REfEREnCE - Canadian Oncology Nursing Journal

Transcription

Volume 25, Issue 1 • Winter 2015
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
b
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
2
Editorial
4
Éditorial
Articles
11
Evaluating the outcomes of complex nursing
initiatives: Insights from the CANO/ACIO
National Strategy for Chemotherapy
Administration Project
49
by Roanne Thomas, Thomas F. Hack, Elizabeth
Quinlan, Sue Tatemichi, Anna Towers, Winkle Kwan,
Baukje Miedema, Andrea Tilley, Rita Hamoline, and
Tricia Morrison
by Sally Thorne, Laura Rashleigh, Tracy Truant, Renée
Hartzell, and Maurene McQuestion
17
Évaluer les résultats d’initiatives infirmières
complexes : enseignements tirés de la Stratégie
nationale d’administration de la chimiothérapie, un
projet de l’ACIO/CANO
54
La trajectoire de soins au sein d’équipes
interprofessionnelles en oncologie : perspectives de
patients et de proches
par Karine Bilodeau, Sylvie Dubois et Jacinthe Pepin
30
The care continuum with interprofessional
oncology teams: Perspectives of patients and
family
by Karine Bilodeau, Sylvie Dubois, and Jacinthe Pepin
37
43
60
L’activité physique et le cancer : une étude
transversale sur les facteurs de dissuasion et de
facilitation face à l’exercice durant le traitement du
cancer
par Stephanie Fernandez, Jenna Franklin, Nafeesa
Amlani, Christian DeMilleVille, Dana Lawson et Jenna
Smith
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
Investigating coping strategies and social support
among Canadian melanoma patients: A survey
approach
by Melanie Kalbfleisch, Annette Cyr, Nancy Gregorio,
and Joyce Nyhof-Young
66
Physical activity and cancer: A cross-sectional
study on the barriers and facilitators to exercise
during cancer treatment
by Stephanie Fernandez, Jenna Franklin, Nafeesa
Amlani, Christian DeMilleVille, Dana Lawson, and
Jenna Smith
Perte, adaptation et nouvelles directions :
l’impact de l’atteinte du bras sur les loisirs
après le traitement pour cancer du sein
par Roanne Thomas, Thomas F. Hack, Elizabeth
Quinlan, Sue Tatemichi, Anna Towers, Winkle Kwan,
Baukje Miedema, Andrea Tilley, Rita Hamoline, et
Tricia Morrison
par Sally Thorne, Laura Rashleigh, Tracy Truant,
Renée Hartzell et Maurene McQuestion
23
Loss, adaptation and new directions:
The impact of arm morbidity on leisure
activities following breast cancer
Enquête sur les stratégies d’adaptation et de
soutien social parmi des patients canadiens atteints
d’un mélanome
par Melanie Kalbfleisch, Annette Cyr, Nancy Gregorio,
et Joyce Nyhof-Young
73
Health disparities in cancer care: Exploring
Canadian, American and international perspectives
by Colleen Varcoe (with Sanzida Habib), Christina
Sinding, Margaret Fitch, Mary Magee Gullatte, and
Greta G. Cummings
82
Disparités en matière de santé en cancérologie :
exploration de perspectives canadiennes,
américaines et internationales
par Colleen Varcoe (avec Sanzida Habib), Christina
Sinding, Margaret Fitch, Mary Magee Gullatte et Greta
G. Cummings
c
Features
6
Protecting yourself from scam artistry in the
publishing world
96
Comment se protéger contre l’escroquerie dans le
monde de la publication
97
Nourish
99
Broken telephone? Being out of the loop? Or
Houston—we have a problem!
by Sally Thorne
8
by Blair Henry
Malentendu? Sentiment d’exclusion?
Ou bien, il y a problème!
par Sally Thorne
93
93
94
Savourer santé
After You Ring the Bell … 10 Challenges for the
Cancer Survivor
par Blair Henry
Does feeling part of the team affect other
characteristics of nursing teamwork?
by Louis M. Watson
101
Reviewed by Sarah Champ
95
Cancer Survivor
Le sentiment d’appartenance à l’équipe a-t-il une
incidence sur d’autres caractéristiques du travail
d’équipe en soins infirmiers?
par Louis M. Watson
Critique de Sarah Champ
Communiqué
104
President’s message
105
Message de la présidente
106
Reflections of a first-time
CANO conference attendee
by Barbara Fitzgerald
par Barbara Fitzgerald
by Derek J. Rothe
107
Quelques réflexions à la suite de ma toute première
participation à la conférence de l’ACIO/CANO
par Derek J. Rothe
108
114
What are the benefits to joining the
Hematology/BMT Special Interest Group?
Quels sont les avantages de l’appartenance au
Groupe d’intérêts spéciaux en hématologie/GSM?
Nurse to know: Terra Thibault
121
122
Commentaires sur des présentations faites durant
la conférence de l’ACIO/CANO 2014
125
Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Terra Thibault
Nurse to know: Amenudzie Yayra
Amenudzie Yayra
Director at Large — Education
by Karyn Perry
Commentaires de J. Kohli sur la présentation
Commentaires de J. Galica sur la présentation
126
Conseillère générale — Éducation
Leadership Special Interest Group:
What is leadership?
127
Director at Large—Communications
128
Conseillère générale—Communication
129
Manitoba Chapter
129
Section du Manitoba
116
Groupe d’intérêts spéciaux en leadership :
Qu’est-ce que le leadership?
par Janice Chobanuk et Karen James
Special Interest Group Report: Surgical Oncology
d
120
123
124
by Janice Chobanuk and Karen James
118
Groupe d’intérêts spéciaux (GIS)
en oncologie chirurgicale
par Shari Moura
Commentaries on presentations from the 2014
Annual CANO/ACIO Conference
Commentary on presentation by Jagbir Kohli
Commentary on presentation by Jacqueline Galica
111
119
by Shari Moura
par Karyn Perry
by Lorna Roe
par Lorna Roe
by Darlene Grantham
par Darlene Grantham
Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.
Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9.
Phone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Associate Editors
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Reviewers Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN,
CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual,
Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual,
Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry, BSN, MBA,
Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP,
CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPCN(c), Patsy Yates, RN, PhD
Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected]
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of purpose directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association.
The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as
a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing
the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the
quality and accessibility of nursing literature.
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Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the
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Sharon Thomson, RN, MSc, BA, MS—manuscript review
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1
Editorial
A
nyone who knows me well knows I love lists. I am constantly making lists—what I have
to do each day, people I need to call, places I want to visit. I have short-term lists and longterm lists. And I have a great deal of satisfaction checking off the items as “done”.
One of the things I love about the end of the year is that you can find lists published in papers
or magazines about almost everything. The lists highlight what is considered “the best of” for
the past year—whether music, movies, significant events, photos, or travel destinations. By far,
my favourite list is the list of books. I love to come across a list of the best books of the past year.
It does not matter if the list is for fiction or non-fiction, mystery or history, anthologies or collected short stories, as long as it is about books!
You see, I love books. I love the feel of the book in my hands, the weight, and the smell as you
open a new volume for the first time, turning the pages one by one. I cannot imagine leaving
home without a book in my bag. I cannot imagine being on a Toronto subway train or an airline
flight without a book! It is inconceivable to me.
I admit I get excited every time I open a new book. It feels a little like I am about to meet a
new friend… or embark on a new adventure… be swept away to a different world for a time and
not have to think about anything else.
And when I finish reading a book, I cannot give it away (unless I really know it is going to a
good home or a person who will enjoy it). As a result, you can probably imagine my house. It is
filled with books. I always wanted at least one room that had completely filled bookshelves on all
four walls from floor to ceiling. When my brother last visited, his observation was that I was well
on my way to having enough books to accomplish my goal. In fact, his suggestion was opening a
used bookstore as a retirement plan!
(His idea about selling my books sent shivers up my spine! I couldn’t imagine it!)
However, I have come to realize that, as in the words of the song (and here I am letting my
age “out of the bag”), “The Times They are A-Changin’ ”. Things are moving ahead in this digital
world of information at a speed we could hardly have imagined a decade ago.
Just this morning I was reminded how much things are changing. In the local newspaper,
there was an article about iPads being given to each Fine Arts major student in an undergraduate program as an essential tool for honing their work. What happened to charcoal pencils, crayons and paintbrushes? A second article described a new set-up in the bank where the traditional
cashier’s counter is to be replaced by freestanding computer workstations in an open-concept
setting or “store”, as the bank branch is now called. Apparently it is a move to encourage customers to stop in, even grab a coffee or a short rest on a comfy couch while doing their banking! The
idea is to engage more directly with customers and for customers to experience “no barriers” to
what they need.
But perhaps the most telling moment for me was watching a young child at the airport. I
thought he was about one year old and with his Dad awaiting the boarding of a flight. His Dad
lifted him up to stand on an “old fashioned telephone shelf”…the young child immediately
reached out his finger to tap the small screen on the top of the telephone. And when nothing
happened, he then swiped his finger across the screen. I was amazed that he knew those motions
as a child that young!
Whether we are ready or not, the digital age is upon us and we need to adjust and manage
within it.
2
And this brings me to the main message I wanted to share with you in this editorial. The
Editorial Board of the Canadian Oncology Nursing Journal and the Board of the Canadian
Association of Nurses in Oncology have determined that we need to move ahead toward creating
a digital footprint for our journal. This was supported by the responses to our membership survey this past year. Even those respondents who indicated they loved their hard copy of the journal
remarked that it was time to make some changes. Many recognized that the future generations
of cancer nurses would be accessing information in new and different ways. In fact, many are
already!
There are many reasons why moving in this direction makes good sense. Finances, of course,
are one of the major considerations. Printing and mailing costs continue to escalate and have
reached a considerable proportion of our budget.
However, we believe accessibility is one of the primary reasons for moving into a digital format for the journal. The format will allow us to have a wider dissemination of the wonderful
work that is being done by Canadian oncology nurses. We have a contribution to make to the
wider world of oncology care, but we need to find an appropriate way to disseminate information
about our work.
We are going to move ahead in a phased or stepwise approach. This year, we will ask members if they wish to continue to have a hard copy of the journal mailed to them directly. Those
of you who love hard copy (much like me and my books) will have the opportunity to continue
to receive each of the four issues as a paper copy. In the meantime, everyone will have access to
a digital copy. As soon as an issue is ready, you will receive a note to that effect sent to the email
address you provided on your membership application (or renewal) and a connection so that you
may download the complete digital copy to your personal computer files. Then, the ball is in your
court, so to speak!
We will also be making arrangements for open access to the articles and feature columns.
This will facilitate easy access to our Canadian work by colleagues beyond our membership, as
well as in other parts of the world. And we will continue to ensure that we are publishing in both
English and French. I am also hoping that more open access around the world will stimulate others to submit articles to our Journal. I am constantly on the lookout for new manuscripts to be
submitted to the Journal.
The phased approach will allow us to monitor the transition and determine your level of satisfaction. We will be able to track the changes in costs and identify what the exact financial savings
have been. We will be able to see exact numbers regarding the distribution of hard copies.
So, I will look forward to your responses to this digital move. Do not hesitate to send me a
note as this change unfolds in our lives.
I realize that change is not always welcomed with open arms. But we do need to see the opportunity in this one…we need to see the advantage it can give us, as a publication tool and as an
association with a role to play both nationally and internationally. Although there will no doubt
be challenges to implementing this change, I suspect there will be unexpected advantages and
benefits we have not yet anticipated!!
Margaret Fitch, RN, PhD
Editor In Chief
3
Éditorial
T
ous les gens qui me connaissent bien savent que j’aime faire des listes. J’en dresse constamment — les tâches que je dois faire chaque jour, les gens que j’ai besoin d’appeler, les endroits
où je dois me rendre. J’ai des listes pour le court terme et d’autres pour le long terme. Et je tire
une énorme satisfaction d’y rayer les choses que j’ai réussi à faire.
Une des choses que j’adore à propos de la fin de l’année sont les listes publiées dans les journaux
et/ou magazines sur pratiquement tout ce que l’on veut. Ces listes soulignent le palmarès de l’année
écoulée — qu’il s’agisse de musique, de cinéma, d’événements marquants, de photos ou de destinations de voyage. Ma préférée est la liste des livres de l’année. J’adore tomber sur de telles listes. Peu
importe que ces listes concernent les ouvrages de fiction ou les écrits documentaires, les mystères ou
l’histoire, les anthologies ou les recueils de nouvelles, tant qu’elles concernent des livres!
Comme vous le voyez, j’adore les livres. J’aime absolument ce que je ressens en tenant un livre
dans mes mains, son poids, l’odeur qui s’en dégage quand on l’ouvre pour la toute première et le
bonheur d’en tourner les pages, une par une. Je ne me vois pas du tout en train de quitter mon
domicile sans en avoir un dans mon sac. Il est inconcevable que je sois dans le métro de Toronto
ou dans un avion sans avoir de livre avec moi.
Je dois avouer que je ressens un vif plaisir à chaque fois que j’ouvre un livre non encore lu. J’ai
un peu l’impression que je vais rencontrer un nouvel ami ... ou m’embarquer dans une nouvelle
aventure … ou être emportée pendant quelque temps vers un monde différent et ne pas avoir à
penser à quoi que ce soit d’autre.
Et lorsque j’ai fini de lire un livre, il m’est impossible de m’en débarrasser (à moins que je ne
sache qu’il sera dans un logis qui en prendra le plus grand soin ou chez quelqu’un qui saura l’apprécier). Vous voyez un peu le tableau : ma maison est remplie de livres. J’ai toujours voulu y
avoir au moins une pièce qui soit remplie d’étagères à livres sur les quatre murs, du plancher au
plafond. Lors de sa dernière visite, mon frère a observé que j’avais maintenant suffisamment de
livres pour réaliser mon grand objectif. Il suggérait que je me fasse bouquiniste pour ma retraite!
(L’idée qu’il avait que je vende mes livres me donne des frissons dans le dos! Je ne peux pas
imaginer ça!)
Toutefois, je suis arrivée à la réalisation que, comme le titre de la chanson bien connue nous
le dit « The Times They are A-Changin’ » [Les temps sont en train de changer], et là, je vous révèle
indirectement mon âge. Dans le monde de l’information numérique, les choses déferlent à une
vitesse presqu’inimaginable il n’y a même pas 10 ans de ça.
Pas plus tard que ce matin, je suis rendue compte une fois de plus de l’évolution des choses. Dans
le journal local, il y avait un article sur les iPad remis à l’ensemble des étudiants de premier cycle en
beaux-arts en tant qu’outils essentiels pour affiner leur travail. Qu’est-il donc advenu de leurs fusains,
crayons de cire et autres pinceaux? Un second article y décrivait le nouvel aménagement physique des
banques où les guichets traditionnels seront remplacés par des postes de travail informatiques autonomes selon le cadre plus ouvert de « boutique » comme on appelle dorénavant la succursale bancaire.
Apparemment, il s’agit d’un concept visant à encourager les clients à s’y rendre pour y faire leurs transactions bancaires tout en savourant un café ou en faisant une pause sur un fauteuil accueillant! L’idée
est d’interpeler les clients et d’éliminer les obstacles pouvant s’élever entre eux et leurs besoins.
Mais le moment le plus révélateur pour moi aura été d’observer un nourrisson à l’aéroport. Je
crois qu’il avait environ un an et il attendait avec son père le moment de s’embarquer pour son
vol. Son papa l’a soulevé pour qu’il puisse se tenir debout devant un de ces anciens appareils téléphoniques publics et le petit enfant a immédiatement dressé un de ses doigts pour taper sur le
petit écran situé au haut de l’appareil. Et quand rien n’est arrivé, il a glissé le doigt à travers l’écran.
J’étais étonnée qu’un enfant si jeune connaisse déjà ces mouvements!
Que nous soyons prêts ou non, l’ère numérique est arrivée et nous devons nous y adapter.
Et tout ceci m’amène au message principal que je voulais partager avec vous dans mon
Éditorial. Le comité de rédaction de la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie ainsi que le
4
conseil d’administration de l’Association canadienne des infirmières en oncologie ont déterminé
qu’il était grand temps que nous commencions à créer une empreinte numérique pour notre
revue. Cette décision s’appuie sur les réponses au sondage effectué auprès des membres en 2014.
Même les répondants qui indiquaient adorer la version papier de la revue remarquaient qu’il était
temps de procéder à certains changements. Beaucoup reconnaissaient le fait que les prochaines
générations d’infirmiers et infirmières en oncologie auront des façons à la fois nouvelles et différentes d’accéder à l’information. Ils sont d’ailleurs déjà nombreux à le faire!
Il existe plusieurs bonnes raisons pour lesquelles nous devrions nous engager dans cette voie.
Les finances constituent l’une des grandes préoccupations. Les frais d’impression et de distribution par la poste continuent de grimper et représentent désormais une portion considérable de
notre budget.
Cependant, nous croyons que l’accessibilité est une des grandes raisons pour lesquelles la
Revue devrait adopter un format numérique. Ce dernier nous permettra de diffuser à plus grande
échelle le merveilleux travail accompli par les infirmiers et infirmières en oncologie du Canada.
Nous avons une contribution à apporter au monde élargi des soins en oncologie mais il nous faut
trouver un moyen approprié de diffuser l’information relative à notre travail.
Nous allons donc adopter une approche graduelle, progressive. Cette année, nous allons
demander aux membres s’ils veulent qu’une copie papier de la Revue leur soit encore expédiée
par la poste. Tous ceux et celles d’entre vous qui aiment bien la version imprimée (tout comme
moi et mes chers livres) continueront donc de recevoir les quatre numéros annuels en version
papier. Dans un même temps, tous les membres auront accès à la copie numérique. Dès qu’un
numéro sera prêt, vous recevrez un message en ce sens envoyé à l’adresse électronique fournie
lors de votre demande de première adhésion (ou de renouvellement) ainsi qu’un lien vous permettant de télécharger la version numérique complète sur votre propre ordinateur. Après, ce sera
à vous de jouer!
Nous allons prendre des mesures pour garantir l’accès libre aux articles et aux diverses
rubriques. Cela facilitera l’accès à nos travaux canadiens par les collègues que nous comptons en
dehors de notre association et dans d’autres régions du monde. Nous veillerons à poursuivre notre
publication dans les deux langues officielles. J’espère également qu’un accès plus ouvert à l’échelle
internationale incitera d’aucuns à soumettre des articles à notre Revue. En effet, je suis constamment à la recherche de manuscrits pour la Revue.
L’approche progressive nous aidera à surveiller la transition et à cerner le niveau de satisfaction
parmi nos lecteurs et lectrices. Il nous sera possible de faire un suivi de l’évolution des coûts et
de déterminer le montant précis des économies réalisées. Nous pourrons voir des chiffres exacts
concernant la distribution des numéros sur support papier.
J’attends avec intérêt vos réactions à ce passage à l’ère numérique. N’hésitez pas à m’envoyer
un message à mesure que ce changement prend forme.
Je n’ignore pas que les changements ne sont pas toujours accueillis à bras ouverts. Mais il nous
faut voir les possibilités qui s’offrent à nous dans le cas présent… nous devons percevoir l’avantage qu’il nous fournira à titre d’outil de publication et d’atout pour notre association qui désire
jouer un rôle de premier plan à l’échelle nationale et internationale. Bien que la mise en œuvre de
ce changement puisse s’accompagner de défis, je me prends à rêver qu’il débouche sur des avantages et des bienfaits que nous n’avions pas anticipés!
Margaret Fitch, inf., Ph.D.
Rédactrice en chef
5
FEATURES
Research reflections
Protecting yourself from scam artistry in the publishing world
by Sally Thorne,
RN, PhD
“O
pen access” journals are those that
readers can access freely using the
internet. In recent years, a rapid proliferation of new open access journals has
emerged in response to pressure from
both the public and various funding agencies to make the results of research as
accessible as possible. The open access
model typically depends for its funding
base on “article processing fees,” meaning that the author covers the cost (typically ranging between $500 and $2,000
CDN per manuscript). This contrasts
with the more conventional publishing
model in which publication is free for the
author, but the journals are supported by
such mechanisms as subscriptions, society fees, and advertising. Some research
funding agencies, especially those supported by donors or taxpayers and, therefore, eager to ensure that the results of the
work they fund are widely shared, have
built the costs of these article processing
fees into their research grant allocations.
In this climate, many mainstream journals and publishers have taken steps to
expand their publishing model to include
a fee-based open access option, and many
new exclusively open access journals have
suddenly appeared on the market. Much
of this benefits nursing in that it reflects
the same level of scholarly credibility we
have come to rely on in our professional
journals, but with the added bonus of
accessibility. However — and this is a big
— the open access movement
however has also opened the door for a very worrisome new form of scam artistry in the
form of what are now being referred to as
“predatory publishing practices.”
Unintended
consequences of
open access
Credible journals take pains to serve
their reading audience by ensuring that
the science or professional wisdom
they publish is legitimate and of high
6
quality. In contrast, some of the newer
open access journals engage in practices
that are entirely market driven. In the
highly lucrative market that has evolved,
many have become highly skilled at
attracting article submissions, often from
the most naïve and vulnerable authors,
and those who are under pressure to further their careers by publishing quickly.
These predators are often highly creative in their efforts to lure prospective
authors. Many attempt to lure you in with
a flattering email—the kind that seems
to be speaking to you personally, as an
esteemed expert in your field. Often they
capitalize on your impatience to see your
work in print by offering a very rapid
review process (sometimes from submission to publication in a matter of days!).
Prospective authors may get caught up
by these journals if they fail to do due diligence before they actually submit. The
journal advertisement that comes via
email may have a familiar sounding title,
and a logo that looks quite official, and
may claim to be the official journal of an
organization whose name sounds impressive. However, when you look below the
surface of those claims, you may well find
that you are being lured into a publishing process that could damage your professional reputation or harm your career
progress, not to mention put an unnecessary dent in your pocketbook.
Although not all open access journals are predatory, all of the predators
are open access. Sadly, because of these
nefarious practices in the open access
world, an increasing number of scholars and professionals are getting into
difficulty by virtue of having made uninformed or unwise publishing choices.
However, with a basic understanding
of how the scholarly publishing process works, and how the predators have
started to operate within it, we can all can
take proactive steps to protect our written
work and our professional credibility.
The mechanics of the
publishing world
Nursing has a long and well established record of supporting a wide range
of professional and scholarly journals,
spanning the various sectors of practice
and clinical domains. There are, in fact,
hundreds of nursing journals, some with
wide scopes and international audiences,
and others designed for a more limited
reach to specific nursing communities
(Thorne, 2014). Typically, they are led by
a respected professional leader as editor,
and they may also have an editorial board
made up of established experts who help
shape the direction of the journal, as well
as participate in ensuring the calibre of its
review and publishing practices. The term
“peer review” refers to those journals that
build in a “blinded” external advice process, such that the editor’s decision as to
whether a manuscript warrants publications it shaped by the thoughtful input of
recognized and unbiased experts. In the
academic world, peer review papers tend
to hold extra value, as the integrity of this
critical review process helps confirm the
quality of scholarship. Credible journals
all adhere to extensive international publishing standards set up as a safeguard to
assure the reading audience of the quality
and integrity of the published ideas (Clark
& Thompson, 2012). So, as we know from
our own Canadian Oncology Nursing
Journal, it takes a considerable level of
effort and expertise to manage the process
of bringing a high-quality peer review
paper through to publication.
In contrast, predatory journals do
not operate out of conventional publishing houses or organizations designed
to support those editorial practices, and
they may have simply invented an organizational title. Rather than holding any
professional expertise, the “editor” may
be a one-person or small group publishing operation, possibly running dozens
of “journals” purely as a business proposition, motivated entirely by attracting
as many fee-based authors as possible.
Many claim to have a peer review process,
but define that quite loosely, with perhaps one or two non-expert people reading all manuscripts, or possibly seeking
quick reviews, but accepting the manuscript regardless of any recommendation
to the contrary. Although they may list
an address in a country for which there
Detecting predatory
practices
The best defence against this
scourge is to be well armed with knowledge that will help you make informed
publishing decisions.
• Don’t be fooled by a pretty website or
an official sounding name. Some of
these predators know how to make
their websites look quite convincing.
• Resist the urge to choose a journal that
has sent you an unsolicited email invitation. While some of these are sufficiently absurd to be easy to spot (for
example they praise your track record
as a geological scientist or are full of
typographical errors), others are much
more sophisticated.
• Be very wary of invitations to guest edit
a special issue in your field. Although
these may be offering to publish your
own manuscript at no cost, they may be
using you as a “loss leader” in order to
use you as bait for your colleagues, who
may assume that the journal is credible because you are and only realize the
charges for which they have become liable once they read the fine print of the
publishing agreement. (As a side-note,
do be aware that some of these predators use similar tactics to get you to go
to exotic sounding conferences, implying you are an invited speaker, but being
elusive with respect to covering costs).
• When you check a journal website, don’t
be misled by the presence of a respected
name in your field listed as an editorin-chief, or an “honourary guest editor.”
That individual may be unaware of the
use of his or her name, or may have
thought it an act of scholarly generosity
to allow a struggling journal to list the
name, or may have thought it would be
an asset to the CV to be a journal editor,
as long as no actual work was required.
Or that respected person may have
taken legal steps to have their name
removed to no effect.
• Another species of some predatory
practices is to mimic the website of a
legitimate journal. Sometimes these
publishers recreate the visual image, as
well as the title and format of a journal
that they hope will lend them the air of
respectability. So linking to a journal
website through an email solicitation
is always risky, as you could find your
way to the shadow website rather than
the real thing. It is always preferable to
search the real journal out yourself and
bookmark it in your system.
• Finally, don’t be misled by the listing
of an impact factor. While real impact
factors (in Journal Citation Index
published annually by Thompson
Reuters) convey important information, fake “impact factors” can be purchased. Look for the fine print, and
crosscheck against credible sources.
Safeguarding
your choices
Fortunately, there are useful guides
to help you ensure that you are making
wise and well informed decisions when
it comes time to publishing your valuable
work. An excellent resource is the list of
predatory publishers on Beall’s Scholarly
Open Access website (Beall, 2014), which
was developed and is being maintained
by a faculty librarian at an established
U.S. university. At Beall’s site, you can
search either by journal title or by the
name of the publisher (or try both). And
if predatory practices have been confirmed, you will find further details. Of
course this is a moving field, and journals come and go quite rapidly, so if a
highly suspicious-looking journal isn’t
listed, don’t assume that it is legitimate.
There are also some useful warning signs and security measures listed
in a recent statement by a group of
nursing editors on behalf of the community of reputable nursing journals
(INANE “Predatory Publishing Practices”
Collaborative, 2014). These editors were
alarmed by the potential harm to colleagues who unwittingly fall prey to
these predatory publishers, and wanted
to spread the word as widely as possible.
The article in which this advice is being
shared is open access upon registration
in the hopes that nurses will feel free to
share it widely, talk about it, and do all we
can to ensure that our colleagues make
wise publishing choices. As with everything in nursing, a good dose of prevention is always the best defence.
REFERENCES
Beall, J. (2014). List of predatory
publishers
2014.
Scholarly
Open
Access.
Retrieved
from
http://
scholarlyoa.com/2014/01/02/
list-of-predatory-publishers-2014/
Clark, A.M., & Thompson, D.R. (2012).
Making good choices about publishing in
the journal jungle. Journal of Advanced
Nursing, 68, 2372–2375.
INANE “Predatory Publishing Practices”
Collaborative.
(2014).
Predatory
publishing: What editors need to know.
Nurse Author & Editor, 24(3). Retrieved
from
http://www.nurseauthoreditor.
com/default.asp
Thorne, S. (2014). Getting something
published: Or joining a conversation?
Nursing Inquiry, 21(2), 91.
7
FEATURES
are known legal frameworks to regulate
activities such as copyright and publication, the actual administrative base may
be located in a part of the world with
minimal restriction or oversight. And
authors may find that, once they enter
into negotiations with one of these publishers, they have lost control over what
happens with their written work.
Once you submit a manuscript to
a publisher, often with your copyright
transfer included in the submission, all
the predator needs to do to “own” the
rights to your work is to accept it for
publication. Once it has registered a
unique identifier (DOI), you may find
that there is no recourse should you
change your mind and want to withdraw
it or alter it in any way. Worse, if that
publisher for any reason fails to publish
your work — or after having published it,
subsequently closes down access — the
publisher could hold proprietary title
to your work despite its being totally
inaccessible to you or anyone else.
Unfortunately, although you can be held
to copyright law, these publishers may
be operating beyond the kinds of international rules we have come to expect
and, like any other scam artist, if they
begin to feel the heat, they could potentially close up shop and open up again
somewhere else, leaving little trail to follow. So, although this is a worst-case scenario, it is worth being aware that it has
happened.
So, the lesson for all of us is to ensure
that, when you submit a manuscript
for publication—especially to an open
access journal—you are submitting it
to a credible journal that will treat your
work with the integrity it deserves, will
adhere to international codes of ethics
regarding publishing, and will uphold
its end of the publishing contract. An
informed author is a happy author.
FEATURES
Réflexions sur la recherche
Comment se protéger contre l’escroquerie dans le
monde de la publication
par Sally Thorne,
inf., Ph.D.
L
es revues à « libre accès » sont celles
auxquelles les lecteurs peuvent accéder gratuitement dans Internet. Ces
dernières années, de nombreuses nouvelles revues à libre accès sont apparues en réponse aux demandes — à
la fois de la part du public et de différents organismes de financement — de
rendre les résultats de la recherche
aussi accessibles que possible. Le financement du modèle libre accès dépend
habituellement des « frais de traitement des articles », c’est-à-dire que les
auteurs couvrent les coûts de publication (de 500 à 2 000 $CAN par manuscrit). Cela contraste avec le modèle plus
conventionnel selon lequel la publication est gratuite pour l’auteur, mais
les revues reçoivent un soutien financier sous forme de frais d’abonnement, de frais de société ou de publicité.
Certains organismes de financement
de la recherche — en particulier ceux
qui jouissent du soutien de donateurs
ou de contribuables et qui sont donc
motivés à diffuser aussi largement que
possible les résultats des travaux qu’ils
financent — ont inclus les coûts de traitement des articles dans leurs subventions de recherche.
Dans ce contexte, bon nombre de
revues et de maisons d’édition bien en
vue ont pris des mesures pour élargir
leur modèle de publication de façon à
inclure une option de libre accès payant,
et de nombreuses nouvelles revues à
accès exclusivement libre ont soudainement fait irruption dans le marché. Ce
phénomène est généralement intéressant pour le secteur des soins infirmiers,
puisqu’il offre le même degré de crédibilité scientifique à laquelle nos revues
professionnelles nous ont habitués,
8
mais avec l’avantage notable de l’accessibilité. Cependant — et il s’agit là d’un
important bémol — le mouvement du
libre accès a également ouvert la voie
à un type d’escroquerie très préoccupant, soit les « pratiques de publication
prédatrices ».
Les conséquences
imprévues du libre
accès
Les revues crédibles prennent des
mesures sérieuses pour s’assurer que
les connaissances scientifiques et professionnelles qu’elles publient sont légitimes et de haute qualité. Par contre,
certaines des nouvelles revues à libre
accès adoptent des pratiques entièrement déterminées par le marché. Dans
le marché hautement lucratif du libre
accès, de nombreuses revues sont devenues très douées pour attirer des soumissions d’articles, souvent de la part
d’auteurs naïfs et vulnérables qui sont
pressés de publier rapidement s’ils souhaitent faire avancer leur carrière. Dans
bien des cas, ces prédateurs mettent au
point des stratagèmes très créatifs pour
appâter leurs auteurs. Ils tenteront de
vous séduire au moyen de courriels
flatteurs qui s’adressent à vous personnellement en tant que sommité dans
votre domaine. Ils profiteront souvent
de votre désir de publier le plus rapidement possible en vous offrant un processus d’examen très rapide (parfois à
peine quelques jours entre la soumission et la publication!). Les auteurs
intéressés peuvent mordre à l’hameçon s’ils ne se donnent pas la peine de
faire un peu de recherche avant de soumettre leur travail. La publicité qu’ils
reçoivent par courriel peut porter un
titre familier et un logo qui semble tout
à fait officiel, et elle peut prétendre être
la revue officielle d’un organisme au
nom impressionnant. Cependant, si
vous creusez un peu, vous découvrirez
dans bien des cas qu’on essaie de vous
attirer dans un processus de publication susceptible d’entacher votre réputation professionnelle ou de nuire à
votre carrière, tout en entraînant des
coûts financiers élevés et tout à fait non
nécessaires.
Bien que les revues à libre accès ne
soient pas toutes de nature prédatrice,
toutes les revues prédatrices sont à libre
accès. Malheureusement, en raison de
ces pratiques nuisibles dans le monde
du libre accès, un nombre croissant
d’universitaires et de professionnels se
mettent dans des situations difficiles
après avoir fait des choix de publication peu éclairés. Cependant, certaines
mesures proactives peuvent nous permettre de comprendre les tactiques des
prédateurs ainsi que le processus de
publication scientifique, ce qui nous
aidera à protéger nos travaux écrits et
notre réputation professionnelle.
La dynamique
du monde de la
publication
Le secteur des soins infirmiers possède une expérience bien établie de soutien envers toute une gamme de revues
professionnelles et universitaires, dans
tous les domaines de la pratique et de la
clinique. En fait, il existe des centaines
de revues axées sur les soins infirmiers,
dont certaines ont une large portée et
visent un public international, et d’autres
qui ciblent des communautés infirmières particulières (Thorne, 2014). Ces
revues sont habituellement dirigées par
des rédacteurs et rédactrices en chef
qui sont des experts reconnus dans leur
domaine, et elles peuvent également
avoir un comité de rédaction composé
de spécialistes réputés qui contribuent
à orienter la revue et à veiller au calibre
de ses pratiques de révision et de publication. Le terme « révision par les pairs »
fait référence aux revues qui mettent en
place un processus de conseil externe « à
Lorsque vous soumettez votre
manuscrit à un éditeur et que vous
incluez un transfert du droit d’auteur
dans votre soumission, le prédateur n’a
plus qu’à accepter votre travail à des fins
de publication pour se porter « propriétaire » du droit d’auteur de votre article.
Une fois que le prédateur a enregistré
un identificateur d’objet numérique
(DOI), vous n’avez plus de recours si
vous souhaitez reprendre votre travail
ou le modifier d’une quelconque façon.
Pis encore, si, pour une quelconque
raison, la revue ne publie pas votre
travail ou ferme l’accès à votre article
après l’avoir publié, elle peut conserver le droit de propriété alors que votre
travail est devenu totalement inaccessible à la fois pour vous ou pour autrui.
Malheureusement, bien que vous puissiez invoquer les lois sur le droit d’auteur, ces éditeurs mènent bien souvent
leurs opérations sans égard aux règles
internationales. De plus, comme tout
escroc digne de ce nom, si une telle
revue commence à se sentir menacée,
elle n’a qu’à fermer boutique et rouvrir ses portes ailleurs, en ne laissant
pratiquement aucune trace. Bien qu’il
s’agisse là d’un scénario pessimiste, il
faut savoir que cela s’est déjà produit.
La leçon à retenir ici est de vous
assurer, à l’heure de soumettre votre
manuscrit à des fins de publication — et
en particulier auprès d’une revue à libre
accès — que vous le soumettez à une
revue crédible qui traitera votre travail
avec le respect qu’il mérite, qui suivra
les normes déontologiques internationales en matière de publication et qui
respectera ses engagements contractuels. Les auteurs informés sont des
auteurs heureux!
Comment détecter les
pratiques prédatrices
La meilleure protection contre ce
fléau est de bien s’informer. Cela vous
aidera à prendre des décisions éclairées
en matière de publication.
• Ne vous laissez pas séduire par un
site Web attrayant ou un nom aux
allures officielles. Certains de ces prédateurs savent comment créer des
sites Web convaincants.
• Résistez à la tentation de choisir
une revue qui vous a envoyé une
invitation non sollicitée par courriel. Bien que certains de ces courriels soient suffisamment absurdes
pour que vous puissiez les écarter
immédiatement (par exemple, vous
recevez un message truffé de fautes
d’orthographe ou qui fait votre éloge
en tant que scientifique en géologie!),
d’autres sont bien plus sophistiqués.
• Faites attention aux messages qui
vous invitent à agir à titre de rédacteur invité d’un numéro spécial axé
sur votre spécialité. Bien qu’une telle
invitation contienne possiblement
une offre de publication gratuite pour
votre manuscrit, il se peut que la maison d’édition vous utilise en tant que
« produit d’appel » pour appâter vos
collègues. En effet, ces derniers supposeront que la revue est crédible
puisqu’ils vous font confiance à vous,
et ils ne prendront conscience des
frais qu’ils doivent engager que s’ils
lisent le menu détail de l’entente de
publication. (Nota : Certains de ces
prédateurs utilisent des tactiques
semblables pour vous inviter à participer à des conférences apparemment
exotiques en tant que conférencière
invitée, mais ils seront évasifs en ce
qui concerne les coûts.)
• Lorsque vous examinez le site Web
d’une revue, ne vous laissez pas leurrer par la présence du nom d’une personne réputée dans votre domaine
qui agirait supposément à titre de
rédactrice en chef ou « rédacteur
d’honneur invité ». En toute probabilité, cette personne ne sait pas que
la revue en question utilise son nom;
ou encore, peut-être a-t-elle autorisé
l’utilisation de son nom en se disant
qu’il s’agissait d’un geste de générosité envers une revue débutante ou
qu’un tel titre paraîtrait bien sur son
CV, surtout s’il n’y avait en fait aucun
travail à faire. Il se peut également
que cette personne réputée ait pris
en vain des mesures juridiques pour
faire retirer son nom de la liste.
• Certains prédateurs imitent le site
Web de revues légitimes. Ces escrocs
reproduisent parfois l’image visuelle
ainsi que le titre et le format d’une
revue réputée en vue de se donner
des allures respectables. Il est donc
risqué d’utiliser un hyperlien contenu
9
FEATURES
insu », de façon à ce que la décision de la
rédactrice de publier ou non un certain
manuscrit soit guidée par les commentaires éclairés de spécialistes reconnus
et objectifs. Dans le monde universitaire,
les articles révisés par les pairs ont généralement plus de poids, puisque l’intégrité de ce processus de révision critique
aide à assurer la qualité de la recherche.
En matière de publication, les revues
crédibles adhèrent toutes à des normes
internationales détaillées établies précisément pour garantir la qualité et l’intégrité
des idées publiées (Clark & Thompson,
2012). Ainsi, comme nous le savons bien
à la Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, la gestion du processus complet de publication d’un article de haute
qualité révisé par les pairs exige beaucoup d’efforts et d’expertise.
Par contraste, les revues prédatrices
ne passent pas par des organisations
ou des maisons d’édition conventionnelles conçues pour appuyer ces pratiques éditoriales, et, dans bien des cas,
elles s’inventent tout bonnement un
nom d’organisme. Loin de posséder
une expertise professionnelle, l’« équipe
de rédaction » peut être une seule personne ou un petit groupe qui publie
possiblement des dizaines de « revues »
dans un but purement lucratif. L’objectif
principal de ces revues est d’attirer le
plus grand nombre possible d’auteurs
payants. Bon nombre d’entre elles prétendent avoir un processus de révision
par les pairs, processus qu’elles définissent de façon plutôt floue. Les comités de révision peuvent en fait être des
« équipes » d’une ou deux personnes
non spécialisées chargées de relire tous
les manuscrits. Dans certains cas, ces
revues font des révisions rapides, mais
acceptent tous les manuscrits, y compris ceux qui font l’objet de recommandations de non-publication. Dans
bien des cas, ces revues affichent une
adresse dans un pays doté de cadres
juridiques régissant les activités comme
le droit d’auteur et la publication, mais
leur siège social réel se trouve en fait
dans un pays doté d’une réglementation et de restrictions minimales. Les
auteurs qui amorcent des négociations
avec un de ces éditeurs s’aperçoivent
rapidement qu’ils ont perdu le contrôle
du devenir de leur travail écrit.
FEATURES
dans une sollicitation courriel,
puisque ce lien vous mènera sans
doute au site Web de l’imitateur plutôt qu’à la vraie revue. Il est toujours
préférable de chercher vous-même
la vraie revue et d’en sauvegarder
l’adresse dans votre système.
• Finalement, ne vous laissez pas
séduire par une mention de facteur
d’impact. Alors que les facteurs d’impact authentiques (publiés chaque
année dans les Journal Citation
Reports® de Thompson Reuters)
communiquent de l’information
importante, il est possible d’acheter
de faux facteurs d’impact. Lisez attentivement les détails, et vérifiez les
sources d’information.
Choisir en toute
connaissance de cause
Heureusement, il existe des guides
pratiques qui peuvent vous aider à
prendre des décisions éclairées lorsque
vous souhaitez publier votre précieux
travail. La liste d’éditeurs prédateurs
qui figure dans le site Web de Beall
(Beall’s Scholarly Open Access, Beall
2014), créée et maintenue par une
10
bibliothèque universitaire dans une
grande institution américaine, est une
excellente ressource. Le site vous permet de faire une recherche en entrant
le nom d’une revue ou d’un éditeur (ou
les deux). Si le site confirme des activités prédatrices, vous trouverez d’autres
détails. Il s’agit bien sûr d’un domaine
en constante évolution, et les revues
apparaissent et disparaissent très rapidement. Si une revue qui vous semble
suspecte ne figure pas dans le site de
Beall, cela ne signifie pas nécessairement que la revue est légitime.
Une autre ressource utile est la liste
de signaux d’alerte et de mesures de
sécurité publiée récemment par un
groupe d’éditeurs en soins infirmiers
au nom de la communauté de revues
réputées dans ce domaine (INANE
“Predatory
Publishing
Practices”
Collaborative, 2014). Ces éditeurs
étaient alarmés par les torts causés à
leurs collègues par les éditeurs prédateurs et souhaitaient faire circuler
le message aussi largement que possible. L’article qui contient cette liste
est offert en libre accès par inscription.
Les auteurs espèrent que les infirmiers
et infirmières en discuteront et le partageront avec autant de collègues que
possible. Nous devons faire tout ce que
nous pouvons pour aider nos collègues
à prendre des décisions éclairées en
matière de publication. Comme dans
tous les domaines des soins infirmiers,
une bonne dose de prévention est toujours la meilleure défense.
RÉFÉRENCES
Beall, J. (2014). List of predatory
publishers 2014. Scholarly Open
Access.
Retrieved
from
http://
scholarlyoa.com/2014/01/02/
list-of-predatory-publishers-2014/
Clark, A.M., & Thompson, D.R. (2012).
Making good choices about publishing in
the journal jungle. Journal of Advanced
Nursing, 68, 2372–2375.
INANE “Predatory Publishing Practices”
Collaborative.
(2014).
Predatory
publishing: What editors need to know.
Nurse Author & Editor, 24(3). Retrieved
from
http://www.nurseauthoreditor.
com/default.asp
Thorne, S. (2014). Getting something
published: Or joining a conversation?
Nursing Inquiry, 21(2), 91.
Evaluating the outcomes of complex nursing
initiatives: Insights from the CANO/
ACIO National Strategy for Chemotherapy
Administration Project
by Sally Thorne, Laura Rashleigh, Tracy Truant, Renée Hartzell, and Maurene McQuestion
Abstract
Because nursing interventions are typically complex and dynamic,
evaluating their impact upon care and care systems is a notoriously
daunting challenge. Nursing organizations seeking to evaluate the
impact of their efforts are frequently frustrated by the gap between the
evaluation research ideal and their available resources. In this paper,
we describe a practical and manageable process developed to address
such an evaluation challenge. Using a three-step inquiry approach,
supported by modest organizational funding and a realistic level
of voluntary member time, we were able to generate a meaningful understanding of intersecting outcomes arising from the implementation of CANO/ACIO’s National Strategy for Chemotherapy
Administration. On the basis of our experience, we see considerable
merit in both process and outcomes of this form of targeted evaluation.
About the authors
Sally Thorne, RN, PhD, Professor, University of British Columbia
School of Nursing, Vancouver, BC
Phone: 604-822-7482; Fax: 604-822-7446
Corresponding author: [email protected]
Laura Rashleigh, RN, BScN, CON(C), Educator, De Souza
Institute, Toronto, ON
Phone: 416-581-7884; Fax: 416-946-4580
Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c), Doctoral Student, University of
British Columbia School of Nursing, Vancouver, BC
Phone: 604-827-2160
Renée Hartzell, RN, BScN, CON(C), Clinical Staff Nurse,
Ambulatory Care, Centre de sante et de services sociaux de
Chicoutimi, Chicoutimi, QC
Phone: 613-888-3063 Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Clinical
Nurse Specialist, Head & Neck Program, Princess Margaret
Hospital, Toronto, ON
Phone: 416-946-4501 ext. 5420; Fax: 416-946-4585
DOI: 10.5737/236880762511116
F
inding feasible and appropriate ways to evaluate whether
or not it has made a difference is among the most complex challenges associated with any nursing innovation. In a
dynamic and changing health care world, being able to document impact determines whether an innovation will succeed
or fail. Because of this, nurses face significant pressure to find
meaningful ways to address the evaluation imperative, not
only in finding the time and resources required to conduct an
evaluation, but also in identifying a feasible methodology.
In this paper, we describe an evaluation methodology
we developed for the CANO/ACIO National Strategy for
Chemotherapy Administration. This strategic initiative was
designed to enhance the level of nursing practice across the
system, and we wanted to find a way to understand its impact.
In describing this example, we hope to shed light on the nature
of these evaluative complexities, document our efforts to enact
a manageable and informative evaluation process within limited means, and offer encouragement to other nursing groups
faced with similar questions about the enormity of the evaluation challenge.
Understanding the
evaluation challenge
The most familiar model of outcomes assessment in health
care is the clinical trial. It offers a rigorous and elegant method
for drawing strong conclusions as to cause and effect under
certain circumstances. However, it is rarely applicable beyond
the narrow confines of the simple single cause and effect relationship that can be inferred from observations of a dependent variable, such as would be the case with a pharmaceutical
intervention (Campbell et al., 2000). To produce convincing
results, the clinical trial requires that potentially confounding factors are well understood, measured and controlled,
that there is evidence in favour of causal pathways linking the
intervention and outcomes, as well as against other pathways
exerting the observed effect, and that the effect sizes are large
(Bonell et al., 2011).
According to Paterson and colleagues (Paterson, Baarts,
Launsø, & Verhoef, 2009), our ideas about evaluation are
strongly influenced by the “outcome concept” arising from the
profound influence that clinical trial methodology has had on
our understandings of what constitutes good science. These
authors propose that an emphasis on refining measures for
use in clinical trials has distracted scholars from paying equal
11
attention to the nature and influence of the outcomes concept
and its underlying assumptions. In some instances, for example, inappropriate attempts to conduct clinical trials to evaluate
complex phenomena have led to highly misleading conclusions (Kostaska, 2004). Because outcomes assessment, in a
much broader sense, is an essential element in understanding
whether and under what conditions changes in health occur
in conjunction with interventions at all levels, a robust critical
analysis of the field is urgently needed.
In conducting a population-based systematic assessment
of mental health outcomes in one region of Australia, Trauer
(1998) drew early attention to what he interpreted as a rapidly increasing pressure for formalized outcomes evaluation
to justify expenditures on system sectors such as mental
health practice. In an era of rising health care costs and reimbursement limitations by third party payers, he recognized
an unprecedented demand for quantified outcome measures
that could be directly aligned with market-driven demands.
This led him to reflect on some of the generalizable difficulties with outcome measurement in a complex field such as
mental health. For example, he noted the inevitable problem
with determining whether or not observed effects were intervention-dependent and, if they were related to the intervention, whether the relationship was associated with structures
or processes. He also noted that even when group-level effects
were detected, they might not be indicative of all individuals
within that group. In the mental health context, for example,
effects could be realized at the level of patient and/or significant other, be pure or mixed in valence, be restorative or be
preventative of further functional decline. Because of this, he
reasoned that effective outcomes evaluation in the context of
complex systems would have to consider both direct and indirect measures, include both objective and subjective elements
of phenomena, address significant time points, as well as
fixed intervals, consider both global and specific indices, and
be both descriptive and prescriptive. Thus, when we appreciate the nature of what this kind of complex evaluation entails,
we come to appreciate why questions about ideal measures
become unanswerable.
Similarly, much of what we deal with in nursing is best
understood as occurring within a context of complexity.
Unlike simple single interventions, for which the quantitative science community may offer acceptable methods,
complex interventions are built up from a multiplicity of
components, many of which may act both independently
and interdependently, include elements of both process
and function, require accommodation for multiple meanings and interpretations, and involve consideration of longer
term impacts (Campbell et al., 2007). Thus, when we consider the kinds of system-level adjustments that are associated with many nursing interventions, we can clearly see that
new and very different kinds of approaches to evaluation will
be required. Non-randomized trials may play some role in
helping to inform our understanding under certain circumstances. However, it is important that we exert caution and
generally limit this approach to those rare situations when
12
interventions are demonstrably acceptable and feasible, and
where evidence suggests little potential for harm (Bonell et
al., 2011). We also recognize that evaluation implies added
complexity when the intent of an intervention is to integrate
it within that evolving system of care (Atun, de Jongh, Secci,
Ohiri, & Adeyi, 2010). Such interventions often become
events within the history of systems, leading to the evolution
of new structures of interaction and shared meaning. They
influence “evolving networks of person-time-place interaction, changing relationships, displacing existing activities and redistributing and transforming resources” (Hawe,
Sheill, & Riley, 2009, p. 267). Understandably, trying to
refine the knowledge base that will demonstrate the unique
contribution the discipline makes within this complexity of
influences to meeting patient needs has become a fundamental challenge for nursing (Sidani & Braden, 2011).
An evolving body of literature takes up these complexities and is providing direction for those seeking to evaluate
interventions within systems. In this context, there is considerable discussion of the opportunities inherent in the mixed
methods approach as a general strategy through which it
becomes possible to shed meaningful light upon more phenomena than would an approach reliant on simple and singular measures (Celik, Abma, Klinge, & Widdershoven, 2012).
According to Verhoef and colleagues (2005), because individual components of most systems are “inseparable, complementary and synergistic,” neither qualitative nor quantitative
methods alone can “capture the meaning, process and outcomes of these interventions” (p. 206). In contexts where
the well-defined aspect that constitutes the intervention represents only a small part of a more complex practice, a somewhat participatory approach to evaluation may be advisable.
Such an approach allows for consideration of nuances of the
local milieu, as part of the broader social context within which
they are entwined (Potvin & Goldberg, 2012). Finally, in that
complex interventions pertain to dynamic systems, the optimal approach will always involve evaluation approaches that
would allow for continuous and systematic feedback (Catwell
& Sheikh, 2009).
In the real world, with few widely accepted and tested
approaches available, and working under the typical constraints of time, available data, and budget, considerable creativity is required to enact these participatory, mixed methods,
and interactive approaches (Bamberger, Rugh, & Mabry, 2012).
Many nursing groups that launch important initiatives struggle to find appropriate, feasible, and meaningful ways to
evaluate them. They recognize the complexity of nurse-sensitive outcomes measurement, and they understand that the
resources required to mount these major projects are well
beyond the reach of most clinical teams. Further, within the
increasingly uncertain health research funding environment
in most jurisdictions, it becomes impossible to align evaluation funding with project rollout schedules. Further, in the
broader scheme of funding priorities, quality assessment initiatives are often seen as low priority. Because of these significant barriers, far too many impressive practice-based nursing
initiatives are never evaluated, and the results are not reported
and shared. We are missing important opportunities to showcase what it is that the profession can contribute to the care of
patients and the systems of health delivery.
It is within this context that we sought to develop and enact
an evaluation of the outcome of the Canadian Association of
Nurses in Oncology/Association canadienne des infirmières
en oncologie (CANO/ACIO) national strategy for chemotherapy administration project. We believe we were able to identify
a manageable and creative way to fulfill our evaluation aspirations within the challenging conditions of the times and generate meaningful insights about the process and impact of our
intervention. Because we fully recognize the enormity of the
evaluation challenge for our discipline, we have no illusions
that our outcome evaluation project reflects a gold standard in
such research. However, by interpreting the advantages, disadvantages, strengths and limits of using this approach, as we
experienced it, we hope to provide a credible reference point
for other nursing groups trying to find manageable and meaningful ways to interpret their own project outcomes and to
share the knowledge they acquire as a result of that process
with others.
Background to the National
Strategy for Chemotherapy
Administration (NSCA) Initiative
The NSCA was designed as a three-phased initiative
toward the establishment of national chemotherapy standards, competencies, and educational resources for oncology
nurses across Canada. Having first identified the need for
such a project through a 2006 CANO/ACIO member survey and subsequently confirmed it in a 2009 national environmental scan (CANO/ACIO, 2009), a volunteer expert
working committee was convened to develop and lead a special initiative that would provide organizations and oncology nurses with evidence-based standards and competencies
toward optimizing cancer chemotherapy nursing practice
nationally. The working committee used a combination of
inductive and user-focused approaches to engage CANO/
ACIO members and key stakeholders throughout the evolving process of envisioning, drafting and developing the
appropriate standards and competencies for the intended
purpose (CANO/ACIO, 2011a). These processes resulted
in two core documents: the Standards and Competencies
for Cancer Chemotherapy Nursing Practice (CANO/ACIO,
2011b) and a companion Toolkit (CANO/ACIO, 2011c). As
an element of the original vision for this multi-phased largescale initiative, was an evaluation component—something
that would help the organization interpret the uptake of the
standards and competencies, consider issues such as utilization, feasibility, strengths and gaps, and inform development of recommendations for long-term interpretation of
the broader impact of articulating these kinds of frameworks
on behalf of oncology nursing. However, the enormity of the
challenge made it difficult to know how to proceed.
A three-phased evaluation initiative
As a voluntary member-driven association of primarily practising oncology nurses, CANO/ACIO realized that it
was not well positioned to enact a major initiative in evaluation research. Relatively few nurse researchers in Canada currently possess the skill set to lead research that does justice
to nurse-sensitive outcomes (Doran, Mildon, & Clarke, 2011;
VandeVelde-Coke et al., 2012) and, indeed, the science associated with correlating complex variables such as nursing skill
level with actual patient outcomes is still quite nascent globally
(Aiken et al., in press). Thus, it sought a manageable approach
that could be enacted in a timely manner with minimal
resources and, yet, serve as a meaningful mechanism through
which to consider its evaluation questions.
As a result, a small voluntary working group, under the
leadership of the newly developed CANO/ACIO Director-atLarge for Research position, was formed to develop a “quick
and dirty” (as opposed to slow and arduous) approach to a
participatory mixed methods evaluation initiative with the
potential for an ongoing feedback mechanism. It considered
the evaluation challenges in the context of the nature of the
intervention, the capacity of the organization with respect to
implementation and evaluation, and the available options that
would reflect an appreciation for the regional, jurisdictional
and contextual diversities that are associated with the practice
of chemotherapy administration and care by oncology nurses
in Canada. From these deliberations, a three-phased approach
was developed and implemented.
National electronic survey
Phase I involved an electronic survey developed by the
working group and launched nationally over a six-week period.
Using a publicly accessible no-cost online survey system, we
designed a 16-item survey that was extensive enough to allow
us to derive sufficient detail with respect to the questions
asked, but still sufficiently constrained to allow busy oncology
nurses to respond in less than 10 minutes.
Our survey questions focused on finding out who was currently using the standards and competencies document and
toolkit and how they were being used. For those who acknowledged using them, we wanted to understand what their implementation process had looked like, which aspects they were
using, and to what they attributed their implementation
successes or failures. For those who had not used them, we
wanted to understand whether they had plans to use them
within their practice settings and whether they had encountered specific barriers to implementation. We also provided for
open-ended items that invited suggestions for improvement.
Beyond our own members who might be more predisposed to supporting the uptake of an initiative that had been
much discussed within the organization, we recruited survey participants from the wider community of specialist and
generalist nurses involved with chemotherapy administration, both within the publicly funded cancer and health care
systems and also in private chemotherapy clinics. We used all
available networks, as well as social media to obtain as wide
13
a reach as possible. In keeping with CANO/ACIO’s bilingual
commitment, we made the survey available in either English
or French. Through this approach, we were able to obtain a
response of 69 completed surveys (72% from CANO/ACIO
members and 28% from non-members). We recognized that it
was not possible to estimate with any degree of accuracy what
the total number of nurses delivering cancer chemotherapy in
Canada might entail.
Among those who responded to the survey, we learned
that most (89%) were aware of the standards. Three quarters
(75%) were using them in their own practice, and almost half
(42%) reported that their organization had implemented them
in some capacity. Among the challenges they identified with
respect to implementation were time and inadequate knowledge as to how to translate standards and competencies within
the context of their own specific setting. They described applying the accountability standard as a particularly useful guide
to informing their own practice, and the toolkit as a way to
develop standards and policies within their own organizations. These findings conveyed to us a very general sense of
the range of uptake experiences across participants, but naturally left many remaining questions as to what those numbers
really meant.
Qualitative interview component
As a final item in our electronic survey, we had invited
respondents to indicate whether they would be open to participating in a telephone qualitative interview. This second
phase of our evaluation project was designed to drill down
with more depth into the dynamics that explain whether or not
a set of standards and competencies can find its way into the
framework of organizational practice, and what the barriers
and facilitators to that uptake look like in the everyday practice world. We structured these conversations around a loosely
crafted interview guide designed to organize reflections on a
range of implementation issues, but also encouraged participants to take the discussion wherever they felt there was relevance. Our primary aim in this aspect was to learn more about
what the standards and competencies implementation looked
like in their organization and how they would evaluate the current effectiveness of its uptake. We also explicitly sought to
understand any gaps between the enthusiasm for individual
nurses around engaging with these standards and their organization’s capacity to enact them. Finally we wanted to hear
from these nurses their thoughts about the kinds of indicators
in their settings that might contribute to their assessment of
nursing quality. Fifteen respondents indicated a willingness
to participate in a qualitative interview. However, within the
four-week period available to conduct the interviews, we were
only able to accommodate nine. These nine interviews (one in
French, the remainder in English) involved participants from
seven different provinces.
We analyzed the qualitative data concurrently and in conjunction with the survey data reports. Our process was explicitly informed by the understandings we had gleaned from
the larger survey, expanding on the results thematically to
14
develop an overall impression of common patterns and variations within the qualitative data. Working as a group, we
considered the whole in relation to the parts and, ultimately,
narrowed down our initial sets of meaning units into broader
themes. While these themes may not have represented the
perspective of every interview participant, they reflected ideas
that arose across multiple interviews and were also reasonably
represented to the extent that we could discern that within the
survey group. Throughout this process, we not only moved
between interviews, but also back and forth between the qualitative and quantitative findings, asking ourselves in our teleconference analysis sessions what they might mean, what
seemed important, and how best to interpret it.
Among the gaps and challenges we were able to identify
through this approach, we learned of the differential struggles with respect to resource support between large urban centres and rural/remote organizations, and differences between
provinces. We gained considerable insight into the cost and
time commitment associated with a standards implementation initiative within many settings. Beyond the will to do it,
we were able to acknowledge the work of getting organized
and creating an implementation team. We also learned of the
importance of administrative and management endorsement
in allowing nursing visions to come to fruition.
As a result of this process, we arrived at seven metathemes
reflective of the preliminary themes from the combined survey
and qualitative evaluation phases. These metathemes involved
such aspects as quality nursing indicators, marketing awareness of tools, establishing a community of practice, engaging high-power stakeholders, and standardizing education to
maintain competencies.
Validation workshop
Phase three of our evaluation was an invitational workshop we developed and hosted at the CANO/ACIO Annual
Conference in October 2012. Our goals for this aspect were to
convene an expert panel that would review, reflect upon, and
validate (or not) the preliminary results, allowing us to engage
in further exploration of those seven metathemes and, if their
relevance was confirmed, determine their priority order.
From an invitation list of about 50 oncology nursing leaders with expertise in chemotherapy, 33 participants attended
the 90-minute validation workshop. The session began with
a brief overview of the survey and interview findings, and
quickly proceeded into a series of table group discussions
using a “World Café” approach (Brown & Isaacs, 2005).
Each table was assigned a designated host and one of the
metatheme categories. Participants rotated through the tables,
with each sequential dialogue addressing an added layer of
analysis and interpretation with respect to the themes. As participants moved from table to table, considerations of interrelationships between various metatheme topics was also
encouraged. As a final step, having engaged deeply in reflecting about the nature and context of each of the themes, participants confirmed that they were all highly relevant to the
ongoing work of standards and competencies implementation,
and rated them according to priority. Prior to the close of the
workshop, participants were invited to complete a written evaluation and we received 22 responses. From this third phase of
the evaluation process, the summary notes from each of the
table discussion, the priority charts created by the group, and
the evaluation response data all became part of the data from
which we could write a final report to our Board and members
(Hartzell, Truant, Rashleigh, McQuestion, & Thorne, 2012).
This final report has been essential in guiding future priorities
of the organization.
Discussion
From our perspective, this evaluation exercise became a
worthwhile and highly informative component of the larger
intervention initiative in which CANO/ACIO had invested. It
was managed by a team of five busy professionals giving of
their voluntary time over a period of about six months, and
with minimal resources—a total of $15,000, primarily used
to support a master’s prepared oncology nurse working on a
contract basis, so that she could devote dedicated time over a
10-week period to coordinate the survey and qualitative data
collection components, as well as some funding apportioned
for transcription and translation. It allowed us to consider
the evaluation problem from multiple perspectives and in a
manner that maximally engaged members and stakeholders.
It afforded us both the benefit of crossing jurisdictional and
geographic divides to solicit input from the far reaches of our
country and its diversity of systems, and it also allowed us to
capitalize on a convenient opportunity associated with our
national conference to tap the wisdom of experts in an active
and participatory process. It built into our evaluation numerous opportunities for an ongoing feedback as the sustained
implementation process evolves, including reconvening
interested members in discussions in the context of ongoing
annual conference sessions.
As a result of this process, we have identified in a more fulsome manner the nature and shape of some of the implementation challenges faced by oncology nurses in their real-world
practice contexts. These insights have also oriented us to the
need for additional tools and resources designed to explicitly
support administrators in such projects, and have encouraged
REFERENCES
Aiken, L.H., Sloane, D.M., Bruyneel, L., Van den Heed, E.K.,
Griffiths, P., Busse, R., … Sermeus, W. (in press). Nurse staffing
and education and hospital mortality in nine European countries:
A retrospective observational study. The Lancet. http://dx.doi.
org/10.1016/S0140-6736(13)62631-8
Atun, R., de Jongh, T., Secci, F., Ohiri, K., & Adeyi, O. (2010).
Integration of targeted health interventions into health systems:
A conceptual framework for analysis. Health Policy and Planning,
25(3), 104–111.
Bamberger, M., Rugh, J., & Mabry, L. (2012). Real world evaluation:
Working under budget, time, data, and political constraints (2nd ed.).
Thousand Oaks, CA: Sage.
Best, A., Stokols, D., Green, L.G., Leischow, S., Holmes, B.,
& Buchholz, K. (2003). An integrative framework for
us to consider organizational incentives, such as recognition
for employers who endorse and actively support standards
and competencies uptake, and supporting the incorporation
of standards into the various institutional accreditation criteria. We recognize that the world of cancer chemotherapy
is dynamic and changing, and that there will always be new
and evolving pressures upon administrations and organizations, as well as on practitioners. For this reason, we realize
that the more full-blown evaluation process of which we had
originally dreamed would not have provided us with the kind
of iterative, interactive and dynamic information that we actually require in order to determine how best to sustain and support this initiative over time. Further, the evaluation process
itself has engaged many more nurses along the way, many of
whom have become champions for the cause by virtue of their
engagement in one or more phases of this process.
Evaluation in the modern health care world certainly benefits from the highly technical and advanced methodologies
that are allowing us to be able to mine data sets across populations and contexts and to answer new system-level questions. However, as those who deeply consider these kinds of
issues remind us, the key to uptake of strategies in the context of complex interventions is an investment in networks
(Best et al., 2003) and evaluation of that which really matters
in health care in the broadest sense will always require systems-level thinking (Leischow et al., 2008; Snowdon et al.,
2012). For us, the meagre investment in evaluation has been
rewarded multifold by enthusiasm, commitment, and connectivity within our organization and across the wider community of oncology nursing practice. CANO/ACIO members in
other oncology specialty fields such as radiation and surgical
oncology are considering developing and evaluating their own
standards and competencies initiatives, using the template we
have created for the development and evaluation of initiatives
within our organization. We are convinced of the net benefit
of having undertaken an evaluation—even as we recognize the
improbability of answering the more fundamental question
of how we might quantify the benefits of these standards for
Canadian cancer patients. And we hope our model of evaluation will be sufficiently accessible and feasible to encourage
other nursing groups to do the same!
community partnering to translate theory into effective health
promotion strategy. American Journal of Health Promotion,
18(2), 168–176.
Bonell, C.P., Hargreaves, J., Cousens, S., Ross, D., Hayes, R., Petticrew,
M., & Kirkwood, B.R. (2011). Alternatives to randomisation in the
evaluation of public health interventions: Design challenges and
solutions. Journal of Epidemiology and Community Health, 65,
582–587.
Brown, J., & Isaacs, D. (2005). The world café. San Francisco:
Berrett-Koehler.
Campbell, M., Fitzpatrick, R., Haines, A., Kinmonth, A.L.,
Sandercock, P., Spiegelhalter, D., & Tyrer, P. (2000). Framework
for design and evaluation of complex interventions to improve
health. BMJ, 321(7262), 694–696.
15
Campbell, N.C., Murray, E., Darbyshire, J., Emery, J., Farmer, A.,
Griffiths, F., … Kinmonth, A.L. (2007). Designing and evaluating
complex interventions to improve health care. BMJ, 334(455),
doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.39108.379965.BE
CANO/ACIO. (2009). National strategy for chemotherapy
administration phase one final report. Author. Vancouver, BC.
CANO/ACIO. (2011a). National strategy for chemotherapy
administration phase two and three final report. Author. Vancouver,
BC.
CANO/ACIO. (2011b). Standards and competencies for cancer
chemotherapy nursing practice. Author. Vancouver, BC. http://
www.cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/NSCA/CANO_
Chemotherapy_Standards_ENG_Oct%202012.pdf
CANO/ACIO. (2011c). Standards and competencies for cancer
chemotherapy nursing practice toolkit. Author. Vancouver, BC.
http://www.cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/CANO_NSCA_
Toolkit_ENG_Oct%202012_Nov%2026_V2.pdf
Catwell, L., & Sheikh, A. (2009). Evaluating eHealth interventions:
The need for continuous systemic evaluation. PLOS Medicine,
6(8), e1000126. doi:1000110.1001371/journal.pmed.1000126
Celik, H., Abma, T.A., Klinge, I., & Widdershoven, G.A.M. (2012).
Process evaluation of a diversity training program: The value of
a mixed method strategy. Evaluation and Program Planning, 25(1),
54–65.
Doran, D., Mildon, B., & Clarke, S. (2011). Toward a national report
card in nursing: A knowledge synthesis. Prepared for the planning
committee for a think tank entitled “Toward a National Report
Card for Nursing” Nursing Health Services Research Unit/
University of Toronto. Toronto, ON http://www.rrsstq.com/stock/
fra/publications/P189.pdf
Hartzell, R., Truant, T., Rashleigh, L., McQuestion, M., & Thorne,
S. (2012). Canadian Association of Nurses in Oncology National
Strategy for Chemotherapy Administration Phase Three Evaluation
Strategy Final Report. Canadian Association of Nurses in
Oncology/Association canadienne des infirmières en oncologie.
Vancouver BC.
16
Hawe, P., Sheill, A., & Riley, T. (2009). Theorising interventions as
events in systems. American Journal of Community Psychology,
43(3–4), 267–276.
Kostaska, A. (2004). Inappropriate use of randomised trials to evaluate
complex phenomena: Case study of vaginal breech delivery. BMJ,
329(1039). doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.1329.7473.1039
Leischow, S.J., Best, A., Trochim, W.M., Clark, P.I., Gallagher, R.S.,
Marcus, S.E., & Matthews, E. (2008). Systems thinking to improve
the public’s health. American Journal of Preventive Medicine, 36(2),
S196–S203.
Paterson, C., Baarts, C., Launsø, L., & Verhoef, M.J. (2009).
Evaluating complex health interventions: a critical analysis of the
‘outcomes’ concept. BMC Complementary & Alternative Medicine,
9(18). doi:10.1186/1472-6882-1189-1118
Potvin, L., & Goldberg, C. (2012). Two roles of evaluation in
transforming health promotion practice. In I. Rootman, S.
Dupéré, A. Pederson & M. O’Neill (Eds.), Health promotion in
Canada: Critical perspectives on practice (3rd ed., pp. 254–265).
Toronto: Canadian Scholars Press.
Sidani, S., & Braden, C. (2011). Design, evaluation, and translation of
nursing interventions. Chichester, UK: John Wiley & Sons.
Snowdon A., Schnarr, K., Hussein, A., & Alessi, C. (2012). Measuring
what matters: The cost vs. the values of health care. London, ON: Ivey
International Centre for Health Innovation. http://sites.ivey.ca/
healthinnovation/files/2012/11/White-Paper-Measuring-WhatMatters.pdf
Trauer, T. (1998). Issues in the assessment of outcome in mental
health. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 32,
337–343.
VandeVelde-Coke, S., Doran, D., Grinspun, D., Hayes, L., Sutherland
Boal, A., Velji, K., … Hannah, K. (2012). Measuring outcomes of
nursing care, improving the health of Canadians: NNQR(C),
C-HOBIC and NQuiRE. Nursing Leadership, 25(2), 26–37.
Verhoef, M.J., Lewith, G., Ritenbaugh, C., Boon, H., Fleishman, S.,
& Leis, A. (2005). Complementary and alternative medicine whole
systems research: Beyond identification of inadequacies of the
RCT. Complementary Therapies in Medicine, 13(3), 206–212.
Évaluer les résultats d’initiatives infirmières complexes :
enseignements tirés de la Stratégie nationale d’administration
de la chimiothérapie, un projet de l’ACIO/CANO
par Sally Thorne, Laura Rashleigh, Tracy Truant, Renée Hartzell et Maurene McQuestion
Abrégé
Comme les interventions infirmières ont tendance à être complexes
et dynamiques, l’évaluation de leur incidence sur les soins et les systèmes de soins est un défi de taille bien connu. Les organisations
infirmières qui cherchent à évaluer l’incidence de leurs efforts se
trouvent souvent frustrées par le fossé existant entre l’idéal de la
recherche en évaluation et les ressources dont elles disposent. Nous
allons décrire, dans cet article, un processus à la fois pratique et
maniable élaboré en vue de relever un tel défi en matière d’évaluation. Nous avons utilisé une approche d’investigation en trois
phases ainsi qu’un modeste financement organisationnel et un
apport de temps réaliste de la part de membres bénévoles pour parvenir à une compréhension significative des résultats croisés issus de
la mise en œuvre de la Stratégie nationale d’administration de la
chimiothérapie de l’ACIO/CANO. Notre expérience nous amène à
voir bien du mérite au niveau du processus et des résultats de cette
forme d’évaluation ciblée.
T
rouver des moyens réalisables et appropriés d’évaluer si
une innovation infirmière a fait ou non une différence
est un des plus complexes défis qui soient. Dans le secteur
des soins de santé caractérisé par son dynamisme et son évolution, la capacité à documenter l’incidence d’une innovation
Au sujet des auteures
Sally Thorne, inf., Ph.D., Professeure, École des sciences
infirmières, Université de la Colombie-Britannique
Tél. : 604-822-7482 ; Téléc. : 604-822-7446
Auteure à qui adresser la correspondance :
[email protected]
Laura Rashleigh, inf., B.Sc.inf., CSIO(C), Éducatrice, De Souza
Institute, Toronto, ON
Tél. : 416-581-7884 ; Téléc. : 416-946-4580
Tracy Truant, inf., M.Sc.inf., Ph.D.(c), Doctorante, École des
sciences infirmières, Université de la Colombie-Britannique
Tél. : 604 827-2160
Renée Hartzell, inf., B.Sc.inf., CSIO(C), Infirmière clinicienne,
Soins ambulatoires, Centre de santé et de services sociaux de
Chicoutimi
Tél. : 613-888-3063 Maurene McQuestion, inf., B.A., B.Sc.inf., M.Sc., CSIO(C),
Infirmière clinicienne spécialisée, Programme tête et cou, Hôpital
Princess Margaret, Toronto, ON
Tél. : 416 946-4501 poste 5420 ; Téléc. : 416 946-4585
DOI: 10.5737/236880762511722
détermine la réussite ou l’échec de cette dernière. C’est la raison pour laquelle le personnel infirmier fait face à d’importantes pressions pour trouver des manières significatives
d’aborder l’impératif d’évaluation, non seulement pour ce qui
est de trouver le temps et les ressources nécessaires à sa réalisation, mais encore de dégager une méthodologie appropriée.
Nous décrivons, dans cet article, une méthodologie d’évaluation que nous avons élaborée pour la Stratégie nationale
d’administration de la chimiothérapie de l’ACIO/CANO. Cette
initiative stratégique a été conçue afin de rehausser le niveau de
la pratique infirmière dans l’ensemble du système, et nous souhaitions trouver un moyen d’en saisir l’incidence. En décrivant
cet exemple, nous espérons mettre en lumière la nature de ces
complexités d’évaluation, documenter les efforts fournis afin de
mettre en œuvre un processus d’évaluation maniable et informatif dans le cadre de moyens limités et d’offrir des encouragements aux autres organisations infirmières confrontées à des
enjeux similaires concernant l’énorme défi qu’est l’évaluation.
Bien comprendre le défi lié à
l’évaluation
Dans le domaine des soins de santé, le plus connu des
modèles d’évaluation des résultats est l’essai clinique. Il représente une méthode rigoureuse et élégante de tirer de solides
conclusions en matière de cause et d’effet dans certaines circonstances. Toutefois, il est rarement applicable en dehors du cadre
étroit de la relation de cause et d’effet à la fois simple et unique qui
peut être inférée à partir des observations d’une variable dépendante comme c’est le cas, par exemple, lors d’une intervention
pharmaceutique (Campbell et al., 2000). Afin de produire des
résultats convaincants, l’essai clinique exige que l’on comprenne,
mesure et contrôle comme il faut les facteurs de confusion éventuels, qu’il y ait des preuves à l’appui des enchaînements de causalité entre l’intervention et les résultats et à l’encontre d’autres
enchaînements ayant une incidence sur l’effet observé et, enfin,
que l’ampleur de l’effet soit élevée (Bonell et al., 2011).
Selon Paterson et ses collègues (Paterson, Baarts, Launsø
& Verhoef, 2009), nos idées sur l’évaluation sont grandement
influencées par le « concept de résultat » issu de l’influence
profonde exercée par la méthodologie des essais cliniques sur
notre entendement de ce qui constitue une science digne de ce
nom. Ces auteurs avancent que l’importance accordée au raffinement des mesures devant être utilisées dans le cadre des
essais cliniques a empêché les savants de prêter autant d’attention à la nature et à l’influence du concept de résultat et à ses
suppositions sous-jacentes. Dans certains cas, des tentatives
inadéquates de réalisation d’essais en vue d’évaluer des phénomènes complexes ont donné lieu à des conclusions fortement
erronées (Kostaska, 2004). Étant donné que l’évaluation des
17
résultats, au sens élargi, est un élément essentiel permettant
de savoir si et dans quelles conditions des changements de
l’état de santé surviennent en combinaison avec des interventions à tous les niveaux, il est nécessaire de lancer une robuste
analyse critique de ce domaine.
Lors de la réalisation d’une évaluation systématique basée sur
une population et portant sur les résultats de santé mentale dans
une région de l’Australie, Trauer (1998) a été l’un des premiers à
attirer l’attention sur ce qu’il a interprété comme étant des pressions croissantes en faveur de l’évaluation formalisée des résultats afin de justifier des dépenses dans des secteurs particuliers
du système comme la pratique en santé mentale. À une époque
caractérisée par la hausse du coût des soins de santé et par la restriction de leur remboursement par les assureurs tiers payeurs, il
a mis en lumière une soif sans précédent de mesures de résultats
quantifiées pouvant être alignées sur les exigences du marché.
Cela l’a amené à se pencher sur certaines des difficultés généralisables associées à la mesure des résultats dans un domaine
complexe tel que la santé mentale. Par exemple, il a souligné le
problème inévitable qui revient à déterminer si les effets observés dépendaient ou non de l’intervention et, s’ils étaient reliés à
l’intervention, si ce lien concernait les structures ou les processus. Il remarquait également que même lorsque des effets sont
détectés au niveau du groupe, ils peuvent ne pas être indicatifs
de tous les individus constituant ce groupe. Dans le contexte de
la santé mentale, par exemple, les effets pourraient se produire
au niveau du patient et/ou de la personne significative, être de
valence pure ou mixte, promouvoir le rétablissement ou prévenir
un plus grand déclin fonctionnel. C’est pour cela, raisonne-t-il,
que l’évaluation efficace des résultats dans le contexte de systèmes doit prendre en compte les mesures directes et indirectes,
inclure à la fois des éléments objectifs et des éléments subjectifs des phénomènes, aborder des points temporels significatifs
ainsi que des intervalles fixes, examiner à la fois des indices globaux et des indices spécifiques et enfin, que l’évaluation soit à
la fois descriptive et prescriptive. Donc, lorsque nous apprécions
la nature des exigences liées à ce genre d’évaluation complexe,
nous en venons à comprendre pourquoi les questions sur les
mesures idéales demeurent sans réponse.
Dans la même optique, la majeure partie de ce qui relève des
soins infirmiers se comprend mieux si on la considère dans un
contexte de complexité. Contrairement à des interventions à la
fois simples et individuelles, pour lesquelles la communauté des
sciences quantitatives peut offrir des méthodes acceptables, les
interventions complexes résultent d’une multiplicité de composantes, dont beaucoup peuvent avoir des actions à la fois indépendantes et interdépendantes, inclure des éléments liés et au
processus et à la fonction, exiger que l’on tienne compte de multiples significations et interprétations et nécessiter l’étude de leur
incidence à long terme (Campbell et al., 2007). Ainsi, lorsque
nous examinons les types d’ajustements systémiques associés
à bon nombre d’interventions infirmières, il est évident que des
types d’approches d’évaluation à la fois nouveaux et très différents seront nécessaires. Il se peut que des essais non randomisés aident en quelque sorte à éclairer notre compréhension dans
certaines circonstances; toutefois, il importe que nous fassions
preuve de prudence et que nous limitions généralement cette
18
approche aux rares situations où il a été démontré que les interventions sont acceptables et réalisables et qu’elles n’entraînent
pour ainsi dire aucun risque de préjudice (Bonell et al., 2011).
Nous reconnaissons également que l’évaluation implique un
surcroît de complexité lorsque le but d’une intervention est de
l’intégrer dans un système de soins particulier en pleine évolution (Atun, de Jongh, Secci, Ohiri & Adeyi, 2010). De telles
interventions deviennent souvent des événements dans l’histoire des systèmes, qui entraînent l’évolution de nouvelles structures d’interaction et de signification partagée. Elles influent sur
« l’évolution de réseaux d’interactions personnes-temps-lieux, le
changement de relations, le déplacement d’activités existantes
et la redistribution et la transformation des ressources » (Hawe,
Sheill & Riley, 2009, p. 267), [traduction libre]. On comprend
pourquoi tout effort de raffinement de la base de connaissances
qui prouvera la contribution originale qu’apporte la discipline
au sein de cette complexité d’influences en vue de satisfaire les
besoins des patients est devenu un défi fondamental pour les
soins infirmiers (Sidani & Braden, 2011).
Un ensemble croissant d’écrits s’intéresse à ces complexités et fournit une orientation à ceux et celles qui cherchent à
évaluer des interventions à l’intérieur de systèmes. Dans ce
contexte, il est beaucoup question des opportunités inhérentes
à l’approche méthodologique mixte en tant que stratégie générale grâce à laquelle il devient possible de jeter un éclairage
révélateur sur plus de phénomènes qu’on ne le pourrait en
faisant appel à une approche dépendant de mesures simples
et singulières (Celik, Abma, Klinge & Widdershoven, 2012).
D’après Verhoef et ses collègues (2005), comme les composantes individuelles de la majorité des systèmes sont « inséparables, complémentaires et synergiques », ni les méthodes
qualitatives ni les méthodes quantitatives, peuvent, à elles
seules, « saisir la signification, le processus et les résultats
de ces interventions » (p. 206) [traduction libre]. Dans des
contextes où l’aspect bien défini qu’est l’intervention ne représente qu’une partie infime d’une pratique plus complexe, on
pourrait conseiller une approche d’évaluation plutôt participative. Une telle approche prend en compte les nuances du
milieu local comme faisant partie du plus vaste contexte social
dans lequel elles s’imbriquent (Potvin & Goldberg, 2012).
Finalement, comme les interventions complexes se rapportent
à des systèmes dynamiques, l’approche optimale mettra toujours en jeu des approches d’évaluation permettant une rétroaction continue et systématique (Catwell & Sheikh, 2009).
Dans le monde réel, comme on dispose de peu d’approches
largement acceptées et éprouvées et que l’on travaille sous les
contraintes habituelles liées au temps, aux données disponibles et au budget, une forte dose de créativité est essentielle
à la mise en œuvre de ces approches participatives, interactives
et à méthodologie mixte (Bamberger, Rugh & Mabry, 2012).
Beaucoup d’organisations infirmières qui lancent des initiatives
importantes ont du mal à trouver des manières appropriées,
réalisables et valables de les évaluer. Elles reconnaissent la complexité de la mesure des résultats qui dépendent du personnel
infirmier et elles savent que les ressources exigées pour entreprendre de grands projets sont hors d’atteinte pour la plupart
des équipes cliniques. De plus, étant donné l’incertitude qui
règne autour du financement de la recherche en santé dans la
plupart des secteurs et régions, il devient impossible d’harmoniser le financement de l’évaluation avec les calendriers de mise
en œuvre des projets. En outre, dans le cadre plus large des priorités de financement, les initiatives d’évaluation de la qualité se
voient souvent accorder une faible priorité. Du fait de ces barrières importantes, de trop nombreuses initiatives infirmières
axées sur la pratique ne font jamais l’objet d’une évaluation et
leurs résultats ne sont ni divulgués ni partagés. Nous ratons
ainsi des possibilités considérables de mise en vedette des
contributions que notre profession peut apporter aux soins aux
patients et aux systèmes de prestation des soins de santé.
C’est donc dans ce contexte que nous cherchions à élaborer
et mettre en œuvre une évaluation des résultats de la Stratégie
nationale d’administration de la chimiothérapie, un projet de l’Association canadienne des infirmières en oncologie/
Canadian Association of Nurses in Oncology (ACIO/CANO).
Nous pensons avoir dégagé une façon maniable et créatrice de
réaliser nos aspirations d’évaluation dans le difficile contexte de
notre époque et de tirer des enseignements significatifs sur le
processus et sur l’incidence de notre intervention. Comme nous
reconnaissons pleinement l’envergure du défi lié à l’évaluation
dans notre discipline, nous ne nourrissons pas l’illusion que
notre initiative d’évaluation des résultats reflète un quelconque
étalon de référence pour des recherches de ce genre. Cela dit, en
interprétant les avantages, inconvénients, points forts et limites
reliés à l’utilisation de cette approche telle que nous l’avons
faite, nous espérons fournir un point de référence crédible aux
autres organisations infirmières s’efforcant de cerner des façons
maniables et significatives d’interpréter les résultats de leurs
propres projets et de partager avec autrui les connaissances
qu’elles acquièrent dans le cadre de cette démarche.
Information générale
sur la Stratégie nationale
d’administration de la
chimiothérapie (SNAC)
La SNAC est une initiative en trois phases visant l’établissement, à l’échelle nationale, de normes, compétences et ressources pédagogiques à l’intention des infirmiers et infirmières
en oncologie du Canada. La nécessité de réaliser un tel projet a été
dégagée lors du sondage auprès des membres de l’ACIO/CANO
effectué en 2006 et confirmée par la suite dans l’examen environnemental national de 2009 (CANO/ACIO, 2009), un comité d’experts bénévoles a été rassemblé dans le but d’élaborer et de diriger
une initiative spéciale qui fournirait aux organisations et aux infirmières en oncologie des normes et des compétences fondées sur
des données probantes en vue d’optimiser, au niveau national, la
pratique infirmière liée à la chimiothérapie anticancéreuse. Le
comité de travail a employé une combinaison d’approches inductives et d’approches axées sur les utilisateurs pour susciter l’engagement des membres de l’ACIO/CANO et des intervenants clés
tout au long du processus évolutif consistant à imaginer, esquisser et peaufiner les normes et compétences correspondant aux
fins prévues (CANO/ACIO, 2011a). Ces processus ont donné
naissance à deux documents fondamentaux : les Normes et compétences pour la pratique infirmière liée à la chimiothérapie
anticancéreuse (CANO/ACIO, 2011b), d’une part, et la Boîte d’outils correspondante (CANO/ACIO, 2011c), d’autre part. La vision
originale de cette initiative de grande envergure à phases multiples comprenait un volet évaluation — lequel aiderait l’organisme à interpréter l’adoption des normes et des compétences, à
examiner des enjeux tels que l’utilisation, la faisabilité, les points
forts et les lacunes, et guiderait l’élaboration de recommandations
pour l’interprétation à long terme de l’incidence élargie de l’articulation de cadres conceptuels de ce genre au nom des soins infirmiers en oncologie. Toutefois, le défi était tellement énorme qu’il
était difficile de décider de la démarche à suivre.
Une initiative d’évaluation
en trois phases
L’ACIO/CANO est une association dirigée par les membres
pour les membres qui s’y joignent de manière volontaire et sont,
pour la plupart, des infirmières en oncologie praticiennes. Nous
avons réalisé qu’elle n’est pas bien placée pour entreprendre une
initiative majeure en recherche en évaluation. Relativement
peu d’infirmières chercheuses du Canada possèdent actuellement l’ensemble de compétences nécessaire à la réalisation de
recherches qui tiennent compte des résultats dépendant du personnel infirmier (Doran, Mildon & Clarke, 2011; VandeVeldeCoke et al., 2012), et il faut reconnaître que la science associée à
la corrélation de variables complexes comme le niveau de compétence infirmière avec les résultats pour le patient n’en est qu’à
ses premiers pas à l’échelle mondiale (Aiken et al., in press).
Nous nous sommes donc mis à la recherche d’une approche
maniable qui pouvait être implantée en temps utile avec des ressources minimes et servir de mécanisme cohérent grâce auquel
nous pourrions examiner les questions d’évaluation.
C’est ainsi qu’un petit groupe de travail formé de bénévoles
a été rassemblé sous la direction de la conseillère générale–
Recherche, un nouveau poste créé au sein du conseil d’administration de l’ACIO/CANO, et a été prié de développer une approche
rapide et plutôt brute (par opposition à une approche lente et
laborieuse) pour une initiative d’évaluation de nature participative
et faisant appel à une méthodologie mixte dotée d’un éventuel
mécanisme de rétroaction continue. Il a examiné les défis d’évaluation dans le contexte de la nature de l’intervention, de la capacité de l’organisation en matière de mise en œuvre et d’évaluation
et des options disponibles permettant de tenir compte de la diversité sur le plan des régions, des autorités de santé et des contextes
en lien avec la pratique de l’administration de la chimiothérapie et des soins connexes par les infirmières en oncologie canadiennes. Ces délibérations ont débouché sur l’élaboration et la
mise en œuvre d’une approche en trois phases.
Sondage électronique national
La phase I comprenait un sondage électronique qui a été
conçu par le groupe de travail et déployé au niveau national
sur une période de six semaines. Nous nous sommes servis
d’un service de sondage en ligne offert gratuitement au public
pour concevoir un sondage à 16 items suffisamment développé pour nous permettre d’obtenir des renseignements assez
détaillés en réponse aux questions posées mais assez concis
pour permettre au personnel infirmier en oncologie à l’horaire
chargé de le remplir en moins de dix minutes.
19
Les questions du sondage visaient à identifier les intervenants qui utilisaient présentement le document Normes et
compétences ainsi que la Boîte d’outils et la manière dont ils
les utilisaient. Chez ceux qui déclaraient les utiliser, nous voulions comprendre ce à quoi ressemblait le processus de mise
en œuvre, lesquels de leurs aspects ils utilisaient et ce à quoi
ils attribuaient les réussites ou les échecs en matière de mise
en œuvre. Chez les répondants qui déclaraient ne pas les avoir
utilisés, nous voulions comprendre s’ils projetaient de les utiliser à l’avenir dans leur milieu de pratique et s’ils avaient rencontré des obstacles particuliers en matière de mise en œuvre.
Nous avons également inclus des items à réponse libre qui
invitaient des suggestions en matière d’amélioration.
En dehors des membres de notre association qui sont peutêtre plus susceptibles d’appuyer l’adoption d’une initiative ayant
fait l’objet d’amples discussions en son sein, nous avons recruté
des participants au sondage dans la communauté élargie du
personnel infirmier spécialisé et généraliste chargé d’administrer la chimiothérapie, à la fois dans les systèmes de soins et de
prise en charge du cancer subventionnés par l’État et dans les
cliniques de chimiothérapie privées. Nous avons mis à profit
tous les réseaux disponibles ainsi que les médias sociaux afin de
« ratisser large ». En vertu de l’engagement de l’ACIO/CANO en
matière de bilinguisme, le questionnaire du sondage était disponible en anglais et en français. Ceci nous a permis d’obtenir
un total de 69 réponses complètes (dont 72 % en provenance
de membres de l’ACIO/CANO et 28 % de non-membres). Nous
reconnaissions qu’il était impossible d’estimer avec quelque précision le nombre total d’infirmiers et infirmières assurant l’administration de la chimiothérapie anticancéreuse au Canada.
Parmi les répondants au sondage, nous avons découvert que
la plupart (89 %) d’entre eux étaient au courant des normes.
Trois quarts (75 %) d’entre eux les utilisaient dans leur propre
pratique et près de la moitié (42 %) indiquaient que leur organisme les avaient mises en œuvre à un titre ou à un autre.
Parmi les défis qu’ils cernaient relativement à la mise en œuvre,
on notait le facteur temps et le manque de connaissances sur
la manière d’appliquer ces normes et compétences dans leur
propre contexte de pratique. Ils signalaient que la norme de responsabilité et obligation de rendre compte constituait un outil
particulièrement utile pour guider leur propre pratique et que la
Boîte d’outils leur permettait d’élaborer des normes et des politiques dans leur propre organisme. Tout ceci nous a donné une
bonne idée générale de la gamme des expériences d’adoption
des normes et compétences parmi les répondants, mais nous
étions naturellement confrontées à de nombreuses questions
sur la signification réelle de ces données.
Volet de l’entretien qualitatif
Le tout dernier item de notre sondage électronique invitait
les répondants à indiquer s’ils étaient disposés à participer à un
entretien qualitatif au téléphone. Cette deuxième phase de notre
projet d’évaluation était conçue de manière à explorer en profondeur la dynamique qui explique pourquoi un ensemble particulier de normes et de compétences est intégré — ou non — dans le
cadre de la pratique organisationnelle et ce à quoi ressemblent les
obstacles à leur adoption, ou au contraire, les facteurs facilitant
20
cette dernière, dans le monde de la pratique quotidienne. Nous
avons structuré ces conversations autour d’un guide d’entretien
de construction plutôt lâche qui avait pour but d’organiser les
réflexions selon un éventail d’enjeux relatifs à la mise en œuvre,
et qui encourageait également les participants à diriger la discussion vers les domaines qu’ils jugeaient pertinents. Notre but
primaire en la matière était d’en savoir davantage sur la forme
qu’avait prise la mise en œuvre des normes et des compétences
dans leur organisme et sur la façon dont ils évalueraient l’efficacité actuelle de leur adoption. De plus, nous cherchions explicitement à saisir les divergences/écarts/lacunes entre l’enthousiasme
d’infirmières individuelles envers l’adoption de ces normes et la
capacité de leur organisme à les mettre en œuvre. Pour terminer, nous souhaitions savoir ce que ces infirmières pensaient
des sortes d’indicateurs dont elles pourraient se servir dans leur
propre contexte afin d’évaluer la qualité des soins infirmiers.
Quinze répondants se sont dits prêts à participer à un entretien
qualitatif. Malheureusement, nous n’avons pu réaliser que neuf
entretiens durant les quatre semaines dont nous disposions à cet
effet. Ces neuf entretiens (un en français et le reste en anglais)
mettaient en jeu des participants de sept provinces différentes.
Nous avons analysé les données tirées des entretiens qualitatifs en parallèle et en combinaison avec les rapports sur les
données du sondage. Notre démarche était explicitement éclairée par les enseignements tirés du sondage de plus grande
envergure et par le développement thématique des résultats
en vue d’obtenir une impression générale des tendances et
variations courantes au sein des données qualitatives. En travaillant en groupe, nous avons examiné le tout par rapport à
ses diverses parties, et avons fini par réduire nos ensembles
initiaux d’unités de signification à des thèmes plus vastes. Il
est possible que ces thèmes ne représentent pas la perspective
de chacun des participants à l’entretien, mais ils reflétaient les
idées soulevées dans de multiples entretiens et étaient suffisamment représentatifs pour être discernés dans les données
obtenues auprès des répondants au sondage. Du début à la fin
du processus, nous sommes passés d’un entretien à l’autre
mais aussi en alternant constamment entre les conclusions
qualitatives et les conclusions quantitatives, en nous demandant, durant nos séances d’analyse tenues par téléconférence,
ce qu’elles pouvaient bien signifier, ce qui semblait important
et la meilleure façon d’interpréter le tout.
Parmi les divergences et les défis, nous avons pu dégager,
grâce à cette approche, des écarts concernant l’appui aux ressources entre les grands centres urbains et les organisations
en zones rurales/régions éloignées ainsi que des différences
d’une province à l’autre. Nous avons acquis une bien meilleure
connaissance de l’engagement — en dollars et en temps — associé à une initiative de mise en œuvre des normes dans de nombreux contextes. Au-delà de la volonté de le faire, nous avons
reconnu le travail associé à la préparation et à la création d’une
équipe de mise en œuvre. Nous avons également appris l’importance de l’appui de l’administration et de la direction pour
que les visions du personnel infirmier deviennent réalité.
Ce processus nous a permis de cerner sept métathèmes
reflétant les thèmes préliminaires émanant des phases combinées du sondage et de l’évaluation qualitative. Ces métathèmes
se rapportaient à des aspects comme les indicateurs de qualité
des soins infirmiers, la sensibilisation à l’existence des outils,
l’établissement d’une communauté de praticiens, la promotion de l’engagement d’intervenants à grand rayonnement et
enfin, la normalisation de la formation liée au maintien des
compétences.
Atelier de validation
La troisième phase de notre évaluation était un atelier sur
invitation que nous avons conçu et animé dans le cadre de la
conférence annuelle de l’ACIO/CANO tenue en octobre 2012.
Elle visait à rassembler un groupe d’experts qui passerait en
revue les résultats préliminaires, y réfléchirait et les validerait
(ou non), ce qui nous permettrait de poursuivre l’exploration
des sept métathèmes et, si leur pertinence était confirmée, d’en
déterminer l’ordre de priorité.
Sur la cinquantaine d’invités, tous des chefs de file des soins
infirmiers en oncologie ayant une expertise en chimiothérapie,
33 participants ont assisté à l’atelier de validation de 90 minutes.
La séance a débuté par un bref survol des résultats du sondage et de l’entretien qui a été suivi d’une série de discussions
en groupes-tables selon la méthodologie du Café du monde
(Brown & Isaacs, 2005). Chaque table, qui était dirigée par un
intervenant désigné, était chargée d’une des catégories associées
aux métathèmes. Les participants faisaient une rotation de table
en table, chaque dialogue séquentiel abordant une couche supplémentaire d’analyse et d’interprétation concernant les thèmes.
Les participants qui passaient ainsi d’une table à l’autre étaient
encouragés à examiner les interrelations éventuelles entre
les divers sujets métathématiques. Lors de la tâche finale, on
demandait aux participants qui avaient réfléchi en profondeur
sur la nature et le contexte de chacun des thèmes de confirmer
qu’ils entretenaient tous une forte pertinence avec le travail permanent sur la mise en œuvre des normes et des compétences
et ont attribué à chacun une cote de priorité. Vers la fin de l’atelier, les participants ont été priés de préparer une évaluation
écrite, ce que 22 d’entre eux ont fait. De cette troisième phase
du processus d’évaluation, les notes résumées de chacune des
discussions autour de tables, les tableaux de priorité créés par
le groupe et les données de réaction à l’évaluation ont toutes été
intégrées aux données dont nous nous servions pour composer
notre rapport final à l’intention du conseil d’administration de
l’association et de ses membres (Hartzell, Truant, Rashleigh,
McQuestion & Thorne, 2012). Ce rapport final a joué un rôle
essentiel en orientant les priorités futures de notre association.
Discussion
Depuis notre perspective, cet exercice d’évaluation est devenu
une composante forte utile et informative de la plus vaste initiative d’intervention souscrite par l’ACIO/CANO. Il a été géré
par cinq professionnelles à l’horaire chargé qui ont fait don de
leur temps pendant environ six mois et disposant de ressources
minimales — un montant total de 15 000 $ qui a principalement
servi à appuyer les activités d’une infirmière en oncologie détenant une maîtrise et œuvrant dans le cadre d’un contrat afin
qu’elle puisse réserver une partie de son temps, sur une période
de dix semaines, à la coordination du sondage et des éléments
de collecte des données qualitatives tandis qu’une partie de la
subvention couvrait les services de transcription et de traduction. Cela nous a permis d’étudier le problème d’évaluation sous
plusieurs angles et d’une manière qui suscitait un engagement
maximal de la part des membres et des intervenants. Nous
avons pu faire fi des divisions géographiques et des démarcations entre régies de santé pour solliciter l’avis de toutes les
régions du pays, même les plus éloignées, et de sa multitude de
systèmes; nous avons également profité de l’excellente opportunité présentée par notre conférence nationale pour faire appel à
la sagesse d’experts dans le cadre de ce processus actif et participatif. Cela nous a permis d’intégrer dans notre évaluation de
nombreuses occasions de rétroaction continue à mesure que le
processus soutenu de mise en œuvre évolue, notamment rassembler de nouveau les membres souhaitant participer aux
discussions se déroulant lors des séances permanentes tenues
dans le cadre de la conférence annuelle.
Ce processus nous a aidées à déterminer de manière plus
complète la nature et la forme des défis de mise en œuvre
confrontant les infirmières en oncologie dans leurs contextes
de pratique. Ces aperçus nous ont fait prendre conscience
de la nécessité de fournir davantage d’outils et de ressources
visant explicitement à appuyer les gestionnaires dans de tels
projets et nous ont encouragées à considérer diverses mesure
incitatives pour les organismes comme la reconnaissance des
employeurs qui approuvent et soutiennent activement l’adoption des normes et des compétences et appuient l’incorporation
des normes aux divers critères de certification des établissements. Nous reconnaissons que le monde de la chimiothérapie
anticancéreuse est dynamique et changeant et que des pressions
nouvelles et évolutives confronteront toujours les administrations et les organismes ainsi que les praticiens. C’est pourquoi
nous réalisons que le processus d’évaluation complet dont nous
rêvions à l’origine ne nous aurait pas fourni le genre d’information itérative, interactive et dynamique qui nous est essentiel
afin de déterminer la meilleure voie à suivre pour soutenir cette
initiative et en assurer la pérennité. En outre, le processus d’évaluation a lui-même suscité l’implication d’un grand nombre
d’infirmiers et infirmières au fil du temps dont beaucoup se
sont fait les champions de la cause du seul fait d’avoir participé à
une ou plusieurs phases du processus.
Il est certain que les évaluations réalisées dans le secteur
des soins de santé actuel profitent des méthodologies extrêmement techniques et avancées qui nous permettent d’exploiter
des ensembles de données concernant diverses populations
et divers contextes et de répondre à des nouvelle questions à
l’échelle du système. Cependant, comme nous le rappellent
ceux qui étudient en profondeur ce genre de questions, le
secret de l’adoption de stratégies dans le contexte d’interventions complexes est un investissement dans les réseaux (Best
et al., 2003) et que l’évaluation de ce qui compte vraiment
dans les soins de santé, dans son sens le plus large, exigera
toujours la réflexion au niveau des systèmes (Leischow et al.,
2008; Snowdon et al., 2012). Pour notre part, notre mince
investissement en évaluation s’est soldé par de multiples
récompenses sur le plan de l’enthousiasme, de l’engagement
et de la connectivité au sein de notre association et dans la
21
communauté élargie du personnel infirmier praticien en oncologie. Les membres de l’ACIO/CANO œuvrant dans d’autres
domaines spécialisés de l’oncologie telles que la radiothérapie
et l’oncologie chirurgicale examinent présentement la possibilité d’élaborer et d’évaluer leur propre initiative de normes et
de compétences, en utilisant le modèle que nous avons mis au
point pour l’élaboration et l’évaluation d’initiatives au sein de
notre organisation. Nous sommes convaincues de l’avantage
RÉFÉRENCES
Aiken, L.H., Sloane, D.M., Bruyneel, L., Van den Heed, E.K.,
Griffiths, P., Busse, R., … Sermeus, W. (in press). Nurse staffing
and education and hospital mortality in nine European countries:
A retrospective observational study. The Lancet. http://dx.doi.
org/10.1016/S0140-6736(13)62631-8
Atun, R., de Jongh, T., Secci, F., Ohiri, K., & Adeyi, O. (2010).
Integration of targeted health interventions into health systems:
A conceptual framework for analysis. Health Policy and Planning,
25(3), 104–111.
Bamberger, M., Rugh, J., & Mabry, L. (2012). Real world evaluation:
Working under budget, time, data, and political constraints (2nd ed.).
Thousand Oaks, CA: Sage.
Best, A., Stokols, D., Green, L.G., Leischow, S., Holmes, B., &
Buchholz, K. (2003). An integrative framework for community
partnering to translate theory into effective health promotion
strategy. American Journal of Health Promotio, 18(2), 168–176.
Bonell, C.P., Hargreaves, J., Cousens, S., Ross, D., Hayes, R., Petticrew,
M., & Kirkwood, B.R. (2011). Alternatives to randomisation in the
evaluation of public health interventions: Design challenges and
solutions. Journal of Epidemiology and Community Health, 65,
582–587.
Brown, J., & Isaacs, D. (2005). The world café. San Francisco:
Berrett-Koehler.
Campbell, M., Fitzpatrick, R., Haines, A., Kinmonth, A.L.,
Sandercock, P., Spiegelhalter, D., & Tyrer, P. (2000). Framework
for design and evaluation of complex interventions to improve
health. BMJ, 321(7262), 694–696.
Campbell, N.C., Murray, E., Darbyshire, J., Emery, J., Farmer, A.,
Griffiths, F., … Kinmonth, A.L. (2007). Designing and evaluating
complex interventions to improve health care. BMJ, 334(455),
doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.39108.379965.BE
CANO/ACIO. (2009). National strategy for chemotherapy administration
phase one final report. Author. Vancouver, BC.
CANO/ACIO. (2011a ). National strategy for chemotherapy
administration phase two and three final report. Author. Vancouver,
BC.
CANO/ACIO. (2011b). Standards and competencies for cancer
chemotherapy nursing practice. Author. Vancouver, BC http://
www.cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/NSCA/CANO_
Chemotherapy_Standards_ENG_Oct%202012.pdf
CANO/ACIO. (2011c). Standards and competencies for cancer
chemotherapy nursing practice toolkit. Author. Vancouver,
BC
http://www.cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/
CANO_NSCA_Toolkit_ENG_Oct%202012_Nov%2026_V2.pdf
Catwell, L., & Sheikh, A. (2009). Evaluating eHealth interventions:
The need for continuous systemic evaluation. PLOS Medicine,
6(8), e1000126. doi:1000110.1001371/journal.pmed.1000126
Celik, H., Abma, T.A., Klinge, I., & Widdershoven, G.A.M. (2012).
Process evaluation of a diversity training program: The value of
a mixed method strategy. Evaluation and Program Planning, 25(1),
54–65.
22
net d’avoir effectué cette évaluation — même si nous devons
concéder qu’il est peu probable que nous puissions trouver
réponse à la question plus fondamentale qui est de savoir comment nous pourrions quantifier les bienfaits que ces normes
apportent aux Canadiennes et Canadiens atteints de cancer.
De plus, nous espérons que notre modèle d’évaluation sera
assez accessible et réalisable pour encourager d’autres organisations infirmières à faire de même!
Doran, D., Mildon, B., & Clarke, S. (2011). Toward a national report
card in nursing: A knowledge synthesis. Prepared for the planning
committee for a think tank entitled “Toward a National Report
Card for Nursing” Nursing Health Services Research Unit/
University of Toronto. Toronto, ON http://www.rrsstq.com/stock/
fra/publications/P189.pdf
Hartzell, R., Truant, T., Rashleigh, L., McQuestion, M., & Thorne, S.
(2012). Canadian Association of Nurses in Oncology National Strategy
for Chemotherapy Administration Phase Three Evaluation Strategy
Final Report. Canadian Association of Nurses in Oncology/
Association canadienne des infirmières en oncologie. Vancouver
BC.
Hawe, P., Sheill, A., & Riley, T. (2009). Theorising interventions as
events in systems. American Journal of Community Psychology,
43(3–4), 267–276.
Kostaska, A. (2004). Inappropriate use of randomised trials to evaluate
complex phenomena: Case study of vaginal breech delivery. BMJ,
329(1039). doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.1329.7473.1039
Leischow, S.J., Best, A., Trochim, W.M., Clark, P.I., Gallagher, R.S.,
Marcus, S.E., & Matthews, E. (2008). Systems thinking to improve
the public’s health. American Journal of Preventive Medicine, 36(2),
S196–S203.
Paterson, C., Baarts, C., Launsø, L., & Verhoef, M.J. (2009).
Evaluating complex health interventions: a critical analysis of the
‘outcomes’ concept. BMC Complementary & Alternative Medicine,
9(18). doi:10.1186/1472-6882-1189-1118
Potvin, L., & Goldberg, C. (2012). Two roles of evaluation in
transforming health promotion practice. In I. Rootman, S.
Dupéré, A. Pederson & M. O’Neill (Eds.), Health promotion in
Canada: Critical perspectives on practice (3rd ed., pp. 254–265).
Toronto: Canadian Scholars Press.
Sidani, S., & Braden, C. (2011). Design, evaluation, and translation of
nursing interventions. Chichester, UK: John Wiley & Sons.
Snowdon A., Schnarr, K., Hussein, A., & Alessi, C. (2012). Measuring
what matters: The cost vs. the values of health care. London, ON: Ivey
International Centre for Health Innovation. http://sites.ivey.ca/
healthinnovation/files/2012/11/White-Paper-Measuring-WhatMatters.pdf
Trauer, T. (1998). Issues in the assessment of outcome in mental
health. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 32,
337–343.
VandeVelde-Coke, S., Doran, D., Grinspun, D., Hayes, L., Sutherland
Boal, A., Velji, K., … Hannah, K. (2012). Measuring outcomes of
nursing care, improving the health of Canadians: NNQR(C),
C-HOBIC and NQuiRE. Nursing Leadership, 25(2), 26–37.
Verhoef, M.J., Lewith, G., Ritenbaugh, C., Boon, H., Fleishman, S., &
Leis, A. (2005). Complementary and alternative medicine whole
systems research: Beyond identification of inadequacies of the RCT.
Complementary Therapies in Medicine, 13(3), 206–212.
La trajectoire de soins au sein d’équipes
interprofessionnelles en oncologie :
perspectives de patients et de proches
par Karine Bilodeau, Sylvie Dubois et Jacinthe Pepin
Abrégé
Pour accompagner le patient diagnostiqué d’un cancer dans la trajectoire de soins, des équipes de professionnels ont été créées intégrant une pratique interprofessionnelle centrée sur le patient (ICP).
Le but de cet article est de présenter des résultats d’une étude de cas
documentant la pratique ICP d’équipes au cours de la trajectoire
de soins en oncologie. Des observations et des entrevues auprès de
patients et de proches ont été réalisées. Les résultats suggèrent que
la pratique ICP des équipes est variable, mais optimale en début de
traitements ou lors de la récidive du cancer. Cependant, les patients
peuvent faire l’expérience d’un bris dans la continuité des soins et
de transitions plus difficiles entre les périodes de la trajectoire en
oncologie (diagnostic, traitement, suivi).
Mots-clés : équipe multidisciplinaire, trajectoire de soins, cancer, soins centrés sur le patient, perspective de patient
Introduction
L
es politiques canadiennes encouragent l’accessibilité aux
services de santé et l’importance d’offrir aux personnes
diagnostiquées d’un cancer des soins intégrés tout au long
de la trajectoire de soins (Partenariat canadien contre le cancer, 2013). Toutefois, cette clientèle rapporte faire face à des
soins fragmentés et inaccessibles (Thorne & Truant, 2010). À
cet effet, les équipes interprofessionnelles en oncologie représentent une solution pour faciliter le parcours du patient tout
au long de sa trajectoire (Direction de lutte contre le cancer
[DLCC], 2007). Ces équipes offrent des services relatifs au
dépistage, à l’investigation, au traitement et à la réadaptation,
Karine Bilodeau, inf., Ph.D., CSIO(c), poursuit un stage
postdoctoral au sein du programme des sciences cliniques de
l’Université de Sherbrooke et est chercheure boursière au Centre
de recherche de l’Hôpital Charles Lemoyne. Cette étude a été
conduite dans le cadre du programme d’études doctorales en
sciences infirmières de l’Université de Montréal. Courriel : karine.
[email protected]
Veuillez adresser toute correspondance à cette auteure
Sylvie Dubois, inf., Ph.D., est directrice des soins infirmiers
du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et
professeure associée à la Faculté des sciences infirmières de
l’Université de Montréal.
Jacinthe Pepin, inf., Ph.D., est professeure titulaire à la Faculté des
sciences infirmières de l’Université de Montréal et directrice du
Centre innovation en formation infirmière (CIFI) de l’Université
de Montréal.
DOI: 10.5737/236880762512329
en plus de communiquer de l’information pertinente et d’apporter un soutien psychologique, social et spirituel (DLCC,
2007).
Considérant que les soins pour la personne atteinte de cancer peuvent être limités s’ils sont non continus (Lewin, Skea,
Entwistle, Zwarenstein, & Dick, 2001), exercer une pratique
interprofessionnelle centrée sur le patient (ICP) tout au long
de la trajectoire semble être une nécessité. Cette pratique permet, grâce aux diverses expertises et contributions de chacun
des professionnels, de présenter à la personne atteinte de cancer une vision intégrée et non morcelée de l’ensemble de sa
situation de santé (Legault, 2003). D’ailleurs, les études réalisées auprès de patients vivant avec un cancer rapportent que
ces derniers apprécient une attitude d’ouverture et de respect de la part des professionnels (Kvale & Bondevik, 2008),
mais déplorent ne pas recevoir l’information qui répond à
leurs besoins et ne pas participer à une prise de décision partagée (Sinfield, Baker, Agarwal, & Tarrant, 2008). De plus, la
recension des écrits de Barnet et Shaw (2013) souligne que ces
patients souhaitent une attention particulière à leur santé psychologique, une diminution des temps d’attente et l’attribution
d’une personne ressource pour répondre à leurs questions, par
exemple, une infirmière pivot. Selon ces auteurs, le plus grand
défi des équipes interprofessionnelles est de maintenir les
soins, du diagnostic à la fin de vie, tout en s’assurant qu’elles
demeurent centrées sur le patient. Malgré l’importance d’exercer une pratique ICP, peu d’études, à notre connaissance ont
documenté cette pratique selon la trajectoire de soins en oncologie et les perspectives de patients/proches.
Dans le cadre du projet de recherche doctorale de la première auteure, une étude qualitative de cas multiples a été
réalisée. Cette étude avait pour but de décrire la pratique ICP
au cours de la trajectoire de soins en oncologie. L’étude devait
répondre à la question de recherche suivante : comment les
équipes exercent-elles la pratique ICP au cours de la trajectoire
de soins? Pour répondre à cette question, il était alors important de décrire la trajectoire de soins en oncologie et de faire
état de l’intensité du déploiement de cette pratique auprès
du patient et de ses proches à chacune des phases. Le présent article a pour but de présenter les résultats de recherche
qui documentent exclusivement la pratique ICP d’équipes au
cours de la trajectoire de soins en oncologie notamment selon
l’expérience des patients et de leurs proches.
La pratique ICP
Pour soutenir la description de la pratique ICP, une
adaptation du Person centred nursing framework (PCNF)
de McCormack et McCance (2010) par l’inclusion de
23
l’interprofessionnalité, telle que définie par Couturier et al.
(2008), a été utilisée comme cadre de référence. L’adaptation
du PCNF explique que, lors d’une pratique ICP, l’équipe travaille avec les croyances et les valeurs du patient, s’engage, est
empathique, partage la prise de décision avec le patient et offre
des soins holistiques (Bilodeau, Dubois, & Pepin, 2013). Cette
pratique se réalise alors dans un espace d’échanges communs
entre les professionnels et avec les patients et les proches.
La trajectoire de soins en oncologie
La trajectoire de soins en oncologie est considérée dans
cette étude selon quatre périodes : l’investigation, le diagnostic,
les traitements et le suivi ( Direction de la lutte contre le cancer 2011). La période d’investigation est caractérisée par l’apparition des symptômes du cancer et l’attente des résultats des
tests de dépistage et d’investigation. La période du diagnostic représente l’annonce d’un diagnostic de cancer et l’attente
de traitements. Par la suite, la période des traitements se distingue par le début de ceux-ci ou par leur modification si le
cancer récidive. Enfin, le suivi représente la fin des traitements
et la transition vers la survivance où un suivi médical et des
examens de surveillance devront être assurés.
Méthode
Une étude de cas multiples (Stake, 2008) a été réalisée
auprès de deux équipes interprofessionnelles en oncologie
afin de décrire la pratique ICP. Ce type d’étude permet d’offrir une description riche, complexe et holiste d’un phénomène. Pour cette recherche, le phénomène à étudier était la
pratique ICP tout au long de la trajectoire de soins en oncologie. Les cas étaient deux équipes interprofessionnelles d’un
centre hospitalier universitaire (CHU) d’une région urbaine au
Québec, dédiées à un type de cancer distinct qui touche autant
les hommes que les femmes. Suite à l’obtention du certificat
d’éthique du milieu clinique, les équipes ont été sélectionnées
avec l’aide de gestionnaires en oncologie. Un échantillonnage
intentionnel (Patton, 2002) a été utilisé pour cibler les participants. Les critères d’inclusion étaient de s’exprimer en français
et d’être intéressé à participer à l’étude. Quant aux patients, ils
devaient également être diagnostiqués d’un cancer; se situer
à une des périodes de la trajectoire de soins se déroulant en
centre hospitalier soit le diagnostic, les traitements incluant la
récidive et le suivi; être traités au CHU de l’étude et avoir une
condition physique et mentale évaluée comme étant stable par
les professionnels référents. Aucun critère précisant la stabilité
physique et mentale n’a été offert aux professionnels qui évaluaient le potentiel des patients à participer à l’étude. Quant
aux proches, ils devaient accompagner le patient et être âgés
de plus de 18 ans. Des professionnels ont collaboré à recruter
des patients et ce sont les patients qui ont recruté les proches.
Les résultats de huit entrevues semi-dirigées avec des
patients (n=5) et parfois accompagné d’un proche (n=3) ainsi
que de l’observation avec ces patients/proches sont rapportés
pour décrire la pratique ICP d’équipes au cours de la trajectoire
de soins. Les questions d’entrevue portaient sur l’expérience
des participants au sein d’une équipe interprofessionnelle et
sur leurs perceptions d’une pratique ICP. L’observation, réalisée par la première auteure, consistait en l’accompagnement
des patients recrutés lors de différentes activités au sein de
l’équipe (ex., rendez-vous, traitements). Le but de l’observation
était de décrire comment les patients vivaient l’expérience de la
pratique ICP. Au total, 57,6 heures d’observation ont été réalisées auprès des deux équipes. Le tableau 1 présente les caractéristiques de l’échantillon des patients et des proches (n=11).1 La
majorité des participants étaient d’origine caucasienne (n=9).
Des noms fictifs ont été attribués aux participants.
Conforme à Stake (1995), les données transcrites (entrevues et observations) ont fait l’objet d’une analyse de contenu
consistant en un processus itératif comprenant les activités
suivantes : la condensation, la présentation des données et l’élaboration et la vérification des conclusions (Miles & Huberman,
2003). De plus, les cas ont été contrastés pour en décrire les
particularités. Le logiciel QDA Miner v.4.0.11 a été utilisé pour
la gestion des données qualitatives. Les critères de rigueur
scientifique retenus étaient la crédibilité (caractère authentique
L’échantillon complet de l’étude doctorale était composé de
8 patients, 3 proches, 18 professionnels et 2 gestionnaires
(N=31).
1.
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
CAS : Équipe A (n=5)
CAS : Équipe B (n=6)
Période de la trajectoire
Participant
Sexe
Âge
Période de la trajectoire
Participant
Sexe
Âge
Diagnostic
Vladimir
M
74
Diagnostic
Paul
M
61
Suzanne*
F
57
Traitement
Maria
F
70
Traitement
Cathie
F
23
Récidive
Diane
F
56
Récidive
Janice
F
59
Jenny *
F
26
Béatrice
F
48
Céline
F
53
Marc *
M
52
Suivi
Suivi
*Proche du patient recruté
24
Caractéristiques des cas
Équipe A. Les patients de l’équipe A étaient atteints d’un
cancer où le taux de survie était de moins de cinq ans. Les principaux traitements pour ce type de cancer étaient la chirurgie
et la chimiothérapie intraveineuse. Les participants devaient
se rendre régulièrement à l’hôpital pour des rendez-vous et
des traitements. Lors de la collecte de données, les patients
ont rapporté être incommodés par les effets secondaires de la
chimiothérapie (ex., nausée, asthénie). Les professionnels2 de
l’équipe A se composaient de ceux qui travaillaient à l’unité de
soins ainsi qu’à la clinique d’oncologie.
Équipe B. Les patients de l’équipe B étaient atteints d’un cancer où le taux de survie était de moins de deux ans. Après une
biopsie ou une chirurgie, un traitement concomitant de radiothérapie et de chimiothérapie orale était offert aux patients. À la
fin de ce traitement, c’est seulement un traitement de chimiothérapie qui se poursuivait. En raison de ce type de traitement,
un nombre moindre de rendez-vous médicaux était nécessaire.
Lors des entrevues, le discours des patients et des proches était
teinté de désarroi en raison des pertes et deuils qu’ils vivaient
(ex., occuper un emploi, conduire une automobile). De plus,
et plausible de la recherche), la fiabilité (stabilité des données
au cours de l’analyse), l’imputabilité procédurale (description
du processus de recherche) et la transférabilité (potentiel de
transfert des connaissances chez le lecteur) (Guba & Lincoln,
1989). Pour répondre à ces critères, l’observation soutenue
effectuée auprès des équipes, la validation interjuge et la triangulation des données des entrevues et de l’observation ont été
réalisés. De plus, c’est par une relecture et la condensation
des données qu’il a été possible de valider la cohérence entre
les conclusions avancées. Un journal de bord a été tenu afin
de documenter les impressions personnelles de la première
auteure lors de la collecte de données, de colliger des notes
méthodologiques et interprétatives en plus et de conserver une
trace du processus de recherche. Enfin, le contexte de la pratique ICP en oncologie a été documenté de façon détaillée.
Résultats
Les résultats présentés ici portent sur l’exercice d’une pratique ICP de deux équipes à différentes périodes de la trajectoire de soins (diagnostic; traitements incluant la récidive;
suivi) tel que perçu par des patients et leurs proches. Cette
description est précédée par une brève présentation des caractéristiques des cas. Le schéma 1 présente l’implication des
équipes interprofessionnelles selon la trajectoire de soins en
oncologie.
C
a
n
c
e
r
A
Participating team:
Participating
professionals:
Patient’s situation:
Divers professionnels de la santé composaient les équipes
A et B par exemple, l’infirmière pivot, le médecin, le physiothérapeute, le nutritionniste, le psychologue, le pharmacien, le travailleur social ou l’ergothérapeute.
2.
Oncology clinic team
Care unit team
Physicians
Physicians and pivot nurse
Patient cared for
while hospitalized
Independent patient at home
Treatment in oncology clinic
Type of activities:
Hospital visits ev. 2 to 3 weeks
Frequency of contact:
Link with team:
Participating team:
Treatment (including recurrence ) *
Radiation therapy team and oncology clinic team
Participating
professionals:
Follow-up *
Type of activities:
Hospital visits 2 to 4
times a year
Familiarity of team with patient
Diagnosis
C
a
n
c
e
r
Medical appointments
(1) Radiation therapy & in-home treatment (2)
treatment in home or oncology clinic
Hospital visits ev. 4 weeks
times a year
B
Link with team:
* Periods that may repeat
Schéma 1. Implication des équipes interprofessionnelles selon la trajectoire de soins en oncologie
25
parallèlement aux traitements et aux rendez-vous, les participants
devaient régler, sans aide, plusieurs dossiers personnels (ex.,
mandat d’inaptitude, assurance-maladie). L’équipe B était composée de professionnels de l’unité de soins, de ceux de la clinique de
radio-oncologie ainsi que de ceux de la clinique d’oncologie.
La période du diagnostic
Pendant la période du diagnostic, les opportunités d’interaction des participants avec les professionnels étaient différentes d’une équipe à l’autre. Les patients de l’équipe A étaient
en contact avec le chirurgien où une forte relation de confiance
semblait être établie depuis l’annonce du diagnostic. Béatrice
explique : « Il avait ma vie entre les mains donc il fallait que
je sois confiante. » Cette période se déroulait essentiellement
avec les professionnels de l’unité de soins. L’observation a soulevé que les activités de l’équipe étaient axées sur les soins
périopératoires. Quant à l’équipe B, les patients étaient hospitalisés brièvement pour une biopsie ou une chirurgie. Par
la suite, le diagnostic était annoncé par un des médecins
lors d’une clinique interprofessionnelle où des médecins de
diverses spécialités et l’infirmière pivot étaient présents et présentés aux patients.
La période du diagnostic se caractérise par le choc de l’annonce du cancer et par la nécessité de prendre une décision
rapide quant aux traitements. La majorité des participants
soulignaient avoir reçu beaucoup d’information. Pour l’équipe
A, tous les patients admettaient avoir reçu de l’information
claire et en quantité suffisante. Diane décrit : « Quand il m’a
expliqué qu’il m’opérait pour ma tumeur, il m’a fait un dessin (…) parce qu’il voyait bien que je ne comprendrais rien. »
Quant à l’équipe B, des patients mentionnaient ne pas avoir
été réceptifs aux nombreuses informations reçues en peu de
temps par de nombreux professionnels. Ils ont mentionné
qu’ils auraient apprécié une pause avant de recevoir les informations relatives aux traitements parce qu’ils n’étaient pas
réceptifs. Céline partage : « Une visite de cinq, six [professionnels], tout de suite (…), je ne les ai pas écoutés (…) j’étais
tellement, moi, prise par l’annonce qui m’avait été faite
[diagnostic]. »
Les patients devaient faire des choix rapidement quant
à leurs traitements parce que les cancers (A et B) évoluaient
rapidement. La majorité des patients de l’équipe A ont exprimé
leur ambivalence quant aux choix relatifs aux traitements.
Maria rapporte : « Mais je lui [médecin] ai dit aussi « À quel
prix? » [accepter la chimiothérapie]. Je suis une personne très
indépendante et je ne veux pas me voir comme une guenille. »
Quant aux patients de l’équipe B, ils mentionnaient qu’ils
n’avaient pas le choix d’accepter les traitements s’ils voulaient
survivre. Cathie rapporte : « Il n’y a pas vraiment eu de décision à prendre de mon côté (…) cela a été provoqué [par les
professionnels] : tu vas avoir de la chimio, tu vas faire de la
radiothérapie. »
La période de traitements incluant la récidive
Lors de cette période, la majorité des participants des deux
équipes ont apprécié les « sourires » et la « sensibilité » des professionnels face à leur situation. À cet effet, Béatrice explique :
« Partout, j’ai toujours été reçue avec beaucoup d’amabilité et de
26
gentillesse. » Par ailleurs, les patients n’étaient plus hospitalisés
et devaient se déplacer pour rencontrer l’équipe. Ils étaient autonomes et ils prenaient leur décision. Béatrice résume:
« C’est peut-être moi qui ne suis pas dans la même position.
D’un côté, je suis alitée [unité de soins], de l’autre côté, je suis
debout [clinique d’oncologie]. (…) J’étais beaucoup plus en
contrôle de ce qui se passait pour la chimiothérapie [clinique
d’oncologie]. » (Béatrice)
L’organisation des services différait pour chaque équipe.
Pour l’équipe A, le suivi était réalisé par les professionnels de
la clinique d’oncologie. L’infirmière pivot était présentée aux
patients. Néanmoins, les patients ont avoué avoir gardé contact
avec le chirurgien rencontré à la période du diagnostic. Trois
d’entre eux ont repris rendez-vous avec ce dernier pour discuter des traitements de chimiothérapie même s’il n’était plus le
médecin traitant. Quant à l’équipe B, les patients avaient déjà
rencontré brièvement les professionnels à l’annonce du diagnostic. Comme le traitement du cancer B demandait en premier lieu un traitement concomitant de chimiothérapie orale
et de radiothérapie, les services étaient d’abord offerts à la clinique de radio-oncologie. À la fin de ce traitement, les patients
transféraient à la clinique d’oncologie. Ils devaient donc s’adapter à ce changement d’environnement. Suzanne explique:
« Quand tu sors de la radio-oncologie, tu es comme laissée à
toi-même. »
Lors de l’annonce de la récidive de cancer, il a été rapporté
par les patients et observé lors de la collecte de données que
les équipes mettaient tout en œuvre pour accompagner les
patients. Ces derniers étaient souvent connus des équipes
et cela contribuait à la personnalisation des services. Lors de
l’annonce de la récidive du cancer, Diane a apprécié que l’on
connaisse son histoire, qu’on lui démontre de l’empathie et
qu’on lui offre une attention particulière. Elle explique : « C’est
la même équipe, c’est sécurisant (…) parce que quand je suis
revenue, bien je n’avais pas à réexpliquer mon cas (…) Ils
étaient déjà au courant ».
La plupart du temps, les patients des deux équipes rencontraient individuellement les professionnels. Par ailleurs, les
fréquences de rencontres avec les équipes étaient distinctes.
Comme les patients de l’équipe A se déplaçaient régulièrement
à l’hôpital, ils pouvaient croiser des professionnels comme
l’infirmière pivot ou le pharmacien. D’ailleurs, plusieurs professionnels étaient à proximité des lieux fréquentés par les
patients. Jenny raconte : « Pendant la première série [de traitements de chimiothérapie], on la [infirmière pivot] voyait quand
même quasiment à chaque rencontre. » Donc, les patients
avaient plus d’occasions de poser des questions et d’échanger
avec eux. Les patients de l’équipe B venaient seulement une fois
ou deux par mois au centre hospitalier pour leur rendez-vous
médical. Ils rencontraient rarement d’autres professionnels
sauf l’infirmière pivot; ils pouvaient lui téléphoner pour toutes
questions. Paul rapporte : « Si on avait des problèmes en général, on parlait avec l’infirmière pivot [au téléphone] ».
Les patients de l’équipe A ont rapporté avoir eu le sentiment que l’équipe travaillait en « synergie » parce qu’ils avaient
quelquefois des indices que les membres de ces dernières
collaboraient. Les patients remarquaient que les professionnels rapportaient les propos des autres professionnels ou
disaient ouvertement avoir discuté avec un collègue. Diane
raconte :
« Tu le vois qu’il y a de la communication, parce que des fois,
ils vont te parler de quelque chose que probablement ça ne les
regarde pas (…) mais qu’ils sont au courant (…) Je trouve ça
rassurant ». (Diane)
Notons que les patients de l’équipe B soulignaient ne pas
avoir remarqué de travail d’équipe, même si à l’annonce du
diagnostic, les professionnels et les services disponibles leur
avaient été présentés. Marc confie : « On s’est dit : ça va mal
[diagnostic de cancer], mais on a une belle équipe et des services on va en avoir. Après (…) c’était nous qui fallait s’en occuper [obtenir des services]. » (Marc)
Malgré la présence d’équipes interprofessionnelles, les
interventions n’étaient pas pour autant plus rapides et continues auprès des patients des deux équipes. Il a aussi été
observé que les professionnels pouvaient ne pas tenir compte
de l’avis et de l’expérience du patient. Certains patients nous
ont mentionné s’être « imposés » à l’équipe soit en participant
à leurs soins (ex., tenir un journal de leurs symptômes) soit
en refusant des soins. De plus, il a été rapporté et observé des
bris dans la continuité de leurs soins comme un rendez-vous
non organisé, un test à refaire parce que de l’information
n’était pas consignée au dossier ou de l’attente pour un soin.
Les patients devaient être vigilants et attentifs pour recevoir
des soins adéquats. Un mémo d’observation présente cette
situation :
Janice rapporte qu’en parlant au téléphone avec l’infirmière pivot, elle s’est rendue compte qu’elle n’avait pas
suivi les consignes usuelles quant à la prise de sa chimiothérapie. On ne lui avait pas remis la feuille de directives.
(Mémo — Janice)
Les participants de l’équipe B ont rapporté ne pas avoir
reçu suffisamment d’informations pendant la période des traitements. Les patients et les proches avouaient ne pas comprendre les procédures entourant les traitements. Ils avaient
l’impression de « rester sur leur faim ». Même si le pronostic du cancer B était sombre, les patients et les proches voulaient obtenir des informations détaillées sur le sujet. Cathie
explique :
« Cela a pris du temps avant que je pose la question [quand
j’allais mourir] et j’avais peur de la réponse. Mais, on ne me
l’a pas dit (…) c’est quoi mon espérance de vie. Je ne sais pas
si je me suis achetée quelques années (…) parce qu’on ne sait
pas combien de temps je vais le faire [traitement](…) c’est
quoi la suite (…) c’est quoi les signes pour que ça [cancer]
revienne ou ça ne revienne pas? » (Cathie)
La période du suivi
Lors de la période du suivi, les visites à la clinique d’oncologie étaient rares (3 à 4 fois par année). Les patients des deux
équipes ont rapporté avoir apprécié pouvoir contacter l’infirmière pivot pour toutes questions parce qu’ils ressentent
« toujours une épée au-dessus de la tête ». Cette infirmière
était le point d’accès à l’équipe même si, comme l’a souligné
Céline, la plupart des services étaient offerts et expliqués à la
période du diagnostic et que c’était à la fin des traitements que
les besoins se faisaient le plus ressentir. Elle raconte :
« J’ai dit, après 14 mois de chimio, je pense bien que j’aurais le droit à quelques séances [en psychologie] que je n’ai
pas utilisées durant la première année (…) on y va quand on
est prêt. Ça ne sert à rien de venir ou que je vous rencontre
parce que je n’aurais pas parlé [à la période du diagnostic]. »
(Céline)
Enfin, cette période est caractérisée par le désir d’obtenir
du soutien au moment jugé opportun par les patients. La prochaine section présente la discussion des résultats.
Discussion
Lors d’une pratique ICP, l’équipe de soins travaille avec les
valeurs du patient, s’engage, est empathique, partage la prise de
décision et offre des soins holistiques; cependant les résultats
de la présente étude nous présentent des pratiques variables. À
notre connaissance, peu d’études ont documenté cette pratique
selon la trajectoire de soins en oncologie et les perspectives de
patients/proches. Il a également été constaté que le partage d’informations entre les professionnels était inégal surtout lors de
la période du diagnostic où les patients ont rapporté vouloir
obtenir de l’information juste et complète, quand ils se sentent
réceptifs. Les résultats montrent également que c’est lors de la
période des traitements que les patients remarquent notamment le savoir-être des professionnels (leur accueil, leur amabilité), mais c’est lors d’une récidive du cancer que la pratique
ICP semble être optimale. Cet élément peut être expliqué par le
fait que le patient est connu de l’équipe et cette connaissance du
patient semble encourager une pratique ICP.
La description de l’intensité de la pratique ICP des équipes
de soins au cours de la trajectoire est une contribution originale de la présente étude. Lors de la période du diagnostic, un
lien de confiance semblait davantage développé avec le médecin qu’avec les autres membres de l’équipe interprofessionnelle. C’est à la période de traitements et de la récidive que
les participants ont eu le plus de contact avec l’équipe et où ils
pouvaient remarquer le travail interprofessionnel. Quant à la
période du suivi, les résultats soulignent le désir des patients
d’avoir accès à du soutien en plus de celui de l’infirmière pivot
et la difficulté à obtenir des services professionnels (ex., psychologue). Plusieurs auteurs rapportent que lors de cette
période, les patients font face à de nombreuses problématiques et préoccupations (ex., fatigue, anxiété, peur de la récidive) où des soins et des services sont requis (Alfano, Ganz,
Rowland, & Hahn, 2012; Ness et al., 2013). Ainsi, les résultats
de la présente étude suggèrent que les équipes interprofessionnelles sont plus actives auprès du patient à la période de
traitements et de récidive. Par contre, les patients souhaitent
un suivi interprofessionnel centré sur le patient où les professionnels ajustent leur pratique selon les particularités vécues
lors de la trajectoire de soins.
27
Les résultats des entrevues et des observations des patients
montrent aussi que ceux-ci sont rarement témoins de la collaboration entre les membres de l’équipe. D’ailleurs, les observations ont révélé que les patients de l’équipe B avaient moins
de contacts avec les professionnels en raison de la chimiothérapie orale qui se déroulait à domicile. Les patients ont alors
moins de possibilités d’interaction, d’évaluation et de formation auprès des membres de l’équipe (Given, Spoelstra,
& Grant, 2011; Simchowitz et al., 2010). Ceci pourrait expliquer que les patients ont exprimé ne pas remarquer le travail
interprofessionnel de l’équipe B comparativement à l’équipe
A. Le contexte de soins de chaque équipe est alors un élément important qui pourrait influencer la pratique ICP (ex.,
organisation des services, modalités de traitement). Ainsi,
pour apprécier une pratique ICP, il semble important que les
patients vivent des contacts réguliers avec les membres de
l’équipe dépendamment du contexte de soins.
Les résultats ont également soulevé que la pratique ICP
était variable, des bris de continuité ayant été rapportés et
observés auprès des deux équipes. Comme mentionné par
plusieurs auteurs (Barnet & Shaw, 2013; Mazor et al., 2012), les
bris de continuité quant aux délais, le partage d’information, la
coordination des soins et le soutien sont des éléments influençant négativement la trajectoire de soins. Notons que depuis
plusieurs années, de nombreuses initiatives gouvernementales ont été développées encourageant la mise en place d’infirmières pivots (Direction de la lutte contre le cancer, 2008)
ou de navigateurs (Institute of Medicine, 2011) pour faciliter la
coordination des soins et pour atténuer les fardeaux relatifs à
l’expérience du patient diagnostiqué d’un cancer (ex., anxiété,
problèmes financiers). Même si les patients des deux équipes
étudiés avaient accès à une infirmière pivot et mentionnaient
l’apprécier, il semble que ce n’était pas suffisant pour assurer la
continuité des soins. Il est alors possible de croire que la continuité des soins est un indicateur de la qualité des soins lors
d’une pratique ICP.
De plus, les résultats de la présente étude suggèrent que les
patients ont vécu des périodes de vulnérabilité, aussi nommée
« transition critique » (Clausen et al., 2012), étant caractérisées
par une diminution de contact avec certains professionnels
lors de la transition d’une période de la trajectoire de soins à
une autre (ex., diagnostic et début de traitements). D’une part,
les patients de l’équipe A n’avaient pas accès à une infirmière
pivot pour faciliter le transfert vers la clinique d’oncologie,
mais ils se sont référés à leur médecin. D’autre part, les participants de l’équipe B avaient accès à une infirmière pivot dès
l’annonce du diagnostic, mais la présence de celle-ci ne semblait pas faciliter la transition de la clinique de radio-oncologie à la clinique d’oncologie. Ces résultats suggèrent que les
équipes interprofessionnelles en oncologie n’offrent pas totalement des soins intégrés tout long de la trajectoire de soins.
Ainsi, la transition harmonieuse entre les différentes périodes
de la trajectoire de soins semble indiquer une pratique ICP
optimale (Walsh et al., 2010).
28
La présente étude comporte certaines limites. Notamment,
mentionnons que les périodes d’observation ont été moins fréquentes pour les patients à la période du suivi en raison des
visites moins fréquentes à la clinique d’oncologie. Cette situation a pu avoir pour effet d’affecter la richesse de la description
de la pratique ICP pour cette période. De plus, on ne peut passer sous silence le fait que la première auteure, ayant réalisé
les entrevues et les observations et qui était connue des professionnels, peut avoir influencé le déroulement de certaines
interactions tant avec les patients que les professionnels. Il
est aussi à préciser que les résultats de la présente étude sont
en lien avec un contexte précis soit l’oncologie. L’utilisation de
ces résultats doit donc faire appel à un contexte d’application
similaire.
Implication pour la pratique et la recherche
Les présents résultats soulignent que l’intensité de la pratique ICP varie selon les périodes de la trajectoire de soins et
le contexte de chaque équipe. Ils indiquent aussi un besoin
des patients lors de la période du suivi. Il serait alors important: 1) d’identifier un intervenant pivot dès le diagnostic; 2) de
fournir les informations pertinentes selon la période de la trajectoire de soins; 3) d’identifier avec le patient les périodes de
transitions critiques et d’y porter une attention particulière; 4)
et de maximiser les fréquences de contact avec le patient et ses
proches. De plus, les équipes interprofessionnelles devraient
être sensibles au suivi après l’expérience du cancer et aux bris
de continuité tout au long de la trajectoire de soins parce que
ces bris influencent négativement l’expérience du cancer. Il est
alors essentiel que les équipes optimisent leur pratique ICP.
À notre connaissance, peu de recherches ont choisi d’étudier la pratique ICP selon la perspective des patients et des
proches utilisant un devis qualitatif de cas multiples. Ce devis
a permis de décrire les particularités de deux équipes de soins
ayant des contextes différents. D’autres recherches sont nécessaires pour documenter la pratique ICP tout au long de la trajectoire de soins pour chaque type de cancer afin d’émettre des
recommandations quant à l’accompagnement des patients.
Il est aussi suggéré de considérer l’observation auprès des
patients et des proches comme une stratégie de recherche pertinente et complémentaire pour documenter de façon détaillée
les particularités de la trajectoire de soins en oncologie.
Remerciements
Nous reconnaissons le soutien financier de la Fondation du Centre
hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), de la Direction
des soins infirmiers du CHUM, du Ministère de l’Éducation, des
Loisirs et des Sports du Québec (MELS), de la Faculté des sciences
infirmières (FSI) de l’Université de Montréal, de la Faculté des
études supérieures et post doctorales (FESP) de l’Université de
Montréal, du Réseau de recherche en interventions en sciences
infirmières du Québec (RRISIQ), de la Fondation des infirmières
et infirmiers du Canada (FIIC), du Centre de Recherche du
CHUM et de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
(CANO-ACIO).
RÉFÉRENCES
Alfano, C.M., Ganz, P.A., Rowland, J.H., & Hahn, E.E. (2012). Cancer
survivorship and cancer rehabilitation: Revitalizing the link.
Journal of Clinical Oncology, 30(9), 904–906.
Barnet, M., & Shaw, T. (2013). What do consumers see as important
in the continuity of their care? Supportive Care in Cancer, 21(9),
2637–2642.
Bilodeau, K., Dubois, S., & Pepin, J. (2013). Contribution des sciences
infirmières au développement des savoirs interprofessionnels.
Recherche en Soins Infirmiers, 113, 43–50.
Clausen, C., Strohschein, F.J., Faremo, S., Bateman, D., Posel, N.,
& Fleiszer, D.M. (2012). Developing an interprofessional care
plan for an older adult woman with breast cancer: From multiple
voices to a shared vision. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1),
E18–25.
Couturier, Y., Gagnon, D., Carrier, S., & Etheridge, F. (2008). The
interdisciplinary condition of work in relational professions of
the health and social care field: A theoretical standpoint. Journal of
Interprofessional Care, 22(4), 341–351.
Direction de la lutte contre le cancer. (2008). Rôle de l’infirmière pivot
en oncologie. Québec Ministère de la santé et des services sociaux.
Direction de la lutte contre le cancer. (2007). Orientations prioritaires
2007-2012 du programme québécois de lutte contre le cancer. Québec:
MSSS du Québec.
Direction de la lutte contre le cancer. (2011). Rapport du comité
d’oncologie psychosociale: Vers des soins centrés sur la personne.
Québec: MSSS.
Given, B.A., Spoelstra, S.L., & Grant, M. (2011). The challenges of oral
agents as antineoplastic treatments. Seminars in Oncology Nursing,
27(2), 93–103.
Guba, E.G., & Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation.
Newbury Park: Sage Publications.
Institute of Medicine. (2011). Patient-centered cancer treatment
planning: Improving the quality of oncology care: Workshop summary.
Washington: National Academies Press.
Kvale, K., & Bondevik, M. (2008). What is important for patient
centred care? A qualitative study about the perceptions of patients
with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(4),
582–589.
Legault, G.A. (2003). Crise d’identité professionnelle et professionnalisme.
Québec: Presses de l’Université du Québec.
Lewin, S., Skea, Z.C., Entwistle, V., Zwarenstein, M., & Dick, J.
(2001). Interventions for providers to promote a patient-centred
approach in clinical consultations. Cochrane Database Syst Rev(4),
CD003267.
Mazor, K.M., Roblin, D.W., Greene, S.M., Lemay, C.A., Firneno, C.L.,
Calvi, J., et al. (2012). Toward patient-centered cancer care: Patient
perceptions of problematic events, impact, and response. Journal
of Clinical Oncology, 30(15), 1784–1790.
McCormack, B., & McCance, T.V. (2010). Person-centred nursing:
Theory and practice. Oxford: John Wiley and Sons.
Miles, M.B., & Huberman, A.M. (2003). Analyse de données qualitatives
(2e ed.). Paris: De Boeck Université.
Ness, S., Kokal, J., Fee-Schroeder, K., Novotny, P., Satele, D., & Barton,
D. (2013). Concerns across the survivorship trajectory: Results
from a survey of cancer survivors. Oncology Nursing Forum, 40(1),
35–42.
Partenariat canadien contre le cancer. (2013). Amélioration
de l’expérience globale du cancer 2013. From http://www.
partnershipagainstcancer.ca/fr/priorities/cancer-journey/
Patton, M.Q. (2002). Qualitative research & evaluation methods (3rd
ed.). Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications.
Simchowitz, B., Shiman, L., Spencer, J., Brouillard, D., Gross, A.,
Connor, M., et al. (2010). Perceptions and experiences of patients
receiving oral chemotherapy. Clinical Journal of Oncology Nursing,
14(4), 447–453.
Sinfield, P., Baker, R., Agarwal, S., & Tarrant, C. (2008). Patientcentred care: What are the experiences of prostate cancer patients
and their partners? Patient Education and Counseling, 73(1), 91–96.
Stake, R.E. (1995). The art of case study research. Thousand Oaks: Sage
Publications.
Stake, R.E. (2008). Qualitative case studies. In N.K. Denzin & Y.S.
Lincoln (Eds.), Strategies of qualitative inquiry (3rd ed., pp. 119–
149). Los Angeles: Sage Publications.
Thorne, S., & Truant, T. (2010). Les intervenants pivots
solutionneront-ils le problème? Les soins infirmiers en oncologie
en transition. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
20(3), 122–128.
Walsh, J., Harrison, J.D., Young, J.M., Butow, P.N., Solomon, M.J.,
& Masya, L. (2010). What are the current barriers to effective
cancer care coordination? A qualitative study. BMC Health Services
Research, 10, 132.
29
The care continuum with interprofessional
oncology teams: Perspectives of patients and family
by Karine Bilodeau, Sylvie Dubois, and Jacinthe Pepin
Abstract
To accompany the individual diagnosed with cancer along the care
continuum, teams of professionals have been created based on integrating an interprofessional patient-centred (IPPC) practice. The
goal of this article is to present some of the results of a case study
documenting IPPC practice carried on by teams within the oncology care continuum. Observations and interviews with patients
and their family were conducted. The results suggest that IPPC
practice is variable within teams, but optimal at the beginning
of treatments or cancer recurrence. However, patients can experience breakdowns in the continuity of care and more difficult transitions between oncology continuum periods (diagnosis, treatment,
follow-up).
Key words: multidisciplinary team, care continuum, cancer,
patient-centred care, patient perspective
Introduction
C
anadian policies promote accessibility to health services
and the importance of providing people diagnosed with
cancer with comprehensive care along the entire care continuum (Canadian Partnership Against Cancer, 2013). However,
this population reports having to face fragmented and inaccessible care (Thorne & Truant, 2010). Interprofessional oncology
teams represent a solution to facilitate the patients’ journey
along their continuum (Direction de lutte contre le cancer
[DLCC], 2007). These teams provide services related to screening, investigation, treatment and rehabilitation, in addition to
communicating relevant information and offering psychological, social and spiritual support (DLCC, 2007).
About the authors
Karine Bilodeau, RN, PhD, CON(C), is completing a postdoctoral
internship in the clinical science program at the University of
Sherbrooke and is a Research Fellow at the Charles Lemoyne
Hospital Research Centre. This study was completed as part of the
doctorate study program in nursing science at the Université de
Montréal. Email: [email protected]
Address all correspondence to this author.
Sylvie Dubois, RN, PhD, is Director of Nursing at University of
Montreal Health Centre (CHUM) and Associate Professor at the
Faculty of Nursing, Université de Montréal.
Jacinthe Pepin, RN, PhD, is a Full Professor at the Faculty of
Nursing, Université de Montréal, and Director, CIFI (Centre for
Innovation in Nursing Education), Université de Montréal.
DOI: 10.5737/236880762513036
30
Given that care to the individual with cancer may be
restricted if it lacks continuity (Lewin, Skea, Entwistle,
Zwarenstein, & Dick, 2001), carrying out interprofessional
patient-centred (IPPC) practice along the entire continuum appears to be necessary. Because of the varied types of
expertise and contributions from each of the professionals, the individual with cancer can be presented through this
practice with an integrated and non-fractured vision of their
entire health situation (Legault, 2003). Incidentally, studies
conducted with patients living with cancer indicate that they
appreciate an open and respectful attitude from professionals (Kvale & Bondevik, 2008), but lament not receiving information that meets their needs and not participating in shared
decision-making (Sinfield, Baker, Agarwal, & Tarrant, 2008).
Further, Barnet and Shaw’s (2013) literature review emphasizes that patients want special attention paid to their psychological health, a reduction in waiting times and the assignment
of a resource person to answer their questions, such as a pivot
nurse. According to these authors, the greatest challenge for
interprofessional teams is to maintain care, from diagnosis to
end of life, while making sure they keep on being centred on
the patient. Despite the importance of engaging in IPPC practice, to our knowledge, few studies have documented this practice in the light of the oncology care continuum and patients’
and families’ perspectives.
A qualitative study of multiple cases was carried out as part of
the doctoral research project by the first author. This study aimed
to describe IPPC practice all along the oncology care continuum.
The study sought to answer the following research question:
How do teams engage in IPPC practice along the care continuum? To answer this question, it was important to describe the
oncology care continuum and state the intensity with which
this practice is being deployed with the patient and their family
during each of the phases. The aim of this article is to present
the research results that exclusively document the IPPC practice
carried on by teams along the oncology care continuum especially regarding the experience of patients and their families.
IPPC practice
To support the description of IPPC practice, the Person
Centred Nursing Framework (PCNF) of McCormack and
McCance (2010) was adapted by integrating interprofessionality as defined by Couturier (2008) and was used as a framework. According to this adaptation of the PCNF, when engaged
in IPPC practice, the team works with the patient’s beliefs and
values, is involved, demonstrates empathy, shares decision
making with the patient and provides holistic care (Bilodeau,
Dubois, & Pepin, 2013). This practice is carried out in a space
for mutual exchanges between professionals and patients and
their loved ones.
Table 1: Participants’ characteristics
CASE: Team A (n=5)
CASE: Team B (n=6)
Continuum period
Participant
Sex
Age
Continuum period
Participant
Sex
Age
Diagnosis
Vladimir
M
74
Diagnosis
Paul
M
61
Suzanne*
F
57
Cathie
F
23
Janice
F
59
Céline
F
53
Marc *
M
52
Treatment
Recurrence
Follow-up
Maria
F
70
Diane
F
56
Jenny *
F
26
Béatrice
F
48
Treatment
Recurrence
Follow-up
*Recruited patient’s significant other
The oncology care continuum
In this study, the oncology care continuum is considered as
comprising four periods: investigation, diagnosis, treatments
and follow-up (Direction de la lutte contre le cancer, 2011).
The investigation period is characterized by the appearance
of cancer symptoms and the wait for screening and investigation tests results. The diagnosis period represents the communication of cancer diagnosis and the wait for treatments.
Later on, the treatment period corresponds to the beginning of
treatments or their modification in case of recurrence. Lastly,
follow-up is characterized by the end of treatments and the
transition to survivorship where medical follow-up and monitoring tests will need to be performed.
Method
A multiple case study (Stake, 2008) was conducted with
two interprofessional oncology teams in order to describe
IPPC practice. This type of study presents a rich, complex and
holistic description of a phenomenon. For this research, the
phenomenon under study was IPPC practice along the oncology care continuum. The cases were two interprofessional
teams within a university medical centre (UMC) in an urban
area of Quebec, each dedicated to a particular type of cancer
that affects both men and women. After obtaining an ethics
certificate from the clinical setting, teams were selected with
the assistance of oncology managers. Purposeful sampling
(Patton, 2002) was used to target participants. Inclusion criteria were fluency in French and an interest in participating in
the study. As for patients, they also had to be diagnosed with
cancer; fall within one of the care continuum periods unfolding at the medical centre, i.e., diagnosis, treatments including
recurrence, and follow-up; be cared for at the UMC where the
study was occurring, and be of a physical and mental condition
assessed as stable by the referring professionals. No criteria
clarifying physical and mental stability were given to the professionals assessing the eligibility of patients to participate in the
study. Regarding loved ones, they had to accompany the patient
and be older than 18 years of age. Professionals collaborated in
the recruitment of patients and patients recruited loved ones.
The results of eight semi-structured interviews with
patients (n=5) sometimes accompanied by a loved one (n=3)
and of our observing these patients and loved ones were
reported to describe IPPC practice teams along the care continuum. The interview questions explored the participants’
experience with interprofessional teams and their perceptions regarding IPPC practice. The observations completed by
the first author consisted in accompanying recruited patients
during various activities with the team (e.g., appointments,
treatments). The aim of the observations was to describe how
the patients experienced IPPC practice. In all, 57.6 hours of
observation were completed with the two teams. Table 1 illustrates the characteristics of patients and loved ones in the sample (n=11).1 The majority of participants were of Caucasian
origin (n=9). Fictitious names were assigned to participants.
In accordance to Stake (1995), the transcribed data (interviews and observations) were submitted to a content analysis via an iterative process including the following activities:
abstracting, presentation of data, development and verification of findings (Miles & Huberman, 2003). Furthermore,
the cases were contrasted to describe their particularities. The QDA Miner v.4.0.11 software was used to manage
qualitative data. The selected scientific rigor criteria were
credibility (authenticity and plausibility of the research),
dependability (stability of data during analysis), procedural
accountability (description of the research process) and transferability (knowledge transfer potential to the reader) (Guba &
Lincoln, 1989). To meet these criteria, sustained observation
of the teams, interrater validity, and interview and observation
data triangulation were performed. Moreover, it is through a
re-reading and abstracting of the data that we were able to validate the consistency of the findings being drawn. A journal
was kept to document the first author’s personal impressions
when collecting data, collate methodological and interpretative notes in addition and keep track of the research process.
Finally, the context for IPPC practice in oncology was documented in a detailed fashion.
The complete sample for the doctoral study included 8
patients, 3 loved ones, 18 professionals and 2 managers (N=31).
1.
31
C
a
n
c
e
r
A
Participating team:
Participating
professionals:
Care unit team
Physicians
Patient cared for
while hospitalized
Treatment in oncology clinic
Type of activities:
Hospital visits ev. 2 to 3 weeks
Link with team:
Participating team:
times a year
Diagnosis
C
a
n
c
e
r
Treatment (including recurrence ) *
Radiation therapy team and oncology clinic team
Participating
professionals:
Type of activities:
Follow-up *
(1) Radiation therapy & in-home treatment (2)
treatment in home or oncology clinic
Hospital visits ev. 4 weeks
times a year
B
Link with team:
* Periods that may repeat
Diagram 1: Involvement of interprofessional teams according to the oncology care continuum
Results
The results presented herein related to the IPPC practice
being carried on by two teams at various periods of the care
continuum (diagnosis; treatments including recurrence; follow-up) as perceived by patients and their loved ones. This
description is preceded by a brief presentation of case characteristics. Diagram 1 presents the involvement of the interprofessional teams within the oncology care continuum.
Case characteristics
Team A. Team A’s patients had a cancer where the survival rate was below 5 years. The main treatments for this
type of cancer were surgery and intravenous chemotherapy.
Participants had to go to the hospital regularly for appointments and treatments. At data collection, patients reported
being bothered by the chemotherapy side effects (e.g. nausea, asthenia). Team A’s professionals2 comprised those who
worked in the care unit and oncology clinic.
Team B. Team B’s patients had a cancer where the survival
rate was below 2 years. After a biopsy or surgery, a concurrent
radiation therapy and oral chemotherapy treatment was provided to patients. At the end of this treatment, only the chemotherapy treatment was continued. Because of the treatment
type, a lower number of medical appointments were required.
32
During the interviews, the patients and significant other’s discourse was tinged with helplessness because of the losses and
grief they were experiencing (e.g. holding a job, driving a car).
Moreover, while dealing with treatments and appointments,
the participants had to deal without help with several personal
issues (e.g. mandate given in anticipation of incapacity, health
insurance). Team B comprised those who worked in the care
unit, radiation therapy clinic and oncology clinic.
Diagnosis period
During the diagnosis period, the participants had different opportunities for interaction with professionals depending on the team. Team A patients were in touch with the
surgeon with whom a strong trusting relationship appeared
to have been established from communication of diagnosis.
As Béatrice explained: “He had my life in his hands so I had
to be trusting.” This period essentially unfolded with the care
unit professionals. The observation revealed that the team’s
activities were directed at perioperative care. Regarding Team
B, patients were briefly hospitalized for a biopsy or surgery.
Various health care professionals made up Teams A and B,
for example, pivot nurse, physician, physiotherapist, nutritionist, psychologist, pharmacist, social worker or occupational therapist.
2.
Afterwards, the diagnosis was announced by one of the physicians at interprofessional rounds which were attended by physicians representing various specialties and the pivot nurse, all
of whom were presented to the patients.
The diagnosis period is characterized by the shock associated with the communication of the cancer and the need
to quickly make a decision regarding treatments. The majority of participants stressed they had received a lot of information. Regarding Team A, all patients acknowledged receiving
information that was clear and in sufficient quantity. As Diane
commented: “When he explained to me he was going to operate me for my tumour, he drew me a picture (…) because he
could see I would not understand anything.” Regarding Team
B, some patients mentioned not having been receptive to the
large quantity of information received over a short time from
many professionals. They added they would have appreciated
a pause before being given information regarding treatments
because they were not receptive then. As Céline shared: “A
visit with five, six [professionals], right away (…), I did not listen to them (…) I was so taken aback by the announcement
that had been made to me [diagnosis].”
Patients had to make choices quickly concerning their treatments as their cancers (A and B) were progressing rapidly. The
majority of Team A patients expressed how ambivalent they
felt about the treatment-related choices. As Maria said: “But
I told him [the physician] too ‘At what cost?’ [accepting chemotherapy]. I am a very independent person and I don’t want
to see myself all ragged.” Regarding Team B’s patients, they
reported having no choice but to accept the treatments if they
wanted to survive. As Cathie stated: “There was not really any
decision to be made by me (…) it was prompted [by professionals]: you’re going to get chemo, you’re going to get radiation
therapy.”
The treatment period including recurrence
Throughout this period, most of the participants for both
teams appreciated the “smiles” and “sensitivity” of professionals to their situation. Béatrice gave this explanation:
“Everywhere, I have always been received with much friendliness and kindness.” Furthermore, patients were no longer hospitalized and had to travel to meet with their team. They were
autonomous and were making their decision. As summed up
by Béatrice:
“It might be me who is not in the same position. In one
place, I am bed-ridden [care unit], in the other, I am standing [oncology clinic]. (…) I was much more in control of
what was happening for the chemotherapy [oncology clinic].”
(Béatrice)
Services were organized differently by each team. Regarding
Team A, the follow-up was performed by professionals in
the oncology clinic. The pivot nurse was introduced to the
patients. Nevertheless, patients admitted staying in touch with
the surgeon they had met during the diagnosis period. Three
of them made new appointments with him to discuss chemotherapy treatments even though he was no longer their attending physician. As for Team B, patients had already had a brief
meeting with professionals at communication of diagnosis. As
treating cancer B first required a concurrent treatment with
oral chemotherapy and radiation therapy, the services were
provided in the radiation therapy clinic on that occasion. At the
end of this concurrent treatment, patients moved to the oncology clinic. Thus, they had to adapt to this change in environment. As Suzanne explained: “When you come out of radiation
oncology, it’s like you are left to your own devices.”
When a cancer recurrence is announced, it was reported by
patients and observed during data collection that both teams
made every effort to accompany patients. The latter were often
already known to the teams and this enabled the personalization of services. When the recurrence of her cancer was
communicated to her, Diane appreciated that her history was
known, that empathy was demonstrated to her and that she
was given special attention. As she explained: “It’s the same
team, it’s comforting (…) because when I came back, I did
not have to explain my case once again (…) They were already
aware of it.”
Most of the time, patients for both teams met individually
with the professionals. However, the frequency of meeting
with the teams was different. As Team A patients travelled regularly to the hospital, they could cross paths with professionals
such as the pivot nurse or the pharmacist. Several professionals were close to the locations attended by patients. As Jenny
said: “During the first series [of chemotherapy treatments],
we would see her [the pivot nurse] nearly every time anyway.”
Therefore, patients had more opportunities to ask questions
and exchange with them. Team B patients would come only
once or twice a month to the hospital centre for their medical
appointments. They rarely met with other professionals except
for the pivot nurse; they could phone her with any question
they may have. As Paul stated: “If one had problems, in general, one would talk to the pivot nurse [on the phone].”
Team A patients reported that they felt the team worked
in synergy because they would sometimes get evidence that
the professionals were collaborating. Patients noticed that professionals reported what other professionals had said or told
them directly having consulted with a colleague. As Diane
indicated:
“You can see there’s communication, because, at times, they
talk to you about something that’s probably none of their
business (…) but they know about it (…) I find this reassuring.” (Diane)
It is worth mentioning that the Team B patients stressed
they had not noticed any team work, even though the available professionals and services had been introduced to them
at communication of diagnosis. As Marc confided: “We said to
ourselves: things are pretty bad [cancer diagnosis], but we have
a nice team and we’ll get plenty of services. Afterwards (…) it
was up to us to deal with that [obtaining services].” (Marc)
Despite the existence of interprofessional teams, interventions were neither necessarily faster nor continuing for the
two teams’ patients. It was also observed that the professionals might not take account of the patients’ opinion and experience. Some patients reported they “imposed themselves”
on the team either by participating in their own care (e.g.,
33
keeping a diary of their symptoms) or by refusing some care.
Furthermore, breakdowns were reported and observed in the
continuity of their care such as an unorganized appointment,
having to retake a test because the information had not been
entered in the chart or waiting for an intervention. Patients
had to be vigilant and attentive to receive adequate care. An
observation memo referred to this situation:
Janice indicates that while talking on the phone with the
pivot nurse, she realized she had not followed the usual
instructions for taking her chemotherapy. She had not been
given the instructions sheet. (Memo — Janice)
Team B participants reported not having received enough
information during the treatment period. Patients and their
loved ones admitted they did not understand the procedures
related to treatments. They felt they had been left hanging.
Even though Team B cancer had a poor prognosis, the patients
and their families wanted to obtain detailed information on
the matter. As Cathie explained:
It took time before I asked the question [about when I was
going to die] and I feared the answer. But I was not told (…)
what my life expectancy was. I did not know if I was buying
myself a few more years (…) because we don’t know how long
I am going to take it [the treatment](…) what is next? (…)
what are the signs that it [the cancer] is coming back or not
coming back?” (Cathie)
The follow-up period
During the follow-up period, visits to the oncology clinic
were rare (three to four times a year). Patients for both teams
indicated how much they appreciated being able to contact the
pivot nurse with any of their questions because they feel there
is “always a sword hanging over their heads.” This nurse was
the access point to the team even though, as was highlighted
by Céline, most of the services were offered and explained
during the diagnosis period, it was at the end of the treatments
that needs are felt the most. As she stated:
“I said, after 14 months of chemo, I think I may well be entitled to a few of the [psychology] sessions I did not use during
the first year (…) you go when you are ready. It was of no
use for me to go or meet with you because I would not have
talked then [diagnosis period].” (Céline)
Finally, this period is characterized by the desire to obtain
support when deemed appropriate by the patients. The next
section is the discussion of the results.
Discussion
When engaging in IPPC practice, the health team works
with the values of the patient, gets involved, shows empathy,
offers shared decision making and holistic care. However,
the results of our study reveal variations in the practices. To
the best of our knowledge, few studies have documented this
type of practice according to the oncology care continuum and
patients/significant others’ perspectives. It was also found that
the sharing of information between professionals was sporadic, especially during the diagnosis period at which time
patients reported they wanted to obtain exact and complete
34
information when they feel receptive. The results also show
that it is during the treatment period that patients notice the
professionals’ people skills (welcome, friendliness), but it is
when the cancer recurs that IPPC practice appears to be optimal. This may be explained by the fact that the team already
knows the patient, this familiarity with the patient seems to
enhance involvement in IPPC practice.
Describing the intensity of IPPC practice by health teams
along the continuum is an original contribution from the present study. During the diagnosis period, a relationship of trust
seemed to be more developed with the physician than with any
other members of the interprofessional team. It is during the
treatment and recurrence period that the participants had the
most contact with the team at which time they could notice
the interprofessional nature of the work. Concerning the follow-up period, results highlight the patients’ desire to access
support besides that of the pivot nurse, and their difficulties
in obtaining professional services (e.g., psychologist). Several
authors report that during this period patients are faced with
many issues and concerns (e.g., fatigue, anxiety, fear of recurrence) necessitating care and services (Alfano, Ganz, Rowland,
& Hahn, 2012; Ness et al., 2013). This study’s results suggest
that interprofessional teams are more active with the patients
during the treatment and recurrence period. However, patients
want the interprofessional follow-up to be centred on the
patient where professionals do adjust their practice according
to the particularities experienced within the care continuum.
The results from interviews and observations with patients
also show that they rarely witness collaboration between team
members. Observations revealed that Team B patients had
few contacts with professionals because of oral chemotherapy
being taken at home. Patients then have fewer opportunities
for interaction, assessment and training with team members
(Given, Spoelstra, & Grant, 2011; Simchowitz et al., 2010).
This could explain why patients reported not noticing interprofessional work regarding Team B as opposed to Team A.
Each team’s care setting becomes an important element that
may influence IPPC practice (e.g., service organization, treatment modalities). Thus, to appreciate IPPC practice, it seems
important that patients experience regular contacts with the
team members, depending on the health care setting.
Results also revealed that IPPC practice was variable, as
breakdowns in continuity were reported and observed with
both teams. As indicated by several authors (Barnet & Shaw,
2013; Mazor et al., 2012), breakdowns in continuity related to
delays, information sharing, care coordination and support are
all elements that have a negative influence on the care continuum. It is worth noting that for several years, many governmental initiatives have been developed in order to encourage
the implementation of pivot nurses (Direction de la lutte
contre le cancer, 2008) or patient navigators (Institute of
Medicine, 2011) to facilitate the coordination of care and alleviate the burdens associated with the lived experience of patients
diagnosed with cancer (e.g., anxiety, financial problems). Even
though the patients of the two teams under study had access
to a pivot nurse and stated they appreciated his/her services, it
seems that it is not sufficient to ensure continuity of care. It is,
then, possible to believe that continuity of care is an indicator
of quality of care in the context of IPPC practice.
Moreover, the study results suggest the patients lived
through periods of vulnerability, also called “critical transition”
(Clausen et al., 2012), which are characterized by a reduction
in the contacts with certain professionals when transitioning
from one period of the care continuum to another (e.g., diagnosis and beginning of treatments). On the one hand, Team A
patients did not have access to a pivot nurse to facilitate their
transfer to the oncology clinic, but they referred themselves
to their physician. On the other hand, Team B participants
had access to a pivot nurse from the moment the diagnosis
was announced, but her presence did not seem to facilitate
the transition from the radiation therapy clinic to the oncology clinic. These results suggest that interprofessional oncology teams do not provide totally integrated care along the care
continuum. It would thus appear that a smooth transition
between the various periods of the care continuum is evidence
of an optimal IPPC practice (Walsh et al., 2010).
There are some limits to our study. Let’s mention first
that observation periods were less frequent for patients going
through the follow-up period because of their less-frequent
visits to the oncology clinic. This situation may have affected
the richness of the description of IPPC practice during that
period. Also, one cannot overlook the fact that the first author
who completed interviews and observations was known to the
professionals; this may have influenced the unfolding of certain interactions with both patients and professionals. It is also
appropriate to specify that the results of the present study are
connected with a particular context, that of oncology. Any use
of these results must call for a similar application context.
Implication for practice and research
These results point out that IPPC practice varies in its
intensity depending on the care continuum periods and
each team’s specific setting. They also reveal a need patients
REFERENCES
Alfano, C.M., Ganz, P.A., Rowland, J.H., & Hahn, E.E. (2012). Cancer
survivorship and cancer rehabilitation: Revitalizing the link.
Journal of Clinical Oncology, 30(9), 904–906.
Barnet, M., & Shaw, T. (2013). What do consumers see as important
in the continuity of their care? Supportive Care in Cancer, 21(9),
2637–2642.
Bilodeau, K., Dubois, S., & Pepin, J. (2013). Contribution des sciences
infirmières au développement des savoirs interprofessionnels.
Recherche en Soins Infirmiers, 113, 43–50.
Canadian Partnership Against Cancer. (2013). Improving the Cancer
Journey 2013, from http://www.partnershipagainstcancer.ca/
priorities/cancer-journey/
Clausen, C., Strohschein, F.J., Faremo, S., Bateman, D., Posel, N.,
& Fleiszer, D.M. (2012). Developing an interprofessional care
plan for an older adult woman with breast cancer: From multiple
voices to a shared vision. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1),
E18–25.
Couturier, Y., Gagnon, D., Carrier, S., & Etheridge, F. (2008). The
interdisciplinary condition of work in relational professions of
the health and social care field: A theoretical standpoint. Journal of
Interprofessional Care, 22(4), 341–351.
experience during the follow-up period. It would thus be
important to: 1) identify a patient navigator from the diagnosis on; 2) provide relevant information according to the care
continuum period; 3) identify with the patient the critical transition periods and give these careful consideration; and 4)
maximize the contact frequency with the patient and family.
Furthermore, interprofessional teams ought to be sensitive to
the follow-up after the cancer experience and to breakdowns in
continuity all along the care continuum, because these have a
negative influence on the cancer experience. It is then critical
for the teams to optimize their IPPC practice.
To our knowledge, few research projects have chosen to
study IPPC practice from the perspective of patients and their
families using a multiple case study with a qualitative design.
With this design, we were able to describe the particularities of
two health care teams with different settings. Further research
is necessary to document IPPC practice along the entire care
continuum for each type of cancer so that recommendations
can be issued for the accompaniment of patients. It is also suggested to consider patient and family observation as a relevant,
complementary research strategy to document in detail particularities of the oncology care continuum.
Acknowledgements
We would like to recognize the financial support from the
Foundation of the Université de Montréal Hospital Centre
(CHUM), CHUM’s Nursing Administration, Quebec’s MELS
(Ministry of Education, Leisure and Sports), the Faculty of
Nursing Science (FSI), Université de Montréal, Faculty of
Graduate and Postdoctoral Studies (FESP), Université de
Montréal, the Quebec Nursing Intervention Research Network
(RRISIQ), Canadian Nurses Foundation (CNF), CHUM’s
Research Centre (CRCHUM) and the Canadian Association of
Nurses in Oncology (CANO/ACIO).
Direction de la lutte contre le cancer. (2008). Rôle de l’infirmière pivot
en oncologie. Québec Ministère de la santé et des services sociaux.
Direction de la lutte contre le cancer. (2007). Orientations prioritaires
2007-2012 du programme québécois de lutte contre le cancer. Québec:
MSSS du Québec.
Direction de la lutte contre le cancer. (2011). Rapport du comité
d’oncologie psychosociale: Vers des soins centrés sur la personne.
Québec: MSSS.
Given, B.A., Spoelstra, S.L., & Grant, M. (2011). The challenges of oral
agents as antineoplastic treatments. Seminars in Oncology Nursing,
27(2), 93–103.
Guba, E.G., & Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation.
Newbury Park: Sage Publications.
Institute of Medicine. (2011). Patient-centered cancer treatment
planning: Improving the quality of oncology care: Workshop summary.
Washington: National Academies Press.
Kvale, K., & Bondevik, M. (2008). What is important for patient
centred care? A qualitative study about the perceptions of patients
with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(4),
582–589.
35
Legault, G.A. (2003). Crise d’identité professionnelle et professionnalisme.
Québec: Presses de l’Université du Québec.
Lewin, S., Skea, Z.C., Entwistle, V., Zwarenstein, M., & Dick, J.
(2001). Interventions for providers to promote a patient-centred
approach in clinical consultations. Cochrane Database Syst Rev(4),
CD003267.
Mazor, K.M., Roblin, D.W., Greene, S.M., Lemay, C.A., Firneno, C.L.,
Calvi, J., et al. (2012). Toward patient-centered cancer care: Patient
perceptions of problematic events, impact, and response. Journal
of Clinical Oncology, 30(15), 1784–1790.
McCormack, B., & McCance, T.V. (2010). Person-centred nursing:
Theory and practice. Oxford: John Wiley and Sons.
Miles, M.B., & Huberman, A.M. (2003). Analyse de données qualitatives
(2e ed.). Paris: De Boeck Université.
Ness, S., Kokal, J., Fee-Schroeder, K., Novotny, P., Satele, D., & Barton,
D. (2013). Concerns across the survivorship trajectory: Results
from a survey of cancer survivors. Oncology Nursing Forum, 40(1),
35–42.
Patton, M.Q. (2002). Qualitative research & evaluation methods (3rd
ed.). Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications.
36
Simchowitz, B., Shiman, L., Spencer, J., Brouillard, D., Gross, A.,
Connor, M., et al. (2010). Perceptions and experiences of patients
receiving oral chemotherapy. Clinical Journal of Oncology Nursing,
14(4), 447–453.
Sinfield, P., Baker, R., Agarwal, S., & Tarrant, C. (2008). Patientcentred care: What are the experiences of prostate cancer patients
and their partners? Patient Education and Counseling, 73(1), 91–96.
Stake, R.E. (1995). The art of case study research. Thousand Oaks: Sage
Publications.
Stake, R.E. (2008). Qualitative case studies. In N.K. Denzin & Y.S.
Lincoln (Eds.), Strategies of qualitative inquiry (3rd ed., pp. 119–
149). Los Angeles: Sage Publications.
Thorne, S., & Truant, T. (2010). Will designated patient navigators fix
the problem? Oncology nursing in transition. Canadian Oncology
Nursing Journal 20(3), 116-121.
Walsh, J., Harrison, J.D., Young, J.M., Butow, P.N., Solomon, M.J.,
& Masya, L. (2010). What are the current barriers to effective
cancer care coordination? A qualitative study. BMC Health Services
Research, 10, 132.
Physical activity and cancer: A cross-sectional
study on the barriers and facilitators to
exercise during cancer treatment
by Stephanie Fernandez, Jenna Franklin, Nafeesa Amlani, Christian DeMilleVille, Dana Lawson, and Jenna Smith
Abstract
The purpose of this investigation was to explore the barriers and
facilitators to exercise in individuals with cancer in Ontario. A
cross-sectional study using an online survey was used to collect qualitative and quantitative data. A convenience sample was used to
recruit individuals with a current or previous diagnosis of any type
of cancer. Percentages and themes were obtained from the data.
Data were collected from 30 participants of which 63.3% reported
infrequent, low intensity physical activity during treatment.
Barriers to exercise during treatment included physical symptoms
and lack of awareness of exercise programs. Facilitators for exercise
were past positive experience with exercise and accessibility. More
than 80% of participants did not receive education on the importance of exercise.
About the authors
Stephanie Fernandez, MSc(PT), McMaster University School of
Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health Sciences, Rm.
402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7
Jenna Franklin, MSc(PT), McMaster University School of
Nafeesa Amlani, MSc(PT), McMaster University School of
Christian DeMilleVille, MSc(PT), McMaster University School of
Dana Lawson, HBKin, Physio-Care Services, 845 Upper James
Street, #208, Hamilton, ON L9C 3A3
Jenna Smith, MSc(PT), McMaster University School of
Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health Sciences,
Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7; PhysioCare Services, 845 Upper James Street, #208, Hamilton, ON
L9C 3A3
Corresponding author: Jenna Smith, McMaster University School
of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health Sciences,
Rm. 403, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7. Email:
[email protected]
Phone: 905-869-0599; Fax: 905-524-0069
DOI: 10.5737/236880762513742
The findings of this study should encourage health care professionals working in oncology to provide patient education on the importance of exercise.
Key points:
• Two-thirds of the individuals decreased their exercise
level during treatment.
• The prevalence barriers to exercise during treatment
were fatigue and lack of knowledge about benefits of
exercise and existing programs.
• Cancer patients would benefit from thorough and consistent education about exercise during cancer treatment.
Introduction
C
ancer is the leading cause of death in Canada (Canadian
Cancer Society, 2013). The disease and its treatments are
projected to cost the Canadian health care system $177.5 billion over the next 30 years (Smetanin & Kobak, 2005). There
are several side effects that arise from both cancer and its treatments. A major one is cancer-related fatigue. This is defined
as a persistent, subjective sense of physical, emotional or cognitive tiredness (Madden & Newton, 2006). Further reported
side effects include pain, as well as cardiovascular, neurological, endocrine, musculoskeletal and other system changes
(Schmitz et al., 2010).
Exercise has been shown to decrease the various side effects
of cancer and its related treatment, independent of type or
stage of cancer (Velthuis, Agasi-Idenburg, Aufdemkampe,
& Wittink, 2010; Knols, Aaronson, Uebelhart, Fransen, &
Aufdemkampe, 2005). According to a recent Cochrane Review,
exercise has demonstrated significant positive effects on
health-related quality of life in those with cancer during active
treatment, with greater improvements seen with moderate to
vigorous intensities (Mishra et al., 2012). Additionally, varying
modes of exercise exert positive effects on physiological outcomes across cancer types, including a reduction in pain and
nausea, as well as an increase in strength and shoulder range
of motion (Knols et al., 2005). The benefits of exercise also
extend to domains of mental health, such as improvements of
depressive symptoms in cancer survivors (Craft, Vanlterson,
Helenowski, Rademaker, & Courneya, 2011).
Despite the established benefits to exercise, only 22% of
Canadian cancer survivors were found to be physically active,
which was defined as walking approximately one hour per day
(Courneya, Katzmarzyk, & Bacon, 2008). Fatigue and deconditioning, both of which are common side effects of treatment,
can present as physical barriers that may lead to social isolation
37
the purpose of this study, the terms exercise and PA were used
interchangeably. Ethical approval was granted by the McMaster
Research Ethics Board in February 2013.
and lack of routine exercise (Blaney et al., 2010). Additionally,
Blaney et al. (2010) found that perceived environmental and
financial barriers, such as non-specific exercise programs and
high costs, can contribute towards decreased levels of physical
activity (PA). In a recent cross-sectional study conducted in the
United Kingdom, the top reported barriers to exercise participation were found to be joint stiffness, fatigue and pain, all of
which may be lessened by routine engagement in PA (Blaney,
Lowe-Strong, Rankin-Watt, Campbell, & Gracey, 2013). A lack
of formal education regarding cancer and exercise has also
been cited as a barrier (Blaney et al., 2013). Alternatively, the
following factors have been shown by Blaney et al. (2013) to
have potential in facilitating participation in exercise: an enjoyable and varied program, approval from a health care professional, and individualized goals and treatment interventions.
However, variation does occur in the literature and it appears
that specific facilitators depend on gender, type of cancer, and
other individual variations.
Although the literature has reported multiple benefits of
exercise for persons with cancer, few are participating in regular PA (Cheifetz, 2013). The bulk of this research, however, has
focused primarily on breast cancer or has been conducted outside of Ontario (Canestraro et al., 2013). The purpose of this
study was to explore the barriers and facilitators to exercise in
individuals with cancer in Ontario who are currently receiving or have undergone treatment. A secondary purpose was to
explore if these barriers and facilitators differed depending on
cancer type. It was hypothesized that: (1) barriers will include
pain, fatigue and other physical symptoms such as weakness
or nausea, as well as a lack of knowledge about existing programs and the benefits of exercise; (2) facilitators will include
previous engagement in PA, and education on available programs and the benefits of exercise.
Participants
A convenience sample of individuals with cancer who were
participating in an outpatient physiotherapy program or established cancer support organizations in communities within
Ontario were recruited for this study. Individuals who met the
inclusion criteria were those living in Ontario, over the age of
18, with a current or previous diagnosis of any type of cancer,
and people either undergoing or having already received treatment for cancer. No eligibility criteria were stated in relation
to how long the participant had to be finished their treatment.
All people were asked to recall their behaviour during cancer
treatment. Participants were identified by their health care professional and asked by these professionals to participate in the
study.
Data collection and analysis
Data were collected over a period of three months and
interpreted quantitatively with supplemental qualitative content methodology. The closed-ended questions were analyzed
quantitatively by calculating percentages. The open-ended
questions were interpreted using qualitative content analysis.
This involves the scanning and coding of information into distinct meaningful categories, from which themes are derived
(Hsieh & Shannon, 2005). This interpretation is subjective
in nature and preconceived notions surrounding predicted
themes are not imposed (Hsieh & Shannon, 2005). Two of the
investigators (JF and SF) independently reviewed, interpreted,
and organized the data into themes. Findings were discussed
between these investigators, and again with the primary investigator, until a consensus was reached. Participants were not
required to answer all of the questions. In order to have the
survey included in the study, >85 % of questions must have
been answered. Response patterns to each question provided
by the entire sample were reviewed, followed by an analysis of
individual responses.
Methods
Design and questionnaire
This was a cross-sectional study using an anonymous
online survey for quantitative and qualitative data collection. A 23-item survey was created and administered through
SurveyMonkey. The survey was compiled by integrating relevant research with the clinical experience of the investigators. Informed consent was required to access the survey.
Participants completed the survey at home, in the clinic of the
primary investigators or at a preferred location. The survey
required 10–20 minutes to complete. The questions addressed
exercise frequency and intensity prior to diagnosis, as well as
during and after cancer treatment. Perceived barriers and facilitators to exercise were also investigated, in addition to health
care providers’ delivery of exercise-related information. For
Results
Participant characteristics
A total of 30 individuals with a current or past diagnosis
of cancer completed the survey. Details of participant demographics can be found in Table 1. All but two participants
were female (93.1%) and the mean age at diagnosis was 47.8
years (SD= +/-15.8). The most common diagnosis was breast
cancer (58.6%). Of the sample, a diagnosis of Stage I (63.2%)
and Stage II (21.0%) cancer was most commonly identified.
Almost the entire sample (96.7%) indicated that some type of
Table 1: Participants’ demographic information
Demographics Sex
Age
Cancer type
Cancer stage
Treatment received
Female ≤50
>50
Breast
Other
1
2
3
4
Chemotherapy
Radiation
Surgery
N
27
15
16
17
12
12
4
1
2
21
14
23
%
93.1
48.3
51.7
58.6
41.4
63.2
21
5.3
10.5
72.4
48.3
79.3
38
Table 2: Participants’ physical activity levels
Activity Frequency
Intensity
Level
Frequent Moderate Occasional Infrequent 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Prior to Cancer Diagnosis
N
2
11
12
5
3
1
6
0
2
11
3
2
2
0
0
%
6.7
36.7
40
16.7
10
3.3
20
0
6.7
36.7
10
6.7
6.7
0
0
During Cancer Treatment
N
0
6
5
19
19
0
4
1
1
5
0
0
0
0
0
%
0
20
16.7
63.3
63.3
0
13.3
3.3
3.3
16.7
0
0
0
0
0
After Cancer Treatment
N
3
12
10
3
1
1
8
0
1
10
2
1
4
0
0
%
10.7
42.9
35.7
10.7
3.6
3.6
28.6
0
3.6
35.7
7.1
3.6
14.3
0
0
*Frequency levels: Frequent (6-7x/week), Moderate (3-5x/week), Occasional (1-2x/week), Infrequent (<1x/week)
**Intensity levels: 0 (very low intensity [e.g., very slow walk]), 2 (low intensity [e.g., normal walk]), 5 (moderate intensity [e.g., fast
paced walk, bike ride, or activity where sweating by the end]), 8 (high intensity [e.g., run, increased heart rate, sweating and heavy
breathing]), 10 (very intense [e.g., marathon training]).
cancer-related treatment had been received, with surgery being
the most commonly reported (79.3%), followed by chemotherapy (72.4%).
Physical activity status
Participants were asked about PA prior to, during and after
cancer treatment, the results of which are presented in Table 2.
Preceding cancer diagnosis, the majority of participants indicated occasional (40%, 1-2x/week) or moderate (36.7%, 3–5x/
week) frequency of PA. Moderate intensity PA was most commonly reported (36.7%), which was described as a fast-paced
activity where one is sweating by the end.
During cancer treatment, the majority of the sample
(63.3%) reported engagement in infrequent activity (<1x/week)
at a very low intensity, described as a very slow walk. Only a
small number of individuals (16.7%) maintained moderate
intensity PA during treatment. Participants with breast cancer were more likely to participate in moderate intensity exercise (23.5%), compared to those with another form of cancer
(16.7%).
Following treatment, moderate (42.9%) and occasional
(35.7%) PA was most common. The intensity that the majority
reported was moderate (35.7%). When asked what influenced
a change in PA level, the most common reasons were that participants were feeling better (65.4%) and had more energy
(61.5%). Following treatment, a higher percentage of patients
with breast cancer (92.8%) increased their PA level compared
to those with other forms of cancer (80%).
Written comments
Open-ended questions were asked in regards to the type of
PA individuals engaged in prior to cancer diagnosis and during
cancer treatment. Common themes, with respect to type of
Walking
Golfing
Swimming
Sailing
Cycling
Running
Skating
Recreational
activity
Endurance
Dance
Spinning
Organized
class
Riding
Hiking
Activity
Zumba
Skiing
Resistance
training
Weights
Tae-kwon do
Figure 1: Common themes of exercise type prior to cancer
diagnosis
exercise prior to cancer diagnosis, were endurance exercise,
resistance training, various recreational activities, and organized exercise classes. (Refer to Figure 1 for a visual representation of these themes.) Endurance exercise was reported most
frequently and included walking, swimming, cycling, and running. Recreational activities, organized exercise classes, and
resistance training were also reported.
During treatment, endurance activity was again the most
popular. The majority reported walking as the preferred mode
of activity. The theme of organized exercise classes was also
found during treatment. These included yoga classes and formal programs offered by centres such as Wellspring and the
YMCA. (See Figure 2.)
39
and accessible exercise services (42.1%). Additional facilitators were that participants were told that exercise was good for
them, friends or family participated in exercise with them, and
more free time to exercise. (Refer to Table 4.) When comparing across cancer types, having a past positive experience with
exercise was a much stronger facilitator for individuals with
breast cancer (75%) then for those with other forms of cancer
(25%).
Barriers to exercise and side effects from treatment
Participants were asked about barriers to exercise during
cancer treatment and the top three reported were lack of
energy (81.5%), physical symptoms (74.1%), and unawareness
of available programs (51.9%). Other barriers included physical challenges, belief that it would make them feel worse, and
a lack of awareness that they should be exercising. (Refer to
Table 3.) When comparing the results by cancer type, individuals with a diagnosis other than breast cancer reported
improved energy levels (lack of energy was described 66.7%
of the time with these individuals compared to 82.4% of the
time for participants with breast cancer), but an increased lack
of awareness about available exercise programs (50% versus
41.2%).
The three most commonly reported side effects from cancer treatment included fatigue (89.7%), numbness and/or tingling in extremities (69.0%), and muscle weakness (65.5%).
Other side effects included nausea (51.7%), pain (48.3%),
depression (48.3%), anxiety (41.4%), limited joint movement
(27.6%), and vomiting (24.1%). The majority of participants
(76.7%) indicated that these physical symptoms influenced
their ability or desire to exercise. When comparing the results
across cancer type, participants with breast cancer reported
higher levels of muscle weakness (70.6%) and less numbness
and tingling in their extremities (58.8%).
Education
Participants were also asked about the presence and type
of education provided by health care professionals related to
PA during cancer treatment. (Refer to Table 5.) A larger portion of the participants with breast cancer (58.8%) reported
that they were aware of the importance of exercise versus
those with a different form of cancer (33.3%). Overall, 83.3%
of oncologists and 86.7% of nurses did not educate these
patients on the importance of exercise throughout their cancer
treatment. Furthermore, 66% reported that general information or instruction on PA was not provided by anyone during
treatment.
Discussion
The results of this study demonstrate the influence of cancer and cancer-related treatment on the ability of patients to
exercise, as well as the importance of education regarding PA
in promoting exercise in this population. Prior to diagnosis,
17% of participants engaged in infrequent PA. This number increased to 66.7% during treatment. On an individual
level, the majority (two thirds) of participants dropped a level
in relation to the frequency of physical activity (for example,
frequent to moderate or moderate to infrequent) during cancer treatment. Following cessation of treatment, it was found
that the majority of individuals returned to pre-diagnosis
activity status, a pattern that was consistent among all types
of cancer.
Data collected from this study support previous research
showing that prevalent barriers to exercise during treatment
include fatigue and a lack of knowledge on existing programs and the benefits of exercise. Furthermore, physical side
effects of treatment had a negative influence on activity levels,
regardless of cancer type. This finding is in accordance with
other barriers to exercise previously reported in the literature
(Sander, Wilson, Izzo, Mountford, & Hayes, 2012; Brunet,
Taran, Burke, & Sabiston, 2013).
More than half of the participants in our study reported
being unaware of the benefits of exercise for cancer-related
Facilitators to exercise during treatment
The top three facilitators during treatment were previous
positive experience with exercise (63.2%), exercise prior to cancer treatment with a desire to maintain this activity (47.4%),
Walking
Stairs
Cycling
Endurance
Activity
Resistance
training
Yoga
Circuit
training
Figure 2: Common themes of exercise type during cancer
treatment
Table 3: Barriers to exercise participation
Barriers
Lack of Energy
Physical
Symptoms
Unawareness
of Programs
Physical
Challenges
Poor Perceptions
of Exercise
Unawareness of Need
to Exercise
Other
N
22
20
14
10
7
6
7
%
81.5
74.1
51.9
37
25.9
22.2
18.5
40
Table 4: Facilitators to exercise participation
Maintain
Accessible Exercise
Facilitators Positive Previous
Experience with Exercise Fitness Levels Programming
Positive
Perceptions of
Exercise
Encouragement
from Important
Others
Time
Allowance
Other
N
12
9
8
7
6
5
9
%
63.2
47.4
42.1
36.8
31.6
26.3
47.4
Table 5: Education related to physical activity during cancer
treatment
Education provided by:
Oncologist
Primary nurse Anyone
Yes
5
4
12
No
25
26
18
symptoms. Four individuals in particular indicated that they
had received education about PA, but were unfamiliar with
the positive influences of exercise. This lack, or disconnect,
of information provided to patients is a common theme
throughout the literature (Cheifetz, 2013; Ottenbacher et
al., 2011). In a qualitative study, Sander et al. (2012) found
that patients with breast cancer reported a fear of exercising
because they did not know which exercises were safe to perform. Our findings, therefore, highlight the importance of
thorough and consistent education for patients with cancer
to decrease apprehension towards exercise. Finally, respondents in our study were unaware of available exercise programs. Thus, health care professionals should consider
integrating information regarding exercise programming
and community resources into their usual counselling (Jones
& Courneya, 2002).
The results of this study also bring forward novel information when comparing barriers and facilitators to exercise
by cancer type. When comparing participants with breast
cancer to all other forms of cancer, those participants with
breast cancer reported greater levels of fatigue and muscle
weakness than those with other cancer types. This finding is
not surprising, as treatment regimens and medications used
for chemotherapy differ by cancer type and cause different
side effects. Another important finding was that those with
breast cancer were more often educated about the importance of PA during cancer treatment by a health care professional and, hence, were more aware of the need to exercise
during cancer treatment. This finding may be a result of the
greater amount of literature available stating the benefits of
exercise for individuals with breast cancer compared to the
available literature for other forms of cancer. The treatment
protocols for various forms of cancer may also be a contributor to this finding, as those with breast cancer are often
involved with a multidisciplinary team early in the course of
their treatment.
Clinical implications
The results of this study provide implications for the incorporation of exercise programs for individuals undergoing
treatment for cancer. Specifically, the results note the importance of patient education regarding PA and the reduction of
barriers related to physical symptoms early in treatment. Many
health care professionals (for example physiotherapists and
nurses) are equipped with the knowledge to prescribe exercise
and provide education on this topic, however, their services
are currently underutilized in cancer rehabilitation (Cheifetz,
2013).
Limitations
Limitations to this study should be taken into account when
considering the results. First, our small and predominantly
female sample may introduce difficulty in generalizing the
results to a larger population. Also, the presence of unknown
comorbidities or confounding variables in this population
could have influenced the results. Finally, the data included in
the study were collected retrospectively, which may introduce
recall bias.
Conclusion
This study confirmed that individuals’ exercise levels
decrease when patients are undergoing treatment for cancer.
As hypothesized, fatigue, other physical symptoms and lack of
knowledge regarding exercise and its benefits were the most
commonly reported barriers to exercise participation. Pain
was also found to be a contributor. Our hypothesis of previous engagement in exercise being a facilitator was supported.
Other facilitators were past positive experience with exercise
and accessibility of exercise services. Furthermore, our results
were in accordance with the available literature on this topic
and reinforce the importance of the role of health care professionals in cancer rehabilitation. Of interest was the differences
found in results when comparing breast cancer to other forms
of cancer. Patients with breast cancer reported higher levels of
fatigue and muscle weakness, as well as higher levels of education and knowledge on the need to exercise during cancer
treatment.
Acknowledgements
The authors would like to thank Wellspring Cancer Support
Network and the CanWell Program for their assistance in
recruiting participants.
41
REFERENCES
Blaney, J.M., Lowe-Strong, A., Rankin, J., Campbell, A., Allen, J., &
Gracey, J. (2010). The cancer rehabilitation journey: Barriers to
and facilitators of exercise among patients with cancer-related
fatigue. Physical Therapy, 90, 1135–47.
Blaney, J.M., Lowe-Strong, A., Rankin-Watt, J., Campbell, A., & Gracey,
J.H. (2013). Cancer survivors’ exercise barriers, facilitators and
preferences in the context of fatigue, quality of life and physical
activity participation: A questionnaire-survey. Psychooncology, 22,
186–94.
Brunet, J., Taran, S., Burke, S., & Sabiston, C.M. (2013). A qualitative
exploration of barriers and motivators to physical activity
participation in women treated for breast cancer. Disability and
Rehabilitation, 24, 2038–2045.
Canadian Cancer Society’s Advisory Committee on Cancer Statistics.
(2013). Canadian Cancer Statistics 2013. Retrieved from http://
www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/cancer%20information/
cancer%20101/Canadian%20cancer%20statistics/canadiancancer-statistics-2013-EN.pdf
Canestraro, A., Nakhle, A., Stack, M., Strong, K., Wright, A.,
Beauchamp, M., et al. (2013). Oncology rehabilitation provision
and practice patterns across Canada. Physiotherapy Canada, 65,
94–102.
Cheifetz, O. (2013). Clinicians commentary on Sing et al. Physiotherapy
Canada, 65, 192–3.
Courneya, KS., Katzmarzyk, PT. & Bacon, E. (2008). Physical activity
and obesity in Canadian cancer survivors. Cancer, 112, 2475-82.
Craft, L.L., Vanlterson, E.H., Helenowski, I.B., Rademaker, A.W., &
Courneya, K.S. (2011). Exercise effects on depressive symptoms
in cancer survivors: A systematic review and meta-analysis. Cancer
Epidemiology, Biomarkers and Prevention, 21, 3–19.
Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative
content analysis. Qualitative Health Research, 15, 1277–88.
Jones, L.W., & Courneya, K.S. (2002). Exercise counseling and
programming preferences of cancer survivors. Cancer Practice, 10,
208–15.
42
Knols, R., Aaronson, N.K., Uebelhart, D., Fransen, J., &
Aufdemkampe, G. (2005). Physical exercise in cancer patients
during and after medical treatment: A systematic review of
randomized and controlled clinical trials. Journal of Clinical
Oncology, 23, 3830–3842.
Madden, J., & Newton, S. (2006). Why am I so tired all the time?
Understanding cancer-related fatigue. Clinical Journal of Oncology
Nursing, 10(5), 659–661.
Mishra, S.I., Scherer, R.W., Geigle, P.M., Berlanstein, D.R., Topaloglu,
O., Gotay, C.C., et al. (2012). Exercise interventions on healthrelated quality of life for cancer survivors. Cochrane Database of
Systematic Reviews, 8, CD007566.
Ottenbacher, A.J., Day, R.S., Taylor, W.C., Sharma, S.V., Sloane, R.,
Snyder, D.C., et al. (2011). Exercise among breast and prostate
cancer survivors—What are their barriers? Journal of Cancer
Survivorship, 5.4, 413–19.
Sander, A.P., Wilson, J., Izzo, N., Mountford, S.A., & Hayes, K.W.
(2012). Factors that affect decisions about physical activity and
exercise in survivors of breast cancer: A qualitative study. Physical
Therapy, 92, 525–36.
Schmitz, K.H., Courneya, K.S., Matthews, C., Demark-Wahnefried,
W., Galvao, D.A., Pinto, B.M, et al. (2010). American College of
Sports Medicine roundtable on exercise guidelines for cancer
survivors. Medicine & Science in Sports & Exercise, 42(7), 1409–1426.
Smetanin, P., & Kobak, P. (2005). Interdisciplinary Cancer Risk
Management: Canadian Life and Economic Impacts. Risk
Analytica.
Velthuis, M.J., Agasi-Idenburg, S.C., Aufdemkampe, G., & Wittink,
H.M. (2010). The effect of physical exercise on cancer-related
fatigue during cancer treatment: A meta-analysis of randomised
controlled trials. Clinical Oncology, 22(3), 208–221.
L’activité physique et le cancer : une étude transversale sur
les facteurs de dissuasion et de facilitation face à l’exercice
durant le traitement du cancer
par Stephanie Fernandez, Jenna Franklin, Nafeesa Amlani, Christian DeMilleVille, Dana Lawson et Jenna Smith
Résumé
Cette enquête visait à explorer les facteurs de dissuasion et de facilitation face à l’exercice parmi des personnes atteintes de cancer en
Ontario. Nous avons utilisé une enquête ponctuelle en ligne pour
recueillir des données qualitatives et quantitatives. Nous avons
formé un échantillon accidentel de personnes ayant un diagnostic
actuel ou passé de n’importe quel type de cancer. Puis nous avons
produit des pourcentages et des thèmes à partir des données.
Nous avons recueilli des données auprès de 30 personnes. Parmi
elles, 63,3 % ont indiqué s’adonner à une activité physique peu fréquente et de faible intensité pendant le traitement. Les obstacles
face à l’exercice durant le traitement comprenaient les symptômes
physiques et le manque de connaissances au sujet des programmes
d’exercice. Quant aux facteurs de facilitation, ils comprenaient l’accessibilité et l’expérience antérieure positive avec l’exercice. Plus de
Au sujet des auteurs
Stephanie Fernandez, M.Sc.(Physiothérapie), McMaster
University School of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied
Health Sciences, Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON
L8S 1C7
Jenna Franklin, M.Sc.(Physiothérapie), McMaster University
School of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health
Sciences, Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7
Nafeesa Amlani, M.Sc.(Physiothérapie), McMaster University
School of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health
Sciences, Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7
Christian DeMilleVille, M.Sc.(Physiothérapie), McMaster
University School of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied
Health Sciences, Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON
L8S 1C7
Dana Lawson, HBKin, Physio-Care Services, 845 Upper James
Street #208, Hamilton, ON L9C 3A3
Jenna Smith, M.Sc.(Physiothérapie), McMaster University School
of Rehabilitation Sciences, Institute for Applied Health Sciences,
Rm. 402, 1400 Main St. W, Hamilton, ON L8S 1C7; PhysioCare Services, 845 Upper James Street #208, Hamilton, ON
L9C 3A3
Auteure à qui adresser la correspondance : Jenna Smith,
McMaster University School of Rehabilitation Sciences, Institute
for Applied Health Sciences, Rm. 403, 1400 Main St. W,
Hamilton, ON L8S 1C7. Courriel : [email protected]
Tél. : 905-869-0599 ;Téléc. : 905-524-0069
DOI: 10.5737/2326880762514348
80 % des participants n’avaient pas reçu d’information sur l’importance de l’exercice.
Les résultats de cette étude devraient encourager les professionnels
de la santé qui travaillent en oncologie à éduquer les patients quant
à l’importance de l’exercice.
Points clés
• Deux tiers des personnes atteintes de cancer réduisent
leur niveau d’exercice durant le traitement
• Les principaux facteurs de dissuasion face à l’exercice
pendant le traitement étaient la fatigue et le manque de
connaissances sur les bienfaits de l’exercice et les programmes disponibles
• Il serait avantageux pour les patients atteints de cancer
de recevoir des renseignements complets et cohérents
sur l’exercice pendant le traitement du cancer.
Introduction
L
e cancer est la cause première de décès au Canada (Société
canadienne du cancer, 2013). La maladie et ses traitements
devraient coûter au système de santé canadien quelque 177,5
milliards de $ au cours des 30 prochaines années (Smetanin
& Kobak, 2005). Le cancer et ses traitements entraînent plusieurs effets secondaires, dont une sensation persistante et
subjective de fatigue physique, émotionnelle ou cognitive
(Madden & Newton, 2006). Les autres effets secondaires
signalés comprennent la douleur, des effets cardiovasculaires,
neurologiques, hormonaux et musculosquelettiques, ainsi que
d’autres changements systémiques (Schmidtz et al., 2010).
D’après la recherche, l’exercice atténue les divers effets
secondaires du cancer et de ses traitements, peu importe
le type ou le stade de la maladie (Velthuis, Agasi-Idenburg,
Aufdemkampe & Wittink, 2010; Knols, Aaronson, Uebelhart,
Fransen & Aufdemkampe, 2005). Selon une revue systématique Cochrane, l’exercice a d’importants effets positifs
sur la qualité de vie liée à la santé parmi les patients atteints
de cancer qui subissent un traitement actif, et les intensités
d’exercice modérées à élevées produisent les effets les plus
importants (Mishra et al., 2012). De plus, différents types
d’exercice produisent des effets positifs sur les mesures physiologiques — quel que soit le type de cancer — y compris une
diminution de la douleur et de la nausée, ainsi qu’une augmentation de la force et de l’amplitude de mouvement des
épaules (Knols et al., 2005). L’exercice a également des effets
sur certains domaines de la santé mentale, par exemple la
réduction de symptômes de dépression chez les survivants
du cancer (Craft, Vanlterson, Helenowski, Rademaker &
Courneya, 2011).
43
Malgré les bienfaits reconnus de l’exercice, seuls 22 % des
survivants du cancer au Canada faisaient de l’activité physique
(AP), dont la définition correspond à environ une heure de
marche par jour (Courneya, Katzmarzyk & Bacon, 2008). La
fatigue et la perte de forme physique, deux effets secondaires
courants lors d’un traitement, sont des obstacles physiques
pouvant mener à l’isolement social et au manque d’exercice
routinier (Blaney et al., 2010). De plus, Blaney et ses collaborateurs (2010) ont observé que la perception d’obstacles environnementaux et financiers comme les programmes d’exercice
non spécifiques et les coûts élevés peuvent contribuer à la
baisse du niveau d’AP. Dans une récente étude transversale
réalisée au Royaume-Uni, les principaux obstacles à l’exercice
signalés par les participants étaient la rigidité des articulations,
la fatigue et la douleur, soit trois facteurs qui peuvent être
réduits par une participation régulière à des AP (Blaney, LoweStrong, Rankin-Watt, Campbell & Gracey, 2013). Un autre obstacle cité était le manque de renseignements fournis sur le lien
entre le cancer et l’exercice (Blaney et al., 2013). Dans la même
optique, Blaney et ses collaborateurs (2013) ont montré que les
facteurs suivants peuvent faciliter l’AP : un programme varié
et agréable, l’approbation d’un professionnel de la santé ainsi
que des objectifs et des interventions de traitement personnalisés. Cependant, on observe une variation dans la documentation scientifique, et il semble que les facteurs de facilitation
particuliers dépendent du sexe des patients, du type de cancer
et d’autres variables individuelles.
Bien que la documentation ait signalé de multiples bienfaits de l’exercice pour les personnes atteintes de cancer, peu
de patients s’adonnent régulièrement à des AP (Cheifetz,
2013). Cela dit, la plupart de ces études étaient axées sur le
cancer du sein ou ont été menées en dehors de l’Ontario
(Canestraro et al., 2013). Cette étude visait à explorer les facteurs de dissuasion et de facilitation face à l’exercice parmi des
personnes atteintes de cancer en Ontario qui recevaient ou
avaient déjà reçu un traitement. Un deuxième objectif consistait à déterminer si ces facteurs de dissuasion et de facilitation
variaient selon le type de cancer. Nous avons émis les hypothèses suivantes : (1) les obstacles comprendront la douleur, la
fatigue et d’autres symptômes physiques comme la faiblesse
ou la nausée, ainsi qu’un manque de connaissances au sujet
des programmes existants et des bienfaits de l’exercice; (2) les
facilitateurs comprendront la participation antérieure à des
AP et l’éducation sur les programmes offerts et les bienfaits de
l’exercice.
Méthodologie
Conception et questionnaire
Cette étude transversale a utilisé une enquête anonyme
en ligne afin de recueillir des données quantitatives et qualitatives. L’enquête qui comprenait 23 questions a été administrée au moyen de SurveyMonkey. L’équipe de recherche s’est
basée sur son expérience clinique et sur des études pertinentes
pour créer le questionnaire. Nous avons obtenu au préalable
le consentement éclairé des participants à l’enquête. Ces derniers remplissaient le questionnaire à domicile, dans la clinique des chercheuses principales ou dans un lieu de leur
44
choix. Le questionnaire prenait 10-20 minutes à remplir. Les
questions portaient sur la fréquence et l’intensité de l’exercice
avant le diagnostic, ainsi que pendant et après le traitement
contre le cancer. Nous avons également étudié les obstacles et
facilitateurs perçus face à l’exercice, ainsi que la fourniture, par
les prestataires de soins, de renseignements liés à l’exercice.
Aux fins de cette étude, les termes exercice et AP étaient synonymes. Nous avons obtenu l’approbation du comité de déontologie de McMaster en février 2013.
Participants
Nous avons recruté un échantillon accidentel de personnes
atteintes de cancer qui participaient à un programme de physiothérapie en clinique externe ou à des activités établies de
soutien aux personnes atteintes de cancer dans différentes collectivités ontariennes. Les individus qui répondaient aux critères d’inclusion vivaient en Ontario, avaient plus de 18 ans,
avaient un diagnostic actuel ou passé d’un cancer de n’importe
quel type et recevaient présentement — ou avaient reçu — un
traitement contre le cancer. On ne stipulait aucune période
maximale écoulée depuis la fin du traitement. Nous avons
demandé à tous les participants de se souvenir de leur comportement durant le traitement. Les participants ont été trouvés par leurs professionnels de la santé, qui leur ont demandé
de participer à l’étude.
Collecte de données et analyse
Les données ont été recueillies au cours d’une période de
trois mois, puis soumises à une analyse quantitative et à une
méthode qualitative additionnelle. Les questions fermées ont
fait l’objet d’une analyse quantitative qui a permis de calculer
des pourcentages. Les réponses aux questions ouvertes ont été
interprétées au moyen d’une analyse qualitative du contenu.
Cela implique le recensement et la codification de l’information en catégories distinctes, ce qui permet ensuite de dégager
des thèmes (Hsieh & Shannon, 2005). Cette interprétation est
de nature subjective, et aucune notion préconçue concernant
les thèmes n’est imposée (Hsieh & Shannon, 2005). Deux
chercheuses (JF et SF) ont indépendamment révisé, interprété et organisé les données en thèmes. Elles ont discuté des
résultats entre elles, puis avec la chercheuse principale, jusqu’à
l’atteinte d’un consensus. Les participants n’étaient pas tenus
de répondre à toutes les questions, mais seuls les questionnaires remplis à au moins 85 % ont été retenus pour l’étude.
Nous avons examiné les réponses offertes à chaque question par l’ensemble de l’échantillon, puis analysé les réponses
individuelles.
Résultats
Caractéristiques des participants
Au total, 30 personnes ayant un diagnostic de cancer actuel
ou passé ont pris part à l’enquête. Le tableau 1 contient des
renseignements démographiques détaillés sur les participants. Vingt-huit des participants étaient des femmes (93,1 %),
et l’âge moyen au moment du diagnostic était de 47,8 ans
(é.‑t. = +/-15,8). Le diagnostic le plus courant était le cancer du
sein (58,6 %), et les stades les plus courants étaient le stade I
(63,2 %) et le stade II (21,0 %). La quasi-totalité des participants
Tableau 1 : Données démographiques des participants
Données
démographiques
Sexe
Âge
Féminin
≤50
Type de cancer
Stade du cancer
>50
Sein
1
Autre
2
3
Traitement reçu
4
Chimiothérapie Radiothérapie Chirurgie
N
27
15
16
17
12
12
4
1
2
21
14
23
%
93,1
48,3
51,7
58,6
41,4
63,2
21
5,3
10,5
72,4
48,3
79,3
Tableau 2 : Niveau d’activité physique des participants
Niveau
d’activité
Intensité
Fréquence
Fréquent
Modéré Occasionnel
Peu fréquent
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Avant le diagnostic de cancer
N
2
11
12
5
3
1
6
0
2
11
3
2
2
0
0
%
6,7
36,7
40
16,7
10
3,3
20
0
6,7
36,7
10
6,7
6,7
0
0
Durant le traitement contre le cancer
N
0
6
5
19
19
0
4
1
1
5
0
0
0
0
0
%
0
20
16,7
63,3
63,3
0
13,3
3,3
3,3
16,7
0
0
0
0
0
1
8
0
1
10
2
1
4
0
0
0
3,6
35,7
7,1
3,6
14,3
0
0
Après le traitement contre le cancer
N
3
12
10
3
1
%
10,7
42,9
35,7
10,7
3,6
3,6 28,6
*Niveaux de fréquence : Fréquent (6–7 fois/semaine), Modéré (3–5 fois /semaine), Occasionnel (1–2 fois /semaine), Peu fréquent (<1 fois /
semaine)
**Niveaux d’intensité : 0 (intensité très peu élevée [p. ex. marche très lente]), 2 (intensité peu élevée [p. ex. marche normale]), 5 (intensité
modérée [p. ex. marche rapide, sortie en vélo ou activité provoquant la transpiration d’ici la fin]), 8 (intensité élevée [p. ex. course à pied,
fréquence cardiaque accrue, transpiration et élévation de la fréquence respiratoire]), 10 (intensité très élevée [p. ex. entraînement au
marathon]).
(96,7 %) ont indiqué avoir reçu un traitement lié au cancer, le
plus fréquent étant la chirurgie (79,3 %), devant la chimiothérapie (72,4 %).
Niveau d’activité physique
On a interrogé les participants quant à leur niveau d’AP
avant, pendant et après leur traitement contre le cancer (voir
le tableau 2). Avant le diagnostic de cancer, la plupart des participants indiquaient une fréquence d’AP occasionnelle (40 %,
1–2 fois/semaine) ou modérée (36,7 %, 3–5 fois/semaine). L’AP
la plus fréquente (36,7 %) était celle d’intensité modérée, définie comme une activité à rythme soutenu qui provoque la
transpiration.
Durant le traitement, la plupart des participants (63,3 %)
ont signalé s’être adonnés de façon peu fréquente (< 1 fois/
semaine) à une AP d’intensité très peu élevée, soit l’équivalent
d’une marche lente. Peu d’individus (16,7 %) ont maintenu un
degré d’activité modéré pendant le traitement. Les personnes
atteintes d’un cancer du sein étaient les plus nombreuses dans
ce groupe (23,5 %), alors que les participants atteints d’un autre
cancer affichaient un taux d’AP modérée de 16,7 %.
Après le traitement, les types d’AP les plus courants étaient
ceux de fréquence modérée (42,9 %) et occasionnelle (35,7 %).
L’intensité signalée par la majorité des participants était modérée (35,7 %). Lorsqu’on a demandé aux participants ce qui avait
motivé un changement dans leur niveau d’AP, les réponses les
plus courantes étaient que les participants se sentaient mieux
(65,4 %) et avaient plus d’énergie (61,5 %). Après le traitement,
les personnes atteintes d’un cancer du sein ont augmenté leur
niveau d’AP plus que les autres participants (92,8 % contre
80 %).
Commentaires écrits
Nous avons posé des questions ouvertes sur le type d’AP
auquel les participants s’adonnaient avant leur diagnostic et
pendant leur traitement. Les types communs d’exercice avant
le diagnostic comprenaient les sports d’endurance, la musculation, différentes activités récréatives et les cours d’exercice
organisés. (Voir la figure 1 pour une représentation visuelle de
ces thèmes.) Les sports d’endurance étaient les plus courants
et comprenaient la marche, la natation, le vélo et la course. Les
activités récréatives, les cours d’exercice organisés et la musculation étaient également signalés.
Durant le traitement, l’activité d’endurance demeurait la
plus populaire. La plupart des participants ont indiqué que
leur activité préférée était la marche. Les participants ont
45
Marche
Golf
Natation
Voile
Vélo
Course
Marche
Escaliers
Patinage
Activité
recreative
Endurance
Vélo
Ski
Endurance
Équitation
Randonnée
Activité
Danse
Zumba
Cours
organisés
Activité
Musculation
Musculation
Yoga
Poids
Cardio-vélo
Entraînement
en circuit
Taekwondo
Figure 1 : Thèmes courants parmi les types d’ exercice avant le
diagnostic de cancer
Figure 2 : Thèmes courants parmi les types d’exercice durant
le traitement contre le cancer
Tableau 3 : Obstacles à la participation à des AP
Obstacles
Manque
d’énergie
Symptômes
physiques
Ignorance des
programmes
Défis
physiques
Mauvaises perceptions
de l’exercice
Ignorance de la nécessité de
faire de l’exercice
Autres
N
22
20
14
10
7
6
7
%
81,5
74,1
51,9
37
25,9
22,2
18,5
également pris part à des cours d’exercice organisés pendant
leur traitement, dont des cours de yoga et des programmes
offerts dans des centres comme Wellspring et le YMCA (voir
la figure 2).
Facteurs de dissuasion face à l’exercice et effets secondaires
des traitements
On a questionné les participants concernant les obstacles face à l’exercice pendant leur traitement contre le cancer. Les trois réponses principales étaient le manque d’énergie
(81,5 %), les symptômes physiques (74,1 %) et l’ignorance des
programmes offerts (51,9 %). Les autres obstacles comprenaient les défis physiques, la croyance qu’ils se sentiraient
encore moins bien en faisant de l’exercice et l’ignorance du
fait qu’ils devraient faire de l’exercice (voir le tableau 3). Lors
de la comparaison des résultats selon le type de cancer, les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein signalaient
des niveaux d’énergie moins élevés que les autres participants
(82,4 % contre 66,7 %), mais elles étaient mieux informées
que les autres au sujet des programmes d’exercice offerts (50 %
contre 41,2 %).
Les trois effets secondaires les plus courants en lien avec
les traitements étaient la fatigue (89,7 %), l’engourdissement et/ou les picotements dans les extrémités (69 %) et
la faiblesse musculaire (65,5 %). Les autres effets secondaires comprenaient la nausée (51,7 %), la douleur (48,3 %),
la dépression (48,3 %), l’anxiété (41,4 %), les mouvements
limités au niveau des articulations (27,6 %) et les vomissements (24,1 %). La plupart des participants (76,7 %) ont indiqué que ces symptômes physiques influençaient leur capacité
46
ou leur volonté de faire de l’exercice. Lors de la comparaison
des résultats selon le type de cancer, les personnes diagnostiquées d’un cancer du sein signalaient des niveaux plus élevés
de faiblesse musculaire (70,6 %) et moins d’engourdissement
et de picotements dans les extrémités (58,8 %) que celles des
autres groupes.
Facteurs de facilitation face à l’exercice pendant le traitement
Les trois facteurs facilitants durant le traitement étaient
l’expérience antérieure positive avec l’exercice (63,2 %), un
désir de poursuivre une routine d’exercice adoptée avant le
début du traitement (47,4 %) et la facilité d’accès à des services d’exercice (42,1 %). D’autres facteurs de facilitation comprenaient : les participants avaient entendu dire que l’exercice
était bon pour eux; les participants avaient des proches
avec qui faire de l’exercice; et les participants avaient plus
de temps pour faire de l’exercice (voir le tableau 4). Lors de
la comparaison des résultats selon le type de cancer, le fait
d’avoir une expérience passée positive avec l’exercice était
un facteur facilitant beaucoup plus fort parmi les personnes
atteintes de cancer du sein (75 %) que parmi celles des autres
groupes (25 %).
Éducation
Nous avons également interrogé les participants quant à la
présence et au type d’information fournie par les professionnels de la santé en lien avec l’AP durant le traitement du cancer (voir le tableau 5). Les personnes atteintes de cancer du
sein étaient plus conscientes de l’importance de l’exercice que
les autres groupes (58,8 % contre 33,3 %). Au total, 83,3 % des
Tableau 4 : Facteurs facilitants de la participation à des AP
Programme
Perceptions positives Encouragement Temps Autres
Facteurs Expérience positive Maintenir les
niveaux de condition d’exercice accessible de l’exercice
d’êtres chers
facilitants préalable sur
libre
l’exercice
ph.
N
12
9
8
7
6
5
9
%
63,2
47,4
42,1
36,8
31,6
26,3
47,4
Tableau 5 : Éducation liée à l’activité physique durant le
traitement anticancéreux
Éducation
l’oncologue
dispensée par :
l’infirmière de
soins intégraux
n’importe quel
professionnel
Oui
5
4
12
Non
25
26
18
oncologues et 86,7 % des infirmières n’enseignaient pas aux
patients l’importance de l’exercice durant leur traitement du
cancer. De plus, 66 % ont indiqué que personne ne leur avait
fourni une quelconque instruction ou information générale
sur l’AP pendant le traitement.
Discussion
Les résultats de cette étude démontrent l’influence du cancer et des traitements du cancer sur la capacité des patients à
faire de l’exercice, ainsi que l’importance de l’éducation (sur
l’AP) pour promouvoir l’exercice au sein de cette population.
Avant le diagnostic, 17 % des participants s’adonnaient à des
AP peu fréquentes. Ce pourcentage est passé à 66,7 % durant
le traitement. Sur le plan individuel, les deux tiers des participants sont passés au niveau inférieur de fréquence d’AP (p. ex.
de fréquent à modéré, ou de modéré à peu fréquent) pendant
le traitement. Après le traitement, on a observé que la plupart
des patients, quel que soit leur type de cancer, retrouvaient
leur niveau d’activité prédiagnostique.
Les données recueillies dans le cadre de cette étude
appuient la recherche passée qui démontre que les obstacles
courants face à l’exercice pendant le traitement comprennent
la fatigue et le manque de connaissances sur les programmes
existants et sur les bienfaits de l’exercice. De plus, les effets
secondaires physiques des traitements avaient une influence
négative sur les niveaux d’activité, tous types de cancer confondus. Ce constat correspond aux résultats d’autres études en
ce qui concerne les facteurs de dissuasion face à l’exercice
(Sander, Wilson, Izzo, Mountford & Hayes, 2012; Brunet,
Taran, Burke & Sabiston, 2013).
Plus de la moitié des participants à notre étude ont indiqué ne pas être conscients des bienfaits de l’exercice pour la
gestion des symptômes du cancer. Quatre personnes en particulier ont signalé avoir reçu de l’information sur l’AP, mais
n’étaient pas au courant des effets positifs de l’exercice. Ce
manque d’information complète est un thème commun dans
la documentation scientifique (Cheifetz, 2013; Ottenbacher et
al., 2011). Dans une étude quantitative, Sander et ses collègues
(2012) ont rapporté que les personnes atteintes de cancer du
sein signalaient avoir peur de faire de l’exercice, car elles ne
savaient pas quels exercices étaient sécuritaires pour elles.
Nos résultats illustrent donc l’importance d’offrir une éducation complète et cohérente aux personnes atteintes d’un cancer pour réduire l’appréhension face à l’exercice. Finalement,
les répondants de notre étude n’étaient pas au courant des
programmes d’exercice offerts. Les professionnels de la santé
devraient donc penser à inclure de l’information sur les
programmes d’exercice et les ressources communautaires
dans les conseils qu’ils dispensent régulièrement (Jones &
Courneya, 2002).
Cette étude permet en outre de tirer de nouvelles conclusions lorsqu’on compare les facteurs de dissuasion et de
facilitation face à l’exercice en fonction du type de cancer.
Notamment, les personnes atteintes de cancer du sein signalaient des niveaux de fatigue et de faiblesse musculaire plus
élevés que celles des autres groupes. Ce résultat n’est pas
surprenant, puisque les traitements et les médicaments utilisés en chimiothérapie diffèrent selon le type de cancer et
entraînent des effets secondaires différents. Autre résultat
important : les personnes atteintes d’un cancer du sein recevaient plus souvent de l’information — de la part d’un professionnel de la santé — au sujet de l’importance de l’AP durant
le traitement et étaient donc plus conscientes de la nécessité
de faire de l’exercice pendant le traitement. Ce résultat est possiblement attribuable au fait qu’il existe plus de documentation sur les bienfaits de l’exercice pour les personnes atteintes
de cancer du sein que sur les bienfaits de l’exercice pour les
autres types de cancer. Les protocoles de traitement pour différents types de cancer ont peut-être également un rôle à jouer
dans ce résultat, puisque les personnes atteintes d’un cancer
du sein sont souvent prises en charge par une équipe pluridisciplinaire dès le début de leur traitement.
Implications cliniques
Les résultats de cette étude ont des implications pour l’intégration de programmes d’exercice destinés aux personnes
qui reçoivent un traitement contre le cancer. Nommément, les
résultats illustrent l’importance de l’éducation sur l’AP et de la
réduction des obstacles liés aux symptômes physiques tôt dans
le traitement. Bon nombre de professionnels de la santé (p.
ex. physiothérapeutes et infirmières) possèdent suffisamment
d’information pour recommander des exercices et offrir une
éducation sur ce sujet. Cependant, leurs services sont actuellement sous-utilisés dans le contexte de la réadaptation liée au
cancer (Cheifetz, 2013).
47
Limites
Il est important de tenir compte des limites de cette étude
lorsqu’on en considère les résultats. Tout d’abord, notre échantillon était petit et principalement féminin, ce qui complique la
généralisation des résultats à une plus grande population. De
plus, la présence de facteurs de comorbidité inconnus ou de
variables confusionnelles au sein de cette population a possiblement biaisé les résultats. Finalement, les données incluses
dans cette étude ont été recueillies de façon rétrospective, ce
qui introduit possiblement un biais de rappel.
Conclusion
Cette étude a confirmé que les niveaux d’exercice diminuent
lorsque les patients subissent un traitement anticancéreux.
Comme nous l’avions supposé, la fatigue, d’autres symptômes
physiques et le manque de connaissances concernant l’exercice
et ses bienfaits étaient les facteurs de dissuasion les plus courants face à l’exercice. La douleur était un facteur important.
RÉFÉRENCES
Blaney, J.M., Lowe-Strong, A., Rankin, J., Campbell, A., Allen, J., &
Gracey, J. (2010). The cancer rehabilitation journey: Barriers to
and facilitators of exercise among patients with cancer-related
fatigue. Physical Therapy, 90, 1135–47.
Blaney, J.M., Lowe-Strong, A., Rankin-Watt, J., Campbell, A., & Gracey,
J.H. (2013). Cancer survivors’ exercise barriers, facilitators and
preferences in the context of fatigue, quality of life and physical
activity participation: A questionnaire-survey. Psychooncology, 22,
186–94.
Brunet, J., Taran, S., Burke, S., & Sabiston, C.M. (2013). A qualitative
exploration of barriers and motivators to physical activity
participation in women treated for breast cancer. Disability and
Rehabilitation, 24, 2038–2045.
Canestraro, A., Nakhle, A., Stack, M., Strong, K., Wright, A.,
Beauchamp, M., et al. (2013). Oncology rehabilitation provision
and practice patterns across Canada. Physiotherapy Canada, 65,
94–102.
Cheifetz, O. (2013). Clinicians commentary on Sing et al. Physiotherapy
Canada, 65, 192–3.
Courneya, KS., Katzmarzyk, PT. & Bacon, E. (2008). Physical activity
and obesity in Canadian cancer survivors. Cancer, 112, 2475-82.
Craft, L.L., Vanlterson, E.H., Helenowski, I.B., Rademaker, A.W., &
Courneya, K.S. (2011). Exercise effects on depressive symptoms
in cancer survivors: A systematic review and meta-analysis. Cancer
Epidemiology, Biomarkers and Prevention, 21, 3–19.
Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative
content analysis. Qualitative Health Research, 15, 1277–88.
Jones, L.W., & Courneya, K.S. (2002). Exercise counseling and
programming preferences of cancer survivors. Cancer Practice, 10,
208–15.
Knols, R., Aaronson, N.K., Uebelhart, D., Fransen, J., &
Aufdemkampe, G. (2005). Physical exercise in cancer patients
during and after medical treatment: A systematic review of
randomized and controlled clinical trials. Journal of Clinical
Oncology, 23, 3830–3842.
48
Nous avons confirmé notre hypothèse quant au rôle d’un engagement antérieur avec l’exercice. Les autres facteurs de facilitation étaient l’expérience antérieure positive avec l’exercice et
l’accès à des services d’exercice. De plus, nos résultats correspondaient à la documentation disponible sur ce sujet et confirmaient l’importance du rôle des professionnels de la santé
dans la réadaptation liée au cancer. Les différences observées
dans les résultats entre le cancer du sein et les autres types
de cancer étaient intéressantes. Les personnes atteintes d’un
cancer du sein ont signalé des degrés plus élevés de fatigue et
de faiblesse musculaire, ainsi que d’éducation et de connaissances concernant l’importance de l’exercice durant le traitement anticancéreux.
Remerciements
Les auteurs souhaitent remercier le réseau Wellspring (un réseau
de soutien aux personnes atteintes de cancer) et le programme
CanWell pour leur assistance dans le recrutement des participants.
Madden, J., & Newton, S. (2006). Why am I so tired all the time?
Understanding cancer-related fatigue. Clinical Journal of Oncology
Nursing, 10(5), 659–661.
Mishra, S.I., Scherer, R.W., Geigle, P.M., Berlanstein, D.R., Topaloglu,
O., Gotay, C.C., et al. (2012). Exercise interventions on healthrelated quality of life for cancer survivors. Cochrane Database of
Systematic Reviews, 8, CD007566.
Ottenbacher, A.J., Day, R.S., Taylor, W.C., Sharma, S.V., Sloane, R.,
Snyder, D.C., et al. (2011). Exercise among breast and prostate
cancer survivors—What are their barriers? Journal of Cancer
Survivorship, 5.4, 413–19.
Sander, A.P., Wilson, J., Izzo, N., Mountford, S.A., & Hayes, K.W.
(2012). Factors that affect decisions about physical activity and
exercise in survivors of breast cancer: A qualitative study. Physical
Therapy, 92, 525–36.
Schmitz, K.H., Courneya, K.S., Matthews, C., Demark-Wahnefried,
W., Galvao, D.A., Pinto, B.M, et al. (2010). American College of
Sports Medicine roundtable on exercise guidelines for cancer
survivors. Medicine & Science in Sports & Exercise, 42(7), 1409–1426.
Smetanin, P., & Kobak, P. (2005). Interdisciplinary Cancer Risk
Management: Canadian Life and Economic Impacts. Risk Analytica.
Société canadienne du cancer, Comité directeur sur les statistiques
sur le cancer. (2013). Statistiques canadiennes sur le cancer 2013.
Récupéré
à :
http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/
cancer%20information/cancer%20101/Canadian%20cancer%20
statistics/canadian-cancer-statistics-2013-FR.pdf
Velthuis, M.J., Agasi-Idenburg, S.C., Aufdemkampe, G., & Wittink,
H.M. (2010). The effect of physical exercise on cancer-related
fatigue during cancer treatment: A meta-analysis of randomised
controlled trials. Clinical Oncology, 22(3), 208–221.
Loss, adaptation and new directions:
The impact of arm morbidity on leisure
activities following breast cancer
by Roanne Thomas, Thomas F. Hack, Elizabeth Quinlan, Sue Tatemichi, Anna Towers, Winkle Kwan, Baukje Miedema, Andrea
Tilley, Rita Hamoline, Tricia Morrison
About the authors
Roanne Thomas, PhD, Canada Research Chair, Professor, Faculty
of Health Science, University of Ottawa, Ottawa, Ontario, Canada
Thomas F. Hack, PhD, Cpsych, University of Manitoba, Winnipeg,
Manitoba, Canada; CancerCare Manitoba, Winnipeg, Manitoba,
Canada
Elizabeth Quinlan, PhD, Assistant Professor, Department of
Sociology, University of Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan
Sue Tatemichi, MSc, MD, CCFP, FCFP, Associate Professor,
Family Medicine Teaching Unit, Dalhousie University, Family
Medicine Teaching Unit, Dr. Everett Chalmers Hospital,
Fredericton, New Brunswick
Anna Towers, MD, FCFP, Associate Professor, Department of
Oncology, McGill University, Montreal, Quebec
Winkle Kwan, MBBS FRCPC, British Columbia Cancer Agency,
Fraser Valley Centre, Surrey, British Columbia
Baukje Miedema, PhD, Professor & Research Director,
Department of Family Medicine, Dalhousie University, Family
Medicine Teaching Unit, Dr. Everett Chalmers Hospital,
Fredericton, New Brunswick
Andrea Tilley, PT, MLD/CDT, Horizon Health Network of New
Brunswick, Miramichi, New Brunswick
Rita Hamoline, BA, University of Saskatchewan, Saskatoon,
Saskatchewan
Tricia Morrison, PhD, OT Reg. (Ont.), University of Ottawa,
Ottawa, Ontario
Address for correspondance: Dr. Roanne Thomas, Faculty of
Health Sciences, University of Ottawa, 451 Smyth Road (3068),
Ottawa ON K1H 8M5; Email: [email protected]
Tel: 613-562-5800 (8645) / Fax: 613-562-5428
DOI: 10.5737/236880762514953
Abstract
The impact of arm morbidity on leisure and quality of life is an
understudied area in cancer survivorship. The purpose of this study
was to qualitatively describe the impact of breast cancer-related
arm morbidity on leisure participation in Canadian women. A
grounded theory approach was used to generate thematic categories
and a model. Drawing on participants from a larger cohort study
(n=740), 40 women with arm morbidity symptoms were purposively
sampled and interviewed. Three themes emerged: a sense of loss,
adapting participation, and new directions. Women with arm morbidity may experience an abrupt loss of previously enjoyed leisure
activities and engage in a process of adapting to discover new meanings and directions. Comprehensive, person-centred cancer survivorship programs may assist with adaptation to arm morbidity.
Key points
• Psychosocial and emotional adjustment is a significant
component of breast cancer recovery and coping with
arm morbidity.
• Women living with arm morbidity often experience
changes in their capacity to enjoy and benefit from an
array of meaningful leisure activities.
• Women who experience breast cancer need to be
informed of the possibility of having to negotiate with
and adapt to alterations to the body and spirit, and the
lifelong requirement for their adherence to advice after
surgery on arm care, exercise, and diet.
L
eisure time, hobbies, pastimes, and active living are integral components of modern life with a variety of motivations and values such as membership in particular social
groups, expressions of creativity, and notions of caring for oneself (Rojek, 2005). Leisure activities promote life balance, personal renewal, resilience, and capacity to proactively cope with
stress (Fullagar, 2008; Hutchinson, Bland, & Kleiber, 2008;
Iwasaki, 2006, 2007, 2008). The literature illustrates that leisure is experienced in a variety of individually defined ways,
depending on the subjective meanings and perceptions that
people have (Greenwood Parr & Lashua, 2004; Holland, 2009;
Kim, 2008; Siegenthaler & Vaughan, 1998). Such activities
may help to diminish negative life effects and enhance positive
life attributes; leisure activities are often described as pathways
to meaning-making (Rojek, 2005; Kleiber, 2002).
Cancer survivors may experience reduced opportunities to
engage in leisure. In the context of breast cancer, arm morbidity (pain, range of motion restrictions, and lymphedema) affects
quality of life (Hack, Cohen, Katz, Robson, & Goss, 1999; IOM,
49
2007; Kwan et al., 2002; Milne, Gordon, Guilfoyle, Wallman,
& Courneya, 2007, Milne, Guilfoyle, Gordon, Wallman, &
Courneya 2007; Thomas-MacLean & Miedema, 2005; ThomasMacLean et al., 2008). Psychosocial sequellae may manifest as a
result of reduced ability to engage in leisure activities, (Edelman
& Mandle, 2006; Pedersen, Sawatzky, & Hack, 2010) alongside
disruptions to other meaningful roles in work and family life
(Quinlan et al., 2011; Radina & Fu, 2011). Many breast cancer survivors either cease or decrease participation in leisurely activities
because of the discomforts of arm morbidity (Karki, Simonen,
Mälkiä, & Selfe, 2005; Miedema et al., 2008, 2011). However,
maintaining participation in leisurely activities may improve
quality of life, as well as physical and mental health, among
cancer survivors (Burnham & Wilcox 2002; Kendall, MahueGiangreco, Carpenter, Ganz, & Bernstein, 2005; McNeely et
al., 2006). The connections between leisure and quality of life
remain understudied, particularly from the perspectives of cancer survivors themselves. To this end, we carried out a qualitative
research study documenting the effects of arm morbidity on the
leisure activities of breast cancer survivors.
Methods
Participants and settings
A sub-sample of 40 participants was selected from a larger
longitudinal study across Canada that examined the physiological symptoms and psychosocial implications associated with arm
morbidity of female breast cancer survivors (Thomas-MacLean
et al., 2009). With approval from the research ethics boards at
each site, 40 people who reported arm morbidity symptoms at
the first data collection point (six to 12 months post breast cancer
surgery, a timepoint selected based on clinician team members’
practices, which indicated that earlier symptoms would be less
likely to be chronic) were purposively sampled from this larger
cohort. A sampling frame was constructed to ensure the inclusion
of women with various forms of arm morbidity and to enhance
demographic diversity (i.e., age, occupation). Participants ranged
in age from 30 to 79. Most were engaged in professional occupations (e.g., education, health care). Significantly, 12 participants reported that they were not in the workforce. Nine women
had lymphedema (measured clinically), 33 had restricted range
of motion, 25 reported mild to discomforting pain, and 29 had
self-reported swelling, with 31 women experiencing two or more
symptoms of arm morbidity (Thomas-MacLean et al., 2009).
Data collection and methods of analyses
The research team conducted one-hour audio recorded
interviews with the 40 women. The protocol for the interviews
consisted of open-ended questions about topics ranging from
arm symptoms to the implications for work, family, and leisure
(e.g., Can you describe your arm morbidity symptoms; What
has been the impact of your arm symptoms on work, hobbies,
family). The interviews were then transcribed verbatim.
Proceeding with the analysis, three research team members first read all transcripts holistically with a view to learning
about the effects of arm morbidity on various areas of function. Then, following established grounded theory guidelines
(Bryant & Charmaz, 2007; Charmaz, 2006) transcripts were
read line by line to extract significant statements. Together,
three team members identified emerging themes related to
50
leisure (defined individually as participants’ responded to
questions about activities that they found enjoyable and were
not related to paid work) and a coding framework for the data.
To this end, NVivo 7 data analysis software was used.
Results
General findings related to disability have been reported
elsewhere (Thomas-Maclean et al., 2009). Herein, we focus
on the changes connected to the place of leisure in the lives of
women with arm morbidity after breast cancer. Three themes
emerged from our data analysis: 1) a sense of loss, 2) adapting
participation, and 3) new directions.
Theme 1: A sense of loss
First and foremost, the women grieved the loss of leisure
activities. One woman, Gina (pseudonyms were assigned to
all participants), summarized the deleterious impact of arm
morbidity: “There [are] many things that you are not able to
do, there are sports that you can’t practise, there are activities
that you are oblige[d] to stop.” Gina suffered from arm pain
and lymphedema. She tried lymphatic drainage and other
treatments, but without much success. She reflected upon
the losses accrued since her surgery: “After my surgery for the
breast, I was really limited. Before the surgery…I was doing fitness training three times per week, I was doing roller-blading,
skiing, cycling, walking, so if you compare this life with the
one that I have now, now it is really boring.”
Caroline also spoke of her awareness of loss. She had lost
the ability to participate in identity-defining activities, as well
as the comfort and pleasure of shared endeavours with her
spouse. As with Gina’s experience, the potential benefits of
physical engagement had also been lost. The losses were, thus,
multilayered for Caroline with evident significant impact, as
she spoke of leisure activities in the past tense:
We’re trappers. I went trapping with my husband. He had a
little trap and I have a trap… I would say I was on the snow
machine nearly every day. We did things together in the workshop. We’d… build, he built a lot of stuff and I used to be there
helping him with lumber, plywood… I’m not as active as I
used to be…I’m blaming all this on my breast cancer… my
aches and pains, on my arm. I blame it all on breast cancer.
In her discussion of golf, Anne addressed the lower confidence bred by this loss—what might be viewed as an intersection between physicality and emotion:
“It is certain that with my arm, I won’t be able to play golf again.
I do not have the same mobility with this arm now…I was feeling
good, but since a while, I am more anxious, more pensive, I do
not feel in a great shape like I was not a long time ago.”
For these participants, leisure carries multiple levels of
meaning and significance, both at present and in the anticipated
future. Arm morbidity threatens leisure in a variety of ways,
including a dejected sense of boredom (Gina), a double loss of
companionship and activity (Caroline) and anxiety (Anne).
Participants also had different ideas about what constituted leisure. For example, Marielle described housework in
the same terms other participants used to describe more recreational pursuits: “I love to, just tidy up the house. Changing
the bed, or whatever the case may be, I like to do my small
household chores, which is not a chore for me.” Snow shovelling, in particular, represented an enjoyable outdoor activity
for her, one in danger of being lost:
Shovelling snow, to me, I’ve always loved it. And I find that it’s
too difficult. It’s going on two years…in April, for surgery. And
what if this is as good as it’s going to get? It’s a tough reality
when you’re not even 50 years old. I mean, you might have to
accept the fact that this is it. This is as good as it’s going to get.
A sense of accomplishment may be embedded in Marielle’s
pleasure in carrying out these chores. Having a diminished
capacity to continue them may well have deprived her of perceived life purpose and achievement.
Participants experienced leisure in a variety of ways and
intensities (see also Greenwood Parr & Lashua, 2004; Holland,
2009; Kim, 2008; Siegenthaler & Vaughan, 1998). Leisure
was idiosyncratically defined and when participation in such
meaningful activities was no longer possible, a multitude of
losses were incurred. Moreover, studies have revealed that leisure activity is linked to stress relief, comfort, and personal
fulfilment (Fullagar, 2008; Hutchinson et al., 2008; Iwasaki,
2006, 2007, 2008; Ormel, Lindenberg, Steverink, & Vonkorff,
1997). Thus, both the leisure literature and the present data
demonstrate the impact of lost leisure activities on identity in
the context of cancer survivorship.
Theme 2: Adapting participation
Several women who reported enjoying regular leisure physical activity prior to breast cancer treatment expressed their
intention to maintain or regain levels of participation similar to their pre-breast cancer leisure experiences—a process
of adaptation. Tracy spoke of the straining effort and doubts
involved: “I am trying to adapt… I don’t know how much I
should use my arm. Should I use it a lot? Less? I don’t know.
I have a lot of questions. What could increase lymphedema? It
makes me really anxious, and I will try to find answers.”
Often adaptation involved creative strategies of getting
around or negotiating the limitations brought on by arm morbidity. Yvonne, for instance, sought a way to continue her
favourite past-time of riding horses:
I ride both Western and English and my Western saddles
were old wonderful saddles, world-renowned, but they’re
heavy…they’re around 50 pounds [and] for me to lift it on the
horse, I absolutely couldn’t do it anymore. So I bought a saddle of about 35 pounds [and] I can deal with it.
She added that she had not anticipated the degree of adjustment after breast cancer surgery and, upon reflection, was surprised at her naivety. While Yvonne noted a degree of loss, she
also discussed the process of adapting, and this is where she
began and ended her account of leisure.
Other women similarly reported finding a means to adapt
to life with arm morbidity.
Sometimes this meant taking more time and being more
cautious. Caroline said arm morbidity “slowed me down with
my…crocheting, knitting, threading a needle, threading a sewing machine, all that.” Caroline also enlisted her husband’s assistance in food preparation, toward which she had mixed feelings:
He’s there to help me now. I’ll put everything in jars, but he’ll
lift the pressure cooker, or the pressure canner off the stove for
me and help me take the jars out. We do it together now. As
a hobby for him, a hobby for me. We do it all together. And I
miss that—being by myself. It was my quiet time when I was
by myself which I enjoyed.
This example illustrates that, for some women, adaptation
did not necessarily mean transcendence of their disabilities, but
was more often a matter of negotiation or compromise. Many
participants said they had to pace and prioritize their activities
in order to manage their daily lives; they used strategies such as,
“do[ing] it on several days instead of one shot,” “taking a break
when…doing something,” and “knowing when to stop and
when to go.” On the other hand, Mary noted that this reduced
pace can have psychosocial and emotional benefits:
I mean I never stopped… it was just rush, rush, rush. Today,
I don’t rush anymore. I have some leisure time. I just take
my time… it is very different, but I can say that in a sense,
in lots of ways I see there’s less stress and I’m more peaceful
and I have slowed down and, you know, I’m glad that I have
slowed down… It’s my choice.
In summary, then, adapting can mean a variety of positive
and negative changes in a person’s life. Our participants demonstrated different manners of adapting that permitted them continued participation in meaningful, enjoyable activities.
Theme 3: New directions
While some women adapted their approach to existing activities and found peace with their compromises, two found opportunity to pursue novel leisurely engagements, which they saw as
transformations of their life orientation. Terry said that joining a
dragon boat team with other breast cancer survivors had “given
me a new something” and encouraged her to “get a kayak and
try kayaking.” Judy spoke of more thoughtful changes, a new
approach to life that included the notion of leisure as self-caring
(Rojek, 2005) and relaxation (Kleiber, 2000):
I started doing yoga, which I didn’t know if I’d get into.
Like, the first few days it was kind of ‘Oh God, this is kind
of hokey!’…But, I stuck with it and every morning I would
do this…It was very calming and just focusing on that helped
me relax and I think it was more a mental relaxation, metaphysical, like, it helped me more that way.
With this transformation in mind, Judy said breast cancer
“kind of put things in perspective.”
Both Terry and Judy discussed new directions in leisure that
helped them transcend the physical and emotional challenges of
arm morbidity into a self-image of positive change and growth.
This may be seen as a different strategy to most of the participants, who talked less about new leisure endeavours and more
about loss or preserving former activities through compromise.
Conclusion
As evidenced from the participants, psychosocial and emotional adjustment is a significant component of breast cancer
recovery and coping with arm morbidity. Our analyses of interviews with women show that these issues intersect within the
51
context of leisure activities. Women living with arm morbidity
often experience changes in their capacity to enjoy and benefit from an array of meaningful leisure activities. The changes
can be lifelong and range from disabling to renewing. We
attempted to bring some of these changes to light in order to
better guide care and rehabilitation.
Adapting
Pre-arm
morbidity
Loss
Relationships
Comfort
Fitness
Fulfullment
Identity
& QOL
New
directions &
meanings
g
tin
Adap
Rehabilitation & psychosocial support
Figure 1. Model of leisure participation following arm
morbidity
A model of leisure participation following arm morbidity
Congruent with grounded theory, we positioned the three
major themes of this study into a model of processes (see
Figure 1). The cylinders represent leisure participation, idiosyncratically defined by each individual, before and after arm morbidity. Leisure activities described by our participants varied
widely from sports to home making and maintenance, crafts,
animal care, as well as entertainment, and tended to coalesce
with each individual’s sense of identity. Participants reflected
on various forms of loss resulting from arm morbidity and how
this impacted their leisure. Losses associated with leisure were
reciprocally related to disruptions in physical and emotional
wellness, relationships, fulfillment and identity. The model,
therefore, supports the literature that describes connections
between physical health (fitness) and quality of life (Burnham
& Wilcox 2002; Kendall et al., 2005; McNeely et al., 2006).
We found two major strategies for adapting to loss: many
participants negotiated some form of continued involvement,
while two women sought to create new life directions by pursuing novel leisurely engagements. However, many others
struggled to achieve either possibility, which corresponds with
quantitative data on leisure and arm morbidity (Miedema et
al., 2011). This underscores a need for comprehensive rehabilitation and psychosocial support to assist survivors’ processes
of adapting to the full scope of arm morbidity, as indicated
by the foundational box of the model (see also Davies &
Batehup, 2010). In addition to treatment of presenting symptoms, women may benefit from more extensive preventative
education about the nature, risks and consequences of arm
morbidity, especially lymphedema, and the importance of regular exercise both for the affected arm itself, as well as overall health maintenance (Hack et al., 2010; Silver & Gilchrist,
2011). These approaches to care may be facilitated in interprofessional rehabilitation and cancer survivorship centres that
can deliver appropriately tailored treatment.
REFERENCES
Burnham, T.R., & Wilcox, A. (2002). Effects of exercise on
physiological and psychological variables in cancer survivors.
Medicine and Science in Sports and Exercise, 34(12), 1863–1867.
52
Implications for nursing
Through evidence-based educational support, women who
experience breast cancer need to be informed of the possibility of having to negotiate with and adapt to alterations to the
body and spirit, and the lifelong requirement for their adherence to advice after surgery on arm care, exercise, diet, and
other topics (Hack et al., 1999; Hack et al., 2010; Kwan et
al., 2002; Radina & Fu, 2011). Health professionals, including nurses, occupational and physical therapists, should be
forthcoming with advice about potential adjustments women
may need to make to accommodate these changes with the
goal of enabling meaningful leisure participation, as well
as the beneficial changes in perspectives and values (Silver
& Gilchrist, 2011). Further, nursing administrators may be
positioned to promote access to comprehensive, person-centred, psychosocial and behavioural management and rehabilitation programs, which are needed to address the multiple
and varied needs of women with arm morbidity after breast
cancer (Davies & Batehup, 2010; Hack et al., 2010; Quinlan
et al., 2011) within the broader context of new understandings of the impact of chronic illness and disability (Livneh
& Antonak, 2005). Components of such programs could
include: physiotherapy, occupational therapy, spiritual care,
intimacy counselling, and nutritional counselling, as part of
cancer survivorship care. Participation in such programs may
reduce the degree of loss and support adaptation in all activities, including leisure.
Future directions
Participants in this study unequivocally attributed the
impact on leisure to arm morbidity, but possible intersections with other phenomena such as aging and obesity would
be worth exploring within the context of our theory of loss,
adaptation, and new directions. While this article focuses on
changes in women’s leisure activities following breast cancer
and the associated social processes, it should also be noted that
the effects of breast cancer and associated treatment extend
into multiple overlapping spheres of women’s lives including
the ability to participate in paid work and meaningful relationships (Quinlan et al., 2011; Radina & Fu, 2011) and these connections would merit further research, including new studies
of the model.
Acknowledgements
This research was supported by grant MOP68883 from the
Canadian Institutes of Health Research (CIHR). This research
was undertaken, in part, thanks to funding from the Canada
Research Chairs program—Roanne Thomas is a Canada
Research Chair in Qualitative Health Research with Marginalized
Populations. Thomas F. Hack is supported by a Chair in
Psychosocial and Supportive Care Oncology Research from the
Prairies/NWT Region of the Canadian Breast Cancer Foundation.
Bryant, A., & Charmaz, K. (Eds.). (2007). The Sage handbook of
grounded theory. Thousand Oaks, CA.; Sage Publications Inc.
Charmaz, K. (2006). Constructing grounded theory: A practical guide
through qualitative analysis. Thousand Oaks, CA.; Sage Publications
Inc.
Davies, N.J., & Batehup, L. (2010). Self-management support for
cancer survivors: Guidance for developing interventions. An
update of the evidence. In D. Fenlon & C. Foster (Eds.), Self
management support: A review of the evidence — Working document to
support the national cancer survivorship self management work stream.
University of Southampton School of Health Sciences.
Edelman, C., & Mandle, C. (Eds). (2006). Health promotion throughout
the lifespan. St. Louis, MO.: Mosby Elsevier.
Fullagar, S. (2008). Leisure practices as counter-depressants: Emotionwork and emotion-play within women’s recovery from depression.
Leisure Sciences, 30(1), 35–52. doi:10.1080/01490400701756345
Greenwood Parr, M., & Lashua, B. (2004). What is leisure? The
perceptions of recreation practitioners and others. Leisure Sciences,
26(1), 1–17. doi:10.1080/01490400490272512
Hack, T., Cohen, L., Katz, J., Robson, S., & Goss, P. (1999). Physical
and psychological morbidity after axillary lymph node dissection
for breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 17(1), 143–149.
Hack, T., Kwan, W., Thomas-MacLean, R., Towers, A., Miedema,
B., Tilley, A., & Chateau, D. (2010). Predictors of arm morbidity
following breast cancer surgery. Psycho-Oncology, 19(11), 1205–1212.
doi:10.1002/pon.1685
Holland, S. (2009). Preparation and determination: Three vignettes
of gendered leisure. Journal of Gender Studies, 18(1), 35–45.
doi:10.1080/09589230802584246
Hutchinson, S., Bland, A., & Kleiber, D. (2008). Leisure and
stress-coping: Implications for therapeutic recreation practice.
Therapeutic Recreation Journal, 4(1), 9–23.
Institute of Medicine (IOM). (2007). Cancer care for the whole patient:
Meeting psychosocial health needs. Washington, DC, The National
Academies Press, 2007. The Report Brief for Patients. http://www.
iom.edu/Object.File/Master/47 / 600 / Psychosocial-patients%20
Report%20Brief%20FINAL3%20web.pdf
Iwasaki, Y. (2006). Counteracting stress through leisure coping: A
prospective health study. Psychology, Health & Medicine, 11(2), 209–
220. doi:10.1080/13548500500155941
Iwasaki Y. (2007). Leisure and quality of life in an international and
multicultural context: What are major pathways linking leisure
to quality of life? Social Indicators Research, 82(2), 233–264.
doi:10.1007/s11205-006-9032-z
Iwasaki, Y. (2008). Pathways to meaning-making through leisurelike pursuits in global contexts. Journal of Leisure Research, 40(2),
231–249.
Karki, A., Simonen, R., Mälkiä, E., & Selfe, J. (2005). Impairments,
activity limitations and participation restrictions 6 and 12 months
after breast cancer operation. Journal of Rehabilitation Medicine,
37(3), 180–188.
Kendall, A.R., Mahue-Giangreco, M., Carpenter, C.L., Ganz, P.A., &
Bernstein, L. (2005). Influence of exercise activity on quality of life
in long-term breast cancer survivors. Quality of Life Research, 14(2),
361–71.
Kim, B. (2008). Research update: Perceiving leisure. Parks &
Recreation, 43(5), 24–27.
Kleiber, D. (2000). The neglect of relaxation. Journal of Leisure
Research, 32(1), 82–86.
Kwan, W., Jackson, J., Weir, L., Dingee, C., McGregor, G., &
Olivotto, I. (2002). Chronic arm morbidity after curative breast
cancer treatment: Prevalence and impact on quality of life.
Journal of Clinical Oncology, 20(20), 4242–4248. doi:10.1200/
JCO.2002.09.018
Livneh, H., & Antonak, R.F. (2005). Psychosocial adaptation to
chronic illness and disability: A primer for counsellors. Journal of
Counselling and Development, 83(1), 12–20.
McNeely, M.L., Campbell, K.L., Rowe, B.H., Klassen, T.P., Mackey,
J.R., & Courneya, K.S. (2006). Effects of exercise on breast cancer
patients and survivors: A systematic review and meta-analysis.
Canadian Medical Association Journal, 175(1), 34–41.
Miedema, B., Hamilton, R., Tatemichi, S., Thomas-MacLean, R.,
Towers, A., Hack, T., … Kwan, W. (2008). Predicting recreational
activities and decreased leisure activities in women 6-12 months
post breast cancer surgery. Journal of Cancer Survivorship, 2(4),
262–268. PMID: 18949564
Hack. T. F., Quinlan, E., … Kwan, W. (2011). Do breast cancer
survivors’ post-surgery difficulties with recreational activities
persist over time? Journal of Cancer Survivorship, 5(4), 405–412.
doi:10.1007/s11764-011-0190-x
Milne, H., Gordon, S., Guilfoyle, A., Wallman, K., & Courneya.
K. (2007). Association between physical activity and quality of
life among western Australian breast cancer survivors. PsychoOncology, 16(2), 1059–1068. doi:10.1002/pon.1211
Milne, H., Guilfoyle, A., Gordon, S., Wallman, K., & Courneya. K.
(2007). Personal accounts of exercise and quality of life from the
perspective of breast cancer survivors. Quality of Life Research
16(9), 1473–1481. doi:10.1007/s11136-007-9251-z
Ormel, J., Lindenberg, S., Steverink, N., & Vonkorff, M. (1997).
Quality of life and social production functions: A framework for
understanding health effects. Social Science & Medicine, 45(7),
1051–1063. http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(97)00032-4
Pedersen, A., Sawatzky, J., & Hack, T. (2010). The sequelae of anxiety
in breast cancer: A human response to illness model. Oncology
Nursing Forum, 37, 469–475. doi:10.1188/10.ONF.469-475
Quinlan, E., MacLean, R., Hack. T., Tatemichi, S., Towers, A., Kwan,
W., Miedema, B., & Tilley, A. (2011). Breast cancer survivorship
and work disability. Journal of Disability Policy Studies, 22(1), 18–27.
doi:10.1177/1044207310394439
Radina, M.E., & Fu, M.R. (2011). Preparing for and coping with breast
cancer-related lymphedema. In A. Vannelli (Ed.), Novel strategies in
lymphedema (pp. 53–88). Croatia: InTech.
Rojek, C. (2005). An outline of the action approach to leisure studies.
Leisure Studies, 24(1), 13–25. doi:10.1080/0201436042000250159
Siegenthaler, K., & Vaughan. J. (1998). Older women in retirement
communities: Perceptions of recreation and leisure. Leisure
Sciences, 20(1), 53–66. doi:10.1080/01490409809512264
Silver, J.K., & Gilchrist, l.S. (2011). Cancer rehabilitation with a
focus on evidence-based outpatient physical and occupational
interventions. American Journal of Physical Medicine and
Rehabilitation, 90(5 Suppl.), S5–S15.
Thomas-MacLean, R., & Miedema, B. (2005). Feminist
understandings of embodiment and disability: A ‘materialdiscursive’ approach to breast cancer related lymphedema.
Atlantis, 30(1), 92–103.
Thomas-MacLean, R., Hack, T., Kwan, W., Miedema, B., & Tilley,
A. (2008). Arm morbidity and disability after breast cancer:
New directions for care. Oncology Nursing Forum, 35(1), 65–71.
doi:10.1188/08.ONF.65-71
Thomas-MacLean, R., Towers, A., Quinlan, E., Hack, T., Kwan, W.,
Miedema, B., Tilley, A., & Graham, P. (2009). “This is a kind of
betrayal”: A qualitative study of disability after breast cancer.
Current Oncology, 16(3), 26–32.
53
Perte, adaptation et nouvelles directions :
l’impact de l’atteinte du bras sur les loisirs
après le traitement pour cancer du sein
par Roanne Thomas, Thomas F. Hack, Elizabeth Quinlan, Sue Tatemichi, Anna Towers, Winkle Kwan, Baukje Miedema, Andrea
Tilley, Rita Hamoline,, Tricia Morrison
Au sujet des auteurs
Roanne Thomas, Ph.D., détentrice d’une chaire de recherche du
Canada, professeure, Faculté des Sciences de la santé, Université
d’Ottawa, Ottawa, Ontario, Canada
Thomas F. Hack, Ph.D., Cpsych, Université du Manitoba,
Winnipeg, Manitoba, Canada; ActionCancerManitoba, Winnipeg,
Manitoba, Canada
Elizabeth Quinlan, Ph.D., professeure agrégée, Département de
sociologie, Université de la Saskatchewan
Sue Tatemichi, M.Sc., MD, CCFP, FCFP, professeure agrégée,
Unité d’enseignement en médecine familiale, Université Dalhousie,
Unité d’enseignement en médecine familiale, Hôpital régional Dr
Everett Chalmers
Anna Towers, MD, FCFP, professeure agrégée, Département
d’oncologie, Université McGill
Winkle Kwan, MBBS, FRCPC, British Columbia Cancer Agency,
Fraser Valley Centre
Baukje Miedema, Ph.D., Professeur et directeur de la recherche,
Département de Médecine familiale, Université Dalhousie, Unité
d’enseignement en médecine familiale, Hôpital régional Dr Everett
Chalmers
Andrea Tilley, PT, MLD/CDT, Réseau de santé Horizon (au
Nouveau-Brunswick)
Rita Hamoline, B.A., Université de la Saskatchewan, Saskatoon,
Saskatchewan
Tricia Morrison, Ph.D., Erg. Aut. (Ont.), Université d’Ottawa,
Ottawa, Ontario, Canada
Correspondance : Dr. Roanne Thomas, Faculty of Health Sciences,
University of Ottawa, 451 Smyth Road (3068), Ottawa, ON
K1H 8M5. [email protected]
Tél. (613) 562-5800 (8645) / Téléc. (613) 562-5428
DOI: 10.5737/236880762515459
54
Abrégé
L’incidence de l’atteinte du bras sur les loisirs et la qualité de vie est
un domaine sous-étudié de la survie au cancer. Cette étude visait à
décrire qualitativement l’incidence de l’atteinte du bras liée au cancer sur la participation à des loisirs parmi des femmes canadiennes.
Nous avons utilisé une approche basée sur la théorie ancrée afin de
produire des catégories thématiques et un modèle. Nous avons puisé
parmi les participants d’une étude sur cohorte de grande taille
(n=740) pour recruter et interviewer 40 femmes présentant des
symptômes d’atteinte du bras. Nous avons dégagé trois thèmes : un
sentiment de perte, l’adaptation de la participation et, de nouvelles
directions. Les femmes souffrant d’une atteinte du bras peuvent
vivre une perte soudaine de plaisir face aux loisirs auxquels elles
s’adonnaient auparavant, et doivent amorcer un processus d’adaptation afin de découvrir de nouvelles significations et directions. Les
programmes de survie au cancer complets et axés sur la personne
peuvent favoriser l’adaptation à l’atteinte du bras.
Points clés
• Un ajustement psychosocial et affectif est une composante importante, d’une part, du rétablissement après le
traitement pour cancer du sein et, d’autre part, de l’adaptation à l’atteinte du bras
• Les femmes qui vivent avec une atteinte du bras
connaissent souvent des changements dans leur capacité
de retirer du plaisir et des bienfaits d’une large gamme
de loisirs significatifs
• Les femmes atteintes de cancer du sein doivent être
informées de la possibilité de devoir s’habituer et s’adapter aux changements dans leur corps et leur esprit et au
besoin de suivre les recommandations en matière de
soins, d’exercice et d’alimentation après la chirurgie, et ce,
pour le reste de leur vie.
L
es moments de loisir, les activités de loisir, les passetemps et la vie active sont des éléments importants de
la vie moderne. Différentes personnes peuvent être motivées par différentes valeurs comme l’adhésion à des groupes
sociaux particuliers, les expressions de créativité et les façons
de prendre soin de soi (Rojek, 2005). Les loisirs favorisent
l’équilibre de vie, le renouveau personnel, la résilience et la
capacité de composer proactivement avec le stress (Fullagar,
2008; Hutchinson, Bland & Kleiber, 2008; Iwasaki, 2006,
2007, 2008). Selon la documentation scientifique, les loisirs
sont vécus de différentes façons qui sont définies individuellement en fonction des significations et perceptions subjectives
de chacun (Greenwood Parr & Lashua, 2004; Holland, 2009;
Kim, 2008; Siegenthaler & Vaughan, 1998). De telles activités
peuvent aider à réduire les effets négatifs sur la vie et renforcer les attributs positifs de la vie. Elles sont souvent décrites
comme des voies de formulation du sens de la vie (Rojek,
2005; Kleiber, 2002).
Les survivants du cancer peuvent avoir moins d’occasions
de s’adonner à des loisirs. Dans le contexte du cancer du
sein, les atteintes du bras (douleur, restriction de l’amplitude
de mouvement et lymphœdèmes) réduisent la qualité de vie
(Hack, Cohen, Katz, Robson & Goss, 1999; IOM, 2007; Kwan
et al., 2002; Milne, Gordon, Guilfoyle, Wallman & Courneya,
2007a, 2007b; Thomas-MacLean & Miedema, 2005; ThomasMacLean et al., 2008). La capacité réduite de s’adonner à des
loisirs peut entraîner des séquelles psychosociales (Edelman &
Mandle, 2006; Pedersen, Sawatzky & Hack, 2010) ainsi que
des perturbations dans d’autres volets importants de la vie professionnelle et familiale (Quinlan et al., 2011; Radina & Fu,
2011). Bon nombre de survivantes au cancer du sein interrompent ou diminuent leur participation à des loisirs en raison de l’inconfort associé à l’atteinte du bras (Karki, Simonen,
Mälkiä & Selfe, 2005; Miedema et al., 2008, 2011). Cependant,
la participation continue à de telles activités peut améliorer la
qualité de vie, ainsi que la santé physique et mentale, parmi
les survivants du cancer (Burnham & Wilcox 2002; Kendall,
Mahue-Giangreco, Carpenter, Ganz & Bernstein, 2005;
McNeely et al., 2006). Les liens entre les loisirs et la qualité de
vie demeurent sous-étudiés, en particulier du point de vue des
survivants du cancer eux-mêmes. D’où cette étude qualitative
qui documente les effets de l’atteinte du bras sur les loisirs des
survivantes au cancer du sein.
Méthodologie
Participantes et contextes
Nous avons formé un sous-échantillon de 40 participantes
sélectionnées parmi la cohorte d’une importante étude longitudinale pancanadienne qui examinait les symptômes psychologiques et les implications psychosociales de l’atteinte du bras
parmi les survivantes au cancer du sein (Thomas-MacLean et
al., 2009). Avec l’approbation des comités de déontologie de
la recherche de chaque site, nous avons sélectionné, parmi
l’échantillon de l’étude sur cohorte, 40 personnes qui avaient
signalé des symptômes d’atteinte du bras lors de la première
collecte de données (6–12 mois après la chirurgie pour cancer
du sein, une période choisie selon les pratiques des membres
de l’équipe de clinique qui indiquaient que les symptômes
antérieurs étaient moins susceptibles d’être chroniques). Nous
avons élaboré un cadre d’échantillonnage afin de veiller à l’inclusion de femmes qui présentaient différents types d’atteintes
au bras et de rehausser la diversité démographique (p. ex. âge,
profession). Les participantes avaient de 30 à 79 ans. La plupart d’entre elles étaient des professionnelles (p. ex. éducation,
santé). Fait notable, 12 participantes ont indiqué ne pas avoir
d’emploi. Neuf des femmes avaient un lymphœdème (mesuré
en clinique), 33 avaient une amplitude de mouvement réduite,
25 ont signalé des douleurs allant de légères à incommodantes,
29 avaient des enflures et 31 ont indiqué deux symptômes ou
plus d’atteinte du bras (Thomas-MacLean et al., 2009).
Collecte de données et méthodes d’analyse
L’équipe de recherche a mené des entrevues audio enregistrées d’une heure auprès des 40 femmes. Le protocole
d’entrevue comprenait des questions ouvertes sur des sujets
allant des symptômes au bras aux implications pour le travail,
la famille et les loisirs (p. ex. Veuillez décrire vos symptômes
d’atteinte; Quel impact vos symptômes d’atteinte ont-ils eu sur
votre travail, vos passe-temps, votre famille?). Les entrevues
ont ensuite été transcrites mot pour mot.
Aux fins de l’analyse, trois membres de l’équipe de
recherche ont tout d’abord procédé à la lecture de toutes les
transcriptions de façon holistique, en vue de mieux comprendre les effets des atteintes du bras sur différents volets
du fonctionnement. Puis, en suivant les lignes directrices de
la théorie ancrée (Bryant & Charmaz, 2007; Charmaz, 2006),
nous avons lu les transcriptions une ligne à la fois afin d’en
extraire des énoncés intéressants. En travaillant de pair, trois
membres de l’équipe ont dégagé des thèmes liés aux loisirs
(définis comme des activités auxquelles les participantes prenaient plaisir avant le traitement et qui n’étaient pas liées à un
emploi rémunéré) ainsi qu’un cadre d’encodage des données.
À cette fin, nous avons utilisé le logiciel d’analyse de données
NVivo 7.
Résultats
D’autres études ont fait état de résultats généraux en lien
avec l’invalidité (Thomas-Maclean et al., 2009). Notre étude
ciblait les changements liés aux loisirs dans la vie de femmes
souffrant d’une atteinte du bras après le cancer du sein. Notre
analyse de données a permis de dégager trois thèmes : 1) un
sentiment de perte, 2) l’adaptation de la participation, et, 3) de
nouvelles directions.
Premier thème : Un sentiment de perte
D’abord et avant tout, les femmes ressentaient un sentiment de perte en lien avec les activités de loisir. Une des
femmes, Gina (nous avons assigné un pseudonyme à chaque
femme), a résumé ainsi l’impact négatif de l’atteinte du bras :
« Il y a de nombreuses choses que vous ne pouvez plus faire,
des sports que vous ne pouvez plus pratiquer, des activités
auxquelles vous devez renoncer ». Gina souffrait d’un lymphœdème et de douleur dans le bras. Elle a tenté un drainage lymphatique et d’autres traitements, sans grand succès.
Elle avait ceci à dire au sujet des pertes depuis sa chirurgie :
« Après ma chirurgie pour le sein, j’étais très limitée. Avant la
chirurgie, je faisais de l’entraînement physique trois fois par
semaine, je faisais du patin à roues alignées, du ski, du vélo,
de la marche. À côté de ça, ma vie aujourd’hui est vraiment
ennuyante ».
Caroline a elle aussi parlé de son sentiment de perte. Elle
avait perdu la capacité de participer à des activités qui définissaient son identité, ainsi que le confort et le plaisir des activités
partagées avec son conjoint. Tout comme Gina, elle avait également perdu les bienfaits potentiels de l’activité physique. Pour
Caroline, les pertes étaient à plusieurs niveaux et avaient un
impact important et évident. Elle parlait des loisirs au passé :
Nous sommes des trappeurs. J’allais toujours trapper avec
55
mon mari. Nous avions chacun notre petite trappe... Je
dirais que j’étais sur ma motoneige presque tous les jours.
Nous travaillions ensemble dans l’atelier. Nous... construisions des choses. Il construisait, et je l’aidais avec le bois et
le contreplaqué... Je ne suis plus aussi active qu’avant... Tout
ça à cause de mon cancer du sein... mes malaises et douleurs
dans le bras. Tout ça est de la faute du cancer du sein.
En parlant du golf, Anne abordait le sujet de la baisse de
confiance en soi découlant de cette perte — ce qu’on peut
voir comme un croisement entre les dimensions physique et
affective :
« C’est sûr qu’avec mon bras dans cet état, je ne pourrai plus
jouer au golf. Je n’ai plus la même mobilité dans le bras... Je
me sentais bien, mais depuis un certain temps, je suis plus
anxieuse, plus pensive, et je ne me sens plus en aussi bonne
forme que je l’étais il n’y a pas longtemps. » Pour ces participantes, les loisirs comportaient plusieurs niveaux de sens et
d’importance, à la fois présentement et dans un avenir prévisible. L’atteinte du bras présente différentes menaces pour les
loisirs, dont un sentiment de dépit et d’ennui (Gina), la double
perte d’accompagnement et d’activités partagées (Caroline) et
de l’anxiété (Anne).
Les participantes avaient également des idées différentes sur ce qui constitue une activité de loisir. Par exemple,
Marielle décrivait les tâches ménagères au moyen des mêmes
termes utilisés par d’autres participantes pour décrire des activités plus récréatives : « Je prends un réel plaisir à mettre de
l’ordre dans la maison. Changer le lit, par exemple. J’aime faire
de nombreuses petites tâches ménagères, cela n’est pas une
corvée pour moi ». Pelleter de la neige était une activité extérieure à laquelle elle prenait particulièrement plaisir, une activité qu’elle risquait de perdre :
J’ai toujours aimé pelleter de la neige. Mais maintenant, je
trouve ça trop difficile. En avril, ça va faire deux ans depuis
ma chirurgie. Et si mon état ne s’améliore pas? C’est une
réalité bien difficile à accepter lorsqu’on n’a même pas 50 ans.
Je veux dire, il se peut que je doive accepter que c’est comme
ça. Que ça ne s’améliorera pas.
Le plaisir que Marielle prenait à faire des tâches ménagères
était visiblement associé à un sentiment de réalisation. Sa
capacité réduite de poursuivre ces activités a sans doute diminué son sentiment de sens et de réalisation dans la vie.
Les participantes s’adonnaient à leurs loisirs de différentes
façons et à différentes intensités (voir également Greenwood
Parr & Lashua, 2004; Holland, 2009; Kim, 2008; Siegenthaler
& Vaughan, 1998). Les loisirs étaient définis de façon idiosyncrasique, et lorsque la participation à ce genre d’activités
porteuses de sens n’était plus possible, les participantes ont
vécu différentes formes de pertes. De plus, plusieurs études
ont révélé que les loisirs sont liés à la réduction du stress, au
confort et à un sentiment de réalisation personnelle (Fullagar,
2008; Hutchinson et al., 2008; Iwasaki, 2006, 2007, 2008;
Ormel, Siegert, Steverink & Vonkoroff, 1997). Ainsi, la documentation scientifique sur les loisirs et les données produites
par cette étude décrivent l’impact de la perte des loisirs sur
l’identité dans le contexte de la survie au cancer.
56
Deuxième thème : L’adaptation de la participation
Plusieurs des femmes qui ont indiqué s’adonner avec plaisir à des activités physiques régulières avant leur traitement
pour cancer du sein ont exprimé leur intention de maintenir
ou retrouver des niveaux de participation semblables. Mais
cela allait demander un processus d’adaptation. Tracy a mentionné les efforts pénibles et les doutes associés à cette adaptation : « J’essaie de m’adapter... Je ne sais pas dans quelle
mesure je devrais utiliser mon bras. Devrais-je l’utiliser beaucoup? Moins? Je ne sais pas. J’ai tout plein de questions.
Qu’est-ce qui pourrait aggraver mon lymphœdème? Cela
me cause beaucoup d’anxiété, et je vais tenter de trouver des
réponses. »
Souvent, l’adaptation mettait en jeu des stratégies créatives
visant à contourner ou négocier les limites imposées par l’atteinte du bras. Yvonne, par exemple, cherchait une façon de
poursuivre son passe-temps préféré, soit l’équitation :
J’utilise des selles western et anglaises. Mes selles western sont
de merveilleuses selles à l’ancienne, de réputation mondiale,
mais elles sont lourdes. Elles pèsent environ 50 livres, et donc
il m’est absolument impossible de les monter moi-même sur
le cheval. J’ai donc acheté une selle de 35 livres que j’arrive à
soulever.
Elle a ajouté ne pas avoir anticipé le degré d’ajustement
nécessaire après la chirurgie pour cancer du sein. En y réfléchissant, sa naïveté la surprenait. Tandis qu’Yvonne notait un
degré de perte, elle parlait également d’un processus d’adaptation, et c’est dans ce seul cadre qu’elle a abordé le sujet des
loisirs.
D’autres femmes ont également signalé avoir trouvé des
façons de s’adapter à la vie avec une atteinte du bras. Cela
signifiait parfois prendre plus de temps et faire plus attention.
Caroline a indiqué que l’atteinte du bras « me ralentit dans
mes activités : travail au crochet, tricot, enfiler le fil dans une
aiguille de couture à la main et à la machine, tout ça ». Elle
devait également demander à son mari de l’aider avec la préparation des repas, ce qu’elle voyait avec des sentiments partagés :
Il est là pour m’aider maintenant. Je mets tout dans des
bocaux, mais il s’occupe d’enlever le cuiseur sous pression ou
la cocotte-minute de la cuisinière, et il m’aide à en sortir les
bocaux. Nous travaillons ensemble à présent. C’est un passetemps pour lui et pour moi. Nous faisons tout ensemble. Et
mes moments de travail solitaire me manquent. J’aimais ces
moments tranquilles lorsque j’étais avec moi-même.
Cet exemple illustre le fait que, pour certaines femmes,
l’adaptation ne signifiait pas nécessairement le dépassement
de leurs invalidités. Il s’agissait plutôt dans la plupart des cas
d’une question de négociation ou de compromis. Bon nombre
de participantes ont indiqué devoir répartir et prioriser leurs
activités afin de gérer leur vie quotidienne. Elles utilisaient des
stratégies comme « répartir la tâche sur plusieurs jours au lieu
de tout faire d’un coup », « prendre une pause lorsque... je fais
quelque chose » et « savoir quand arrêter et quand s’y mettre ».
D’un autre côté, Mary a fait remarquer que ce ralentissement
peut avoir des bienfaits psychosociaux et affectifs :
Je veux dire, je n’arrêtais jamais... J’étais constamment à la
course. Aujourd’hui, je ne cours plus. J’ai du temps de libre.
Je prends mon temps... c’est très différent, mais je peux dire
que d’une certaine façon, de nombreuses façons en fait, je
suis moins stressée et plus en paix. J’ai ralenti et, vous savez,
je suis contente d’avoir ralenti. C’est mon choix.
Pour résumer, donc, l’adaptation peut signifier une variété
de changements positifs et négatifs dans la vie d’une personne.
Nos participantes ont manifesté différentes façons de s’adapter
qui leur permettaient de continuer de participer à des activités
significatives et agréables.
Troisième thème : De nouvelles directions
Tandis que certaines femmes ont adapté leur approche à
leurs anciennes activités et ont fait la paix avec les compromis
nécessaires, deux d’entre elles ont trouvé l’occasion de s’engager dans de nouveaux loisirs, ce qui a marqué un tournant
dans leur orientation de vie. Terry s’est jointe à une équipe de
bateau-dragon avec d’autres survivantes au cancer du sein, ce
qui lui a « donné quelque chose de nouveau » et l’a encouragée à
« se procurer un kayak et à essayer ce sport ». Judy a mentionné
des changements plus réfléchis, une nouvelle approche à la vie
qui comprenait la notion de loisirs en tant que moyen de détente
(Kleiber, 2000) et façon de s’occuper de soi (Rojek, 2005) :
J’ai commencé à faire du yoga, sans trop savoir si ça me plairait. Les quelques premiers jours, je me suis dit « Oh mon
Dieu, c’est quoi ça? » Mais j’ai persévéré, et j’ai fait du yoga
tous les matins. C’était très apaisant, et le simple fait de me
concentrer sur cette pratique m’a aidée à me détendre. Je
crois qu’il s’agissait d’une détente mentale, métaphysique, je
veux dire, ça m’a aidée plus de cette façon.
Conclusion
Comme les participantes l’ont montré, l’adaptation psychosociale et affective est un élément important de la survie
au cancer du sein et de la gestion des atteintes du bras. Nos
analyses des entrevues avec des femmes montrent que ces
enjeux sont également importants dans le contexte des loisirs.
Les femmes atteintes d’une atteinte du bras vivent souvent des
changements dans leur capacité de profiter et de jouir de toute
une gamme de loisirs significatifs. Les changements peuvent
durer toute une vie et avoir de nombreux effets, allant de l’invalidité au renouveau. Nous avons tenté de mettre en lumière
certains de ces changements en vue de mieux orienter les services de soins et de réadaptation.
Un modèle de participation aux loisirs à la suite d’une atteinte
du bras
Conformément avec la théorie ancrée, nous avons placé les
trois grands thèmes de cette étude dans un modèle de processus (voir la figure 1). Les cylindres représentent la participation à des loisirs définie de façon idiosyncrasique par chaque
femme, avant et après l’atteinte du bras. Les loisirs décrits
par nos participantes variaient grandement : sports, tâches et
entretien ménagers, artisanat, soins à des animaux, divertissements, etc. Ces activités avaient tendance à faire partie du
sentiment d’identité de chacune des participantes. Elles mentionnaient diverses formes de perte découlant de leur atteinte
du bras et décrivaient l’impact de ces pertes sur leurs loisirs.
Les pertes associées aux loisirs étaient liées de façon réciproque à des perturbations dans le bien-être physique et affectif, dans les relations, le sentiment de réalisation et l’identité.
Le modèle appuie donc la documentation scientifique qui
Avec cette transformation en tête, Judy a affirmé que le candécrit les liens entre la santé physique (forme physique) et la
cer du sein « a en quelque sorte mis les choses en perspective ».
qualité de vie (Burnham & Wilcox 2002; Kendall et al., 2005;
Terry et Judy ont toutes deux discuté des nouvelles direcMcNeely et al., 2006).
tions dans les loisirs qui les ont aidées à dépasser les défis
Nous avons recensé deux importantes stratégies d’adapphysiques et affectifs de leur atteinte du bras et à créer une
tation aux pertes : de nombreuses participantes ont négocié
image de changement positif et de croissance. Cette sorte de
une façon de maintenir leur engagement, tandis que deux
stratégie semblera sans doute étrangère pour la plupart des
des femmes ont cherché à forger de nouvelles directions
participantes, qui parlaient moins de nouveaux loisirs que de
de vie en trouvant de nouveaux loisirs. Cependant, de nompertes ou de préservation d’anciennes activités à travers des
breuses autres femmes ont eu des difficultés à concrétiser
compromis.
l’une et l’autre de ces deux options, un constat qui confirme
les données quantitatives sur les loisirs et l’atAdaptation
teinte du bras (Miedema
et al., 2011). Cette réalité
Relations
souligne un besoin de
Confort
Identité
Perte
services complets de réaNouvelles
Avant l’atteinte
Forme physique
et q. de v.
directions et
daptation et de soutien
du bras
Réalisation de soi
significations
psychosocial pour aider
les survivantes à s’adapn
io
t
a
t
ter à tous les aspects de
Adap
l’atteinte du bras, comme
l’indique le schéma du
Réadaptation et soutien psychosocial
modèle (voir également
Davies & Batehup, 2010).
Figure 1 : Modèle de participation aux loisirs après une atteinte du bras
Outre le traitement des
57
symptômes, les femmes pourraient bénéficier d’une éducation
préventive plus complète sur la nature, les risques et les conséquences des atteintes du bras, en particulier le lymphœdème,
ainsi que sur l’importance de faire de l’exercice régulièrement,
à la fois pour le bras atteint lui-même et pour la santé générale (Hack et al., 2010; Silver & Gilchrist, 2011). Les centres
interprofessionnels de réadaptation et de survie au cancer se
prêtent particulièrement bien à ce genre d’approche aux soins
puisqu’ils peuvent offrir des traitements personnalisés.
Implications pour les soins infirmiers
Par le biais d’un soutien éducationnel basé sur des données
probantes, il convient d’informer les femmes qui vivent avec
un cancer du sein de la possibilité qu’elles devront s’adapter
à des changements au niveau du corps et de l’esprit, ainsi que
suivre, pour le reste de leur vie après la chirurgie, des recommandations concernant les soins pour le bras, l’exercice, l’alimentation, etc. (Hack et al., 1999; Hack et al., 2010; Kwan et
al., 2002; Radina & Fu, 2011). Les professionnels de la santé,
y compris les infirmières, les ergothérapeutes et les physiothérapeutes, devraient dispenser volontairement des conseils
sur les ajustements que les femmes devront possiblement
mettre en place pour s’adapter à ces changements, dans le but
de favoriser une participation positive à des loisirs et un changement constructif dans les valeurs et les perspectives (Silver
& Gilchrist, 2011). De plus, les administratrices des services
infirmiers sont possiblement bien placées pour promouvoir
l’accès à des programmes complets et personnalisés de gestion et de réadaptation psychosociale et comportementale, des
programmes nécessaires pour aborder les besoins nombreux
et variés des femmes qui vivent avec une atteinte du bras
après leur traitement pour cancer du sein (Davies & Batehup,
2010; Hack et al., 2010; Quinlan et al., 2011), dans le contexte
plus large des nouvelles connaissances liées à l’impact de la
RÉFÉRENCES
Burnham, T.R., & Wilcox, A. (2002). Effects of exercise on
physiological and psychological variables in cancer survivors.
Medicine and Science in Sports and Exercise, 34(12), 1863–1867.
Bryant, A., & Charmaz, K. (Eds.). (2007). The Sage handbook of
grounded theory. Thousand Oaks, CA.; Sage Publications Inc.
Charmaz, K. (2006). Constructing grounded theory: A practical guide
through qualitative analysis. Thousand Oaks, CA.; Sage Publications
Inc.
Davies, N.J., & Batehup, L. (2010). Self-management support for
cancer survivors: Guidance for developing interventions. An
update of the evidence. In D. Fenlon & C. Foster (Eds.), Self
management support: A review of the evidence — Working document to
support the national cancer survivorship self management work stream.
University of Southampton School of Health Sciences.
Edelman, C., & Mandle, C. (Eds). (2006). Health promotion throughout
the lifespan. St. Louis, MO.: Mosby Elsevier.
Fullagar, S. (2008). Leisure practices as counter-depressants: Emotionwork and emotion-play within women’s recovery from depression.
Leisure Sciences, 30(1), 35–52. doi:10.1080/01490400701756345
Greenwood Parr, M., & Lashua, B. (2004). What is leisure? The
perceptions of recreation practitioners and others. Leisure Sciences,
26(1), 1–17. doi:10.1080/01490400490272512
Hack, T., Cohen, L., Katz, J., Robson, S., & Goss, P. (1999). Physical
58
maladie chronique et de l’invalidité (Livneh & Antonak, 2005).
De tels programmes pourraient comprendre les éléments suivants dans le cadre des soins de survie au cancer : physiothérapie, ergothérapie, soins spirituels, counseling sur l’intimité et
counseling nutritionnel. La participation à un tel programme
pourrait réduire le degré de perte et appuyer l’adaptation à
toutes les activités, y compris les loisirs.
Directions futures
Les participantes à cette étude ont toutes attribué à leur
atteinte du bras l’incidence négative sur leurs loisirs, mais il
vaudrait la peine d’explorer d’autres variables possibles comme
l’âge et l’obésité, dans le contexte de notre théorie sur la perte,
l’adaptation et les nouvelles directions. Bien que cet article se
soit penché sur les changements dans les loisirs des femmes
après leur traitement pour cancer du sein ainsi que sur les
processus sociaux s’y rattachant, il convient de noter que les
effets du cancer du sein et des traitements associés touchent
de nombreuses sphères chevauchantes de la vie des femmes, y
compris la capacité de tenir un emploi rémunéré et d’entretenir des relations significatives (Quinlan et al., 2011; Radina &
Fu, 2011). Ces liens mériteraient de faire l’objet de recherches
plus poussées, y compris de nouvelles études du modèle.
Remerciements
Ce projet de recherche a reçu une subvention (MOP68883) des
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cette étude a
été rendue possible, en partie, par le financement du programme
des chaires de recherche du Canada. Roanne Thomas détient
une chaire en recherche qualitative en santé des populations
marginalisées. Thomas F. Hack, quant à lui, bénéficie de
l’appui financier d’une chaire de recherche oncologique en soins
psychosociaux et soins de soutien, décernée par la Fondation
canadienne du cancer du sein, région des Prairies/T.N.-O.
and psychological morbidity after axillary lymph node dissection
for breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 17(1), 143–149.
Hack, T., Kwan, W., Thomas-MacLean, R., Towers, A., Miedema,
B., Tilley, A., & Chateau, D. (2010). Predictors of arm morbidity
following breast cancer surgery. Psycho-Oncology, 19(11), 1205–1212.
doi:10.1002/pon.1685
Holland, S. (2009). Preparation and determination: Three vignettes
of gendered leisure. Journal of Gender Studies, 18(1), 35–45.
doi:10.1080/09589230802584246
Hutchinson, S., Bland, A., & Kleiber, D. (2008). Leisure and
stress-coping: Implications for therapeutic recreation practice.
Therapeutic Recreation Journal, 4(1), 9–23.
Institute of Medicine (IOM). (2007). Cancer care for the whole patient:
Meeting psychosocial health needs. Washington, DC, The National
Academies Press, 2007. The Report Brief for Patients. http://www.
iom.edu/Object.File/Master/47 / 600 / Psychosocial-patients%20
Report%20Brief%20FINAL3%20web.pdf
Iwasaki, Y. (2006). Counteracting stress through leisure coping: A
prospective health study. Psychology, Health & Medicine, 11(2), 209–
220. doi:10.1080/13548500500155941
Iwasaki Y. (2007). Leisure and quality of life in an international and
multicultural context: What are major pathways linking leisure
to quality of life? Social Indicators Research, 82(2), 233–264.
doi:10.1007/s11205-006-9032-z
Iwasaki, Y. (2008). Pathways to meaning-making through leisurelike pursuits in global contexts. Journal of Leisure Research, 40(2),
231–249.
Karki, A., Simonen, R., Mälkiä, E., & Selfe, J. (2005). Impairments,
activity limitations and participation restrictions 6 and 12 months
after breast cancer operation. Journal of Rehabilitation Medicine,
37(3), 180–188.
Kendall, A.R., Mahue-Giangreco, M., Carpenter, C.L., Ganz, P.A., &
Bernstein, L. (2005). Influence of exercise activity on quality of life
in long-term breast cancer survivors. Quality of Life Research, 14(2),
361–71.
Kim, B. (2008). Research update: Perceiving leisure. Parks &
Recreation, 43(5), 24–27.
Kleiber, D. (2000). The neglect of relaxation. Journal of Leisure
Research, 32(1), 82–86.
Kwan, W., Jackson, J., Weir, L., Dingee, C., McGregor, G., &
Olivotto, I. (2002). Chronic arm morbidity after curative breast
cancer treatment: Prevalence and impact on quality of life.
Journal of Clinical Oncology, 20(20), 4242–4248. doi:10.1200/
JCO.2002.09.018
Livneh, H., & Antonak, R.F. (2005). Psychosocial adaptation to
chronic illness and disability: A primer for counsellors. Journal of
Counselling and Development, 83(1), 12–20.
McNeely, M.L., Campbell, K.L., Rowe, B.H., Klassen, T.P., Mackey,
J.R., & Courneya, K.S. (2006). Effects of exercise on breast cancer
patients and survivors: A systematic review and meta-analysis.
Canadian Medical Association Journal, 175(1), 34–41.
Towers, A., Hack, T., … Kwan, W. (2008). Predicting recreational
activities and decreased leisure activities in women 6-12 months
post breast cancer surgery. Journal of Cancer Survivorship, 2(4),
262–268. PMID: 18949564
Hack. T. F., Quinlan, E., … Kwan, W. (2011). Do breast cancer
survivors’ post-surgery difficulties with recreational activities
persist over time? Journal of Cancer Survivorship, 5(4), 405–412.
doi:10.1007/s11764-011-0190-x
Milne, H., Gordon, S., Guilfoyle, A., Wallman, K., & Courneya.
K. (2007a). Association between physical activity and quality
of life among western Australian breast cancer survivors.
Psycho-Oncology, 16(2), 1059–1068. doi:10.1002/pon.1211
Milne, H., Guilfoyle, A., Gordon, S., Wallman, K., & Courneya. K.
(2007b). Personal accounts of exercise and quality of life from
the perspective of breast cancer survivors. Quality of Life Research
16(9), 1473–1481. doi:10.1007/s11136-007-9251-z
Ormel, J., Siegwart, L., Steverink, N., & Vonkorff, M. (1997).
Quality of life and social production functions: A framework for
understanding health effects. Social Science & Medicine, 45(7),
1051–1063. http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(97)00032-4
Pedersen, A., Sawatzky, J., & Hack, T. (2010). The sequelae of anxiety
in breast cancer: A human response to illness model. Oncology
Nursing Forum, 37, 469–475. doi:10.1188/10.ONF.469-475
Quinlan, E., MacLean, R., Hack. T., Tatemichi, S., Towers, A., Kwan,
W., Miedema, B., & Tilley, A. (2011). Breast cancer survivorship
and work disability. Journal of Disability Policy Studies, 22(1), 18–27.
doi:10.1177/1044207310394439
Radina, M.E., & Fu, M.R. (2011). Preparing for and coping with breast
cancer-related lymphedema. In A. Vannelli (Ed.), Novel strategies in
lymphedema (pp. 53–88). Croatia: InTech.
Rojek, C. (2005). An outline of the action approach to leisure studies.
Leisure Studies, 24(1), 13–25. doi:10.1080/0201436042000250159
Siegenthaler, K., & Vaughan. J. (1998). Older women in retirement
communities: Perceptions of recreation and leisure. Leisure
Sciences, 20(1), 53–66. doi:10.1080/01490409809512264
Silver, J.K., & Gilchrist, l.S. (2011). Cancer rehabilitation with a
focus on evidence-based outpatient physical and occupational
interventions. American Journal of Physical Medicine and
Rehabilitation, 90(5 Suppl.), S5–S15.
Thomas-MacLean, R., & Miedema, B. (2005). Feminist
understandings of embodiment and disability: A ‘materialdiscursive’ approach to breast cancer related lymphedema.
Atlantis, 30(1), 92–103.
Thomas-MacLean, R., Hack, T., Kwan, W., Miedema, B., & Tilley,
A. (2008). Arm morbidity and disability after breast cancer:
New directions for care. Oncology Nursing Forum, 35(1), 65–71.
doi:10.1188/08.ONF.65-71
Thomas-MacLean, R., Towers, A., Quinlan, E., Hack, T., Kwan, W.,
Miedema, B., Tilley, A., & Graham, P. (2009). “This is a kind of
betrayal”: A qualitative study of disability after breast cancer.
Current Oncology, 16(3), 26–32.
59
Investigating coping strategies and social support among
Canadian melanoma patients: A survey approach
by Melanie Kalbfleisch, Annette Cyr, Nancy Gregorio, Joyce Nyhof-Young
Abstract
Complex support needs are involved in coping with a diagnosis of
melanoma. The purpose of this study was to determine the perceived
social support levels and utilization of adaptive and maladaptive
coping strategies by Canadian melanoma patients. The impact of
social support level on coping strategy utilization was also examined.
Social support and coping strategies were assessed using the Medical
Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SSS) and the
28-item Brief COPE, respectively. Perceived levels of emotional/informational support were significantly lower than affectionate support
and positive social interaction. Acceptance, active coping, and use
of emotional support were the most frequently utilized coping strategies. Patients with higher perceived levels of social support had significantly higher adaptive coping scores than patients with lower levels of
social support. Health care professionals have an important role in
promoting awareness of and access to emotional and informational
support resources in order to improve perceived social support levels.
Key points:
• Individuals with melanoma utilize a wide variety of coping strategies.
• Emotional and informational support enhances effective
coping.
• Perceived social support can be strengthened in individuals with melanoma by providing resources regarding emotional and information support.
• Initial assessment of social support is important to identify who will benefit from targeted education interventions.
About the authors
Melanie Kalbfleisch, BMSc, University of Western Ontario (2011),
MD Candidate (2015), Faculty of Medicine, University of Toronto,
Toronto, ON M5S 1A8
Phone: 289-981-9394
Email: [email protected]
Corresponding author: Annette Cyr, Chair & Founder, Melanoma
Network of Canada, 99 Bronte Road, Box 324, Oakville, ON
L6L 3B7
Phone: 289-242-2010
Nancy Gregorio, BScN, MN, OCN, CON(C), Specialized
Oncology Nurse, Princess Margaret Cancer Centre Ambulatory
Clinics, 610 University Avenue, Toronto, ON M5T 2M9
Phone: 416-946-4501 X 5543
Joyce Nyhof-Young, BSc, MSc, PhD, Curriculum Evaluation
Coordinator, Undergraduate Medical Education, Wightman
Berris DOCH2 Research Lead, University of Toronto, Associate
Professor, Family & Community Medicine, Helliwell Medical
Education Centre, Toronto General Hospital, 200 Elizabeth
Street, Toronto, ON, Canada, M5G 2C4. Phone: 416-340-4800
X 6801; Fax: 416-340-4705
Introduction
M
elanoma is one of the fastest growing cancers worldwide (Garbe & Leiter, 2009). Many aspects of an
individual’s health are influenced by a melanoma diagnosis, including self-identity, body image, well-being, relationships, career opportunities, and finances (Zabora,
Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001;
Kasparian, McLoone, & Butow, 2009). Approximately 30% of
melanoma patients report psychological distress levels indicative of the need for psychological therapy (Kasparian et al.,
2009; Zabora et al., 2001; Trask et al., 2001). Social support
is the support accessible to an individual through social ties
to other individuals, groups and the larger community; it
is thought to play a critical role in the psychological adjustment of melanoma patients (Lichtenthal et al., 2003). Devine,
Parker, Fouladi, and Cohen (2003) showed that better psychological adjustment one month after treatment was predicted
by greater social support and fewer intrusive and avoidant
thoughts amongst 53 patients with metastatic melanoma and
renal cell cancer. The authors suggest that cognitive processing of a traumatic event may be mediated by available social
support, allowing patients to assimilate the cancer experience
into their views of the self and the world (Devine et al., 2003;
Kasparian et al., 2009).
Utilization of adaptive coping strategies, defined as the
tendency to react to or deal with problems in a constructive,
direct and positive manner (Trapp et al., 2012), is also important for cancer patients, as they experience a range of psychological reactions to and challenges after their diagnosis.
Higher appraisal of the subjective ability to cope with melanoma is associated with increased well-being and reduced
psychological distress (Hamama-Raz, Solomon, Schachter, &
Azizi, 2007). Fawzy (1995) showed that a nursing intervention including coping skills teaching decreased psychological distress levels. Maladaptive strategies are the tendency
to react to or deal with problems in an avoidant or unconstructive manner (Trapp et al., 2012). Social support and coping strategies are highly interdependent. For example, how
a person copes with a stressful life situation may influence
their social network’s readiness or ability to provide support.
The individual who uses behavioural disengagement as a
coping strategy may withdraw from their friends and family, who may, in return, feel discouraged to offer their help.
Conversely, those who actively seek emotional support from
their social network encourage its responsiveness (Schreurs
& DeRidder, 1997).
Health care professionals play an important role in melanoma patient support by assessing psychological and emotional status, providing psychological support, promoting the
use of adaptive coping strategies, and educating patients about
DOI: 10.5737/236880762516065
60
available resources (Boyle, 2003). Many education and support services are available to melanoma patients, including the
Melanoma Network of Canada (MNC), a national patient-led
organization dedicated to the prevention and elimination of
melanoma (www.melanomanetwork.ca). Established in 2009
by patients and caregivers, the MNC collaborates with medical professionals, health care agencies and other stakeholders to educate, advocate and fund early diagnosis and effective
treatment for melanoma; education, prevention and awareness programs; relevant and innovative research; support for
patients, and an improved quality of life for those living with
melanoma. Given that the MNC is one of the largest Canadian
organizations supporting melanoma patients, its members
were recruited to participate.
Coping strategies and social support resources are not well
examined amongst Canadian melanoma patients. Therefore,
this study investigated their: (1) perceived levels of social support; (2) frequencies of different coping strategies; and (3)
associations between social support and utilization of adaptive or maladaptive coping strategies. The available literature
suggests there are many different coping behaviour patterns
applied by melanoma patients, indicating the provision of different types of social support. Increased knowledge about preferred coping strategies of melanoma patients may allow for
the development of more targeted social support interventions
by support agencies.
Methods
This study was a cross-sectional quantitative survey investigating social support and coping strategies amongst MNC
members. The survey included three sections: (1) demographics (gender, age, marital status, employment status,
ethnic background, and education level); (2) perceived levels
of social support (emotional/informational, tangible, affectionate, and positive social interaction); and (3) coping strategy utilization.
Coping strategies were assessed using the 28-item Brief
COPE questionnaire. The full 71-item version of the COPE
Inventory has been used in patients with malignant melanoma
(Vurnek, Buljan, & Situm, 2007). The validity and reliability
of the Brief COPE scale has also been established with breast
cancer patients (Yusoff, Low, & Yip, 2010). The questionnaire
uses a four-point scale ranging from “I haven’t been doing
this at all (score 1) to “I have been doing this a lot” (score 4).
In total, 14 dimensions are investigated with two items each,
including adaptive coping strategies (active coping, instrumental coping, planning, acceptance, emotional support,
humour, positive reframing and religion) and maladaptive
coping strategies (behavioural disengagement, denial, self-distraction, self-blame, substance use and venting) (Murtaza Kasi
et al., 2012; Zhou et al., 2010). Note that the Brief COPE scale
is not specific to the experience of melanoma patients. For
example, ‘active coping’ is assessed by two generic statements:
‘I’ve been concentrating my efforts on doing something about
the situation I’m in’ and ‘I’ve been taking action to try to make
the situation better’. The Brief COPE tool is available online:
http://www.psy.miami.edu/faculty/ccarver/sclBrCOPE.html.
Social support was measured using the Medical Outcomes
Study-Social Support Survey (MOS-SSS), a 19-item self-report
tool measuring four aspects of functional support: (1) emotional/
informational support (expression of positive affect, empathetic
understanding, and the encouragement of expression of feelings, offering of advice, information, guidance or feedback); (2)
tangible support (provision of material aid or behavioural assistance); (3) affectionate support (expressions of love and affection); and (4) positive social interaction (availability of others to
have fun with) (Sherbourne & Stewart, 1991). The MOS-SSS has
been used extensively to assess the perceived social support levels of cancer patients, including those with melanoma, supporting its use as a valid instrument for this study (Costa Requena,
Salamero, & Gil, 2007; Gil, Costa, Hilker, & Benito, 2012; LehtoJanstedt, Ojanen, & Kellokumpu-Lehtinen, 2004).
The questionnaire was sent by email in early February
2013 using on online survey tool known as Fluid Surveys
(www.fluidsurveys.com). The only modification to the surveys
was a preceding statement to explain the context in which to
base responses: ‘Your responses to these statements should
be based upon your experience with melanoma’. Those without email access were excluded, a potentially limiting factor
for response rates (see discussion). A consent letter outlined
the study’s aims, survey content, and potential participation
risks. All patients were current or past members of the MNC.
Patients were informed that they could withdraw from the survey at any time before submitting their responses. Two follow-up reminders were sent one-and-a-half weeks apart. Data
collection ended mid March, 2013.
Mean social support scores within and across the four
domains (emotional/informational, tangible, and affectionate support and positive social interaction) were calculated, as
well as coping strategy scores for each participant (Rand Health,
2011). First, patients above the median social support score were
classified as “high social support” and those below were classified as “low social support”. This methodology was derived
from a study by Daly, Douglas, Lipson, and Foley (2009), who
used the MOS-SSS to stratify caregivers of newly diagnosed
adult cancer patients into high and low levels of social support
and examined several measures of well-being between the two
groups. Second, one-way ANOVA with Tukey’s multiple comparisons tests were used to compare scores between each of
the four social support domains and determine if melanoma
patients report significantly more support in one domain over
another. Finally, the Mann-Whitney U test was used to examine the relationships between social support and coping strategy utilization, specifically if high social support was associated
with higher adaptive coping scores. All statistical comparisons were two-sided, using p < 0.05 as the significance level.
GraphPad Prism Software (La Jolla California USA, www.graphpad.com) was used for all statistical analyses.
Results
Sample characteristics
Overall, 321 patients were contacted by e-mail to participate in the survey. Of this population, 46 (14.3%) provided
complete responses. The average patient age was 60.1 years
61
1.75
0.74
Self-Blame
1.49
0.74
Denial
1.26
0.43
Substance Use
1.19
0.53
Behavioural Disengagement
1.14
0.33
Acceptance
3.07
0.83
Active Coping
3.07
0.86
Use of Emotional Support
2.64
0.90
Planning
2.52
1.00
Use of Instrumental Support
2.36
0.84
Positive Reframing
2.20
0.96
Religion
2.13
1.06
Humour
1.45
0.72
Adaptive Coping Strategies
62
A
4.0
*
3.0
2.0
1.0
0.0
B
4.0
3.0
2.0
1.0
0.0
Level of Perceived Social Support
SS
Venting
HI
GH
1.00
SS
2.39
LO
W
Self-Distraction
Maladaptive Coping Strategies
Maladaptive Coping Score
SD
SS
Mean
GH
Brief COPE Coping Strategy
HI
Table 1: Ranked coping strategy scores (mean and SD) reported
by melanoma patients based on the Brief COPE questionnaire
SS
Coping strategy utilization by melanoma patients
In the Brief COPE scale, higher scores indicate more use of
particular coping strategies. Of the 14 coping styles, the most
frequently used by respondents were acceptance (3.07 ± 0.83),
active coping (3.07 ± 0.86), and emotional support (2.64 ±
0.90). The least frequently used strategies were behavioural
disengagement (1.14 ± 0.33), substance use (1.19 ± 0.53),
Relationship between perceived level of social support and
coping strategy utilization
Patients with high social support had a significantly higher
median adaptive coping score (2.69) compared to patients
with low levels of social support (2.31) (p = 0.03). Furthermore,
patients with high levels of support had a lower median maladaptive coping score than those with low levels of social
support (1.50 versus 1.58), although this result was not statistically significant (Fig. 1). The utilization of coping strategies
amongst patients with low versus high levels of perceived
social support was analyzed individually. Patients with low
levels of social support had a significantly lower score for
the use of emotional support, an adaptive coping strategy (p
< 0.001). In comparison to patients with high social support,
patients with low social support also had lower scores in adaptive coping strategies including active coping (p = 0.091), positive reframing (p = 0.31), planning (p = 0.16), acceptance (p =
0.097), and humour (p = 0.085). However, these results were
not statistically significant.
There was also a notable difference between patients with
low and high social support in the use of maladaptive coping
strategies. Patients with high social support had significantly
lower scores in behavioural disengagement than patients with
low social support (p = 0.03). They also had lower scores in
denial (p = 0.67), substance use (p = 0.097), and self-blame (p
= 0.41), although these results were not statistically significant.
Of note, patients with high social support had higher scores
for the use of venting (p = 0.55) and self-distraction (p = 0.52).
LO
W
Social support levels of melanoma patients
Social support levels are reported as mean ± SD. Levels of
emotional and informational support were the lowest among
the participants (3.50 ± 1.06), followed by tangible support
(3.88 ± 1.15). The highest level of support reported by patients
was affectionate (4.25 ± 1.06); the second was highest positive
social interaction (4.01 ± 1.04). One-way ANOVA with multiple
comparisons analysis found that reported levels of emotional
and informational support were significantly lower than both
affectionate support (p < 0.0001) and positive social interaction (p = 0.002).
and denial (1.26 ± 0.43). Behavioural disengagement was
described as giving up trying to deal with problem or giving
up the attempt to cope. The overall score for adaptive coping
strategies was 2.77 ± 0.64, which was significantly higher (p
< 0.0001) than that for maladaptive coping strategies (1.54 ±
0.36) (Table 1).
Adaptive Coping Score
± 9.1 (SD); 43% were male and 57% female. The majority of
patients were legally married (74%) and educated beyond the
high school level (86%). Thirty-six per cent were retired, 12%
were unable to work, 18% self-employed, and 24% employed
for wages.
Level of Perceived Social Support
Figure 1: Boxplots for adaptive coping strategies (A) and
maladaptive coping strategies (B) in patients with low vs. high
levels of perceived social support. The horizontal line indicates
the median value; the bottom and top of the box are the 25th
and 75th percentiles of the distribution. The bars represent the
upper and low limit of the distribution. Mann-Whitney U test,
*p < 0.05
Discussion
This study aimed to determine if an association existed
between social support levels and coping strategies most
often applied by Canadian melanoma patients. Coping and
social support are often integrated as a single concept within
the chronic disease literature, and few studies investigate
them independently. Sollner and colleagues (1999) showed
that melanoma patients reported highest perceived levels of
instrumental support, followed by emotional support and affiliational support. Furthermore, they found that less depressive coping and greater adaptive coping were associated with
greater emotional support. Similarly, in the present study low
social support levels were associated with significantly lower
adaptive coping scores. However, the cause and effect relationship is difficult to ascertain. Social support may influence
patient use of specific coping strategies based on the reaction
of the patient’s social network to his or her attitude (Schreurs
& DeRidder, 1997). Lower levels of available social support
may predispose individuals to use maladaptive coping strategies, leading to increased isolation. The cyclical interaction
between coping strategy utilization and perceived levels of
social support may be positively influenced by patient advocacy organizations such as the MNC.
The MOS-SSS was used to assess four social support
sources: emotional/informational, tangible, affectionate
support, and positive social interaction. Melanoma patients
scored the lowest in emotional/informational support (i.e.,
having someone to confide in and seek out for information,
advice, understanding, and to share private worries and fears
with). Most indicated having this support available only some
of the time. Other cancer patients with more of such social
support have reported lower levels of depression and a better perception of overall quality of life (Paredes, Canavarro
& Simões, 2012). Interestingly, melanoma patients reported
frequent use of emotional support as a coping strategy,
defined by seeking comfort and understanding from others
(Brief COPE score: 2.64). Emotional support is clearly very
important to patients with a melanoma diagnosis and according to the MOS-SSS, they are not getting enough of it (MOSSSS score: 3.51).
Health care professionals have the opportunity to inform
melanoma patients about resources that provide emotional
support beyond what they receive from friends and family
members. For example, the Melanoma Network of Canada
(MNC) offers nationally available resources such as the telephone support group (http://www.melanomanetwork.ca/
peer-support-teleconferences/), which allows melanoma
patients and their caregivers to phone in and participate in
a professionally facilitated discussion. This model of telephone-based social support has been shown to be an effective
intervention for melanoma patients (Rudy, Rosenfeld, Galassi,
Parker, & Schanberg, 2001). The MNC website also hosts an
online discussion forum, with discussion threads covering
melanoma staging, self-skin examinations, treatments and
their side effects and coping strategies (http://www.melanomanetwork.ca/forum/). See Table 2 for other online support
resources.
Emotional and informational support was the only MOSSSS subscale that melanoma patients scored lower than
patients with other forms of chronic disease (62.7% melanoma
patients versus 69.6% other chronic diseases) (Sherbourne
& Stewart, 1991). For all other subscales, including tangible
and affectionate support and positive social interaction, melanoma patients scored higher. These latter three social support
domains may be fulfilled by the patient’s loved ones, whereas
emotional and informational support involves others who can
relate to and understand the patient’s experience. For example, tangible support is described as someone to help you if
you were confined to bed, to take you to the doctor, to prepare
your meals, etc., whereas emotional and informational support is described as seeking advice and speaking to someone
who understands your problems. A recent program evaluation
completed by the MNC (unpublished results) showed that the
telephone support group and online discussion forum were
the least frequently accessed support resources. Interestingly,
these resources provide the most emotional and informational support for patients by allowing them to interact directly
with others coping with melanoma. Increased awareness and
uptake of these resources has the potential to improve perceived levels of emotional and informational support amongst
melanoma patients.
Brief COPE questionnaire responses indicated that participants applied adaptive coping strategies significantly more
often than maladaptive strategies, suggesting that, overall, they
are coping relatively well with their diagnosis. Self-distraction
was the most frequently applied maladaptive coping strategy,
which involves turning to other activities to take one’s mind off
things. Arguably self-distraction may be initially an adaptive
Table 2: Online emotional and informational support resources
for Canadian melanoma patients
Organization
Website
Canadian Cancer
Action Network
www.ccanceraction.ca
Canadian Cancer
Society
www.cancer.ca
Canadian Skin Cancer
Foundation
www.canadianskincancerfoundation.com
Canadian Skin Patient
Alliance
www.skinpatientalliance.ca
Melanoma Network of
Canada
www.melanomanetwork.ca
Save Your Skin
Foundation
www.saveyourskin.ca
Still Standing — A
group for malignant
melanoma survivors
and/or their support
circle
www.cancerconnection.ca
63
strategy, since continuously focusing on the disease could be
detrimental for psychological health. However, some authors
argue that self-distraction has a negative long-term effect
because the patient is not directly addressing the problem or
their emotional reaction to it (Vurnek et al., 2007). Conversely,
acceptance was the most frequently applied adaptive coping
strategy, i.e., learning to live with the situation and accepting
it as a reality. This strategy is in direct contrast to self-distraction, because, by accepting the situation, the patient assumes a
more active role in his or her health care, which may include
seeking emotional and informational support.
Implications for nursing
As shown here and elsewhere (Winterbottom & Harcourt,
2004), patients with melanoma utilize a wide range of coping strategies, both adaptive and maladaptive. These strategies could be optimized with healthcare professional support
to direct them towards appropriate resources, as they are often
underutilized (Eakin & Strycker, 2001). In a recent study also
surveying MNC members, 68% reported that they were not
provided with educational resources to assist them in understanding the diagnosis, and 60% felt they did not receive sufficient information about treatment options (Hetz & Tomasone,
2012). Katz et al. (2013) showed that 44% of cancer patients
who were not provided with links to medically relevant websites wished their doctors had supplied them with such links.
Designated nursing support for melanoma patients has
proven useful for provision of education, emotional support
and information consolidation (Winterbottom & Harcourt,
2004; Wheeler, 2006; Dancey et al., 2005). Nurses have multiple roles in the care of patients with melanoma; they are
communicators, patient advocates, educators and coaches.
They can evaluate a patient’s understanding of the disease, its
treatment, expectations and symptom management longitudinally from the time of diagnosis (Rubin et al., 2013). Given
the fast pace of most oncology clinics, it is especially important for nurses and other members of the psychosocial team
to be involved in sharing these resources with patients (Table
2). Specific suggestions for increasing patient uptake of support resources include early provision of an “emotional and
informational support package”. This could include pamphlets
from patient advocacy groups, links to online support groups
and information about upcoming public patient education sessions. As patient needs evolve over time, support and resource
provision needs to continue throughout the care process.
Limitations
This study provides valuable information about the relationships between social support levels and coping strategies
of Canadian melanoma patients; however, several limitations
exist. Data were only collected from MNC members with a
REFERENCES
Boyle, D.A. (2003). Psychological adjustment to the melanoma
experience. Semin Oncol Nurs, 19, 70–77.
Costa Requena, G., Salamero, M., & Gil, F. (2007). Validity of the
questionnaire MOS-SSS of social support in neoplastic patients.
Medicina Clinica (Barc),128, 687–691.
64
melanoma diagnosis, which limited the sample size. Only
14% of patients were under the age of 50, which is important
because younger patients may cope differently with the diagnosis. Loquai et al. (2014) showed that younger age was associated with significantly more distress related to emotional
variables, social and family problems, whereas older melanoma
patients were distressed by functional limitations in daily living. Response rates were lower than expected, perhaps due to
the method by which the survey was distributed. Internet questionnaires have been shown to produce lower response rates
than mailed paper surveys amongst breast cancer patients
(Kongsved, Basnov, Holm-Christensen, & Hjollund, 2007).
Strategies for increasing response rates from online surveys
should be a topic of further investigation. Future research
could usefully survey outpatients visiting melanoma clinics.
Cancer stage was not controlled; disease severity could impact
both social support and coping strategy utilization. The survey was only available online via email, limiting the sample
to those with computer and Internet proficiency, and potentially excluding patients with the lowest social support. This
study examined social support and coping strategies at one
time point; these determinants of health can change over time
and with increasing or regressing disease severity (Thompson,
Rodebaugh, Perez, Schootman, & Jeffe, 2013). The majority
(96%) of patients were Caucasian. Ongoing research with a
larger sample of other ethnicities and cultures is warranted.
Conclusion
We conclude that perceived social support amongst melanoma patients could be improved by increased provision and
uptake of resources providing emotional and informational
support. Patients would gain tools to apply the coping strategies that they report most frequently utilizing, namely active
coping and the use of emotional support. It appears that health
care provider assessment of available social support at initial
diagnosis is important to identify those patients most likely to
benefit from additional resources. Health care professionals
can usefully evaluate social support and have the opportunity
to provide targeted education about the emotional and informational support resources available to melanoma patients
throughout the cancer journey.
Acknowledgement
We would like to thank MNC staff members Diane Harty and
Tanya Hesser for their suggestions in the development of this
manuscript. We also thank the MNC members who dedicated their
time to respond to the survey and recognize the work of the nurses
involved in their health care.
Daly, B.J., Douglas, S., Lipson, A., & Foley, H. (2009). Needs of older
caregivers of patients with advanced cancer. J Am Geriatr Soc,
Suppl, 2, 293–295.
Dancey, A., Rayatt, S., Courthold, J., & Roberts, J. (2005). Views of
UK melanoma patients on routine follow-up care. Brit J Plast
Surg, 58, 245–250.
Devine, D., Parker, P.A., Fouladi, R.T., & Cohen. L. (2003) The
association between social support, intrusive thoughts, avoidance,
and adjustment following an experimental cancer treatment.
Psycho-Oncol, 12, 453–462.
Eakin, E.G., & Strycker, L.A. (2001). Awareness and barriers to use of
cancer support and information resources by HMO patients with
breast, prostate, or colon cancer: Patient and provider perspectives.
Fawzy, N.W. (1995). A psychoeducational nursing intervention to
enhance coping and affective state in newly diagnosed malignant
melanoma patients. Cancer Nurs, 18, 427–438.
Garbe, C., & Leiter, U. (2009). Melanoma epidemiology and trends.
Clin Dermatol, 27, 3–9.
Gil, F., Costa, G., Hilker, I., & Benito, L. (2012). First anxiety,
afterwards depression: Psychological distress in cancer patients at
diagnosis and after medical treatment. Stress Health, 28, 362–367.
Hamama-Raz, Y., Solomon, Z., Schachter, J., & Azizi, E. (2007)
Objective and subjective stressors and the psychological
adjustment of melanoma survivors. Psycho-Oncol, 16, 287–294.
Hetz, S., & Tomasone, J.R. (2012). Supportive care needs of Canadian
melanoma patients and survivors. Can Oncol Nurs J, 22, 248–251.
Kasparian, N.A., McLoone, J.K., & Butow, P.N. (2009). Psychological
responses and coping strategies among patients with malignant
melanoma. Arch Dermatol, 145, 1415–1427.
Katz, J.E., Roberge, D., & Coulombe, G. (2013). The cancer patient’s
use and appreciation of the internet and other modern means of
communication. Technol Cancer Res Treat, 13, 477–484.
Kongsved, S.M., Basnov, M., Holm-Christensen, K., & Hjollund, N.J.
(2007). Response rate and completeness of questionnaires: A
randomized study of internet versus paper-and-pencil versions. J
Med Internet Res, 9, e25.
Lehto-Jarnstedt, U.S., Ojanen, M., & Kellokumpu-Lehtinen, P. (2004)
Cancer-specific social support received by newly diagnosed cancer
patients: Validating the new structural-functional social support
scale (SFSS) measurement tool. Support Care Canc, 12, 326–337.
Lichtenthal, W.G., Cruess, D.G., Schuchter, L.M., & Ming, M.E.
(2003), Psychosocial factors related to the correspondence of
recipient and provider perceptions of social support among
patients diagnosed with or at risk for malignant melanoma. J
Health Psychol, 8, 705–719.
Loquai, C., Scheurich V., Syring N., Schmidtmann I., Muller-Brenne
T., Werner A., … Beutel, M.E. (2014). Characterizing psychosocial
distress in melanoma patients using the expert rating instrument
PO-Bado SF. JEADV. doi:10.1111/jdv.12361 [Epub ahead of print]
Melanoma Network of Canada. Retrieved from www.
melanomanetwork.ca
Murtaza Kasi, P., Naqvi, H.A., Afghan, A.K., Khawar, T., Khan, F.H.,
Khan, U.Z., … Khan, H.M. (2012). Coping styles in patients with
anxiety and depression. ISRN Psych, ID, 128672, 1–7.
Paredes, T.F., Canavarro, M.C., & Simões, M.R. (2012). Social support
and adjustment in patients with sarcoma: The moderator effect of
the disease phase. J Psychosoc Oncol, 30, 402–425.
Rand Health. (2011). Medical outcomes study: Social support survey
scoring instructions. Retrieved from http://www.rand.org/health/
surveys_tools/mos/mos_socialsupport_scoring.html
Rubin, K.M. (2013) Management of primary cutaneous and metastatic
melanoma. Sem Oncol Nurs, 29, 195–205.
Rudy, R.R., Rosenfeld, L.B., Galassi, J.P., Parker, J., & Schanberg,
R. (2001). Participants’ perceptions of a peer-helper, telephonebased social support intervention for melanoma patients. Health
Commun, 13, 285–305.
Schreurs, K.M. & DeRidder, D.T. (1997). Integration of coping
and social support perspectives: Implications for the study of
adaptation to chronic diseases. Clinic Psychol Rev, 17, 89–112.
Sherbourne, C.D., & Stewart, A.L. (1991). The MOS social support
survey. Soc Sci Med, 32, 705–714.
Sollner, W., Zschocke, M., Zingg-Schir, B., Stein, G., Rumpold, P.,
Fritsch, P. & Augustin, M. (1999). Interactive patterns of social
support and individual coping strategies in melanoma patients
and their correlations with adjustment to illness. Psychosomatics,
40, 239–250.
Thompson, T., Rodebaugh, T.L., Perez, M., Schootman, M., & Jeffe,
D.B. (2013). Perceived social support change in patients with early
stage breast cancer and controls. Health Psychol, 32, 886–895.
Trapp, M., Trapp, E.M., Richtig, E., Egger, J.W., Zampetti, A.,
Sampogna, F., … Linder, M.D. (2012). Coping strategies in
melanoma patients. Acta Derm-Venereol, 92, 598–602.
Trask, P.C., Paterson, A.G., Hayasaka, S., Dunn, R.L., Riba, M.,
Johnson, T. (2001). Psychosocial characteristics of individuals with
non-stage IV melanoma. J Clin Oncol., 19(11), 2844–2850.
Vurnek, M., Buljan, M., & Situm, M. (2007). Psychological status and
coping with illness in patients with malignant melanoma. Coll
Antropol, 31, 53–56.
Wheeler, T. (2006). Psychological consequences of malignant
melanoma: Patients’ experiences and preferences. Nurs Stand, 21,
42–46.
Winterbottom, A., & Harcourt, D. (2004). Patients’ experience of the
diagnosis and treatment of skin cancer. J Adv Nurs, 48, 226–233.
Yusoff, N., Low, W.Y., & Yip, C.H. (2010). Reliability and validity of
the brief COPE scale (English version) among women with
breast cancer undergoing treatment of adjuvant chemotherapy: A
Malaysian study. Med J Malaysia, 65, 41–44.
Zabora, J., Brintzenhofeszoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi,
S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site.
Zhou, E.S., Penedo, F.J., Bustillo, N.E., Benedict, C., Rasheed, M.,
Lechner, S., … Antoni, M.H. (2010). Longitudinal effects of social
support and adaptive coping on the emotional well-being of
survivors of localized prostate cancer. J Support Oncol, 8, 196–201.
SUPPLIERS
Fluid Surveys. www.fluidsurveys.com, Chide.it Inc., 1729 Bank StreetSuite 200, Ottawa, ON K1V 7Z5
GraphPad Prism Software. www.graphpad.com, GraphPad Software,
Inc. Version 6.0c. La Jolla, California, USA.
65
Enquête sur les stratégies d’adaptation et de soutien social
parmi des patients canadiens atteints d’un mélanome
par Melanie Kalbfleisch, Annette Cyr, Nancy Gregorio, Joyce Nyhof-Young
Abrégé
Les besoins de soutien en jeu dans l’adaptation à un diagnostic
de mélanome sont complexes. Cette étude visait à déterminer les
niveaux de soutien social perçu et l’utilisation de stratégies d’adaptation efficaces et inefficaces par des patients canadiens atteints d’un
mélanome. Nous avons également examiné l’impact du degré de soutien social sur le recours aux stratégies d’adaptation. Nous avons
mesuré le niveau de soutien social et les stratégies d’adaptation au
moyen du Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOSSSS; Étude des résultats médicaux — Enquête sur le soutien social)
et du questionnaire Brief COPE en 28 énoncés, respectivement. Les
niveaux perçus de soutien affectif/informationnel étaient significativement plus faibles que les niveaux de soutien affectueux et d’interaction sociale positive. Les stratégies d’adaptation les plus fréquemment
utilisées étaient l’acceptation, l’adaptation active et le recours aux
sources de soutien affectif. Les patients qui avaient des degrés plus élevés de soutien social perçu affichaient des scores d’adaptation significativement plus élevés que les patients qui avaient des niveaux de
soutien social moins élevés. Les professionnels de la santé ont un rôle
important à jouer dans la promotion de la sensibilisation et de l’accès
aux ressources de soutien affectif et informationnel et donc dans la
hausse des niveaux de soutien social perçu.
Melanie Kalbfleisch, BMSc, Université Western Ontario (2011),
MD (candidate) (2015), Faculté de médecine, Université de
Toronto, Toronto, ON M5S 1A8
Tél. : 289-981-9394
Courriel : [email protected]
Auteure à qui adresser la correspondance :
Annette Cyr, Présidente et fondatrice, Réseau mélanome Canada,
99 Bronte Road, Box 324, Oakville, ON L6L 3B7
Tél. : 289-242-2010
Nancy Gregorio, B.Sc.inf., M.Sc.inf., OCN, CSIO(C), Infirmière
spécialisée en oncologie, Cliniques ambulatoires du Centre de
cancérologie Princess Margaret, 610 University Avenue, Toronto,
ON M5T 2M9
Tél. : 416-946-4501 X 5543
Joyce Nyhof-Young, B.Sc., M.Sc., Ph.D., Coordonnatrice,
Évaluation de programmes d’études, Formation médicale de
premier cycle, Chercheuse principale, Wightman Berris DOCH2,
Université de Toronto, Professeure agrégée, Médecine familiale
et communautaire , Helliwell Medical Education Centre, Hôpital
Toronto General, 200 Elizabeth Street, Toronto, ON M5G 2C4
Tél. : 416-340-4800 poste 6801
Téléc. : 416-340-4705
DOI: 10.5737/236880762516672
66
Points clés
• Les personnes atteintes d’un mélanome utilisent une
large gamme de stratégies d’adaptation
• Le soutien affectif et informationnel renforce l’adaptation
efficace
• Le degré de soutien social perçu peut être renforcé
chez les personnes vivant avec un mélanome en leur
fournissant des ressources sur le soutien affectif et
informationnel
• L’évaluation initiale du soutien social est importante, car
elle permet de cerner les personnes susceptibles de bénéficier d’interventions éducationnelles ciblées.
Introduction
L
e mélanome est un des cancers dont la croissance est la
plus rapide à l’échelle mondiale (Garbe & Leiter, 2009).
Un diagnostic de mélanome touche de nombreux aspects de
la santé de la personne atteinte, dont le sentiment d’identité,
l’image corporelle, le bien-être, les relations, les possibilités
de carrière et les finances (Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow,
Hooker & Piantadosi, 2001; Kasparian, McLoone & Butow,
2009). Environ 30 % des patients atteints d’un mélanome
font état de niveaux de détresse psychologique qui traduisent
un besoin de psychothérapie (Kasparian et al., 2009; Zabora
et al., 2001; Trask et al., 2001). Le soutien social d’un individu est l’ensemble de liens sociaux avec d’autres personnes,
avec des groupes et avec la communauté; selon la recherche,
ce genre de soutien joue un rôle crucial dans l’ajustement
psychologique des patients qui vivent avec un mélanome
(Lichtenthal et al., 2003). Devine, Parker, Fouladi et Cohen
(2003) ont démontré qu’un degré plus élevé de soutien social
et un nombre moindre de pensées intrusives et d’évitement
permettaient de prédire un meilleur ajustement psychologique un mois après le traitement parmi 53 patients atteints
d’un mélanome métastatique et d’un cancer des cellules
rénales. Selon les auteurs, le traitement cognitif d’un événement traumatique peut être facilité par le soutien social, ce qui
permet aux patients d’assimiler l’expérience du cancer dans
leur vision d’eux-mêmes et du monde (Devine et al., 2003;
Kasparian et al., 2009).
L’utilisation de stratégies d’adaptation, définies comme
la tendance de réagir à des problèmes — ou de composer
avec ces derniers — d’une façon constructive, directe et positive (Trapp et al., 2012), est également importante pour les
patients atteints de cancer tandis qu’ils traversent une gamme
d’épreuves et de défis physiques et psychologiques après leur
diagnostic. Une meilleure capacité subjective de composer avec le mélanome est associée à un degré plus élevé de
bien-être et à un niveau moindre de détresse psychologique
(Hamama-Raz, Solomon, Schachter & Azizi, 2007). Fawzy
(1995) a montré qu’une intervention infirmière mettant en
jeu l’enseignement d’habiletés d’adaptation réduisait les
niveaux de détresse psychologique. Les stratégies d’adaptation
inefficaces se caractérisent par la tendance à réagir aux problèmes — ou à composer avec ces derniers — par l’évitement
ou d’une façon non constructive (Trapp et al., 2012). Le soutien social et les stratégies d’adaptation sont hautement interdépendants. Par exemple, la façon dont une personne s’adapte
à une situation stressante peut influencer la capacité ou la disposition de son réseau social à offrir un soutien. L’individu qui
utilise le désengagement comportemental en tant que stratégie d’adaptation a tendance à se retirer de ses amis et de sa
famille, qui peuvent à leur tour se sentir peu enclins à offrir
leur aide. Inversement, ceux qui cherchent activement le soutien affectif de leur réseau social ont plus de chances de l’obtenir (Schreurs & DeRidder, 1997).
Les professionnels de la santé jouent un rôle important dans le soutien aux personnes atteintes de mélanome,
puisqu’ils en évaluent l’état psychologique et affectif, leur
offrent un soutien psychologique, encouragent les patients à
utiliser des stratégies d’adaptation efficaces et les renseignent
au sujet des ressources disponibles (Boyle, 2003). Les patients
atteints d’un mélanome ont accès à de nombreux services
d’éducation et de soutien, y compris le Réseau mélanome
Canada (RMC), un organisme national dirigé par des patients
et dédié à la prévention et à l’élimination du mélanome (www.
melanomanetwork.ca/fr/). Établi en 2009 par des patients
et des aidants naturels, le RMC collabore avec les professionnels de la santé, les organismes de soins de santé et d’autres
intervenants, en vue de promouvoir l’éducation, la sensibilisation et le financement relatifs au diagnostic précoce et au traitement efficace du mélanome. Le Réseau offre en outre des
programmes d’éducation, de prévention et de sensibilisation,
mène de la recherche novatrice et offre un soutien aux patients
et une meilleure qualité de vie aux personnes qui vivent avec
un mélanome. Étant donné que le RMC est l’un des plus
importants organismes canadiens de soutien aux personnes
atteintes d’un mélanome, nous avons recruté un échantillon
de ses membres pour participer à cette étude.
Les stratégies d’adaptation et les ressources de soutien
social parmi les patients atteints de mélanome au Canada sont
sous-étudiées. Par conséquent, cette étude s’est penchée sur
les thèmes suivants : (1) les niveaux de soutien social perçu; (2)
la fréquence d’utilisation de différentes stratégies d’adaptation;
et (3) les associations entre le soutien social et l’utilisation de
stratégies d’adaptation efficaces et inefficaces. La documentation scientifique disponible semble indiquer qu’il existe
de nombreuses tendances dans les comportements d’adaptation des patients atteints d’un mélanome, ce qui reflète
l’offre de différents types de soutien social. Un niveau accru
de connaissances au sujet des stratégies d’adaptation préférées
des patients atteints d’un mélanome pourrait faciliter la mise
au point d’interventions de soutien social plus ciblées par les
organismes de soutien.
Méthodologie
Cette étude était une enquête quantitative transversale
qui examinait le soutien social et les stratégies d’adaptation
de membres du RMC. L’enquête comprenait trois sections :
(1) étude démographique (sexe, âge, état matrimonial, situation professionnelle, appartenance ethnique et niveau d’éducation); (2) niveaux de soutien social perçu (soutien affectif/
informationnel, soutien tangible, soutien affectueux et
interaction sociale positive); et (3) utilisation de stratégies
d’adaptation.
Nous avons évalué les stratégies d’adaptation au moyen
du questionnaire Brief COPE en 28 énoncés. La version complète de l’inventaire COPE, en 71 énoncés, a déjà été utilisée
auprès de patients atteints de mélanomes malins (Vurnek,
Buljan & Situm, 2007). La validité et la fiabilité de l’échelle
Brief COPE ont également été établies auprès de patientes
atteintes d’un cancer du sein (Yusoff, Low & Yip, 2010). Le
questionnaire utilise une échelle en quatre points allant de
« Comportement inexistant » (score de 1) à « Comportement
très fréquent » (score de 4). Au total, nous avons mesuré 14
dimensions au moyen de deux questions par dimension :
stratégies d’adaptation efficaces (adaptation active, adaptation instrumentale, planification, soutien affectif, humour,
recadrage positif et religion) et stratégies d’adaptation inefficaces (désengagement comportemental, déni, auto-distraction, auto-récrimination, utilisation de substances et vidange
émotionnelle) (Murtaza Kasi et al., 2012; Zhou et al., 2010).
Il convient de noter que l’échelle Brief COPE n’est pas spécifiquement adaptée à l’expérience des patients atteints d’un
mélanome. Par exemple, l’adaptation active est évaluée au
moyen de deux énoncés génériques : « Je concentre mes
efforts sur le changement de ma situation » et « Je pose des
gestes pour tenter d’améliorer ma situation ». Une version
française de l’outil Brief COPE se trouve en ligne à l’adresse
suivante :
http://www.psy.miami.edu/faculty/ccarver/
sclFrenchBriefCOPE.html.
Nous avons mesuré le soutien social au moyen du Medical
Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SSS), un instrument en 19 énoncés d’auto-déclaration qui mesure quatre
volets du soutien fonctionnel : (1) soutien affectif/informationnel (expression d’un affect positif, compréhension empathique, expression des émotions et réception de conseils,
d’information, d’orientation et de rétroaction); (2) soutien
tangible (offre de soutien matériel ou d’une assistance comportementale); (3) soutien affectueux (expressions d’amour
et d’affection); et (4) interaction sociale positive (disponibilité
d’autres personnes avec qui s’amuser) (Sherbourne & Stewart,
1991). Le MOS-SSS a beaucoup servi pour évaluer les niveaux
de soutien social perçu parmi les patients atteints de cancer, y
compris ceux qui ont un mélanome, ce qui confirme la validité
de cet instrument pour cette étude (Costa Requena, Salamero
& Gil, 2007; Gil, Costa, Hilker & Benito, 2012; Lehto-Janstedt,
Ojanen & Kellokumpu-Lehtinen, 2004).
Nous avons envoyé les questionnaires au début février 2013
au moyen de l’outil d’enquête en ligne Fluid Surveys (www.
fluidsurveys.com). Nous avons apporté une seule modification à l’enquête, soit l’ajout d’un énoncé préliminaire servant
67
à expliquer le contexte sur lequel les participants devaient
baser leurs réponses : « Vos réponses aux énoncés suivants
devraient être basées sur votre expérience avec le mélanome. »
Nous avons exclu les personnes qui n’avaient pas d’accès courriel, ce qui constitue un facteur limitant potentiel pour les
taux de réponse (voir la discussion). Les participants devaient
signer une lettre de consentement qui décrivait les buts de
l’étude, le contenu de l’enquête et les risques éventuels liés à
la participation. Tous les patients étaient des membres actuels
ou passés du RMC. Nous les avons informés qu’ils étaient
libres de se retirer de l’étude en tout temps avant la soumission de leurs réponses. Nous avons envoyé deux rappels de
suivi à dix jours d’intervalle. La collecte de données s’est terminée à la mi-mars 2013.
Nous avons calculé des scores moyens de soutien social
dans les quatre domaines (soutien affectif/informationnel,
soutien tangible, soutien affectueux et interaction sociale
positive), ainsi que des scores de stratégie d’adaptation pour
chaque participant (Rand Health, 2011). Dans un premier
temps, nous avons classifié les patients situés au-dessus du
score médian de soutien social dans la catégorie « soutien
social élevé », et les patients situés en dessous de ce score,
dans la catégorie « soutien social faible ». Cette méthode provenait d’une étude de Daly, Douglas, Lipson & Foley (2009),
qui ont utilisé le MOS-SSS pour ranger les aidants naturels
de patients adultes ayant récemment reçu un diagnostic de
Tableau 1: Classement des scores liés aux stratégies d’adaptation
(moyennes et écarts-types) signalées par les patients atteints
d’un mélanome dans le questionnaire Brief COPE
Stratégies d’adaptation du Brief COPE
Moyenne
É.-t.
Auto-Distraction
2,39
1,00
Vidange émotionnelle
1,75
0,74
Auto-récrimination
1,49
0,74
Déni
1,26
0,43
Utilisation de substances
1,19
0,53
Désengagement comportemental
1,14
0,33
Acceptation
3,07
0,83
Adaptation active
3,07
0,86
Utilisation du soutien affectif
2,64
0,90
Planification
2,52
1,00
Utilisation du soutien instrumental
2,36
0,84
Recadrage positif
2,20
0,96
Religion
2,13
1,06
Humour
1,45
0,72
Stratégies d’adaptation inefficaces
Stratégies d’adaptation efficaces
68
cancer dans des catégories de soutien social élevé et faible
et examiné plusieurs mesures de bien-être parmi les deux
groupes. Dans un deuxième temps, nous avons utilisé des
tests ANOVA à un facteur avec comparaisons multiples de
Tukey pour comparer les scores entre chacun des quatre
domaines de soutien social et déterminer les différences
entre les niveaux de soutien dans les différents domaines.
Finalement, nous avons utilisé le test U de Mann-Whitney
pour examiner la relation entre le soutien social et l’utilisation
des stratégies d’adaptation, notamment l’association entre un
soutien social élevé et des scores d’adaptation efficace plus élevés. Toutes les comparaisons statistiques étaient bilatérales, et
nous avons utilisé le niveau de signification p < 0,05. Nous
nous sommes servies du logiciel GraphPad Prism (La Jolla,
Californie, É.U., www.graphpad.com) pour effectuer toutes
nos analyses statistiques.
Résultats
Caractéristiques de l’échantillon
Au total, nous avons contacté 321 patients par courriel pour
les inviter à participer à l’enquête. Parmi eux, 46 (14,3 %) ont
rempli le questionnaire au complet. L’âge moyen des patients
était de 60,1 ans ± 9,1 (é.-t.); 43 % étaient des hommes et 57 %,
des femmes. La plupart des patients étaient légalement mariés
(74 %) et avaient une éducation dépassant le niveau secondaire
(86 %). Trente-six pour cent étaient à la retraite, 12 % étaient
incapables de travailler, 18 % étaient travailleurs autonomes, et
24 % étaient salariés.
Niveaux de soutien social des patients atteints d’un mélanome
Nous avons évalué les niveaux de soutien social en tant que
moyenne ± é.-t. Les domaines les plus faibles étaient le soutien affectif/informationnel (3,50 ± 1,06) et le soutien tangible
(3,88 ± 1,15). Les domaines les plus forts étaient le soutien
affectueux (4,25 ± 1,06) et l’interaction sociale positive (4,01
± 1,04). L’analyse de type ANOVA à un facteur avec comparaisons multiples a révélé que les niveaux signalés de soutien
affectif et informationnel étaient significativement plus faibles
que les niveaux de soutien affectueux (p < 0,0001) et d’interaction sociale positive (p = 0,002).
Utilisation de stratégies d’adaptation par les patients atteints
d’un mélanome
Dans l’échelle de l’outil Brief COPE, les scores plus élevés
indiquent une utilisation plus fréquente de stratégies d’adaptation particulières. Parmi les 14 styles d’adaptation, ceux que
les répondants utilisaient le plus souvent étaient l’acceptation
(3,07 ± 0,83), l’adaptation active (3,07 ± 0,86) et le soutien
affectif (2,64 ± 0,90). Les stratégies les moins fréquemment
utilisées étaient le désengagement comportemental (1,14 ±
0,33), l’utilisation de substances (1,19 ± 0,53) et le déni (1,26
± 0,43). Le désengagement comportemental consiste à abandonner les tentatives de régler le problème ou de s’y adapter.
Le score total pour les stratégies d’adaptation efficaces était
de 2,77 ± 0,64, ce qui était significativement plus élevé (p <
0,0001) que le score associé aux stratégies d’adaptation inefficaces (1,54 ± 0,36) (tableau 1).
4.0
B
Scores d’adaptation inefficace
*
3.0
2.0
1.0
4.0
3.0
2.0
1.0
Niveau de soutien social perçu
él
ev
é
SS
le
ib
fa
SS
él
SS
ib
ev
é
0.0
le
0.0
fa
Cette étude visait à déterminer s’il existe un lien entre le
degré de soutien social et les stratégies d’adaptation les plus
fréquemment utilisées par les patients canadiens atteints d’un
mélanome. Les concepts d’adaptation et de soutien social sont
souvent traités comme identiques dans la documentation
scientifique sur les maladies chroniques, et peu d’études les
examinent séparément. Selon Sollner et ses collègues (1999),
la forme la plus courante de soutien perçu parmi les patients
atteints d’un mélanome était le soutien instrumental, suivi du
soutien affectif et du soutien d’affiliation. De plus, ces chercheurs ont constaté que des scores peu élevés d’adaptation de
nature dépressive et plus élevés d’adaptation efficace étaient
associés à un meilleur soutien affectif. Dans le même ordre
d’idées, dans notre étude, les niveaux peu élevés de soutien
social étaient associés à des scores d’adaptation efficace significativement plus faibles. Cependant, le lien de cause à effet
est difficile à vérifier. Le soutien social peut influencer l’utilisation de stratégies d’adaptation particulières basées sur la réaction du réseau social du patient face à son attitude (Schreurs
& DeRidder, 1997). Des niveaux plus faibles de soutien social
A
SS
Discussion
disponible peuvent prédisposer les patients à recourir à des
stratégies d’adaptation inefficaces, ce qui accroît l’isolement
social. L’interaction cyclique entre l’utilisation de stratégies
d’adaptation et les niveaux de soutien social perçu peut être
positivement influencée par les organismes de défense des
intérêts des patients comme le RMC.
Nous avons utilisé le MOS-SSS pour évaluer quatre sources
de soutien social : le soutien affectif/informationnel, le soutien tangible, le soutien affectueux et l’interaction sociale
positive. Les scores les plus faibles parmi les patients atteints
d’un mélanome étaient liés au soutien affectif/informationnel (c.-à-d. avoir quelqu’un à qui se confier, vers qui se tourner pour de l’information, des conseils et de l’empathie et avec
qui partager des préoccupations et des peurs personnelles).
La plupart des patients ont indiqué n’avoir ce genre de soutien que de temps à autre. D’autres patients atteints de cancer
qui jouissent d’un bon soutien social ont affiché des niveaux
moindres de dépression et une meilleure perception de leur
qualité de vie globale (Paredes, Canavarro & Simões, 2012).
Fait notable, les patients atteints d’un mélanome signalaient
une utilisation fréquente de sources de soutien affectif en
tant que stratégie d’adaptation, c’est-à-dire qu’ils cherchaient
le réconfort et la compréhension des autres (score sur le Brief
COPE : 2,64). Le soutien affectif est clairement très important
pour les patients qui reçoivent un diagnostic de mélanome,
et, selon le MOS-SSS, la quantité de soutien affectif qu’ils
reçoivent n’est pas suffisante (score sur le MOS-SSS : 3,51).
Les professionnels de la santé ont l’occasion d’informer les
patients atteints d’un mélanome au sujet des sources de soutien affectif autres que leurs amis et familles. Par exemple,
le RMC offre des ressources disponibles à l’échelle nationale comme un groupe de soutien téléphonique (http://www.
melanomanetwork.ca/peer-support-teleconferences/), qui permet aux patients atteints d’un mélanome et à leurs aidants
naturels de participer à des discussions animées par des
Scores d’adaptation efficace
Lien entre le niveau de soutien social perçu et l’utilisation des
stratégies d’adaptation
Les patients qui jouissaient d’un solide soutien social affichaient des scores médians d’adaptation efficace significativement plus élevés (2,69) que les patients à soutien social faible
(2,31) (p = 0,03). De plus, les patients qui avaient des niveaux
élevés de soutien affichaient des scores médians d’adaptation
inefficace plus faibles que les patients à faible niveau de soutien social (1,50 c. 1,58), bien que ce résultat ne soit pas statistiquement significatif (fig. 1). Nous avons analysé cas par
cas l’utilisation de stratégies d’adaptation par les patients qui
affichaient des niveaux de soutien social perçu élevés et peu
élevés. Les patients affichant des niveaux peu élevés de soutien social avaient un score significativement plus faible en ce
qui concerne le recours au soutien affectif, une des stratégies
d’adaptation efficaces (p < 0,001). Pour leur part, les patients à
faible niveau de soutien social affichaient en outre des scores
peu élevés pour ce qui est des stratégies d’adaptation efficaces :
adaptation active (p = 0,091), recadrage positif (p = 0,31), planification (p = 0,16), acceptation (p = 0,097) et humour (p =
0,085). Cependant, ces résultats n’étaient pas statistiquement
significatifs.
Il y avait également une différence notable entre les patients
des deux groupes (soutien social faible et élevé) sur le plan du
recours aux stratégies d’adaptation inefficaces. Les patients à
niveau élevé de soutien social affichaient des scores de désengagement comportemental significativement plus faibles que
les patients à faible soutien social (p = 0,03). Ils avaient également des scores plus faibles en ce qui concerne le déni (p =
0,67), l’utilisation de substances (p = 0,097) et l’auto-récrimination (p = 0,41), bien que ces résultats ne soient pas statistiquement significatifs. Il convient de noter que les patients à
soutien social élevé affichaient des scores plus élevés en ce qui
concerne l’utilisation de la vidange émotionnelle (p = 0,55) et
de l’auto-distraction (p = 0,52).
Niveau de soutien social perçu
Figure 1 : Diagrammes des stratégies d’adaptation efficaces
(A) et inefficaces (B) parmi des patients jouissant de niveaux
faibles ou élevés de soutien social perçu. La ligne horizontale
indique la valeur médiane; les lignes inférieure et supérieure
se situent aux 25e et 75e percentiles de la distribution. Les
barres représentent les limites supérieure et inférieure de la
distribution. Test U de Mann-Whitney, *p < 0,05.
69
professionnels. Ce modèle de soutien social par téléphone s’est
révélé être une forme efficace d’intervention pour ces patients
(Rudy, Rosenfeld, Galassi, Parker & Schanberg, 2001). Le site
Web du RMC offre lui aussi un forum de discussion en ligne,
avec des fils sur les étapes du mélanome, sur les auto-examens
de la peau, sur les traitements et leurs effets secondaires, et
sur les stratégies d’adaptation (http://www.melanomanetwork.
ca/forum/). Voir le tableau 2 pour d’autres ressources de soutien en ligne.
Le soutien affectif et informationnel est la seule souséchelle du MOS-SSS sur laquelle les patients atteints d’un
mélanome ont affiché des scores plus faibles que les patients
atteints d’autres formes de maladies chroniques (62,7 %
mélanome contre 69,6 % autres maladies chroniques)
(Sherbourne & Stewart, 1991). Dans les trois autres souséchelles (soutien tangible, soutien affectueux et interaction
sociale positive), les patients atteints d’un mélanome ont affiché des scores plus élevés. Ces trois derniers domaines de
soutien social peuvent être fournis par les proches d’un(e)
patient(e), tandis que le soutien affectif/informationnel met
à contribution des gens capables de comprendre l’expérience
du patient avec empathie. Par exemple, un soutien tangible
peut être une personne qui vous aide si vous êtes confiné(e)
au lit, qui vous amène chez le médecin, qui prépare vos repas,
etc., tandis qu’un soutien affectif/informationnel peut être une
personne avec qui vous pouvez parler, qui comprend vos problèmes et qui vous donne des conseils. Une récente évaluation
de programme effectuée par le RMC (résultats non publiés)
indiquait que le groupe de soutien téléphonique et le forum de
discussion en ligne étaient les ressources de soutien les moins
sollicitées. Fait notable, ces ressources offrent un excellent
Tableau 2 : Ressources en ligne de soutien social affectif et
informationnel pour les patients canadiens atteints d’un mélanome
Organismes
Sites Web
Réseau canadien de
lutte contre le cancer
www.ccanceraction.ca/?lang=fr
Société canadienne du
cancer
www.cancer.ca/fr/
Canadian Skin Cancer
Foundation
www.canadianskincancerfoundation.com
Alliance canadienne
des patients en
dermatologie
www.skinpatientalliance.ca/fr/
Réseau mélanome
Canada
www.melanomanetwork.ca/fr/
Fondation Sauve ta peau www.saveyourskin.ca/fr/
www.parlonscancer.ca
Still Standing — Un
groupe pour les
survivants au mélanome
malin et/ou leur cercle
de soutien
70
soutien affectif/informationnel aux patients, puisqu’elles leur
permettent d’interagir directement avec d’autres personnes
qui vivent avec un mélanome. Une sensibilisation accrue à
l’utilité de ces ressources — et une utilisation plus fréquente
de ces dernières — pourrait améliorer les niveaux de soutien
affectif/informationnel perçu parmi les patients atteints d’un
mélanome.
Selon les réponses au questionnaire Brief COPE, les participants ont utilisé des stratégies d’adaptation efficaces beaucoup plus souvent que des stratégies inefficaces, ce qui semble
indiquer que dans l’ensemble, ils composent relativement bien
avec leur diagnostic. L’auto-distraction (le recours à d’autres
activités dans le but de penser à autre chose) était la stratégie inefficace la plus courante. L’auto-distraction peut être vue
initialement comme une stratégie efficace, puisque le fait de
se concentrer continuellement sur la maladie peut être mauvais pour la santé psychologique. Cependant, certains auteurs
affirment que l’auto-distraction a un effet négatif à long terme
parce que le patient n’aborde pas directement son problème
ou sa réaction émotionnelle au problème (Vurnek et al., 2007).
Inversement, la stratégie d’adaptation efficace la plus souvent utilisée était l’acceptation, c.-à-d. apprendre à vivre avec
la situation, et l’accepter comme une réalité. Cette stratégie se
situe à l’opposé de l’auto-distraction, puisqu’en acceptant une
situation, le patient assume un rôle plus actif dans sa condition, et il pourrait éventuellement chercher des sources de soutien affectif et informationnel.
Implications pour les soins infirmiers
Comme on l’a vu ici et ailleurs (Winterbottom & Harcourt,
2004), les patients atteints d’un mélanome utilisent une large
gamme de stratégies d’adaptation efficaces et inefficaces. Ces
stratégies pourraient être optimisées par le soutien des professionnels de la santé, qui sauraient orienter les patients vers
les ressources appropriées, puisque ces dernières sont souvent sous-utilisées (Eakin & Strycker, 2001). Dans une récente
étude axée elle aussi sur des membres du RMC, 68 % des
répondants ont indiqué n’avoir reçu aucune ressource éducationnelle pour les aider à comprendre leur diagnostic, et 60 %
étaient d’avis qu’ils n’avaient pas reçu assez d’information sur
leurs options de traitement (Hetz & Tomasone, 2012). Selon
Katz et al. (2013), 44 % des patients atteints de cancer à qui
on n’a pas donné de liens vers des sites Web pertinents sur
leur situation médicale auraient souhaité en recevoir. Le soutien infirmier ciblé pour les patients atteints d’un mélanome
s’est avéré utile pour l’offre de soutien éducationnel et affectif et pour la consolidation de l’information (Winterbottom
& Harcourt, 2004; Wheeler, 2006; Dancey et al., 2005). Les
infirmières jouent plusieurs rôles dans les soins prodigués aux
patients atteints d’un mélanome. Elles font office de communicatrices, de défenseures des intérêts des patients, d’éducatrices et d’accompagnatrices. Elles peuvent évaluer le degré de
compréhension d’un patient face à sa maladie, les traitements,
les attentes et la gestion des symptômes, et ce, de façon longitudinale à partir du moment du diagnostic (Rubin et al., 2013).
Étant donné le rythme effréné des activités dans la plupart des
cliniques en oncologie, il est particulièrement important pour
les infirmières et les autres membres de l’équipe psychologique de partager ces ressources avec les patients (tableau 2).
Si l’on souhaite accroître l’utilisation des ressources de soutien par les patients, nous recommandons entre autres de leur
offrir dès le début de leur traitement une trousse de soutien
affectif et informationnel. Une telle trousse pourrait comprendre des feuillets produits par des groupes de défense des
intérêts des patients, des liens vers des groupes de soutien en
ligne et des renseignements sur des séances d’éducation pour
les patients ouvertes à tous. À mesure que les besoins des
patients évoluent dans le temps, les professionnels de la santé
doivent continuer d’offrir soutien et ressources tout au long du
processus de soins.
Limites
Cette étude contient de précieux renseignements sur les
liens entre les degrés de soutien social et l’utilisation de stratégies d’adaptation par les patients canadiens atteints d’un
mélanome. Cependant, elle présente plusieurs limites. Nous
avons recueilli des données uniquement auprès de membres
du RMC qui avaient un diagnostic de mélanome, ce qui limitait la taille de l’échantillon. Seuls 14 % des patients avaient
moins de 50 ans, ce qui est important, puisque des patients
plus jeunes s’adapteraient peut-être différemment à leur diagnostic. Selon Loquai et al. (2013), les patients plus jeunes
atteints d’un mélanome affichent significativement plus de
détresse liée aux variables émotionnelles et plus de problèmes
sociaux et familiaux, tandis que les patients plus âgés signalent
plus de détresse en lien avec les limites fonctionnelles dans la
vie quotidienne. Les taux de réponse étaient plus faibles que
prévu, possiblement en raison de la méthode de distribution de
l’outil d’enquête. Selon une étude sur des patientes atteintes de
cancer du sein, les questionnaires Internet produisent des taux
de réponse moindres que les enquêtes papier envoyées par
la poste (Kongsved, Basnov, Holm-Christensen & Hjollund,
2007). Les stratégies visant à rehausser les taux de réponses
aux enquêtes en ligne devraient faire l’objet d’études plus poussées. De telles études pourraient se centrer sur des patients qui
visitent des cliniques externes de traitement du mélanome.
Nous n’avons pas tenu compte du stade des mélanomes; la
RÉFÉRENCES
Boyle, D.A. (2003). Psychological adjustment to the melanoma
experience. Semin Oncol Nurs, 19, 70–77.
Costa Requena, G., Salamero, M., & Gil, F. (2007). Validity of the
questionnaire MOS-SSS of social support in neoplastic patients.
Medicina Clinica (Barc),128, 687–691.
Daly, B.J., Douglas, S., Lipson, A., & Foley, H. (2009). Needs of older
caregivers of patients with advanced cancer. J Am Geriatr Soc,
Suppl, 2, 293–295.
Dancey, A., Rayatt, S., Courthold, J., & Roberts, J. (2004) Views of UK
melanoma patients on routine follow-up care. Brit J Plast Surg, 58,
245–250.
Devine, D., Parker, P.A., Fouladi, R.T., & Cohen. L. (2003) The
association between social support, intrusive thoughts, avoidance,
and adjustment following an experimental cancer treatment.
Eakin, E.G., & Strycker, L.A. (2001). Awareness and barriers to use of
gravité de la maladie pourrait avoir une incidence à la fois sur
le soutien social et sur l’utilisation des stratégies d’adaptation.
L’enquête n’était disponible que par courriel, ce qui limitait
l’échantillon aux personnes qui savaient utiliser les ordinateurs et Internet et excluait donc possiblement les patients
jouissant du niveau de soutien social le plus faible. Cette étude
examinait le soutien social et les stratégies d’adaptation à un
seul point dans le temps; ces déterminants de la santé peuvent
évoluer dans le temps et en fonction des changements dans le
degré de gravité de la maladie (Thompson, Rodebaugh, Perez,
Schootman & Jeffe, 2013). La plupart (96 %) des patients
étaient de race blanche. Il convient donc d’effectuer plus de
recherche sur des échantillons de plus grande taille et intégrant une plus grande diversité ethnique et culturelle.
Conclusion
Le degré de soutien social perçu parmi les patients atteints
d’un mélanome pourrait être amélioré en offrant aux patients
plus de ressources de soutien affectif et informationnel. Les
patients acquerraient ainsi des outils leur permettant d’appliquer les stratégies d’adaptation qu’ils disent utiliser le plus
souvent, nommément l’adaptation active et le soutien affectif.
Il semblerait que l’évaluation, par les fournisseurs de soins, du
degré de soutien social au moment du diagnostic initial soit
importante, car elle permet de cerner les patients les plus susceptibles de bénéficier de ressources additionnelles. Les professionnels de la santé peuvent évaluer le soutien social de
façon utile, et ont l’occasion d’offrir de l’information ciblée sur
les ressources de soutien affectif et informationnel accessibles
aux patients atteints d’un mélanome, et ce, tout au long de la
trajectoire de la maladie.
Remerciement
Nous tenons à remercier les membres du personnel du RMC Diane
Harty et Tanya Hesser pour leurs suggestions dans la préparation
de ce manuscrit. Nous remercions également les membres du
RMC qui ont donné de leur temps pour répondre au questionnaire
d’enquête, et nous reconnaissons le travail des infirmiers et
infirmières qui participent à leurs soins.
cancer support and information resources by HMO patients with
breast, prostate, or colon cancer: Patient and provider perspectives.
Fawzy, N.W. (1995). A psychoeducational nursing intervention to
enhance coping and affective state in newly diagnosed malignant
melanoma patients. Cancer Nurs, 18, 427–438.
Garbe, C., & Leiter, U. (2009). Melanoma epidemiology and trends.
Clin Dermatol, 27, 3–9.
Gil, F., Costa, G., Hilker, I., & Benito, L. (2012). First anxiety,
afterwards depression: Psychological distress in cancer patients at
diagnosis and after medical treatment. Stress Health, 28, 362–367.
Hamama-Raz, Y., Solomon, Z., Schachter, J., & Azizi, E. (2007)
Objective and subjective stressors and the psychological
adjustment of melanoma survivors. Psycho-Oncol, 16, 287–294.
Hetz, S., & Tomasone, J.R. (2009). Besoins en soins de soutien, au
Canada, des survivants du mélanome et des individus atteints de
71
cette pathologie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
22, 252–256.
Kasparian, N.A., McLoone, J.K., & Butow, P.N. (2009). Psychological
responses and coping strategies among patients with malignant
melanoma. Arch Dermatol, 145, 1415–1427.
Katz, J.E., Roberge, D., & Coulombe, G. (2013). The cancer patient’s
use and appreciation of the internet and other modern means of
communication. Technol Cancer Res Treat, 13, 477–484.
Kongsved, S.M., Basnov, M., Holm-Christensen, K., & Hjollund,
N.J. (2007) Response rate and completeness of questionnaires: A
randomized study of internet versus paper-and-pencil versions. J
Med Internet Res, 9, e25.
Lehto-Jarnstedt, U.S., Ojanen, M., & Kellokumpu-Lehtinen, P. (2004)
Cancer-specific social support received by newly diagnosed cancer
patients: Validating the new structural-functional social support
scale (SFSS) measurement tool. Support Care Canc, 12, 326–337.
Lichtenthal, W.G., Cruess, D.G., Schuchter, L.M., & Ming, M.E. (2003)
Psychosocial factors related to the correspondence of recipient and
provider perceptions of social support among patients diagnosed
with or at risk for malignant melanoma. J Health Psychol, 8,
705–719.
Loquai, C., Scheurich V., Syring N., Schmidtmann I., Muller-Brenne
T., Werner A., … Beutel, M.E. (2014) Characterizing psychosocial
distress in melanoma patients using the expert rating instrument
PO-Bado SF. JEADV. doi:10.1111/jdv.12361 [Epub ahead of print]
Murtaza Kasi, P., Naqvi, H.A., Afghan, A.K., Khawar, T., Khan, F.H.,
Khan, U.Z., … Khan, H.M. (2012). Coping styles in patients with
anxiety and depression. ISRN Psych, ID, 128672, 1–7.
Paredes, T.F., Canavarro, M.C., & Simões, M.R. (2012) Social support
and adjustment in patients with sarcoma: The moderator effect of
the disease phase. J Psychosoc Oncol, 30, 402–425.
Rand Health. (2011). Medical outcomes study: Social support survey
scoring instructions. Retrieved from http://www.rand.org/health/
surveys_tools/mos/mos_socialsupport_scoring.html
Réseau
mélanome
Canada.
Récupéré
de
http://www.
melanomanetwork.ca/fr/
Rubin, K.M. (2013) Management of primary cutaneous and metastatic
melanoma. Sem Oncol Nurs, 29, 195–205.
Rudy, R.R., Rosenfeld, L.B., Galassi, J.P., Parker, J., & Schanberg,
R. (2001) Participants’ perceptions of a peer-helper, telephonebased social support intervention for melanoma patients. Health
Commun, 13, 285–305.
Schreurs, K.M. & DeRidder, D.T. (1997). Integration of coping
and social support perspectives: Implications for the study of
adaptation to chronic diseases. Clinic Psychol Rev, 17, 89–112.
72
Sherbourne, C.D., & Stewart, A.L. (1991). The MOS social support
survey. Soc Sci Med, 32, 705–714.
Sollner, W., Zschocke, M., Zingg-Schir, B., Stein, G., Rumpold, P.,
Fritsch, P. & Augustin, M. (1999). Interactive patterns of social
support and individual coping strategies in melanoma patients
and their correlations with adjustment to illness. Psychosomatics,
40, 239–250.
Thompson, T., Rodebaugh, T.L., Perez, M., Schootman, M., & Jeffe,
D.B. (2013). Perceived social support change in patients with early
stage breast cancer and controls. Health Psychol, 32, 886–895.
Trapp, M., Trapp, E.M., Richtig, E., Egger, J.W., Zampetti, A.,
Sampogna, F., … Linder, M.D. (2012). Coping strategies in
melanoma patients. Acta Derm-Venereol, 92, 598–602.
Trask, P.C., Paterson, A.G., Hayasaka, S., Dunn, R.L., Riba, M.,
Johnson, T. (2001). Psychosocial characteristics of individuals with
non-stage IV melanoma. J Clin Oncol., 19(11), 2844–2850.
Vurnek, M., Buljan, M., & Situm, M. (2007). Psychological status and
coping with illness in patients with malignant melanoma. Coll
Antropol, 31, 53–56.
Wheeler, T. (2006). Psychological consequences of malignant
melanoma: Patients’ experiences and preferences. Nurs Stand, 21,
42–46.
Winterbottom, A., & Harcourt, D. (2004). Patients’ experience of the
diagnosis and treatment of skin cancer. J Adv Nurs, 48, 226–233.
Yusoff, N., Low, W.Y., & Yip, C.H. (2010). Reliability and validity of
the brief COPE scale (English version) among women with
breast cancer undergoing treatment of adjuvant chemotherapy: A
Malaysian study. Med J Malaysia, 65, 41–44.
Zabora, J., Brintzenhofeszoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi,
S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site.
Zhou, E.S., Penedo, F.J., Bustillo, N.E., Benedict, C., Rasheed, M.,
Lechner, S., … Antoni, M.H. (2010). Longitudinal effects of social
support and adaptive coping on the emotional well-being of
survivors of localized prostate cancer. J Support Oncol, 8, 196–201.
FOURNISSEURS
Fluid Surveys. www.fluidsurveys.com, Chide.it Inc., 1729 Bank StreetSuite 200, Ottawa, ON K1V 7Z5
GraphPad Prism Software. www.graphpad.com, GraphPad Software,
Inc. Version 6.0c. La Jolla, Californie, États-Unis.
Health disparities in cancer care: Exploring
Canadian, American and international perspectives
CANO/ACIO’s vision is to be “a driving force nationally and an influencing force internationally in advancing excellence in cancer nursing across the cancer control spectrum.” We want to see “Canadians across the cancer spectrum have timely access to high quality nursing”
(CANO/ACIO, p. 8*). With this end in view, a panel of experts came together to explore health inequities in cancer care from a variety of
national and international perspectives at the 25th Annual CANO/ACIO conference, held in Vancouver in October 2013. Represented on the
panel were experts in health disparities research (Dr. Colleen Varcoe and Dr. Christina Sinding), past presidents of the Oncology Nursing
Society (ONS) (Dr. Mary Gullatte) and the International Society of Nurses in Cancer Care (ISNCC) (Dr. Greta Cummings), and leadership from the Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) (Dr. Margaret Fitch). Oncology nurses are uniquely positioned to positively
influence health equity in cancer care at national and international levels. What follows are summaries of the panelists’ presentations.
DOI: 10.5737/236880762517381
Health disparities in cancer care: Foundational concepts
by Dr. Colleen Varcoe, RN, PhD
(with Dr. Sanzida Habib, PhD)
I
t is exciting to see nurses in cancer care increasing their
attention to health equity and social justice. Such concerns
have not dominated research and practice in relation to cancer;
perhaps, in part, because cancer carries less social stigma than
health issues where equity concerns are foregrounded such
as mental health problems, violence or HIV (with exceptions
such as lung cancer in people who smoke). Cancer nurses are
amplifying their attention to health inequities (or disparities)
at a time when understanding of the foundational concepts
is becoming increasingly robust. The purpose of this introduction is to review the concepts foundational to integrating
health inequities in health research and practice and to consider their specific relevance to cancer care.
The terms ‘disparities’ and ‘inequities’ are often used interchangeably and both must be distinguished from inequalities.
‘Inequality’ is a broad term referring to differences between
groups, whether or not they are unfair. Inequities or disparities refers to differences that are a) unfair and, thus, morally
concerning, b) caused by social arrangements, and c) potentially remedial (Whitehead & Dahlgren, 2006).
This understanding of inequities is founded on a critical
conception of social justice, which differs from the idea of distributive justice underpinning much of western thinking in
health care ethics, research, and practice. Distributive justice
focuses on fair allocation of resources in society (Hoedemaekkers
& Dekkers, 2003). Distributive justice begins by considering
the available resources in a society, and evaluates how they are
distributed among groups. Importantly, in health care, distributive justice draws attention to fairness in health care access.
In contrast, social justice begins with understanding differences
between subgroups, particularly power, and highlights the structural conditions that shape inequities (Young, 1990, 2001). For
example, considering prevention of breast or cervical cancer
from a distributive justice perspective draws attention to the
number of practitioners, screening, treatment and laboratory
facilities, and how they are distributed. A social justice perspective considers how particular sub/groups are positioned
differently and how such positioning shapes health care access
and health outcomes.
Social justice begins with the social rather than the goods
to be distributed. As Kirkham and Browne (2006) explain,
“…while justice has to do with fairness social draws our attention to the application of justice to social groups, [and] brings
into focus how justice and injustices are sustained through
social institutions, and social relationships; and highlights
the embeddedness of individual experience in a larger realm
of political, economic, cultural, and social complexities” (p.
325). Using a social justice perspective broadens understanding of health care access and, as Figure 1 suggests, draws attention beyond fairness in health care access, to health outcomes
and access to the social determinants of health and the social
determinants of inequities. In cancer care, a social justice perspective draws attention to how cancer risk and outcomes are
shaped by social determinants of health and inequities. So,
for example, from a social justice perspective, differences in
smoking patterns between subgroups are understood to be
shaped by power relations along the lines of age, gender, occupation, ability, racism, colonial relations, and poverty.
Research and practice from a social justice perspective
require attention to the social determinants of health and
inequities. Studying the problem of poorer access to breast
Justice
Distributive justice
Health care
access
Health outcomes
Equality
Social justice
Access to social
determinants of health
Addressing
determinants of
inequality
Equity
Figure 1: Equity, equality and justice in health care
73
and cervical cancer screening for South Asian women, Habib
(2011) looked beyond the focus on women’s knowledge or language barriers that typically are used to explain both poorer
access to preventive services and poorer health outcomes.
She found that access to cancer screening and other health
care services was shaped by intersecting dynamics including gender roles and norms, category of immigration admission to Canada, age, financial in/stability, education level and
English language skills, access to income, settlement services
and other resources. She drew attention to how unfair social
arrangements related to race, class and immigration status
intersect with gender in diverse and complex ways in the material and everyday lives of South Asian women to put them in
racialized and disadvantaged situations as the ‘other’ where
access to preventive cancer screening becomes especially
challenging.
The concepts of social justice and health inequities/disparities are complemented effectively by two other concepts:
intersectionality, and structural violence. Intersectionality offers
a critique of the primacy of any social category (such as race,
class, gender, ability, size, geography), and draws attention to
how power relations along these dimensions are inseparable
(Hankivsky & Christoffersen, 2008; Varcoe, Pauly, Laliberte,
& MacPherson, 2011). Intersectionality views these categories
and systems as simultaneously co-constructed at both macro
(social institutions) and micro (individual identities) levels
REFERENCES
Farmer, P. (2003). Pathologies of power: Health, human rights, and the
new war on the poor. Berkeley: University of California Press.
Habib, S. (2011). South Asian immigrant women’s access to and
experiences with breast and cervical cancer screening services in
Canada. (Doctoral dissertation), University of British Columbia,
Vancouver.
Hankivsky, O., & Christoffersen, A. (2008). Intersectionality and the
determinants of health: A Canadian perspective. Critical Public
Health, 18(3), 271–283.
Hankivsky, O., Reid, C., Cormier, R., Varcoe, C., Clark, N., Benoit, C.,
& Brotman, S. (2010). Exploring the promises of intersectionality
for advancing women’s health research. International Journal for
Equity in Health, 9, 1–15. doi:10.1186/1475-9276-9-5
Hoedemaekkers, R., & Dekkers, W. (2003). Justice and solidarity in
priority setting in health care. Health Care Analysis, 11(4), 325–343.
Kirkham, S.R., & Browne, A.J. (2006). Toward a critical theoretical
interpretation of social justice discourses in nursing. Advances in
Nursing Science, 29(4), 324–339.
(Weber & Parra-Medina, 2003). It places an explicit focus on
differences among, as well as within groups and seeks to
illuminate interacting social factors that affect human lives,
including social locations, health status, and quality of life
(Hankivsky et al., 2010). Structural violence refers to harmful
social arrangements that serve the interests of the powerful
and are embedded in political and economic organizations,
such as extreme and relative poverty, racism and gender discrimination that result in violations of human rights (Farmer,
2003). Together, these ideas shift analyses from an emphasis
on group membership to emphasis on marginalizing conditions (e.g., from ‘race’ to ‘racism’). Thus, for example, rather
than looking for explanations of differential cancer care outcomes in South Asian women, explanations are sought in the
effects of social and organizational arrangements related to
gender, migration, racism, and so on.
Solutions to health problems from a social justice perspective are ‘upstream’. That is, when the complex intersections among social arrangements are seen to be at the root of
health problems, then those arrangements must be addressed.
Rather than assuming that lack of understanding or language
barriers explain differential access to cancer screening, and
producing more cancer screening brochures in diverse languages, a social justice perspective guides health care providers to address structural factors such as systemic racism in
health care.
Varcoe, C., Pauly, B., Laliberte, S., & MacPherson, G. (2011).
Intersectionality, social justice and policy. In O. Hankivsky (Ed.),
Intersectionality-type Health Research in Canada (pp. 331–348).
Vancouver: UBC Press.
Weber, L., & Parra-Medina, D. (2003). Intersectionality and women’s
health: Charting a path to eliminating disparities. Advances in
Gender Research, 7, 181–230.
Whitehead, M., & Dahlgren, G. (2006). Levelling up (part 1): A
discussion paper on concepts and principles for tackling social
inequities in health Studies on social and economic determinants
of population health, No. 2: WHO Collaborating Centre for Policy
Research on Social Determinants of Health, University of
Liverpool.
Young, I.M. (1990). Justice and the politics of difference. Princeton, NJ:
Princeton University Press.
Young, I.M. (2001). Equality of whom? Social groups and judgments
of injustice. Journal of Political Philosophy, 9(1), 1–8.
Disparities in cancer care
by Dr. Christina Sinding, PhD
S
ome researchers argue that the best way to address cancer disparities is to address social disparities—to address
the ‘upstream’ structural factors, as Dr. Colleen Varcoe (this
issue) describes them. Many studies show that income, education, age, gender, ethnicity, and place of residence are linked
74
with cancer survival. Stage of the disease matters in this association—people who receive care when their cancers are more
advanced do not, on the whole, do as well, and people who are
disadvantaged in social terms often have their cancers diagnosed later than their more advantaged counterparts.
Some researchers argue, then, that the best way to address
cancer disparities is to address social disparities. Equitypromoting initiatives like Living Wage Campaigns are underway in many cities across the country and merit support, as do
efforts to improve transfer payments that moderate inequality between rich and poor, between men and women, and
between white people and people who are racialized (Stanford,
2008). Occupational links to cancer are also considered relevant to cancer disparities. Research in the Windsor area has
shown, for example, an elevated risk for breast cancer among
women working in farming, automotive plastics, and food canning (Brophy et al., 2012). Oncology nurses interested in these
issues can watch the compelling documentary by ecologist and
cancer survivor Sandra Steingraber called Living Downstream
(Steingraber, 2014).
While we are contributing our voices to these broader
issues, we must also work on transforming the health care system, because cancer disparities do not occur just when some
people’s cancers are more advanced when they are diagnosed.
A review of dozens of articles confirms that at least part of the
association between social deprivation and cancer survival is
due to “differences in access to optimal treatment” (Woods,
Rachet, & Coleman, 2006, p. 16). The black box question is
why: why do people who are disadvantaged in socioeconomic
terms receive optimal treatment less often than their more
advantaged peers in the cancer centre waiting room?
Some of the explanations are relatively straightforward.
The out-of-pocket costs for cancer care can be considerable.
Transportation costs, for example, add up quickly. A qualitative study with women living on low incomes found that some
skipped treatments because they could not afford to travel to
the cancer centre, or could not afford the cost of anti-nausea
drugs (Gould, 2004). Various programs offset cancer costs,
but people with cancer do not always know about them, and
costs remain for the patient.
Concerns about managing at home during treatment are
also relevant. In a study with women diagnosed with cancer
in their 70s and 80s, some women chose not to have recommended treatments (Sinding & Wiernikowski, 2009). Irene
explained her decision this way:
Quality of life with chemo didn’t appeal to me at all. I live
alone, I like it and I know many people who have gone
through it and depended on whoever’s handy … I know my
hairdresser told me about her friend and how his children
abandoned him and he, of course, didn’t have much to eat
even (p. 626).
When Irene was making decisions about treatment she
was taking into account the kind of support she could expect
at home. Her decision to forego chemotherapy, while at some
level a personal one, occurs within a broader context: over the
last several years public funds for homecare (and the scope
of what’s funded) have been eroded (Aronson & Neysmith,
2001). Social workers at cancer centres help patients identify and mobilize formal and informal supports at home but,
again, patients are not always referred to supportive care, and
community resources are not always adequate.
Another explanation for disparities in cancer treatment has
to do with the idea that certain groups of patients are “passive,” that they participate less actively in their health care
or are less active in seeking information or asking for health
care resources. This is a theory that begs the question: do
we require patients to act in a particular manner in order to
receive health care? It seems absurd, but this message appears
more and more frequently. Pamphlets in waiting rooms and
websites encourage people with cancer to collect copies of
their health records and reports, track their test results, call to
follow up on appointments, and know what symptoms merit
attention and from whom. The message to patients is that they
must ‘be active’, they must ‘take charge’ if they are to receive
the care they need.
This is a problem for people with cancer, and it is also a
problem for equity. Our research team interviewed women
with breast cancer at both ends of the socioeconomic spectrum, looking carefully at the work they did in relation to the
processes, timelines, and quality of care. We found that some
women appeared to realize the promise of ‘patient empowerment:’ they told stories of achieving more, better and faster
care through their own actions. And yet, as we examined these
stories, we traced consistent links between this sort of ‘successful’ involvement, and particular capacities and resources:
ease in speaking English, material resources, knowledge of
the health care system and medical knowledge, experience
and confidence negotiating institutions, and professional work
roles (Sinding, Miller, Hudak, Keller-Olaman, & Sussman,
2012). Simply put, more privileged patients can more easily
work the system to get what they need. This would not matter so much if health professionals were well able to provide
the care coordination and monitoring that we should be able
to expect from them. But when professionals are stretched and
not attending specifically to quality of care that the most marginalized patients are receiving, disparities can emerge.
Disparities occur for other reasons, as well. In a recent
study (Sinding et al., 2013), social workers were interviewed
about their experiences working with people who had a diagnosis of serious mental illness, as well as cancer. In several situations, the mental illness diagnosis—the label on a
chart—meant that health care teams failed to recognize symptoms that later turned out to be cancer. One social worker
spoke about a patient who was ‘written off’ by her family doctor as depressed, her longstanding physical symptoms (later
diagnosed as advanced cancer) not investigated. Another
described a situation in which specific physical symptoms
were attributed to the mental health disability (the patient in
this case had a brain tumour). A patient in persistent pain was
dismissed as an addict and did not receive the medication that
the social worker we interviewed knew she needed.
‘Diagnostic overshadowing’ is the term that describes situations in which health care providers attribute an individual’s
account of symptoms to her or his mental illness diagnosis
and, thus, overlook or dismiss important health problems. And
while there is evidence of ‘diagnostic overshadowing’ in cancer
care, it is also the case that health care teams actively work to
make receiving cancer treatment possible for patients, consulting with the patients’ other health care providers and working
to ease patients’ fears, often by involving someone the patient
trusts in the process. One article described how an oncology team accompanied people who were especially afraid of
75
radiation (because of their life circumstances or certain impairments) through the treatment area to familiarize them with the
space and discuss their concerns, such that fear could be eased
and taking treatment became possible (Howard et al., 2010).
Health providers can (and often do) intervene in the processes by which health care disparities come about. They
often find ways to genuinely welcome all kinds of people with
REFERENCES
Aronson, J., & Neysmith, S. (2001). Manufacturing social exclusion in
the home care market. Canadian Public Policy, XXVII(2), 151–165.
Brophy, J., Keith, M., Watterson, A., Park, R., Gilbertson, M.,
Maticka-Tyndale, E., et al. (2012). Breast cancer risk in relation to
occupations with exposure to carcinogens and endocrine disruptors:
A Canadian case-control study. Environmental Health, 11(1), 87.
Gould, J. (2004). Lower-income women with breast cancer:
Interacting with cancer treatment and income security systems.
Canadian Woman Studies, 24(1), 31–36.
Howard, L.M., Barley, E.A., Davies, E., Rigg, A., Lempp, H., Rose,
D., et al. (2010). Cancer diagnosis in people with severe mental
illness: Practical and ethical issues. Lancet Oncol, 11(8), 797–804.
Sinding, C., Miller, P., Hudak, P., Keller-Olaman, S., & Sussman,
J. (2012). Of time and troubles: Patient involvement and the
production of health care disparities. Health: An Interdisciplinary
cancer into care settings, to level the playing field regarding
care access, and to challenge the all-too-common practices of
exclusion. With the support of health system administrators
and explicit institutional commitments to equity, oncology
nurses play a vital role in ensuring that differences between
people do not result in disparities in cancer care.
Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine 16(4),
400–417.
Sinding, C., Watt, L., Miller, P., Silliker, J., Lawson, L., Kislinsky, C., et
al. (2013). Stigmas and silos: Social workers’ accounts of care for
people diagnosed with serious mental illness and cancer. Social
Work in Mental Health, 11(3), 288–309.
Sinding, C., & Wiernikowski, J. (2009). Treatment decision making
and its discontents. Social Work in Health Care, 48(6), 614–634.
Stanford, J. (2008). Economics for everyone: A short guide to the
economics of capitalism. London: Pluto Press.
Steingraber, S., (2014). Living Downstream. Retrieved from http://
steingraber.com/film
Woods, L., Rachet, B., & Coleman, M. (2006). Origins of socioeconomic inequalities in cancer survival: A review. Annals of
Oncology, 17(1), 5–19.
Health disparities in cancer care: A Canadian perspective
by Dr. Margaret Fitch, RN, PhD
Expert Lead Patient Reported Outcomes and
Survivorship
Canadian Partnership Against Cancer
T
he Canadian Partnership Against Cancer is a partnership
of cancer experts, charitable organizations, governments,
patients, and survivors, determined to bring change to the cancer control domain. The primary focus of the Partnership is on
the implementation of best available knowledge about cancer
control across Canada.
The Cancer Journey Action Group had the mandate of providing leadership to change the focus of cancer care, so that
patients’ and families’ needs are better served. We wanted to
optimize quality and access, thus enhancing the quality of life
for those affected by cancer and improving the cancer experience for Canadians. We focused on embedding a person-centred approach within cancer control. This approach means
providing care that is respectful of, and responsive to individual preferences, needs and values; and ensuring those values
guide all clinical decisions. It means consciously adopting the
person’s perspective about what is important and what matters
to that individual, and working with individuals rather than
doing things to or for them.
Several reports commissioned by the Cancer Journey
Action Group speak to the issue of disparities in cancer. Each
will be highlighted below.
1) Providing culturally competent supportive care for
underserved populations
This literature review of best practices in supportive care
for underserved populations identified many gaps in care
76
provision and areas in need of further study. Interventions
were identified as effective (patient navigation, community
outreach, and remote cancer support groups) and potentially
effective (face-to-face support groups, internet-based support
groups, 1-1 peer support groups and counselling, E-health platforms, and sports teams/recreational competitive events) in
the delivery of culturally competent care. Understudied interventions included spiritual and palliative care in underserved
populations.
The report outlined the essential elements in culturally sensitive programs: information provided in culturally appropriate
ways/attention to literacy level, tailoring of messages to populations, recognizing spiritual needs, involvement of members
of the community, use of patient navigators from the population, and involvement of the extended family.
The report also focused on interpreter services. These services remain unavailable in many cancer centres. To date,
there is no evidence supporting a specific model as the most
effective, and the cost/benefit of services are largely unknown.
However, it is clear the health care professionals are not
trained to use and work effectively with interpreters.
2) Supportive care resources and services for non-Englishspeaking populations in Canada
This report described the experience of non-English-speaking populations interacting with English-speaking professionals, and how the discomfort they experience influences
decisions about when, and if, they will seek information and/
or care. Many lack awareness of existing resources and do not
ask about what is available to assist them. Services for non-English-speaking individuals are rather piecemeal and “patchy”
across Canada and there are financial barriers to accessing the
programs. Clearly needs exist for effective interpretation and
translation services, community-based programming, and
consideration of traditional medicines.
3) Cancer care for ALL Canadians: Improving access and
minimizing disparities for vulnerable populations in Canada
This report emphasizes the error in making assumptions
about what services will be effective for vulnerable populations. It encourages health care planners to involve members
of the population in their own care and in the planning and
designing of health services. There is a need to go into the
community to understand the populations and to provide services. “Even when supported by strong evidence, issues related to
cultural diversity, language barriers, and the experience of marginalized populations are rarely integrated into policy planning and
practice” (Sarah Bowen, Winnipeg).
Providing culturally competent care means understanding
culture (unique characteristics that all of us possess that distinguish us as individuals, and identify us as belonging to a
group or groups) and cultural competency (involves a set of
behaviours, attitudes and policies that enable working effectively in cross-cultural situations; includes abilities to respond
respectfully and effectively to unique needs of culturally and
linguistically diverse populations; and ensures cultural sensitivity, cultural awareness, cultural safety). Principles of culturally competent care are described in the report.
To improve the cancer control system and provide culturally competent care, we need enhanced:
• Access (entry into the system, equality of outcomes, responsiveness, design and delivery of programs that is appropriate
and relevant)
• Language access
• Patient navigation
4) Addressing disability in Canada
Disability is defined by Statistics Canada in the Participation
and Activity Limitation Survey (PALS) as 1) an activity limitation or participation restriction associated with a physical or mental condition or health problem, 2) the relationship between body
structures and functions, daily activities, and social participation,
recognizing the role of environment, and 3) includes persons who
experience limitations or barriers related to vision, hearing, mobility, agility, pain, memory, learning, developmental or emotions/
psychology
Approaching disabilities and cancer means two populations
need to be considered:
• People with pre-existing disabilities (4.4 million) prior to
their cancer diagnosis
• People with disabilities experienced as a result of cancer
and/or its treatment (1.1. million)
This report outlines the results from interviews and focus
groups with individuals who have disabilities about their
cancer experience. Individuals who came to the cancer experience with a pre-existing disability reported: delayed detection and diagnosis, complicated treatment experiences, and
altered treatment choices. Those who experienced disability
after cancer treatment described, for example: facial paralysis,
hearing impairment, and organ damage after radiation; mobility impairment after limb amputation; difficulties eating and
drinking, and mental health conditions and fatigue. The following quotes illustrate the types of experiences these individuals underwent.
Positive experiences:
• I said, “Okay, you’re going to do a surgery on me. If you take
my hearing aids away, how am I going to hear you?” So they
decided to let me keep one. They took it off during the surgery, then put it back on before I woke up, so when I woke
up I could hear.
• When they tried to talk to me with their masks on, I said,
“I can’t figure out what you’re saying with your masks on.
[I cannot read your lips.]” And they said they couldn’t take
their masks off. So I said, “Tell me before we go in what you
are going to do.”
Challenging experiences:
• I was getting profoundly weak and pale, and I had a lot of
fatigue. I had asked my doctors about it, but they just kept
saying my MS was getting worse.
• I was told that the pain and everything I was having was just
because I was sitting for too long in my wheelchair…but I
was not having these problems before.
• It was so hard to explain about the cancer and the treatment
to him because of the intellectual disability. And he is older
now and bigger, people sometimes do not remember that he
is really a child. [Parent]
• When I was diagnosed with leukemia, my oncologist had
never treated anybody with my disability [MS]…he looked
everywhere for a basis of treatment… it was basically trial
and error.
• My surgeon chose to do a radical mastectomy rather than a
lumpectomy, because I am on a ventilator…radiation could
have a potential impact on my lungs.
• I could not lie on my back or stay still for radiation. I get
spasms.
• I am on dialysis and it was tough to organize the chemotherapy with the dialysis.
• When I started chemotherapy, I must have told 35 people the
list of drugs that I take and all the dosages. I had to tell my
story over and over again every time I met a new person in
my treatment…one drug they gave me was supposed to help
my nausea, but it interacted with one I was already taking…
it was scary.
Recommendations about what can be done include:
• Providing more time for appointments and treatments
• Seeking assistance from family members
• Making information more accessible
• Adapting treatment environments
• Coordinating care.
Completed reports are available at http://www.partnershipagainstcancer.ca
77
Disparities in cancer care: Challenges and opportunities facing the
United States of America
white Americans, yet the mortality is higher. Among African
American men there is an unexplained disparity in both the
incidence and mortality of prostate cancer.
The National Institutes of Health (NIH) define disparities
as “differences in the incidence, prevalence, mortality, and burden of diseases and other adverse health conditions that exist
among specific population groups in the United States” (NIH,
2014). In the declaration of the Healthy People 2010 initiative, a set of health objectives is outlined for the U.S. to achieve
over the first decade of the new century. Cancer is prominently
mentioned as a priority to develop initiatives to improve health
and eliminate health disparities (NIH, 2014).
The American Cancer Society CS (2013) reports African
Americans are less likely to survive cancer than whites. The relative five-year survival rates are less for almost every stage of cancer. Tables 1 and 2 depict the ACS data related to incidence and
mortality by race and gender in the U.S. between 2005 and 2009.
by Mary Magee Gullatte, PhD, RN, ANP-BC, AOCN,
FAAN, President from 2012–2014 and currently Past
President, Oncology Nursing Society
E
ach year, the American Cancer Society (ACS) publishes
estimates of new cancer cases and deaths for different
racial and ethnic populations living in America. These data
are generated from several sources on cancer incidence, mortality, survival, and screening prevalence: the National Center
for Health Statistics, Centers for Disease Control, National
Cancer Institute and the Surveillance, Epidemiology, and End
Results (SEER) program. Cancer centres and State Health
Departments throughout the USA submit their cancer statistics to the SEER program registry. The tumour registries conduct follow-up on cancer patients and submit their data to
each state, which, in turn, submit to the SEER program.
In 2014, the estimated new cancer case total was more than
1.6 million in the U.S. (Siegel, Ma, Zou, & Jemal, 2014). Of those
cases about 176,620 occurred in African Americans; more in
men than women (DeSantis, Naishadham & Jemal, 2013). Overall
cancer mortality in the U.S. in 2013 was estimated at 580,350
(DeSantis et al., 2013), while the estimated number of deaths
among African Americans was 64,880 (DeSantis et al., 2013).
While the overall cancer death rate is declining and the
number of cancer survivors is estimated to be more than 1.3
million, there are data-driven disparities in both the number
of new cancer cases for some cancers and cancer mortality.
Certain cancers affect minorities and underserved populations disproportionately. For example, the incidence in breast
cancer among African American women is less than among
Contributing factors to health disparities
A number of factors are believed to explain some of the
social and political contributors to the health disparities
seen among racial and ethnic minorities and underserved
Americans. These include: (1) inequities in access to health
care such as screening, early detection, and treatment [46 million uninsured and under-insured Americans]; (2) inequities
in quality of care within health care institutions and access to
clinical trials; (3) less likely to be diagnosed early stage; and (4)
less likely to receive the standard cancer care than whites for
lung, breast, colorectal and prostate cancers (Gullatte, Brawley,
Kinney, Powe, & Mooney, 2010; Underwood & Powell, 2006).
Table 1: Cancer incidence by race and ethnicity, United States, 2005 to 2009
Site
White
African
American
Asian American & Pacific
Islander
American Indian *
Alaska native
Hispanic/
Latin-American
All : M/F
543.1/424 619.7/397
328/286
423/360
419/333
Female breast
123.3
118.0
85.9
89.1
93,0
Lung and bronchus M/F
21.2/11.2
23.3/12.1
10.1/5.1
29.0/16.6
19,8/11,4
Prostate
141.0
228.7
77.2
98.8
124,9
* Rates are per 100,000 population and age adjusted to the 2000 US standard population. Race and ethnicity are not mutually exclusive
of Hispanic origin.
Ca Cancer Journal for Clinicians (2013). Cancer Statistics, 2013, American Cancer Society, 62(1), 25.
Table 2: Cancer mortality by race and ethnicity, United States, 2005 to 2009
Site
White
African
American
Asian American & Pacific
Islander
American Indian *
Alaska native
Hispanic/
Latin-American
All : M/F
217/151
288/175
133/93.2
185/136
146/101
31.6
Female breast
22.4
11.9
16.6
14.9
Lung and bronchus M/F
65.3/40/8 82.6/38.0
35.9/18.5
48.3/33.2
30.8/14.1
Prostate
21.7
10.0
19.7
17.8
53.1
* Rates are per 100,000 population and age adjusted to the 2000 US standard population. Race and ethnicity are not mutually exclusive
of Hispanic origin.
78
Reducing disparities in cancer incidence and mortality
Oncology nurses are key members of the interprofessional
team. They are positioned to make a difference in reducing
and eliminating health disparities and improving outcomes
of cancer care. The CDC and other public health agencies,
health care providers, and communities of all racial and ethnic
groups must become partners in a national effort to:
1. improve early detection of cancer through routine mammography, Pap tests, and colorectal cancer screening;
2. implement evidence-based community interventions to
increase screening and modify risk behaviours;
3. develop research projects that will encourage minority
groups to participate in clinical trials for cancer prevention
to ensure that significant differences between minority and
ethnic groups are identified;
4. undertake research that will inform decisions about interventions to reduce cancer disparities and improve health
(currently, there is a shortage of data on interventions available to people regardless of socioeconomic status or
behaviour and that addresses the social environment); and,
5. use a variety of media and channels to “market” cancer
information to diverse populations in a variety of settings.
Report delay in breast cancer early detection in African
American women
Delay in breast cancer detection has been cited as a significant factor in late stage disease (Bibb, 2001; Burgess et al., 1998,
2001). In a mixed methods study by Gullatte et al. (2010), a statistically significant difference was found for delay in seeking
medical care for self-detected breast changes and stage of breast
cancer. The study further examined religious and spiritual beliefs
among African American women and the likelihood to delay
seeking medical care. There was a statistically significant difference regarding delay in seeking medical care for those women
who responded on the questionnaire as having only talked to God
about their breast change. The time delay among the study participants ranged a few weeks to 18 months. In addition, the study
tested cancer fatalism beliefs among African American breast cancer survivors undergoing their first year of treatment. While the
women were found to be highly religious, there was no statistically
significant evidence of cancer fatalism beliefs among the study
participants.
The participants in the study were a convenience sample of
129 women, between the ages of 30 and 84 years, who reported
detecting a breast symptom themselves before the diagnosis of
breast cancer and within the preceding 12 months leading up
to the study. This study represented a breakthrough in efforts
to identify the depth at which religious and spiritual beliefs in
some African American women could negatively impact cancer mortality based on delay in seeking medical care. At present, there is a lack of consistent rigorous measurement of the
influence of religious and spiritual beliefs on time to seek medical care for self-detected breast changes in African American
women. No studies were found that specifically measured the
influence of religious, spiritual, and fatalism beliefs on time to
seek medical care for actual self-detected breast symptoms in
this population. Most of the research studies reported religious,
spiritual, or cancer fatalism beliefs as barriers in a woman’s
intention to seek medical care. However, the participants based
their answers on a scenario and not the actual experience.
Delay in diagnosis is a problem for African American women.
This finding supports results from other studies where delay
in treatment from time of symptom discovery results in a later
stage of breast cancer at diagnosis (Richards, Westcombe, Love,
Littlejohns & Ramirez, 1999; Facione & Giancarlo, 1998).
It is important for providers to be aware of these data
and seize opportunities to intervene with African American
women in terms of breast cancer risk, screening, symptom
recognition, and early detection. Faith-based interventions
have been successful at reaching African Americans with
health messages. An additional approach might be to partner
with the clergy to educate them about the problems of African
American women who choose religious intervention exclusively or delay conventional treatment while waiting for religious intervention. Many of the women did talk to their clergy
and received prayers, but perhaps were not directed to also
seek medical treatment. Clergy can be instrumental, when
they are consulted by a woman for religious guidance, to also
encourage medical intervention. Clergy may have an important role in helping women see that medical care is consistent
with their religious and spiritual beliefs of healing.
Women who had a family history of breast cancer were no
more likely to seek medical care sooner than women who reported
no family history. This speaks to the possible need to increase
education for women about breast cancer symptoms and adherence to the recommended breast cancer screening guidelines.
Studies are needed to understand the influence of religiosity,
spirituality, and cancer fatalism beliefs at the time of symptom
discovery. This study was limited by measuring the constructs
after seeking medical diagnosis and treatment; it is not known
if the scores on the measures had changed since initial symptom detection. Such a study would be somewhat difficult to do.
Perhaps reaching out to women during a faith-based health program could recruit women who had noted some breast changes
or, though less ideal but perhaps more practical, women could
be recruited once they had taken action on an observed change,
but prior to their diagnostic mammogram.
An opportunity for further study is to understand what factors are associated with a shorter time to seeking medical care.
The role of social support, and identifying whether encouraging women to tell someone about breast changes would lead to
less delay, is a potential area of new investigation.
Further, there is a need for more qualitative study to understand the experiences of the women who hold high religious and
spiritual beliefs, yet do not delay seeking medical care, and those
with the same profile who do delay. This could yield important
insights about how religious beliefs interfere for some, but not
others. New strategies are needed for educating and supporting
African American women to use their religious and spiritual
beliefs to complement medical intervention, rather than instead
of medical intervention. For example, “put in God’s hands” does
not have to mean “in lieu of” seeking medical care. They need
to appreciate that to “put it in God’s hands”, when the ‘it’ refers
to physical symptoms, may mean seeking medical care sooner
rather than later. From a community-based intervention perspective, partnering with the clergy of African American places
79
of worship to educate women about health and healing could
be an avenue in reducing the delay in seeking medical care for
self-detected breast changes.
Success strategies to decrease disparities and improve outcomes
Strategies oncology nurses and interprofessional team members can employ to address common barriers to cancer and
improve outcomes include: (1) expand access to quality cancer
care and clinical trials to ensure that minority groups are provided the same care and access to state-of-the-art technology
that patients in major care centres receive; (2) address the fear of
REFERENCES
American Cancer Society (2013). Cancer facts & figures 2013.
Retrieved
from
http://www.cancer.org/acs/groups/content/@
epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf
American Cancer Society. (2013). Cancer facts and figures for African
Americans 2013–2014. Atlanta: American Cancer Society.
American Cancer Society (2013). Cancer Statistics, 2013. CA Cancer
Journal for Clinicians, 62(1), 11–30.
Bibb, S.C. (2001). The relationship between access and stage at
diagnosis of breast cancer in African American and Caucasian
women. Oncology Nursing Forum, 28(4), 711–719.
Burgess, C.C., Hunter, M., & Ramirez, A. (2001). A qualitative study
of delay among reporting symptoms of breast cancer. The British
Journal of General Practice, 77(8), 967–971.
Burgess, C.C., Ramirez, A., Richards, M., & Love, S. (1998). Who
and what influences delayed presentation in breast cancer? British
Journal of Cancer, 77, 1343–1348.
Centers for Disease Control (2013). Health disparities. Retrieved
from
http://www.cdc.gov/cancer/healthdisparities/basic_info/
disparities.htm
Centers for Disease Control (2014) Preventing disparities in cancer care.
Retrieved from http://www.cdc.gov/nccdphp/
DeSantis, C., Naishadham, D., & Jemal, A. (2013). Cancer statistics for
African Americans, 2013. CA Cancer Journal for Clinicians, 13(3) 151–166.
cancer, increasing cost of care, and lack of provider referral; (3)
offer screening services to all who need it; and (4) recommend
an increasing use of preventive services (Centers for Disease
Control). The U.S. National Institute of Health has a division for
Minority Health and Health Disparities that has as its mission
to lead scientific research to improve minority health and eliminate health disparities. The hope is that the patient Protection
and Affordable Care Act, passed on March 23, 2010, will help
shift the unequal burden of cancer and other diseases, among
America’s underserved and poor, when more Americans have
access to care through affordable insurance coverage.
Facione, N.C., & Giancarlo, C.A. (1998). Narratives of breast symptom
discovery and cancer diagnosis: Psychologic risk for advanced
cancer at diagnosis. Cancer Nursing, 21, 430–440.
Gullatte, M., Brawley, O., Kinney, A., Powe, B., & Mooney, K. (2010).
Influence of religiosity, spirituality, and cancer fatalism beliefs
on delay in breast cancer detection in African American women.
Journal of Religion and Health, 49(1), 62–72.
National Institute of Health (2014). Health people 2020. Retrieved
from http://www.healthypeople.gov
Phillips, J.M., Cohen, M.Z., & Moses, G. (1999). Breast cancer
screening and African American women: Fear, fatalism, and
silence. Oncology Nursing Forum, 26, 561–571.
Richards, M., Westcombe, A., Love, S., Littlejohns, P., & Ramirez,
A. (1999). Influence of delay on survival in patients with
breast cancer: A systematic review of literature. The Lancet, 353,
1119–1126.
Siegel, R., Ma, J., Zou, Z., & Jemal, A. (2014). Cancer statistics, 2014.
CA Cancer Journal for Clinicians, 64(1) 9–29.
Underwood, S., & Powell, R. (2006). Religion and spirituality:
Influence on health/risk behavior and cancer screening behavior
of African Americans. Association of Black Nursing Faculty Journal,
17, 20–31.
Health disparities in cancer care: International perspectives
by Dr. Greta G. Cummings RN PhD FCAHS
President from 2010–2014 and currently Past
President, International Society of Nurses in Cancer
Care (ISNCC)
W
e live in a world of growing disparities. More than 1.3
billion people lack access to clean water, 3 billion lack
adequate sanitation, 2 billion have no access to electricity,
and 3 billion live on less than $2 a day (World Bank, 2003).
As recently as 2000, a billion people were unable to read or
sign their own name (INCTR, 2013). The impact of disparities is overwhelming. Approximately 11 million children die
each year due to poverty (UNICEF, 2006), and another million
children for want of clean water and adequate sanitation (UN,
2008).
Disparities arise from many factors, including socioeconomic status, ethnicity, country resources, and cancer diagnosis, treatment and palliation services. For example, in England
people living in deprived areas received 70% less health care
relative to need, compared with affluent areas (WHO, 2008).
Ethnic disparities are seen when 2,946 white patients and
367 black patients, aged 65 years or older, were diagnosed
80
with loco-regional oesophageal cancer; elderly black patients
were less likely to visit a surgeon, radiation oncologist, or
medical oncologist after a diagnosis of oesophageal cancer
(Steyerberg, 2007). Ashford and Collymore (2005) provide
an example of disparities based on country resources. Most
cases of cervical cancer can be prevented or treated effectively,
yet 274,000 women die from the disease yearly; of these,
241,000 are among women in low- and middle-income countries. Disparities in cancer treatment are reflected in treatment
for pain. Eighty per cent of the world’s population, including
>5 million patients with terminal cancer, do not have access
to pain treatment. In >150 countries, morphine is simply not
available (Lamas & Rosenbaum, 2012). Low- and middle-income countries have less than 5% of world resources available for cancer control, yet 70% of cancer deaths occur there
(WHO-Globocan, 2012). More than 80% of their cancer
patients will be beyond cure at time of diagnosis (UICC, 2013).
International Society of Nurses in Cancer Care: Approach to
cancer disparities
The approach by the International Society of Nurses in
Cancer Care (ISNCC) to managing cancer disparities includes
several strategic initiatives: advocacy and influencing policy,
emphasizing and clarifying the role and contribution of oncology nurses to cancer control and outcomes, sharing resources
to educate nurses to build capacity, teaching nurses to be advocates, calling for research in cancer nursing to build the body
of evidence, and supporting the use of evidence.
ISNCC is taking action on these by developing partnerships with other global/ international and regional cancer
agencies, as we believe that resources, passion and influence
go farther when we all work together. ISNCC’s global partners
include the International Psycho-Oncology Society (IPOS) — to
recognize and enhance nursing roles and effectiveness in
psycho-oncology; International Council of Nurses (ICN) — to
influence policy related to cancer; the Union for International
Cancer Control (UICC) — in advocacy; and the Multinational
Association for Supportive Care in Cancer (MASCC) — to recognize and enhance nursing roles in multidisciplinary oncology
teams. We also have partners in regional arenas — European
Oncology Nursing Society (EONS), Oncology Nursing Society
(ONS), Asian Oncology Nursing Society (AONS), foundations,
and corporate members.
An example of a partnership program with EONS and
Bristol Myers Squibb Foundation is Managing Cancer
Disparities in Eastern Europe. Some projects presented at the
Bridging Cancer Care Session in Amsterdam, Netherlands,
2013, were:
• Project Hope: Improving Early Detection and Diagnoses of
Childhood Cancer in Five Regions of Poland
• Cancer Care Capacity Building for Nurses in Romania
REFERENCES
Ashford, L. & Collymore, Y. (2005). Preventing cervical cancer
worldwide. Population Reference Bureau. http://www.prb.org/
pdf05/preventcervcancer-brief_eng.pdf
Cummings, G.G. (2012). Your leadership style—How are you
working to achieve a preferred future? Journal of Clinical Nursing
21, 3325–3327.
International Network for Cancer Treatment and Research (2013).
Cancer in Developing Countries - Cancer — A Neglected Health
Problem in Developing Countries. http://www.inctr.org/about-inctr/
cancer-in-developing-countries/
Krishnasamy, M. (2013). In a world of growing inequity—What now?
International Cancer Nursing News (ICNN), 25(2), 4–6.
Lamas, D., & Rosenbaum, L. (2012). Painful inequities—Palliative
care in developing countries. New England Journal of Medicine,
366, 199–201.
Steyerberg, E.W., et al. (2007). Racial differences in surgical
• Motivating Roma people in Hungary to get involved in cancer prevention and early detection
• Collaborative Education to Improve Safety and Quality of
Care for Patients with Cancer in Russia.
ISNCC is also building capacity in oncology nursing globally by developing train-the-trainer programs for nurses in
cervical screening (with UICC), oral therapy (with Novartis
and GSK), and smoking cessation programs (with BMS
Foundation, Drs. Bialous and Sarna). We also aim to access as
many oncology nurses globally as possible, because membership provides access to information. Through membership,
nurses are empowered with knowledge, opportunities to influence, and access to resources. Taking advantage of opportunities for nurses to influence requires development of leadership
(power) in their health care system to be effective, as cancer
nurses. Some of ISNCC’s approaches are to assist nurses to
develop cancer nursing societies in their community/country, influence cancer control policies, develop and present
train-the-trainer programs to build capacity in oncology nursing, and provide opportunities for nurses to develop leadership skills. Leadership is being able to see the present for
what it really is, see the future for what it could be, and then,
take action to close the gap (Cummings, 2012). Listening to
the advice of Mei Krishnasamy, Robert Tiffany lecturer for the
2012 International Cancer Care Nursing conference, some of
the things that we can each do to change disparities are: to be
vigilant to inequity, work with colleagues to put inequity at the
forefront of your language of care, and put inequity at the forefront of your team/unit/organization’s language.
evaluation, treatment and outcome of locoregional esophageal
cancer: A population based analysis of elderly patients. Journal of
Clinical Oncology, 25, 2389–96.
Union for International Cancer Control. (2013). World Cancer
Declaration 2013. http://www.uicc.org/world-cancer-declaration
United Nations Development Programme (UNDP) (2012). United
Nations Human Development Report: Beyond Scarcity: Power, Poverty
and the Global Water Crisis. UNDP. New York.
The World Bank (2003). World development indicators. http://wwwwds.worldbank.org
World Health Organization. (2008) Social determinants of health.
http://www.who.int/social_determinants/en/
World Health Organization-Globocan (2012). Glococan 2012: Estimated
Cancer Incidence, Mortality, and Prevalence Worldwide in 2012.
http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_cancer.aspx
* REFERENCE
Canadian Association of Nurses in Oncology/Association canadienne
des infirmieres en oncologie (CANO/ACIO) (2013). CANO/ACIO
strategic plan. Vancouver, BC: Author.
81
exploration de perspectives canadiennes,
américaines et internationales
Selon sa vision, l’ACIO/CANO « joue un rôle de premier plan au niveau national et exerce une influence internationale quant à la promotion de l’excellence des soins infirmiers dans tous les domaines de la lutte contre le cancer ». Toujours selon elle, « les Canadiens, peu importe
où ils en sont dans le continuum du cancer, accèdent en temps opportun à des soins infirmiers de haute qualité » (ACIO/CANO, p. 8*).
C’est dans cette optique qu’un groupe d’experts représentant toute une gamme de perspectives nationales et internationales a été formé en
vue d’explorer les iniquités en matière de santé dans le domaine de la cancérologie lors de la 25e conférence annuelle de l’ACIO/CANO tenue
à Vancouver en octobre 2013. Le groupe se composait des experts suivants en recherche sur les disparités en matière de santé (Colleen Varcoe
et Christina Sinding), anciennes présidentes de l’Oncology Nursing Society (ONS) (Mary Gullatte) et de l’International Society of Nurses
in Cancer Care (ISNCC) (Greta Cummings) et, une experte du Partenariat canadien contre le cancer (Margaret Fitch). Les infirmières et
infirmiers en oncologie sont exceptionnellement bien placés pour exercer une influence positive sur l’équité dans les soins de santé en cancérologie et ce, aux niveaux national et international. Les présentations des membres du groupe sont résumées ci-dessous.
DOI: 10.5737/2368807625182
concepts fondamentaux
par Colleen Varcoe, inf., Ph.D. (avec Sanzida Habib,
Ph.D.)
I
l est passionnant de voir que les infirmiers et infirmières
en oncologie portent une attention accrue à l’équité dans
les soins de santé et à la justice sociale. De telles préoccupations n’ont dominé ni la recherche ni la pratique en lien avec
le cancer; il se peut que cela tienne, en partie, au fait que le
cancer véhicule un stigmate social moindre que des enjeux de
santé où le manque d’équité est au premier plan tels que les
problèmes de santé mentale, la violence ou le VIH (avec des
exceptions comme le cancer du poumon chez les fumeurs).
Les infirmières et infirmiers en oncologie portent une attention accrue aux iniquités (ou disparités) en matière de santé
à une époque où la compréhension des concepts fondamentaux se consolide. Le but de la présente introduction est de passer en revue les concepts fondamentaux de l’intégration des
Justice
Justice distributive
Accès aux soins
de santé
Résultats de santé
Égalité
Justice sociale
Accès aux déterminants
sociaux de la santé
Aborder les
déterminants
de l’iniquité
Équité
Figure 1 : Équité, égalité et justice dans les soins de santé
82
iniquités en matière de santé dans la recherche et la pratique
en soins de santé et d’examiner leur pertinence relativement à
la cancérologie.
Les termes disparité et iniquité sont souvent utilisés de façon
interchangeable, mais ils doivent tous deux être distingués du
terme inégalité. Inégalité est un terme générique qui fait référence aux différences entre des groupes, que celles-ci soient
justes ou non. Les iniquités ou disparités font référence aux différences qui : a) sont injustes et donc une préoccupation morale,
b) sont causées par des arrangements sociaux, et c) peuvent être
éventuellement rectifiées (Whitehead & Dahlgren, 2006).
Cet entendement des iniquités se base sur une conception
critique de la justice sociale, laquelle diffère de l’idée de justice
distributive qui étaye une bonne partie de la pensée occidentale liée à l’éthique, à la recherche et à la pratique en soins de
santé. La justice distributive s’intéresse à la répartition équitable des ressources dans la société (Hoedemaekkers & Dekkers,
2003). La justice distributive examine en premier lieu les ressources disponibles au sein d’une société et évalue la répartition dont elles font l’objet parmi les groupes. Il est important
de noter qu’en ce qui concerne les soins de santé, la justice
distributive attire l’attention sur l’équité de l’accès aux soins
de santé. Par contre, la justice sociale se préoccupe d’abord
de comprendre les différences entre sous-groupes, notamment
sur le plan du pouvoir, et souligne les conditions structurales qui
façonnent les iniquités (Young, 1990, 2001). Par exemple, l’examen de la prévention du cancer du sein ou du cancer du col
utérin dans l’optique de la justice distributive braque les projecteurs sur le nombre de praticiens et d’installations de dépistage, de traitement et de services de laboratoire et sur leur
répartition. Le regard porté par la justice sociale examine les
positions différentes de groupes et/ou sous-groupes particuliers et la manière dont celles-ci façonnent l’accès aux soins de
santé et les résultats de santé.
La justice sociale, quant à elle, commence par le social plutôt que par les biens à repartir. Comme Kirkham et Browne
(2006) l’expliquent : « …alors que l’aspect justice s’intéresse
à ce qui est juste ou non, l’aspect social attire l’attention sur
l’application du concept de justice aux groupes sociaux, [et]
fait apparaître au grand jour la manière dont la justice et les
injustices sont entretenues par les institutions et les relations sociales; et souligne la mesure dans laquelle l’expérience individuelle s’imbrique dans le plus vaste domaine
que sont les complexités politiques, économiques, culturelles et sociales » (p. 325, traduction libre). L’utilisation
d’une optique de justice sociale élargit la compréhension
de l’accès aux soins de santé et, comme la figure 1 le suggère, amène les observateurs à dépasser la simple équité en
matière d’accès aux soins pour examiner également les résultats de santé et l’accès aux déterminants sociaux de la santé,
d’une part, et des iniquités, d’autre part. En cancérologie,
une optique de justice sociale concentre l’attention sur le fait
que le risque de cancer et les résultats afférents sont façonnés par les déterminants sociaux de la santé et les iniquités.
Par exemple, dans une optique de justice sociale, on conçoit
que les différences sur le plan des habitudes tabagiques entre
sous-groupes sont façonnées par les rapports de forces liés à
l’âge, au sexe, à l’emploi, aux capacités, au racisme, aux relations coloniales et à la pauvreté.
Pour être menées dans une optique de justice sociale,
la recherche et la pratique exigent que l’attention porte sur
les déterminants sociaux de la santé et les iniquités. En étudiant le problème du moindre accès au dépistage du cancer
du sein et du cancer du col utérin chez les femmes sud-asiatiques, Habib (2011) ne s’est pas contentée d’examiner les
connaissances des femmes et les barrières linguistiques qui
sont habituellement utilisées pour expliquer le moins bon
accès aux services de prévention et les plus mauvais résultats
de santé. Elle a découvert que l’accès au dépistage du cancer
et à d’autres services de santé était façonné par une combinaison de dynamiques notamment les normes et les rôles fondés sur le genre, la catégorie d’admission des immigrants au
Canada, l’âge, la stabilité/l’instabilité financière, le niveau de
scolarité et de compétence linguistique en anglais, l’accès à un
revenu, à des services d›établissement et à d’autres ressources.
Elle a attiré l’attention sur la manière dont des arrangements
sociaux injustes liés à la race, à la classe et au statut d’immigrant(e) s’entrecroisent avec le genre de façons bien diverses
et complexes dans la vie matérielle et quotidienne des femmes
sud-asiatiques pour les placer dans des situations radicalisées
RÉFÉRENCES
Farmer, P. (2003). Pathologies of power: Health, human rights, and the
new war on the poor. Berkeley: University of California Press.
Habib, S. (2011). South Asian immigrant women’s access to and
experiences with breast and cervical cancer screening services in
Canada. (Doctoral dissertation), University of British Columbia,
Vancouver.
Hankivsky, O., & Christoffersen, A. (2008). Intersectionality and the
determinants of health: A Canadian perspective. Critical Public
Health, 18(3), 271–283.
et défavorisées, dans la catégorie des « autres », où l’accès au
dépistage du cancer à titre préventif devient un défi de taille.
Les concepts de justice sociale et d’iniquités/disparités
en matière de santé sont dûment complétés par deux autres
concepts : l’intersectionnalité et la violence structurale.
L’intersectionnalité propose une critique de la primauté de n’importe quelle catégorie sociale (comme la race, la classe, le genre,
l’aptitude, la masse corporelle, la géographie) et concentre l’attention sur le caractère inséparable des rapports de forces entre
ces dimensions (Hankivsky & Christoffersen, 2008; Varcoe,
Pauly, Laliberte, & MacPherson, 2011). L’intersectionnalité
conçoit ces catégories et systèmes comme étant simultanément co-construits aux niveaux macro (institutions sociales) et
micro (identités individuelles) (Weber & Parra-Medina, 2003).
Il met explicitement l’accent sur les différences entre les
groupes et en leur sein et cherche à mettre au jour les facteurs
sociaux dont l’interaction touche la vie des êtres, notamment
la position sociale, l’état de santé et la qualité de vie (Hankivsky
et al., 2010). La violence structurale se réfère aux arrangements
sociaux nocifs qui servent les intérêts des puissants et sont
profondément ancrés dans les organisations politiques et économiques tels que la pauvreté extrême et relative, le racisme
et la discrimination fondée sur le sexe qui se traduisent par de
nombreux cas de violation des droits de la personne (Farmer,
2003). Ensemble, ces idées font que les analyses délaissent
désormais l’appartenance à des groupes pour privilégier les
conditions de marginalisation (passant ainsi, par exemple de
« race » à « racisme »). Pour donner un exemple, plutôt que de
chercher à expliquer les écarts au niveau des résultats liés aux
soins anticancéreux chez les femmes sud-asiatiques, on s’efforce de cerner des explications au niveau des effets des arrangements sociaux et organisationnels associés au sexe, à la
migration, au racisme, etc.
Dans une optique de justice sociale, les solutions aux problèmes de santé se situent « en amont ». Cela signifie que
lorsque les intersections complexes parmi les arrangements
sociaux sont perçues comme étant la cause profonde de problèmes de santé, il est nécessaire d’aborder ces arrangements.
Au lieu de supposer que le manque de compréhension ou les
barrières linguistiques permettent d’expliquer les différences
dans l’accès au dépistage du cancer et au lieu donc de produire
dans diverses langues davantage de brochures sur le dépistage
du cancer, une optique de justice sociale oriente les fournisseurs de soins à aborder des facteurs structuraux comme le
racisme systémique dans le monde des soins de santé.
Hankivsky, O., Reid, C., Cormier, R., Varcoe, C., Clark, N., Benoit, C.,
& Brotman, S. (2010). Exploring the promises of intersectionality
for advancing women’s health research. International Journal for
Equity in Health, 9, 1–15. doi:10.1186/1475-9276-9-5
Hoedemaekkers, R., & Dekkers, W. (2003). Justice and solidarity in
priority setting in health care. Health Care Analysis, 11(4), 325–343.
Kirkham, S.R., & Browne, A.J. (2006). Toward a critical theoretical
interpretation of social justice discourses in nursing. Advances in
Nursing Science, 29(4), 324–339.
83
Varcoe, C., Pauly, B., Laliberte, S., & MacPherson, G. (2011).
Intersectionality, social justice and policy. In O. Hankivsky (Ed.),
Intersectionality-type Health Research in Canada (pp. 331–348).
Vancouver: UBC Press.
Weber, L., & Parra-Medina, D. (2003). Intersectionality and women’s
health: Charting a path to eliminating disparities. Advances in
Gender Research, 7, 181–230.
Whitehead, M., & Dahlgren, G. (2006). Levelling up (part 1): A
discussion paper on concepts and principles for tackling social
inequities in health Studies on social and economic determinants
of population health, No. 2: WHO Collaborating Centre for Policy
Research on Social Determinants of Health, University of
Liverpool.
Young, I.M. (1990). Justice and the politics of difference. Princeton, NJ:
Princeton University Press.
Young, I.M. (2001). Equality of whom? Social groups and judgments
of injustice. Journal of Political Philosophy, 9(1), 1–8.
Disparités en cancérologie
par Christina Sinding, Ph.D.
C
ertains chercheurs affirment que la meilleure façon de
régler les disparités associées au cancer consiste à régler
les disparités sociales — c.-à-d. aborder les facteurs structuraux
« en amont » tels que décrits par Colleen Varcoe (ailleurs dans
ce numéro). De nombreuses études montrent que le revenu,
la scolarité, l’âge, le sexe, l’appartenance ethnique et le lieu de
résidence sont liés à la survie au cancer. Le stade de la maladie importe au sein de cette association — en effet, les individus qui commencent à recevoir des soins quand leur cancer
est plus avancé n’obtiennent pas, de manière générale, d’aussi
bons résultats de santé et les individus qui sont défavorisés du
point de vue social voient leur cancer diagnostiqué plus tard
que leurs pairs plus favorisés.
Certains chercheurs avancent donc que le meilleur moyen
de régler les disparités liées au cancer est de régler les disparités sociales. Les initiatives de promotion de l’équité telles que les
campagnes en faveur d’un salaire suffisant se déroulent dans de
nombreuses villes du pays et méritent notre soutien de même
que les efforts visant à améliorer les paiements de transfert qui
atténuent l’inégalité entre pauvres et riches, entre hommes et
femmes et entre blancs et individus racialisés (Stanford, 2008).
Les liens entre certains emplois et le cancer sont également pertinents sur le plan des disparités face au cancer. Des recherches
effectuées dans la région de Windsor ont révélé, par exemple, un
risque élevé de cancer du sein chez les femmes travaillant dans
l’agriculture, la fabrication de plastique pour véhicules automobiles et les conserveries alimentaires (Brophy et al., 2012).
Les infirmières et infirmiers en oncologie qui s’intéressent à
ces enjeux pourront regarder un documentaire convaincant de
Sandra Steingraber, une écologiste et une survivante du cancer,
intitulé Living Downstream (Steingraber, 2014).
Tandis que nous faisons entendre nos voix concernant ces
enjeux plus vastes, nous devons également œuvrer envers la
transformation du système de soins de santé puisque les disparités face au cancer ne surviennent pas seulement lorsque
le cancer de l’un est plus avancé que le cancer de l’autre au
moment du diagnostic. L’examen d’une douzaine d’articles
confirme que l’association entre la privation sociale et la survie au cancer est due, au moins en partie, aux « différences en
matière d’accès aux traitement optimaux » (Woods, Rachet &
Coleman, 2006, p.16). La question cachée ou tue qu’il convient
84
de se poser est pourquoi : pourquoi les personnes qui sont défavorisées du point de vue socioéconomique bénéficient-elles
moins souvent des traitements optimaux que leurs pairs plus
favorisés dans les salles d’attente des centres de cancérologie?
Quelques-unes des explications sont relativement évidentes. Les dépenses personnelles engagées dans le cadre des
soins contre le cancer peuvent être considérables. Les frais
de transport, par exemple, peuvent grimper rapidement. Une
étude qualitative réalisée auprès de femmes à faible revenu a
révélé que certaines d’entre elles sautaient des séances de traitement parce qu’elles ne pouvaient pas se permettre les frais
de transport jusqu’au centre de cancérologie ou ceux des antinauséeux (Gould, 2004). Divers programmes visent à compenser les coûts associés au cancer, mais les patients ne sont
pas toujours au courant de leur existence, et des coûts restent à
la charge des patients.
Les préoccupations entourant la capacité de vivre à la maison sans assistance durant le traitement sont aussi pertinentes. Dans une étude auprès de femmes diagnostiquées
d’un cancer alors qu’elles avaient entre 70 et 89 ans, certaines
femmes choisissaient de ne pas suivre les traitements recommandés (Sinding & Wiernikowski, 2009). Irene expliquait sa
décision de cette manière :
La qualité de vie sous chimio ne me disait rien qui vaille. Je
vis seule et j’aime ça et je connais beaucoup de gens qui l’ont
reçue et qui dépendaient de quiconque se trouvait à proximité … Ma coiffeuse m’a parlé de son ami et de la façon dont
ses enfants l’ont abandonné et que c’était rendu au point où il
n’avait presque rien à manger (p. 626).
Quand Irene prenait des décisions sur le traitement, elle
tenait compte du genre de soutien auquel elle pouvait s’attendre chez elle. Sa décision de renoncer à la chimiothérapie, qui est personnelle à un certain niveau, survient dans
un contexte plus vaste : depuis quelques années, les deniers
publics affectés aux soins à domicile (et l’éventail de ce qui
est couvert) se sont amenuisés (Aronson & Neysmith, 2001).
Les travailleurs sociaux des centres de cancérologie aident les
patients à cerner et à mobiliser des soutiens formels et informels mais, ici encore, les patients ne sont pas toujours aiguillés vers les soins de soutien, et les ressources communautaires
ne sont pas toujours adéquates.
Une autre explication des disparités en matière de traitement anticancéreux tient à l’idée selon laquelle certains
groupes de patients sont « passifs », qu’ils participent moins
activement à leurs soins de santé ou qu’ils sont moins actifs
dans la recherche d’information ou dans la demande de ressources de santé. Il s’agit là d’une théorie qui soulève la question : exigeons-nous que les patients agissent d’une manière
particulière pour recevoir des soins de santé? Cela semble
absurde, mais ce message est véhiculé de plus en plus fréquemment. Les dépliants des salles d’attente et certains sites
Web encouragent les personnes atteintes de cancer à se procurer une copie de leur dossier et de leurs bilans de santé, de
suivre leurs résultats d’examens, d’appeler pour faire le suivi
de leurs rendez-vous et de savoir quels symptômes méritent
de l’attention et de la part de qui. Le message adressé aux
patients est qu’ils doivent « être actifs », qu’ils doivent « se
prendre en mains » s’ils veulent recevoir les soins dont ils ont
besoin.
C’est un problème pour les personnes atteintes de cancer et
c’est également un problème pour ce qui est de l’équité. Notre
équipe de recherche a interviewé des femmes atteintes d’un
cancer du sein et se situant aux deux extrémités de l’échelle
socio-économique, afin d’examiner attentivement le travail
qu’elles faisaient relativement aux processus, au calendrier
et à la qualité des soins. Nous avons découvert que certaines
femmes semblaient concrétiser les promesses de « l’autonomisation des patients »; elles relataient des histoires dans
lesquelles elles indiquaient avoir obtenu, par leurs propres
actions, des soins plus nombreux, plus rapides et meilleurs.
Cependant, lors de l’examen de ces histoires, nous avons
dégagé des liens constants entre ce genre d’implication « réussie » et des capacités et ressources particulières : maîtrise de
l’anglais oral, ressources matérielles, bonne connaissance du
système de soins de santé et bonnes connaissances médicales,
expérience et confiance dans la capacité à s’y retrouver au sein
d’institutions et enfin, rôles associés aux postes de professionnels (Sinding, Miller, Hudak, Keller-Olaman, & Sussman,
2012). En somme, les patients plus favorisés ont plus de facilité à manipuler le système pour obtenir ce dont ils ont besoin.
Ceci n’aurait guère d’importance si les professionnels de la
santé étaient capables de fournir la coordination et le monitorage des soins que nous sommes en droit d’attendre de leur
part. Mais lorsque les professionnels sont sollicités au maximum et n’accordent aucune attention particulière à la qualité
des soins dispensés aux patients les plus marginalisés, des disparités peuvent survenir.
Les disparités se produisent également pour d’autres raisons. Dans une récente étude (Sinding et al., 2013), des
travailleurs sociaux étaient interviewés à propos de leurs
expériences de travail auprès de personnes ayant un double
RÉFÉRENCES
Aronson, J., & Neysmith, S. (2001). Manufacturing social exclusion in
the home care market. Canadian Public Policy, XXVII(2), 151–165.
Brophy, J., Keith, M., Watterson, A., Park, R., Gilbertson, M.,
Maticka-Tyndale, E., et al. (2012). Breast cancer risk in relation
to occupations with exposure to carcinogens and endocrine
diagnostic de maladie mentale grave et de cancer. Dans plusieurs situations, le diagnostic de maladie mentale — l’étiquetage dans le dossier — signifiait que les équipes de santé n’ont
pas su reconnaître les symptômes qui se sont avérés être liés
au cancer. Une travailleuse sociale mentionnait une patiente
que son médecin de famille avait renoncé à soigner du fait
de sa dépression et qu’il n’avait pas investigué ses symptômes physiques pourtant anciens (qui ont fait, plus tard,
l’objet d’un diagnostic de cancer avancé). Une autre a décrit
une situation dans laquelle des symptômes physiques particuliers ont été attribués au trouble de santé mentale (alors
que le patient avait une tumeur cérébrale). Un patient souffrant de douleur persistante a été rejeté comme étant un toxicomane et n’a pas reçu le médicament dont il avait pourtant
besoin, aux dires de la travailleuse sociale que nous avons
interviewée.
Le « masquage du diagnostic » est le terme qui s’applique
aux situations où le personnel soignant attribue les symptômes rapportés par un patient à son diagnostic de maladie
mentale et fait donc abstraction de problèmes de santé importants ou les néglige. Et bien qu’il y ait des preuves de « masquage du diagnostic » en cancérologie, on sait aussi que les
équipes de soins de santé travaillent activement avec certains
patients pour qu’ils reçoivent leur traitement contre le cancer
en consultant d’autres prestataires de soins du patient et en faisant tout pour apaiser les craintes du patient, souvent en faisant participer au processus une personne ayant la confiance
du patient. Un article décrivait la façon dont une équipe d’oncologie accompagnait les personnes craignant particulièrement les rayonnements (du fait de leurs circonstances de vie
ou de certaines déficiences), les menait à travers la zone de
traitement afin qu’elles se familiarisent avec l’espace et expriment leurs préoccupations, le tout de manière à ce que leur
crainte soit atténuée et que le traitement puisse avoir lieu
(Howard et al., 2010).
Les prestataires de soins peuvent intervenir — ce qu’ils font
d’ailleurs souvent — dans les processus favorisant l’apparition
des disparités en matière de soins de santé. Ils trouvent souvent des moyens d’accueillir chaleureusement dans les milieux
de soins toutes sortes d’individus atteints de cancer afin d’offrir
des chances égales concernant l’accès aux soins et de remettre
en question les pratiques d’exclusion par trop communes.
Grâce au soutien des gestionnaires du système de santé et
à des engagements explicites des institutions en faveur de
l’équité, les infirmiers et infirmières en oncologie jouent un
rôle vital en veillant à ce que les différences entre individus ne
débouchent pas sur des disparités en cancérologie.
disruptors: A Canadian case-control study. Environmental Health,
11(1), 87.
Gould, J. (2004). Lower-income women with breast cancer:
Interacting with cancer treatment and income security systems.
Canadian Woman Studies, 24(1), 31–36.
85
Howard, L.M., Barley, E.A., Davies, E., Rigg, A., Lempp, H., Rose,
D., et al. (2010). Cancer diagnosis in people with severe mental
illness: Practical and ethical issues. Lancet Oncol, 11(8), 797–804.
Sinding, C., Miller, P., Hudak, P., Keller-Olaman, S., & Sussman, J.
(2012). Of time and troubles: Patient involvement and the production
of health care disparities. Health: An Interdisciplinary Journal for the
Social Study of Health, Illness and Medicine 16(4), 400–417.
Sinding, C., Watt, L., Miller, P., Silliker, J., Lawson, L., Kislinsky, C., et
al. (2013). Stigmas and silos: Social workers’ accounts of care for
people diagnosed with serious mental illness and cancer. Social
Work in Mental Health, 11(3), 288–309.
Sinding, C., & Wiernikowski, J. (2009). Treatment decision making
and its discontents. Social Work in Health Care, 48(6), 614–634.
Stanford, J. (2008). Economics for everyone: A short guide to the
economics of capitalism. London: Pluto Press.
Steingraber, S., (2014). Living Downstream. Retrieved from http://
steingraber.com/film
Woods, L., Rachet, B., & Coleman, M. (2006). Origins of socioeconomic inequalities in cancer survival: A review. Annals of
Oncology, 17(1), 5–19.
Disparités en matière de santé en oncologie :
une perspective canadienne
par Margaret Fitch, inf., Ph.D.
Experte, Résultats signalés par les patients et Survie
Partenariat canadien contre le cancer
L
e Partenariat canadien contre le cancer est avant tout un
partenariat de spécialistes du cancer, d’organismes caritatifs, de gouvernements, de patients et de survivants, résolus à
apporter des changements dans le domaine de la lutte contre
le cancer. Le Partenariat a pour objectif principal de mettre
en œuvre dans l’ensemble du Canada les meilleures connaissances disponibles sur la lutte contre le cancer.
Le Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer
avait pour mission de prendre la tête d’un effort visant à changer le point de mire des soins en cancérologie afin de mieux
répondre aux besoins des patients et de leurs proches. Nous
voulions optimiser et la qualité et l’accès, et par là même
rehausser la qualité de vie des personnes touchées par le cancer et améliorer l’expérience globale du cancer parmi la population canadienne. Nous avons concentré notre attention sur
l’implantation d’une approche centrée sur la personne au sein
de la lutte contre le cancer. Cette approche exige que la fourniture de soins soit respectueuse des préférences, valeurs
et besoins individuels et y soit sensible et il importe que ces
valeurs guident l’ensemble des décisions cliniques. Cela signifie qu’il faut consciemment adopter la perspective de la personne quant à ce qui importe à ses yeux et à ce qui compte
pour elle et travailler avec les personnes plutôt que d’agir sur
elles ou pour elles.
Plusieurs rapports commandés par le Groupe d’action
pour l’expérience globale du cancer abordent la question des
disparités relativement au cancer. Chacun d’eux sera examiné
ci-dessous.
1) Providing culturally competent supportive care for
underserved populations [Fournir des soins de soutien
culturellement adaptés aux populations mal desservies]
Cette recension de la littérature sur les meilleures pratiques
en soins de soutien à l’intention des populations mal desservies a dégagé de nombreuses lacunes dans la prestation des
soins de santé ainsi que les domaines nécessitant une étude
plus poussée. Certaines interventions ont été cernées comme
étant efficaces (intervenants pivots, approche communautaire,
groupes de soutien des personnes atteintes d’un cancer vivant
86
en région éloignée/à distance) et potentiellement efficaces
(groupes de soutien face à face, groupes de soutien par le biais
d’Internet, groupes de soutien et de counseling individuel par
un pair, plateformes de télésanté, et enfin, équipes de sport/
activités récréatives/de compétition) dans la fourniture de
soins adaptés sur le plan culturel. Les interventions sous-étudiées comprenaient les soins spirituels et palliatifs chez les
populations mal desservies.
Le rapport soulignait les éléments essentiels des programmes adaptés à la culture : l’information est fournie de
manière culturellement appropriée, on prête attention au
niveau d’alphabétisation, on personnalise les messages en
fonction des populations, on reconnaît les besoins spirituels,
on implique des membres de la communauté, on utilise des
intervenants pivots provenant de la population concernée et
enfin, on implique des membres de la famille élargie.
Le rapport s’intéressait également aux services d’interprétation. Ces services ne sont toujours pas offerts dans beaucoup
de centres de cancérologie. Jusqu’à présent, on ne dispose pas
de preuves à l’appui d’un modèle particulier comme étant le
plus efficace et les avantages/coûts des services sont essentiellement méconnus. Cependant, il est manifeste que les professionnels de la santé n’ont reçu aucune formation quant à
l’utilisation d’interprètes et à la collaboration efficace avec eux.
2) Supportive care resources and services for non-Englishspeaking populations in Canada [Ressources et services en
matière de soins de soutien pour les populations ne maîtrisant
pas l’anglais au Canada]
Ce rapport décrivait l’expérience des populations ne maîtrisant pas l’anglais tandis qu’elles interagissaient avec les professionnels de la santé anglophones et la façon dont la gêne
qu’elles ressentaient influençait leurs décisions sur la quête ou
non d’information et/ou de soins ainsi que le moment choisi
à ces fins. Beaucoup ne sont pas au courant des ressources
qui existent et ne demandent pas ce qui est disponible pour
les aider. Les services à l’intention des personnes ne maîtrisant pas l’anglais sont plutôt sporadiques et épars à travers le
Canada, et il existe des obstacles financiers sur le plan de l’accès aux programmes. Il est manifeste que des besoins criants
se font sentir en matière de services d’interprétation et de traduction efficaces, de programmation au niveau communautaire et de considération des remèdes traditionnels.
3) Cancer care for ALL Canadians: improving access and
minimizing disparities for vulnerable populations in Canada
[Soins de cancérologie pour TOUS les Canadiens : améliorer
l’accès et minimiser les disparités chez les populations
vulnérables du Canada]
Ce rapport souligne qu’il est erroné de faire de quelconques
suppositions quant aux services qui s’avéreront efficaces pour
des populations vulnérables. Il encourage les planificateurs en
soins de santé à impliquer les membres de la population dans
leurs propres soins et dans la planification et la conception des
services de santé. Il est essentiel d’aller dans la communauté
afin de bien comprendre les populations et de leur fournir
des services. « Même quand des preuves concluantes existent, les
enjeux liés à la diversité culturelle, aux barrières linguistiques et à
l’expérience des populations marginalisées sont rarement intégrés
dans la planification des politiques et la pratique. » (Sarah Bowen,
Winnipeg)
Dispenser des soins adaptés sur le plan culturel exige une
compréhension de la culture (caractéristiques originales que
nous possédons tous et qui nous distinguent à titre d’individus et qui signalent notre appartenance à un ou à plusieurs
groupes) ainsi qu’un savoir-faire culturel (lequel met en jeu un
ensemble de comportements, d’attitudes et de politiques qui
permettent d’œuvrer efficacement dans des situations interculturelles; inclut la capacité à satisfaire avec respect et efficacité les besoins particuliers de populations diversifiées sur les
plans culturel et linguistique; et enfin, garantit l’adaptation,
la sensibilisation et la sécurité culturelles). Les principes des
soins adaptés sur le plan culturel sont décrits dans le rapport.
Afin d’améliorer le système de lutte contre le cancer et
de fournir des soins adaptés sur le plan culturel, il nous faut
rehausser :
• L’accès (entrée dans le système, égalité au niveau des résultats, réceptivité, conception et mise en œuvre des programmes qui sont appropriés et pertinents)
• L’accès linguistique
• L’aide à la navigation des patients.
4) Addressing disability in Canada [S’attaquer à l’incapacité au
Canada]
Dans l’Enquête postcensitaire sur la participation et les
limitations d’activité (EPLA), Statistique Canada donne la définition suivante de l’incapacité : 1) Une incapacité constitue une
limitation d’activités ou une restriction rattachée à un état physique ou mental ou à un problème de santé; 2) la relation qui s’établit entre les structures et les fonctions corporelles, les activités de la
vie quotidienne et la participation sociale tout en tenant compte du
rôle des facteurs du milieu; 3) inclut les personnes qui éprouvent des
limitations ou des obstacles relativement à la vue, l’ouïe, la mobilité,
l’agilité, la douleur, la mémoire, l’apprentissage, le développement
ou l’aspect émotionnel/psychologique.
Pour faire face aux incapacités et au cancer, il faut considérer deux populations :
• Les individus dont les incapacités existaient avant leur diagnostic de cancer (4,4 millions)
• Les individus dont les incapacités sont éprouvées du fait du
cancer et/ou de son traitement (1,1 million)
Ce rapport souligne les résultats d’entrevues et de groupes
de discussion auprès des personnes ayant des incapacités liées
à leur expérience de cancer. Les personnes atteintes d’une incapacité antérieurement à leur expérience de cancer signalaient :
des retards dans la détection et le diagnostic, des expériences
de traitement compliquées et une altération des choix de traitement. Ceux qui éprouvaient des incapacités à la suite du traitement de leur cancer décrivaient, entre autres : une paralysie
faciale, une déficience auditive et l’endommagement d’organes
après la radiothérapie; une réduction de la mobilité après l’amputation d’un ou de membre(s); des difficultés à manger et à
boire, et enfin, des troubles de santé mentale et la fatigue. Les
citations ci-dessous illustrent les types d’expériences vécus par
ces personnes.
Expériences positives :
• J’ai dit « Bon, vous allez m’opérer. Si vous m’enlevez mes
aides auditives, comment vais-je faire pour vous entendre? »
Ils ont décidé de m’en laisser une. En fait, ils l’ont enlevée
durant l’opération, mais ils me l’ont remise avant que je ne
me réveille, ce qui veut dire que je pouvais entendre quand
je me suis réveillé.
• Quand ils ont essayé de me parler à travers leurs masques,
je leur ai dit « je n’arrive pas à comprendre ce que vous dites
quand vous portez vos masques. [Je ne peux pas lire vos
lèvres.] »Ils m’ont répondu qu’il leur était impossible de les
enlever. Je leur ai donc dit « Dites-moi ce que vous allez faire
avant que nous entrions là. »
Expériences difficiles :
• Je devenais vraiment faible et pâle, et je ressentais une
énorme fatigue. J’en avais parlé aux médecins, mais ils ne
cessaient de me dire que c’était ma sclérose en plaques qui
empirait.
• On m’a dit que la douleur et tout ce que j’éprouvais étaient
tout simplement liés à la trop grande quantité de temps que
je passais dans mon fauteuil roulant … mais je n’avais pas
ces problèmes auparavant.
• Il était dur de lui expliquer le cancer et son traitement à
cause de sa déficience intellectuelle. Comme il est plus âgé
et plus grand maintenant, les gens ne se souviennent pas
toujours du fait qu’il reste un enfant. [Parent]
• Quand on a diagnostiqué ma leucémie, mon oncologue
n’avait jamais traité de personne atteintes de mon incapacité
[la sclérose en plaques]… il a cherché partout pour trouver
les principes devant guider le traitement… cela se réduisait à
un processus d’essais et d’erreurs.
• Ma chirurgienne a choisi de réaliser une mastectomie radicale plutôt qu’une tumorectomie parce que j’utilise un insufflateur … la radiothérapie pourrait avoir une incidence sur
mes poumons.
• Je ne pouvais pas rester couché(e) sur le dos ou rester sans
bouger pour la radiothérapie. Je fais des spasmes.
• Je suis sous dialyse et c’était fort difficile d’organiser la
chimiothérapie en tenant compte de la dialyse.
• Lorsque j’ai démarré la chimiothérapie, j’ai dû dire à 35
intervenants la liste des médicaments que je prends et
87
tous leurs dosages. Il m’a fallu parler de mes antécédents
à chaque fois que je rencontrais un nouvel intervenant
dans le cadre du traitement … on m’a donné un médicament qui était censé réduire la nausée, mais il a interagi avec un de ceux que je prenais déjà … c’était vraiment
effroyable.
• Réserver davantage de temps pour les rendez-vous et les
traitements
• Rechercher l’aide des proches
• Faire en sorte que l’information soit plus accessible
• Adapter les milieux de traitement
• Coordonner les soins.
Les recommandations sur ce que l’on peut faire comprennent
les suivantes :
Les versions complètes de ces rapports en anglais sont disponibles à http://www.partnershipagainstcancer.ca
Disparités en oncologie : Les défis et opportunités confrontant les
États-Unis d’Amérique
par Mary Magee Gullatte, Ph.D., inf., ANP-BC, AOCN,
FAAN, Présidente de 2012 à 2014 et actuellement
ancienne présidente, Oncology Nursing Society
Alors que le taux global de mortalité due au cancer décline
actuellement et que le nombre de survivants du cancer dépasse
1,3 million selon les estimations, on remarque des disparités
fondées sur les données au niveau du nombre de nouveaux cas
de cancer pour certains cancers et de la mortalité par cancer.
Certains cancers touchent de manière disproportionnée les
minorités et les populations mal desservies. Par exemple, l’incidence du cancer du sein chez les Afro-Américaines est plus
faible que chez les Américaines de race blanche, et pourtant,
la mortalité est plus élevée chez ces premières. Chez les AfroAméricains, on constate une disparité inexpliquée quant à l’incidence et à la mortalité du cancer de la prostate.
Les National Institutes of Health (NIH) des É.-U. définissent les disparités comme étant « des différences dans l’incidence, la prévalence, la mortalité, le fardeau des maladies
et des autres effets néfastes qui existent parmi des groupes
de population particuliers aux États-Unis » [traduction libre]
(NIH, 2014). La déclaration de l’initiative Healthy People 2010
[Une population en santé 2010], présente un ensemble d’objectifs en matière de santé que les États-Unis devront atteindre
durant la première décennie de ce nouveau siècle. Le cancer
est évoqué à maintes reprises à titre de domaine prioritaire où
il convient d’élaborer des initiatives visant à améliorer l’état de
santé et à éliminer les disparités en matière de santé (NIH,
2014).
Selon les statistiques sur le cancer de l’American Cancer
Society (2013), les Afro-Américains sont moins susceptibles de
survivre au cancer que les blancs. Les taux de survie relative à
C
haque année, l’American Cancer Society (ACS) publie des
estimations des nouveaux cas de cancer et des décès par
cancer parmi les différentes populations raciales et ethniques
vivant aux États-Unis. Ces données résultent de la conglomération de diverses sources sur l’incidence du cancer, la mortalité, la survie et la prévalence du dépistage : National Center for
Health Statistics, Centers for Disease Control, National Cancer
Institute et le programme Surveillance, Epidemiology, and
End Results (SEER). Les centres de cancérologie et les ministères de la Santé de tous les états américains soumettent leurs
statistiques sur le cancer au service d’enregistrement du programme SEER. Les registres des tumeurs font le suivi des personnes atteintes de cancer et soumettent leurs données aux
autorités de leur état qui les transmet ensuite au programme
SEER.
En 2014, on estimait que le nombre de nouveaux cas de
cancer dépassait 1,6 million aux États-Unis (Siegel, Ma, Zou, &
Jemal 2014). Parmi ceux-ci, environ 176 620 survenaient chez
des Afro-Américains; touchant davantage d’hommes que de
femmes (DeSantis, Naishadham & Ahmedin, 2013). La mortalité globale due au cancer se chiffrait, en 2013, à 580 350 décès
aux États-Unis (DeSantis et al., 2013) tandis que le nombre
estimé de décès parmi les Afro-Américains s’élevait à 64 880
(DeSantis et al., 2013).
Tableau 1 : Taux d’incidence du cancer selon la race et l’appartenance ethnique, États-Unis, 2005 à 2009
Siège
Blancs
Afro-Américains Asio-Américains et insulaires Amérindiens *
Hispano-/
des îles du Pacifique
Autochtones de l’Alaska Latino-Américains
Tous : H /F
543,1/424 619,7/397
328/286
423/360
419/333
Cancer du sein — Femmes
123,3
118,0
85,9
89,1
93,0
Poumons et bronches H/F
21,2/11,2
23,3/12,1
10,1/5,1
29,0/16,6
19,8/11,4
Prostate
141,0
228,7
77,2
98,8
124,9
* Il s’agit des taux par 100 000 personnes avec ajustement de l’âge en fonction de la population américaine standard de 2000. La race et
l’appartenance ethnique ne s’excluent pas mutuellement dans le cas d’une origine hispanique.
88
Tableau 2 : Mortalité par cancer en fonction de la race et de l’appartenance ethnique, États-Unis, 2005 à 2009
Siège
Blancs
Afro-Américains Asio-Américains et insulaires Amérindiens *
Hispano-/
des îles du Pacifique
Autochtones de l’Alaska Latino-Américains
Tous : H /F
217/151
288/175
133/93,2
185/136
146/101
Cancer du sein — Femmes
22,4
31,6
11,9
16,6
14,9
Poumons et bronches H/F
65,3/40/8 82,6/38,0
35,9/18,5
48,3/33,2
30,8/14,1
Prostate
21,7
10,0
19,7
17,8
53,1
* Il s’agit des taux par 100 000 personnes avec ajustement de l’âge en fonction de la population américaine standard de 2000. La race et
l’appartenance ethnique ne s’excluent pas mutuellement dans le cas d’une origine hispanique.
cinq ans sont plus bas pour presque tous les stades de cancer.
Les tableaux 1 et 2 illustrent les données de l’ACS liées à l’incidence et à la mortalité selon la race et le sexe aux États-Unis
entre 2005 et 2009.
Facteurs contribuant aux disparités en matière de santé
On pense que plusieurs facteurs économiques et sociaux
expliquent, en partie, les disparités en matière de santé constatées parmi les minorités raciales et ethniques et les groupes
d’Américains mal desservis. Ils comprennent : (1) des iniquités
dans l’accès aux soins de santé comme le dépistage, la détection précoce et le traitement [on dénombre 46 millions d’Américains qui sont sous-assurés ou encore non assurés]; (2) des
iniquités au niveau de la qualité des soins à l’intérieur des établissements de soins et de l’accès aux essais cliniques; (3) la
moindre susceptibilité d’être diagnostiqués à un stade précoce;
et (4) la moindre susceptibilité de recevoir les soins oncologiques standards que les blancs pour les cancers du poumon,
du sein et de la prostate et pour le cancer colorectal (Gullatte,
Brawley, Kinney, Powe, & Mooney, 2010; Underwood &
Powell, 2006).
Réduire les disparités quant à l’incidence et à la mortalité du
cancer
Les infirmiers et infirmières en oncologie sont des
membres essentiels de l’équipe interprofessionnelle. Ils sont
bien placés pour faire une différence relativement à la réduction et l’élimination des disparités en matière de santé et pour
améliorer les résultats des soins oncologiques. Le CDC et
d’autres services de santé publique, les prestataires de soins
et les communautés de l’ensemble des groupes raciaux et ethniques doivent œuvrer au sein d’un effort national pour :
1. améliorer la détection précoce du cancer grâce aux mammographies, tests Pap et dépistage du cancer colorectal,
tous réalisés de façon routinière;
2. mettre en œuvre des interventions communautaires fondées sur des données probantes afin d’accroître le dépistage
et de modifier les comportements à risque;
3. concevoir des projets de recherche qui encourageront les
groupes minoritaires à participer à des essais cliniques
dans le cadre de la prévention du cancer afin de cerner des
différences significatives parmi les groupes minoritaires et
ethniques;
4. réaliser des recherches qui éclaireront les décisions sur les
interventions en vue de réduire les disparités liées au cancer
et de rehausser l’état de santé (on constate actuellement un
manque de données sur les interventions mises à la disposition
des gens quel que soit leur statut socio-économique ou leur
comportement et abordant aussi l’environnement social); et,
5. utiliser un éventail de médias et de véhicules pour faire passer l’information sur le cancer à des populations diverses et
dans toute une gamme de contextes.
Signaler les retards en matière de détection précoce pour le
cancer du sein chez les Afro-Américaines
Les retards dans la détection du cancer du sein ont été
signalés comme facteur important dans les cancers de stade
avancé (Bibb, 2001; Burgess et al., 1998 & 2001). Une étude
multi-méthodes de Gullatte et al. (2010) a permis de mettre au
jour une différence statistiquement significative concernant les
retards de recherche de soins médicaux pour les changements
auto-détectés au niveau des seins et le stade du cancer du sein.
L’étude examinait les croyances religieuses et spirituelles des
Afro-Américaines et la probabilité de tarder à chercher des
soins médicaux. On constatait une différence statistiquement
significative concernant la recherche de soins médicaux chez
les femmes qui parlaient uniquement à Dieu du changement
survenu au niveau de leurs seins. La durée de ce retard parmi
les participantes à l’étude s’étendait de quelques semaines à
18 mois. L’étude a en outre analysé les croyances fatalistes sur
le cancer parmi les Afro-Américaines ayant survécu au cancer du sein et subissant leur première année de traitement.
Quoique les femmes soient très religieuses, on ne remarquait
aucune différence statistiquement significative en lien avec des
croyances fatalistes sur le cancer.
Les participantes à l’étude étaient un échantillon de commodité de 129 femmes, ayant entre 30 et 84 ans, qui indiquaient
avoir détecté elles-mêmes un symptôme au niveau de leurs
seins avant qu’un diagnostic de cancer du sein soit posé et dans
les 12 mois précédant la conduite de l’étude. Celle-ci représentait une avancée capitale dans les efforts déployés pour dégager
la profondeur à laquelle les croyances religieuses et spirituelles
de certaines Afro-Américaines pouvaient exercer une incidence
négative sur la mortalité par cancer en fonction du retard dans
la quête de soins médicaux. Il n’existe à l’heure actuelle aucune
mesure rigoureuse cohérente de l’influence des croyances
89
religieuses et spirituelles sur le temps mis à rechercher des
soins médicaux lors de la perception de changements au niveau
des seins par des Afro-Américaines. On n’a trouvé aucune étude
qui mesurait spécifiquement l’influence des croyances religieuses, spirituelles et reliées au fatalisme sur le temps mis à
rechercher des soins médicaux pour des symptômes aux seins
auto-détectés parmi cette population. La plupart des études de
recherche indiquaient que les croyances religieuses, spirituelles
ou reliées au fatalisme face au cancer constituaient des obstacles
à l’intention des femmes à rechercher des soins médicaux; toutefois, les participantes ont fondé leurs réponses sur un scénario et non sur une expérience vécue. Le retard au chapitre du
diagnostic représente un problème chez les Afro-Américaines.
Cette conclusion rejoint les résultats d’autres études dans lesquelles le retard de traitement depuis la découverte d’un symptôme se traduit par un stade de cancer plus avancé lors du
diagnostic (Richards, Westcombe, Love, Littlejohns & Ramirez,
1999; Facione & Giancarlo, 1998).
Il importe donc que les prestataires de soins aient
conscience de ces données et saisissent toutes les occasions
d’intervenir auprès des Afro-Américaines en termes de risque
de cancer du sein, de dépistage, de reconnaissance des symptômes et de détection précoce en la matière. Des interventions
axées sur la foi ont permis de véhiculer des messages sur la
santé auprès d’Afro-Américaines. Une autre approche pourrait être d’établir des partenariats avec des ecclésiastiques
afin de les instruire sur les problèmes éprouvés par les AfroAméricaines qui choisissent exclusivement l’intervention religieuse ou retarde le traitement conventionnel en attendant
l’intervention religieuse. Beaucoup de ces femmes s’étaient bel
et bien entretenues avec leurs ecclésiastiques et bénéficiaient
de prières, mais il était possible que personne ne leur suggérait
de se prévaloir également d’un traitement médical. Les ecclésiastiques peuvent jouer un rôle déterminant en encourageant
les femmes qui les consultent à des fins religieuses à se rechercher également une intervention médicale. Les ecclésiastiques
pourraient jouer un rôle capital en aidant les femmes à réaliser
que les soins médicaux sont en harmonie avec leurs croyances
religieuses et spirituelles en matière de guérison.
Les femmes qui avaient une histoire familiale de cancer du sein étaient plus susceptibles de rechercher des soins
médicaux que les femmes qui indiquaient ne pas avoir d’antécédents familiaux. Ceci explique la nécessité éventuelle d’accroître l’éducation des femmes relativement aux symptômes
du cancer du sein et d’assurer leur observation des lignes
directrices en matière de dépistage de ce cancer.
Il faudra réaliser des études afin de comprendre l’influence
de l’attitude religieuse, de la spiritualité et du fatalisme face au
cancer au moment de la découverte de symptômes. Cette étude
est limitée par le fait qu’on a mesuré les construits après que les
patientes se soient mises en quête d’un diagnostic et d’un traitement médicaux; on ne sait pas si les scores relatifs aux mesures
avaient changé depuis la détection initiale de symptômes. Une
telle étude serait plutôt difficile à réaliser. Peut-être qu’en lançant
un appel aux femmes dans le cadre d’un programme de santé axé
sur la foi, on pourrait recruter des femmes ayant remarqué divers
changements au niveau de leurs seins ou, en choisissant une
option moins parfaite mais plus pratique, on pourrait recruter les
90
femmes dès qu’elles sont passées à l’action en réaction à un changement observé, mais avant la mammographie diagnostique.
Il serait bon de faire une étude plus poussée des facteurs
qui sont associés avec de plus brefs délais dans la recherche
de soins médicaux. Le rôle du soutien social et déterminer si
le fait d’encourager les femmes de parler à quelqu’un d’autre
des changements affectant leurs seins aboutirait à des retards
moins importants pourraient constituer une nouvelle voie
d’investigation.
Il conviendrait en outre de mener des études qualitatives
plus poussées afin de comprendre les expériences des femmes
ayant de fortes croyances religieuses et spirituelles mais qui ne
tardent pas à chercher des soins médicaux, d’une part, et celles
qui présentent le même profil et tardent à le faire. Cela pourrait
fournir des indications utiles sur la façon dont les croyances religieuses contrecarrent les actions de certaines mais pas d’autres.
Il est nécessaire de concevoir de nouvelles stratégies d’éducation et de soutien aux Afro-Américaines afin qu’elles se servent
de leurs croyances religieuses et spirituelles pour compléter l’intervention médicale plutôt qu’en remplacement de cette dernière.
Par exemple, « s’en remettre aux mains de Dieu » ne doit pas
nécessairement signifier « à la place » des soins médicaux. Il faut
qu’elles comprennent que de « remettre cela aux mains de Dieu »,
« cela » se rapportant aux symptômes physiques, pourrait vouloir
dire rechercher des soins médicaux le plus tôt possible et non le
contraire. Dans l’optique d’une intervention communautaire, la
collaboration avec des ecclésiastiques des lieux de culte afro-américains en vue d’instruire les femmes sur la santé et la guérison,
pourrait mener à une réduction du retard à se faire soigner dans
le cas de changements aux seins auto-détectés.
Stratégies efficaces visant à réduire les disparités et à
améliorer les résultats
Les stratégies dont les infirmiers et infirmières en oncologie et les membres de l’équipe interprofessionnelle peuvent se
servir pour résoudre les obstacles courants en matière de soins
aux personnes atteintes de cancer et pour améliorer les résultats
comprennent les suivantes: (1) étendre l’accès aux soins oncologiques optimaux et aux essais cliniques afin de veiller à ce que
les groupes minoritaires reçoivent les mêmes soins et le même
accès à la technologie de pointe dont bénéficient les patients des
grands centres de cancérologie; (2) aborder la peur du cancer,
le coût toujours plus élevé des soins et le manque d’orientation
vers des prestataires de soins; (3) offrir des services de dépistage
à toutes les personnes qui en ont besoin; et (4) recommander
l’emploi accru des services de prévention (Centers for Disease
Control). Les National Institutes of Health des États-Unis ont
une division consacrée à la santé chez les minorités et aux disparités en matière de santé dont la mission est de mener des
recherches scientifiques en vue d’améliorer l’état de santé des
membres des minorités et d’éliminer les disparités en matière
de santé. On espère que la Patient Protection and Affordable
Care Act [Loi sur la protection des patients et les soins abordables], adoptée le 23 mars 2010, aidera à atténuer la distribution inégale du fardeau du cancer et d’autres maladies parmi les
populations pauvres et mal desservies des É.-U. quand davantage d’Américains auront accès aux soins par le biais d’une couverture d’assurance-maladie abordable.
RÉFÉRENCES
American Cancer Society (2013). Cancer facts & figures 2013.
Retrieved
from
http://www.cancer.org/acs/groups/content/@
epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf
American Cancer Society. (2013). Cancer facts and figures for African
Americans 2013–2014. Atlanta: American Cancer Society.
American Cancer Society (2013). Cancer Statistics, 2013. CA Cancer
Journal for Clinicians, 62(1), 11–30.
Bibb, S.C. (2001). The relationship between access and stage at
diagnosis of breast cancer in African American and Caucasian
women. Oncology Nursing Forum, 28(4), 711–719.
Burgess, C.C., Hunter, M., & Ramirez, A. (2001). A qualitative study
of delay among reporting symptoms of breast cancer. The British
Journal of General Practice, 77(8), 967–971.
Burgess, C.C., Ramirez, A., Richards, M., & Love, S. (1998). Who
and what influences delayed presentation in breast cancer? British
Journal of Cancer, 77, 1343–1348.
Centers for Disease Control (2013). Health disparities. Retrieved from http://
www.cdc.gov/cancer/healthdisparities/basic_info/disparities.htm
Centers for Disease Control (2014) Preventing disparities in cancer care.
Retrieved from http://www.cdc.gov/nccdphp/
DeSantis, C., Naishadham, D., & Jemal, A. (2013). Cancer statistics
for African Americans, 2013. CA Cancer Journal for Clinicians, 13(3)
151–166.
Facione, N.C., & Giancarlo, C.A. (1998). Narratives of breast symptom
discovery and cancer diagnosis: Psychologic risk for advanced
cancer at diagnosis. Cancer Nursing, 21, 430–440.
Gullatte, M., Brawley, O., Kinney, A., Powe, B., & Mooney, K. (2010).
Influence of religiosity, spirituality, and cancer fatalism beliefs
on delay in breast cancer detection in African American women.
Journal of Religion and Health, 49(1), 62–72.
National Institute of Health (2014). Health people 2020. Retrieved
from http://www.healthypeople.gov
Phillips, J.M., Cohen, M.Z., & Moses, G. (1999). Breast cancer
screening and African American women: Fear, fatalism, and
silence. Oncology Nursing Forum, 26, 561–571.
Richards, M., Westcombe, A., Love, S., Littlejohns, P., & Ramirez,
A. (1999). Influence of delay on survival in patients with
breast cancer: A systematic review of literature. The Lancet, 353,
1119–1126.
Siegel, R., Ma, J., Zou, Z., & Jemal, A. (2014). Cancer statistics, 2014.
CA Cancer Journal for Clinicians, 64(1) 9–29.
Underwood, S., & Powell, R. (2006). Religion and spirituality:
Influence on health/risk behavior and cancer screening behavior
of African Americans. Association of Black Nursing Faculty Journal,
17, 20–31.
Disparités en matière de santé en oncologie :
perspectives internationales
Greta G. Cummings, inf., Ph.D., FCAHS
Présidente de 2010 à 2014 et présentement
présidente sortante, International Society of Nurses
in Cancer Care (ISNCC)
N
ous vivons dans un monde où les disparités s’accroissent
régulièrement. Ainsi, plus de 1,3 milliard de personnes
n’ont pas accès à de l’eau potable, 3 milliards ne disposent pas
d’installations sanitaires adéquates, 2 milliards n’ont pas accès
à l’électricité, et enfin, 3 milliards vivent avec moins de 2 $ par
jour (World Development Indicators, 2003). Aussi récemment
qu’en l’an 2000, un milliard de personnes ne savaient ni lire
ni signer leur nom (INTCR, 2013). L’incidence de ces disparités est accablante. Environ 11 millions d’enfants meurent
chaque année pour cause de pauvreté (UNICEF, 2006), et un
autre million d’enfants par manque d’eau potable et d’installations sanitaires adéquates (UN, 2008).
Les disparités découlent d’une multitude de facteurs,
notamment le statut socio-économique, l’appartenance ethnique, les ressources des pays et les services de diagnostic, de traitement et de palliation dans le cadre du cancer. À
titre d’exemple, en Angleterre, les gens qui habitent des quartiers défavorisés recevaient 70 % moins de soins de santé par
rapport à leurs besoins que les gens des quartiers opulents
(WHO, 2008). Des disparités ethniques ont été constatés
lorsque 2946 patients de race blanche et 367 patients de race
noire, âgés de 65 ans et plus, ont été diagnostiqués d’un cancer
de l’œsophage d’extension locorégionale; les patients âgés de
race noire étaient moins susceptibles de consulter un chirurgien, un radio-oncologue ou un oncologue médical à la suite
de leur diagnostic de cancer de l’œsophage (Steyerberg 2007).
Ashford et Collymore (2005) donnent un exemple de disparités associées aux ressources des nations. La plupart des cas de
cancer du col utérin peuvent être prévenus ou traités efficacement et pourtant, 274 000 femmes meurent annuellement de
cette maladie; parmi ces décès, 241 000 se produisent dans
des pays à revenu allant de faible à moyen. Les disparités en
matière de traitement du cancer se reflètent dans la prise en
charge de la douleur. Quelque 80 % de la population mondiale,
dont >5 millions de patients atteint d’un cancer terminal, n’ont
pas accès à des traitements contre la douleur. Dans >150 pays,
la morphine n’est tout simplement pas disponible (Lamas &
Rosenbaum, 2012). Les pays à revenu faible et à revenu moyen
possèdent moins de 5 % des ressources mondiales visant à
lutter contre le cancer, bien que 70 % des décès par cancer y
surviennent (WHO-Globocan, 2012). Plus de 80 % de leurs
patients atteints de cancer sont déjà au-delà de toute guérison
possible au moment du diagnostic (UICC, 2013).
L’International Society of Nurses in Cancer Care : gestion des
disparités en matière de cancer
L’approche retenue par l’International Society of Nurses in
Cancer Care (ISNCC) pour gérer les disparités en matière de
cancer comprennent plusieurs initiatives stratégiques : défendre
les intérêts des patients et influencer les politiques, souligner et
clarifier le rôle et la contribution des infirmiers et infirmières en
oncologie sur le plan de la lutte contre le cancer et des résultats,
partager des ressources afin de former le personnel infirmier au
renforcement des capacités, enseigner au personnel infirmier à
défendre des causes, encourager des projets de recherche infirmière en soins oncologiques afin de développer le corpus des
données probantes et d’appuyer l’utilisation de ces dernières.
91
L’ISNCC prend des mesures en établissant des partenariats
avec d’autres organismes du domaine du cancer d’envergure
internationale et transnationale, puisque nous croyons que les
ressources, la passion et l’influence ont davantage d’impact
quand nous travaillons tous ensemble. Les partenaires internationaux de l’ISNCC comprennent l’International PsychoOncology Society (IPOS) — en vue de reconnaître et rehausser
les rôles infirmiers et leur efficacité en psycho-oncologie; l’International Council of Nurses (ICN) — en vue d’influencer les
politiques liées au cancer; l’Union for International Cancer
Control/Union internationale contre le cancer (UICC) — pour
l’action politique et enfin, la Multinational Association for
Supportive Care in Cancer (MASCC) — en vue de reconnaître et
rehausser les rôles infirmiers au sein des équipes multidisciplinaires en oncologie. Nous avons également des partenaires
dans diverses régions du monde : European Oncology Nursing
Society (EONS), Oncology Nursing Society (ONS), Asian
Oncology Nursing Society (AONS), ainsi que des fondations et
de grandes sociétés.
Un exemple de programme de partenariat avec l’EONS et
la Bristol Myers Squibb Foundation s’intitule Gérer les disparités liées au cancer en Europe de l’Est. Parmi les projets présentés
en 2013 à la séance Bridging Cancer Care, à Amsterdam, PaysBas, on notait les suivants :
• Projet Espoir : Améliorer la détection précoce et les diagnostics de cancers pédiatriques dans cinq régions de la Pologne
• Renforcement des capacités du personnel infirmier de
Roumanie en matière de soins en oncologie
• Encourager les Roms de Hongrie à s’impliquer dans la prévention et la détection précoce du cancer
• La formation en collaboration au service de l’amélioration de
la sécurité et de la qualité des soins aux patients atteints de
cancer en Russie
RÉFÉRENCES
Ashford, L. & Collymore, Y. (2005). Preventing cervical cancer
worldwide. Population Reference Bureau. http://www.prb.org/
pdf05/preventcervcancer-brief_eng.pdf
Cummings, G.G. (2012). Your leadership style—How are you
working to achieve a preferred future? Journal of Clinical Nursing
21, 3325–3327.
International Network for Cancer Treatment and Research (2013).
Cancer in Developing Countries — Cancer — A Neglected Health
Problem in Developing Countries. http://www.inctr.org/about-inctr/
cancer-in-developing-countries/
Krishnasamy, M. (2013). In a world of growing inequity—What now?
International Cancer Nursing News (ICNN), 25(2), 4–6.
Lamas, D., & Rosenbaum, L. (2012). Painful inequities—Palliative
care in developing countries. New England Journal of Medicine,
366, 199–201.
Steyerberg, E.W., et al. (2007). Racial differences in surgical
L’ISNCC renforce également les capacités en soins infirmiers en oncologie un peu partout dans le monde en concevant des programmes de formation des formateurs à l’intention
du personnel infirmier dans le dépistage du cancer du col de
l’utérus (avec l’UICC), la chimiothérapie par voie orale (avec
Novartis et GSK) ainsi que des programmes de désaccoutumance au tabac (avec BMS Foundation, et les Drs Bialous et
Sarna). Nous nous efforçons également de rejoindre le plus
nombre possible d’infirmiers et infirmières en oncologie partout dans le monde puisque l’adhésion donne accès à l’information. En devenant membres, les infirmiers et infirmières
peuvent acquérir des connaissances, accéder à des ressources et
saisir diverses occasions d’influencer le cours des choses. Ceci
exige des infirmières et infirmiers qu’ils fassent preuve de leadership (manifestent leur pouvoir) dans leur système de santé
pour œuvrer en toute efficacité. Quelques-unes des approches
de l’ISNCC consistent à aider le personnel infirmier à développer des associations professionnelles en soins infirmiers en
oncologie dans leur localité ou pays, à influencer les politiques
axées sur la lutte contre le cancer, à concevoir et présenter des
programmes de formation des formateurs en vue de développer
les capacités dans les soins infirmiers en oncologie et à fournir
au personnel infirmier des occasions de développer des compétences en leadership. Le leadership signifie être capable de
voir le présent tel qu’il est réellement et l’avenir tel qu’il pourrait
être, puis de passer à l’action afin de combler l’écart [traduction
libre] (Cummings, 2012). Après avoir écouté les conseils de Mei
Krishnasamy, conférencière Robert Tiffany lors de l’International Cancer Care Nursing Conference de 2012, voici quelquesunes des choses qui peuvent être faites afin de lutter contre les
disparités : manifester de la vigilance face aux iniquités, œuvrer
aux côtés de collègues pour mettre l’iniquité à l’avant-plan de
votre discours sur les soins et pour mettre l’iniquité à l’avantplan du discours de votre équipe/unité/organisme.
evaluation, treatment and outcome of locoregional esophageal
cancer: A population based analysis of elderly patients. Journal of
Clinical Oncology, 25, 2389–96.
Union for International Cancer Control. (2013). World Cancer
Declaration 2013. http://www.uicc.org/world-cancer-declaration
United Nations Development Programme (UNDP) (2012). United
Nations Human Development Report: Beyond Scarcity: Power, Poverty
and the Global Water Crisis. UNDP. New York.
The World Bank (2003). World development indicators. http://wwwwds.worldbank.org
World Health Organization. (2008) Social determinants of health.
http://www.who.int/social_determinants/en/
World Health Organization-Globocan (2012). Glococan 2012: Estimated
Cancer Incidence, Mortality, and Prevalence Worldwide in 2012.
http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_cancer.aspx
RÉFÉRENCE
*
92
Canadian Association of Nurses in Oncology/Association
canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) (2013).
CANO/ACIO strategic plan. Vancouver, BC: Author.
FEATURES
Resource review
Nourish
A
nnouncing the launch of Nourish,
“Canada’s Nutrition Companion
for Oncology Patients and Caregivers”.
Dedicated registered dietitians from
across the country with more than 40
years of combined experience in oncology wrote this magazine, the first of its
kind in Canada. Nourish was endorsed
by the Dietitians of Canada Oncology
Network.
This free magazine (and website) is
designed to provide oncology patients
and their families with evidence-based
information on nutrition. People will
be able to find a wealth of information,
such as:
• Answers to common questions about
diet and cancer
• Nutritional management tips for certain cancer-related side effects
• Easy, nutritious recipes developed by
Wellness Chef Geremy Capone and
tried and tested by the Nourish team.
An unrestricted educational grant
from Amgen Canada made Nourish
possible. The magazine, available as
a printed copy and online, is offered
in two languages (Savourer Santé is
the French title). Distribution through
dietitians in oncology clinics started in
September 2014. The second issue is
planned for June 2015.
To view and print the online version
of Nourish, visit the website www.
nourishonline.ca
VOLUME 1, I SSUE 1
Nourish
Canada’s Nutrition Companion
for Oncology Patients
and Caregivers
What should
I eat?
Managing
weight changes
Juicing and
organic foods
Savourer santé
G
uide canadien de nutrition pour les
patients et les soignants en oncologie : http://www.savourersante.ca
Il nous fait plaisir d’annoncer le lancement de Savourer santé, « Le Guide
canadien de nutrition pour les patients
et les soignants en oncologie ». Des diététistes de l’ensemble du pays ayant plus
de 40 années d’expérience collective en
oncologie rédigent ce magazine, le premier de son genre au Canada. Savourer
santé a reçu l’aval de l’Oncology Network
des Diététistes du Canada.
Ce magazine gratuit (tout comme
l’est le site Web) est conçu pour fournir aux patients en oncologie et à leurs
proches de l’information sur la nutrition fondée sur des données probantes.
Les utilisateurs pourront trouver une
mine de renseignements, tels que :
• Des réponses à des questions courantes sur le régime alimentaire et le
cancer
• Des conseils de gestion nutritionnelle
de certains effets secondaires liés au
cancer
• Des recettes nutritives et faciles à
préparer mises au point par Geremy
Capone, notre chef santé, et éprouvées et évaluées par l’équipe Savourer
santé.
Savourer santé est rendu possible par
une subvention éducative sans restrictions d’Amgen Canada. Le magazine,
offert en version papier et en ligne, est
disponible dans les deux langues officielles (Nourish en étant le titre anglais).
La distribution par l’intermédiaire des
diététistes des cliniques de cancérologie a débuté en septembre 2014. Il est
prévu que le deuxième numéro paraisse
en juin 2015.
Pour consulter et imprimer la version
en ligne de Savourer santé, visitez le
site Web http://www.savourersante.ca
93
FEATURES
Book review
Cancer Survivor
Author: Anne Katz
Publisher: Oncology Nursing Society,
2011
Pages: 217
Reviewed by Sarah Champ
T
he following is a review of After You
Ring the Bell … 10 Challenges for the
Cancer Survivor by Anne Katz. Dr. Anne
Katz is a well-known Canadian author
of several poignant books for patients,
including topics on cancer and sexuality.
After You Ring the Bell is her most recent
publication. The author focused on a
wide variety of issues that patients face
after surviving cancer. The target audience is patients. However, health care
professionals would find the book informative and valuable to read. The book is
easy to read, well organized, and written
clearly.
The title, After You Ring the Bell,
refers to bells that several cancer centres have for patients to ring after they
94
have finished their treatment. While it
is a significant moment for the patient,
the ending of their treatment and the
beginning of a new chapter in their
lives, frequently patients face the question, “What now?” This book helps
put the “what now” into perspective. It
touches on the 10 most common challenges encountered by cancer survivors
including health worries, depression,
fatigue, nutrition, and other long-term
effects of cancer treatments.
The title of each chapter identifies a
specific survivorship topic, but also provides a personal feel to the subject matter. Each chapter includes a plethora of
practical tips, not just clinical information. Topic titles in each chapter assist
with understanding the normalcy of
specific feelings and issues including
‘sometimes a cough is just a cough’; ‘battling the blues’; ‘walking through mud’;
‘moving right along’; ‘on high alert’;
‘protection for life’; ‘in a fog’; ‘being a
part of it all’; ‘up close and personal’;
and ‘empty nests’. In addition, unfolding case studies clearly illustrate the
issues and put a human touch on them.
The case studies address a variety of
issues and patients, including pediatric survivors and the unique issues they
face.
Separate sections exist within each
chapter, which discuss relevant statistics for each issue. For example, ‘battling the blues’ starts out with statistics
on depression in cancer survivors.
While these stats can almost read clinically, this is tempered by the following
section, which describes depression
clearly for a non-health professional.
The layout of the book is concise with
smooth transitions between chapters,
although the section on depression, or
“the blues”, could have been the second
chapter, the first of the challenges. Many
cancer survivors experience depression
and do not feel this is a normal experience. This chapter not only normalizes
these feelings for patients, it also assists
them in identifying and intervening. In
addition, potential feelings of resentment and guilt in spouses of cancer survivors are addressed.
Not only is this book informational, it is empowering for patients.
For example, patients can learn strategies for dealing with busy physicians.
They can ensure that all their questions
are answered by a busy physician who
appears to have limited time to respond
to questions in chapter three. Tips
for patients are provided along with a
reminder they have the right to have
their questions answered. The final
pages of the book include resources
for patients to access with any further
issues or questions they may have.
In summary, this book is an excellent resource for cancer survivors. The
author addressed many common issues
patients may experience after completing their cancer treatments and becoming a cancer survivor. Often, patients
expect life to go back to normal after
treatment, and this book assists them
to understand that they may be required
to find their new normal. It is also an
excellent resource for health care professionals providing valuable information on cancer survivorship and
interventions for supporting the needs
of cancer survivors.
About the reviewer
Sarah Champ, RN, BScN, CON(C),
Interim Provincial Navigation
Coordinator, Person-Centred Care
Integration, Provincial Practices,
CancerControl Alberta, Alberta
Health Services, Cross Cancer
Institute, Edmonton, Alberta
FEATURES
Critique de livre
Cancer Survivor
Auteure: Anne Katz
Éditeur: Oncology Nursing Society, 2011
Pages: 217
Critique de Sarah Champ, inf., B.Sc.inf.,
CSIO(C)
C
et article est une critique du nouveau livre d’Anne Katz, PhD,
intitulé After You Ring the Bell … 10
Challenges for the Cancer Survivor (Après
avoir sonné la cloche... Dix défis pour
les survivants au cancer). Mme Katz est
une auteure canadienne bien connue
qui a écrit plusieurs livres fascinants
s’adressant aux patients. Quelques-uns
de ces ouvrages portent sur le cancer et
la sexualité. Son plus récent, After You
Ring the Bell, porte sur une large gamme
d’enjeux auxquels les patients font face
après avoir survécu au cancer. Le public
ciblé est le bassin de survivants au cancer. Cependant, les professionnels de la
santé trouveront certainement le livre
informatif et utile. Il est facile à lire,
bien organisé et écrit dans un style clair.
Le titre, After You Ring the Bell, fait
référence aux cloches que plusieurs
centres de traitement ont installées
pour permettre aux patients de marquer la fin de leur traitement. Bien qu’il
s’agisse d’un moment important pour
les patients, la fin de leur traitement et
le début d’un nouveau chapitre dans
leur vie s’accompagnent souvent de
la question suivante : « Et maintenant,
qu’est-ce que je fais? » Ce livre aide à
mettre la question en perspective. Il
aborde les dix défis les plus courants
auxquels les survivants au cancer font
face, y compris les problèmes de santé,
la dépression, la fatigue, l’alimentation
et d’autres effets à long terme des traitements contre le cancer.
Chaque chapitre aborde un thème
particulier de la survie de façon à la fois
informative et personnelle. Outre les
renseignements cliniques, chaque chapitre comporte une foule de conseils pratiques. Les chapitres portent des titres
qui traduisent la normalité de certaines
émotions et questions particulières, par
exemple « Sometimes a cough is just a
cough » (Parfois une toux n’est qu’une
toux); « Battling the blues » (Comment
combattre la dépression); « Walking
through mud » (Avancer dans la boue);
« Moving right along » (Continuer
d’avancer); « On high alert » (Rester aux
aguets); « Protection for life » (Une protection pour la vie); « In a fog » (Dans le
brouillard); « Being a part of it all » (Faire
partie d’un grand tout); « Up close and
personal » (Une histoire très intime); et
« Empty Nests » (Nids vides). De plus, les
études de cas illustrent clairement les
enjeux tout en empruntant un style très
humain. Ces études de cas portent sur
différents patients, dont des enfants survivants, et présentent une gamme d’enjeux particuliers.
Les chapitres contiennent plusieurs
sections qui présentent chacune des statistiques pertinentes sur chaque enjeu.
Par exemple, le chapitre « Battling the
blues » commence avec des statistiques
sur la dépression parmi les survivants
au cancer. L’aspect quelque peu aride
de cette section statistique est compensé par le côté très humain de la section suivante, qui porte également sur
la dépression, mais qui s’adresse clairement à des personnes autres que des
professionnels de la santé. Le livre est
concis, et la transition entre les chapitres est harmonieuse, bien que la
section sur la dépression (les « blues »)
aurait pu être le deuxième chapitre,
puisqu’il s’agit du premier défi. De
nombreux survivants au cancer font
face à la dépression et n’ont pas l’impression qu’il s’agit là d’une expérience
normale. Ce chapitre vise non seulement à normaliser l’expérience de la
dépression parmi les patients, il les
aide en outre à nommer l’expérience et
à intervenir. De plus, l’auteure aborde
la fréquence des sentiments de ressentiment et de culpabilité vécus par les
conjoints des survivants.
Ce livre est non seulement informatif, il est également habilitant pour les
patients. Par exemple, ils apprendront
des stratégies qui les aideront à travailler avec des médecins occupés. Le
chapitre trois présente des façons d’obtenir des réponses à toutes les questions, même lorsque le médecin semble
très occupé. L’auteure offre des conseils
aux patients en leur rappelant qu’ils ont
le droit de recevoir des réponses à leurs
questions. Les dernières pages du livre
comprennent des ressources auxquelles
les patients peuvent accéder s’ils ont
d’autres questions ou difficultés.
Bref, ce livre est une excellente ressource pour les survivants au cancer.
L’auteure y aborde de nombreux enjeux
courants auxquels les patients font souvent face après la fin de leur traitement,
lorsqu’ils deviennent des survivants au
cancer. Les patients s’attendent souvent à
retrouver une vie normale après leur traitement, et ce livre les aide à comprendre
qu’ils devront possiblement trouver une
nouvelle norme. Il s’agit en outre d’une
excellente ressource pour les professionnels de la santé, puisqu’il contient
de l’information fort utile sur la survie
au cancer et sur les interventions qui
répondent aux besoins des survivants.
Article soumis par
Sarah Champ, inf., B.Sc.inf.,
CSIO(C), Coordonnatrice
provinciale par intérim de la
navigation, Intégration des soins
centrés sur la personne, Pratiques
provinciales, CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Cross
Cancer Institute, Edmonton, Alberta
95
FEATURES
Ask an ethicist
Broken telephone? Being out of the loop? Or
Houston—we have a problem!
by Blair Henry
Case situation:
I
am a nurse on an inpatient gyn-oncology unit. Recently we had a situation that was very upsetting for all of us,
as nurses. A woman with end stage ovarian cancer was admitted to our floor and
the doctor offered her an experimental treatment, which she accepted. But
we knew this treatment would have side
effects and it would mean that she probably would not go home again if she
took it. Yet, she was talking about going
home, taking a vacation with her family
next summer, and sewing a dress for her
daughter’s graduation in three amonths.
We were sure she would not be able to do
any of these things. Her husband and her
two daughters kept talking about these
things too when they came in to visit
her. None of them seemed to realize how
ill she was and how close to death. We
really were not sure how to proceed. Some
of us thought we ought to talk with her
about our concerns and others thought we
should not and leave things alone. What
is your advice?
Response from Blair:
Thanks for bringing forward this
interesting case. First, let me address
this from a “systems” perspective:
I am always saddened when I hear
this type of issue being addressed by
a member of the inter-professional
(IP) team. This is the type of information all members of the IP team
should share and understand about
their patients if we want to provide
the best care possible for them. When
decisions like this are made without
all team members knowing the conversations that went into making them
and how “informed” decisions are, it
creates a lot of distress for health care
professionals (HCPs). Having other
HCPs present when discussing treatment options or writing a well documented chart note to outline how
decisions are made can go a long
way: we may not like the choices our
patients make, but we at least know
how they made them.
As for the issue at hand, I thought
I’d use an ethics framework to model
how these situations can be addressed.
There are many ethics frameworks out
there, but the one I’d like to use here is
called the I.D.E.A. Framework. It came
out of some work done by the Toronto
Community Care Access Centre and
has been subsequently adopted by several health care services.
I.D.E.A. is a mnemonic that represents four distinct steps in ethical
deliberation: Identification of the facts,
Determining the relevant ethical principles/policies/laws/professional standard that need to be considered, Explore
the various options in light of the facts
and relevant information and then, Act
on the option that offers the best direction and evaluate as you move forward.
In the case presented, here is how it
might play out:
Identify facts (sometimes it is not just
what’s been presented but seeking out
what you don’t know as well!)
• What is the trial phase of the experimental drug? What is the evidence/
past experience with it? Do you think
About the author
Blair Henry, M.T.S., Ethicist, Sunnybrook Health Sciences Centre, Faculty, Dept. of Family
and Community Medicine. Member, Joint Centre for Bioethics, Toronto, ON
96
•
•
•
•
•
her limited prognosis is due to her
underlying illness or the potential
side effects of this experimental drug?
Why would she not be able to go
home if she takes this experimental
drug?
Identify what conversations have
taken place in the past, and what they
have actually been told
What are the patient’s goals of care—
are they truly what they express?
What do they express in the presence
of family?
What is the physician’s understanding of prognosis?
Could there be other reasons why she
is talking about these seemingly unattainable things?
Once the above information has
been obtained and further discussed,
try and land on the actual ethical issue
about this case. My sense of the ethical
issue here is: Has the patient provided
full and informed consent to this plan?
Determine the relevant principles,
policies, laws, etc.
• Autonomy would be one of the issues
that might have strong bearing on
how best to proceed
• Determine that full and informed
consent, as required by law, has been
provided
• Explore the impact of coercion—it
may be at play in this situation
• Is therapeutic optimism impacting
judgment here?
• Additionally, is there a need for the
health care team to work as a unit and
not distress patients and families?
Working this out within the team is
important, as a first step.
Exploring the options
• The first step is to ask that this issue
be addressed at a team-only level initially (preserve team unity)
• Seek out clarification from the most
responsible physician (MRP) on
the experimental drug and what
Act
• Discuss with the Gyn-Onc staff/resident (together as a team) your concerns. If the patient is making a
decision based on incorrect data,
then a new plan of action would be
required. If the patient has heard all
the information and has chosen to
proceed and to be optimistic, we need
to support that choice. However, consent is a process and she needs to be
reminded that she can choose to stop
her involvement with the study on
her own.
• Also, a suggested referral to palliative
care to assist in symptom management and having the crucial conversations might be a good adjunct in
these cases.
Working with a patient who has “chosen” to hear only the positive elements
of a treatment plan or to be “overly optimistic” about the prospects of research
study isn’t easy to attend to, as a health
care professional. In those cases we
need to clearly understand where our
“duty” begins and ends. Doing that in a
team is much easier!
Demandez à un éthicien
Malentendu? Sentiment d’exclusion?
Ou bien, il y a problème!
par Blair Henry
Situation :
J
e suis infirmière dans une unité d’onco-gynécologie aux hospitalisées. Nous
avons récemment vécu une situation qui a
complètement bouleversé le personnel infirmier. Une femme atteinte d’un cancer de
l’ovaire en phase terminale a été admise
dans notre unité et le médecin lui a proposé un traitement expérimental qu’elle a
accepté. Mais nous savions que ce traitement aurait des effets secondaires et cela
signifiait qu’elle ne pourrait jamais rentrer chez elle si elle le suivait. Pourtant,
elle parlait de retourner chez elle, de partir
en vacances avec sa famille l’été prochain
et de coudre une robe pour la cérémonie
de remise des diplômes de sa fille qui était
dans trois mois. Nous étions certaines
qu’elle serait incapable de faire ces choses-là.
Son mari et ses deux filles ne cessaient de
parler eux aussi de ces objectifs lorsqu’ils
venaient lui rendre visite. Ils ne semblaient
pas réaliser à quel point elle était malade et
même mourante. Nous ne savions pas quoi
faire. Certaines d’entre nous pensaient que
nous devrions lui parler de nos inquiétudes
tandis que d’autres pensaient le contraire et
que nous devrions laisser les choses comme
elles étaient. Que nous conseillez-vous?
Réponse de Blair :
Merci de me communiquer ce cas
des plus intéressants. Laissez-moi tout
d’abord l’aborder dans une perspective
systémique : cela m’attriste toujours
lorsque j’entends dire qu’un membre
de l’équipe interprofessionnelle est
confronté à ce genre d’enjeu. Il s’agit
là du type d’information que tous les
membres de l’équipe interprofessionnelle devraient partager et comprendre
au sujet de leurs patients s’ils veulent
leur fournir les meilleurs soins possibles. Quand des décisions de ce genre
sont prises sans que tous les membres
Au sujet de l’auteur
Blair Henry M.É.Th., Éthicien, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, professeur,
Département de médecine familiale et communautaire. Membre au Centre conjoint de
bioéthique. Université de Toronto, Toronto, ON
de l’équipe ne soient au courant des
conversations qui les ont précédées et
la mesure dans laquelle ces décisions
sont « éclairées », cela crée énormément de détresse pour les professionnels de la santé. Il peut être très utile
de s’assurer de la présence d’autres professionnels de la santé lors de la discussion des options de traitement ou
encore de rédiger une note de dossier
bien documentée soulignant la façon
dont les décisions sont prises: il se peut
que nous n’aimions pas les choix faits
par nos patients, mais au moins nous
savons comment ils y sont arrivés.
En ce qui concerne l’enjeu que vous
avez présenté, je me propose d’utiliser un cadre conceptuel d’éthique pour
montrer comment on peut aborder des
situations de ce genre. Il existe beaucoup de cadres d’éthique mais celui que
j’aimerais employer dans le cas présent
s’appelle le cadre I.D.E.A. Il résulte
de travaux réalisés par le Toronto
Community Care Access Centre et a été
par la suite adopté par divers autorités
de soins de santé.
I.D.E.A. est une astuce mnémotechnique qui représente les quatre étapes
distinctes des délibérations éthiques :
Identification des faits, Détermination
des principes éthiques/politiques/
97
FEATURES
determinant factors played out in
the patient’s decision to proceed with
this trial (determine if full informed
consent underpins the patient’s
decision)
• Develop a plan on how to respond to
the observed/perceived “misunderstandings” of the patient and family.
Perhaps another meeting is needed
with the MRP and patient to provide
further clarification and information.
• Support patient choice if this is what
she wants and she truly understands
the risks.
FEATURES
lois/normes professionnelles pertinents qu’il est nécessaire de considérer, Exploration des diverses options à
la lumière des faits et de l’information
pertinente, puis, Action permettant
la mise en œuvre de l’option offrant la
meilleure orientation et enfin, évaluation au fur et à mesure des progrès.
Voici comment cela pourrait s’appliquer dans le cas présent :
Identification des faits (parfois, il ne
s’agit pas seulement de ce qui a été
exposé mais aussi de découvrir ce que
vous ne savez pas!)
• Quelle est la phase d’essai du médicament expérimental? Quelles sont les
preuves à l’appui/l’expérience passée
en la matière?
• Pensez-vous
que
son
pronostic sombre est dû à la maladie sous-jacente ou aux effets
secondaires éventuels du médicament expérimental?
• Pourquoi ne pourra-t-elle pas retourner chez elle si elle prend ce médicament expérimental?
• Dégagez quelles conversations ont-eu
lieu et ce qu’on lui a réellement dit?
• Quels sont les objectifs de la patiente
en matière de soins — constituent-ils
ce que la patiente exprime sincèrement? Qu’exprime-t-elle en présence
de ses proches?
• Quelle compréhension le médecin
a-t-il du pronostic?
• Pourrait-il y avoir d’autres raisons
pour lesquelles elle parle de ces
choses apparemment irréalisables?
Une fois que vous avez obtenu l’information ci-dessus et qu’elle a été discutée plus avant, essayez de dégager
l’enjeu éthique réel de ce cas. Selon
98
moi, l’enjeu éthique est le suivant : La
patiente a-t-elle donné un consentement à la fois total et éclairé envers ce
plan?
Déterminez les principes, politiques,
lois, etc. pertinents
• L’autonomie serait une des questions
qui influeraient grandement sur la
démarche à suivre
• Assurez-vous qu’un consentement à
la fois plein et éclairé a été donné tel
que la loi l’exige
• Explorez l’incidence de la coercition — celle-ci peut être en jeu dans
cette situation
• L’optimisme thérapeutique aurait-il
ici une incidence sur le jugement?
• En outre, est-il nécessaire que
l’équipe de soins œuvre de façon
unie et qu’elle ne provoque pas de la
détresse chez les patientes et leurs
proches? Il importe que l’équipe règle
ce problème en son sein à titre de première mesure.
Explorez les options
• La première étape consiste à demander qu’au départ, la question soit
uniquement abordée au niveau de
l’équipe (préserver l’unité de l’équipe)
• Assurez-vous d’obtenir des clarifications de la part du principal médecin responsable (PMR)
relativement au médicament expérimental et de découvrir quels sont les
facteurs déterminants qui ont amené
la patiente à participer à cet essai
(déterminez si un consentement
plein et éclairé est à la base de la décision de la patiente)
• Élaborez un plan sur la façon de réagir aux malentendus observés/perçus de la patiente et de sa famille. Il
faudra peut-être organiser une autre
réunion avec le PMR et la patiente
dans le but de fournir davantage de
clarification et d’information
• Soutenez le choix de la patiente si
c’est ce qu’elle veut et qu’elle comprend réellement les risques.
Agissez
• Discutez de vos inquiétudes avec le
personnel/le résident d’onco-gyné
(ensemble à titre d’équipe). Si la
patiente a pris sa décision en fonction de données inexactes, un nouveau plan d’action serait nécessaire.
Si la patiente avait entendu toute
l’information et avait choisi de procéder ainsi et d’être optimiste à cet
effet, il vous faut appuyer ce choix.
Cependant, le consentement est
un processus et il faut lui rappeler
qu’elle a le droit d’interrompre, de
son propre chef, son implication dans
l’étude
• De plus, la suggestion d’un aiguillage
vers les soins palliatifs afin d’aider
au niveau de la gestion des symptômes et la tenue des conversations
cruciales pourraient constituer une
bonne option dans ces cas-là.
Œuvrer auprès d’une patiente qui
a « choisi » de ne retenir que les éléments positifs d’un plan de traitement
ou d’être « exagérément optimiste » à
propos des résultats éventuels de l’étude
de recherche n’est pas une situation
facile à gérer pour les professionnels de
la santé. Dans ces cas-là, nous devons
comprendre clairement où notre
« devoir » commence et finit. Et, c’est
quelque chose qu’il est beaucoup plus
facile de faire au sein d’une équipe!
FEATURES
Brief communication
Does feeling part of the team affect other
characteristics of nursing teamwork?
by Louis M. Watson
W
ith the increasing focus on interdisciplinary
communication,
higher acuity of nursing care, intensified workloads and responsibilities, and
decreasing rates of retention, research
is focusing on nursing teamwork,
especially in the area of patient safety.
Contemporary literature links effective
nursing teamwork with high-quality
patient care and highlights the interrelationship of workload and staff retention
(Berry & Curry, 2012) and its impact on
the level of nursing care.
Kalisch, Lee, and Rochman (2010)
studied the cross-influence between
unit characteristics, staff characteristics, and teamwork on job satisfaction
with current position and occupation.
Their study illustrated a direct correlation between teamwork and adequate
staffing levels with that of staff member’s job satisfaction with their current
position. Kalisch, Weaver, and Salas
(2009), in a qualitative study on nurses
from five patient care units, used focus
groups to describe team processes in
their daily work. They highlighted that
leadership of the nurse manager was
the critical deciding factor to attract and
retain team members.
Open communication such as deep
listening encourages creative and critical discussions and constructive conflict resolution (Mehrabani & Mohamad,
2014). Effective teams share information to negotiate patient-centred effective procedures and work boundaries
without sacrificing team cohesion or
disrespecting
individual
opinions
(Taplin, Foster, & Shortell, 2013). A
team with a common purpose and clear
identification of roles and responsibilities creates a cohesive working unit that
has an impact not only on the delivery
of quality service to the patients, but
also on the psychological well-being of
the team members (Huber, 2013).
Some studies have investigated how
numbers of nurses on a unit can affect
team dynamics, suggesting that smaller
teams are more effective, whereas some
studies suggest large teams containing
75+ nurses are better (Kalisch, Russell,
& Lee, 2013). Despite this theory of
group dynamics, few studies have investigated whether or not a nurse feels
part of the team, and the effect of this
emotional/psychological bond on teamwork characteristics (Bradbury-Jones,
Sambrook, & Irvine, 2011).
In Ontario, The Ottawa Hospital
(TOH) has a history from the 1800s.
Currently, the hospital houses approximately 1,300 beds and includes
three campuses (Civic, General and
Riverside) and various special-purpose
satellite units. As part of a larger study
at TOH investigating nursing teamwork, we conducted a pilot study to
examine the extent that a sense of team
membership might affect other characteristics of nursing teamwork. The
objective of our study was to identify
factors related to nursing teamwork and
whether independent variables of age,
gender, employment, line, hospital campus, unit size, position, and individual
perception of quality of care as delivered
by the team had an impact on an individual’s sense of feeling a valued part of
the team.
Using a survey based on the Nursing
Teamwork Survey, we sent out surveys
via an online survey portal through
work email to 1,000 registered nurses
(RNs), registered practical nurses
(RPNs), and personal care aides (PCAs)
at the three hospital campuses and satellites sites. The survey was open for
four weeks and resulted in a response
of 304 completed surveys (30.4% return
rate). The sample consisted of 83%
RNs, 8% PCAs, 10% RPNs with 64%
who were employed full time. We did
not combine PCAs and RPNs since
we thought position may be a factor in
an individual’s self-perceived sense of
value as a team member. To strengthen
the quality of data from the Nursing
Teamwork Survey, we had added the
question, “Do you feel valued by your
team members?”, as well as two qualitative questions: “What would make
you feel more valued/included on the
team?” and “In your own words, please
identify three issues that are preventing an effective team on your unit?”
Participants were entered into the analysis if they answered yes to the question,
“Do you feel valued by your team members?” We used SAS statistical software
for analysis and the level of statistical
significance was p < 0.05.
We emphasized questions about the
respondent’s sense of being a part of
the team, as we believed it influenced,
and can influence other characteristics of teamwork. We performed contingency table analyses to characterize
these differences, and logistic regression to evaluate these differences, while
accounting for possible confounding roles of other factors. Nurses were
defined as registered nurses (RN), registered practical nurses (RPN) and personal care aides (PCA). The average age
among respondents was 30–39 years
old, and 95% of the respondents were
female. Being a participant who was 60
years and older [Odds Ratio (OR) 1.8;
Confidence Interval (CI) 0.19 –15.82, p
<0.05] was a significant predictor for
feeling part of the team, when 20–29
years was used as a reference category.
This was expected, since it seems logical that a nurse near retirement would
be more experienced, and feel more
comfortable and calmer than a younger
nurse embarking on their career. We
found that being an RN was another
strong predictor of feeling valued (OR
3.0; CI 1.09-8.26, p <0.05). In fact, an
RN was three times more likely to feel
a valued member of the team than an
RPN. This was an important statistic for us, as there has been a growing
divide between RNs and RPNs at TOH,
and confirms that further professional
99
FEATURES
development is required to resolve this
conflict. We were surprised to find that
PCAs were almost twice as likely as
RPNs to feel valued (OR 1.80; CI 4-8.25,
p <0.05), as previous staff satisfaction
surveys found the opposite. Additionally,
nurses working in an outpatient department were four times more likely to feel
valued (OR 4.1; CI 1.79-9.32, p<0.05),
than nurses from inpatient departments. This could be due to recent voluntary early retirements, staff cut backs,
and an influx of new graduate nurses,
which happened mainly in the inpatient
departments.
We expected age to be a more significant predictor of feeling valued than it
was due to the reasons discussed earlier,
but when we adjusted for it, there was
little effect. We also asked the participant to identify, from a list provided on
the survey, three items that prevented
REFERENCES
Berry, L., & Curry, P. (2012). Nursing
workload and patient care: Understanding
the value of nurses, the effects of excessive
workload, and how nurse-patient ratios and
dynamic staffing models can help. Canadian
Federation of Nurses Unions.
Bradbury-Jones, C., Sambrook, S., & Irvine,
F. (2011). Empowerment and being
valued: A phenomenological study of
nursing students’ experiences of clinical
practice. Nurse education today, 31(4),
368–372.
100
them from defining their team as
well-functioning. The top choice was;
“workload”, which 60% selected, followed by “ineffective communication”
(46.4%) and “stress” (41.1%). When we
asked, “In your own words, please identify three issues that are preventing an
effective team on your unit?”, the top
three key words were; lack of leadership,
bullies, and workload. We followed this
question with, “What factors below
would help your team to function more
effectively?” The top three responses
were, “improved communication skills”
(45.9%), “development of trust and
mutual respect for each other” (43.3%),
and “more accountability” (37.1%).
Further research will be based on the
qualitative responses of this pilot study
and we found that we definitely require
a larger sample size in order to avoid
the large confidence intervals found in
Huber, D. (2013). Leadership and nursing care
management. Elsevier Health Sciences.
Kalisch, B.J., Lee, H., & Rochman, M.
(2010). Nursing staff teamwork and
job satisfaction. Journal of Nursing
Management, 18(8), 938–947.
Kalisch, B.J., Weaver, S.J., & Salas, E. (2009).
What does nursing teamwork look like? A
qualitative study. Journal of Nursing Care
Quality, 24(4), 298–307.
Kalisch, B.J., Russell, K., & Lee, K.H.
(2013). Nursing teamwork and unit size.
our logistic regression. We also hope
that more ancillary staff will respond to
our surveys in future in order to gauge
the whole nursing team dynamics and
team characteristics.
About the author
Louis M. Watson, RN, BSc, BSn,
MSc candidate Health: Science,
Technology, and Policy, Carleton
University, Ottawa.
Address for correspondence:
Department of Health Sciences,
Carleton University, 2249 Herzberg
Laboratories, 1125 Colonel By Drive,
Ottawa, ON, Canada K1S5B6
Phone: (613)5202600
[email protected]
Conflict of interest
None to declare.
Western Journal of Nursing Research, 35(2),
214–225.
Mehrabani, S.E., & Mohamad, N.A. (2014).
Toward a leadership development model.
Sains Humanika, 1(1).
Taplin, S.H., Foster, M.K., & Shortell, S.M.
(2013). Organizational leadership for
building effective health care teams. The
Annals of Family Medicine, 11(3), 279–281.
FEATURES
Communications brèves
Le sentiment d’appartenance à l’équipe a-t-il une
incidence sur d’autres caractéristiques du travail
d’équipe en soins infirmiers?
par Louis M. Watson
C
ompte tenu de l’attention croissante
accordée à la communication interdisciplinaire, à la lourdeur croissante des
soins infirmiers, à l’intensification des
charges et des responsabilités de travail
et à l’amenuisement des taux de maintien en poste, la recherche se concentre
sur le travail d’équipe en soins infirmiers, notamment en ce qui concerne la
sécurité des patients. Les écrits contemporains relient le travail d’équipe en
soins infirmiers efficace à des soins aux
patients de haute qualité et soulignent
l’interdépendance entre la charge de travail et le maintien en poste de l’effectif
(Berry & Curry, 2012) et son incidence
sur le niveau des soins infirmiers.
Kalisch, Lee et Rochman (2010) ont
étudié l’influence croisée entre les caractéristiques des unités, les caractéristiques du personnel et le travail d’équipe
sur la satisfaction professionnelle liée
au poste et à l’emploi actuels. Leur étude
exposait une corrélation directe entre le
travail d’équipe et des niveaux de dotation appropriés, d’une part, et la satisfaction professionnelle des membres du
personnel à l’égard de leur poste actuel,
d’autre part. Dans une étude qualitative sur le personnel infirmier de cinq
unités de soins aux patients, Kalisch,
Weaver et Salas (2009) ont utilisé des
Au sujet d’auteur
Louis M. Watson, inf., B.Sc., B.Sc.
inf., Candidat à la M.Sc. de la santé :
Science, Technology, and Policy,
Université Carleton, Ottawa, ON
Correspondance : Louis M. Watson,
Département des Sciences de la
santé, Université Carleton, 2249
Herzberg Laboratories, 1125 Colonel
By Drive, Ottawa, ON, Canada
K1S5B6
(613) 520-2600
Courriel :[email protected]
groupes de discussion pour décrire les
processus d’équipe dans le travail quotidien. Ils ont fait remarquer que c’est le
leadership de l’infirmière gestionnaire
qui était le plus important des facteurs
déterminants pour attirer des membres
vers l’équipe et les y maintenir en poste.
Une communication ouverte telle
que l’écoute attentive stimule des discussions à la fois créatrices et critiques
ainsi que des résolutions de conflits
constructives (Mehrabani & Mohamad,
2014). Les équipes efficaces partagent
l’information afin de négocier des procédures efficaces centrées sur le patient
et les démarcations entre les différents
emplois sans pour autant sacrifier la
cohésion de l’équipe ou manquer de respect envers les opinions individuelles
(Taplin, Foster & Shortell, 2013). Une
équipe qui s’est dotée d’un but commun
et a clairement dégagé les rôles et les
responsabilités forme une unité de travail homogène qui a une incidence non
seulement sur la prestation de services
de qualité aux patients, mais aussi sur le
bien-être psychologique des membres
de l’équipe (Huber, 2013).
Des études ont examiné la façon
dont le nombre d’infirmiers et d’infirmières dans une unité peut influencer la dynamique des équipes, laissant
entendre que des équipes de plus petite
taille sont plus efficaces, alors que
d’autres études avancent que les
équipes de grande taille comprenant
au moins 75 infirmiers et infirmières
donnent de meilleurs résultats (Kalisch,
Russell & Lee, 2013). Malgré cette théorie sur la dynamique de groupe, peu
d’études ont examiné si les infirmiers
et/ou infirmières sentent qu’ils font
bien partie de l’équipe et ont étudié
l’effet de ce lien émotionnel/psychologique sur les caractéristiques du travail
d’équipe (Bradbury-Jones, Sambrook &
Irvine, 2011).
En Ontario, l’Hôpital d’Ottawa a
une histoire qui remonte aux années
1800. À l’heure actuelle, cet hôpital
compte environ 1300 lits et comprend
trois campus différents (Civic, Général
et Riverside) ainsi que diverses unités
satellites à vocation particulière. Dans le
cadre d’une plus grande étude menée à
l’Hôpital d’Ottawa sur le travail d’équipe
en soins infirmiers, nous avons réalisé une étude pilote en vue d’examiner
la mesure dans laquelle le sentiment
d’appartenance à l’équipe pouvait toucher d’autres caractéristiques du travail d’équipe en soins infirmiers. Notre
étude visait à dégager les facteurs liés
au travail d’équipe en soins infirmiers
et à déterminer si les variables indépendantes de l’âge, du sexe, de la nature de
l’emploi, de la composition du quart, du
campus d’hôpital, de la taille de l’unité,
du poste et de la perception individuelle de la qualité des soins fournis
par l’équipe avaient une incidence sur le
sentiment individuel d’être un membre
précieux de l’équipe.
Nous avons préparé un questionnaire
d’enquête basé sur la Nursing Teamwork
Survey [enquête sur le travail d’équipe en
soins infirmiers] et l’avons envoyé par
le biais d’un portail d’enquêtes en ligne
à l’adresse de travail de 1000 infirmiers
et infirmières autorisés (inf. aut.), infirmiers et infirmières auxiliaires autorisés
(inf. aux. aut.) et aides-soignants des trois
campus de l’hôpital et de ses sites satellites. L’enquête était accessible pendant
quatre semaines et elle a permis d’obtenir 304 réponses complètes (soit un
taux de réponse de 30,4 %). L’échantillon
était constitué de 83 % d’inf. aut., de
8 % d’aides-soignants et de 10 % d’inf.
aux. aut.; parmi ceux-ci, 64 % étaient
employés à plein temps. Nous n’avons
pas combiné les aides-soignants et les inf.
aux. aut. parce que nous pensions que
le poste pourrait être un facteur sur le
101
FEATURES
plan du sentiment de valorisation autoperçu par l’individu à titre de membre
de l’équipe. Afin de rehausser la qualité
des données obtenues grâce à l’enquête
sur le travail d’équipe en soins infirmiers,
nous avions ajouté la question « Vous
sentez-vous valorisé(e) par les membres
de votre équipe? » ainsi que deux questions de nature qualitative : « Qu’est-ce
qui vous amènerait à vous sentir plus
valorisé(e) par l’équipe/intégré(e) en son
sein? » : et « En vos propres mots, veuillez dégager trois enjeux qui font obstacle à l’efficacité de votre équipe dans
l’unité? ». Les participants étaient inclus
dans notre analyse s’ils avaient répondu
« oui » à la question « Vous sentez-vous
valorisé(e) par les membres de votre
équipe? ». Nous avons utilisé le logiciel
de statistique SAS pour réaliser notre
analyse, et le niveau de signification statistique était p < 0,05.
Nous privilégions les questions
concernant le sentiment d’appartenance à l’équipe chez chaque répondant
puisque nous pensions qu’il influençait et peut influencer d’autres caractéristiques du travail d’équipe. Nous
avons élaboré des analyses de tableaux
de contingence afin de caractériser ces
différences ainsi qu’une analyse de
régression logistique afin d’évaluer ces
dernières, tout en rendant compte de
l’éventuel rôle confusionnel d’autres facteurs. Par définition, les infirmiers et
infirmières étaient des infirmiers et infirmières autorisés, les autres participants
étant des infirmiers et infirmières auxiliaires autorisés et des aides-soignants.
L’âge moyen des répondants était de
30-39 ans, et 95 % des répondants étaient
des femmes. Être un(e) participant(e) de
60 ans et plus [rapport des cotes (RC) 1,8;
intervalle de confiance (IC) 0,19 –15,82,
p <0,05] était un prédicteur important
du sentiment d’appartenance à l’équipe,
lorsqu’on utilisait le groupe des 20-29
ans comme catégorie de référence. Nous
nous y attendions puisqu’il nous paraissait logique qu’un infirmier ou une infirmière s’approchant de la retraite ait une
plus grande expérience et se sente plus
à l’aise et plus calme qu’un infirmier ou
une infirmière plus jeune débutant dans
sa carrière. Nous avons découvert que le
fait d’être un infirmier ou une infirmière
était un autre prédicteur important du
102
fait de se sentir valorisé (RC 3,0; CI
1,09-8,26, p <0,05). D’ailleurs, un infirmier ou une infirmière était trois fois
plus susceptible de se sentir valorisé(e)
à titre de membre de l’équipe qu’un(e)
inf., aux. aut. Il s’agissait d’une donnée
importante à nos yeux puisqu’un fossé
de plus en plus profond est venu se
creuser entre les inf. aut. et les inf. aux.
aut. à l’Hôpital d’Ottawa, et parce qu’elle
confirme qu’il faudra mettre en œuvre
des séances additionnelles de perfectionnement professionnel pour résoudre
ce problème. Nous avons été surpris de
constater que les aides-soignants étaient
presque deux fois plus susceptibles de se
sentir valorisés que les inf. aux. aut. (RC
1,80; CI 4-8,25, p <0,05), étant donné
que les enquêtes précédentes de satisfaction du personnel donnaient des
résultats contraires. De plus, les infirmiers et infirmières œuvrant dans un
service de soins externes étaient quatre
fois plus susceptibles de se sentir valorisés (RC 4,1; CI 1,79-9,32, p<0,05) que
les infirmiers et infirmières de services
aux patients hospitalisés. Ceci pourrait
être dû aux récentes retraites anticipées
volontaires, aux compressions de personnel et à l’afflux d’infirmiers et d’infirmières nouvellement diplômés qui
ont surtout concerné les services aux
hospitalisés.
Nous nous attendions à ce que l’âge
soit un prédicteur plus significatif du
fait de se sentir valorisé(e) qu’il ne l’était
en réalité pour les raisons discutées
plus tôt, mais lorsque nous avons fait
les ajustements nécessaires, il n’avait
qu’un effet mineur. Nous avons également demandé aux participants de choisir dans une liste fournie dans l’enquête,
trois éléments qui leur faisaient dire que
leur équipe ne fonctionnait pas bien. Le
premier choix était « la charge de travail », retenu par 60 % des répondants,
suivi par « une communication inefficace » (46,4 %) et « le stress » (41,1 %).
Quand nous leur avons demandé « En
vos propres mots, veuillez dégager
trois enjeux qui font obstacle à l’efficacité de votre équipe dans l’unité? », les
trois premiers termes clés étaient : le
manque de leadership, les intimidateurs, et enfin, la charge de travail. Nous
demandions ensuite : Lesquels des facteurs ci-dessous aideraient votre équipe
».
à fonctionner plus efficacement? Les trois réponses les plus fréquentes
: « de meilleures compétences
étaient en communication » (45,9 %), « le développement de la confiance et du respect
mutuel » (43,3 %) et « davantage de responsabilisation » (37,1 %).
Des recherches plus poussées seront
effectuées en fonction des réponses
qualitatives à cette étude pilote et nous
avons constaté qu’il nous fallait résolument disposer d’un échantillon plus
important si nous voulions éviter le
grand intervalle de confiance présent
dans notre régression logistique. Nous
espérons aussi que le personnel auxiliaire sera plus nombreux à répondre à
nos enquêtes à l’avenir afin que nous
puissions évaluer l’ensemble de la dynamique de l’équipe de soins infirmiers et
des caractéristiques de l’équipe.
RÉFÉRENCES
Berry, L., & Curry, P. (2012). Nursing
workload and patient care: Understanding
the value of nurses, the effects of excessive
workload, and how nurse-patient ratios and
dynamic staffing models can help. Canadian
Federation of Nurses Unions.
Bradbury-Jones, C., Sambrook, S., & Irvine,
F. (2011). Empowerment and being
valued: A phenomenological study of
nursing students’ experiences of clinical
practice. Nurse education today, 31(4),
368–372.
Huber, D. (2013). Leadership and nursing care
management. Elsevier Health Sciences.
Kalisch, B.J., Lee, H., & Rochman, M.
(2010). Nursing staff teamwork and
job satisfaction. Journal of Nursing
Management, 18(8), 938–947.
Kalisch, B.J., Weaver, S.J., & Salas, E. (2009).
What does nursing teamwork look like? A
qualitative study. Journal of Nursing Care
Quality, 24(4), 298–307.
Kalisch, B.J., Russell, K., & Lee, K.H.
(2013). Nursing teamwork and unit size.
Western Journal of Nursing Research, 35(2),
214–225.
Mehrabani, S.E., & Mohamad, N.A. (2014).
Toward a leadership development model.
Sains Humanika, 1(1).
Taplin, S.H., Foster, M.K., & Shortell, S.M.
(2013). Organizational leadership for
building effective health care teams. The
Annals of Family Medicine, 11(3), 279–281.
Conflits d’intérêt
Aucun à déclarer.
Communiqué
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmières en oncologie,
375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Sunnybrook Research Institute, 2075 Bayview Ave, Toronto, M4N 3M5
Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3
Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief : Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc
BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre, 13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2
Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected]
Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C)
Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected]
Director-at-Large—External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Director-at-Large—Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C)
Shoppers Drug Mart Specialty Health Network, Mississauga, Ontario
Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C)
de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5
Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected]
Director-at-Large—Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
Executive Director : Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting)
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Project Manager : Carole Perez (staff )
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
103
Communiqué
President’s message
L
ast year was a productive year for
CANO and our 2014 Annual Report
is now posted on the website. Please
have a look (http://www.cano-acio.ca/
annual_report). It’s a new year and
we are celebrating our 30th year anniversary! We are planning a number of
activities to further establish and promote the success of our association
and members. You will see communications highlighting the anniversary
theme throughout 2015.
Activities of the board over the past
few months have focused on a number
of strategic goals and objectives. The
development of radiation standards and
competencies is underway through the
leadership of Maurene McQuestion
and Christine Zywine. Brenda Ross,
project leader, is working with the
co-leads. Laura Rashleigh, Director-atLarge, Professional Practice, and Tracy
Truant, Vice-President, are supporting this work, as representatives of the
board. As this initiative shifts from concept to practice, the Directors-at-Large,
Education and Research will provide
additional support.
104
In partnership with the national
education committee, council of chapters and other core stakeholders, Karyn
Perry, Director-at-Large, Education,
continues developing CANO’s education strategy. Position statements for
oncology nursing education and certification are being reviewed and finalized at the board level. In addition to
this work, CANO participated in a session in December led by the Canadian
Nurses’ Association and de Souza
Institute exploring how to partner with
CNA’s strategy that showcases their certification program to employers and
nurses across the country. This discussion fitse nicely with CANO’s strategic
direction.
The Canadian Oncology Nursing
Journal (CONJ), under the leadership of
Marg Fitch and her team, has included
a number of new columns in addition
to peer reviewed articles. The intention is to maintain relevancy and value
with our membership. Moving to an
electronic version is underway, which
could make the journal more accessible
nationally and internationally.
The development of two new awards
has been approved by the board with
the goal of increasing the number of
awards available to members. One
award will recognize a “rising star” in
the field and the second award will recognize an oncology nurse of distinction,
someone who has made a significant
innovative and sustained contribution
to oncology nursing practice, education,
and/or research. When we have secured
industry support for these awards, a formal announcement with a call for nominations will follow.
Oncology Nursing Day is just around
the corner: April 7, 2015. It is a time
to pause and reflect on how oncology nurses impact the lives of cancer patients and their families. I am
so proud of the work that you do and
how deeply you are engaged in system
transformation across the country. You
will be in my thoughts and I wish you a
wonderful Oncology Nursing Day!
Barbara Fitzgerald, RN,
MScN
CANO President
L
’année écoulée a été une année fort
productive pour l’ACIO/CANO, et
le Rapport annuel 2014 a été affiché
dans le site Web. N’hésitez pas à le
consulter
(http://www.cano-acio.ca/
annual_report). Nous débutons une
nouvelle année durant laquelle nous
célébrerons notre 30e anniversaire!
Nous planifions actuellement diverses
activités en vue de rehausser et de promouvoir la réussite de notre association et de ses membres. Vous recevrez
tout au long de 2015 des communications soulignant le thème de cet anniversaire bien spécial.
Au cours des derniers mois, les
activités du conseil se sont concentrées sur plusieurs buts et objectifs
stratégiques. Le développement des
normes et compétences en radiothérapie est en cours sous la direction de
Maurene McQuestion et de Christine
Zywine. Brenda Ross, la responsable
du projet, collabore avec elles deux.
Laura Rashleigh, conseillère générale — Pratique professionnelle, et Tracy
Truant, vice-présidente, soutiennent
ce travail à titre de représentantes du
conseil. Lorsque cette initiative passera de la conception pur à la pratique,
les conseillères générales — Éducation
et Recherche, fourniront un appui
supplémentaire.
En partenariat avec le comité national de l’éducation, le conseil des
sections et d’autres intervenants de
premier plan, Karyn Perry, la conseillère générale — Éducation poursuit le
développement de la stratégie d’éducation de l’ACIO/CANO. Des énoncés de
position sur l’éducation et la certification en soins infirmiers en oncologie
en sont au stade de la révision et de la
finalisation au niveau du conseil. En
plus de tout ce travail, l’ACIO/CANO
a participé, en décembre, à une séance
menée par l’Association des infirmières
et infirmiers du Canada et le de Souza
Institute explorant la possibilité de participer à la stratégie de l’AIIC mettant en
vedette son programme de certification
auprès des employeurs et du personnel infirmier d’un bout à l’autre du pays.
Cette discussion s’inscrit parfaitement
dans l’orientation stratégique de l’ACIO/
CANO.
La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (RCSIO) dirigée par
Marg Fitch et son équipe, a introduit
plusieurs nouvelles rubriques en plus
des articles évalués par les pairs. Cela
a pour but d’en maintenir toute la pertinence et de rehausser la valeur qu’en
tirent les membres de l’association. On
a lancé la discussion sur le passage
exclusif à la version électronique, ce qui
accroîtrait l’accessibilité de la revue à
l’échelle nationale et internationale.
Le développement de deux nouveaux prix a été approuvé par le conseil
dans le but d’augmenter le nombre de
prix offerts aux membres. Le premier
viendra reconnaître une « étoile montante » dans notre domaine tandis que
le second servira à reconnaître un infirmier ou une infirmière en oncologie qui
se sera distingué(e), une personne qui
aura apporté une contribution novatrice,
importante et soutenue à la pratique, à
l’éducation et/ou à la recherche en soins
infirmiers en oncologie. Dès que nous
aurons obtenu le soutien de l’industrie
pour ces prix, nous publierons un communiqué officiel ainsi qu’un appel de
candidatures.
Le 7 avril 2015, la date de la Journée
des soins infirmiers en oncologie,
approche à grands pas. C’est l’occasion
de marquer un temps d’arrêt et de réfléchir à l’incidence qu’ont les infirmiers et
infirmières en oncologie sur la vie des
patients atteints de cancer et de leurs
proches. Je suis énormément fière du
travail que vous accomplissez et de la
profondeur de votre implication dans
la transformation du système à l’échelle
nationale. Je penserai bien à vous à
cette occasion et je vous souhaite d’ores
et déjà une merveilleuse Journée des
soins infirmiers en oncologie!
Barbara Fitzgerald, inf.,
M.Sc.inf.
Présidente de l’ACIO
105
Communiqué
Message de la présidente
Communiqué
Reflections of a first-time
CANO conference attendee
by Derek J. Rothe, Cross Cancer
Institute, Edmonton, Alberta
O
prah Winfrey said, “Passion is
energy…the power that comes
from focusing on what excites you.”
(Evan Carmichael, 2014). Being a
first-time attendee at the 2014 annual
Canadian Association of Nurses in
Oncology conference allowed me to
witness passion at a level I had never
experienced before. There was a palpable enthusiasm within the various presentations and workshops, as well as in
candid conversations amongst fellow
conference goers. It is in admiration of
this passion, that I left the conference
with a renewed sense of motivation to
pursue more in my own career as an
oncology nurse.
One of the ways I became inspired
was by attending different presentations and workshops. The topics of the
different presentations varied greatly.
However, one theme came through:
all of the presenters brought forward
enthusiasm related to their topic. The
presentations truly showcased the drive
and commitment held by these individuals and I found this to be contagious. These attitudes remind us all of
the importance of questioning current
ideas and practices, and to find answers
to questions we encounter, as registered
nurses working in oncology.
I found more inspiration in the
candid conversations I had with other
conference goers from a variety of different roles and backgrounds. All of the
nurses I spoke to were passionate about
their careers. Whether it was focused in
patient navigating, education, or bedside nursing. Through sharing their
experiences, I could sense their passion
and enthusiasm for oncology. Hearing
about the many different roles opened
my eyes to the endless opportunities
and possibilities I can choose for my
own career in oncology.
This conference is much more than
just presentations, workshops, symposiums, and posters—it is the collective
energy and passion of oncology nurses
that inspires and challenges others.
Witnessing the enthusiasm of the presenters and candid discussions with fellow conference goers was a motivating
and inspiring experience. Their expertise guides my own decision-making
and their commitment to the oncology nurse role reminds me of what an
important role nurses hold in the cancer
patient’s journey. Attending this conference has strengthened my admiration
and respect for oncology nurses and
has left me inspired to pursue my passions. I must thank all of those nurses
who bring passion to this profession; it
is because of you all I love what I do.
REFERENCE
Carmichael, E. (2014, November 28).
Lesson #5: Find your passion. Retrieved
from http://www.evancarmichael.com/
Famous-Entrepreneurs/514/Lesson-5Find-Your-Passion.html
106
par Derek J. Rothe
C
omme Oprah Winfrey l’a dit, « La
passion est une énergie … l’énergie
que vous vous donnez en vous concentrant sur ce qui vous enthousiasme »
(Evan Carmichael, 2014). Comme c’était
la toute première fois, en 2014, que j’assistais à la conférence annuelle de l’Association canadienne des infirmières en
oncologie, j’ai été témoin d’un niveau de
passion que je n’avais jamais éprouvé
auparavant. Il se dégageait un enthousiasme tangible de l’ensemble des présentations et des ateliers ainsi que des
conversations franches entre participants à la conférence. Rempli d’admiration pour cette passion, je suis reparti
de la conférence en éprouvant un regain
de motivation m’appelant à m’engager
plus à fond dans la poursuite de ma
propre carrière infirmière en oncologie.
L’inspiration m’est venue, en partie, en assistant à tout un éventail de
présentations et d’ateliers. Leurs sujets
variaient grandement, mais un thème
en ressortait clairement. Tous les conférenciers et conférencières s’évertuaient
à partager leur enthousiasme envers
leur sujet. Leurs présentations mettaient réellement en évidence l’entrain
et l’engagement qui animaient ces intervenants, et j’ai trouvé cela contagieux.
Ces attitudes nous rappellent l’importance de remettre en question les idées
et pratiques actuelles et de trouver
des réponses aux questions qui nous
confrontent dans notre travail d’infirmiers et infirmières en oncologie.
Une autre partie de l’inspiration
m’est venue des conversations ouvertes
que j’ai tenues avec d’autres participants à la conférence représentant
toute une gamme de rôles et d’horizons.
Tous les infirmières et infirmiers avec
qui je me suis entretenu se passionnaient pour leur carrière peu importe
qu’elle soit reliée à la navigation des
patients, à l’éducation ou aux soins au
chevet. Je ressentais leur passion et leur
enthousiasme envers l’oncologie rien
qu’en les écoutant partager leurs expériences. En les entendant ainsi parler
de leurs nombreux rôles différents, j’ai
découvert la multitude d’opportunités
et de possibilités que je peux saisir en
poursuivant ma propre carrière infirmière en oncologie.
Cette conférence est bien plus
qu’une liste de présentations, d’ateliers,
de symposiums et de séances de présentation par affiches, elle représente
l’énergie et la passion collectives des
infirmiers et infirmières en oncologie qui savent inspirer les autres et les
mettre au défi. Mon vécu de l’enthousiasme des conférencières et conférenciers et mes discussions franches avec
d’autres participants à la conférence ont
été pour moi sources de motivation et
d’inspiration. Leur expertise guide ma
propre prise de décision et leur engagement envers l’exercice infirmier en
oncologie me rappelle l’importance du
rôle joué par le personnel infirmier au
niveau de l’expérience du cancer telle
que vécue par le patient. Ma participation à cette conférence a renforcé l’admiration et le respect que je ressens
pour les infirmiers et infirmières en
oncologie et m’a inspiré à poursuivre
mes propres passions. Je tiens à remercier l’ensemble des infirmières et infirmiers qui mettent leur passion au
service de notre profession; grâce à vous
tous et toutes, j’adore ce que je fais dans
la vie.
RÉFÉRENCE
Carmichael, E. (2014, November 28).
Lesson #5: Find your passion. Retrieved
from http://www.evancarmichael.com/
Famous-Entrepreneurs/514/Lesson-5Find-Your-Passion.html
107
Communiqué
Quelques réflexions à la suite de ma toute première
participation à la conférence de l’ACIO/CANO
Communiqué
Commentaries on presentations from the 2014
Annual CANO/ACIO Conference
The following commentaries are based on oral presentations given at the 2014 Annual CANO/ACIO Conference. It was held October
26–29 in Quebec City. The authors of these commentaries are members of the Doctoral Student Network, a newly formed group created by
the Research Committee under the auspices of CANO/ACIO.
Presentation authors
and title
Lun, Lisa & Persaud, Soma. Is what I
need to know what my patient actually
want to know? An analysis of oncology
nurses’ resources needs compared
to oncology patient priority concern
and support needs at end of treatment.
(CANO session: VIII-04-C).
Presentation abstract
The Central Local Integrated Health
Network (LIHN) Regional Systemic
Therapy Nursing Committee (RSTP)
participated in a two-part patient education project aimed to standardize
and optimize the provision of information and education resources for oncology patients within their geographical
region. The first part of the project identified a need to address how patients are
supported, as they transition from treatment to survivorship. Within phase two
of the project a survey was administered
to community and chemotherapy clinic
nurses (n=69) and patients (n=101).
Survey questions were developed to
collect data related to how patients
information needs were addressed by
oncology nurses including: information priority areas, what resources are
utilized and how those resources are
being utilized. The CANO–ACIO 2014
Conference presentation compared
and contrasted the perception of informational needs and priorities of both
patients and nurses.
Commentary on presentation by Jagbir
Kohli
Extensive research has demonstrated that individuals with cancer
have an array of psychosocial and supportive care needs. It is recommended
these needs are considered in assessment, planning, and intervention
when providing oncology care (Howell
et al, 2009; Fitch, 2008). There is an
108
abundance of evidence in the literature
related to the informational needs of
oncology patients including: common
informational priorities, sources from
which information is received, and preferred learning styles. The benefits of
supporting a patient’s informational
needs include increased patient involvement in decision-making; greater satisfaction with treatment choices; and
reduced confusion, anxiety, and fear
(Rutten, Arora, Bakos, Aziz, & Rowland,
2004).
RSTP’s patient education project’s
survey questions incorporated current understanding based on research
related to common informational needs
and utilized resources. This project
connects the vast amount of research
in a pragmatic local context in order to
examine the health network’s current
practices and potential gaps in supporting patients’ informational needs.
Another interesting element to this
study is the inclusion of both nurses
(from community and chemotherapy
clinic) and patients, which compared
similarities and differences amongst
the two groups.
Survey data related to information needs regarding symptoms, and
psychological and practical concerns,
revealed both similarities and differences in what information nurses felt
they need to better support patients,
and what patients prioritized as concerns. The following example illustrates
these similarities and differences. Both
nurses and patients rated the importance of information about managing
fatigue and tiredness as high, whereas
other concerns such as fertility issues,
body image concerns, and sexual health
were rated as high-priority from a nurse
perspective, but not from a patient perspective. Other concerns such as ‘living
in a new normal’ and anxiety were rated
high-priority information concerns by
patients and not by nurses.
Within the regional context, the
results of this project support the
Central Local Integrated Health
Network Regional Systemic Therapy
Nursing Committee in providing education and support to clinicians and in
providing oncology care that is a better
reflection of patient needs within their
region. An example of how this information is being used to inform practice
is through the use of the survey results
to help outline the content of a regional
oncology nursing education day.
Although the generalizability of the
results cannot be determined due to the
relatively small sample size of patients
and nurses, the project provides a
unique view of the components that
need to be considered; patient, clinician, and organization. At a leadership
level, this project highlights a need for
organizations to continuously reflect on
the appropriateness of current health
care practices, and to examine if these
practices reflect actual patient needs. At
a clinician level, this project acts as a
reminder that nurses’ perceived priorities, when examined from the patient’s
perspective, may well differ.
In brief
What is already known:
• Patients with cancer can often have
informational needs regarding the
disease, treatment, prognosis, and
side effects
• Supporting informational needs can
potentially positively influence the
patient’s ability to cope, reduction of
anxiety and fear, and enhancing communication and decision making
What this project adds:
• The identification of the similarities and potential differences about
perceived and actual information
priorities from a patient and nurse
perspective
Fitch, M. (2008). Supportive care framework.
Canadian Oncology Nursing Journal, 18(1),
6–14.
Howell, D., Currie, S., Mayo, S., Jones,
G., Boyle, M., Hack, T., Green, E., …
Digout, C. (2009). A pan-canadian
clinical practice guideline: assessment
of psychosocial health care needs of the
adult cancer patient Toronto. Canadian
Partnership Against Cancer (Cancer
Journey Action Group) and the Canadian
Association of Psychosocial Oncology.
Rutten, L., Arora, N., Bakos, A., Aziz, N.,
& Rowland, J. (2005). Information
needs and sources of information
among cancer patients: A systemic
review of research (1980–2003). Patient
Education and Counseling, 57, 250–261.
doi:10.1016/j.pec.2004.06.006
Presentation authors and title
Enders, W., Whiteside, D.J., & Champ,
S. (2014). Maintaining competency
in specialized rural cancer treatment
centres. (CANO session: V-04-A).
Presentation abstract
Although important, practice guidelines may not be used in rural or remote
practice settings because of their
unfeasibility in these settings (Kulig,
Kilpatrick, Moffitt, & Zimmer, 2013)
and/or a lack of practitioner awareness
(Bettencourt, Schlegel, Talley, & Molix,
2007). This presentation described the
actions taken by a team of oncology
nurses to develop a program for nurses
delivering chemotherapy in low-volume
environments in order to maintain their
competency. Using the results from
stakeholder surveys, existing relevant
guidelines were adapted to develop a
pilot program of competency practice
standards that includes staff monitoring, structured educational support, follow-up, and evaluation. In this program,
staff members maintain their competency by working two shifts per month
in the chemotherapy administration
area, or by administering 12 chemotherapy treatments in a three-month period.
If these criteria are not met, staff are
required to conduct a self-assessment of
their skills, hold a teleconference with
the nurse educator to review policies
and documentation resources, as well
as ‘buddy’ with a competent RN for a
shift in chemotherapy administration.
Other protocols exist for nurses who do
not administer chemotherapy for periods longer than three months. Baseline
data have been collected and the program is currently being piloted.
Commentary on presentation by
Jacqueline Galica
Between 19–30% of the Canadian
population lives in areas that can be
defined as rural (Bollman & Clemenson,
2008). Because of the increasing incidence of cancer (Canadian Cancer
Society’s Advisory Committee on
Cancer Statistics, 2013), initiatives
have been undertaken for rural cancer patients to receive chemotherapy
treatments closer to home (Goldstein
& Margo, 2001; Pong et al., 2000).
However, registered nurses working in
these settings may not have sufficient
opportunity to maintain their competency in administering these cytotoxic
agents. This presentation described the
development of a program to ensure
the continued competency of registered nurses practicing in rural settings
where chemotherapy administration
is infrequent. This program was developed to fill a gap identified by front-line
oncology nurses in rural settings.
Although it is not clear whether
empirical literature was reviewed and/
or available to integrate into the program, the program was developed by
adapting similar practice guidelines to
a rural nursing context, where cancer
care may not be the only care provided
to patients. Furthermore, the program
developers assessed the needs of frontline RNs practicing in rural cancer settings to incorporate content that would
support their chemotherapy administration competency. However, it is unclear
whether these RNs had an awareness
of current chemotherapy competency
guidelines, such as those presented by
the Canadian Association of Nurses in
Oncology (Burns et al., n.d.). Surveying
the needs of nurses who have a detailed
understanding about the competencies required of them enables program
developers to incorporate relevant and
appropriate content. Similarly, the demographics of the respondents, the majority of whom worked part-time (47%)
and had less than two years of oncology
nursing experience (43%), may also have
negatively affected the appropriateness
of the content included in the program.
This demographic may have provided
results not representative of those with
greater oncology nursing experience
and awareness of practice-related issues.
However, this demographic may provide
richer information about what education
and resources are needed for oncology
nursing practice in low-volume settings.
Despite these shortcomings, the
development of this program incorporated available and relevant sources of
information. The details of this presentation would be of particular interest to
administrators and registered nurses
in rural settings with low volumes of
chemotherapy administration. Of particular interest, will be the results this
piloted program, which are being evaluated in 2015. The program developers
are evaluating staff turn-over, staff satisfaction, medication errors, the utility
of educational materials, and overall
cost comparison, which will be useful
for potential adopters to consider before
implementation.
Rural nurses have been described
as generalist nurses requiring specialist knowledge (Zibrik, MacLeod, &
Zimmer, 2010), which can be challenging in light of the continued evolution of cancer treatments (Hewitt,
Greenfield, & Stovall, 2006). These
challenges, compounded with the irregular administration of chemotherapy
in rural settings, warrant the incorporation of initiatives such as that presented by Enders and colleagues (2014).
The details of this program, and the
results of its evaluation (in-progress),
will be useful for executives and clinicians to ensure that rural and remote
cancer patients continue to receive safe
and competent registered nursing care
with the administration of cytotoxic
treatments.
109
Communiqué
REFERENCES
Communiqué
In brief
What is already known:
• Oncology nurses need to maintain
their competency to administer cytotoxic agents.
• Practice guidelines are not always feasible in rural contexts and/or practitioners are unaware of them.
References
Bettencourt, B.A., Schlegel, R.J., Talley, A.E.,
& Molix, L.A. (2007). The breast cancer
experience of rural women: A literature
review. Psycho-Oyncolog, 16(July), 875–
887. doi:10.1002/pon
Bollman, R.D., & Clemenson, H.A. (2008).
Structure and change in Canada’s rural
demography: An update to 2006. Rural
and Small Town Canada Analysis Bulletin,
7(7).
Burns, K., Hartzell, R., Hues, B., Karrei,
I., Lejambe, V., Mercer, L., … Truant,
T. (n.d.). Standards and competencies
for cancer chemotherapy nursing practice.
Vancouver, BC: CANO.
Canadian
Cancer
Society’s
Advisory
110
What this presentation showed:
• That rural oncology nurses are concerned about their competency in
chemotherapy administration in
low-volume settings.
• The grey and white literature regarding
cancer care in rural contexts is sparse.
• Nurses are ideally situated to plan
and implement strategies for continued competency.
Next steps:
• More research is needed to understand the experiences of rural cancer patients, survivors, and oncology
nurses.
• Initiatives should be explored about
how to facilitate the cancer care provided and received in rural contexts.
Committee on Cancer Statistics. (2013).
Canadian Cancer Statistics 2013. Toronto,
Canada. Retrieved from http://www.
c a n c e r. c a / ~ / m e d i a / c a n c e r. c a / C W/
publications/Canadian Cancer Statistics/
canadian-cancer-statistics-2013-EN.pdf
Goldstein, D., & Margo, J. (2001). Cancer in
the bush—Optimizing clinical services.
Cancer Forum, 25(2), 121–125. Retrieved
from
http://www.cancerforum.org.au/
File/2001/July/CF01Jul_121-125.pdf
Hewitt, M., Greenfield, S., & Stovall, E.
(2006). From cancer patient to cancer
survivor: Lost in transition. Washington,
DC. Retrieved from www.nap.edu/
catalog/11468.html
Kulig, J.C., Kilpatrick, K., Moffitt, P., &
Zimmer, L. (2013). Rural and remote
nursing practice: An updated documentary
analysis. Lethbridge. doi:RRN2-02
Pong, R.W., Irvine, A., McChesney, C.,
DesRochers, C., Valiquette, A., & Blanco,
H. (2000). Chemotherapy closer to home.
Retrieved from http://www.cranhr.ca/
pdf/focus/FOCUS02-A2.pdf
Zibrik, K.J., MacLeod, M.L.P., & Zimmer, L.V.
(2010). Professionalism in rural acutecare nursing. The Canadian Journal of
Nursing Research/Revue Canadienne de
Recherche En Sciences Infirmières, 42(1),
20–36. Retrieved from http://www.ncbi.
nlm.nih.gov/pubmed/20420090
Les commentaires suivants portent sur des présentations orales données lors de la conférence de l’ACIO/CANO 2014, tenue du 26 au 29
octobre à Québec. Les auteures de ces commentaires sont des membres du Réseau des doctorants, un tout nouveau groupe créé par le Comité
de la recherche de l’ACIO/CANO.
Auteures et titre de la
présentation
Lun, Lisa et Persaud, Soma. Is what I
need to know what my patient actually
want to know? (Ce que je dois savoir
correspond-il à ce que mon patient
souhaite réellement savoir?) Une
comparaison entre les besoins des
infirmiers et infirmières en oncologie
en matière de ressources et les besoins
prioritaires des patients en oncologie
en matière de soutien à la fin d’un
traitement. (Séance de la conférence :
VIII-04-C).
Résumé de la présentation
Le Comité infirmier régional de
thérapie systémique (CIRTS) du
RLISS du Centre (Réseau local d’intégration des services de santé) a participé à un projet d’éducation des
patients en deux parties visant à normaliser et optimiser l’offre de ressources d’information et d’éducation
aux patients recevant un traitement
oncologique dans sa région géographique. La première partie du projet
a cerné un besoin d’aborder le soutien que les patients reçoivent durant
la transition de la phase de traitement
à celle de survie. Dans la deuxième
partie du projet, les chercheuses ont
administré un sondage aux infirmières cliniciennes en santé communautaire et en chimiothérapie (n=69)
et aux patients (n=101). Le sondage
visait à recueillir des données sur la
façon dont les infirmières en oncologie répondaient aux besoins informationnels des patients, le long des
: domaines d’informaaxes suivants tion prioritaires, ressources utilisées
et façons dont ces dernières sont utilisées. La présentation donnée lors de
comparait et contrastait la perception
des besoins et des priorités en matière
d’information parmi les patients et les
infirmières.
Commentaires de J. Kohli sur la
présentation
De nombreuses études ont montré
que les personnes atteintes de cancer
présentent une vaste gamme de besoins
en matière de soins psychosociaux et de
soins de soutien. La recherche recommande de tenir compte de ces besoins
aux étapes de l’évaluation, de la planification et de l’intervention liées aux
soins en oncologie (Howell et al, 2009;
Fitch, 2008). Il existe une documentation scientifique abondante sur les
besoins informationnels des patients
en oncologie, dont les suivants : les priorités informationnelles courantes, les
sources d’information et les styles d’apprentissage les plus communs. Le fait
de répondre aux besoins informationnels d’un patient produit les avantages
suivants, entre autres : participation
accrue du patient aux processus décisionnels; plus grande satisfaction du
patient par rapport aux options de traitement; niveaux moindres de confusion, d’anxiété et de peur (Rutten, Arora,
Bakos, Aziz & Rowland, 2004).
Les questions de sondage administré dans le cadre du projet d’éducation
des patients du CIRTS intégraient des
connaissances scientifiques actuelles
sur les besoins informationnels les plus
courants et les ressources utilisées. Ce
projet a examiné l’abondant bassin
de recherche menée dans des milieux
locaux pragmatiques de façon à recenser
les pratiques actuelles au sein du réseau
de santé ainsi que les lacunes potentielles en ce qui concerne les besoins
informationnels des patients. Un autre
élément intéressant de cette étude est
l’inclusion à la fois d’infirmières et d’infirmiers (qui travaillent dans des cliniques en soins communautaires et en
chimiothérapie) et de patients, ce qui a
permis de comparer les similitudes et
les différences entre les deux groupes.
Les données de sondage sur les
besoins informationnels en matière de
symptômes et de préoccupations psychologiques et pratiques ont révélé des similitudes et des différences sur les plans
suivants : l’information dont les infirmières croient avoir besoin pour mieux
servir leurs patients, et les préoccupations prioritaires des patients. L’exemple
suivant illustre ces similitudes et différences. Selon les réponses des deux
groupes, l’information sur la gestion de
la fatigue était très importante, tandis
que d’autres enjeux comme ceux liés à la
fertilité, à l’image corporelle et à la santé
sexuelle étaient jugés très prioritaires par
les infirmières, mais non par les patients.
Par contre, l’information sur la création
d’une « nouvelle vie normale » et sur l’anxiété était perçue comme hautement
prioritaire par les patients, mais non par
les infirmières.
Dans le contexte régional, les résultats de ce projet appuient les efforts
du Comité infirmier régional de thérapie systémique (CIRTS) du RLISS du
Centre visant à offrir, dans sa région,
une éducation et du soutien aux cliniciens ainsi que des soins en oncologie
mieux adaptés aux besoins des patients.
Ces renseignements ont déjà commencé à être utilisés dans la pratique;
par exemple, les résultats du sondage
ont aidé à définir le contenu d’une journée régionale d’éducation en soins infirmiers en oncologie.
Bien que la taille relativement
réduite de l’échantillon de patients et
d’infirmières ne permette pas de généraliser les résultats du sondage, le projet met en relief les composantes qui
doivent être prises en compte : les
patients, les cliniciens et l’organisation. Au niveau de la direction, ce projet
illustre, pour les organismes, le besoin
111
Communiqué
Commentaires sur des présentations faites durant
Communiqué
de continuellement réfléchir au caractère approprié des pratiques actuelles
de soins de santé et de déterminer si
ces dernières répondent aux besoins
réels des patients. Au niveau clinique,
ce projet rappelle à tous qu’il existe bien
souvent un écart entre ce que le personnel infirmier, d’une part, et les patients,
d’autre part, considèrent comme des
besoins prioritaires.
RÉFÉRENCES
Fitch, M. (2008). Cadre des soins de soutien.
Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, 18(1), 6-14.
Howell, D., Currie, S., Mayo, S., Jones, G.,
Boyle, M., Hack, T., Green, E., … Digout,
C. (2009). Guide pancanadien de pratique
clinique : évaluation des besoins en soins
En bref
Ce que nous savions déjà :
• Les patients atteints de cancer ont
souvent besoin d’information sur leur
maladie, les traitements, le pronostic
et les effets secondaires.
• Le fait de répondre aux besoins informationnels des patients peut avoir un
effet positif sur leur capacité d’adaptation, sur leur degré d’anxiété et de
psychosociaux du patient adulte atteint de
cancer, Toronto, Partenariat canadien
contre le cancer (groupe d’action pour
l’expérience globale du cancer) et
Association
canadienne
d’oncologie
psychosociale.
peur et sur leur capacité de communiquer et de prendre des décisions.
Ce que cette présentation a permis de
démontrer :
• Établissement des similitudes et des
différences dans les perceptions des
patients et des infirmières et infirmiers concernant les priorités informationnelles réelles des patients
Rutten, L., Arora, N., Bakos, A., Aziz, N.,
& Rowland, J. (2005). Information
needs and sources of information
among cancer patients: A systemic
review of research (1980–2003). Patient
Education and Counseling, 57, 250–261.
doi:10.1016/j.pec.2004.06.006
Auteures et titre de la présentation
Enders, W., Whiteside, D.J., Champ, S.
(2014). Maintaining Competency in
Specialized Rural Cancer Treatment
Centers [Le maintien du niveau
de compétence dans des centres
spécialisés de traitement anticancéreux
en milieu rural] (Séance de la
conférence : V-04-A).
Résumé de la présentation
Malgré l’importance des lignes directrices pour la pratique, il arrive souvent
qu’elles ne soient pas utilisées dans des
milieux infirmiers ruraux ou éloignés
en raison de leur caractère peu pratique
dans ces contextes (Kulig, Kilpatrick,
Moffitt & Zimmer, 2013) et/ou d’un
manque de connaissances de la part
des prestataires (Bettencourt, Schlegel,
Talley & Molix, 2007). Cette présentation décrivait les actions prises par une
équipe infirmière en oncologie afin
d’élaborer un programme pour le personnel infirmier chargé de la chimiothérapie dans des environnements à faible
volume, en vue de maintenir leur niveau
de compétence. Au moyen des résultats
de sondages menés auprès de différents
intervenants, les auteures ont adapté
des lignes directrices pertinentes existantes en vue de créer un programme
pilote de normes de compétence pour
la pratique qui comprenait les éléments
suivants : surveillance du personnel, soutien éducationnel structuré, suivi et évaluation. Dans le cadre de ce programme,
112
les membres du personnel maintiennent
leur niveau de compétence en faisant
deux quarts de travail par mois dans
l’aire d’administration des chimiothérapies ou en administrant 12 traitements de chimiothérapie au cours d’une
période de trois mois. En cas de non-satisfaction de ces critères, les membres
du personnel doivent effectuer une
auto-évaluation de leurs compétences,
participer à une téléconférence avec une
infirmière enseignante en vue de passer
en revue les politiques et les ressources
documentaires et d’accompagner un
membre du personnel infirmier qualifié
dans un quart de travail en administration de chimiothérapie. Il existe d’autres
protocoles pour le personnel infirmier
qui n’administre pas de chimiothérapies pendant des périodes dépassant
trois mois. Les auteurs ont recueilli des
données de référence, et le programme
pilote a été lancé.
Commentaires de J. Galica sur la
présentation
Entre 19 et 30 % de la population
canadienne vivent dans des régions
pouvant être définies comme rurales
(Bollman & Clemenson, 2008). En raison de l’incidence croissante du cancer (Comité consultatif des Statistiques
canadiennes sur le cancer, Société canadienne du cancer, 2013), on a mis en
place différents projets visant à aider
les patients atteints d’un cancer en
régions rurales à recevoir des traitements de chimiothérapie plus près de
chez eux (Goldstein & Margo, 2001;
Pong et al., 2000). Cependant, les infirmiers et infirmières qualifiés qui travaillent dans ces milieux peuvent ne
pas avoir suffisamment d’occasions de
maintenir leur niveau de compétence
en administration de ces agents cytotoxiques. Cette présentation décrivait la
création d’un programme visant à assurer le maintien des compétences du personnel infirmier qui pratique dans des
milieux ruraux où l’administration de
chimiothérapies est peu fréquente. Ce
programme a été mis au point pour
combler une lacune cernée par des
infirmiers et infirmières en oncologie de première ligne dans des régions
rurales.
La présentation ne permet pas d’établir clairement si la documentation
empirique était disponible ou si les
auteures l’ont examinée et/ou intégrée au programme. Cependant, le programme a été mis au point en adaptant
des lignes directrices professionnelles
semblables à celles d’un contexte infirmier rural, contexte dans lequel les
soins aux personnes atteintes de cancer
peuvent ne pas être les seuls soins prodigués aux patients. De plus, les créateurs du programme ont évalué les
besoins d’infirmiers et infirmières de
première ligne qui pratiquaient dans des
RÉFÉRENCES
Bettencourt, B.A., Schlegel, R.J., Talley, A.E.,
& Molix, L.A. (2007). The breast cancer
experience of rural women: A literature
review. Psycho-Oyncolog, 16(July), 875–
887. doi:10.1002/pon
Bollman, R.D., & Clemenson, H.A. (2008).
Structure and change in Canada’s rural
demography: An update to 2006. Rural
and Small Town Canada Analysis Bulletin,
7(7).
Burns, K., Hartzell, R., Hues, B., Karrei,
I., Lejambe, V., Mercer, L., … Truant,
T. (n.d.). Standards and competencies
for cancer chemotherapy nursing practice.
Vancouver, BC: CANO.
Comité
consultatif
des
Statistiques
canadiennes sur le cancer, Société
d’information pertinentes. Le détail de
cette présentation pourrait être particulièrement intéressant pour les administrateurs et les infirmières et infirmiers
qui travaillent dans des milieux ruraux
à faible volume de chimiothérapie. Les
résultats du programme pilote, qui
seront évalués en 2015, seront particulièrement intéressants. Les créatrices
du programme évaluent en effet le roulement du personnel, la satisfaction du
personnel, les erreurs en matière de
médicaments, l’utilité des ressources
éducationnelles et les coûts généraux.
Ces données seront certainement utiles
pour tout centre qui envisagerait de
mettre sur pied un programme de renforcement des compétences pour son
personnel.
Le personnel infirmier rural a été
décrit comme un personnel infirmier
généraliste ayant besoin de connaissances spécialisées (Zibrik, MacLeod
& Zimmer, 2010), ce qui peut présenter des défis, vu l’évolution constante
des traitements contre le cancer (Hewitt,
Greenfield & Stovall, 2006). Ces défis,
auxquels il faut rajouter l’irrégularité des
cas de chimiothérapie en régions rurales,
justifient
l’intégration
d’initiatives
comme celle présentée par Enders et collègues (2014). Le détail de ce programme,
ainsi que les résultats de son évaluation
(en cours), aideront les cadres et les cliniciens et cliniciennes à s’assurer que
les patients atteints de cancer en régions
rurales et reculées continuent de recevoir
des soins sécuritaires et des traitements
canadienne du cancer. (2013). Statistiques
canadiennes sur le cancer 2013. Toronto,
Canada. Récupéré de : http://www.
c a n c e r. c a / ~ / m e d i a / c a n c e r. c a / C W/
cancer%20information/cancer%20
101/Canadian%20cancer%20statistics/
canadian-cancer-statistics-2013-FR.pdf
Goldstein, D., & Margo, J. (2001). Cancer in
the bush—Optimizing clinical services.
Cancer Forum, 25(2), 121–125. Retrieved
from
http://www.cancerforum.org.au/
File/2001/July/CF01Jul_121-125.pdf
Hewitt, M., Greenfield, S., & Stovall, E.
(2006). From cancer patient to cancer
survivor: Lost in transition. Washington,
DC. Retrieved from www.nap.edu/
catalog/11468.html
cytotoxiques de la part d’infirmières et
d’infirmiers compétents.
En bref
Ce que nous savions déjà :
• Les infirmiers et infirmières en oncologie doivent maintenir leur niveau
de compétences afin d’administrer
des agents cytotoxiques.
• Les lignes directrices pour la pratique
ne sont pas toujours applicables dans
les contextes ruraux, et/ou les prestataires ne les connaissent pas toujours.
Ce que cette présentation a permis de
démontrer :
• Les infirmiers et infirmières en oncologie en régions rurales souhaitent
renforcer leurs compétences en administration de chimiothérapie dans des
contextes à faible volume.
• La documentation scientifique axée
sur les soins aux personnes atteintes
de cancer dans les milieux ruraux est
peu abondante.
• Les infirmières et infirmiers sont très
bien placés pour élaborer et mettre en
œuvre des stratégies de renforcement
continu des compétences.
Prochaines étapes :
• Nous avons besoin de plus de
recherche pour comprendre les expériences des patients atteints de cancer,
des survivants et du personnel infirmier en oncologie en régions rurales.
• Il convient d’explorer des initiatives
sur la façon de faciliter les soins aux
personnes atteintes de cancer dans
les milieux ruraux.
Kulig, J.C., Kilpatrick, K., Moffitt, P., &
Zimmer, L. (2013). Rural and remote
nursing practice: An updated documentary
analysis. Lethbridge. doi:RRN2-02
Pong, R.W., Irvine, A., McChesney, C.,
DesRochers, C., Valiquette, A., & Blanco,
H. (2000). Chemotherapy closer to home.
Retrieved from http://www.cranhr.ca/
pdf/focus/FOCUS02-A2.pdf
Zibrik, K.J., MacLeod, M.L.P., & Zimmer, L.V.
(2010). Professionalism in rural acutecare nursing. The Canadian Journal of
Nursing Research/Revue Canadienne de
Recherche En Sciences Infirmières, 42(1),
20–36. Retrieved from http://www.ncbi.
nlm.nih.gov/pubmed/20420090
113
Communiqué
milieux de cancérologie ruraux, en vue
d’intégrer au programme des éléments
susceptibles de renforcer leurs compétences en administration de traitements
de chimiothérapie. Cependant, on ne
sait pas si ces infirmiers et infirmières
connaissaient les directives actuelles
sur les compétences en chimiothérapie
telles que celles présentées par l’Association canadienne des infirmières en
oncologie (Burns et al., date omise). Les
créatrices du programme ont recensé
les besoins des infirmières et infirmiers
ayant une compréhension détaillée des
compétences exigées d’eux en vue d’intégrer au programme un contenu pertinent et approprié. Dans le même ordre
d’idées, il se peut que l’expérience relativement faible des répondants, dont la
plupart travaillaient à temps partiel (47
%) et avaient moins de deux ans d’expérience en soins infirmiers en oncologie (43 %), ait eu un effet négatif sur le
choix du contenu du programme. Il se
peut que les données provenant de cet
échantillon ne soient pas représentatives des compétences d’infirmières et
d’infirmiers possédant une plus grande
expérience en soins en oncologie et
une connaissance plus approfondie des
questions liées à la pratique. Cela dit, il
se peut que cette catégorie de praticiens
permette de mieux établir les besoins
en matière d’éducation et de ressources
dans les milieux de pratique infirmière
en oncologie à faible volume.
Malgré ces lacunes, les créatrices du
programme ont puisé dans des sources
Communiqué
Leadership Special Interest Group:
What is leadership?
T
wo questions I hear frequently
at the CANO conferences are,
“What exactly is the phenomenon
of leadership?” and, “Who can participate in a special interest group
with a focus on leadership?” The
focus of this Special Interest Group
(SIG) report is to assist in contextualizing the concept of leadership, and
explore the definitions and theory
behind leadership. Additionally, this
SIG report will include criteria for
oncology nurses to participate in the
Leadership Special Interest Group.
Leadership is a complex process
with a multitude of different dimensions. Vroom and Jago (2007) describe
leadership as a process that involves the
ability to influence and motivate individuals or groups towards common
goals. Leadership is influential in the
success or the failure of an organization (Burstein, Sohal, Zyngier, & Sohal,
2010). Although there are many definitions describing the complex nature of
leadership, the following four concepts
are pivotal to leadership: leadership is
a process, involves some form of influence over people, takes place in groups,
and involves shared goals (Northhouse,
2013).
Health care organizations, as well as
businesses, need leaders who can stimulate innovation and knowledge development, manage change, and provide
strategic direction for the organization
(Maccoby & Scudder, 2011). Leadership
roles are key to motivating and influencing teams toward a shared vision
(Dess & Picken, 2000).
According to Maccoby and Scudder
(2011), leadership is a complex process that involves specific skills and
expertise. A key skill is flexibility or the
ability to make adjustments according to the changing demands of situations. Effective leaders also require the
ability to carry out specific tasks and
behaviours that are appropriate to their
local context, as well as the situation in
which they find themselves (Northouse,
2013).
114
Rost (1991) found more than 200
definitions of leadership in the literature with descriptions ranging from
traits and characteristics to behaviours
and processes. Despite the abundance
of definitions, it is important to understand that both leaders and followers are integral aspects of leadership.
Furthermore, leadership is not just a
process, but also can refer to a team and
a role. For example, there are formal
leadership roles such as senior leadership teams, nurse managers, directors,
and practice leaders, as well as informal leadership roles such as the bedside oncology nurse. The most common
leadership theories discussed in the literature include trait, situational, team,
transactional, transformational, servant
and the authentic.
Trait leadership focuses on the innate
qualities, personality traits, and characteristics of an effective leader. This theory, established in 1946, focused on
behaviours and the traditional model of
a leader (Northouse, 2013). Leadership
behaviours, established early in life, are
used in all situations and are seen as
not changing over time or adapting to
different situations. Although there is a
significant amount of research supporting the trait leadership theory, there has
been no evidence to link this approach
with organizational outcomes. However,
there is growing recognition that individuals in leadership roles need to be
able to adapt their style to the circumstances, which leads to the next leadership theory situational leadership.
Situational leadership is a widely
recognized approach to leadership.
Different circumstances require different leadership approaches. The essential aspect of situational leadership
theory is that the leader can modify
his or her style to the situation at hand.
The strengths of this style include flexibility, ease of use for training leaders, and being practical (Northouse
2013). Although popular, there is not
a lot of research on this style and no
information on how to apply this style
in a group setting (Northouse, 2013).
Another new theory under development
in leadership is the team approach.
Team leadership theory focuses on
teams. This style is popular with multinational organizations and virtual
settings (Tung & Chang, 2011). Team
leadership involves sharing of power
through knowledge and a coordinated
effort with the team members towards
a common purpose. The knowledge
sharing has demonstrated improved
trust and cohesion among team members (Xue, Bradley, & Liang, 2010). The
next theory and most frequently used
approach is transactional leadership.
Transactional leadership theory consists of leaders who exert power and control to obtain behaviours from followers
(Lai, 2011). This style uses agreements,
rewards, incentives, and punishment to
achieve specific actions. A meta-analytic
study by Lai (2011) showed that transactional leadership resulted in improved
task performance as defined by the job
description. This leadership approach
does result in meeting targets through a
reward system.
The characteristics of transformational
leaders include being charismatic, considerate, and inspirational. The transformational leadership approach is communal,
collaborative, and participative (Jogulu,
2010). This style is visionary, influential,
and proactive. Transformational leaders
inspire followers to go beyond individual interests for the collective good of the
organization. According to Fulop and Day
(2010), many health care leaders are beginning to move from transactional style
to transformational. Transformational
styles adapt to the environment, demonstrate flexibility for change and resolution
of issues. Nixon, Harrington, and Parker
(2012) found the staff under transformational leadership models tend to be more
committed to the organizational goals and
perform better.
Servant leadership has a number of
similarities to transformational leadership. According to Reed Vidaver- Cohen
and Colwell (2011) servant leadership is
REFERENCES
Avolio, B.J., & Gardner, W.L. (2005).
Authentic
leadership
development:
Getting to the root of positive forms
of leadership. Leadership Quarterly, 16,
315–338.
Burstein, F., Sohal, S., Zyngier, S., &
Sohal, A.S. (2010). Understanding of
knowledge management roles and
responsibilities: A study in the Australian
context. Knowledge Management Research
& Practice, 8(1), 76–88. doi:10.1057/
kmrp.2009.18
Dess, G.G., & Picken, J.C. (2000).
Leadership in the 21st century.
Organizational Dynamics, 28(3), 18–34.
doi:10.1016/S0090-2616(00)88447-8
Fulop, L., & Day, G.E. (2010). From leader
to leadership: Clinician managers and
where to next? Australian Health Review,
34, 344–351. doi:10.1071/AH09763
Freeman, G.T. (2011). Spirituality and
servant leadership: A conceptual
model and research proposal. Emerging
Leadership Journeys, 4(1), 120–140.
Retrieved from http://www.regent.edu/
acad/global/publications/elj/vol4iss1/
In response to the identified need for
such a forum on leadership issues in
oncology, a group of oncology managers
and leaders in CANO formed a special
interest group with a focus on leadership. The principal objective of this SIG
is to bring together Canadian oncology nurses with an interest in leadership and oncology. The Leadership SIG
will provide a platform for knowledge
translation, networking opportunities
for oncology nurses in leadership roles,
mentorship opportunities, and a formalized leadership team for consultation on oncology nursing leadership
issues.
The criteria for becoming a member of this SIG include: be a member of
CANO, hold an interest in or passion for
leadership and desire to network with
oncology nurses with similar interests.
At present, this SIG has attracted senior
leaders in oncology, educators, nurse
managers, researchers, and oncology
nurses who are interested in pursuing
leadership positions.
In summary, leadership is a complex
topic. There is a plethora of definitions
and research centred on leadership.
Leadership is a process that involves
roles, as well as followers. The key
aspects of leadership are the ability to
influence and motivate individuals or
groups towards common goals. There
are numerous theoretical foundations
of leadership ranging from the trait theory to the authentic approach. The key
criteria to become a member of the SIG
leadership group are membership in
CANO and an interest in leadership.
Freeman_V4I1_pp120-140.pdf
Jogulu, U.D. (2010). Culturally linked
leadership
styles.
Leadership
&
Organizational Development Journal, 31,
705–719. doi:10.1108/01437731011094766
Lai,
A.
(2011).
Transformational–
transactional leadership theory. AHS
Capstone Projects. Paper 17. Retrieved
from
http://digitalcommons.olin.edu/
ahs_capstone_2011/17
Maccoby, M., & Scudder, T. (2011). Strategic
intelligence: A conceptual system of
leadership for change. Performance
Improvement, 50(3), 1–12. doi: 10.1002/
pfi.20205
Nixon, P., Harrington, M., & Parker,
D. (2012). Leadership performance
is significant to project success
or
failure:
A
critical
analysis.
International Journal of Productivity and
Performance Management, 61, 204–216.
doi:10.1108/17410401211194699
Northhouse, P.G. (2013). Leadership. Theory
and practice. (Sixth ed.). Thousand Oaks,
California: Sage Publishing.
Reed, L.L., Vidaver-Cohen, D., & Colwell, S.R.
(2011). A new scale to measure executive
servant
leadership:
Development,
analysis, and implications for research.
Journal of Business Ethics, 101, 415–434.
doi:10.1007/s10551-010-0729-1
Rost, J.C. (1991). Leadership for the twentyfirst century. New York: Praeger.
Tung, H.L., & Chang Y.H. (2011). Effects of
empowering leadership on performance
in management team: Mediating
effects of knowledge sharing and team
cohesion. Journal of Chinese Human
Resource Management, 2(1), 43–60.
doi:10.1108/20408001111148720
Vroom, V.H., & Jago, A.G. (2007). The role
of the situation in leadership. American
Psychologist, 62(1), 17–24.
Xue, Y., Bradley, J., & Liang, H. (2010).
Team climate, empowering leadership,
and knowledge sharing. Journal of
Knowledge Management, 15, 299–312.
doi:10.1108/13673271111119709
Co-Chairs
Janice Chobanuk, BScN, MN, CON(C),
CHPCN(C), Director, Ambulatory
Care and Systemic Therapy, AHS,
CancerControl AB, Community
Oncology, 1500 - 10123 99 Street,
Edmonton AB T5J 3H1
Ph: 780 643-4542; Cell: 780 862-0144;
Fax: 780 643-4486
Janice.Chobanuk@
albertahealthservices.ca Karen James, Professional Practice
Lead, British Columbia Cancer Agency
115
Communiqué
an approach in which the leader makes
a commitment to serve his or her followers and put others first. This type of
leadership role is highly motivated and
committed to helping others. Freeman
(2011) describes the essence of leadership as serving followers. Servant leadership is still under development. This
approach has demonstrated a positive
impact on organizational performance
(Northouse, 2013).
One of the newest theories on leadership is authentic leadership. Authentic
leadership brings together knowledge,
self-concept, and self-regulation. Avolio
and Gardner (2005) identified this style
of leadership as developmental, trustworthy, with explicit moral dimensions
often caused by a significant life event.
Recognizing the many and diverse
dimensions of leadership, a number of
oncology nurses from various leadership roles across the country, who were
attending a CANO conference, identified the need for a forum or mechanism
to come together to discuss and share
leadership challenges and successes
specific to oncology leadership.
Communiqué
Groupe d’intérêts spéciaux en leadership :
Qu’est-ce que le leadership?
D
eux des questions qui reviennent
souvent dans les conférences de
l’ACIO/CANO sont « C’est quoi exactement, le leadership? » et « Qui peut participer à un groupe d’intérêts spéciaux axé
sur le leadership? » Ce rapport de GIS
(groupe d’intérêts spéciaux) vise à contextualiser le concept de leadership et à
explorer les définitions et les théories qui
sous-tendent le leadership. De plus, ce
rapport présente des critères de participation au GIS sur le leadership à l’intention
des infirmières et infirmiers en oncologie.
Le leadership est un processus complexe qui comprend plusieurs dimensions
différentes. Selon Vroom et Jago (2007),
il s’agit d’un processus qui met en jeu la
capacité d’influencer et de motiver des
individus ou des groupes vers des objectifs communs. Le leadership joue un rôle
clé dans la réussite ou l’échec d’un organisme (Burstein, Sohal, Zyngier & Sohal,
2010). Bien qu’il existe de nombreuses
descriptions de la nature complexe du
leadership, les quatre concepts suivants
jouent un rôle central : le leadership est
un processus; il exerce une certaine forme
d’influence sur les gens; il survient au
sein de groupes; et il met en jeu des objectifs communs (Northhouse, 2013).
Les organisations de santé, ainsi
que les entreprises, ont besoin de dirigeants capables de susciter l’innovation
et le développement des connaissances,
de gérer le changement et d’offrir une
direction stratégique pour l’organisme
(Maccoby et Scudder, 2011). Les postes
de leadership ont un rôle clé à jouer pour
motiver et influencer les équipes vers une
vision commune (Dess & Picken, 2000).
Selon Maccoby et Scudder (2011), le
leadership est un processus complexe
qui met en jeu des compétences et un
savoir-faire particuliers. Une de ces
compétences clés est la souplesse, ou
la capacité de s’ajuster aux demandes
changeantes de chaque situation. Les
leaders efficaces doivent également être
capables de réaliser des tâches particulières et d’afficher des comportements
appropriés pour leur contexte local et
la situation dans laquelle ils se trouvent
(Northouse, 2013).
116
Rost (1991) a recensé plus de 200
définitions du leadership dans la documentation scientifique, dont certaines
sont axées sur les traits et caractéristiques et d’autres, sur les comportements
et processus. Malgré cette profusion de
définitions, il faut comprendre que les
dirigeants et les subordonnés ont tous
un rôle fondamental à jouer dans le
concept de leadership. De plus, le leadership n’est pas qu’un simple processus, mais peut également faire référence
à une équipe et à un poste. Par exemple,
il existe des postes de leadership officiel comme les équipes de haute direction, les infirmières gestionnaires, les
directrices de soins infirmiers, les chefs
de pratique, mais il existe également
des rôles au leadership moins officiel
comme les infirmières soignantes en
oncologie. Les théories du leadership les
plus courantes dans la documentation
scientifique sont axées sur les aspects
suivants : les caractéristiques, la situation,
l’équipe, la transaction, la transformation,
le service, et l’authenticité.
Le leadership axé sur les caractéristiques
se concentre sur les qualités innées, les
traits de personnalité et les caractéristiques d’un leader efficace. Cette théorie,
établie en 1946, était centrée sur les comportements et sur le modèle traditionnel
d’un bon dirigeant (Northouse, 2013). Les
comportements de leadership sont établis tôt dans la vie et servent dans toutes
les situations. Ils n’évoluent pas dans le
temps et ne changent pas selon la situation. Bien que cette théorie soit soutenue
par une importante quantité de recherche,
il n’y a pas de preuve d’un lien entre cette
approche et les résultats organisationnels. Cependant, on reconnaît de plus en
plus que les personnes qui occupent des
postes de leadership doivent savoir adapter leur style aux circonstances. D’où l’intérêt de la théorie suivante, le leadership
situationnel.
Le leadership situationnel est une
approche très répandue. Différentes circonstances font appel à différents styles de
leadership. L’aspect essentiel de la théorie
du leadership situationnel est le fait que
le leader peut adapter son style à chaque
situation. Les forces de cette théorie sont
sa souplesse, son aspect pratique et le fait
qu’elle est facile à utiliser pour former des
leaders (Northouse 2013). Malgré sa popularité, cette théorie a fait l’objet de peu de
recherche, et il n’existe aucune information sur la façon de l’appliquer dans un
contexte de groupe (Northouse, 2013). Le
leadership d’équipe est une nouvelle théorie en cours de développement.
La théorie du leadership d’équipe est
axée sur les équipes. Ce style de leadership est populaire au sein des organismes multinationaux et des milieux
virtuels (Tung & Change, 2011). Le leadership d’équipe met en jeu le partage du
pouvoir et des connaissances, ainsi qu’un
effort coordonné de la part des membres
de l’équipe en vue d’atteindre un objectif
commun. Selon la recherche, le partage
des connaissances renforce la confiance
et la cohésion entre les membres de
l’équipe (Xue, Bradley & Liang, 2010). La
prochaine théorie est celle du leadership
transactionnel, soit l’approche la plus fréquemment utilisée.
Selon la théorie du leadership transactionnel, les leaders exercent pouvoir et
contrôle afin de susciter certains comportements de la part de leurs subordonnés
(Lai, 2011). Ce style de leadership utilise
les ententes, les récompenses, les incitatifs
et les punitions pour obtenir des actions
particulières. Dans une étude méta-analytique réalisée par Lai (2011), le leadership
transactionnel a amélioré la réalisation des
tâches décrites dans la description de poste.
Cette approche au leadership facilite effectivement l’atteinte de cibles par le biais
d’un système de récompenses.
Les caractéristiques des leaders transformationnels comprennent le charisme,
la considération et l’inspiration. Il s’agit
d’une approche communautaire, collaborative et participative (Jogulu, 2010).
Ce style de leadership est visionnaire,
influent et proactif. Les leaders transformationnels inspirent leurs subordonnés
à dépasser leurs intérêts individuels et
à viser le bien collectif de l’organisation.
Selon Fulop et Day (2010), de nombreux
leaders du secteur de la santé commencent à passer du style transactionnel
RÉFÉRENCES
Avolio, B.J., & Gardner, W.L. (2005).
Authentic
leadership
development:
Getting to the root of positive forms
of leadership. Leadership Quarterly, 16,
315–338.
Burstein, F., Sohal, S., Zyngier, S., & Sohal,
A.S. (2010). Understanding of knowledge
management roles and responsibilities: A
study in the Australian context. Knowledge
Management Research & Practice, 8(1),
76–88. doi:10.1057/kmrp.2009.18
Dess, G.G., & Picken, J.C. (2000). Leadership
in the 21st century. Organizational
Dynamics, 28(3), 18–34. doi:10.1016/
S0090-2616(00)88447-8
Fulop, L., & Day, G.E. (2010). From leader
to leadership: Clinician managers and
where to next? Australian Health Review,
34, 344–351. doi:10.1071/AH09763
Freeman, G.T. (2011). Spirituality and
servant
leadership:
A
conceptual
model and research proposal. Emerging
Leadership Journeys, 4(1), 120–140.
Retrieved from http://www.regent.edu/
acad/global/publications/elj/vol4iss1/
différents postes de leadership d’un bout
à l’autre du pays ont exprimé — dans
le cadre d’une conférence de l’ACIO/
CANO — le besoin de créer un forum ou
un mécanisme qui favoriserait la discussion et le partage autour des difficultés et
des succès en matière de leadership dans
le domaine de l’oncologie.
En vue de répondre à ce besoin de
forum sur les enjeux liés au leadership
en oncologie, divers gestionnaires et responsables en oncologie au sein de l’ACIO/
CANO ont mis sur pied un groupe d’intérêts spéciaux (GIS) axé sur le leadership.
L’objectif premier de ce GIS est de rassembler les infirmiers et infirmières en oncologie du Canada qui ont un intérêt pour le
leadership et l’oncologie. Ce GIS fournira
une plateforme d’application des connaissances, des occasions de réseautage pour
le personnel infirmier en oncologie qui
occupe des postes de leadership, des
opportunités de mentorat, et une équipe
de leadership formelle dévouée à la consultation autour d’enjeux de leadership en
soins infirmiers en oncologie.
Les critères d’admissibilité à ce GIS
sont les suivants : être membre de l’ACIO/
CANO, avoir un intérêt ou une passion
pour le leadership, et avoir envie de réseauter avec des collègues en oncologie possédant des intérêts semblables. À l’heure
actuelle, ce GIS a attiré des dirigeants
de haut niveau en oncologie, des éducateurs, des infirmières gestionnaires, des
Freeman_V4I1_pp120-140.pdf
Jogulu, U.D. (2010). Culturally linked
leadership
styles.
Leadership
&
Organizational Development Journal, 31,
705–719. doi:10.1108/01437731011094766
Lai,
A.
(2011).
Transformational–
transactional leadership theory. AHS
Capstone Projects. Paper 17. Retrieved
from
http://digitalcommons.olin.edu/
ahs_capstone_2011/17
Maccoby, M., & Scudder, T. (2011). Strategic
intelligence: A conceptual system of
leadership for change. Performance
Improvement, 50(3), 1–12. doi: 10.1002/
pfi.20205
Nixon, P., Harrington, M., & Parker,
D. (2012). Leadership performance
is significant to project success
or
failure:
A
critical
analysis.
International Journal of Productivity and
Performance Management, 61, 204–216.
doi:10.1108/17410401211194699
Northhouse, P.G. (2013). Leadership. Theory
and practice. (Sixth ed.). Thousand Oaks,
California: Sage Publishing.
chercheuses et des infirmières en oncologie qui souhaitent obtenir des postes de
leadership.
Bref, le leadership est un sujet complexe. Il existe une large gamme de définitions et d’études axées sur ce sujet. Le
leadership est un processus qui met en
jeu à la fois des dirigeants et des subordonnés. Les aspects clés du leadership
sont la capacité d’influencer et de motiver des individus ou des groupes à travailler sur des objectifs communs. Le
leadership présente de nombreux fondements théoriques allant de l’approche basée sur les caractéristiques à
l’approche authentique. Pour devenir
membre du GIS sur le leadership, il faut
être membre de l’ACIO/CANO et s’intéresser au leadership.
Co-présidentes
Janice Chobanuk, B.Sc.inf., M.Sc.
inf., CSIO(C), ICSP(C), Directrice,
Ambulatory Care and Systemic Therapy
AHS, CancerControl AB, Community
Oncology, 1500 - 10123 99 Street,
Edmonton AB T5J 3H1
Tél. : 780 643-4542 Cell. : 780 862-0144
Téléc. : 780 643-4486
[email protected]
Karen James
Chef de la pratique professionnelle
British Columbia Cancer Agency
Reed, L.L., Vidaver-Cohen, D., & Colwell, S.R.
(2011). A new scale to measure executive
servant leadership: Development, analysis,
and implications for research. Journal of
Business Ethics, 101, 415–434. doi:10.1007/
s10551-010-0729-1
Rost, J.C. (1991). Leadership for the twenty –
first century. New York: Praeger.
Tung, H.L., & Chang Y.H. (2011). Effects of
empowering leadership on performance
in management team: Mediating
effects of knowledge sharing and team
cohesion. Journal of Chinese Human
Resource Management, 2(1), 43–60.
doi:10.1108/20408001111148720
Vroom, V.H., & Jago, A.G. (2007). The role
of the situation in leadership. American
Psychologist, 62(1), 17–24.
Xue, Y., Bradley, J., & Liang, H. (2010).
Team climate, empowering leadership,
and knowledge sharing. Journal of
Knowledge Management, 15, 299–312.
doi:10.1108/13673271111119709
117
Communiqué
au style transformationnel. Ce style
s’adapte à l’environnement et fait preuve
de souplesse concernant le changement
et la résolution de problèmes. D’après
Nixon, Harrington et Parker (2012), les
subordonnés d’une direction transformationnelle ont tendance à être plus engagés face aux objectifs organisationnels et
à afficher de meilleurs rendements.
Le leadership du serviteur a plusieurs
points en commun avec le leadership
transformationnel. Selon Reed VidaverCohen et Colwell (2011), le leader-serviteur s’engage à servir ses subordonnés
et à placer les intérêts d’autrui avant les
siens. Ce type de rôle de leadership est
très motivé et engagé à aider autrui. Selon
Freeman (2011), l’essence du leadership
consiste à servir les subalternes. Cette
théorie est en cours de développement et
a eu un impact positif sur le rendement
organisationnel (Northouse, 2013).
Une des dernières théories du leadership est le leadership authentique,
une approche qui réunit connaissances,
concept de soi et autorégulation. Selon
Avolio et Gardner (2005), ce type de leader encourage le développement, inspire confiance et affiche une dimension
morale explicite souvent causée par un
événement de vie marquant.
Le leadership présente des dimensions
à la fois nombreuses et variées. Face à
cette réalité, un bon nombre d’infirmières
et d’infirmiers en oncologie occupant
Communiqué
Special Interest Group Report: Surgical Oncology
H
istorically, the first form of cancer
treatment offered to patients was
the surgical removal of solid tumours.
Surgical oncology is the branch of cancer care that utilizes surgery and interventional procedures to diagnose and
treat cancer. Surgical interventions can
be classified as preventative, prophylactic, diagnostic, curative, palliative, supportive and/or restorative.
Over the last 100 years, advances in
surgical oncology have led to improved
patient survival. Advanced surgical techniques successfully remove tumours
while preserving physical function and
offering improved quality of life. For
many people with non-metastatic cancer, surgical interventions offer the
greatest chance for cure.
The outcomes of surgical interventions are often directly related to the
quality of care provided by the entire
inter-professional team. Surgical oncology nurses play a critical role in affecting these outcomes through their
complex and specialized assessments,
interventions and evaluations of care.
Moreover, patient/family teaching and
supportive care pre- and post-surgery
are fundamental activities for surgical oncology nurses. Understanding
the impact of surgical interventions
for patients and their family members
118
by nurses assists in establishing realistic and person-centred goals of care. In
addition to understanding the concepts
and implications of surgery, appreciating the role and impact of neo-adjuvant
and adjuvant treatments such as radiation therapy, chemotherapy, and biologic therapy is imperative.
Surgical oncology as a nursing specialty and its importance in the care
of cancer patients continues to evolve.
Surgical oncology nurses require specialized knowledge and skill to care for
patients with various types of cancers.
Nurses have the opportunity to develop
this specialty within operating rooms,
critical care, surgical and medical/surgical units, ambulatory cancer centres, as
well as in community and rehabilitation
settings.
Rapidly advancing scientific and
technologic methods in the field of
surgery have led to the growth of nursing research in this clinical area and to
subsequent evidence-based practice
changes. These have contributed to
the advancement of surgical oncology
nursing.
CANO acknowledges the specialty of
oncology nursing and surgical oncology
nursing within that broader specialty.
The association has developed and
supports a Surgical Oncology Nursing
Special Interest Group (SIG). The goals
of this SIG include:
• To promote and develop surgical
oncology nursing as a specialty
• To promote collaboration throughout Canada among surgical oncology
nurses in practice, education, administration, and research
• To provide a forum for nurses to
exchange ideas, knowledge, and skills
related to the specialty of surgical
oncology
• To promote improving the quality of
care for patients experiencing surgical interventions for their cancer.
The future goals and projects of the
surgical oncology nursing SIG will be
driven by issues and needs identified by
our members. We continue to build our
membership within this SIG.
If you are interested in joining the
Surgical Oncology Nursing SIG, please
join via the CANO website or while
obtaining your CANO membership.
For further information please
contact:
Shari Moura, RN, MN, CON(C),
CHPCN(C)
Clinical Nurse Specialist
McCain Centre of Pancreatic Cancer –
Princess Margaret Cancer Centre,
Toronto, ON
[email protected]
D
u point de vue historique, la toute
première forme de traitement du
cancer offerte aux patients fut l’ablation chirurgicale de tumeurs solides.
L’oncologie chirurgicale est la branche
des soins en oncologie qui fait appel à la
chirurgie et à des procédures d’intervention pour diagnostiquer et traiter le cancer. Les interventions chirurgicales sont
décrites comme étant préventives, prophylactiques, diagnostiques, curatives,
palliatives, et/ou données dans un but
de soutien ou de rétablissement.
Au cours des cent dernières années,
les progrès réalisés en oncologie chirurgicale ont permis d’améliorer la survie
des patients. Des techniques chirurgicales avancées permettent d’enlever les
tumeurs tout en préservant le fonctionnement physique et en offrant une meilleure qualité de vie. Pour beaucoup de
personnes dont le cancer ne s’est pas
métastasé, les interventions chirurgicales offrent les meilleures chances de
guérison.
Les résultats des interventions
chirurgicales entretiennent souvent
un lien direct avec la qualité des soins
dispensés par l’ensemble de l’équipe
interprofessionnelle. Les infirmières en
oncologie chirurgicale jouent un rôle
critique sur le plan des résultats grâce
à leurs évaluations initiales et interventions à la fois complexes et spécialisées et leurs évaluations des soins. En
outre, l’enseignement au patient et à
sa famille, les soins de soutien avant et
après la chirurgie constituent des activités fondamentales des infirmières
en oncologie chirurgicale. La compréhension qu’elles ont de l’incidence
des interventions chirurgicales sur les
patients et les proches aide à établir
des objectifs de soins réalistes et axés
sur la personne. En plus de bien saisir les concepts et les répercussions
de la chirurgie, il est impératif que les
infirmières apprécient le rôle et l’incidence des traitements adjuvants et
néoadjuvants comme la radiothérapie,
la chimiothérapie et la thérapie biologique.
L’oncologie chirurgicale en tant
que spécialité infirmière et son importance sur le plan des soins globaux aux
patients atteints de cancer continuent
d’évoluer. Les infirmières en oncologie chirurgicale doivent posséder des
connaissances et des compétences
spécialisées pour pouvoir prendre en
charge des patients ayant divers types
de cancers. Elles ont la possibilité de
pratiquer cette spécialité en salles d’opération, aires de soins critiques, unités
chirurgicales et médico-chirurgicales,
centres de cancérologie ambulatoire
et contextes communautaires et de
réadaptation.
L’évolution rapide des méthodes
scientifiques et technologiques dans le
domaine de la chirurgie a entraîné le
développement de la recherche infirmière relativement aux soins cliniques
ainsi que des changements de pratique
fondés sur des données probantes. Tout
cela a contribué à l’avancée des soins
infirmiers en oncologie chirurgicale.
L’ACIO/CANO reconnaît la spécialité des soins infirmiers en oncologie, bien sûr, mais aussi celle des soins
infirmiers en oncologie chirurgicale en
son sein. L’association a créé et appuie
son Groupe d’intérêts spéciaux (GIS)
en oncologie chirurgicale. Ce GIS a les
objectifs suivants :
• Promouvoir et développer les soins
infirmiers en oncologie chirurgicale à
titre de spécialité
• Promouvoir la collaboration à
l’échelle du Canada parmi les infirmiers et infirmières en oncologie
chirurgicale et ce, concernant la pratique, la formation, l’administration
et la recherche
• Fournir un forum aux infirmières et
infirmiers afin qu’ils puissent échanger idées, connaissances et compétences en lien avec la spécialité de
l’oncologie chirurgicale
• Promouvoir la qualité des soins aux
patients subissant des interventions
chirurgicales pour leur cancer.
Les objectifs et les projets futurs du
GIS en oncologie chirurgicale seront
dictés par les enjeux et les besoins dégagés par ses membres. Nous poursuivons le recrutement de membres pour
notre GIS.
Si vous souhaitez vous joindre au
GIS en oncologie chirurgicale, veuillez le faire par le biais du site Web de
l’ACIO/CANO ou encore lorsque vous
devenez membre de l’association.
Pour de plus amples renseignements, prière de contacter :
Shari Moura, inf., M.Sc.inf., CSIO(C),
ICSP(C)
Infirmière clinicienne spécialisée
McCain Centre of Pancreatic Cancer —
Centre de cancérologie Princess
Margaret, Toronto, ON
Email : [email protected]
119
Communiqué
Groupe d’intérêts spéciaux (GIS)
en oncologie chirurgicale
Communiqué
What are the benefits to joining the
Hematology/BMT Special Interest Group?
1. FREE with your CANO/ACIO membership (including a subscription to the Canadian Oncology Nursing Journal)!
2. Opportunity to connect with fellow hematology and blood and marrow transplant nurses at a national level to share knowledge,
experience, and expertise and build collegial relationships.
3. Free continuing nursing education hours through access to online case studies, nursing journal articles, and upcoming webinars with expert speakers, which can be used towards your provincial registration and oncology or BMT recertification.
4. Emails for upcoming Hematology/BMT events, conferences and professional development opportunities.
5. Add it to your resume or CV to demonstrate your involvement with the specialties!
We welcome all CANO/ACIO members from novice to expert in hematology or blood and marrow transplant to join our SIG!!
Current CANO members can view the Hematology/BMT SIG webpages through the CANO/ACIO website at: www.CANO/ACIO.
com or to join, email Cherie at [email protected]
Quels sont les avantages de l’appartenance au
Groupe d’intérêts spéciaux en hématologie/GSM?
1. GRATUIT avec votre adhésion à l’ACIO/CANO (qui comprend aussi l’abonnement à la Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie)!
2. L’occasion d’être en contact avec des collègues en hématologie et en greffe de sang et de moelle osseuse (GSM) à l’échelle nationale afin de partager des connaissances, de l’expérience, de l’expertise et de bâtir des relations collégiales.
3. Des heures d’éducation permanente en soins infirmiers à titre gratuit en accédant à des études de cas en ligne, des articles de
revues infirmières et nos nouveaux webinaires animés par des conférencières et conférenciers experts; ils peuvent être utilisés
pour répondre aux exigences de votre inscription provinciale et de votre certification en oncologie et/ou en GSM.
4. Des courriels pour les événements, conférences et possibilités de perfectionnement professionnel en hématologie/GSM.
5. Mentionnez-le dans votre CV comme preuve de votre engagement envers l’une ou l’autre des spécialités.
Nous invitons tous les membres de l’ACIO/CANO à se joindre à notre GIS, qu’ils soient de niveau débutant à expert en
hématologie ou en GSM.
Les membres actuels de l’ACIO/CANO peuvent consulter les pages Web du GIS en hématologie/GSM sur le site web de leur
association à : www.CANO/ACIO.com ou s’y joindre en envoyant un courriel à Cherie à [email protected]
120
What is your present role? (What do
you do in that role?)
I currently work as an RN at the
Nova Scotia Cancer Centre in Halifax,
Nova Scotia. I am a primary nurse for a
radiation oncologist and I recently finished my first term as a clinical instructor at Dalhousie University.
What drew you into nursing? (What
influenced you to become a nurse?)
I guess I took the scenic route to
get to nursing. I first started university
doing kinesiology. After a year of that I
changed my mind and went into architecture. As much as I love and appreciate architecture, I soon realized that I
needed to be in health care in some sort
of capacity. I went back and did a degree
in neuroscience and, after much deliberation (I was torn between the idea of
medicine or nursing), I decided that
nursing was where I should be.
What drew you into oncology nursing?
(What influenced you to become an
oncology nurse?)
I remember leaving nursing school
thinking I wanted to be a street nurse. I
was told that in order to do that I would
have to do some time in the hospital to
become proficient in my nursing skills.
I had done an independent study in
oncology with a professor at Dalhousie,
Brenda Sabo, and she really inspired
and motivated me to do oncology nursing. I started in hematology and, after
a month of being there, I knew I had
found my passion and there was no
turning back.
How would you characterize or
describe the driving forces for you
regarding your practice as a nurse?
I think the patients are the driving force behind my practice. I am
Communiqué
Nurse to Know: Terra Thibault
passionate about patient-centred care
and about empowering patients with
the education to take an active role in
their cancer journey. I guess you could
say I’m a bit of a “tough love” nurse in
that I work with patients to make sure
they understand the importance of taking care of themselves (even when it is
hard to do) to help minimize symptoms
during treatment.
What do you find most exciting about
being a nurse?
I love that I have the privilege to
know and be a part of a person’s story.
I am constantly meeting people that
shock, surprise, and exceed all my
expectations every single day. I meet
fighters, people who are passionate
about living and wanting to live. I think
this, in turn, makes me a better person,
because I can no longer take any day for
granted. You see how fast things can
change for a person and all of a sudden
you start to realize how precious your
life really is. I love my work and I love
that I wake up each day excited to do
this work.
What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of
your career?
Well, I am only five years out of university, but the biggest change for me
has been the introduction of electronic
medical records in the radiation area.
Everything is not electronic yet, but it
is slowly starting, and it is going to be
amazing. I know there are barriers, too.
But the Pollyanna mentality in me is
screaming from the rooftops! I love the
idea of everything being in one place
and the idea of nurses having more
time to do real nursing work rather than
to recopy medical charts and prepare
charts. I just think it will be fantastic.
What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
I think time is, and always will be
an issue for nurses. Hopefully, with
the addition of tools like the electronic
medical record, some of these issues
may change. I say change, not resolve,
because no one will ever have enough
time in a day.
What is your greatest hope for the
future of oncology nursing?
I hope nurses are able to work in
places with enough support to allow
oncology nurses to work to their full
scope of practice and potential.
What is the best advice you would give
to an individual who is considering
becoming a nurse/an oncology nurse?
I would say to explore your opportunities. Take the time to shadow an
oncology nurse on the floor and in
the clinic. It is important to determine whether it is the right fit for you.
Oncology nursing is an amazing field,
but that does not mean it does not come
without challenges. It can be a very
emotional job. Nevertheless, for me,
it has been one of the best decisions I
have ever made. Good luck!
121
Communiqué
Terra Thibault
Quel est votre rôle actuel? (Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?)
J’occupe actuellement un poste d’infirmière au Nova Scotia Cancer Center
d’Halifax, Nouvelle-Écosse. Je suis
l’infirmière en soins intégraux d’un
radio-oncologue et j’ai récemment terminé mon premier semestre d’enseignante clinique à l’Université Dalhousie.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers? (Qu’est-ce qui a
influencé votre décision de devenir
infirmière?)
Je dois avouer que j’ai pris des voies
détournées pour parvenir jusqu’aux
soins infirmiers. J’ai démarré mes
études universitaires en kinésiologie.
Après un an, j’ai changé d’avis et j’ai
étudié l’architecture. Même si j’adore
énormément l’architecture, je me suis
vite rendue compte que j’avais besoin
d’œuvrer dans le domaine des soins de
santé à un titre ou à un autre. Je suis
retournée aux études et j’ai obtenu mon
diplôme en sciences neurologiques
et après maintes délibérations (j’étais
déchirée entre la médecine et les soins
infirmiers), j’ai fini par décider que
c’était vers les soins infirmiers qu’il fallait que je me dirige.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers
les soins infirmiers en oncologie?
(Qu’est-ce qui a influencé votre décision
de devenir infirmière en oncologie?)
Je me souviens qu’en quittant l’école
de sciences infirmières je voulais devenir infirmière de la rue. On m’a dit que
pour occuper un tel poste, il faudrait
que je passe un certain temps à l’hôpital afin de bien maîtriser mes compétences infirmières. Mais j’avais fait une
étude en oncologie indépendante avec
une professeure de Dalhousie, Brenda
Sabo, et elle m’avait vraiment inspirée et
motivée à choisir les soins infirmiers en
oncologie. J’ai donc débuté en hématologie et après un mois dans ce domaine,
je savais que j’avais trouvé ma passion et
qu’il n’était pas question de revenir en
arrière.
122
Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
Je crois que les patients sont la force
vive qui anime ma pratique. Je me passionne pour les soins centrés sur le patient
et sur l’autonomisation des patients par
l’éducation afin qu’ils jouent un rôle actif
dans leur expérience globale du cancer. Je
suppose que vous pourriez dire que j’ai
tendance à faire preuve de fermeté affectueuse dans mon travail avec les patients
pour m’assurer qu’ils comprennent l’importance de bien prendre soin d’euxmêmes (même lorsque c’est difficile à
faire) afin de minimiser les symptômes
durant le traitement.
Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
J’adore connaître l’histoire de chaque
personne et d’en faire partie, un réel
privilège. Je rencontre constamment
des individus qui me surprennent, me
choquent et dépassent mes attentes et
ce, jour après jour. Je rencontre des lutteurs, des gens qui se passionnent pour
la vie et qui veulent vivre. Je crois que
cela m’aide à m’améliorer moi-même et
je ne prends plus rien à la légère. Quand
on voit la vitesse à laquelle les choses
peuvent changer dans la vie d’une personne, on réalise d’un seul coup à quel
point la vie est précieuse. J’adore mon
travail et j’adore me réveiller chaque
matin enthousiasmée à l’idée de l’accomplir une fois de plus.
Quels sont, d’après vous, les plus grands
changements ayant touché les infirmières
depuis le début de votre carrière?
Bon, cela ne fait que cinq ans que je
suis sortie de l’université, mais pour
moi, le plus grand changement a été
l’introduction des dossiers médicaux
informatisés dans le domaine de la
radiothérapie. Bien que tout ne soit pas
encore informatisé, on y arrive tout doucement et cela va être incroyable. Je sais
qu’il y a des obstacles également. Mais
l’éternelle optimiste que je suis crie
du haut des toits! J’adore l’idée selon
laquelle tout ce dont nous avons besoin
sera dans un seul et même endroit et
que les infirmiers et infirmières auront
davantage de temps à consacrer à la prestation des soins plutôt qu’à recopier des
dossiers médicaux. Je ne peux m’empêcher de penser que ce sera merveilleux.
À votre avis, quels sont les plus gros
défis qui confrontent les infirmières et/
ou les soins infirmiers en oncologie?
Je crois que le temps est et sera toujours un enjeu de taille pour le personnel infirmier. Il faut espérer qu’avec de
nouveaux outils comme le dossier médical informatisé, quelques-uns des enjeux
évolueront. Je parle d’évolution et non de
résolution parce personne n’aura jamais
assez de temps dans une journée.
Quel est votre plus grand espoir
pour l’avenir des soins infirmiers en
oncologie?
J’espère que les infirmiers et infirmières en oncologie travaillent dans des
contextes où il leur est possible d’exercer
pleinement leur pratique et d’atteindre
leur plein potentiel.
Quel est le meilleur conseil que vous
pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
infirmière en oncologie?
Je lui dirais d’explorer les opportunités. De prendre le temps d’observer une infirmière en oncologie dans
une unité ou dans une clinique. Il est
important de déterminer si cela vous
convient. Les soins infirmiers en oncologie constituent un domaine remarquable, mais cela ne veut pas dire qu’il
est sans défis particuliers. Il s’agit d’un
emploi très exigeant sur le plan émotionnel. Néanmoins, il représente pour
moi l’une des meilleures décisions que
j’aie jamais prises. Bonne chance, donc!
What is your present role? (What do
you do in that role?)
I am a hematology nurse at the
Juravinski Hospital in Hamilton, ON.
I primarily work as a staff RN, but was
involved for couple of years in a quality improvement opportunity aimed
at implementing the synergy model,
which is a professional practice model
that seeks to create “synergy” or a good
fit between patient needs, nurse’s competency level and resources available in
the system.
What drew you into nursing? (What
influenced you to become a nurse?)
What drew you into oncology nursing?
(What influenced you to become an
oncology nurse?)
What do you find most exciting about
being a nurse?
I decided to pursue nursing after
completing two years in another
post-secondary education, because I
was drawn to nurses’ ability to directly
impact the lives of individuals and communities. Nurses have a tremendous
opportunity to journey with individuals in the most difficult and vulnerable
moments of their lives. Nurses’ moral
agency towards their patients, as their
fierce advocate within the health care
system, sets the profession apart from
others and gives us tremendous meaning and satisfaction.
I have always practised in oncology
nursing because I am constantly challenged and in awe of the courage and
strength of oncology patients and their
families. In an area of nursing where
cure is not always attainable, the intricacy of the human experience shines
and nurses are positioned to ensure
each individual’s worth and intrinsic
value is upheld at every stage of the illness trajectory. As an oncology/hematology nurse, I see myself not only as
a skillful practitioner who performs
diverse interventions for my patients,
but also as a professional who advocates for ways to promote excellence
in patient care and to ensure patients’
dignity and psychosocial needs are met
throughout their illness trajectory.
What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of
your career?
What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
The constant push for efficiency
in the health care system seen in the
retrenchment in our hospitals while
patient acuity continues to increase has
created a gap between the needs of our
patients and the services that we are
able to provide them. Unfortunately,
nurses who are the closest to patients
are feeling these deficiencies in their
daily practice, as they have to do more
for their patients with less resources
in time and in services. I believe that
nurses have “adapted” to this idea of
“doing more with less” to the detriment
of being able to meet their patients’
emotional and psychosocial needs.
Holistic patient care is not optimized in
these conditions and nurses are not able
to enact the essence of their profession
that sets them apart from others in the
health care system. This issue has several ramifications on the nursing profession and, ultimately, on our patients.
However, in the midst of these challenges, my greatest hope for the future
of oncology nursing and nursing in
general is that nurses will not adopt a
defeated position or an attitude of contempt and apathy towards the health
care system. Instead, front-line nurses
should continue to advocate for their
patients by being involved and engaged
in their hospitals, by advocating for
health policies at the government level
that benefit patients and not only budgets while empirically showing the ramifications caused by the inadequate and
inefficient resources on our patients,
our population and the health care system itself. I believe nurses ought to, and
are able to engage in the discourse of
our health care system.
What is the best advice you would give
to an individual who is considering
becoming a nurse/an oncology nurse?
My advice would be to truly consider
the reasons you are pursuing this profession. Oncology nursing and nursing
in general can be hard, but it can also
be extremely rewarding. You need to be
willing to put the interest of others first
and be passionate about caring for individuals and advocating for their needs.
123
Communiqué
Nurse to Know: Amenudzie Yayra
Communiqué
Amenudzie Yayra
Quel est votre rôle actuel? (Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?)
Je suis infirmière en hématologie
à l’Hôpital Juravinski d’Hamilton, en
Ontario. Mes fonctions sont principalement celles d’infirmière de chevet, mais
j’ai participé pendant environ deux ans
à une initiative d’amélioration de la qualité dont le but était de mettre en œuvre
le modèle de synergie. Ce dernier est
un modèle de pratique professionnelle
qui vise à créer une « synergie » ou une
bonne adéquation entre les besoins des
patients, le niveau des compétences du
personnel infirmier et les ressources
disponibles au sein du système.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers et les soins infirmiers
en oncologie? (Qu’est-ce qui a influencé
votre décision de devenir infirmière et
de choisir le domaine de l’oncologie?)
Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
J’ai décidé de faire mes études en
sciences infirmières après avoir fait
deux ans d’études postsecondaires dans
une autre filière parce que j’étais attirée
par la capacité des infirmières à exercer
une incidence directe sur la vie d’individus et de communautés. Il leur est
donné l’incroyable possibilité de cheminer aux côtés de personnes traversant
les moments les plus difficiles et vulnérables de toute leur vie. L’action morale
de l’infirmière vis-à-vis de ses patients à
titre de défenseure acharnée au sein du
système de soins est ce qui distingue
cette profession des autres et la rend
phénoménale en termes de sens et de
satisfaction.
Ma pratique infirmière a toujours
concerné l’oncologie parce que j’éprouve
une admiration permanente pour le
courage et la force des patients en oncologie et de leurs proches qui me lancent
aussi un défi par la même occasion.
Dans un domaine des soins infirmiers
où la guérison n’est pas toujours atteignable, la complexité de l’expérience
humaine rayonne, et les infirmières
occupent une position privilégiée
pour permettre à la valeur de chaque
124
personne de transparaître. Sa valeur
intrinsèque est maintenue à chaque
étape de la trajectoire de la maladie. En
tant qu’infirmière en oncologie/hématologie, je ne suis pas seulement une
praticienne hautement compétente qui
effectue des interventions pour mes
patients, mais aussi une intervenante
qui prône divers moyens de promouvoir
l’excellence dans les soins aux patients
et de veiller au maintien de la dignité
des patients et à la satisfaction de leurs
besoins psychosociaux tout au long de
la trajectoire de la maladie.
Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière? À votre avis, quels sont les
plus gros défis qui confrontent les
infirmières et/ou les soins infirmiers
en oncologie?
Un fossé s’est creusé entre les
besoins de nos patients et les services
que nous sommes en mesure de leur
fournir du fait de la recherche continuelle d’efficacité dans notre système
de soins de santé, qui prend la forme
de compressions dans nos hôpitaux
alors que la lourdeur des cas ne cesse de
s’amplifier. Malheureusement, comme
elles se trouvent les plus proches des
patients, ce sont les infirmières qui se
heurtent à ces carences dans leur pratique quotidienne puisqu’elles sont
appelées à en faire plus pour leurs
patients en disposant de ressources
qui vont en s’amenuisant, au niveau
du temps et des services. Je crois que
les infirmières ont fini par s’adapter à
ce concept de « faire plus avec moins »
mais en perdant la capacité de répondre
aux besoins émotionnels et psychosociaux de leurs patients. La prestation de
soins holistiques n’est aucunement optimisée dans ces conditions et les infirmières sont incapables de faire jouer
l’essence même de leur profession,
laquelle la distingue des autres professions au sein du système de soins. Cette
question a de nombreuses ramifications
pour la profession infirmière et, en fin
de compte, pour nos patients.
Mais, au beau milieu de tous ces
défis, mon plus grand espoir pour l’avenir des soins infirmiers en oncologie
et celui des soins infirmiers en général,
est que les infirmiers et infirmières ne
vont pas se laisser aller au défaitisme
ni à une attitude de mépris et d’apathie
envers le système de soins. Il faut plutôt
que le personnel infirmier de première
ligne continue de défendre les intérêts
des patients en s’impliquant et en s’engageant dans les hôpitaux, et en réclamant des gouvernements des politiques
de santé qui soient bénéfiques pour les
patients et non pas seulement pour les
budgets, tout en faisant la démonstration empirique des retombées des ressources inadéquates et inefficaces sur
nos patients, sur la population et sur
le système de santé proprement dit. Je
crois que les infirmières ont tout ce
qu’il faut pour s’impliquer dans les
débats entourant notre système de
santé et qu’elles devraient le faire.
Quel est le meilleur conseil que vous
pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
infirmière en oncologie?
Mon conseil serait d’examiner en
profondeur les raisons pour lesquelles
vous souhaitez exercer cette profession.
Les soins infirmiers en général et les
soins infirmiers en oncologie, en particulier, peuvent s’avérer difficiles d’une
part mais être extrêmement enrichissants, d’autre part. Vous devez pouvoir
mettre les intérêts d’autrui avant les
vôtres et éprouver une véritable passion pour la prestation de soins à des
personnes et la promotion de leurs
besoins.
CANO/ACIO offers you
opportunities for
professional growth
and development
A
s Director At Large—Education, I
am often asked by nurses, “What
can CANO/ACIO do for me?” Let’s
explore the answer to this question in
more detail.
For those of you who have oncology certification, CON(C), you know
that qualifying for your re-certification
requires 20 hours of continuing education every year for five years. Your participation in CANO education activities
will provide your annual required continuing education (CE) hours in their
totality. Let me further outline:
• each webinar will earn one CE hour
for registrants and four hours for the
presenter
• CANO/ACIO membership earns four
hours each year
• conference attendance can earn up to
20 hours
• participating in your CANO chapter education activities will earn CE
hours.
However, this is a very small component of what CANO/ACIO can do for
you. CANO/ACIO is full of opportunities to develop yourself professionally
and advance your career. These opportunities can include submitting articles to the Canadian Oncology Nursing
Journal; participating in a local chapter
and its activities; answering calls for
involvement in the creation of standards
of care, practice guidelines, or learning modules; participating in Special
Interest Groups and network groups;
submitting a conference abstract for
presenting a poster or a podium presentation; and participating in research
surveys. You may feel that these opportunities are not applicable to your
practice, that you may not have the necessary expertise to be involved in them,
or that they do not do anything for you.
I respectfully challenge this notion.
CANO/ACIO believes each nurse
can be a leader. I, too, believe this. But I
will add—it is up to each nurse to position themselves in situations that foster their professional development and
leadership. I urge you to not only seize
opportunities, but also create opportunities. If you have an idea, dream
it, share it and achieve it. Reach out to
those nurses you respect and value for
guidance and support. They had great
mentors and I am betting they would be
honoured to coach or mentor another
nurse.
CANO’s strength is its members—
the breadth and depth of knowledge,
expertise, scholarship, and passion
for oncology nursing and patient care
within the members is invigorating and
infectious.
It may be a cliché, but my advice
is “start small”. Take a small step to
get started. Attend a chapter meeting, organize a relevant practice article
review with colleagues, then another,
and another. Submit a reflection to
Connections. Submit a reflection to the
Canadian Oncology Nursing Journal on
the pragmatism of reviewing articles (or
a topic of your choice). Submit a conference poster. Then think about doing
a podium presentation. Or present a
webinar on a practice topic about which
you are passionate. I know other oncology nurses are very interested in what
is happening in nursing practice across
the country. Participate in creating practice standards. Create a pocket card to
help with practice and education. Build
your expertise.
Get elected to your local oncology
nursing chapter board or become a
member of a CANO/ACIO committee.
Why not think about getting elected to
the Board of Directors—even becoming
president one day. Get your Master’s or
PhD. Get appointed to the World Health
Organization or the International
Council of Nurses. All this has happened to CANO/ACIO members, as
a result of their involvement with the
organization and the oncology nursing
colleagues they have met.
When all is said and done, most of
all, mentor the rising stars. Celebrate
nursing. This is what CANO can do
for you. It is the vehicle to support your
professional development everywhere
from the bedside to the boardroom.
See… easy! You are already on your
way, you’re reading this. All it takes is
another step. What will your next one
be?
Karyn Perry
DAL—Education
125
Communiqué
Director at Large — Education
Communiqué
Conseillère générale — Éducation
L’ACIO/CANO vous
offre des occasions
de croissance et
de développement
professionnels
E
n tant que conseillère générale–
Éducation, j’entends souvent la
question suivante de la part des infirmiers et infirmières : « Qu’est-ce que
l’ACIO/CANO peut faire pour moi? »
Explorons cette question plus en
profondeur.
Ceux et celles parmi vous qui
détiennent la certification en oncologie,
CSIO(C), savent que la recertification
requiert 20 heures d’éducation continue par an pendant cinq ans. Votre participation aux activités pédagogiques
de l’ACIO/CANO vous permettra de
satisfaire complètement à cette exigence annuelle. Voici quelques détails
additionnels :
• chaque webinaire permettra aux personnes inscrites d’accumuler une
heure d’éducation continue et à celle
qui le présente d’en accumuler quatre
• le simple fait d’être membre de
l’ACIO/CANO vaut quatre heures
d’éducation continue
• la participation à la conférence
annuelle permet d’accumuler jusqu’à
20 heures
• la participation aux activités pédagogiques de votre section de l’ACIO/
CANO vous permettra d’accumuler
des heures.
Cependant, il s’agit là d’une
très petite composante de ce que
l’ACIO/CANO peut faire pour vous.
L’association offre de nombreuses occasions de développement professionnel
et d’avancement de carrière. Vous pouvez par exemple soumettre des articles
à la Revue canadienne de soins infirmiers
en oncologie; participer à votre section locale/régionale et à ses activités;
126
répondre à des appels de participation
à la création de normes pour les soins,
de lignes directrices pour la pratique
ou de modules d’apprentissage; participer à des groupes d’intérêts spéciaux et
à des groupes de réseautage; soumettre
un résumé pour une présentation d’affiche ou d’allocution; et participer à des
enquêtes de recherche. Vous croyez
peut-être que ces occasions ne s’appliquent pas à votre pratique, que vous
ne possédez pas l’expertise nécessaire
pour vous en prévaloir ou qu’elles ne
vous apporteraient rien. Si c’est votre
cas, je vous invite respectueusement à
considérer les points suivants.
L’ACIO/CANO croit que chaque
infirmière ou infirmier peut être un leader, et c’est également mon avis. Mais
j’ajouterai ceci : il appartient à chaque
infirmière ou infirmier de se mettre
dans des situations qui stimulent son
développement professionnel et ses
compétences de leadership. Je vous
encourage non seulement à saisir les
occasions, mais également à en créer. Si
vous avez une idée, développez-la, partagez-la et faites-en une réalité. Faites
appel aux collègues que vous respectez et qui vous inspirent afin de leur
demander conseils et appui. Ils ont euxmêmes eu des mentors, et je parie qu’ils
seront honorés d’avoir l’occasion de
jouer le même rôle avec vous.
La force de l’ACIO/CANO est son
bassin de membres. La portée et la
profondeur des connaissances, de l’expertise et de la recherche, ainsi que la
passion pour les soins infirmiers en
oncologie et pour les soins aux patients
parmi les membres sont à la fois stimulantes et contagieuses.
Mon conseil, au risque de sembler cliché, est de « commencer petit ».
Prenez un petit pas pour vous lancer. Assistez à une rencontre de section, organisez la révision d’un article
pertinent sur la pratique avec des collègues, et ainsi de suite. Soumettez une
réflexion à CANO Connections. Envoyez
à la Revue canadienne de soins infirmiers
en oncologie une réflexion sur le pragmatisme de la révision d’articles (ou sur un
autre sujet de votre choix). Soumettez
une affiche pour la conférence.
Examinez la possibilité de donner une
présentation lors de la conférence.
Présentez un webinaire sur un sujet de
pratique qui vous passionne. Je sais que
vos collègues en oncologie s’intéressent
grandement
aux
développements
dans la pratique infirmière d’un bout à
l’autre du pays. Participez à la création
de normes de pratique. Créez des fiches
pour aider avec la pratique et l’éducation. Bâtissez votre expertise.
Vous pourriez vous faire élire au
conseil de votre section locale de soins
infirmiers en oncologie ou devenir
membre d’un des comités de l’ACIO/
CANO. Ou encore, vous faire élire à
son conseil d’administration, ou même
en devenir présidente! Obtenez votre
maîtrise ou votre doctorat. Faites-vous
nommer à l’Organisation mondiale de
la Santé ou au Conseil international des
infirmières. De nombreux membres de
l’ACIO/CANO sont déjà passés par là,
se sont engagés au sein de notre association et auprès de collègues en soins
infirmiers en oncologie.
En dernière analyse, le plus important est d’encourager les étoiles montantes. De célébrer les soins infirmiers.
Voilà ce que l’ACIO/CANO peut faire
pour vous. C’est un organe capable de
soutenir votre développement professionnel du chevet à la salle du conseil.
Vous voyez? C’est facile! Vous avez
déjà commencé, puisque vous lisez cet
article. Vous n’avez qu’à prendre un
autre pas. Quel sera-t-il?
Karyn Perry
Conseillère générale–Éducation
S
eason’s Greetings and warm wishes
for a joyous 2015! As another year
comes to an end, it allows time for
reflection on this past year. And what a
busy year it has been!
It was great to see so many members
attend the CANO/ACIO annual conference in Quebec City this year. The conference was a huge success and I would
like to take this opportunity to thank the
local planning committee and fellow
Board members for all their efforts in
the coordination of this event. The conference theme was, Patient Engagement,
and I was impressed at the calibre of
presentations and speakers.
Like many in the audience, I was
inspired by the opening ceremony presentation by Hugo Desrochers. Hugo
eloquently described personal experiences of his cancer diagnosis and
treatment. People who have the most
expertise to guide us with planning and
delivery of services in cancer care are
our patients and family members. With
smatterings of humour, Hugo shared
his experiences with diagnosis and
treatment and also about how he now
supports other cancer patients and families. In recognition of the importance
of patient engagement, our strategic
plan comprises a component related to
this topic and looks to identify how we,
as an organization, might best engage
patients and families in association
activities and initiatives.
In 2015 we celebrate a milestone for
the association—our 30th anniversary.
Our marketing committee is busy making preparations on the marketing plan
REFERENCES
Cancer Care Ontario. (2014, May). Symptom
Assessment and Management Tools.
Retrieved from https://www.cancercare.
on.ca/toolbox/symptools
for this milestone and we will be seeking ideas and suggestions from members for this anniversary. Personally, I
have also reached the celebration of my
30th year in oncology nursing. Reflecting
back on my career, I have many fond
memories and have witnessed many
changes in patient care and nursing
practice. Most certainly, I am pleased to
see the increase in patient survival rates
and the fact that we now view cancer as
a chronic disease rather than a life-ending illness with few options. Now we are
faced with the challenge of how to best
support patients and families with survivorship issues.
At the conference, I was excited to
see the launch of the conference app. I
found it extremely useful, and informal
feedback from colleagues was positive.
We all seem to benefit from working
with mobile technology in our lives and
our working environment. I recently
read an article highlighting the use of
SMART phones in clinical care, which
discussed the use of mobile technology
to promote patient safety and quality
of care (Parker, 2014). The author also
highlighted that nursing was not fully
utilizing mobile technology. I come
from an era in nursing when we had
very little technology—no cell phones,
no computers, and counting the drops
per minute to monitor the flow of IV
fluids was the norm. I have observed
many changes over the years and, from
a first-hand perspective, have seen how
far technology has advanced oncology,
patient care, and nursing practice for
our patients. A good example of this
is the symptom management guides
app, which I only recently discovered
(Cancer Care Ontario, 2014). How far
we have come in these 30 years!
Today,
as
Director-at-Large—
Communications, I have many tools
and resources available to me to carry
out my duties with more ease than my
predecessor had 30 years ago. Most
likely, communication to association
membership was by mail or by telephone—costly and labour intensive!!
Since SMART phones were introduced
nearly 15 years ago, a communication
explosion has occurred. We tweet; we
access a never-ending supply of apps;
we take selfies and friendies and post
these on a variety of social networks;
we text; we email; and we share our
thoughts and opinions in a matter of
minutes to the World Wide Web. We
have a plethora of excellent communication modes to promote and raise awareness of our association and oncology
nursing practice, all of which makes my
role so much easier. As an example of
this, CANO/ACIO will be holding next
year’s annual conference in Toronto in
October. Generate interest and raise
awareness by including the hashtag
#CANO2015 in all your social media
messaging.
I am looking forward to 2015 and all
the challenges that it will bring!
Submitted by
Lorna Roe, MSc, BSc, RN
CANO/ACIO DAL Communications
Parker, C.D. (2014). Evolution or revolution?
Smartphone use in nursing practice.
American Nurse Today, 9(11). Retrieved
from
http://info.patientsafesolutions.
c o m / e v o l u t i o n - o r- r e v o l u t i o n smartphone-use-in-nursing-practice
127
Communiqué
Director at Large—Communications
Communiqué
Conseillère générale—Communication
J
oyeuses fêtes et tous mes meilleurs
vœux pour 2015! Voici une autre année
qui parvient à sa fin et c’est le moment
rêvé pour se pencher sur les douze derniers mois qui furent bien occupés!
Ce fut merveilleux de voir autant
de membres de l’ACIO/CANO assister à la conférence annuelle tenue à
Québec cette année. Elle a remporté un
vif succès et j’aimerais profiter de cette
occasion pour remercier le comité de
planification local et mes collègues du
conseil d’administration pour tous les
efforts consacrés à la coordination de
cet événement. Le thème retenu était Le
patient partenaire et j’ai été impressionnée par le calibre des présentations et
des conférenciers et conférencières.
Comme bien des membres de l’auditoire, j’ai été fort inspirée par la présentation donnée par Hugo Desrochers dans
le cadre de la cérémonie d’ouverture.
Hugo a décrit avec éloquence ses expériences personnelles liées à son diagnostic de cancer et à son traitement. Les gens
qui possèdent la plus grande expertise
pour nous guider dans la planification et
la fourniture des services de cancérologie sont bel et bien nos patients et leurs
proches. C’est avec une bonne dose d’humour qu’Hugo a partagé ses expériences
lors du diagnostic et du traitement et
parlé de la manière dont il soutient dorénavant d’autres patients et familles touchés par le cancer. Afin de reconnaître
l’importance des partenariats nous unissant aux patients, notre plan stratégique
comprend une composante liée à ce
sujet et cherche à dégager ce que notre
association peut faire afin d’encourager
les patients et les proches à s’impliquer
dans ses activités et initiatives.
Nous allons célébrer en 2015 une belle
date repère pour notre association — son
30e anniversaire. Notre comité de marketing œuvre actuellement au peaufinage
du plan de marketing pour ce grand jalon
et nous inviterons les membres à nous
faire part de leurs idées et suggestions
RÉFÉRENCE
L’ appli créée, en anglais, par Action Cancer
Ontario (2014, mai). Symptom Assessment
and Management Tools. Se trouve à :
https://www.cancercare.on.ca/toolbox/
symptools
128
pour cette occasion. Amusante coïncidence personnelle, je célébrerai moi aussi
en 2015 mes trente années en soins infirmiers en oncologie. En jetant un regard
en arrière sur ma carrière, j’ai beaucoup
de très bons souvenirs et j’ai été témoin
de bien des changements sur le plan des
soins aux patients et de la pratique infirmière. Je suis fort heureuse de voir les
taux de survie grimper et de savoir que
nous considérons dorénavant le cancer
comme étant une maladie chronique plutôt qu’une maladie à issue mortelle aux
options fort limitées. Le nouveau défi
qui nous attend désormais est de déterminer la meilleure façon de soutenir les
patients et leurs proches au niveau des
enjeux liés à la survivance.
Durant la conférence, j’ai assisté
avec grand enthousiasme au lancement
de l’appli de la conférence. Je l’ai trouvée extrêmement utile, et la rétroaction
informelle de mes collègues était positive. Il semble bien que nous tirions
tous et toutes avantage de la technologie mobile dans notre vie et dans notre
contexte de travail. J’ai récemment lu
un article qui soulignait l’utilisation de
téléphones intelligents dans les soins
cliniques et discutait de l’emploi de la
technologie mobile afin de promouvoir la sécurité des patients et la qualité
des soins (Parker, 2014). L’auteur faisait également valoir que les soins infirmiers ne tirent pas pleinement parti de
la technologie mobile. Durant mes premiers temps en soins infirmiers, nous
n’avions guère de technologie – pas de
portables, pas d’ordinateurs et la tradition voulait que nous comptions
nous-mêmes le nombre de gouttes par
minute quand nous surveillions l’écoulement des liquides dans les IV. J’ai remarqué de nombreux changements au fil
des ans et j’ai pu me rendre compte,
moi-même, des progrès que la technologie nous a permis de faire sur le plan
de l’oncologie, des soins aux patients et
de notre pratique auprès des patients.
À titre d’exemple, je mentionnerai les
guides de gestion des symptômes, une
nouvelle appli que je viens tout juste de
découvrir (Cancer Care Ontario, 2014).
Nous avons parcouru bien du chemin
en l’espace de 30 ans!
Aujourd’hui, en tant que conseillère
générale–Communication, je dispose
d’une multitude d’outils et de ressources
pour accomplir mes tâches beaucoup
plus facilement que celle qui m’a précédée
à ce poste 30 ans plus tôt. Il est fort probable que la communication entre l’association et ses membres se faisait par la
poste ou par le biais du téléphone — des
activités onéreuses et exigeantes en maind’œuvre! Il s’est produit, depuis l’introduction des téléphones intelligents il y a près
de 15 ans de cela, une véritable explosion
dans le domaine; nous n’arrêtons pas de
microbloguer et d’accéder à une source
intarissable d’applis; nous prenons des
égoportraits et des photos de nos amis
que nous nous empressons d’afficher
dans une foule de réseaux sociaux; nous
textons; nous envoyons des courriels et
nous partageons nos pensées et nos opinions sur le Web, le tout en un rien de
temps. Nous disposons d’une foule d’excellents modes de communication nous
permettant de promouvoir et de faire
connaître notre association et la pratique
des soins infirmiers en oncologie, ce qui
simplifie bien mon rôle. Pour ne citer
qu’un exemple à l’appui, l’ACIO/CANO
tiendra sa prochaine conférence annuelle
à Toronto en octobre. Pour susciter de
l’intérêt et sensibiliser vos interlocuteurs,
incluez donc le mot-clic #CANO2015 dans
tous vos messages sur médias sociaux.
Je me réjouis à l’avance de l’arrivée de l’année 2015 et de tous les défis
qu’elle apportera dans son sillage!
Parker,
C.D.
(2014).
Evolution
or
revolution?
Smartphone
use
in
nursing practice. American Nurse
Today, 9(11). Retrieved from http://
info.patientsafesolutions.com/
evolution-or-revolution-smartphone-usein-nursing-practice
Le tout respectueusement soumis par
Lorna Roe, inf., B.Sc., M.Sc.,
Cons. gén.–Communication, ACIO/
CANO
C
ANO Manitoba (CANO MB)
Chapter continues to satisfy executive objectives by providing four
evening oncology educational opportunities and a full-day workshop for members, as well as other nurses who have
an interest in oncology nursing. Local
speakers are selected for the evening
oncology education sessions, but the
executive tries hard to bring a national
speaker for the full-day workshop. This
event is held near the celebration of
Oncology Nursing Day. The theme of
this year’s workshop is: Changing Face
of Cancer: Genetics in Cancer Care.
In order to satisfy the communication network objective, CANO
MB members have voted to add the
Oncologic Editor position to the executive team. The Manitoba Oncologic has
become a popular and excellent communication tool for disseminating
oncology nursing knowledge and news
to both urban and rural nurses. The
Oncologic is sent to CANO MB members, as well as hospitals, community,
cancer care outpatient clinics, and personal care homes throughout Manitoba.
CANO MB also continues to provide education grants to members for
conferences, courses, and oncology
certification.
Darlene Grantham
CANO MB President
Section du Manitoba
L
a Section du Manitoba de l’ACIO/
CANO (CANO MB) continue d’atteindre les objectifs fixés par son bureau
en organisant annuellement quatre soirées à visée pédagogique ainsi qu’un atelier d’une journée complète à l’intention
de ses membres et d’autres infirmiers et
infirmières s’intéressant aux soins en
oncologie. Des conférencières et conférenciers locaux sont retenus pour les
soirées-conférences mais le CA s’efforce
de faire venir un(e) conférencier(ère)
d’envergure nationale pour l’atelier. Ce
dernier se déroule autour de la date de
la Journée des soins infirmiers en oncologie. Cette année, l’atelier avait pour
thème Changing Face of Cancer: Genetics
in Cancer Care [Le visage changeant du
cancer : la génétique dans les soins en
oncologie].
Afin de répondre à l’objectif concernant la communication, les membres
de CANO MB ont voté en faveur de
l’ajout du poste de rédactrice de The
Oncologic à ceux du bureau. Ce bulletin
de la section du Manitoba est devenu
un excellent et populaire outil de communication pour diffuser les nouvelles
et le savoir reliés aux soins infirmiers
en oncologie auprès du personnel infirmier œuvrant en milieu urbain et en
milieu rural. The Oncologic est envoyé
aux membres de CANO MB ainsi
qu’aux hôpitaux, centres de soins communautaires, cliniques d’oncologie en
consultation externe et foyers de soins
personnels de l’ensemble du Manitoba.
De plus, CANO MB continue de
fournir des subventions à l’appui de la
formation à certains de ses membres
souhaitant assister à des conférences,
suivre des cours et cherchant à obtenir
leur certification.
Darlene Grantham
Présidente
129
Communiqué
Manitoba Chapter
CANO would like to
thank our 2015
corporate sponsors
130

REfEREnCE - Canadian Oncology Nursing Journal

Transcription

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