population qui dépasse tout juste les 3 millions d’habitants. Bien qu’il dispose de son propre gouvernement depuis 1999, le Pays de Galles n’avait pas encore d’organisation nationale pour l’autisme lorsqu’Autism Cymru a été fondé en 2001 (grâce au financement de la Fondation Shirley). En 2001/2002, l’élan d’un nouveau gouvernement national, mêlé à celui d’une nouvelle organisation nationale pour l’autisme, a donné lieu à des discussions qui ont abouti à un partenariat entre le gouvernement et notre organisation en vue de développer une stratégie nationale de l’autisme. En tant que directeur général d’Autism Cymru, j’ai été invité à présider le développement de la stratégie qui a réuni autour d’une même table praticiens, parents et personnes atteintes d’autisme. La stratégie a été lancée en avril 2008 par le Gouvernement gallois au sein duquel j’ai été détaché pour assurer sa mise en œuvre. Cela fait trois ans qu’a débuté la mise en œuvre de la stratégie de l’autisme au Pays de Galles et une évaluation des avancées a été publiée en mars 2011. Quel impact la Stratégie de l’autisme a-t-elle exercé dans la région ? administrateur chargé des questions relatives à l’autisme ainsi qu’un groupe des parties prenantes constitué de personnes atteintes d’autisme, de leurs familles, d’associations de l’autisme, de praticiens, etc. Cette infrastructure regroupe, en tout, plus 400 membres dans tout le Pays de Galles. Un groupe de parties prenantes existe aussi au niveau national et est géré par le Gouvernement gallois. Les 22 unités administratives ont chacune leur plan d’Action de l’Autisme local, basé sur la Plan national. Rien qu’en 2009/2010, 22 nouveaux projets de collaboration en faveur des personnes atteintes d’autisme, de leurs familles et des praticiens ont été développés grâce aux plans d’action de l’autisme locaux et financés par le Fonds de l’Autisme du Gouvernement gallois. Le Pays de Galles dispose actuellement de ressources en ligne sur les pratiques et les formations dans le domaine de l’autisme ainsi que d’un réseau de formation sur l’autisme géré par un coordinateur national. La Stratégie a également permis l’accroissement de la sensibilisation à l’autisme et en 2010/2011, plus de 5000 personnes ont suivi les cours de formation sur l’autisme au Pays de Galles. Sur les 22 entités administratives, 19 ont constaté, pour cette même période, une nette progression de la sensibilisation à l’autisme à l’âge adulte. En 2009, le Gouvernement gallois, conjointement avec A présent, le Pays de Galles dispose officiellement d’une infrastructure pour l’autisme – chacune de ses 22 autorités locales compte un Page 17 les universités de Bangor et Glamorgan, a mené des recherches sur les besoins des personnes âgées atteintes d’autisme, ce qui a donné lieu à une série de recommandations pour l’amélioration de la reconnaissance, des pratiques et de la recherche sur cette thématique de plus en plus prégnante. En décembre 2010, le Gouvernement gallois a nommé Robert Lloyd Griffiths Ambassadeur gallois pour l’emploi des personnes avec autisme. Son rôle est de promouvoir les bénéfices liés à l’emploi d’une personne avec autisme. En février 2011, le gouvernement a également publié un large éventail de matériel destiné aux écoles, aux cabinets médicaux, aux services pour sans-abris, aux personnes âgées atteintes d’autisme, aux employeurs, etc. Ces publications peuvent-être téléchargées directement à partir du site web du Gouvernement gallois. personnel, Adam Feinstein ; notre programme pour l’emploi, en partenariat avec la Société Irlandaise de l’Autisme – que nous vous avons présentée dans le dernier LINK – et notre 4e Conférence Internationale de l’Autisme, qui s’est tenue à Cardiff et qui a rassemblé des orateurs et des délégués du monde entier. Par ailleurs, Autism Cymru est membre du Partenariat des Nations Celtes pour l’Autisme où elle est épaulée par ses amis de l’Association Irlandaise de l’Autisme, d’Autisme Ecosse et d’Autisme Irlande du Nord. Vous qui faites partie d’une petite association de l’autisme en Europe, souvenez-vous qu’il est possible de parvenir à des résultats plus importants que les grandes associations en adoptant une bonne stratégie – nous en sommes la preuve ! Pour ceux qui désireraient en savoir plus sur l’approche d’Autism Cymru au Pays de Galles et sur l’impact du Plan d’Action de l’Autisme du Gouvernement gallois, je vous invite à me contacter par e-mail à l’adresse suivante : [email protected]. Autisme - Europe En 2007, Autism Cymru a sollicité l’appui du Gouvernement pour la création d’une infrastructure de recherche au Pays de Galles qui serait d’envergure internationale. L’association est parvenue à établir un partenariat de financement avec l’Université de Cardiff, Autistica, Autism Initiatives, le Gouvernement gallois et des tiers afin de récolter les £750,000 nécessaires pour le recrutement du premier Président de la Recherche sur l’Autisme. C’est le Professeur Sue Ieekam qui a été nommée au poste en avril 2009. Elle est devenue directrice du Centre gallois de recherche pour l’Autisme, lancé en septembre 2010 à l’Université de Cardiff. La plus grande réussite d’Autism Cymru a été de convaincre le gouvernement et les académies de s’engager pleinement pour la cause de l’autisme au Pays de Galles et de soutenir financièrement le développement de services – Les associations de l’autisme d’Angleterre et d’Ecosse ne sont pas encore parvenues à un tel résultat et ce, malgré les avancées significatives accomplies par Autism NI en Irlande du Nord. Cependant, le travail accompli d’Autism Cymru s’étend bien au-delà de ce succès : notre formation à travers tout le Pays de Galles ; la Conférence mondiale sur l’autisme, en ligne, menée par un membre de notre Page 18 Hugh Morgan Directeur Principal d’Autism Cymru et Conseiller expert de l’Autisme auprès du Gouvernement gallois La Fondation Eden et Razzett - Malte Inspire – Fondation Eden et Razzett – est une organisation sans but lucratif située à Malte et spécialisée dans les services d’inclusion destinés aux enfants atteints d’une incapacité physique ou intellectuelle ou présentant des troubles de l’apprentissage. Inspire a pour objectif de mettre une série complète de programmes et services adaptés à la disposition des enfants et adultes handicapés et d’encourager leur inclusion au sein de la société civile tout en promouvant l’égalité des chances. Grâce au dévouement des membres du personnels et des bénévoles, Inspire fournit de nombreux services à plus d’un millier d’enfants et adultes présentant des besoins et des potentiels différents. Ces services répondent aux besoins éducationnels, thérapeutiques, sociaux et récréatifs des personnes aidées par l’association et tiennent compte de leurs capacités et potentiels. Inspire est le plus grand fournisseur de programmes éducatifs spécialisés pour les enfants atteints de Troubles du Spectre Autistique (TSA) à Malte. Les programmes d’Inspire sont accrédités par le département de l’Education du Ministère maltais de l’Education, de l’Emploi et de la Famille. Inspire travaille en étroite collaboration avec le ministère pour venir en aide aux enfants et adolescents atteints d’autisme à Malte et sur l’île de Gozo. Grâce à son partenariat avec le ministère, un nombre croissant d’enfants et de parents bénéficient de soutien à la maison, à l’école et au sein même de l’association. Les programmes d’Inspire soutiennent l’éducation en milieu ordinaire et grâce à la collaboration de l’équipe de soutien « autisme » du département de l’Education et d’autres professeurs spécialisés, ces programmes aident les étudiants atteints d’autisme à participer et à progresser. Les Programmes dédiés à l’autisme d’Inspire – STEP et STYLE – sont dispensés par une équipe de tuteurs, soutenus par des orthophoniste/logopèdes, des thérapeutes du langage, des ergothérapeutes ainsi que les psychologues du programme. Les parents font partie intégrante de l’équipe multidisciplinaire et coopèrent avec les tuteurs et les autres professionnels. Leur engagement et leur coopération sont considérés comme un facteur déterminant dans l’évolution de l’enfant. Les parents participent pleinement à l’évaluation de leur enfant et à son apprentissage en fournissant continuellement des informations sur ses besoins, son comportement, ses centres intérêts ou sur ce qu’il n’aime pas et en exprimant leurs propres préoccupations et priorités à son égard. Inspire collabore avec les parents en leur donnant l’occasion de participer aux sessions en tant qu’observateurs, de faire part de leur avis et de participer à des groupes de soutien et de discussion avec d’autres parents. Inspire maintient un contact avec les établissements scolaires par le biais d’évaluations régulières et la dispense de programmes adaptés pour les enfants avec autisme fréquentant l’enseignement ordinaire. Les membres du personnel d’Inspire se rendent dans les écoles tandis que les accompagnateurs éducatifs des divers établissements scolaires visitent les programmes d’Inspire pour observer les stratégies éducatives et les techniques adaptées au sein d’un environnement très structuré. S’ensuit alors une discussion avec le tuteur spécialisé, ce qui contribue à maintenir le contact. Les stratégies adaptées à l’autisme, prônées par Inspire, reposent sur l’utilisation continue de supports visuels structurés, avec des approches réduisant les stimulations, le séquençage des activités, ainsi qu’un haut degré de prévisibilité et une pratique individualisée. Des sessions individuelles ou de groupe sont organisées afin de permettre le choix, la variété et la possibilité de faire face au changement et de résoudre les problèmes. Mis à part l’aspect éducatif, Inspire est activement impliqué dans la recherche et la défense des droits des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) dans la société au sens large. Inspire est parvenu à créer des opportunités d’emploi pour adultes avec autisme, leur permettant de bénéficier d’un coaching professionnel et d’occuper un emploi assisté. Inspire participe également à des projets de l’UE favorisant l’échange de bonnes pratiques et de connaissances dans le domaine de l’autisme entre plusieurs pays européens. Actuellement, Inspire est en train d’élaborer un service de soutien de proximité pour donner la chance aux enfants atteints d’autisme de pratiquer un sport, de faire du théâtre ou encore de la musique en milieu ordinaire. Inspire est continuellement en quête d’opportunités de formation pour son personnel et cherche à partager ses bonnes pratiques avec des organisations locales et à l’étranger actives dans le domaine de l’autisme. « Compte tenu du nombre croissant de personnes diagnostiquées autistes dans le monde, il est crucial de continuer d’innover et de collaborer avec les parents, les gouvernements et les autres ONG pour s’assurer que les bonnes pratiques soient partagées. De même, il est impératif d’entrer en contact avec des organisations étrangères en vue de favoriser l’échange de bonnes pratiques, la recherche ainsi que la défense et la représentation des droits et des intérêts des personnes atteintes de TSA au niveau local et européen », considère Nathan Farrugia, Directeur général d’Inspire. C’est dans ce contexte qu’Inspire a récemment cherché à se joindre à Autisme-Europe en tant qu’association membre. En effet, notre association est désireuse de collaborer avec les membres d’Autisme-Europe, d’échanger les bonnes pratiques et les avis sur les développements politiques mais aussi de conduire des projets innovants sur le plan social bénéficiant aux personnes atteintes d’autisme et à leurs familles. INSPIRE est officiellement enregistrée sous «Foundation Eden et Razzett», en tant qu’association de bénévoles. Nomenclature : VO/0199 Page 19 Centre Koweitien de l’Autisme Le Centre Koweitien de l’Autisme est le premier centre de l’autisme établi au Moyen-Orient. Il a été créé en 1998 par Dr. Samira al-Saad, mère d’une fille autiste, il est devenu un modèle d’étude pour d’autres institutions de la région, notamment pour sa technologie moderne et de son système éducatif prenant en compte les dernières avancées. La mission principale du centre est de promouvoir la sensibilisation à l’autisme et de garantir aux enfants atteints d’autisme un « programme éducatif » avec, pour objectif, d’améliorer leurs aptitudes éducatives, sociales et d’imagination, de développer leurs talents professionnels et d’encourager leur intégration dans la société tout en tenant compte de leurs différences individuelles. A cette fin, (a) des formations continues et ponctuelles telles que séminaires, ateliers et conférences internationales sont proposées aux enseignants, parents, spécialistes et professionnels du domaine de l’autisme en vue d’améliorer leur efficacité et de les tenir informés des développements internationaux sur l’autisme; (b) une série de publications sont ajoutées à la littérature arabe en vue de favoriser la sensibilisation à l’autisme ; (c) un magazine bimensuel (en arabe) intitulé « Le Cri Silencieux », dissémine des informations sur des événements locaux et internationaux dans le domaine de l’autisme. Les programmes, activités et services fournis par le Centre : A.Le programme éducatif de formation : basé sur une approche scientifique et éducative, il permet d’évaluer les enfants et de déterminer leur niveau de capacités, afin de les orienter vers une classe de leur niveau. Un plan éducatif individuel est mis en place pour évaluer les progrès de chaque enfant tout au long de l’année. B.Le Programme d’Intervention Précoce : il s’agit d’un programme intensif d’adaptation pour les enfants à partir de trois ans. Il vise à développer des aptitudes de base telles que le comportement au travail et les aptitudes professionnelles ; il sous-tend les programmes de communication, les plans de modification du comportement et aide les familles à concevoir un programme de développement personnel. Autisme - Europe C. Le Programme Club des Amis est un programme de loisirs offrant l’occasion aux enfants atteints d’autisme de passer le week-end avec leurs frères et sœurs ainsi qu’avec d’autres enfants dans un environnement structuré où règne une atmosphère de joie et de détente, sous la supervision de personnes spécialisées. A.Les Camps d’Eté se déroulent pendant les vacances scolaires. Jusqu’à présent, 8 camps ont été organisés, donnant l’occasion aux enfants de pratiquer à la Page 20 fois des activités de loisirs, de détente et de formation dans un cadre structuré. Le camp est ouvert à tous les enfants atteints d’autisme et de trisomie 21, issus d’écoles et d’établissements divers du Koweït ou d’ailleurs. D.Comme chaque année, le Programme Club de Natation se déroule pendant les vacances d’été, pendant les après-midis. Il est destiné aux enfants atteints d’autisme ou ayant des besoins spécifiques, ainsi qu’à leurs fratrie et à leurs amis, placés sous la supervision d’entraîneurs compétents. C’est une étape importante, pour les enfants atteints d’autisme, de se joindre à une communauté ordinaire qu’ils ne connaissent pas, grâce au club, où ils apprennent l’interaction et sont stimulés à développer leurs aptitudes en communication. E. Le Programme Maison de Jeunes vise à développer chez les jeunes atteints d’autisme ou d’autres Troubles Envahissants du Développement (TED) leurs aptitudes en communication et en interaction sociale mais aussi leur épanouissement par le biais de plusieurs activités et programmes, spécialement élaborés à cet effet. F. Des conférences et ateliers sont organisés pour la famille, les enseignants et les professionnels dans le domaine de l’autisme et des besoins spécifiques, ainsi qu’à toute personne concernée par l’autisme ou ayant un intérêt, qu’elle vienne du Koweït ou d’ailleurs. La première Conférence internationale sur l’autisme au Moyen-Orient a eu lieu en 2000 et la seconde en 2003. G.Le programme Professionnel, destiné aux personnes ayant des besoins spécifiques les aide à trouver un travail qui leur convient et contribue de cette façon à améliorer leur qualité de vie. Au début, ce programme a permis d’employer un jeune homme avec autisme et une jeune femme atteinte de trisomie 21. H.L’Unité d’Evaluation et de Diagnostic vient en aide aux parents en examinant les problèmes et difficultés majeurs de leurs enfants. L’Unité coopère avec des centres de génétique pour les tests médicaux et procède aux évaluations académiques et psychologiques. Les parents reçoivent un rapport psychologique détaillé assorti de recommandations. I. Des spécialistes du monde entier sont continuellement invités à transmettre leurs connaissances sur les derniers développements dans le domaine de l’autisme à l’occasion de consultations ou de séances de formation. J. Depuis la création du Centre, des ouvrages sur l’autisme sont publiés ou traduits vers l’arabe afin de palier le manque de littérature spécialisée dans ce domaine et contribuer, de cette façon, à faire connaître l’autisme. K. « Le Cri du Silence » (1997), est le premier magazine scientifique traitant de l’Autisme au MoyenOrient. Ce magazine contient de nombreuses traductions et des informations récentes concernant la recherche, les sciences et l’intervention dans le domaine de l’autisme. L. L’Union de l’Autisme de la Région du Golfe, établie en 2002 pour rassembler autour d’une même table professionnels et institutions de la Région du Golfe œuvrant dans le domaine de l’autisme sera bientôt convertie en Union Arabe de l’Autisme. M. Nous nous efforçons de répondre aux exigences de la norme ISO 9001/2000. Nous avons obtenu des certificats en 2005 et 2008, témoignant de la qualité des services fournis, de leur efficacité et de leur bonne productivité. O.L’Unité médicale intervient professionnellement et rapidement auprès des enfants et adolescents du centre en cas d’urgence. P.L’Unité de recherche, dotée d’un département d’étude et de recherche, poursuit d’anciennes recherches qui sont actuellement entreprises par la Faculté de Médecine de l’Université de Harvard et l’Université du Koweït, et entend également s’associer à de nouvelles recherches en vue d’identifier les causes de l’autisme. Jusqu’à présent, le centre a publié de nombreux articles de recherche dans les journaux scientifiques et de nombreuses conférences internationales. R.Le Centre de Formation, ouvert aux parents, enseignants et professionnels du domaine de l’autisme, est géré par des professionnels et thérapeutes internationaux, exerçant dans le domaine de l’autisme. Les cours sur l’autisme pour enseignants et professionnels, sanctionné par un diplôme, étaient également dispensés au centre, en coopération avec l’Université de Londres. Le Centre, autrefois situé dans un petit bâtiment de location, s’est doté d’un nouvel espace bâti sur 10 000m2, grâce à la générosité des Koweitiens. Ne fût-ce que pour acquérir notre propre terrain, il a déjà fallu plusieurs années d’efforts continus et de détermination, marquées par de nombreuses rencontres avec les ministres, les représentants du Congrès, etc. Ensuite, il a fallu redoubler d’efforts pour collecter les dons servant à la construction d’un bâtiment de 11 millions de dollars. La conception du bâtiment permet de fournir un service intégré pour les personnes autistes en un seul lieu – une première au Moyen Orient. Plusieurs professionnels de l’autisme des EtatsUnis, du Royaume-Uni et d’autres pays , invités à la cérémonie d’ouverture en janvier 2011 (tenue sous les auspices de son altesse Cheikh Nasser al-Mohammed al-Ahmed al-Jaber al-Sabah, l’émir Sabah Al-Ahmad Al-Jaber Al-Sabah) , ont félicité Dr. Samira Al-Saad pour la construction de ce bâtiment unique dont il n’y a pas d’équivalent dans leur propre pays. Pour de plus amples informations, veuillez envoyer un e-mail à [email protected] (jusqu’à ce que notre site soit renouvelé). N. En 2010, le centre a été accrédité par la National Autistic Society (Royaume-Uni) pour la qualité de ses services. Page 21 ASSOCIATIONS MEMBRES D’AUTISME-EUROPE MEMBRES EFFECTIFS (associations nationales autistes et de parents) de personnes ALLEMAGNE Autismus Deutschland Bebelallee, 141 D - 22297 HAMBOURG Tél : + 49.40.511.56.04 Fax : + 49.40.511.08.13 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismus.de ARMENIE Autism Overcoming Yerevan, Armenia 9 Arshakuniats St., Tél : +374 91 41 59 83 +374 91 73 90 12 E-mails : [email protected]; [email protected] BELGIQUE A.P.E.P.A. Rue de l’Aurore 98 B-5100 Jambes Tél : + 32-81-74.43.50 Fax : + 32-81-74.43.50 E-mail : [email protected] Site Internet : www.ulg.ac.be/apepa V.V.A. Groot Begijnhof 14 B - 9040 GENT Tél : + 32.78.152.252 Fax : + 32.9.218.83.83 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismevlaanderen. be CHYPRE C.A.A.P. P.O. Box 56149 3304 LIMASSOL Tél: + 357.25.343.461/2 Fax: + 357.25.343.446 Email: autisticassociation@cytanet. com.cy Site Internet : http://www.autismsociety.org.cy CROATIE S.H.P.A.C. Dvorniciceva 6 10000 ZAGREB Tél : + 385.1.46.83.867 Fax : + 385.1.46.83.867 ESPAGNE A.P.N.A.B.I. C/.Antonio Guezala, lonjas 1 y 2 E - 48015 BILBAO Tél : + 34.94.475.57.04 Fax : + 34.94.476.29.92 E-mail : [email protected] APNA-ESPANA C/Navaleno, 9 E - 28033 MADRID Tél : +34.91.766.22.22 Fax : +34.91.767.00.38 E-mail : [email protected] Site Internet : www.apna.es AUTISMO BURGOS C/ Valdenunez, 8 E - 09001 BURGOS Tél : + 34.947.46.12.43 Fax : + 34.947.46.12.45 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismoburgos.org AUTISMO-ESPANA C/ Eloy Gonzalo 34 1° E - 28010 MADRID Tél : + 34.91.591.34.09 Fax : + 34.91.594.18.31 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismo.org.es F.E.S.P.A.U. C/Navaleno, 9 E - 28033 MADRID Tél : + 34.91.766.22.22/72.65 Fax : + 34.91.767.00.38 E-mail : [email protected] Site Internet : www.fespau.es FUNDACION MENELA c/o M. Jimenez Casas Avda Marqués de Alcedo, 19 E - 36203 VIGO - PONTEVEDRA Tél : + 34.986.42.34.33 Fax : + 34.986.48.34.06 E-mail : [email protected] Site Internet : www.menela.org FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA) Apartat de Correus 172 E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona) Tél : +34.972.57.33.13 Fax : +34.972.58.17.12 E-mail : [email protected] Site Internet : www.mascasadevall.com GAUTENA P.O. Box 1000 E - 20080 SAN SEBASTIAN Tél : + 34.943.21.53.44 Fax : + 34.943.21.52.39 E-mail : [email protected] Site Internet : www.gautena .org FINLANDE F.A.A.A.S. Kaupintie 16 B FI - 00440 HELSINKI Tél : + 358.9.77.42.770 Fax : + 358.9.77.42.77.10 E-mail : etunimi.sukunimi@autismiliitto. fi Site Internet : www.autismiliitto.fi FRANCE A.F.A.A.-Pro Aid Autisme 19, Rue de Martyrs F - 75009 PARIS Tél : + 33.1.45.41.52.93 Fax : + 33.1.45.41.52.93 E-mail : [email protected] Site Internet : www.proaidautisme.org AUTISME FRANCE Lot 110-111 Voie K 460 avenue de la Quiera F-06370 Mouans Sartoux Tél : + 33.4.93.46.01.77 Fax : + 33.4.93.46.01.14 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismefrance.org SESAME AUTISME 53, rue Clisson F - 75013 PARIS Tél : + 33.1.44.24.50.00 Fax : + 33.1.536.12.563 E-mail : [email protected] Site Internet : www.sesame-autisme. com GRECE E.L.P.I.D.A. Prof.M. Antoniadou, Univ. Of Thes. Oreokastro P.O.Box. 48 GR - THESSALONIKI CP 57013 PR 48 Tél : + 30.2310.697.614 Fax : + 30.2310.696.460 Email : [email protected] G.S.P.A.P. c/o Prof. C. Alexiou, Univ.of Thes. 2, Athenas Street GR - 10551 ATHENES Tél : + 30.210.321.6550 Fax : + 30.210.321.6549 E-mail:[email protected] Site Internet : www.autismgreece.gr HONGRIE Hungarian Autistic Society Fejér György u. 10. I./23. 1053 Budapest Tél : +36-1-354 1073 Fax : +36- 1- 302.01.94. Email : [email protected] [email protected] Site Internet : http://www.aosz.hu/ Tel : +420 606 729 672 E-mail : [email protected] Site internet : http://www.praha.apla.cz/ www.autismus.cz IRLANDE I.S.A. 16/17 Lower. O’Connell Street IRL - 1 DUBLIN Tél : + 353.1.874.46.84 Fax : + 353.1.874.42.24 E-mail : [email protected] Site internet : www.autism.ie ROUMANIE AUTISM ROMANIA O.P. 22 C.P. 225 RO-BUCAREST E-mail : [email protected], [email protected] Site Internet : www.autismromania.ro ITALIE AUTISMO ITALIA Via Pinaroli 3 20135 Milano Tél : + 39. 02 54.10.74.99 Fax : +39 02 700 537 540 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismoitalia.org A.N.G.S.A. Via Casal Bruciato 13 I - 00159 ROMA Tél : + 39.06.43.58.76.66 Fax: + 39.081.807.13.68 E-mail : [email protected] Site Internet : www.angsaonlus.org ISLANDE Umsjonarfelag einhverfra Haaleitisbraut 11-13 IS - 108 Reykjavik Tél : +354 562 1590 E-mail : [email protected] Site Internet : www.einhverfa.is LUXEMBOURG APPAAL Mme Leisen-Glesener 16 Grand Rue L-9905 Trois Vierges Tél : +352-621-637.975 E-mail : sylvie.leisen-glesener@ ec.europa.eu Site Internet : www.appaal.lu Fondation Autisme Luxembourg 31, Duerefstrooss, L-9766 Munshausen Tél : +352-269.11.11 Fax :+352-269.10.957 Email : [email protected] Site Internet : www.fal.lu NORVEGE A.I.N. Postboks 6726 Etterstad N - 0609 OSLO Tél : + 47- 23 05 45 70 Fax : + 47- 23 05 45 61/51 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismeforeningen. no PAYS-BAS N.V.A. Prof. Bronkhorstlaan 10 NL - 3723 MB BILTHOVEN Tél : + 31.30.229.98.00 Fax : + 31.30.266.23.00 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme.nl PORTUGAL Federacao Portuguesa de Autismo Rua José Luis Garcia Rodrigues Bairro Alto da Ajuda P-1300-565 Lisboa Tél : + 351.21.361.6250 Fax : + 351.21.361.6259 E-mail : [email protected] Site Internet : www.appda-lisboa.org. pt/federacao REPUBLIQUE TCHEQUE APLA Čechy Asociace pomáhající lidem s autismem, o.s. Dolanská 23, 161 00 Praha 6 - Liboc FEDRA 22 Decembrie street no. 23 Maramures Baia Mare Tél : E-mail : [email protected] ROYAUME-UNI N.A.S. 393 City Road UK - LONDON EC1V 1NG Tél : + 44.20.7833.2299 Fax : + 44.20.7833.9666 E-mail : [email protected] Site Internet : www.nas.org.uk SCOTTISH AUTISM Hilton House, Alloa Business Park Whins Road UK - ALLOA FK10 3SA - SCOTLAND Tél : + 44.1.259.72.00.44 Fax : + 44.1.259.72.00.51 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autism-in-scotland. org.uk SERBIE ASSOCIATION SERBE DE L’AUTISME Gundulicev venac Street, 40 11 000 Belgrade, Serbie Tél/Fax : +381 11 3391-051 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autizam.org.rs SLOVAQUIE S.P.O.S.A. Namestie 1.maja 1. POBOX 89 810 00 SK- BRATISLAVA 1 Phone + 421 915 703 708 E-mail : [email protected] Site Internet : www.sposa.sk SLOVENIE CENTER DRUSTVO ZA AVTIZEM Lavriceva 5 SL-2000 MARIBOR Tél : +386 31 470 187 E-mail : [email protected] Site Internet : www.avtizem.org SUEDE AUTISM- OCH ASPERGERFÖRBUNDET Bellmansgatan 30 S- 118 47 STOCKHOLM Tél : +46 8 702 05 80 Fax : + 46.86.44.02.88 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autism.se SUISSE AUTISME SUISSE Bernstrasse 176 CH – 3052 ZOLLIKOFEN Tél : + 41.31 911 91 09 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismesuisse.ch TURQUIE TODEV Ressam Salih Ermez cad. Molla sk. No:6 81060 GÖZTEPE / KADIKÖY ISTANBUL Tél : + 90.216.565.45.35 Fax : + 90.216.565.45.46 E-mail : [email protected] Site Internet : www.todev.org MEMBRES AFFILIES (associations régionales autistes et de parents) de personnes CROATIE A.C.A.P. c/o Mrs Lidija Penko Senjskih uskoka 1 51000 RIJEKA Tél : + 385.51.551.344 Fax : + 385.51.551.355 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autizam-ri.hr ESPAGNE AUTISMO GALICIA Rua Home Santo de Bonaval no 74-bajo E - 15703 SANTIAGO DE COMPOSTELA Tél: + 34.981.589.365 Fa : + 34.981.589.344 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismogalicia.org APNA-GRANADA Paseo de Ronda, 96-2 , C E - 18004 GRANADA Tél : + 34.95.826.17.90 Fax : + 34.95.825.02.04 FUNDACIO CONGOST AUTISME Ronda del Carril 75 08530 - La Garriga - Barcelona - Spain Tél : +34-93-871.47.57 Fax : +34-93-871.48.02 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme.com DIALOGUE AUTISME BP 248 45162 Olivet Cedex Tél : +33 02 38 66 34 75 Fax : +33 02 38 66 34 75 E-mail : dialogue-autisme@voilà.fr HONGRIE MÁS FOGYATÉKOS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVANY Móri út 16 H-8000 Székesfehér vár E-mail : [email protected] Site Internet : www.autizmus.org ITALIE FONDAZIONE CLARA FABIETTI via Spartaco, 30 I - 20135 MILANO Tél : + 39 02 5412 7248 E-mail : [email protected] ANGSA-LOMBARDIA onlus Viale Lunigiana 40 I-20125 Milano Tél : + 39-02-67.49.30.33 Fax : + 39-02-67.38.73.33 E-mail : [email protected] Site Internet : www.angsalombardia.it PORTUGAL A.P.P.D.A.-Lisboa Rua José Luis Garcia Rodrigues Bairro Alto da Ajuda P - 1300-565 LISBOA Tél : + 351.21.361.6250 Fax : + 351.21.361.6259 E-mail : [email protected] Site Internet : www.appda-lisboa.org.pt AUTISM. WEST MIDLANDS 18 Highfield Road, Edgbaston, Birminghan UK - B15 3 DU Tél : + 44.121.450 7575 Fax : + 44.121.450 7581 Site Internet : www.autismwestmidlands.org.uk E-mail : info@autismwestmidlands. org.uk CASABLANCA Tel : + 212.(0)5 22.25.81.43 Fax : + 212.(0)5 22.25.57.11 E-mail : [email protected] SUISSE AUTISME SUISSE ROMANDE Autisme Suisse Romande av. de la Chablière 4 CH - 1004 Lausanne Tél. +41 21 646 56 15 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme.ch COMMUNITY OF HOPE FOUNDATION Ul. Krakusów 1A/43 30-092 Kraków Tél :+48.12.413.06.69 Fax : +48.12.413.29.01 E-mail :[email protected] MEMBRES ASSOCIES FRANCE ASSOCIATION LES LISERONS 78, Grande Rue Saint-Laurent-d’Agny F - 69440 MORNANT Tél : +33.4.78.48.38.90 Fax : +33.4.78.48.71.97 E.D.I. FORMATION 21, Avenue Cévoule F- 06220 GOLFE JUAN Tél : + 33.4.93.45.53.18 Fax : + 33.4.93.69.90.47 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme-formation. net POLOGNE N.S.A. ul. Montwilla 2 71-601 Szczecin E-Mail : [email protected] FONDATION SYNAPSIS Ul. Ondraszka 3 02-085 Warsawa Tél/fax : +48.22.825.77.57 E-mail : [email protected] Site Internet : www.synapsis.waw.pl REPUBLIQUE DE MACEDOINE Macedonian Scientific Society for Autism (MSSA) Institute of Special Education and Rehabilitation, Faculty of Phylosophi Bull. Krste Misirkov b.b. 1000 Skopje République de Macédoine Tél : +389-2-3116-520 (Ext.234) Fax : +389-2-3118-143 E-mail : [email protected] REPUBLIQUE DE MALTE INSPIRE (The Eden & Razzett Foundation) Bulebel Zejtun ZTN 3000 Malta Tél : +356 21807708 E-mail : [email protected] Site Internet : www.inspire.org.mt NUEVO HORIZONTE Avda de la Communidad de Madrid, s/n E - 28230 LAS ROZAS DE MADRID Tél : + 34.91.637.74.55 Fax : + 34.91.637.77.62 E-mail : [email protected] Site Internet : www.nuevohorizonte.es ROYAUME-UNI AUTISM INITIATIVES 7, Chesterfield Road, Merseyside UK - L23 9XL LIVERPOOL Tél : + 44.1.51.330.95.00 Fax : + 44.1.51.330.95.01 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisminitiatives.org U.N.A.P.E.I. 15, Rue Coysevox F - 75876 PARIS Cedex 18 Tél : + 33.1.44.85.50.50 Fax : + 33.1.44.85.50.60 E-mail : [email protected] Site Internet : www.unapei.org FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA) Apartat de Correus 172 E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona) Tel : +34.972.57.33.13 Fax : +34.972.58.17.12 E-mail : [email protected] Site Internet : www.mascasadevall.com SPECTRUM Sterling Court, Truro Hill, Penryn, Falmouth UK - TR10 8AR CORNWALL Tél : + 44.1.326.371.000 Fax : + 44.1.326.371.099 E-mail : [email protected] Site Internet : www.spectrumasd.org HONGRIE A.F.R.G. Delejutca 24-26, Mailbox:1480 H - 1089 BUDAPEST Tél : + 36.1.210.43.64 Fax : + 36.1.314.28.59 E-mail : [email protected] REPUBLIQUE TCHEQUE AUTISTIK CLUB c/o Miroslava Jelinkova Kyselova 1189/24 182 00 PRAGUE 8 Tél : + 420.605.400.865 E-mail : [email protected] ESTONIE E.A.S. Rahu 8 EST - TARTU 50112 Tél : + 372.7.487.992 E-mail : [email protected] AUTISM ANGLIA Century House – Riverside Office Center North Station Road, Colchester UK-C01 1RE Essex UNITED KINGDOM Tél : +44 (0) 12 06 577678 Fax : + 44 (0) 1206 578581 Email : [email protected] Site Internet : www.autism-anglia.org.uk ISLANDE Umsjonarfelag einhverfra Haaleitisbraut 11-13 IS - 108 Reykjavik Tél : +354 562 1590 E-mail : [email protected] Site Internet : www.einhverfa.is ROYAUME-UNI AUTISM CYMRU 62 Newport Road Cardiff CF 24 0DF Wales Tél : +44 (0) 2920 463263 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismconnect.org. uk; www.autismcymru.org FRANCE ABRI MONTAGNARD F - 64490 OSSE EN ASPE Tél : + 33.5.59.34.70.51 Fax : + 33.5.59.34.53.21 E-mail : [email protected] Site Internet : http://fratrieabri.free.fr/ AUTISME EVEIL 179, Rue des Narcisses F - 74330 EPAGNY Tél : + 33.4.50.51.11.50 Fax : + 33.4.50.68.18.99 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme74.com AUTISME POITOU-CHARENTES Monsieur Jean Marie Baudoin 23, rue Noir 79000 Niort Tél : + 33.549.24.14.87 E-mail : [email protected] A.T.G.D.P.A. - AUTISME 64 Mairie d’Arraute F-64120 ARRAUTE-CHARITTE Tél : + 33.5.59.65.40.14 E.S.P.A. 6-7 The Cloisters Tyne & Wear UK - SUNDERLAND SR2 7BD Tél : + 44.1.91.510.2412 Fax : + 44.1.91.563.7711 HAMPSHIRE AUTISTIC SOCIETY 1634 Parkway, Solent Business Park, Whiteley, Fareham UK-HAMPSHIRE PO15 7AH Tél : +44.1489.880.881 Fax : + 44.1489.880.890 E-mail : [email protected] Site Internet : www.has.org.uk AUTISM N.I. (PAPA) Donard, Knockbracken Healthcare Park, Saintfield Road UK - BELFAST BT8 8BH Tél : + 44.28.9040.1729 Fax : + 44.28.9040.3467 E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismni.org ITALIE A.P.A.M.A. c/o P.A.M.A.P.I. Scuola ‘Amerigo Vespucci’ Via Bolognese, 238 I - 50139 FIRENZE Tél : + 39.05.54.00.594 Fax : + 39.05.54.00.594 E-mail : [email protected] A.P.R.I. C/o ANFFAS Via Rasi, 14 I - 40127 BOLOGNA Tél : + 39.051.24.45.95 Fax : +39.05.124.95.72 E-mail : [email protected] KOWEÏT Kuwait Centre for Autism P.O. Box 33425 Al-Rawda 73455 E-mail: [email protected] Site internet: www.q8autism.com MAROC A.P.A.E.I. Rue 9 Avril - Maârif UKRAINE AUTISM SOCIETY OF UKRAINE 30, New Mill Road, Thougsbridge (near Holmfirth) UK - WEST YORKSHIRE HD7 2SH Tél : + 44.1.484.681.471 E-mail : [email protected] X Congrès International Autisme-Europe Budapest, Hongrie, 26-28 Septembre 2013 L’association hongroise de l’autisme est heureuse de vous informer qu’elle est chargée de l’organisation du prochain Congrès International d’Autisme-Europe, qui aura lieu à Budapest, en Hongrie, du 26 au 28 septembre 2013. Cet événement sera une occasion à ne pas manquer pour permettre à toutes les personnes intéressées (personnes avec autisme, leurs familles, les chercheurs et professionels dans le domaine de l’autisme) d’échanger sur les dernières avancées scientifiques et tous les aspects liés aux TSA. Le Xe Congrès International d’Autisme-Europe marquera également le trentième anniversaire d’Autisme-Europe!