la vie continue ! Quand le courant passe

Communiqué de Presse - Mets tes baskets et bats la maladie - 21/10/2014
- Maybe
Une grande mobilisation
nationale pour vaincre les
leucodystrophies... dans les écoles
L’Association ELA
©François Da
rmigny
primaires, collèges, lycées. Un moyen
d’agir aux côtés d’Ela dans son
combat contre les leucodystrophies
La 21e mobilisation nationale...
Créée en 1992 par Guy Alba, l’Association ELA regroupe des
familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies...
La campagne ¨ Mets tes baskets et bats la maladie ¨ est organisée depuis
1994 dans les écoles, collèges et lycées :
De quoi s’agit-il ? Des maladies génétiques rares qui
affectent la myéline - gaine des nerfs - du système nerveux
central (cerveau / moelle épinière)
ion citoyenne
21e année d’act
ents scolaires
dans les établissem
lèves
+ 3,7 millions d’é
4
Quand le courant passe...
inscrits depuis 199
s participants
+ 400 000 élève 3-2014
201
e
lair
sco
née
pour l’an
présentées
+ 30 académies re
s d’euros
= 23,5 million199
4
Le système nerveux,
c’est d’abord du courant qui passe dans une gaine
collectés depuis
Pour une personne atteinte de leucodystrophie,
En plus d’encourager des valeurs citoyennes à l’école, ¨Mets tes baskets et
bats la maladie ¨ permet à ELA de poursuivre ses missions sociales.
le courant a de plus en plus de mal à passer
Perte des mouvements, de l’équilibre, perte de la vision,
de l’ouïe, de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales et conduisent
à la mort. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants
naissent atteints de leucodystrophie (20 à 40 en Europe)
Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : sensibiliser l’opinion
publique, informer et soutenir les malades, financer la recherche médicale
et développer son action au niveau international.
Les dons collectés via ¨Mets tes baskets et bats la maladie¨ depuis ses débuts
représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement
de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
... la vie continue !
Met tes baskets et bats la maladie... une campagne en 3 temps
à l’école
Mets tes baskets
pour ELA
2
1
Marie Darrieussecq
Prix Médicis 2013
Lundi 13 octobre 2014
Moment d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap, elle
marque le lancement officiel de cette campagne nationale.
C’est Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, qui a rédigé un texte inédit,
dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie
du 13 au 18 octobre 2014
Au cours de la Semaine ELA,
les élèves passent à l’action.
Les établissements scolaires
organisent un événement, le
plus souvent sportif, durant
lequel les élèves prêtent
symboliquement leurs
jambes à leurs camarades
malades qui ne peuvent plus
s’en servir. Au préalable,
ils cherchent des parrains
financiers qui acceptent de
sponsoriser leur action au
profit d’ELA
À la fin de l’année scolaire, l’association
ELA récompense l’engagement citoyen
des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque
établissement ayant participé à
l’opération désigne son ambassadeur,
l’élève qui incarne le mieux les valeurs
de solidarité et de partage véhiculées
par la campagne. Celui-ci reçoit un prix,
symbole de son engagement
prix
Ambassadeur ELA
Courant juin 2015
3
M. Darrieussecq : ©Hélène Bamberger P.O.L –­­­ Dictée : ©Vangelis Margaritis
ie
et bats la malad
la dictée d’ela
Communiqué de Presse - Mets tes baskets et bats la maladie - 21/10/2014
- Maybe
Une grande mobilisation
nationale pour vaincre les
leucodystrophies... dans les écoles
Quel chemin parcouru...
©François Da
rmigny
primaires, collèges, lycées. Un moyen
d’agir aux côtés d’Ela dans son
combat contre les leucodystrophies
Semaine ELA du 13 au 18 octobre 2014
1er bilan 2014 à mi-parcours
ie
et bats la malad
à l’école
1993-2013
20 ans de mobilisation
Un long chemin parcouru...
11e Dictée d’ELA
¨La Virgule¨ par Marie Darrieussecq
- 2 000 établissements scolaires
- 200 000 élèves participants
- Environ 70 familles d’ELA mobilisées
- 350 lecteurs, dont une grande
majorité parrains et marraines d’ELA
UNE SELECTON DES LECTEURS 2014 DE LA DICTEE D’ELA :
Julien Absalon - Luc Alphand - Matthieu Bataille - Malik Bentalha - Alain Boghossian - Gregoire Boissenot - Frederic Bouraly - Frederic Bousquet - Caroline Burges - Blandine Bellavoir - Michel Cremades
- Estelle Denis - Loup-Denis Elion - Jerome Fernandez - Sophie Gastrin - Matt Giteau - Kafetien Gomis
- Floria Guei - Cecilia Hornus et de nombreux comediens de «Plus Belle la Vie» - Muriel Hurtis - Mickael
Isabey - Yannick Jauzion - Christian Jeanpierre - Catherine Laborde - Chantal Ladesou - Eric Laugerias
- Bixente Lizarazu - Mickael Miro - Marc-Emmanuel - Yannick Noah - Yseult Marie Onguenet - Florent
Pietrus - Flavie Pean - Sandrine Quetier - Skip the Use - Sophie Thalmann - Arnaud Tsamere - Najat
Vallaud-Belkacem - Valerie Vogt et de nombreux autres sportifs (rugbymen, footballeurs, basketteurs...)
21e campagne ¨Mets tes baskets
et bats la maladie¨
- 500 établissements,
- 150 000 élèves participants pendant la semaine ELA du 13 au
18 octobre...
De nombreux autres élèves s’engageront tout au long de l’année
scolaire à cette opération.
En 20 ans...
3 700 000 d’élèves
23 500 000 € collectés
Le combat d’ELA en France...
- 22 ans d’action
- 1 200 adhérents
- Un budget annuel de 5 millions €
Les 4 missions prioritaires d’ELA
1. Financer la recherche médicale
2. Accompagner au quotidien les familles touchées
par la maladie
3. Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical
4. Développer son action au niveau international.
Aujourd’hui, 8 antennes indépendantes ELA :
Allemagne Belgique / Espagne / France / Italie /
Luxembourg / Océan Indien / Suisse
Résultat de la collecte sur
la Semaine ELA 2014
1 100 000 €
L’action des jeunes scolaires sur
2014-2015 devrait permettre de
collecter plus de 2 millions d’euros
sur l’année.
Un très grand merci aux médias
pour leur soutien
Au 21/10/2014 :
- plus de 300 titres en retombées
rédactionnelles
- plus de 80 médias en espaces
publicitaires offerts
Bilan Dons Globalement, 90 % des dons sont consacrés aux missions sociales, 9 % à la
recherche de fonds et moins de 1 % aux frais de fonctionnement.
Depuis sa création, ELA a consacré près de 8,5 millions € dans l’accompagnement et le
soutien des familles et a financé 447 programmes de recherche médicale, pour 35 millions €
ce qui fait d’elle le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies.
Actuellement, des essais cliniques sont en cours pour certaines formes de leucodystrophies dont l’adrénoleucodystrophie (ALD), la leucodystrophie métachromatique (MLD),
le syndrome Aicardi-Goutières et l’adrénomyéloneuropathie (AMN).
L’espoir de trouver un jour
un traitement médical est là.
Allons encore plus loin
grâce à vous...
Nous avons besoin, encore et toujours, de votre aide : pour augmenter la notoriété de ces opérations et sensibiliser le plus grand nombre
à notre cause. Contactez-nous : [email protected]
Affiche de la Dictée d’ELA : ©Les Aiguilleurs - Photo Famille Hichoua ©André D. - Photo de groupe + photo des soeurs : ©Christopher Courtois - Photo recherche ©Patrice Latrone/Inserm
L’Association ELA