le deuil du rêve de l`enfant parfait : soutien et accompagnement à la

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LE DEUIL DU RÊVE DE L’ENFANT PARFAIT :
SOUTIEN ET ACCOMPAGNEMENT À LA FAMILLE
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PRÉSENTATION DES MEMBRES
Kim Benchimol
Sabrina Côté
Marie-France Fournier
Samira Karimi
Marie-Pier Lefebvre
Audrey Maillé
Érika Paola Ramirez
Caroline Villemure
BUT
Comprendre plus en profondeur l’expérience des familles et
les accompagner lors de la naissance d’un enfant ayant des
problèmes de santé tels des incapacités physiques ou
développementales.
Pourquoi avons-nous choisi ce sujet ?
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THÉORIE
LE CHOC INITIAL
La rencontre des parents avec leur enfant qui diffère de celui
de leurs pensées (l'enfant parfait) amène un choc émotionnel
autant auprès de la famille que des professionnels
(Pelchat, Lefebvre, & Levert, 2005)
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PLUSIEURS DEUILS SE CHEVAUCHENT
Le deuil de l’accouchement rêvé (Louis,2010)
Le deuil du nouveau-né rêvé (Pelchat et al., 2005 )
Le deuil du rôle parental normal (Amossé ,2002; Garine Papazian-Zohrabian, 2008)
LES ÉTAPES DU DEUIL
La
réorganisation
L’adaptation
Le choc
Le déni
Tristesse, colère
et anxiété
(Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennel & Klaus, 1975; Wingerd, 1984)
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GAMME D’ÉMOTIONS VÉCUES
• Foi
• Déni
• Prise de
conscience
• La certitude /
l'incertitude
• Frustration
• Impuissance
(Graungaard & Skov, 2006)
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•
•
•
Débousoler
Angoisser
Stressé
Non préparé
Perte de
contrôle
Négation
Peur
Désorganisation
Culpabilité
Tristesse
(Louis,2010)
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•
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•
•
•
Colère
Révolte
Honte
Peur
Dévastation
Dépression
Incrédulité
Soulagement
Isolement
(Lambotte, De Coster,
De Gheest, 2007)
LA NOTION DE L’ESPOIR
(Kearney & Griffin, 2001)
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DIFFICULTÉ DU LIEN PARENT-ENFANT
- Les premiers liens avec l’enfant sont source d’insécurité et
d’angoisse
- L’attachement est affecté
- Néanmoins : lien unique avec l’enfant
(Drotar et al., 1975; Garine Papazian-Zohrabian, 2008; Wingerd, 1984)
INTERVENTIONS INFIRMIÈRES
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 Offrir sa disponibilité selon les besoins des parents :
- S’impliquer dans l’enseignement
- Soutenir les parents afin de les aider à s’adapter selon
une approche humaniste-Caring
(Drotar, et al., 1975; Faculté des sciences infirmières, 2012; Howe,2006; Narramore, 2008; Pillitteri, 2009; Pelchat, 2006; Saint-Laurent-Gagnon,2010)
 Évaluer les besoins émotionnels et explorer leurs attentes
- Faire
verbaliser les parents et respecter les pleurs
(Carpenito-Moyet, 2012; Gendlin, 1964; Howe, 2006; Maurel-Ollivier, 2006; Pillitteri, 2009; Wingerd, 1984)
 Uniformiser les soins et ne pas faire de stigmatisation. (Pillitteri, 2009)
 Évaluer la dynamique familiale
(Duhamel, 2007; Van Der Veek, Kraaij & Garnefski, 2009; Doherty et al., 2009)
- Respecter le rythme et l’espoir (Duhamel, 2007)
- Reconnaître l’expérience unique du deuil (Narramore, 2008)
 Encourager le soutien mutuel et la relation harmonieuse des
parents (Drotar et al., 1975)
 Favoriser
le contact parents-enfant le plus rapidement
possible selon la volonté des parents (Drotar et al., 1975)
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 Éviter l’isolement :
- Favoriser les relations amis/famille
(Wingerd, 1984; Howe, 2006; Saint-Laurent-Gagnon, 2010)
- Parler de l’importance de s’accorder du temps pour soi-même
(Wingerd, 1984)
- Encourager la participation à des groupes de soutien
(Howe,2006; Maurel-Ollivier, 2006; Narramore, 2008; Pelchat, 2006; Saint-Laurent-Gagnon, 2010; Wingerd, 1984)
 Reconnaître les signes de dépression
(Narramore, 2008; Van Der Veek, Kraaij & Garnefski, 2009)
- Référer
à de l’aide psychosociale au besoin (Wingerd, 1984)
Renforcer la communication entre la famille et les
professionnels (Graungaard et al., 2006; Wingerd, 1984 )
 Préparer et accompagner la famille lors de l’annonce des
incapacités de l’enfant auprès de leur proche (Narramore, 2008; Wingerd, 1984)
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CONCLUSION
Somme toute, pour les professionnels, il va être important de
faire :
- une approche réflexive de leur pratique
- une introspection
Afin de pouvoir mieux accompagner les parents et de mieux
comprendre leur vécu/situation
(Narramore, 2008; Maurel-Ollivier, 2006)
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QUESTIONS
RÉFÉRENCES
Amossé, V., (2002). Pour soutenir les parents d'enfant handicapé, Dialogue 3/ (157), p. 99. DOI : 10.3917/dia.157.0099
Carpenito-Moyet, L.J. (2012). Manuel de diagnostics infirmiers. (éd. 13e). Saint-Laurent : ERPI.
Doherty N.,. McCusker C.G., Molloy B., Mulholland C., Rooney N., Craig B., Sands A. Stewart M. and Casey F. (2009) Predictors of psychological functioning in mothers
and fathers of infants born with severe congenital heart disease Journal of Reproductive and Infant Psychology 27,( 4) 390–400,
DOI:10.1080/02646830903190920
Drotar, D., Baskiewicz, A., Irvin, M., Kennel, J. & Klaus, M. (1975). The Adaptation of Parents to the Birth of an Infant With a Congenital Malformation: A Hypothetical Model.
Pediatrics, Vol 56 (No.5) p.710-716.
Duhamel, F. (2007). La santé et la famille : Une approche systémique familiale en soins infirmiers. (éd. 2e). Montréal : Chenelière éducation.
Faculté des Sciences Infirmières. (2012). Démarche de soins infirmiers Humaniste Caring. Montréal : Université de Montréal.
Graungaard, A.H., & Skov, L. (2006). Why do we need a diagnosis? A qualitative study of parents experiences,coping and needs, when the newborn is severely disabled.
Child: care, health and development, 33(3), 296-307.
Howe, D. (2006). Disabled children, parent-child interaction and attachment. Child and Family Social Work, 11(?), 95-106
Kearney, P.M., & Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 34 (5), 582-592
Lambotte, I., De Coster, L., & De Gheest, F. (2007). «Le traumatisme de la mort annoncée»: transmissions entre soignants et parents face à la maladie grave d'un
enfant. Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, (1), 99-115.
Louis, S. (2010). Le grand livre du prématuré (2e édition). Montréal : centre hospitalier universitaire Sainte-Justine.
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Maurel-Ollivier, A. (2006). 5. Que dire, comment et à qui?. À l’Aube de la vie, 71-88
Narramore, N. (2008). Literature review - Meeting the emotional needs of parents who have a child with complex needs. Journal of Children's and Young
People's Nursing, 2(3), 103-107.
Papazian-Zohrabian, G. (2008). Regards portés sur l’enfant à besoins spéciaux et construction identitaire. Actes du Colloque organisé par l'Institut Libanais
d'Éducateurs de l'Université Saint-Joseph à l'occasion du 25o anniversaire de la formation en orthopédagogie .
Pelchat,, D., (2006). Accompagner la naissance d'un enfant ayant une déficience. Informations sociales 5 (133), p. 106-113 Repéré à: www.cairn.info/revueinformations-sociales-2006-5-page-106.htm.
Pelcat, D., Lefebvre, H., & Levert, M. J. (2005). L’expérience des pères et mères ayant un enfant atteint d’un problème de santé: état actuel des
connaissances. Enfances, Familles, Générations, (3). PAGE ??
Pillitteri, A. (2009). Maternal and Child Health Nursing: Care of the Childbearing and Childrearing Family. Philadelphie : Lippincott Williams & Wilkins.
Shelley, M. C., Van Der Veek1,2, Vivian Kraaij3 & Nadia Garnefski. (2009). Down or up? Explaining positive and negative emotions in parents of children with
Down’s syndrome: Goals, cognitive coping, and resources, Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(3), 216–229
St-Laurent-Gagnon, T. (2010). Les deuils multiples des parents d’enfants sévèrement handicapés. Médecine Palliative: Soins de Support-AccompagnementÉthique, 9(1), 45-46.
Wingerd, B. (1984). The Birth of a Handicapped Child: A Wholistic Model for Grieving. Family Relations, Vol. 33, (No. 1) p.25-32.
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