ELA Infos n°60 - Association ELA
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ELA Infos n°60 - Association ELA
Revue trimestrielle de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies n°60 Record de mobilisation pour la dictée Le calendrier des Miss-ELA 2008 infos Thérapie génique : une grande première décembre 2007 • 4€ Center Parcs La réunion annuelle des familles d’ELA s’est déroulée du 2 au 4 novembre à Center Parcs en Sologne. À chaque nouvelle édition, le bilan est toujours positif : la fréquentation ne faiblit pas, bien au contraire. Plus de 600 personnes ont fait le déplacement pour se retrouver en familles et partager un moment particulier de détente. Comme toujours, la réunion d’information destinée à faire le point sur la vie associative ainsi que le repas pris en commun de toutes les familles ont constitué les temps forts du séjour. Pour les enfants, les ateliers du samedi et notamment la poterie ont remporté un vif succès. Côté loisirs, le studio photo et la séance privée de piscine avec la championne paralympique et marraine d’ELA, Béatrice Hess, restent très prisés par les familles comme tant d’autres activités proposées par le parc lui-même. Ce rendez-vous traditionnel est un moment précieux pour les familles de l’association pour se rencontrer et échanger. Pour les nouvelles familles de l’association, Center Parcs reste l’occasion de mieux connaître ELA. Tous ont déjà pris rendez-vous pour l’année prochaine. Édito Traitement par thérapie génique : une avancée pleine d’espoir )'' #, Le Pr Patrick Aubourg et le Dr Nathalie Cartier de l’unité INSERM 745 basée à l’Hôpital StVincent de Paul à Paris, viennent de publier des résultats extrêmement encourageants dans le traitement par thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie, la plus fréquente des leucodystrophies. numéro 60 • décembre 2007 Éditorial Courrier des lecteurs 4 4 4 4 • • • • Bienvenue Nickie Souvenir du marathon du Médoc Les American Girls Scouts à Center Parcs Cindy et Stéphane Bon de soutien Médecine 5 • Thérapie génique : une grande première qui renforce l’espoir des parents de l’association ELA 6 • Le point sur les essais thérapeutiques 7 • Les enjeux de la recherche 7 • Les réunions de la Fondation ELA 8 • Résultats de l'appel d'offres 2007 8 • Répartition des projets 9 • Le point sur les essais thérapeutiques Vie Associative 12 • La dictée d’ELA : record de participation pour la 4e édition 14 • Le Jardin d’ELA 15 • Daniel Pennac, nouvelle plume d’ELA 16 • Recevoir des chasubles et des ballons avec le parrainage “Mets tes baskets…” 17 • Les établissements scolaires participant au 1er trimestre 20 • Guy Alba, chevalier de la légion d’honneur 23 • Cartier poursuit son engagement 24 • Le calendrier des Miss France-ELA 25 • Musique au cœur 25 • Lieu mythique pour moment insolite 26 • La foulée braxéenne : le visage de la solidarité 26 • Les puces d’ELA Espagne 26 • La fidélité de la société Supermarchés Match 26 • 1 000 km à pied pour ELA 27 • Succès grandissant pour les joggings interentreprises 27 • La matinale de l’Excelsior 27 • Le mois du cœur 28 • La “Bayonnaise” à la sauce ELA 28 • Cœur Vert 28 • La plus grande passe de rugby pour ELA 28 • Les 30 ans de l’USP 29 • Témoignage 30 • Remerciements, Quêtes, Décès Médico-social 32 • Le rôle de la sécurité sociale dans le quotidien du malade 33 • Service de transport adapté en Seine-Saint-Denis : le “PAM 93” Infos générales 34 34 34 34 • • • • Cartes de vœux Le Mans Sarthe Basket, nouveau partenaire d’ELA Le 1er conseil d’administration au CEM Agenda Andy et Angel, deux petits garçons de 7 ans, sont les premiers au monde à avoir bénéficié d’une thérapie génique pour combattre leur maladie : l’adrénoleucodystrophie. Elle se caractérise par une dégradation de la myéline, l’enveloppe des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Dans les formes sévères, elle affecte toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la parole, la locomotion, la mémoire…) jusqu’à un état végétatif puis au décès. Les médecins peuvent tenter une greffe de moelle osseuse à condition de le faire avant même l’apparition des premiers symptômes, et d’avoir un donneur parfaitement compatible, ce qui est trop rarement le cas. C’est pour contourner ces difficultés que le Pr Aubourg vient de proposer une autre solution pour tenter de sauver les deux petits garçons condamnés à brève échéance. Les médecins ont introduit dans les cellules de la moelle osseuse des petits malades, le bon gène ou “gène médicament”, en utilisant le virus du SIDA désactivé pour véhiculer le gène au cœur même des cellules qui ainsi corrigées ont retrouvé une activité normale. Après respectivement 6 et 12 mois de recul, les enfants se portent bien. Angel a même mis les bouchées doubles pour rattraper son retard scolaire dû à l’hospitalisation. Cet essai de thérapie génique est une première mondiale non seulement dans le traitement des leucodystrophies, mais aussi dans l’utilisation d’un vecteur peu ordinaire : le virus du SIDA (VIH). La preuve est faite que le VIH est un bon véhicule pour introduire le gène médicament directement dans le noyau des cellules. Ce fait remarquable n’aurait pas été possible sans les progrès considérables réalisés dans la recherche sur le SIDA. Et à leur tour les progrès sur l’ALD nourrissent beaucoup d’espoir pour d’autres maladies plus fréquentes comme les leucémies ou l’Alzheimer. C’est la preuve qu’il ne faut pas négliger la recherche sur les maladies orphelines, bien au contraire. Parce que c’est a priori plus compliqué, les chercheurs doivent faire preuve d’imagination, d’audace. Ils se doivent d’être innovants et ça paie… L’équipe du Pr Patrick Aubourg vient d’en faire une démonstration éclatante, et ce succès majeur conforte la stratégie de l’association ELA qui a investi 21,3 millions d’euros depuis 15 ans, dont 3,7 millions d’euros pour l’adrénoleucodystrophie, auxquels s’ajoutent les contributions de l’INSERM, de l’AP-HP et des financements privés de l’AFM par exemple. Mais ces sommes importantes qui placent ELA loin devant les autres contributeurs privés, ne suffiront pas à faire face aux besoins à court terme. À titre d’exemple, le traitement des trois prochains enfants coûtera 2 millions d’euros. C’est pourquoi nous lançons un appel sans précédent pour réunir les fonds nécessaires. Cet appel s’adresse non seulement à nos généreux donateurs qui partagent légitimement aujourd’hui avec les enfants et les familles d’ELA, la découverte majeure de l’équipe de Patrick Aubourg, mais aussi à tous ceux qui souhaitent nous rejoindre pour aller plus vite contre la maladie. Guy Alba EDEX • AXOU C a Alba, L 1 2 5 4 24 • 5 daction : Juli é ryline B.P. 610 ignes • : Guy Alba • R nn Laurain, Ma ion : -V s le is a n M s Y o e , ti re a a ru p ll c ane Ise la publi er hies) : 2 tion • Im dystrop • Directeur de tian Gex, Morg Communica val, Christoph o c u e L e m s id s n e v ri m le e n a h o h o e D C h C .c tr , l, o ne con la-ass e Ferry , Olivier , Thierry Pare gnon ation : P uropéen onique : ela@e mann, Christell ption et réalis st Républicain ri A E L G E n i/ is o it h ti il € ssocia ourrier électr e Eck Conce on/L’E rgh, Alex Marc ncy, Studio B , Josian eksik • méro : 4 e Chart C e ’ELA - (A e trielle d 83 30 00 68 • e-Josée Duran atta, Estelle S ncy, Dominiqu , Peter Lindb isual Press Ag el : 16 € • Nu s e ée s im ri tr to A u S u e L ge ari e /V nn rticles a - Fax 03 s : Revu Corti, M ot, Jean-Claud /Visual Press A arc Haedrich/E ntin Rousseau Abonnement a traits d’a ait du bulletin x ELA Info 03 83 30 93 34 au, Jean-Luc ’e e n b d -M u o a n u ir Q R tr a o B “Ex les SB, s”. Tél. londe Barbara photos : Luce hiné Libéré, Je atoire : n d’artic strophie Piolé/M laude B al Prin, p roductio e. Mention oblig e les Leucody Marie-C Mazzier, Pasc ssion • Crédit avoille Le Dau 4 • Rep tr u 0 n v 2 o re 4 c 8 la ne H tion de d’Impre iera, Yoann G n°0111 uropéen la rédac ritaire : iation E 'A céienne sion pa nné par , Assoc o is A d La Nan /ELA, Pol Dell L m ’E rd m d o o c C c ation après a Courtois d’inform 3 )/,,# , - & . /,- = Cindy et Stéphane En 1998, Cindy est attendrie par l’histoire de Jérémy en le découvrant dans un article de magazine qui informe le public sur les leucodystrophies et lance un appel aux dons. Alors assistante maternelle dans une école, elle mobilise les enseignants pour une journée “Tous en baskets”, d’autres événements suivront. = Les American Girls Scouts à Center Parcs Quatre filles franco-anglophones appartenant au scoutisme laïc international ont accompagné les familles d’ELA pendant leur séjour à Center Parcs en novembre dernier. Avant de repartir, elles ont tenu à partager leurs impressions : • “C’était notre 2e séjour. On connaissait déjà l’environnement alors on avait plus d’énergie à consacrer aux enfants. Merci à tous de nous avoir acceptées.” Valentine • “En organisant un atelier de musique et de danse, j’ai vu les sourires sur les visages des enfants. C’était super.” Charlotte • “Ce week-end a été un moment inoubliable. En aidant et en jouant avec les enfants, j’ai rencontré des personnes exceptionnelles.” Marielle • “J’ai été très heureuse de revenir à Center Parcs avec ELA, les enfants ont passé d’excellents moments avec nous.” Jessy Le jour de son mariage le 25 août 2007 avec Stéphane, Cindy n’oublie pas le souvenir de Jérémy et elle nous a gentiment invités à cette grande journée. Cindy s’est prêtée au jeu traditionnel de la jarretière en dédiant les fonds recueillis à la cause d’ELA. Au final, c’est avec beaucoup d’émotion et de joie que les jeunes époux ont annoncé que 500 euros avaient été récoltés en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Cindy s’est mariée, mais elle restera à jamais avec fierté et émotion, la fiancée de Jérémy qui, j’en suis sûre, se réjouit autant que moi de son bonheur. Encore un grand merci aux jeunes mariés pour leur magnifique geste de générosité. Francine Chrétien Représentante ELA Artiguelouve (64) = Souvenir du marathon du Médoc Le marathon du Médoc s’est déroulé les 8 et 9 septembre avec plus de 8 000 participants. Cet événement très prisé compte 42 km à parcourir dans le vignoble bordelais avec l’obligation de proposer un thème de déguisement. Transformés en Vikings l’espace d’une matinée, les marathoniens du Pacouban (Passion Courir à Bréhan) ont conquis le Médoc. Les valeureux, vêtus de casques, de guêtres et de tuniques ont tiré un drakkar sur roues pesant plus de 550 kg. Après 6h de bataille acharnée, ils ont obtenu le premier prix de groupe. “Nous étions heureux, d’avoir terminé dans les temps, et profiter de cette manifestation pour effectuer une publicité pour l’association ELA” précise Yannick Guillemet, un viking au grand cœur. = Bienvenue Nickie 4 La famille Papin (85) a la joie d’annoncer l’arrivée dans leur foyer de leur 3ème enfant. Le 24 août dernier, la petite Nickie est venue rejoindre Nathan et Léna. Nous leur adressons tous nos vœux de bonheur. Annoncée le 28 octobre au Congrès Scientifique de l’European Society of Gene and Cell Therapy à Rotterdam (Hollande), cette avancée médicale et scientifique majeure, réalisée par le Dr Nathalie Cartier-Lacave et le Pr Patrick Aubourg, responsable de l’unité de Neurologie Pédiatrique et directeur de l’unité Inserm U 745 à l’hôpital Saint-Vincent de Paul (Paris), est une première mondiale. • La Thérapie Génique de l’Adrénoleucodystrophie : c’est la première fois Cette thérapie génique est tentée pour la première fois dans l’adrénoleucodystrophie (ALD). L’ALD est la forme de leucodystrophie la plus courante. Elle touche près de 30% des cas recensés par l’association ELA - soit environ 35 nouveaux cas par an en Pr Patrick Aubourg France - et est à l’origine de la création de l’association. C’est lors d’une rencontre entre un parent, Guy Alba, président fondateur de l’association ELA et Patrick Aubourg, médecin spécialiste des leucodystrophies en France et dans le monde, que le combat contre ces maladies a commencé. Depuis sa création en 1992, l’association ELA a consacré 21,3 millions d’euros à la recherche contre les leucodystrophies. Elle a engagé 3,7 millions d’euros dans la recherche contre l’adrénoleucodystrophie (ALD). L’annonce de cette avancée médicale majeure sur la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie correspond aux premiers fruits de l’investissement humain et financier d’ELA ces quinze dernières années. Jusqu’à présent, le traitement de l’ALD reposait sur la greffe de moelle osseuse. Une approche limitée par la rareté des donneurs et le risque de rejet. Ici, le Pr Patrick Aubourg et le Dr Nathalie Cartier, qui travaillent depuis 1993 sur cet essai, ont choisi la voie de l’auto-greffe de moelle, en “corrigeant” les cellules de moelle osseuse avant de les réinjecter. • Un vecteur “médicament” dérivé du virus du SIDA utilisé pour introduire le bon gène dans les cellules de moelle osseuse : une première mondiale Autre nouveauté : pour transférer durablement le gène médicament dans les cellules, ils ont utilisé un vecteur médicament peu commun, dérivé du virus du sida. En effet, le VIH est le seul virus capable de faire pénétrer un gène thérapeutique dans le noyau des cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules souches et les neurones, afin de permettre un effet à long terme du gène thérapeutique. C’est une société de biotechnologie californienne qui a produit un Médecine ";, *# !;(#+/ 5 /( !, ( *, '#<, +/# , ( ), &7 -*)#, - * , (.&7 --) # .#)( lentivirus inactivé porteur du gène manquant ALD. Dans un premier temps, il a fallu isoler dans le sang de deux enfants des cellules souches de moelle osseuse. Ces cellules ont été mises en contact avec le virus inactivé dans le laboratoire du Pr Marina Cavazzana-Calvo à l’hôpital Necker. Après le feu vert des tests sécuritaires, les cellules ont été réinjectées dans le sang dans le service du Pr Alain Fischer à l’hôpital Necker. • L’importance de ces premiers résultats pour l’ALD et les autres maladies génétiques et maladies acquises non génétiques “Les résultats préliminaires à 6 mois et un an de recul sont encourageants car la protéine déficiente s’exprime dans un pourcentage important des cellules du sang et pendant longtemps”, précisent les médecins. “Mais il faut rester prudent, notamment savoir si l’effet sera durable et suffisant et si il n’y aura pas de complications dues à l’utilisation de ce vecteur médicament”. “S’ils sont confirmés, ils pourraient ouvrir d’autres voies face à des maladies génétiques comme la drépanocytose, la thalassémie ou encore le cancer notamment”, conclut le Pr Aubourg. Enfin la démonstration est faite que l’on peut utiliser le VIH (lentivirus) pour transférer un gène thérapeutique dans les cellules. Cela ouvre des possibilités pour de très nombreuses maladies génétiques et pour toutes les familles de l’association ELA pour lesquelles il était impossible d’envisager une thérapie génique avec les virus (rétrovirus) 5 Médecine Dr Nathalie Cartier traditionnellement utilisés, comme par exemple dans le cas des “enfants bulles”. “Ce premier succès est un formidable espoir pour les parents d’enfants atteints d’ALD, même si nous avons bien conscience qu’il est bien trop tôt pour crier victoire et que ce premier essai devra être confirmé, indique Guy Alba. N’oublions pas qu’il a pu être réalisé grâce aux progrès de la recherche sur le sida. Et à leur tour, ces progrès sur l’ALD nourrissent beaucoup d’espoir pour d’autres maladies plus fréquentes comme les leucémies et l’Alzheimer. C’est la preuve qu’il ne faut pas négliger la recherche sur les maladies orphelines, bien au contraire. Parce que c’est a priori plus compliqué, les chercheurs doivent faire preuve d’imagination, d’audace. Ils doivent être innovants et ça paie…” Ces essais nécessitent de nouveaux fonds beaucoup plus importants et ELA se doit d’y contribuer largement. D’ici deux années, trois autres patients devraient être traités. Cette auto-greffe de moelle osseuse pourrait être proposée d’ici cinq années à tous les patients ALDAMN candidats. Avec, à terme, la possibilité de dépister l’ALD systématiquement à la naissance. *)#(. -/, & - -- #- .";, * /.#+/ - En cours À venir 6 Maladie Lieu Début Durée Phase Type de patients Nombre Traitement MLD Zymenex Copenhague, Danemark 2ème semestre 2007 6 mois I Patients atteints de forme infantile sans atteinte neurologique majeure 12 Injection de l’enzyme déficiente ALD Hôpital Saint-Vincent de Paul - Paris, France Fin 2006 ; essai en cours - I/II Candidats à la greffe sans donneur 5 Autogreffe de moëlle osseuse génétiquement corrigée AMN Hôpital Saint-Vincent de Paul - Paris, France Analyse des données en cours ; essai terminé 5 ans II/III Hommes ou femmes atteints d’AMN sans atteinte motrice majeure 69 Rilutek MLD San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy Milan, Italie Courant 20082009 - I/II Candidats à la greffe sans donneur - Autogreffe de moëlle osseuse génétiquement corrigée 12 mois II Pas de critère d’exclusion en terme de gravité de la maladie 20 Lithium et Triacétine Demande en Hôpital Saint-Vincent cours à Canavan de Paul - Paris, l’AFSSAPS ; début France prévu 2008 Le vendredi 9 novembre 2007 à la Fondation Cartier (Paris), le Pr Patrick Aubourg a exposé les enjeux de la recherche pour la Fondation ELA. Les objectifs de la recherche scientifique et médicale pour les leucodystrophies et les maladies de la myéline du prématuré sont doubles : prévenir la maladie (par dépistage à la naissance et traitement) et réparer la myéline. La recherche médicale et scientifique sur le SIDA a permis de faire des avancées significatives dans les maladies neurologiques entre 1990 et 2007 qui profitent à la maladie de Parkinson, d’Alzheimer et actuellement à l’adrénoleucodystrophie. La recherche sur les maladies rares pourrait maintenant profiter à d’autres maladies telles que la thalassémie, la drépanocytose ou la leucémie. Pour cela, il faut : • identifier les gènes responsables de la maladie et leurs variants, • comprendre les mécanismes conduisant à la destruction de la myéline à l’aide de la biologie fondamentale et le développement de modèles animaux, • développer des stratégies thérapeutiques : > pharmacologiques (identification de molécules actives et leur test sur l’animal), > de thérapie cellulaire (cellules souches ou précurseurs de cellules fabriquant la myéline que l’on peut éventuellement modifier pour faire exprimer une protéine “thérapeutique”), > de thérapie génique (introduction du gène normal en utilisant des vecteurs médicaments dérivés du virus du SIDA), • évaluer leurs effets chez les patients (développement d’essais thérapeutiques). La thérapie génique dans l’adrénoleucodystrophie Une fois les propres cellules du patient prélevées, une version normale du gène est introduite dans ces cellules grâce à un vecteur médicament dérivé du virus du SIDA inactivé. Les cellules sont ensuite réinjectées au patient. Le traitement testé chez deux enfants malades montre des premiers résultats encourageants. Coût des essais thérapeutiques À l’heure actuelle, un enfant traité par : • enzymothérapie coûte 750 000 euros par an ,;/(#)(& )( .#)( Réunion du Conseil Scientifique Le 15 octobre dernier s’est tenue à Sèvres (92) la 4e réunion du Conseil Scientifique de la Fondation ELA au cours de laquelle l’évaluation des projets déposés dans le cadre de l’appel d’offres 2007 a été conduite. Les 52 nouveaux projets déposés ont été évalués et classés en fonction de leur qualité scientifique. La progression des travaux de recherche en cours, au nombre de 18, a également été examinée. Le classement des nouveaux projets et les recommandations quant à la poursuite du financement des projets en cours ont ensuite été présentés aux membres du Comité de Pilotage lors de leur réunion du 22 octobre 2007. Cette réunion a été l’occasion de souhaiter la bienvenue aux trois nouveaux membres du Conseil Scientifique : les Professeurs Jacqueline Trotter, Johannes Berger et Pierre Labauge. Réunion du Comité de Pilotage La 3e réunion du Comité de Pilotage de la Fondation ELA s’est déroulée le 22 octobre dernier à Sèvres (92). Suite aux recommandations du Conseil Scientifique, le Comité de Pilotage a décidé de financer 28 nouveaux projets de recherche et de prolonger 18 projets en cours. Quatre projets stratégiques ont été également examinés par le Comité de Pilotage qui a décidé de les approuver au vu de leur intérêt. Médecine - ($ /1 & , " , " • thérapie génique coûte 650 000 euros (traitement en 1 fois) À cela viennent s’ajouter les coûts générés par la recherche en amont. Entre 4 et 6 millions d’euros sont nécessaires entre l’idée, la preuve de concept et le premier essai thérapeutique. En 2007, la Fondation a investi au total 3 848 523 euros pour la recherche sur les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Le détail des financements “Recherche” pour l’année 2007 est exposé dans les tableaux ci-après. Réunion du Conseil de Surveillance La 7e réunion du Conseil de Surveillance de la Fondation ELA a eu lieu le 9 novembre à la Fondation Cartier à Paris. Sous la présidence d’Olivier Coutrix, les membres du Conseil de Surveillance, à l’exception de Michel Platini, Zinedine Zidane et Florent Pagny, ont : • approuvé le financement recherche pour l’année 2007 sur la base des recommandations du Conseil Scientifique et du Comité de Pilotage de la Fondation, • défini l’orientation de l’appel d’offres 2008 de la Fondation, • adopté le budget 2008 de la Fondation. Étaient également présents lors de cette réunion, Christian Gex, président du Directoire, Marie-Josée Duran, coordinatrice scientifique, Jacques Amar, commissaire aux comptes, et Françoise Laplazie, commissaire du gouvernement. Pour tout renseignement complémentaire : Christian Gex Président du Directoire Fondation de Recherche ELA 2, rue Mi-les-Vignes BP 61024 54521 LAXOU CEDEX [email protected] www.ela-fondation.com 7 Médecine ;* ,.#.#)( - *,)$ .• Répartition par thème Thème Nombre Montant (€) 10 599 142 1 - Recherche fondamentale 2 - Réparation de la myéline 8 447 365 3 - Identification de nouveaux gènes 1 20 650 4 - Physiopathologie 18 1 291 510 13 1 489 856 5 - Approche thérapeutique Total 50 3 848 523 ;-/&. .&7 ** & 7) , Nouveaux projets Projets en cours Projets stratégiques Total Nouveaux projets Projets déposés Projets acceptés Projets rejetés Nombre 52 28 24 Projets en cours Projets déposés Projets acceptés Projets rejetés Nombre Projets stratégiques Projets déposés Projets acceptés Projets rejetés Nombre 18 18 0 4 4 0 • Répartition par pathologie Nombre Montant (€) 28 1 546 149 18 1 794 374 4 508 000 50 3 848 523 Montant demandé (€) 3 439 176 1 751 753 1 687 423 Montant % accordé (€) 100 1 546 149 50,85 46,15 Montant demandé (€) 1 995 992 1 995 992 0 Montant accordé (€) 1 794 374 - Montant demandé (€) 508 000 508 000 0 Montant accordé (€) 508 000 - % 15,6 11,6 0,5 33,6 38,7 100 % 100 100 0 % 100 100 0 Thème ALD/AMN Alexander LDI MLC MLD PMD Prématurés Refsum CACH Zellweger Toutes Total Nombre Montant (€) 12 808 754 1 90 000 1 20 650 3 142 275 4 364 800 2 209 800 4 288 412 1 31 271 1 260 326 2 75913 19 1 556 322 50 3 848 523 % 21,0 2,3 0,5 3,7 9,5 5,5 7,5 0,8 6,8 2,0 40,4 100 • Répartition par pays Pays Allemagne Belgique États-Unis France Israël Italie Pays-Bas Royaume-Uni Liban Espagne Suisse Grèce Total France Europe (sauf France) Autres Total Montant (€) 303 822 54 870 272 691 1 788 293 74 000 158 500 279 270 187 526 20 650 339 873 339 028 30 000 3 848 523 % 7,9 1,4 7,1 46,5 1,9 4,1 7,3 4,9 0,5 8,8 8,8 0,8 100 1 788 293 1 692 889 367 341 3 848 523 46,5 44,0 9,5 100 • Répartition par type Bourses Projets individuels Projets collaboratifs Total 8 Nombre Montant (€) 4 143 141 34 2 370 566 12 1 334 816 50 3 848 523 % 3,7 61,6 34,7 100 Laboratoire Projet Médecine *)#(. -/, & - -- #- .";, * /.#+/ Montant Thème Recherche Fondamentale Dr Alain CHEDOTAL Pr Vittorio GALLO Dr Brahim NAIT OUSMEMAR Dr Shibeshih BELACHEW CNRS UMR7102, Université Paris 6, France Imagerie de la myélinisation et remyélinisation 50 000 € Center for Neuroscience Research, Children’s Research Institute, George Washington University, Washington DC, Un rôle pour Sox17 dans le développement USA et la régénération des oligodendrocytes chez 145 000 € INSERM-UPMC UMR546, Paris, France la souris et le cerveau humain Dept. of Neurology, Center for Cellular and Molecular Neuroscience, University of Liège, Belgique Dr Eva-Maria KRAMER-ALBERS Dept. of Molecular Cell Biology, University of Mainz, Allemagne Rôle de la sécrétion des exosomes oligodendriaux dans les cellules gliales pour 82 080 € la signalisation et la protection axonale Dr Carlos MATUTE Dept. of Neurociencias, Universidad del País Vasco, Leioa, Espagne Comprendre les voies de signalisation du glutamate et de l’ATP impliqués dans la mort 46 000 € des oligodendrocytes Dr Luisa MINGHETTI Dr Leonardo PERAZA REYES Dr Georg REISER Dr Paul ROSENBERG Mme Catherine SARRET Pr Ronald WANDERS r D Daniel KIRSCHNER Les agonistes PPAR-y comme agents Dept. Cell biology and Neurosciences, Istituto Superiore thérapeutiques potentiels pour protéger les 29 000 € di Sanità, Rome, Italie oligodendrocytes et favoriser la myelinisation Institut de génétique et microbiologie, Université Paris Sud 11, Orsay, France Caractérisation moléculaire de la relation génétique entre pABC1 et le complexe peroxysomal de type RING-finger Analyse des mécanismes toxiques cellulaires provoqués par les acides gras à longue chaîne et déclenchant la perte de myéline dans l’ALD liée à l’X PICK1 est-il impliqué dans la pathogenèse des dommages excitotoxiques vis-à-vis des Dept. of Neurology, Children’s Hospital, Boston (MA), USA oligodendrocytes dans la leucomalacie périventriculaire ? Nouvelles isoformes des ARN messagers du gène PLP1 : étude de la traduction et de UMR INSERM U384, Clermont-Ferrand, France l’expression dans un modèle de souris transgénique avec un PLP1 “humanisé” Laboratory Genetic Metabolic Diseases, Academic Effets de la déficience en plasmalogènes et Medical Center, Amsterdam, Pays Bas de l’accumulation des acides gras à très longue chaîne sur la myéline : une étude Boston College, USA structurelle et biochimique* Otto-von-Guericke Universität Magdeburg, Institut für Neurobiochemie, Madgeburg, Allemagne 41 043 € 28 350 € 43 479 € 28 000 € 106 190 € Thème Réparation de la Myéline Mme Céline CAILLAVA INSERM U546, Paris, France Dr Jeffrey DUPREE Dept. of Anatomy and Neurobiology, Virginia Commonwealth University, Richmond (VA), USA Dr Raymond COLELLO Dept. of Anatomy and Neurobiology, Virginia Commonwealth University, Richmond (VA), USA Pr Robin FRANKLIN Dept. of Veterinary Medicine, University of Cambridge, Royaume-Uni Dr Amy WAGERS Dept. of Developmental and Stem Cell Biology, Joslin Diabetes Center and Harvard Medical School, Boston (MA), USA Rôle de Cdk2 dans le développement normal de la substance blanche et la réparation de 30 000 € la myéline Déterminer la population neurale ayant la 30 515 € plus grande capacité pour réparer la myéline Augmenter la remyélinisation dans le système nerveux central âgé 22 000 € 9 Médecine Thème Réparation de la Myéline (suite) Dr Domna KARAGOGEOS Dr Michael SCHUMACHER Dr Said GHANDOUR Dr Bruno STANKOFF Dr Anne BARON-VAN EVERCOOREN r P Salvador MARTINEZ Institute of Molecular Biology and Biotechnology (IMBB), Rôle de la molécule d’adhésion TAG-1 dans la Foundation for Research and Technology, Heraklion, fonction des cellules gliales Grèce Inserm UMR 788, Université Paris 11, Kremlin-Bicêtre, France Dept.de Biopathologie et Imagerie de la Myéline, CNRS/ULP, Strasbourg, France Réparation de la myéline : le rôle du genre et des androgènes 30 000 € 10 2000 € Imagerie de la démyélinisation du système nerveux central et de la réparation de la myéline Centre d’investigation clinique Pitié-Salpêtrière/Service 50 000 € dans la sclérose en plaques : une étude de Hospitalier Frédéric Joliot-CEA I2BM-DSV, Paris, France tomographie à émission de positons avec le 11C-PIB INSERM U546, Paris, France Approche thérapeutique de remyélinisation du SNC : développement d’un modèle préclinique de démyélinisation* 80 850 € Institut des Neurosciences, Alicante, Espagne Étude des capacités de myélinisation des cellules souches de la moelle osseuse et du cordon ombilical dans différents modèles de leucodystrophie* 102 000 € Thème Identification de nouveaux gènes Dr André Edmond MEGARBANE Localisation et identification du gène Medical Genetics Unit, Faculty of Medecine, Saint Joseph responsable de leucodystrophie et oligodontie University, Beyrouth, Liban dans une famille large 20 650 € Thème Physiopathologie Pr Patrick AUBOURG D Stephan KEMP Lab. Genetic Metab. Diseases, Academical Medical Center, Amsterdam, Pays Bas Pr Myriam BAES K.U.Leuven, Dept. of Pharmaceutical Sciences, Louvain, Belgique Dr Raúl ESTEVEZ Université de Barcelona, IBIDELL, Dépt. de Ciències Fisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne r Pr Marjo S. VAN der KNAAP Dr Stéphane FOURCADE Dr Pierre GRESSENS Dr Stephan KEMP Pr Klaus-Armin NAVE VU University Medical Center, Dept. of Child Neurology, Amsterdam, Pays Bas Identification des variants de gènes dans l’ALD liée à l’X 38 500 € Rôle des peroxisomes dans la formation et la maintenance des axones myélinisés 34 870 € Analyses biochimiques et génétiques de l’interactome MLC1 64 775 € Dept.of Medical and Molecular Genetics Center (CGMM), Dysfonction mitochondriale et stress oxydatif à Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), la base de la physiopathogénèse de l’Hospitalet de Llobregat, Espagne l’adrénoleucodystrophie liée à l’X Impact des cytokines inflammatoires sur le développement des oligodendrocytes dans un Inserm U676, Paris, France modèle de souris comparable aux maladies de la substance blanche du prématuré Impact des cytokines inflammatoires sur le Laboratory Genetic Metabolic Diseases, Academic développement des oligodendrocytes dans un Medical Center, Amsterdam, Pays Bas modèle de souris comparable aux maladies de la substance blanche du prématuré Rôle de la respiration mitochondriale sur la Max Planck Institute for Experimental Medicine, myélinisation et l’interaction axone-cellules Département de Neurogénétique, Göttingen, Allemagne gliales Dr Danielle PHAM-DINH INSERM U546, Paris, France Dr Elena AMBROSINI Instituto Superiore di Sanita, Rome, Italie Pr Enrico BERTINI Hôpital Bambino Gesus, Rome, Italie P Odile BOESPFLUG-TANGUY UMR INSERM U384, Clermont-Ferrand, France Dr Meral OZGUC Hacettepe University, Ankara, Turquie r 10 INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris, France Maladie d’Alexander : mécanismes pathophysiologiques en utilisant des modèles knock-in de mutants GFAP 44 098 € 98 000 € 44 000 € 20 592 € 90 000 € Rôle pathophysiologique de MLC1, une protéine 49 500 € impliquée dans la leucodystrophie mégalencéphalique avec kystes subcorticaux* Elucider le rôle de la protéine MLC1 dans la physiologie cérébrale et la physiopathogénèse, recherche de gène MLC* 28 000 € Dr Sacha FERDINANDUSSE Pr Volkmar GIESELMANN Laboratory Genetic Metabolic Diseases, Academic Medical Center, Amsterdam, Pays Bas Rôle de l’acide phytanique dans la pathogénèse 31 271 € du système nerveux et modèles souris de la maladie de Refsum* Dept. of Physiological Chemistry, Rheinische Friedrich- Mécanismes moléculaires de la pathogenèse de 74 000 € Wilhelms-Universität, Bonn, Allemagne la MLD* Dr Stephan KEMP Laboratory Genetic Metabolic Diseases, Academic Medical Center, Amsterdam, Pays Bas Dr Aurora PUJOL CGMM, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Pr Mary Ann RUTHERFORD Imperial College, Londres, Royaume-Uni Dr Pierre GRESSENS Inserm U676, Paris, France Dr Stéphane SAVARY LBMC, INSERM U-866, Dijon, France Analyse fonctionnelle de la protéine ALDRP* 25 000 € Dr Agnès LEHUEN INSERM U561, Paris, France Lymphocytes iNKT dans la pathophysiologie de l’ALD* 62 100 € Dr Reto STOCKLIN Laboratoires Atheris, Bernex-Genève, Suisse Médecine Thème Physiopathologie (suite) Elongation des AGTLC dans l’X-ALD : une option 125 309 € thérapeutique?* Physiopathogénèse de l’X-ALD chez la souris. Transporteurs peroxisomaux ABCD2 et ABCD4 83 000 € comme cibles thérapeutiques* Approche IRM et histologique combinée pour comprendre et traiter la maladie de la substance 93 200 € blanche du prématuré* Plateforme P4M de spectroscopie de masse dédiée à la découverte de biomarqueurs et aux 285 295 € études quantitatives pour les leucodystrophies* Thème Approche Thérapeutique Pr Patrick AUBOURG INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris, France Dr Alessandra BIFFI Pr Luigi Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor, San NALDINI Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy, Milan, Italie Dr Robert SKOFF Dr Said GHANDOUR r P Odile BOESPFLUG-TANGUY Wayne State University, Detroit (MI), USA CNRS ULP UMR7004, Strasbourg, France UMR INSERM U384, Clermont-Ferrand, France Dr Nathalie CARTIER LACAVE INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris, France Christian CHARPY Gilles FOLLEA EFS NANTES Pr Christian CONFAVREUX INSERM U842, Hopital Neurologique-Service Neurologie A, Bron, France Dr Ulrich MATZNER Dept. of Physiological Chemistry, Rheinische FriedrichWilhelms-Universität, Bonn, Allemagne Pr Gerald RAYMOND Dept. of Neurogenetics, Kennedy Krieger Institute, Baltimore (MA), USA Thérapie Génique de l’ALD : 1ère étape de production d’un lot de vecteur lenti-ALD ** Surexpression de l’arylsulfatase A dans les cellules hématopoïétiques humaines dans la thérapie génique de la MLD : évaluation préclinique et clinique Déficience mitochondriale dans la PMD : conséquences pour les stratégies thérapeutiques* Étude des cellules souches mésenchymateuses et des progéniteurs de macrophages pour accélérer le remplacement microglial et arrêter la maladie après la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans l’ALD* Participation à l’implantation à Nantes d’une plate forme de production de vecteurs viraux destinés à des applications cliniques** POPART’MUS : prévention des poussées du post-partum par la progestérone et l’estradiol au cours de la sclérose en plaques** Thérapie de replacement enzymatique dans un modèle de souris amélioré pour la leucodystrophie métachromatique Dépistage des nouveaux-nés pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X et les autres désordres peroxysomaux Administration intracérébrale d’un vecteur viral AAV avec l’ADN complémentaire de l’ARSA humaine dans la leucodystrophie métachromatique INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris, France Dr Philippe MOULLIER INSERM UMR U649 & EFS Pays de Loire, Nantes, France Dr Marie-Anne COLLE UMR 703 INRA/ENVN École Vétérinaire, Nantes, France r P Odile BOESPFLUG-TANGUY UMR INSERM U384, Clermont-Ferrand, France Maladies liées à l’EIF2B : approches Dr Graham PAVITT Faculté of Manchester, Manchester, Royaume-Uni physiopathologique et thérapeutique de la levure Pr Orna ELROY STEIN Université de Tel Aviv, Israël à l’homme* Dr Danielle PHAM DINH INSERM U546, Paris, France Dr Matthias KLUGMANN Université de Mainz, Allemagne Aboutir à de nouveaux vecteurs AAV pour la thérapie génique d’une leucodystrophie* Dr Eva-Maria ALBERS Université de Mainz, Allemagne Neuroprotection de la lésion cérébrale périnatale : approche multimodale utilisant IRM et analyse Dr Stéphane SIZONENKO Hôpital des Enfants, Genève, Suisse fonctionnelle somatosensorielle et histologique* Mise en œuvre et développement de la Thérapie INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris, génique dans l’Adrénoleucodystrophie lié à l’X Dr Nathalie CARTIER-LACAVE France pour essais cliniques** Dr Nathalie CARTIER-LACAVE 160 000 € 80 000 € 181 800 € 101 000 € 200 000 € 93 000 € 47 000 € 42 397 € 163 800 € 260 326 € 51 800 € 53 733 € 55 000 € * Projet renouvelé ** Projet stratégique 11 Mets tes baskets Claire Chazal, Sophie Thalmann, Xavier Darcos, ministre de l’Education Nationale, Raymond Quenet, recteur de l’académie de Paris, Jean-Pierre Lecoq, maire du 6earrondissement, Guy Alba et Daniel Pennac. # .; 7 5 , ), * ,.# #* .#)( *)/, & ; #.#)( 230 000 élèves ont eu rendez-vous avec ELA le lundi 1er octobre à e l’occasion de la nouvelle dictée. Cette 4 édition a connu un succès sans précédent : le nombre d’établissements scolaires participants a plus que doublé par rapport à l’édition 2006. On peut parler d’un véritable élan de solidarité. Le temps d’une matinée, ces jeunes se sont arrêtés sur les mots amour, solidarité, handicap et mobilisation grâce à l’émouvant “Jardin d’ELA” et à son auteur, l’écrivain Daniel Pennac. Cet événement démontre l’engouement de la communauté scolaire pour la dictée d’ELA, qui lance la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. Nouveau record pour la dictée d’ELA : 230 000 élèves dans toute la France répartis dans 2 500 établissements scolaires. Parmi les participants, on trouve beaucoup de jeunes primaires, mais aussi des collégiens, des lycéens, des étudiants et même des parents d’élèves invités par certains établissements. Certes, les plus jeunes ont eu quelques difficultés avec la ponctuation et les noms de fleur mais le message d’amour délivré par Daniel Pennac a été compris par tous. Dans son “jardin d’ELA”, il montre qu’il est possible de surmonter les difficultés à force de persévérance ; mais surtout qu’il faut tendre la main vers les autres, sans honte et sans peur. Daniel Pennac lance un appel à la solidarité et à la tolérance car l’union des forces vaut mieux que les actions isolées. Bien plus qu’un temps dédié à l’orthographe, les établissements scolaires ont encore une fois fait preuve d’originalité pour que la dictée d’ELA soit un événement fédérateur de la vie scolaire : affiches, exposés, décoration des bâtiments, panneaux d’information sur les leucodystrophies… tous les moyens ont été mis en œuvre pour sensibiliser les élèves et les équipes pédagogiques, qui ont pu, ensuite, diffuser l’information à leur entourage. Afin de donner du sens à cette matinée pas ordinaire, les établissements scolaires ont invité des lecteurs extérieurs : des élus (maires, conseillers généraux et régionaux), des comédiens et sportifs, anciens élèves, ambassadeurs “Mets tes baskets”… Bien sûr, les parrains et marraines d’ELA ont également répondu à l’appel de l’association. 12 Mets tes baskets Françoise Laborde à l’école Guynemer à Auch (31) Laurent Keruzore, acteur de la série “Plus belle la vie” au collège Marseilleveyre à Marseille (13) Temps fort de l’événement, Xavier Darcos, ministre de l’Éducation nationale, et Guy Alba, président d’ELA, se sont rendus en compagnie de Claire Chazal, Daniel Pennac et de Sophie Thalmann dans une classe de 6ème à Paris, une nouvelle preuve du soutien du ministère de l’éducation nationale à la campagne “Mets tes baskets…”. À travers toute la France, des personnalités ont prêté leur voix à ELA : Luc Alphand (sport automobile), Aurélie Bargème (cinéma), Florence BaverelRobert (biathlon), Najoua Belyzel (chanson), Emmanuelle Boidron (cinéma), Caroline Bourg (cinéma), Benjamin Castaldi (télévision), Emmanuel Coindre (navigateur), Vincent Defrasne (biathlon), Stéphane Diagana (athlétisme), MarcOlivier Fogiel (journalisme), Pascal Gentil (taekwondo), Christian Jeanpierre (journalisme), Françoise Laborde (journalisme), Rachel Legrain-Trapani (Miss France 2007), Leslie (chanson), Emilie Le Pennec (gymnastique), Sandrine Quétier (télévision), Steve Savidan (football), Sylvie Tellier (Miss France 2002), les footballeurs de l’AS Nancy Lorraine, du Stade Rennais F.C., du FC Metz, du Stade Malherbe de Caen… À vos agendas, la 5e dictée d’ELA aura lieu le lundi 6 octobre 2008 à 10h. Stéphane Diagana au collège Jean Vilar à Herblay (95). Après la dictée, les établissements scolaires poursuivent leur engagement en faveur d’ELA avec l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” qu’ils organisent tout au long de l’année scolaire. Leslie et Sylvie Tellier à l’école NotreDame des Oiseaux à Paris (75). 13 Mets tes baskets $ , #( 7 Tout le monde le lui avait dit : rien ne poussera jamais là-dessus, jeune dame ! Autant semer sur une coquille d’œuf. On lui donnait toutes sortes de raisons pour renoncer, la plus fréquente étant que personne, - vous m’entendez : “personne !” - n’a jamais, - vous m’entendez : “jamais !”, - rien fait pousser sur cette terre ! C’est tout calcaire, silex et grands vents, ces étendues-là. Et quand ce n’est pas le vent du Nord, c’est le vent du Sud. Tout s’envole, là-dessus, l’homme lui-même a peine à tenir debout sur ce sol de lune. Et puis l’hiver ça gèle, et puis l’été ça grille, et quand il pleut la flotte fout le camp par en dessous, entraînant avec elle le peu de terre où les racines auraient pu s’accrocher. Rien à faire, on vous dit, jeune dame, aucun espoir ! Il ne guérira jamais. Il y a quinze ans de ça. Quinze années divisées par leurs quatre saisons. Aujourd’hui, 16 août 2007, je vous écris cette dictée au cœur du jardin qu’ELA a fait naître de ce néant, à l’ombre fraîche du tilleul qu’elle y a planté, dans le feu d’artifice des solidagos, des épilobes, des ancolies, des euphorbes, des aconits, des ellébores, des roses trémières, de la valériane, de la sauge, de la joubarbe, de l’absinthe, de toutes ces vivaces si belles à voir et si difficiles à orthographier. À tout ce qu’on lui objectait il y a quinze ans, ELA avait juste répondu : Comme cette terre désespérée, ces enfants n’ont besoin que d’une chose pour guérir : beaucoup d’amour. Daniel Pennac Guy Alba et Xavier Darcos, ministre de l’Éucation Nationale. à l’école Prévert à Paris (75). Luc Alphand à l’école élémentaire de Saint-Chaffrey (05). La dictée en corse Amélie Raffaelli, comédienne et intervenante en langue corse, a lu la dictée à l’école primaire de Luri (20). Les premières lignes du “Jardin d’ELA” ont été traduites en corse : E quand’ ellu un hé a tramuntana ghjè u siroccu, tuttu si ne va, custi, ancu l’omu strazieghja à tene arrittu nant’a sta spezia di luna. L’inguernu ci hè u ghjelu, e l’estate si scioppa è quand’ellu piove l’acqua corre da sottu trascinendu incu’ella un pocu di terra duve e radiche averianu puzzutu appiccassi. Un ci hè nunda à fà, vi dicenu, giuvanotta nisun’ speranza! Un guariscerà mai. 14 Yann, ambassadeur “Mets tes baskets” au collège Saint-Jean à Pauillac(33). Mets tes baskets (# & (( ()/0 && *&/' 7 Le quatrième écrivain qui prête sa plume à la dictée d’ELA est connu des adultes et des enfants par ses nombreux écrits. Féru dès son plus jeune âge de lecture, il offre à ELA un texte tendre et sincère. Dans la Série Noire, il publie en 1985, “Au bonheur des ogres”, premier volet de la saga de la tribu des Malaussène (dont on retrouvera le “petit” dans “Kamo, l’idée du siècle”). Daniel Pennac continue sa tétralogie avec “La Fée Carabine” puis “La petite marchande de prose” et “Monsieur Malaussène” (il y a ajouté depuis “Aux fruits de la passion”). Il diversifie son public avec une autre tétralogie pour les enfants, mettant en scène des héros proches de l’univers enfantin, préoccupé par l’école et l’amitié : “Kamo, l’agence Babel”, “Kamo et moi”, “L’évasion de Kamo” et “Kamo, l’idée du siècle”. Ces romans sont-ils le fruit de souvenirs personnels ? “Kamo, c’est l’école métamorphosée en rêve d’école, ou en école de rêve, au choix.” À ces fictions s’ajoutent d’autres types d’ouvrages : un essai sur la lecture, “Comme un roman”, deux ouvrages en collaboration avec le photographe Robert Doisneau et “La débauche”, une bande dessinée, avec Jacques Tardi. Pourquoi accepter d’écrire la nouvelle dictée d’ELA et participer ainsi au combat d’ELA ? Parce que la question ne se pose pas. Ça tombe sous le sens du cœur. Quels messages avez-vous eu envie de faire passer par le texte ? Un message d’espoir. Ce jardin existe vraiment. Ma femme l’a arraché à une terre extraordinairement aride et en a fait un lieu de paix où les blessures de la vie cicatrisent plus vite qu’ailleurs. Pensez-vous que l’école soit un lieu propice à l’expression de la solidarité, à la connaissance de l’autre, à l’acceptation de la différence ? En tout cas, elle devrait l’être. Le “vivre ensemble” m’a toujours paru la matière la plus importante enseignée par l’école. 15 Mets tes baskets Emmanuel Coindre, Benjamin Castaldi, MarcOlivier Fogiel à l’école Les Sablons à Chatillon (92). / (- & *, -- • “J’espère qu’un jour on ne parlera plus jamais d’ELA et que je n’aurai plus besoin de vous lire une dictée. En attendant on va tous essayer d’apporter notre pierre à l’édifice.” Luc Alphand, pilote automobile Le Dauphiné libéré – 2/10/2007 • “La dictée était importante pour penser aux enfants malades, pour leur redonner espoir”. Dylan, élève de l’école de Liercourt (80) Le journal d’Abbeville – 10/10/2007 • “Cette dictée est l’occasion de faire passer l’info, et quand des personnalités s’intéressent au sujet, c’est plus porteur.” Marie-Ange Granier, professeur d’histoire-géographie L’Est républicain – 2/10/2007 Vincent Defrasne au collège Les Augustins à Pontarlier (25). • “La difficulté de la dictée n’est pas le but, c’est une prise de conscience, un éveil de la compréhension et de la solidarité.” Jordan, élève de terminale au lycée Armand-Peugeot à Valentigney (25) L’Alsace – 2/10/2007 • “Ce n’est pas si facile de dicter un texte pour tant d’enfants à la fois ! Je me suis plu à jouer le professeur. Mais j’ai été touché de voir que les enfants étaient sensibilisés au handicap, à la maladie. En tant que sportif, je suis là pour mettre en valeur le message d’ELA : santé, sport et solidarité.” Brahim Thiam, joueur du Stade Malherbe de Caen Ouest France – 16/10/2007 0)#, - " -/ & - . - &&)(- 0 & * ,, #( ! 3 .- . - -% .-4 Chaque établissement inscrit à l’opération “Mets tes baskets” a la possibilité de parrainer un autre établissement scolaire n’ayant jamais participé et qui souhaite s’engager dans l’opération au cours de l’année scolaire. Dès l’inscription effective de son filleul, l’établissement scolaire, qui parraine, recevra en cadeau un lot, comprenant des chasubles ELA, des ballons de football, de handball, de basket-ball et de rugby. Participer à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, c’est contribuer au combat que mène l’association ELA contre les leucodystrophies. Parrainer un établissement scolaire, c’est la rendre plus forte. 16 Pour plus d’informations : www.ela-asso.com Mets tes baskets - ;. &#-- ' (.- )& #, - * ,.# #* (. / , .,#' -., I Académie d’Aix-Marseille 04 Collège Maria Borrely à Digne-les-Bains 05 LP Sevigne à Gap • École Primaire à Laragne-Montéglin • École Primaire à StChaffrey 13 Collège Ampère et LT Pasquet à Arles • Collège Roquecoquille à Châteaurenard • Collège Lucie Aubrac à Eyguieres • Collège André Malraux à Fos-sur-Mer • Collège Font d’Aurumy à Fuveau • École Notre-Dame de la Viste, Collège Marseilleveyre et Collège Sylvain Menu à Marseille • LP Jean Moulin à Port-deBouc • Collège René Cassin à Tarascon 84 Collège Jean Giono à Orange I Académie d’Amiens 02 Lycée Jean de la Fontaine et Institution St-Joseph à Château-Thierry • Collège Joliot Curie à Chauny • Collège Anne Frank à Harly • Collège Georges Cobast à Hirson • LP Château Potel à La-Ferte-Milon • Collège la Providence à Laon • Collège Colbert Quentin à Le-Nouvion-en-Thiérache • École Primaire à Longueval-Barbonval • École Primaire à Sissy • LP le Corbusier à Soissons • École Henri Arnould à St-Quentin • Collège Joliot Curie à Tergnier • École Primaire et Collège Alan Seeger à Vailly-sur-Aisne 60 Collège George Sand, Collège Jules Michelet et Lycée Paul Langevin à Beauvais • École Charles Lahille à Chambly • École Primaire à Cuy • École Primaire à Dives • Collège Abel Lefranc à Lassigny • École à Pierrefonds • Collège Émile Lambert à Villers-St-Paul 80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-Clocher • Collège Jean Moulin à Albert • Collège Jules Ferry à Conty • Collège Victor Hugo à Ham • Collège Jacques Brel à Villers-Bretonneux I Académie de Besançon 25 Collège René Cassin à Baume-les-Dames • Collège André Malraux à Pontarlier • Collège Jouffroy d’Abbans à Sochaux • Collège Jean-Jacques Rousseau à Voujeaucourt 70 Collège Victor Schœlcher à Champagney • Collège Robert et Sonia Delaunay à Gray • Lycée Lumière à Luxeuil-les-Bains I Académie de Bordeaux 24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron • LP Porte d’Aquitaine à Thiviers 33 École Bon Accueil à Andernos-les-Bains • École St-Thomas et Institution St-Elme à Arcachon • Collège Jean Auriac à Arveyres • Collège Jean Verdier à Audenge • École St-Vincent à La-Teste-de-Buch • Collège Paul Langevin à Mérignac 40 École Notre-Dame à Mont-de-Marsan • École Ste-Thérèse et Collège Cap de Gascogne à St-Sever • Collège St-Joseph à Tartas 64 Collège Immaculée Conception à Biarritz • Collège Ursuya à Hasparren • Collège Ernest Gabard à Jurançon • LP Champo à Mauléon-Licharre • Collège St-Joseph à Navarrenx • Collège Henri IV à Nay-Bourdettes • Collège Lycée St-Joseph à OloronSte-Marie • Collège St-Ursule et Lycée Louis Barthou à Pau • Collège St-Joseph à Pontacq I Académie de Caen 14 Collège Langevin Wallon à Blainville-sur-Orne • LP Notre-Dame de Nazareth à Douvres-la-Delivrande 50 École Primaire à Digosville • Collège Immaculée Conception à St-Hilaire-duHarcouet • Centre de Loisirs à St-James I Académie de Clermont-Ferrand 03 Collège Jean Rostand à Bellerive-sur-Allier • École Primaire à Chassenard • Collège Maurice Constantin Weyer à Cusset 15 École Publique à St-Bonnet-de-Condat 43 Collège la Chartreuse Paradis à Brives-Charensac • Collège du Sacré-cœur à Tence 63 Collège Diderot à Aigueperse • École Primaire à Chanat-la-Mouteyre • LP Anna Rodier à Clermont-Ferrand • École Publique à Montpensier • Collège St-Joseph à Pont-du-Château • Collège Michel de l’Hospital à Riom • École Primaire à Thuret I Académie de Corse 20 Collège les Padules à Ajaccio • Collège II à Porto-Vecchio • École à Ste-Luciede-Porto-Vecchio I Académie de Créteil 77 Collège Gasnier Guy Ste-Bathilde à Chelles • Inspection Départementale à Fontainebleau • Ensemble Scolaire Ste-Marie à Meaux • Collège Jules Verne à Provins • Collège les Creusottes à Villeneuve-sur-Bellot 93 Collège Lycée Henri Matisse à Montreuil 94 École Pablo Picasso à Limeil-Brévannes • Collège Paul Valery à Thiais I Académie de Dijon 21 Collège Albert Camus à Genlis • École primaire à Lamargelle 89 École Émile Bernard à Tonnerre • Collège Châteaubriand à Villeneuve-sur-Yonne d’Albon 38 École Élémentaire à Autrans • École Primaire à Brion • Collège les Saules à Grenoble • École Privée à La-Frette • Collège à St-Chef • LP Bellevue à StMarcellin • École Notre-Dame à St-Siméon-de-Bressieux 73 Collège de la Combe de Savoie à Albertville • Collège St-Joseph à St-Jean-deMaurienne 74 Collège Val d’Abondance à Abondance • École Jeanne d’Arc et Collège Jeanne d’Arc à Chamonix-Mont-Blanc • École Élémentaire le Noiret à Cluses • Collège Paul Émile Victor à Cranves-Sales • Collège du Bas Chablais à Douvaine • École Élémentaire d’Ayse à Entremont • LP la Fontaine à Faverges • Collège St-Jean Baptiste à Megève • École St-Joseph et Collège Lycée St-Joseph à Sallanches • Institution la Présentation de Marie à St-Julien-Genevois • École Élémentaire Charmilles à Thyez • École Élémentaire à Ville-en-Sallaz I Académie de Lille 59 Collège Desrousseaux à Armentières • Collège Paul Langevin à Avesnes-les-Aubert • Collège de l’Ostrevant à Bouchain • Collège Jean Mace à Bruay-sur-l’Escaut • École St-Bernard à Cambrai • Mairie de Croix • Collège Albert Châtelet à Douai • Collège Gaspard Malo, Collège Jean Zay et Lycée Horticole à Dunkerque • Institut à Genech • Collège des Flandres à Hazebrouck • Collège Albert Camus et Collège Elsa Triolet à Hem • Collège Jean Rostand à Le-Cateau-Cambresis • Collège Henri Matisse à Lille • Collège Guy Mollet et Collège Jean Jaurès à Lomme • Collège Alphonse Terroir à Marly • Collège Jacques Prévert à Masnieres • Collège Fernig à Mortagne-du-Nord • Collège St-Martin à Nieppe • Collège du Pévèle à Orchies • Collège Montaigne à Poix-du-Nord • École Primaire Lanoy à Raches • LP Gilbert Cesbron, LP Turgot et Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix • Collège St-Exupéry à Solesmes • Collège du Solrezis à Solre-le-Château • École Notre-Dame la Consolation, École St-Jean et Collège Pierre Mendès France à Tourcoing • École Ste-Marie à Valenciennes • Collège François Villon à Walincourt-Selvigny • Collège Jean Moulin à Wallers 62 École Jules Ferry, École Jules Lesieux, École Primaire du Centre et Collège Mendès France à Arques • Collège Charles Péguy, Collège François Mitterrand et Collège Gambetta à Arras • Lycée Lavoisier à Auchel • Collège du Val d’Authie à Auxi-le-Château • Collège Godefroy de Bouillon et Lycée Giraux Sannier à Boulogne-sur-Mer • Collège Simone Signoret à Bruay-la-Buissière • École les Alouettes à Bully-les-Mines • École Franklin Stephenson, Collège Jean Mace, Collège les Dentelliers et Lycée Sophie Berthelot à Calais • École Marcel Pagnol à Campagne-les-Wardrecques • Collège Jean Monnet à Coulogne • École Primaire Fiennes à Fiennes • Collège Pierre Cuallacci à Frévent • Collège François Rabelais à Hénin-Beaumont • École Primaire à Henin-sur-Cojeul • Collège Michelet à Lens • USEP St-Omer 1 à Lumbres • Collège Blaise Pascal à Mazingarbe • École Marie Curie à Neuville-St-Vaast • Lycée François Albert à Nœux-les-Mines • Collège du Bellimont à Pernes • LP Agricole à Radinghem • Collège de l’Esplanade à St-Omer • Lycée Albert Châtelet à St-Pol-sur-Ternoise • École Jules Gosse à Ste-Catherine I Académie de Lyon 42 Collège Marcellin Champagnat à Feurs • Collège St-Joseph à St-Just-StRambert 69 École Georges Lamarque à Grézieu-la-Varenne • École Élémentaire Charial à Lyon • École Primaire Joliot Curie à Mions I Académie de Montpellier 30 UNSS du Gard à Nîmes 34 Collège Louis Cahuzac à Quarante • Collège Marcel Pagnol à Sérignan 48 Collège Odilon Barrot à Villefort I Académie de Grenoble 07 Collège les Perrières à Annonay • Collège Bernard de Ventadour à Privas • École Primaire Bremondieres et École Primaire du Quai à St-Peray 26 École Primaire à Chatillon-en-Diois • Collège Privé les Goélands à St-Rambert- 17 Mets tes baskets I Académie de Nancy-Metz 54 LP Fulgence Bienvenue à Auboué • Collège du Château à Blamont • Cité Scolaire et Collège Jules Ferry à Briey • Collège Joliot Curie à Dieulouard • Collège Eugène François à Gerbéviller • Collège Henriette Godfroy à Herserange • Collège JeanJacques Rousseau à Homécourt • Collège Privé la Malgrange à Jarville-laMalgrange • Collège Maurice Barres à Jœuf • CEPAL CMA 54 à Laxou • Collège des Trois Frontières à Longlaville • École Maternelle Jacques Prévert, École Primaire Jacques Prévert et Collège Jacques Monod à Ludres • Collège Ernest Bichat à Lunéville • Ensemble Scolaire Notre St-Sigisbert et Lycée Pierre de Coubertin à Nancy • École Paul Bert et Collège la Plante Gribe à Pagny-sur-Moselle • Collège Notre-Dame à Pont-à-Mousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot et Collège Valcourt à Toul 55 Ensemble Scolaire Jean Paul Ii à Bar-le-Duc • École à Longeville-en-Barrois • Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt 57 Collège de la Source à Amnéville-les-Thermes • École Baron de Guntzer à Bitche • Collège Adalbert à Bouzonville • Collège Garang et LP Romain Rolland à Creutzwald • Collège André Malraux à Delme • Collège Louis Pasteur à Faulquemont • Collège Marie Curie à Fontoy • LP Blaise Pascal à Forbach • Collège Jean Bauchez à Ban-St-Martin • Collège Paul Verlaine à Maizières-lèsMetz • Collège François Rabelais à Metz • Lycée du Batiment à Montigny-lèsMetz • Collège les Etangs à Moussey • Collège Jean Burger et LP Jouffroy d’Abbans à Moyeuvre-Grande • Lycée Erckmann Chatrian à Phalsbourg • École Élémentaire à Plappeville • Collège à Rohrbach-les-Bitche • Collège Julie Daubie à Rombas • Collège la Fontaine à St-Avold • École N Dame de la Providence, Collège St-Pierre Chanel et Lycée Colbert à Thionville • Collège Mendès France à Woippy • Collège Jean Mermoz à Yutz 88 Collège Julie Victoire Daubie à Bains-les-Bains • Institution Jeanne d’Arc à Bruyeres • LP Pierre Mendès France à Epinal • LP Industriel à Gérardmer • École Collège St-Laurent et École Élémentaire du Centre à La-Bresse • Collège St-Clément à Martigny-les-Bains • Collège Guy Dolmaire à Mirecourt • Collège et LP Jeanne d’Arc et Institut Medico Technique à Neufchâteau • LP Haute Moselotte à Saulxures-sur-Moselotte I Académie de Nantes 44 Collège St-Joseph à Ancenis • Maison Daniel Brottier à Bouguenais • Collège Cacault à Clisson • Collège St-Michel à Guémené-Penfao • Collège le Grand Beauregard à La-Chapelle-sur-Erdre • Collège Raymond Queneau à Machecoul • Collège la Fontaine à Missillac • École Barberie, École Primaire Longchamp, Collège du Sacré-cœur, Collège la Noé Lambert, Collège St-J-B de la Salle, Collège Talence et Upe Scolaire St-Jacques à Nantes • École Jules Ferry, École St-Fernand et Collège Louis Pasteur à St-Mars-la-Jaille • Collège le Haut Gesvres à Treillieres • Collège Ste-Anne à Varades 49 Collège la Barre Jean XXIII et Collège Mongazon à Angers • Collège Charles de Foucauld à Beaupreau • École Privée Notre-Dame à Bouzille • École St-Nicolas et Collège St-Benoit à Champtoceaux • Collège St-Joseph à Chemille • Collège Notre-Dame du Bretonnais à Cholet • École Notre-Dame de l’Enfance à Drain • École de la Coulée St-Joseph à Lire • École Clos Coutard, École Primaire les Recollets, Collège Ste-Anne et Collège Yolande d’Anjou à Saumur • École Bel Air à Trélazé 53 Lycée Réaumur à Laval • École Jacques Prévert à St-Denis-de-Gastines 72 Collège le Vieux Chêne et Lycée Prytanée National Militaire à La-Flèche • Collège Bollée à Mulsanne • Collège Marcel Pagnol à Noyen-sur-Sarthe • Collège Anjou à Sablé-sur-Sarthe • Collège Jean Rostand à Ste-Jamme-sur-Sarthe 85 Legta Bel Air à Fontenay-le-Comte • Collège Molière à Noirmoutier-en-l’Ile • Collège Pierre Garcie Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie I Académie de Nice 06 Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca • École les Cabris à Isola • École Primaire et Collège Jean Franco à St-Etienne-de-Tinée • Collège St-Blaise à StSauveur-sur-Tinée • Collège Simon Wiesenthal à St-Vallier-de-Thiey 83 Collège Frédéric Montenard à Besse-sur-Issole • Institution Jeanne d’Arc à Brignoles • Collège Émile Thomas à Draguignan • Collège André Léotard et Collège Villeneuve à Fréjus • Collège le Fenouillet à La-Crau • Collège Cousteau à La-Garde • Collège Henri Bosco à La-Valette-du-Var • Collège Henri Matisse à St-Maximin-la-Ste-Baume • Institution Stanislas à St-Raphael • École François Nardi à Toulon I Académie d’Orléans-Tours 18 École Notre-Dame à Sancerre • Collège Notre-Dame à Vierzon 28 Collège Jean Monnet à La-Loupe • Collège Delfeuille à Nogent-le-Rotrou 36 Collège Frederic Chopin à Aigurande • Collège Touvent à Châteauroux 37 École le Couvent, École Voltaire et Collège Célestin Freinet à Ste-Maure-deTouraine 41 Collège Rabelais et Lycée la Providence à Blois • Collège Hubert Fillay à Bracieux 45 Collège Jean Joudiou à Châteauneuf-sur-Loire I Académie de Paris 75 Collège St-Georges à Paris I Académie de Poitiers 16 Collège Anatole France, Collège de la Grande Garenne, Lycée de l’Image et du Son et Lycée Guez de Balzac à Angoulême • Collège Antoine Delafont à Montmoreau-St-Cybard 17 Collège Jean Monnet à Courçon 79 Collège Blaise Pascal à Argenton-Château • Collège à Champdeniers-St-Denis • Collège Marie Tour d’Auvergne à Thouars 86 Collège Privé Jeanne d’Arc à Civray • École Jeanne d’Arc, Collège St-Martin et LT Odile Pasquier à Couhé • Erea Anne Frank à Mignaloux-Beauvoir • Collège Maurice Bedel à St-Gervais-les-Trois-Cloch • École Primaire à Vouleme I Académie de Reims 08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld • Collège Grandpre Buzancy à Grandpre 10 Collège des Roises à Piney 51 Collège de Prieure de Binson à Chatillon-sur-Marne • Collège Ste-Macre à Fismes I Académie de Rennes 22 Collège St-Joseph à Plouguenast • Collège Leonard de Vinci à St-Brieuc 29 École de l’Enfant Jésus à Carhaix-Plouguer • Collège de Mescoat à Landerneau • Collège Kerzourat à Landivisiau • Institut Rural du Nord Finistère à Lesneven • École Notre-Dame de Lourdes et École St-Joseph à Morlaix • Collège St-Joseph à Ploudalmézeau • Collège St-Joseph à Plouescat • Collège Kroas Saliou à Plouzane • École Ste-Thérèse à Plouzevede • Collège la Sablière à Quimper • École St-Joseph à Taule 35 Collège Thérèse Pierre à Fougères • École Primaire du Clos Joury à Le-Rheu • École Notre-Dame à Montgermont • Collège l’Hermine à Plélan-le-Grand • Collège Adoration et Collège Cleunay à Rennes 56 Collège Notre-Dame de la Clarté à Baud • Institution Jeanne d’Arc à Gourin • Collège Émile Maze à Guémené-sur-Scorff • Collège Jean le Coutaller à Lorient • Collège Beaumanoir à Ploërmel I Académie de Rouen 27 Collège Simone Signoret à Aubevoye • Collège Pierre Corneille à LeNeubourg • École Privée Sacré-cœur à Pont-Audemer • Collège Hyacinthe Langlois à Pont-de-l’Arche 76 Lycée Thomas Corneille à Barentin • Collège Émile Verhaeren à Bonsecours • Collège Gustave Courbet à Gonfreville-l’Orcher • Collège Pierre Mendès France à Lillebonne I Académie de Strasbourg 67 Collège Paul Wernert à Achenheim • Collège Baldung Grien à Hoerdt • Lycée le Corbusier à Illkirch-Graffenstaden 68 Collège Lucien Herr à Altkirch • École Maternelle à Bischwihr • Collège René Cassin à Cernay • Collège Molière, Lycée Martin Schongauer et Institut de l’Assomption à Colmar • Lycée Ettore Bugatti à Illzach • Collège Lazare de Schwendi à Ingersheim • Collège Émile Zola à Kingersheim • Collège du Nonnenbruch à Lutterbach • Collège Alexandre Gerard à Masevaux • Lycée Schweitzer à Mulhouse • Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt • École Élémentaire à Raedersdorf • École Primaire à Retzwiller • Collège les Ménétriers à Ribeauvillé • Collège Jean Moulin à Rouffach • Collège Françoise Dolto à Sierentz • École Élémentaire du Centre et Collège Charles Péguy à Wittelsheim • Collège Irène Joliot Curie à Wittenheim I Académie de Toulouse 09 Collège du Montcalm à Vicdessos 12 École la Pradelie à Agen-d’Aveyron • Collège Albert Camus à Baraqueville • Collège St-Louis à Capdenac-Gare • École les Grillons à Olemps 31 Collège du Bois de la Barthe à Pibrac • Collège Jules Valles à Portet-surGaronne • Collège des Trois Vallées à Salies-du-Salat • École St-Guillaume à St-Sauveur • École Gaston Dupouy, École Lardenne et École Sept Deniers à Toulouse 32 École Primaire Guynemer à Auch 65 Collège Paul Eluard à Tarbes 81 Collège et Lycée Bellevue à Albi • École du Calvaire à Castres • École Primaire à Roquemaure 82 École Ste-Lucile à Beaumont-de-Lomagne • École Notre-Dame à CazesMondenard • École Emilie de Rodat à Finhan • École Jeanne d’Arc à Moissac • École St-Joseph à St-Nicolas-de-la-Grave • École Primaire Jeanne d’Arc à Valence I Académie de Versailles 78 Cfa Horticole et du Cheval à Maisons-Laffitte • Collège Jean Philippe Rameau à Versailles 91 Collège Jean Vilar à Grigny • Collège Paul Fort à Montlhéry 95 Collège Petit Bois à Pierrelaye • Collège le St-Rosaire à Sarcelles I Dom-Tom 97 Collège General de Gaulle à Le-Moule • Collège Just Hyasine à Macouria 18 Pour vous inscrire à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, il vous suffit de remplir le formulaire suivant et de le renvoyer : par courrier à l’Association ELA • BP 61024 54521 LAXOU CEDEX ou par fax au 03 83 30 00 68 Vous pouvez également vous inscrire en ligne sur le site www.ela-asso.com. Mets tes baskets /&& .#( 7#(- ,#*.#)( L’ÉTABLISSEMENT I École I Collège I Public Type : I Lycée I Privé I Institution I Agricole I Enseignement supérieur I ZEP/REP NOM : Adresse : Code Postal : Ville : Téléphone : Fax : E-mail : @ Site Internet* : http:// Nom et prénom du chef d’établissement : *Un lien sera fait vers votre site LA MANIFESTATION Date(s) : Lieu (Ex. : gymnase, stade, complexe sportif…) : Horaires : Nombre de participants : Commentaire : LE CONTACT Responsable : Fonction : Tél. domicile : Portable : E-mail : @ SUPPORT Vous souhaitez le film MTB en I DVD I Cassette VHS 1 ou .................. exemplaires 19 Vie associative /2 & ; ),; " 0 &# , & &;!#)( 7")(( /, & )' . 7 & ,; )'* (-; Moment exceptionnel et émouvant, Guy Alba, président d’ELA, a reçu le 9 novembre dernier la légion d’honneur. Elle lui a été remise par Zinédine Zidane, parrain emblématique de l’association. Au-delà du titre, c’est le combat d’une vie et l’histoire d’une association qui ont été récompensés. En avril 2007, Guy Alba a été nommé Chevalier de la Légion d’honneur par le ministre de la Recherche François Goulard sur proposition du conseiller Roger Genet. Pour la remise officielle, le président d’ELA a réuni ceux qui contribuent à la lutte contre les leucodystrophies et qui ont fait de l’association ce qu’elle est aujourd’hui : membres fondateurs, familles, amis, parrains et partenaires. En préalable à la remise proprement dite, l’association ELA a rassemblé ses partenaires privilégiés. Le Pr Patrick Aubourg, président du Conseil Scientifique, et Olivier Coutrix, président de la Fondation, leur ont présenté les enjeux de la recherche. Chaque partenaire (Cyril Vigneron, directeur général de Cartier France - Franck Riboud, PDG de Danone - Raymond Doudot, président de DLSI - François-Henri Pinault, PDG de PPR - Alexandra Crucq, directrice des variétés et divertissements de TF1 Sylvie Tellier, directrice de la société Miss France) a pu ensuite prendre la parole pour exposer les motivations de son engagement et son action en faveur d’ELA. Les différentes interventions ont permis de rappeler les rendez-vous incontournables de la vie associative : l’Evian Masters, la Danone Nations Cup, le prime time de TF1 “les stars se dépassent pour ELA”, le Love Day, les 24h du Mans… Et bien plus encore, il a été question d’évoquer l’avenir : le calendrier des Miss France, la prochaine émission de télévision… Moment d’émotion… Tour à tour, Pierre Favier (trésorier de l’association) et Zinédine Zidane ont pris la parole pour évoquer l’histoire de Guy Alba, l’histoire d’ELA, le chemin parcouru en 15 ans de combat associatif. C’est un fort et bel hommage qu’a rendu le parrain emblématique d’ELA avant de faire officiellement Guy Alba Chevalier de la Légion d’Honneur. Le président d’ELA a profité de cette occasion pour remercier et mettre à l’honneur ceux qui on fait et font l’association : parents concernés, familles, amis, fidèles soutiens… Il a également évoqué l’espoir suscité par l’annonce du Pr Patrick Aubourg concernant son essai de thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie et la nécessité de continuer à écrire l’histoire de l’association. 20 Quelques mots adressés à Guy Alba • “Guy, ton courage et ta détermination face au fléau des leucodystrophies n’a d’égal que ta passion à réunir les gens autour de ton projet, qui est le projet de tous : vaincre la maladie. Bonne réussite et bravo pour ta nomination dans l’ordre de la légion d’honneur. Amitiés.” Luc Alphand, pilote automobile • “Entre lorrains le déclic a été immédiat. Ton énergie, ta détermination, ta droiture et l’enjeu : tout rendait évident l’envie de se porter à tes côtés et aux côtés d’ELA. Pour essayer de faire quelque chose avec vous, pour venir à bout de cette saloperie de maladie !” Jacques Bungert, Président de Young et Rubicam Brands • “Le combat qu’ELA mène depuis de nombreuses années, méritait bien cette reconnaissance. Avec à sa tête un Chevalier digne de l’honneur qui lui est fait ce 9 novembre, ELA ne pourra que multiplier les victoires face aux leucodystrophies. Guy, je t’adresse toutes mes félicitations et mon amical soutien.” Stéphane Diagana, président de la ligue nationale d’athlétisme • “Mon cher Guy, Tu es celui qui sait se révolter contre la maladie. Tu es celui qui se bat parce qu’il a foi en la Vie et qui insuffle la force de l’optimisme à tous ces jeunes. Tu es celui qui sait fédérer parce que tu parles avec le cœur.” Raymond Doudot, PDG de DLSI • “Je te souhaite ainsi qu’à ELA (car vous êtes indissociables) la réussite et le bonheur : la réussite dans vos objectifs. Beaucoup de bonheur à donner, à recevoir et à partager. Tu n’es qu’à l’aube de plein de projets, mais l’espoir et la victoire sauront répondre à tes attentes. C’est tout ce que je souhaite, à toi et à l’ensemble de l’association.” Béatrice Hess, championne de natation paralympique • “Je souhaite à ELA de ne plus devoir exister et à son président de prendre sa retraite. (…) Grosses bises aux enfants, aux parents, aux permanents et à tous ceux qui soutiennent l’association.” Sébastien Levicq, entraineur national de la perche à la fédération française • “Cher Guy, À travers cette distinction qui t’honore, c’est toute l’action d’ELA qui est récompensée. Félicitations ! J’y vois aussi un message de mobilisation et de motivation pour l’avenir.” François-Henri Pinault, PDG de PPR • “Ça a été tout de suite évident entre nous : ta personnalité, ton histoire et ton engagement ont trouvé un vrai écho chez Danone. Qu’il s’agisse de toi ou de tous les parents d’ELA directement touchés… face à leur courage et à la force de leur détermination, on ne peut être qu’à leurs côtés pour essayer de contribuer à vaincre la maladie… Et faire en sorte qu’on soit de plus en plus nombreux.” Franck Riboud, PDG de Danone • “Guy, en ce jour particulier, je t’adresse toutes mes félicitations pour cette belle distinction et je souhaite te dire toute mon estime et mon affection pour ton long combat auprès d’ELA. (…) Affectueusement.” Sophie Thalmann, animatrice • “Cher Guy, Aujourd’hui, si je devais choisir un mot pour te décrire, ce serait “Espoir”. Espoir parce qu’à travers ELA et à travers ton dévouement extraordinaire, c’est ce que tu transmets à toutes les familles qui ont des enfants ou des proches atteints de la leucodystrophie. Espoir aussi parce que cette Légion d’Honneur doit permettre aux jeunes qui n’ont pas forcément de facilités à l’école de prendre conscience qu’ils peuvent réussir de grandes choses dans leurs vies… (Nous étions ensemble à l’école, et nous n’étions pas vraiment du genre premier de la classe ! Cette Légion d’Honneur est donc un message d’espoir car elle montre qu’on peut ne jamais avoir eu sa moyenne en maths mais obtenir un jour une des plus hautes distinctions de l’État…!). Alors, toutes mes félicitations Guy ! Amitiés.” Michel Platini, Président de l’UEFA • “Caro Guy, Recevoir la légion d’honneur pour un Jovicien, quel honneur ! Cette distinction qui t’honore est aussi un signe fort pour l’association qui peut être fière du travail accompli depuis 1992. Ce succès, porteur d’espoir, doit donner aux familles d’ELA, le soutien nécessaire pour affronter la réalité quotidienne de la maladie. Félicitations et bien amicalement.” Aldo Platini, membre d’honneur de l’association 21 Vie associative +/ -.#)(- : #(; #( # ( 1) Pouvez-vous nous rappeler votre première rencontre avec Guy Alba ? À Turin, on a été présentés par Aldo Platini, le papa de Michel. Pour l’anecdote, je crois qu’ils s’étaient perdus dans la ville et que ce sont des supporters du Torino qui les ont guidés… vers le centre d’entraînement de la Juve ! Quand on rencontre Guy, on est vite conquis, emporté par son énergie et sa détermination et j’ai dit oui ! 2) Que vous inspire l’action qu’il mène depuis 15 ans déjà ? Du respect et de l’admiration ! J’ai quatre enfants en bonne santé, c’est une chance que je mesure et par conséquent je trouve le combat de Guy et d’ELA extrêmement difficile voire douloureux puisqu’il implique des papas et des mamans touchés directement ; et j’espère qu’il sera gagné le plus vite possible ! 3) D’un point de vue plus personnel, en ce jour particulier pour Guy mais aussi pour ELA, qu’avez-vous envie de leur souhaiter ? Que le plus vite possible la médecine et la science trouvent et que les leucodystrophies disparaissent ! Témoignage d’amitié de Zinedine Zidane à Guy Alba “Cher Guy, C’est un jour très particulier aujourd’hui parce que, à l’appel de la République, on est tous là pour t’honorer, toi qui consacres d’habitude tout ton temps, ton énergie à t’occuper des autres. C’est aussi un jour particulier pour moi car, tu sais, j’adore les discours en public. Mais, pour toi et avec toi, on va toujours au-delà de ce que l’on pense être capable de faire… Et j’ai l’impression que cela a toujours été comme cela en ce qui te concerne. Car, on l’avait tous compris, si certains sont marseillais, lyonnais ou parisiens, toi, tu es lorrain et plus précisément jovicien. Grâce à toi, cette année 1955, Jœuf, la petite Italie de la sidérurgie lorraine, entre ainsi dans l’histoire à tel point qu’un certain Michel Platini revendiquera plus tard d’être né dans la même ville que toi. Heureusement pour lui (et pour moi), tu comprends rapidement que tu seras meilleur à l’école qu’au foot. Donc, bac en poche, à 18 ans, tu te destines à faire médecine, ça ne s’invente pas… Pas plus que de se tromper de date pour les inscriptions et trouver les portes closes. Qu’à cela ne tienne, tu te décides à t’inscrire à la faculté des sciences. Mais, diplôme en poche, c’est vers le sport que tu te tournes finalement pour entrer en 1977 à l’éducation nationale comme prof de sport. Tu es nommé à Sarrebourg, capitale lorraine du beurre. (...) On m’a raconté que, à l’époque, tu es plutôt look baba cool, cheveux longs, campingcar, guitare en bandoulière et le reste… Tu ne sais pas encore que tu vas hélas devoir troquer ton survêtement que tu ne quittes jamais pour un costume-cravate. En 1990, toi et Cathy entendez pour la première fois de votre vie parler de leucodystrophies et des maladies orphelines. Tu ne sais pas encore ce que cela veut dire. Tu ne sais pas encore que cela va changer votre vie. Lucas n’a que cinq ans, ton neveu, lui aussi touché, neuf… De consultations en consultations, jusqu’aux États-Unis, tout semble pousser à la résignation et à l’attente insupportable du déclenchement de la maladie. Une maladie si rare que chaque famille que tu rencontres te semble isolée et démunie face à la médecine. Cela va devenir ton combat, votre combat… Tu demandes ton détachement de l’Éducation Nationale. ELA est créée à Metz en 1992 pour permettre à toutes les familles touchées de disposer d’un lien et d’une structure pour se donner les moyens de faire progresser la recherche. Nous nous sommes rencontrés à Turin, grâce au papa de Michel (Platini), Aldo. Et quand je dis rencontre, c’est une vraie rencontre, de celles qui marquent une vie. Il y avait bien sûr l’enjeu terrible de la lutte contre la maladie. Moi qui ai des enfants, cela me touchait. Mais il y avait aussi toi, cette énergie, cette volonté de bouger, de faire bouger pour qu’un jour ELA n’ait plus lieu d’être, cette capacité à toujours trouver une idée, un projet, un soutien pour faire avancer la recherche, aider les familles, lutter contre la maladie. J’ai dit “Oui” tout de suite, comme tous ceux qui sont ici avec toi. Toi à qui on ne peut jamais dire non. (...) Tu dois savoir que toi et ELA pourront toujours compter sur nous dans le combat contre la maladie, pour les enfants… Parce que c’est ça le plus important. C’est de gagner une fois pour toutes. Merci Guy, pour tout ce que tu fais.” 22 Vie associative ,.# , *)/,-/#. -)( (! ! ' (. Au-delà de la journée du Love Day de juin dernier, Cartier continue de soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Toutes les boutiques de France se mobilisent avec une nouvelle opération : le bracelet Charity. Ce bracelet cordon en or gris de la collection Love, créé en édition limitée, est mis en vente dans toutes les boutiques Cartier depuis le 28 septembre et jusqu’au 31 décembre. Pour chaque bracelet vendu au prix de 450 euros, 100 euros sont reversés à ELA. La soirée de lancement s’est déroulée le 27 septembre à la boutique Cartier des Champs-Elysées en présence de Claire Chazal, marraine d’ELA et de l’opération. Lors de cette soirée prestigieuse, Margaux, Marie, Mathis et Alexis, les enfants d’ELA, ont posé devant les objectifs des photographes avec d’autres marraines et parrains de l’association : les chanteuses Najoua Bélysel et Leslie, la comédienne Caroline Bourg, les acteurs de la série RIS sur TF1, Aurélie Bargème et Jean-Pierre Mickael, et bien d’autres personnalités. 23 Vie associative & ( ,# , - #-- , ( 8 Douze Miss France renommées ont été photographiées par Peter Lindbergh, une des plus grandes signatures de la photo de mode contemporaine pour créer le premier calendrier des Miss France-ELA 2008. Grâce au soutien de François-Henri Pinault, PDG du groupe PPR et membre du conseil de surveillance de la Fondation ELA, les plus grands dans le domaine du luxe et du glamour se sont réunis autour du projet : le photographe Peter Lindbergh, Stefano Pilati, directeur artistique d’Yves Saint Laurent, Xavier Romatet, PDG des éditions Conde-Nast, qui a engagé le magazine Vogue à produire ce calendrier, Emmanuelle Alt, rédactrice en chef mode de Vogue et Sylvie Tellier, directrice générale de la Société Miss France. On retrouve ainsi dans le calendrier Sophie Thalmann (marraine d’ELA depuis 1998), Alexandra Rosenfeld, Rachel LegrainTrapani, Maréva Georges, Mélody Vilbert, Corinne Coman, Maréva Galanter, Sonia Rolland, Sylvie Tellier, Elodie Gossuin, Cindy Fabre et Linda Hardy. Invitées lors des deux jours de prises de vue à Deauville, les Miss ont rencontré des familles de l’association et notamment Ingrid, Margaux et Marie, âgées de 20, 6, et 4 ans. Photographiées, elles aussi, par Peter Lindbergh, elles ont découvert, avec émerveillement, le monde de la mode. Le 19 novembre, la Fnac Montparnasse a réuni autour de Guy Alba et François-Henri Pinault, le photographe Peter Lindbergh et tous les partenaires lors d’une conférence exposition. Cette soirée d’exception a permis de présenter, pour la première fois, le calendrier avant sa commercialisation. Ingrid, les petites Margaux et Marie, accompagnées d’Alexis, présent pour l’occasion, ont retrouvé les Miss : un moment tendre et partagé. Le calendrier est vendu dans le réseau FNAC et en kiosques au prix de 14,90 euros. Les bénéfices seront intégralement reversés à ELA. 24 Vie associative /-#+/ / ) /, Cette année encore, un public particulièrement nombreux s’est donné rendez-vous à l’hôtel de ville de Sarreguemines pour assister au traditionnel concert des musiques du monde. Organisé par Adrien Wagner et Raymond Cordary (membre fondateur d’ELA), le public sarregueminois a pu, près de 3 heures durant, voyager à travers différentes cultures musicales venues du Maroc, de Perse, de Chine, de Corée et d’Europe. Mélanges parfois étonnants de cithare chinoise, de tambours et de harpe sous la conduite de Rüdiger Opperman, ce spectacle a été exceptionnel de générosité. Les musiciens ont partagé sans compter leur passion de la musique avec des spectateurs qui ont tenu à apporter leur soutien financier à ELA. Plus de 10 350 euros ont été collectés au cours de cette soirée inoubliable. Le rendezvous est déjà pris pour l’an prochain. # / '2."#+/ *)/, ')' (. #(-)&#. Le 6 novembre dernier, le lieu mythique du Mont-Saint-Michel a accueilli un événement insolite : près de 800 enfants, âgés de 3 à 12 ans, ont couru sur les digues du Mont sous les couleurs d’ELA. Image exceptionnelle pour Cyril (15 ans) et Maxence (7 ans), deux jeunes garçons atteints de leucodystrophies, et Guy Alba, Président d’ELA, accompagnés pour l’occasion de l’entraineur du Stade Rennais F.C., Pierre Dréossi, et du staff technique. Le conseil des enfants de la commune de Saint-James a imaginé cette manifestation dans le but d’aider d’autres enfants. Ce sont les centres de loisirs du Sud Manche et du Nord de l’Ille-et-Vilaine qui ont mené ce projet sous la conduite de celui de Saint-James. Tous les jeunes participants ont été sensibilisés aux leucodystrophies et au combat de l’association ELA. Le soleil et le paysage de ce lieu mythique ont contribué au succès du cross. Le staff technique du Stade Rennais F.C. a montré l’exemple en parcourant les 3 km du cross main dans la main avec les plus jeunes participants. Les enfants, qu’ils soient bretons ou normands, se sont retrouvés pour courir ensemble avec la même devise : soutenir ELA. C’est le message de solidarité qu’a voulu transmettre Cléo Lacote, organisateur de la manifestation et responsable du centre de loisirs de Saint-James. Au-delà du jogging, cet événement a permis de collecter près de 4 500 euros au profit de la recherche médicale. 25 Vie associative Les puces d’ELA Espagne )/&; , 1; (( 5 & 0#- ! & -)&# ,#.; C’est le cœur empreint d’une grande émotion que les bénévoles de la JSB Omnisports ont organisé le 17 juin dernier la 5e édition de la course “La Foulée Braxéenne”. Créée en juin 2003 dans le but d’aider et soutenir Romain et sa famille, relais pour la sensibilisation du public aux actions menées par l’association ELA, la course est un moment phare pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les leucodystrophies. Après avoir rendu un hommage unanime et comme il se doit à Romain, c’est son petit frère Axel a donné le coup d’envoi à la 5e foulée braxéenne. Avec plus de 450 participants cette année, avec une forte mobilisation de bénévoles et de partenaires, la “foulée braxéenne” a mis en évidence, une fois de plus, que la solidarité et l’engagement braxéen est une histoire de cœur. Ils ont couru et marché, se sont mobilisés pour ELA, pour une cause, mais aussi dans le souvenir de Romain. 236 participants ont couru sur le parcours des 10 km, 93 coureurs sur les 5 km, et 39 marcheurs ont évolué sur le circuit des 5 km, avec à leurs côtés la présence de Gérard Pollet, délégué de l’association ELA pour la région Midi-Pyrénées. Fortement acclamés à l’arrivée sous les ovations d’un public nombreux, 75 enfants ont, quant à eux, parcouru une boucle de 1,5 km. Solidaire de la “foulée braxéenne”, l’association des commerçants de Brax s’est mobilisée autour d’une tombola qui a permis de vendre 2 000 tickets et de réunir près de 6 500 euros en faveur d’ELA. Un grand merci à tous ceux qui, depuis cinq ans, participent à cette action, à tous ceux qui s’attachent à soutenir cette course de l’espoir, cet engagement miroir du cœur… Nous vous donnons rendez-vous le dimanche 15 juin 2008 pour la 6e édition. Marie Zanatta Représentante ELA Brax (31) 26 Chaque année, les transports collectifs de Madrid en Espagne choisissent une association afin de la soutenir et la mettre à l’honneur. Le choix de cette nouvelle édition s’est porté sur ELA Espagne. Pour l’occasion, un marché aux puces s’est tenu dans la station de métro “les nouveaux ministères” à Madrid Centre du 17 au 26 septembre. Ce sont des entreprises privées, des banques, des centres d’attractions, la Fondation du Real Madrid ainsi que des particuliers qui ont remis les objets à vendre. Les membres d’ELA Espagne, leurs proches et des mamans se sont relayés pour vendre les produits. Grâce à la collaboration de tous, 5 700 euros ont été récoltés en faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. La fidélité de la société Supermarchés Match Du 1er juillet au 31 août dernier, notre fidèle partenaire, la société Supermarchés Match, a organisé une nouvelle opération ELA dans ses 155 magasins. Chaque détenteur de la carte de fidélité Supermarchés Match, a eu la possibilité d’offrir 25, 50 ou 100 points de fidélité à ELA, sachant que chaque point avait une valeur de 0,03 euros. 2 980 clients ont accepté de participer à l’opération et 5 162,25 euros ont ainsi pu être reversés à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. 1 000 km à pied pour ELA En présence de Marie-Thérèse Gantenbein, bourgmestre de la commune de Hespérange au Luxembourg, l’association “Lâftreff Hesper” et son président Guy Reckinger ont remis la somme de 4 500 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg. Cette somme a été récoltée à l’occasion de la course à pied “1 000 km Hesper”, organisée tous les 2 ans en faveur d’ELA. C’est une belle récompense puisque le montant a atteint cette année son record. Le jogging interentreprises au parc scientifique Créalys Succès grandissant pour les joggings interentreprises Les joggings interentreprises organisés en faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline, se multiplient en Belgique. On en compte ici trois, qui à chaque nouvelle édition, réunissent de plus en plus de participants, d’entreprises et de dons en faveur d’ELA Belgique. > Le 14 juin dernier, le 4e jogging interentreprises organisé au parc scientifique Créalys, a réuni 163 participants le temps de la pause-déjeuner. Le départ de la course a été donné par Charles, atteint de leucodystrophie, accompagné de Renaud Degueldre, Directeur du Bureau économique de la Province de Namur, de François Gourmet, Champion de Belgique de décathlon, et de tous ses copains du Perceneige. Les entreprises inscrites, qui ont parrainé leurs équipes, et les partenaires de ce projet porteur d’espoir ont permis de collecter 6 250 euros au profit d’ELA. > De même, les entreprises de Louvain-la-Neuve en Belgique ont été très nombreuses à participer au 2e jogging interentreprises LLN Science Park. Une soixantaine d’équipes, pour quelques 32 entreprises et près de 250 inscrits a participé, le 14 septembre dernier, à ce midiJogging par équipe de 5 km. Pour ce grand moment de solidarité ensoleillé et convivial, Yannick, originaire d’Eghezée et atteint de leucodystrophie, a lancé le jogging en parcourant le premier tour du circuit, accompagné de Frédéric Xhonneux (Champion de Belgique de décathlon) et de Damien Debecker (Champion de Belgique de trampoline et aspirant FNRS au sein de l’UCL). Le parrainage des équipes par les 32 sociétés représentées, ainsi que le soutien des partenaires à travers le sponsoring, ont permis de collecter 10 300 euros. > Enfin, le dernier jogging en date est celui du parc scientifique Initialis, qui s’est déroulé le 5 octobre. C’est la petite Manon, atteinte de leucodystrophie, accompagnée de ses parents, de quelques joueurs de l’équipe de basket-ball du Dexia Mons Hainaut et d’un groupe de marcheurs multi sociétés, qui a donné le coup d’envoi de ce midi-jogging de 5 km. Cette course n’est pas qu’une épreuve sportive : les 150 participants parrainés par leurs entreprises se retrouvent dans un contexte différent de celui du travail entre collègues avec l’envie de “faire du bien en se faisant du bien”, puisque 4 450 euros ont été collectés en faveur de la recherche médicale. Nancy Deboutez, maman de Robin (décédé il y a 2 ans de leucodystrophie) est venue avec toute son équipe de l’INAMI pour faire un tour de marche et partager ce moment avec les parents de Manon. Le jogging interentreprises du parc Initialis La marraine d’ELA Sophie Thalmann et Guy Alba, présidentfondateur de l’association, ont été les invités de la matinale de l’Excelsior à Nancy (54) le 21 septembre dernier. Chaque mois, la célèbre brasserie nancéienne accueille des personnalités pour un petitdéjeuner-débat. Celles-ci répondent aux questions du public (environ 150 personnes de tout horizon), ainsi qu’à celles de journalistes de la presse locale. Cette rencontre a permis au président d’ELA de rappeler les objectifs de l’association, l’ampleur du travail qu’il reste à accomplir et le besoin de mobilisation pour vaincre les leucodystrophies et les maladies de la myéline, mais aussi la nécessaire implication des personnalités, avec le témoignage de Sophie Thalmann. La marraine historique d’ELA a pu ainsi évoquer sa rencontre avec Jérémy, atteint de leucodystrophie en 1998 lorsqu’elle était Miss France. Ensemble, ils avaient donné le coup d’envoi du match France-Andorre au Stade de France. Touchée par le petit garçon, cette rencontre avait marqué le début de son engagement et son rôle de marraine. “J’utilise ma notoriété, mon image et ma situation pour faire passer le message et expliquer ELA” a confié Sophie. Vie associative La matinale de l’Excelsior Le mois du cœur Partenaires depuis de nombreuses années, l’hypermarché Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) a renouvelé, pour la 5e année consécutive, son opération “Mois du Cœur” en faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Les hôtesses de caisse, l’ensemble du personnel et la direction de l’hypermarché, ont, une fois de plus, fait preuve de générosité. Grâce à la vente de plus de 1 800 figurines, cette édition a permis de réunir plus de 3 000 euros au profit d’ELA. À l’occasion d’une sympathique cérémonie, le directeur Samuel Toury a remis, au nom de son personnel et de toutes les personnes impliquées dans cette action, symboliquement un chèque à Jean-Luc Corti, directeur d’ELA. Celui-ci n’a pas manqué de souligner l’exemplaire fidélité de l’hypermarché Cora Sainte-Marie-aux-Chênes et de remercier ce précieux soutien. 27 Vie associative La “Bayonnaise” à la sauce ELA La deuxième édition de l’International de Pétanque de Bayonne, dit “La Bayonnaise”, qui s’est déroulée le week-end du 14 juillet, a connu un franc succès avec près de 2 000 joueurs de toute nationalité et parmi eux plusieurs champions du Monde. Ce tournoi a été, une nouvelle fois, l’occasion pour les organisateurs représentés par leur président Elie Benmergui, d’associer ELA à ce grand moment de convivialité mêlant chorales basques et bandas. Florian, un enfant atteint de leucodystrophie et Dimitri Yachvili, rugbyman du Biarritz Olympique et parrain d’ELA, sont venus en voisins apporter leur soutien aux joueurs. Les amoureux de la pétanque ont également démontré toute leur générosité puisqu’une tombola avec des lots prestigieux a été organisée au profit de l’association. Les organisateurs ont été fiers de remettre un chèque de plus 3 800 euros à Jean-Luc Corti, Directeur d’ELA, fruit de la vente des tickets de tombola et de la collecte organisée au stand ELA. Cœur Vert Les supporters de l’AS Saint-Étienne sont généreux : ils n’hésitent jamais à soutenir leur équipe en toute circonstance. Ils ont apporté une nouvelle preuve de leur générosité le mardi 18 septembre au stade Geoffroy Guichard à Saint-Etienne (42). Ce jour-là, ils ont reçu le trophée de Champions de France des tribunes, décerné par la ligue de football professionnel, RTL et l’USJSF. Ayant gagné un prix de 50 000 euros, les cinq associations de supporters se sont mises d’accord pour venir en aide à des causes caritatives. L’une des associations bénéficiaires, “l’Union des supporters stéphanois”, soutient fidèlement ELA et a décidé de reverser 2 000 euros en faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Elle a également versé 206 euros collectés lors de son assemblée générale de ses adhérents très sensibles à la cause d’ELA. 28 La plus grande passe de rugby pour ELA Désireux de faire vibrer sa ville au rythme de la coupe du monde de rugby, le Club Olympique Châlonnais (COC) a décidé de créer un village du rugby du 7 septembre au 20 octobre sur la place Foch à Châlons-en-Champagne (51). À cette occasion, le club a tenté le 13 octobre d’établir un record du monde de passes de rugby. Suivis par trois huissiers, les ballons sont arrivés en gare de Châlons-en-Champagne dans les mains de notre marraine, l’actrice Aurélie Bargème. Le premier passeur, le plus jeune joueur du COC Rugby a transmis symboliquement le ballon à Emmanuel Regny, un jeune homme de Tinqueux (51), atteint de leucodystrophies, sous les yeux d’Olivier Liévoux notre représentant régional. C’est après une belle chaine humaine de plus de deux kilomètres à travers la ville que la dernière passe transmise a été transformée en essai par le maire entre les deux poteaux du terrain installé sur la place Foch. En attendant l’homologation de cet événement par le Guinness World Records, la somme de 3128,25 euros, réunie grâce aux 2 euros des droits d’inscription et aux dons des sponsors et des participants, a été remise à ELA. À noter qu’une tombola a permis de remporter un ballon dédicacé par notre parrain, le rugbyman international Dimitri Yachvilli. Pascal Prin, secrétaire général d’ELA, a souligné la qualité de l’accueil réservé à ELA et à sa marraine Aurélie Bargème par les organisateurs et la municipalité de Châlons-en-Champagne. Les 30 ans de l’USP L’union sportive de Poigny-la-Forêt a soufflé ses 30 bougies lors du week-end des 15 et 16 septembre. En partenariat avec l’union des supporters stéphanois, des manifestations sportives au profit d’ELA se sont déroulées tout au long de ces deux jours. Un tournoi de tennis et une course de gentlemen cyclistes ont marqué le samedi matin. La journée dominicale a débuté par une émission radio en présence de notre parrain Henri Émile, ancien intendant de l’équipe de France de football, de Pascal Prin, secrétaire général, et François Malherbe, représentant de l’association. L’après-midi sur le stade, une rencontre amicale de football a opposé le célèbre “Variétés Club” et une sélection de la communauté de communes “Plaines et Forêts d’Yvelines”. L équipe de Jacques Vendroux a réuni d’illustres retraités du ballon rond dont René Girard et Dominique Rocheteau, qui a donné le coup d’envoi avec le jeune Alexis, atteint de leucodystrophie. Lors d’une sympathique remise de chèque organisée au siège de l’association des verts à Rambouillet, François Malherbe s’est vu remettre par Jean-Claude Behagnon, élu pugnéen en charge des fêtes et de la communication et cheville ouvrière de ce week-end, un chèque de 2327,73 euros. )/. Sa vie, c’était sa famille, son frère Axel, sa sœur Laurie, et ses amis. Sa passion, c’était le football. Romain avait 12 ans quand la leucodystrophie qu’il combattait de toutes ses forces l’a finalement emporté en septembre 2006. Il avait subi une greffe de moelle osseuse pour tenter de stopper l’évolution de la maladie mais cela n’a pas suffi. Son combat n’a pourtant pas été vain. Alertés par la maladie évolutive de Romain, les médecins ont pu sauver son petit frère Axel atteint du même mal. Nathalie, la maman des deux garçons, écrit ici à son fils, une lettre d’amour et d’espoir… Vie associative ,9 ;')#!( ! : .)# $ )(.#(/ ' ,)/. Mon Romain Un an, un an sans toi, un an déjà que tu as relevé la tête et que tu as plongé ton regard dans le mien pour me dire au revoir. Si tu avais pu parler à cet instant tu aurais sûrement dit “vous me gonflez tous, je me casse”. Il me semble parfois t’entendre, comme il me semble bien souvent te sentir près de nous. Bien sûr, je ne peux te voir ni te toucher mais tu es toujours là. Je sens ta présence alors que je bricole, au point d’être presque surprise en me retournant de ne pas te trouver assis près de moi. Je sens un souffle d’air me caresser la joue et cette profonde détresse qui venait de m’envahir se dissipe. Je vois des signes, comme cette étoile filante que j’ai vue un soir alors que je te parlais à voix basse. J’aperçois des images, comme celle où j’ai vu cette petite maison, que nous t’avons construite avec papy Jeannot et qui t’abrite aujourd’hui. Alors avons-nous vraiment passé un an sans toi ? Pas sûr. Ton départ, tu nous y as préparés pendant plusieurs mois. Oui, tu as pris le temps de nous habituer aux repas à quatre en refusant de manger avec nous, aux anniversaires à quatre car l’année dernière tu avais dû garder le lit. Alors que la maladie ne te laissait aucun répit, tu veillais déjà sur nous. Durant ta vie tu m’as montré tant de force que j’ai accepté l’inacceptable, tant de courage qu’à chaque épreuve je suis ressortie grandie, tu m’as tant fait rire que je peux rire encore, tu m’as donné tant d’amour que j’ai appris à m’aimer. Grâce à toi je n’ai plus de doute, et tu m’as donné la confiance qui me manquait tant. Après t’avoir si souvent pris par la main pour te guider, c’est toi aujourd’hui qui me montre la route. Ta vie aura été pour moi une grande leçon de vie, d’amour, d’humilité mais aussi d’espoir. D’espoir, car grâce à toi Laurie sera un jour une maman pleinement heureuse. D’espoir, car le plus bel héritage que tu nous aies laissé c’est ton petit frère, ton Axel, ton Peffou que tu as sauvé. Sans toi il n’avait pas de greffe. Sans toi, il ne serait pas guéri. Et il est là notre Axel, en pleine forme, beau, tout blond, passionné de foot, plein de vitalité, mordant la vie à pleine dent. Deux frères, la même force, la même rage. Alors, grâce à toi Romain, je continue ma route, profondément meurtrie, mais debout car à chaque jour qui se lève tu m’as donné les meilleures raisons de me lever, et toujours me suivra cet espoir, de te retrouver, un jour à la fin de mon voyage car tu seras là pour m’accueillir en criant “on est des Winners”. Avec tout mon amour, Maman Nathalie Delas - Brax (31) 29 Remerciements ' , # ' (.Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA ne cessent de redoubler d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements. • Le concours organisé par le club de pétanque de St-Germains-du-Puy (18) a rapporté 594,20 euros. • La course de rollers en marge de la Besac Inline Cup à Besançon (25) a permis de récolter 355,90 euros. • Les organisateurs du 23e tournoi de tennis “Pays de Lesneven” à Ploudaniel (29), nous ont transmis 254 euros. • 600 euros représente la somme réunie à l’occasion de la course de la ronde du Castellas à Rochefort-du-Gard (30). • Les comédiens de la pièce “Arsenic et vielles dentelles” à Toulouse (31) ont collecté 100 euros en faveur d’ELA lors de leur dernière représentation. • 535 euros ont été récoltés au profit de la lutte contre les leucodystrophies à l’occasion du triathlon de Bruges (33). • L’association des producteurs de piment de Bayonne a dédié une nouvelle fois son championnat du monde à ELA en reversant la somme de 980,20 euros. • Suzanne Le Gac de Ligné (44) a profité d’une réunion familiale pour organiser une collecte pour ELA. Celle-ci a réuni 400 euros. • Le semi- marathon de Saint-Mars-la-Jaille (44) a réuni 375 euros par l’intermédiaire de l’ACRE. • Sylvie Breton nous a rétrocédé la recette de la buvette tenue lors de la manifestation organisée par l’US Saran (45), soit 215 euros. • Le bureau de l’association “Gym Loisir” de St-Laurent-des-Autels (49), nous transmet 5 020 euros résultant de la clôture de son compte. • Notre fidèle sympathisante, Monique Saillard nous a fait parvenir 173 euros correspondant à sa dernière action à Saint-Vaast-la-Hougue ( 50). • Le GAEC Jardins du Couron nous a transmis 290 euros, collectés lors de la dernière édition du labyrinthe de Seicheprey (54). • Nos amis de l’Amicale Poitou-Charentes en Lorraine (54) ont organisé la 2e édition des randonnées d’ELA pour un résultat de 707 euros. • Une nouvelle fois, la vente d’affiches de cinéma mise en place par le Kinepolis de Nancy (54) est un succès qui rapporte 340 euros. • Le personnel de l’hypermarché Cora à Luneville (54) n’a pas hésité à se mettre en scène sur un calendrier vendu au profit de l’association. Cela a permis de réunir la somme de 2 260 euros. • Une nouvelle fois, l’enseigne Eden Park de Nancy (54) nous a fait parvenir les bénéfices des ventes en faveur d’ELA, soit 630 euros. • La chorale “La Mandolaine” a réuni 1 418,98 euros lors d’un concert donné le 27 octobre dernier à St Max (54). Cette soirée est un succès grâce à Maurice Finet et JeanJacques Petiteville, sympathisants d’ELA. 30 • Le club des partenaires de l’Open de Moselle nous a remis 1 861 euros récolté lors d’une conférence débat sur ELA et grâce la générosité des participants à une tombola. • L’union des clubs des Ainées de Montreuil OPALE à Montcavrel (62) nous transmet 700 euros. • 1 050 euros ont été réunis par Mme Decieux à Lyon (69) grâce à son exposition de tableaux. • 532 euros ont été obtenus lors de la randonnée pédestre et le barbecue organisés par le comité des fêtes de Luart (72). • Le Temps Dance Fitness de St-Beron (73) nous a rétrocédés 288 euros à la suite de leur dernier spectacle. • L’association “Les alligators Seynod Triathlon” de Seynod (74) nous a associés au triathlon de Rumilly et nous a fait parvenir 463 euros. • Le personnel d’Axa Atout Cœur à Paris (75) s’est une nouvelle fois mobilisé à nos côtés et a réuni la somme de 899,40 euros. • En organisant des balades en poney, l’association USMC Equitation à Clayessous-Bois (78) a pu réunir 82 euros au profit d’ELA. • Les membres de l’association “Petits points en Puisaye” de St-Fargeau (89) nous font parvenir 160 euros, fruit de la vente de leurs dernières prestations. Quête décès • Marie-Thérèse Heymes-Muhr de Sarreguemines (57), nous a remis 840 euros réunis lors du décès de sa maman. • La famille Bouillet de Wambaix (59) nous a fait parvenir 130 euros récoltés lors du décès de leur fille Julie. • Christian Carl de Strasbourg (67) nous a adressé 1 121 euros recueillis lors du décès de sa maman. • Selon les dernières volontés de René Germain de Sillingy (74), sa famille a souhaité nous remettre la somme de 1 250 euros. • Suite au décès de Mikaël Segonne de Sieurac (83), 75,94 euros ont été transmis à ELA. • Les proches de Pascal Miclot de Choisyle-Roy (94) nous ont reversé 215 euros réunis lors de ses funérailles. Luxembourg • La famille Ruggeri nous a reversé les fonds obtenus lors du décès de Mme Agnès Ruggeri, soit 1 060 euros. • Lors du décès de Pierre Schumann, sa famille a décidé de verser les dons au profit d’ELA Luxembourg. • Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces familles. Luxembourg Quêtes anniversaire • À l’occasion d’un projet lancé par le lycée technique Mathias Adam de Pétange, 4 élèves ont pris l’initiative d’organiser une soirée de bienfaisance au profit d’ELA Luxembourg, ce qui a permis de collecter 4 249, 95 euros. • À l’initiative de son président Jean-Marie Mossong, le FC Tricolore Gasperich a organisé un tournoi de bienfaisance et a ainsi pu réunir 1 000 euros. • À l’occasion de l’anniversaire d’Emile Pont de Bayonne (64), 770 euros ont été réunis en faveur de l’association. • Sylviane Lambiotte a rassemblé toute sa famille pour son anniversaire. Elle a proposé à ses convives de faire un don à l’association ELA Belgique, ce qui représente la somme de 630 euros. Belgique • Lors d’une rencontre de présentation d’ELA avec le Lions club du duché du Brabant, les membres du club ont tenu à nous remettre un chèque de 500 euros. • Les Amis des Honelles organisent régulièrement des petites activités villageoises pour soutenir ELA. La somme de 280 euros a ainsi été versée. Suisse • La nouvelle édition de l’opération “5 pour la Vie” est un succès avec la somme de 3 880 euros (6400 CHF) remise à ELA Suisse. • À l’occasion de la journée des sports “Sportissiplo” à Plan-les-Ouates (Canton de Genève), ELA Suisse a organisé un parcours en chaise roulante permettant de sensibiliser les gens au handicap et a tenu un stand qui a rapporté 450 euros (743 CHF). • Le montant collecté au stand tenu lors du départ de Sylvie Ruffet pour son tour de France a réuni 600 euros (988 CHF). • La soirée de Gala “Strass et Paillettes”, organisée en présence de la chanteuse Maylis, marraine d’ELA Suisse, du groupe disco “Time Machine” et du pianiste Dorian Rappaz, a permis de réunir la somme de 3 640 euros (6 000 CHF). Quêtes mariages Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous les en remercions sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur : • Angélique et Lionel Faivre de Gevry (39), 110 euros • Madame et Monsieur Cottier de St André de Chalencon (43), 160 euros • Marie-Pierre et Nicolas Laffollie-Ruelle de Reims (51), 63 euros • Madame et Monsieur Boulanger de Colombey-les-Belles (54), 80,80 euros • Madame et Monsieur Andrieux de Jarville la Malgrange (54), 80 euros • Emeline et Damien Thuilliez-Lejeune de Mouzay (55), 83 euros • Madame et Monsieur Renard de Naixaux-Forges (55), 82 euros • Madame et Monsieur Blottiere de St Maurice du Désert (61), 40 euros • Madame et Monsieur Belkorchia de Trun (61), 32,90 euros • Maryline et Jean-Christophe Ougier de Cevins (73), 150 euros • Lucie et Guillaume Jakobowski de Conteville (76), 96 euros Oscar Lazaro Marie-José Vaz Da Silva-Pereira (59) nous annonce le décès de sa fille, Julie Bouillet, le dimanche 16 septembre dernier. Cette jeune femme allait avoir 18 ans. Après presque 16 ans de combat contre la maladie, elle s’est endormie pour toujours. Sa maman nous a fait part du texte lu lors de ses obsèques : “Mon enfant, mon amour, Comme il a été difficile de te quitter Après tant d’années à tes côtés… Bien des fois, je t’ai murmuré “Va vers la lumière et envole-toi” Mais tu ne voulais pas lâcher prise et abandonner. Tu continuais à te battre et à t’essouffler Luttant contre cette maladie qu’est la leucodystrophie Il t’a fallu bien du courage Pour enfin capituler et tourner la page Pour toi le temps s’arrête à présent Tous ceux qui t’aiment et t’adorent Sont là pour te rendre un dernier hommage Tu nous laisses ta force et ton amour en héritage Qu’ils nous aident dans nos vies chaque jour À parcourir le chemin de nos destins. Tu étais ma lumière qui guidait mes pas Il me faudra désormais continuer sans toi Je te promets d’être forte et de lutter Pour un jour avoir le droit de te retrouver Dors, mon ange, dors, Ta place, bien méritée est à présent Auprès de notre seigneur tout puissant” Ta maman Grégory Desclochez Le service de neurologique de l’hôpital SaintVincent de Paul, dirigé par le Professeur Patrick Aubourg, ses équipes médicales et soignantes s’associent à la peine et à la douleur de sa compagne et de sa famille lors du décès de Grégory Declochez atteint d’adrénoleucodystrophie et décédé des complications de greffe de moelle osseuse le 8 novembre 2007 à l’âge de 27 ans. Tous présentent à ses proches leurs condoléances émues et attristées. “C’était le 29 mars 2006… Le diagnostic d’adrénoleucodystrophie est tombé pour mon fils Oscar ! Le médecin a dit de cette maladie que c’est “une maladie rare” ! On nous apprend que c’est une maladie héréditaire, qui provoque une dégénérescence de la myéline recouvrant les nerfs du cerveau… On ne comprend rien, on ne sait pas de quoi il parle, ce médecin… Lorsque nous avons su réellement de quoi il s’agissait… Le ciel nous est “tombé sur la tête”… Notre vie s’est trouvée sans dessus dessous ! Trois mois plus tard, l’enfant ne voit plus, n’entend plus, ne parle plus… Le côté droit est paralysé. Peu à peu, il ne peut plus bouger. Il ne peut plus mâcher, ni déglutir. Il est alimenté avec une sonde gastrique (gastrostomie). En janvier 2007, on nous dit qu’il est “dans un état végétatif” la dégénérescence “aurait tout détruit”… Son parcours dans la maladie aura duré une année et demie seulement… 18 mois au cours desquels la maladie a progressé inexorablement et à une cadence vertigineuse provoquant son lit de dégâts et de souffrances… En premier lieu pour lui, et aussi pour sa famille, sa sœur Sarah, son frère Andy, ses grands-parents, et moi son papa. Après ce long cortège de douleurs intenses et de souffrances insupportables qui laisseront des “traces”, le 3 septembre 2007, la maladie plus forte a emporté Oscar pour toujours… Il est parti tout en douceur et tout tranquille. Pascal Miclot Madame Miclot (94) nous fait part du décès de son frère : “Pascal était atteint d’adrénomyeloneuropathie, comme deux autres de mes frères décédés avant lui. Tout jeune, Pascal a été malade, très souvent hospitalisé. Il est resté résistant et courageux jusqu’au bout de sa vie, apprécié, dans le foyer où il vivait, pour sa gentillesse et sa gaieté. Il nous a quittés le 23 juillet 2007, à 52 ans. Je continuerai de soutenir l’action d’ELA, tellement consciente, ayant eu trois jeunes frères atteints, de la nécessité d’avancer dans la recherche et dans les thérapies nouvelles”. Décès Julie Bouillet Mikael Ségonne Mikael Ségonne de Sieurac (81) a quitté ses proches après avoir lutté contre la maladie depuis l’annonce du diagnostic en mars 2005. Né le 24 février 1976, il s’est éteint le 4 août 2007. Monique, sa maman, nous fait part du dernier message qu’elle lui a adressé : “Mikael, tu nous quittes trop tôt, la vie est injuste pour toi. Tu restes pour moi mon garçon plein de vie, gentil, souriant, prêt à rendre service et toujours la main sur le cœur, tu aurais tout donné ! Depuis le début de ta maladie, ta vie a basculé ! Nous voulions remuer ciel et terre pour te soulager, sans jamais laisser tomber, sans jamais t’abandonner ! Nous avons tous vécu avec toi ton calvaire insoutenable, ton chemin de croix impossible ! Je ne te dis pas adieu MIKAEL, je te dis “au revoir” ; j’espère que nous nous retrouverons tous. D’ici, nous continuons à t’aimer très fort, en gardant en chacun de nous les moments que nous avons vécu avec toi. Veille sur nous, veille sur mamie qui n’a pas cessé de prier pour toi. Merci pour ce que tu nous laisses de toi, je t’embrasse.” Maman Le 16 octobre, il aurait eu 10 ans. Une bien cruelle “tornade” que cette maladie. Oscar, c’était un petit ange, notre petit ange. Il était la vie de notre maison. Et cette vie-là n’est et ne sera plus… Lorsque je veux encore “voir” mon fils Oscar, joyeux comme il était et courant dans le parc, je n’ai qu’à fermer les yeux. C’est la seule chose qu’il me reste.” Roberto, papa d’Oscar Espagne 31 médico-social ,6& & -; /,#.; -) # & (- & +/).# # ( / ' & Lorsqu’une famille est confrontée au diagnostic de leucodystrophie, elle est inévitablement en lien avec la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) dont elle dépend. Dès les premiers temps, avec la reconnaissance en ALD, et tout au long du parcours avec la maladie… = La reconnaissance en ALD par qui ? pour quoi ? L’une des premières démarches à faire est la demande de reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) auprès de la sécurité sociale. Cette reconnaissance permet la prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie de tous les frais médicaux liés à la maladie. Qui doit en faire la demande ? Avec votre accord, votre médecin traitant ou votre médecin spécialiste en fera la demande. Rédigé en concertation avec les autres médecins intervenant dans le cadre de votre affection, ce document devra préciser : le diagnostic de la maladie et tous les actes et les soins qui entrent dans le traitement de votre affection et qui seront pris en charge à 100 %, après accord du médecin conseil de votre caisse de Sécurité Sociale. La réponse de ce médecin conseil sera donnée sous 30 jours. Pour quels actes, quelles consultations s’appliquent cette prise en charge à 100% ? D’une manière générale, votre caisse de sécurité sociale ne vous rembourse qu’une partie de vos frais médicaux. La partie restant à votre charge, nommée “ticket modérateur” peut être remboursée complètement ou partiellement par votre mutuelle si vous en avez une. En revanche, si vous êtes reconnu atteint d’une ALD, vous êtes dispensé de payer ce “ticket modérateur”. 32 Cela signifie que vous bénéficiez d’une prise en charge totale (à 100 %) par l’Assurance Maladie pour: • les honoraires des médecins (dans la limite du tarif de Sécurité Sociale), • les frais d’hospitalisation (à l’exception du forfait journalier), • les médicaments (y compris les médicaments à vignettes bleues). La prise en charge à 100 % n’est valable que pour les soins qui sont liés à votre ALD. Dans les autres cas, vous devrez régler le “ticket modérateur”. Et pour les médicaments relatifs à l’ALD ? En principe, vous devez faire l’avance des frais en réglant vousmême à votre pharmacien l’achat des médicaments prescrits pour votre ALD avant de vous faire rembourser par votre caisse de sécurité sociale. Le tiers payant est un système qui vous évite de faire l’avance des frais. Pour en bénéficier, vous devez en faire la demande auprès de votre pharmacien. = Les demandes d’entente préalable Certains actes et traitements médicaux (séances de kinésithérapie, encore des transports à longue distance…) sont soumis à entente préalable avant d’être pris en charge par l’Assurance Maladie. Théoriquement, dans les quinze jours suivants réception de votre formulaire, votre caisse vous notifiera son éventuel refus. En l’absence de réponse de sa part, votre demande de prise en charge est acceptée. Cependant, dans cette situation, il est préférable de reprendre contact avec votre caisse, pour s’assurer de la bonne réception de la demande, et ainsi, ne pas engager de frais qui ne pourront être pris en charge. Pour quels actes faut–il faire une telle demande ? C’est votre médecin traitant ou le professionnel de santé que vous consultez qui vous informera de la nécessité d’effectuer une demande d’entente préalable. Les actes et traitements subordonnés à l’entente préalable sont essentiellement ceux liés aux prescriptions de kinésithérapie, de transports, d’orthopédie dentofaciale, d’optique. Concrètement, la prise en charge de vos soins sera soumise à entente préalable si elle concerne : • les actes d’orthopédie dentofaciale (O.D.F.), • les séances de kinésithérapie, • certains examens de laboratoire ou des appareillages médicaux, • les transports en ambulance sur de longues distances ou en série. Conséquences de la reconnaissance des centres de références : Pour rappel, depuis le décret du 6 octobre 2005, les centres de référence des leucodystrophies sont le service du Pr Aubourg à l’hôpital Saint-Vincent de Paul à Paris et le service du Pr Tanguy au CHU de Clermont-Ferrand. Cette reconnaissance permet aux personnes dirigées vers ce centre par un médecin, d’obtenir la prise en charge des frais de transports, sous condition d’accord préalable auprès de la CPAM. Par principe, elle ne peut être refusée mais l’accord préalable reste une condition essentielle. En cas de refus, n’hésitez pas à nous contacter. = La nouvelle législation sur les franchises médicales La mesure visant à instaurer les franchises médicales serait inscrite dans le prochain projet de financement de la Sécurité sociale et donc applicable dès janvier 2008. Concrètement, les franchises médicales sont les sommes non Pour qui et pour quoi seront-elles utilisées ? Les franchises sur les médicaments (50 centimes), les actes paramédicaux (50 centimes) et les transports sanitaires (2 euros) devraient rapporter à la Sécurité sociale quelque 850 millions d’euros, destinés à financer le plan Alzheimer, la lutte contre le cancer et les soins palliatifs. Le montant total des franchises ne pourra excéder un plafond de 50 euros par an et par patient. En seront exonérés les enfants, les femmes enceintes et les bénéficiaires de la CMU. Pour le moment, les patients reconnus atteints d’Affection de Longue Durée (ALD) ne seraient donc pas exonérés de ces franchises. = Les aides à solliciter Les caisses primaires d’assurance maladie participent à certains frais indissociables du bien-être des personnes atteintes de leucodystrophies. Cependant, certains médicaments et appareillages ne sont pas pris en charge ou que partiellement, et ce, même avec une couverture mutuelle. Aussi, face à ces frais restant à charge de la famille, des aides dites “extralégales” peuvent être sollicitées auprès du service social de votre sécurité sociale. La nature des éléments pouvant faire l’objet d’une aide et les conditions d’octroi peuvent différer d’une caisse à l’autre. Aussi, nous vous invitons à les contacter. Lorsqu’une famille est confrontée à la maladie, la sécurité sociale est donc omniprésente et parfois complexe. À tout cela s’ajoutent de nouvelles législations. Aussi, lorsque vous êtes confrontés à une incompréhension, à un refus de prise en charge, n’hésitez pas à prendre contact avec votre CPAM ou avec le service social d’ELA. ,0# ., (-*),. *.; ( #( 8 #(.8 (#- 5 & 3 4 médico-social remboursées et qui resteront à la charge du patient. Elles concernent l’hospitalisation, les visites médicales, les examens et les achats de médicaments, les transports… Afin de permettre aux personnes handicapées du département de Seine-SaintDenis de se déplacer aisément, un service de transport collectif à la demande est mis en place depuis le 1er octobre 2007. Ce service, nommé PAM 93, propose des transports en véhicules adaptés aux différents handicaps à des tarifs compris entre 6 et 15 euros selon la zone géographique. Le PAM 93 peut vous transporter dans toute l’Ile-de-France tous les jours de 6 h à minuit (sauf le 1er mai) pour un déplacement régulier (travail, loisirs…), un rendez-vous, un cinéma, une visite à des amis… Ce service ne couvre par déplacement dont la prise en charge est déjà prévue par une autre disposition ou une aide spécifique (transports scolaires, sanitaires, à destination des établissements et services d’aide par le travail sauf exceptions…). Pour plus d’informations, contacter le PAM 93 : • N° azur : 0 810 810 93 (pris appel local depuis un fixe) • Fax : 01 41 55 50 31 • Courriel : [email protected] ou sur le site www.pam.93 RAIL • Réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies Contactez Christelle Ferry : 03 83 30 98 10 ou par e-mail : [email protected] (du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h) • Assistante sociale Contactez Maryline Mazzier : 03 83 33 48 52 ou par e-mail : [email protected] (du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h) • Permanences de la psychologue Contactez Marie-Claude Blondeau : 01 45 79 44 76 ou par e-mail : [email protected] (mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de 8h30 à 12h) 33 infos générales • Envoyez vos vœux avec ELA La société Edit 66 propose comme chaque année des cartes de vœux vendues au profit d’ELA. Une belle attention doublée d’un geste solidaire… pensez-y et bonne année à tous ! Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site www.edit66.fr ou appelez au 04 68 67 20 37 pour recevoir le catalogue. • Le 1er conseil d’administration au CEM • Le Mans Sarthe Basket, nouveau partenaire d’ELA L’association compte un nouveau club sportif parmi ses partenaires. En effet, Le Mans Sarthe Basket (MSB) a décidé de s’associer à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Grâce à son président, JeanPierre Goisbault, le club a apposé le logo ELA sur le surmaillot que les joueurs portent à l’échauffement pour l’Euroligue. Désormais, pour tous les matches de coupe d’Europe, le public pourra remarquer le soutien du MSB à ELA. Pour la première fois, un conseil d’administration de l’association s’est tenu au centre européen de la myéline (CEM) à Laxou (54). Le 23 septembre dernier, les membres du CA ont ainsi découvert les nouveaux bâtiments opérationnels depuis cet été. Une belle surprise pour les administrateurs. ! ( • 22 et 23 décembre : Tombola du cercle nautique à Sarreguemines (57) 2008 • 22 au 26 janvier : Semaine internationale de la sculpture sur neige à Valloire (73) • 23 février : Défilé de Miss régionales à Kingersheim (68) • 27 février : Descente aux flambeaux à Ventron (88) • 1er mars : Conseil d’administration d’ELA à Paris (75) • 2 mars : Journée “Ensemble pour Lucas” à Fruges (62) • 29 et 30 mars : Colloques ELA familles/scientifiques, Assemblée générale d’ELA • 18 et 19 mai : Rallye de vieilles voitures à Nantes (44) • 6 octobre : La dictée d’ELA partout en France 34 ' ! /--# #(-)&#. +/7 1 *.#)(( && 800 enfants se sont rassemblés le temps d’un cross sur les digues du Mont-Saint-Michel (50). & ( ,# , - #-- , ( 8 12 Miss France ont posé devant l’objectif du célèbre photographe de mode Peter Lindbergh pour le premier calendrier des Miss France-ELA. Souvenirs du shooting sur la plage de Deauville.