docl`accompagnement de l`aidant lors d`une fin de vie a domicile
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l`accompagnement de l`aidant lors d`une fin de vie a domicile
Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex L’ACCOMPAGNEMENT DE L’AIDANT LORS D’UNE FIN DE VIE A DOMICILE UE concernées : 3.4.S5, 5.5.S6, 4.7.S5, 4.2.S2-4-5 Présenté par : BOUXIERES Laura, GIRARDOT Annabelle, VIARD Justine Promotion 2011/2014 Formateur de guidance : J.GARTNER Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex L’ACCOMPAGNEMENT DE L’AIDANT LORS D’UNE FIN DE VIE A DOMICILE UE concernées : 3.4.S5, 5.5.S6, 4.7.S5, 4.2.S2-4-5 Présenté par : BOUXIERES Laura, GIRARDOT Annabelle, VIARD Justine Promotion 2011/2014 Formateur de guidance : J.GARTNER « Accompagner quelqu’un, c’est se placer ni devant, ni derrière, ni à la place. C’est être à côté. » Joseph Templier Nous tenons à remercier - les 4 professionnels que nous avons interrogés lors de ce travail de fin d’étude - notre formateur de guidance - nos formateurs de suivi pédagogique respectifs - et nos proches qui nous ont été d’un grand soutien SOMMAIRE I. INTRODUCTION : De la situation d’appel à la constitution des trames d’entretien 1. Situation de départ…………………………………………….…………..............1 2. Questionnement………………………………………………………….....…....…3 3. Question de départ……………………………………………….……...…......…..3 4. Méthodologie, de la théorie à la pratique………………………………..……….3 II. DEVELOPPEMENT : Approche conceptuelle……………..……………………...…....5 1. Le rôle infirmier dans la prise en soins de la fin de vie à domicile : Cadre législatif……………………………………………………………………….......…5 2. Les représentations des soins palliatifs……………………………….…….......6 3. L‘aidant, un élément essentiel…………………………………………….....…...6 a. Son rôle………………………………………………………………......…6 b. Son vécu…………………………………………………………...…........7 c. L’accompagnement…………………………………………………....….8 4. Les ressources disponibles pour le soignant……………………..……......….11 a. La formation………………………………………………….………....…12 b. Le travail en réseau……………………………………………....…..….12 5. La temporalité…………………………………………………………..…………..14 III. CONCLUSION :………………………………...........…………………….………...…....16 BIBLIOGRAPHIE : .............................................................................................................18 ANNEXE : ............................................................................................ ...............................21 I. INTRODUCTION I. 1 1 1 DE LA SITUATION D’APPEL A LA1CONSTITUTION DES TRAMES D’ENTRETIEN 1. Situation de départ Nous avons souhaité au travers de notre Travail d’initiation à la recherche de fin d’études (TIRFE) nous pencher sur la question de la fin de vie. En effet durant nos stages nous avons toutes été touchées par des situations de fin de vie qui nous posaient questions et qui parfois nous laissaient démunies. Les situations de fin de vie sont souvent complexes et ne laissent jamais indifférente car elles nous ramènent à notre propre fin. Elles impliquent également de nombreux intervenants qui ont chacun leur vision de la fin de vie. Celle-ci est quelquefois en opposition avec notre vision de la fin de vie. La dimension relationnelle des soins est très développée lors de ces prises en soins. La place de la famille est d’une grande importance et dans cette période de grande souffrance les proches souhaitent être écoutés et compris. Ces questionnements posés par des confrontations à des situations de fin de vie et l’éclairage apporté par nos formateurs de suivi pédagogique lors de nos analyses de la pratique professionnelle nous ont permis d’évoluer et de comprendre ce que nous souhaitions développer dans notre pratique du métier d’infirmière. C’est ce que nous avons pu constater avec la situation de Mr R développée par la suite. Cette situation se déroule à domicile et apporte donc une contrainte supplémentaire qu’il nous a semblé intéressant d’étoffer. Le rôle des proches y est différent et incomparable à celui joué lors d’une hospitalisation. Les professionnels présents ne sont pas forcément en lien les uns avec les autres et ces situations vécues à domicile demandent des capacités d’adaptation de la part des soignants qui sont importantes. Mr R est un patient de 58 ans souffrant d’un cancer du pancréas depuis plus d’un an. Son cancer est incurable, il est en situation palliative depuis 2 mois. Mr R a souhaité rester à domicile pour la prise en charge de sa fin de vie. Il est suivi par un centre de soins infirmiers à domicile en lien avec l’HAD (Hospitalisation A Domicile) qui fournit le matériel et les traitements nécessaires aux soins de Mr R. Les infirmières du centre de soins se rendent chez Mr R matin et soir, pour la toilette et les autres soins. De plus il existe une astreinte au sein du centre de soins qui permet à Mr R d’appeler à tout moment si besoin. La femme de Mr R est très présente dans sa prise en charge et a arrêté de travailler pour rester auprès de lui. C’est elle qui lui prépare ses repas et qui reste auprès de lui tout au long de la journée afin de l’aider dans ses transferts et dans les gestes de la vie quotidienne. Mr R a également un fils qui habite à 1h de chez lui avec sa femme et les enfants de celle-ci, il est peu présent dans la prise en charge de Mr R. 2 Mr R est très affaibli, il ne mange plus car il vomit beaucoup. Il a perdu du poids, il est très maigre. Mr R présente également de l’ascite, un ictère et des œdèmes aux membres inférieurs dus à sa défaillance hépatique. Il est diabétique du fait de son cancer. Mr R est hydraté à l’aide d’un cathéter central sous jugulaire, un anti émétique est également ajouté dans son hydratation ainsi que des antalgiques. Il est également porteur d’une chambre implantable qui n’est plus utilisable car la veine est thrombosée. Un cathéter intra thécal permet de soulager les douleurs de Mr R durant la toilette à l’aide d’une injection de morphine. Cependant Mr R souffre énormément. Il peut encore se lever seul mais n’arrive plus à se déplacer autrement qu’en fauteuil roulant. Il réalise sa toilette du torse mais a besoin d’aide pour les jambes, la petite toilette et le dos. Au niveau psychologique Mr R est complètement présent, il s’exprime clairement et répond à nos questions. Il exprime d’ailleurs de plus en plus de peur de mourir à son domicile. Un matin je me rends chez Mr R, avec l’infirmière du centre de soins, il a très mal dormi car il a chuté hier dans la soirée lors de son transfert au fauteuil. Dans la nuit il s’est rendu compte que son cathéter sous jugulaire fuyait. Il a appelé l’infirmière de garde du centre de soins qui après s’être déplacée lui a conseillé de se rendre aux urgences. Ce qu’il a fait à l’aide de sa femme et du frère de celle-ci. Aux urgences son cathéter a été retiré, puis il est rentré chez lui. Afin que Mr R soit de nouveau hydraté par la suite le médecin de l’HAD se rend chez lui durant l’après-midi. Lors de notre tournée de l’après-midi le même jour nous nous rendons chez Mr R le médecin de l’HAD est présent ainsi que la femme de Mr R. L’infirmière du centre de soins, l’épouse de Mr R et le docteur de l’HAD se rendent donc dans la cuisine afin de parler de la situation de Mr R. Celui-ci n’est pas convié dans la cuisine, il reste donc dans le salon. Je décide de rester avec lui. Mr R est complètement abattu, il me dit qu’il en a marre et qu’ « on est vite en bas ». Après une dizaine de minutes de discussion dans la cuisine, l’infirmière, le médecin et l’épouse de Mr R reviennent dans le salon. Il est décidé sans l’avis de Mr R, qui n’a pas été consulté, qu’il sera posé chez Mr R tous les 3 jours un cathéter sous claviculaire afin de l’hydrater et que celui-ci restera à domicile. Mr R, lui, souhaite être pris en charge à l’hôpital car il est de plus en plus soucieux et il a peur que quelque chose lui arrive pendant la nuit. De plus ses chutes sont de plus en plus fréquentes. Mme R nous fait part de sa tristesse. Il est difficile pour elle de laisser son mari partir à l’hôpital car même si cette prise en charge la fatigue, elle sait qu’il ne reviendra pas. Cependant après deux jours et voyant son mari de plus en plus fatigué et nerveux, elle décide de contacter elle-même l’oncologue qui suit Mr R à l’hôpital et celui-ci est transféré le lendemain. 3 1 1 2. Questionnement 2 Cette situation nous a amené au questionnement suivant : - Quelles sont les limites d’une prise en soins à domicile ? Quels sont les risques ? Quelles sont les craintes des patients ? - La prise en charge financière est-elle la même que pour l’hôpital ? - Les professionnels de santé exerçant à domicile sont-ils formés pour accompagner les patients en fin de vie ? - Quel est le rôle de l’aidant ? Quel est son vécu ? - Quelles répercussions le maintien à domicile ont-t-elles sur l’aidant ? - Quelles sont les actions mises en place au niveau national pour favoriser la prise en charge à domicile ? 3. Question de départ Suite à ce questionnement et grâce à nos lectures nous avons pu dégager les concepts suivants, tout d’abord celui d’aidant, puis celui du rôle infirmier lors de ces prises en soins spécifiques et pour finir le concept de représentations des soins palliatifs d’un point de vue soignant. Cependant, il était intéressant de développer d’autres thèmes que nous n’avions pas encore abordés et qui nous ont été soumis par notre formateur de guidance. Il s’agissait des concepts de ressources et de temporalité. A la fin de nos recherches nous avons décidé d’axer notre question de départ sur l’aidant. Le thème de notre situation de départ étant, la fin de vie nous avons choisi la question suivante : En quoi l’accompagnement de l’aidant par l’IDE (Infirmier diplômé d’état) peut influencer la prise en soins d’un patient en fin de vie à son domicile ? 4. Méthodologie, de la théorie à la pratique Nous avons rédigé une trame d’entretien, afin de mener à bien nos recherches sur le terrain. Nous avons fait le choix d’utiliser une trame semi directive. Ceci nous permet d’avoir un regard extérieur et d’interférer le moins possible dans les réponses des professionnels interrogés. Nous voulions comprendre comment se passe la prise en soins de la fin de vie à domicile de manière concrète. Nous souhaitions réaliser quatre entretiens auprès d’IDE (infirmier diplômé d’état), dans le but d’obtenir un maximum d’avis concernant notre sujet. De même, nous avons pensé qu’il était judicieux d’interroger des professionnels de différents secteurs intervenants à domicile. Au départ, notre choix c’était porté sur des IDE du secteur libéral, de l’équipe mobile de soins palliatifs, de l’HAD et de l’Association du Réseau de 4 Santé de Proximité et d’appui (ARESPA). Après avoir pris contact avec ses différents professionnels de santé, il s’est avéré que certains d’entre eux se rendaient peu à domicile ou qu’aucun IDE ne composait leur équipe. C’est pourquoi, au final, nos entretiens ont été réalisés auprès de deux IDE libéraux et de deux IDE de l’HAD. Ces entretiens nous ont permis de développer les concepts cités précédemment d’un point de vue pratique. II. DEVELOPPEMENT 5 II. APPROCHE CONCEPTUELLE 1. Le rôle infirmier dans la prise en soins de la fin de vie à domicile : Cadre législatif Les situations de fin de vie étant souvent complexes, il est nécessaire de légiférer afin d’éviter les débordements. La fin de vie est régie par la loi Léonetti du 22 avril 2005. Cette loi met en lumière les points suivants : - « le droit pour le malade de refuser un traitement qu'il estime "déraisonnable" au vu des - - - bénéfices à en attendre le droit pour le médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des "traitements inutiles, disproportionnés ou n'ayant pas d'autre objet que le maintien artificiel de la vie" le droit pour toute personne dont l'état le requiert d'accéder à des soins palliatifs la possibilité, sous certaines conditions, de soulager les souffrances avec des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de réduire la durée de vie du patient le principe "d'autonomie de la personne malade" : un patient en phase terminale d'une affection grave et incurable, considérée comme capable d'exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement l'obligation pour le médecin de respecter ce refus » [1] Cependant, Michelle Jambou, représentante des citoyens lors des réunions coordonnées par le comité consultatif national d’éthique témoigne « que la loi Léonetti est en vigueur depuis plusieurs années. Bien qu'elle soit connue dans le corps médical, cette loi reste peu appliquée. Elle est également inconnue auprès des patients qui se présentent à l'hôpital" [2]. En ce qui concerne les règles professionnelles d’exercice libéral, elles sont définies dans le Code de la Santé Publique (CSP) de l’article R.4312-33 à R.4312-48. Ces articles précisent le cadre de la profession d’infirmière libérale. [3, pp190-191] La profession libérale possède une particularité importante, les infirmiers sont rémunérés en fonction du travail fourni : il s’agit de la tarification à l’activité. Cela peut expliquer les difficultés rencontrées lors de la prise en soin de patient nécessitant d’un temps d’accompagnement important. 2. Les représentations des soins palliatifs à domicile D’après la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont définis comme : «Des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont 6 interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche » [4]. Pour les professionnels interrogés, les soins palliatifs à domicile représentent une charge de travail importante, d’un grand intérêt. En effet, c’est une « prise en charge globale » [5] où l’IDE « prend vraiment le temps » [5]. Une autre infirmière nous explique qu’il s’agit de « garder le patient sur son lieu de vie avec ses habitudes » [6]. 3. L‘aidant, un élément essentiel Selon l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), les aidants sont « des personnes qui accompagnent l’un de leur proche atteint d’une maladie ou dans une situation de grande dépendance » [7, p26]. La Haute Autorité de Santé (HAS) définit les aidants comme des « personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et le maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, etc » [8, p1]. Afin de permettre cet accompagnement, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, prévoit que « tout salarié – dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant le domicile fait l’objet de soins palliatifs – peut bénéficier d’un congé d’accompagnement. Il a une durée maximum de trois mois. Il peut être transformé en activité partielle, en accord avec l’employeur. Il prend fin soit à l'expiration de cette période, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée » [9]. a. Son rôle Nos lectures nous ont permis de mettre en lumière le rôle particulier et à la fois indispensable de l’aidant à domicile. En effet, selon la HAS, « contrairement à ce qui se passe en cours d’hospitalisation, la permanence des soins repose en grande partie sur l’engagement des familles, qu’il s’agisse des soins de confort, du traitement de la douleur et des symptômes » [10]. C’est ce que précise une des infirmières, « pour moi l’aidant est l’élément central de la prise en charge car il est vraiment toujours là, c’est lui qui relève les informations quand on a besoin de savoir certaines choses sur le patient surtout lorsqu’il ne peut plus le dire » [6], puis l’infirmier, nous rappelle que « la personne aidante est quasiment indispensable » [11] sans elle « on est vite limités » [11]. Cependant, il explique « qu’ils doivent rester à leur place d’aidants. Des fois les personnes de l’entourage veulent trop essayer de faire » [11]. En ce qui concerne le traitement de la douleur, les professionnels interrogés sont partagés vis à vis du rôle de l’aidant. Une infirmière nous explique que « pour la douleur c'est plutôt nous qui intervenons. On intervient quand même très souvent chez le 2 7 patient et ça nous permet de voir si il a mal » [5], à contrario une autre pense que « la douleur… on arrive à savoir avec les aidants si le patient a mal car ils le connaissent mieux que nous » [6]. Une dernière, quant à elle considère que les aidants ne peuvent pas aider car « ils sont en difficulté» [12]. Le rôle de l’aidant est également primordial dans l’aspect financier de la prise en charge. En effet dans son rapport sur la fin de vie à domicile l’ONFV nous précise que « tous les professionnels rencontrés évoquent la même difficulté : l’absence d’aidants doit être comblée par des aides à domicile et/ou des gardes malades. Or ces dispositifs nécessitent un financement par le malade lui-même » [7, p25]. Cependant ceci est peu présent dans le discours des professionnels de santé interrogés. L’infirmier est le seul à aborder ce sujet lorsqu’il nous dit : « Avoir un proche ou des proches qui sont là et qui peuvent être un soutien au point de vue matériel, déjà, pour nous, et pour le bon fonctionnement au niveau de la prise en charge, c'est essentiel » [11]. Ce qui nous montre que ce sujet est moins important pour les professionnels, soit par manque de connaissances sur l’aspect financier soit car selon eux ce n’est pas un point à souligner dans leur pratique. Nous avons donc pu voir que sans aidant la prise en soins de la fin de vie à domicile est très complexe voire impossible. En effet celui-ci est présent fréquemment au chevet du patient et le connait mieux que les professionnels de santé. Il peut ainsi être d’une aide précieuse lors de la prise en soins notamment en ce qui concerne la prise en charge de la douleur. C’est pour cela qu’il est important de préserver cet aidant, qui parfois à tendance à vouloir trop en faire pour son proche malade, au détriment de sa propre santé. b. Son vécu D’après la revue soins lors de la prise en charge d’une personne en fin de vie à son domicile, « la charge pour la famille est considérable, d’un point de vue matériel, financier et psychologique. Accompagner un membre de sa famille est très riche humainement mais aussi lourd à porter moralement et physiquement » [13, p39]. Cette souffrance morale est développée dans tous les entretiens que nous avons effectués auprès des professionnels. Ils sont en effet bien conscients des difficultés rencontrées sur le plan psychologique par les aidants. Une des professionnelles nous explique donc que « ce n’est pas facile d’avoir un proche qui est en fin de vie chez soi, ils sont en souffrance eux aussi » [12]. De même l’infirmier précise ces difficultés d’ordre psychologique pour l’aidant : « ils sont souvent très anxieux » [11]. Cependant les professionnels rencontrés n’ont pas abordé avec nous l’aspect de la souffrance physique de l’aidant qui est pourtant relayé sur le site de la maison des aidants. En effet ce site précise que « 21% des aidants déclarent une détérioration de leur santé » [14]. Ce même site révèle que « 29% d’entre eux déclarent avoir leur sommeil 8 perturbé » [14], ceci est confirmé au point de vue pratique : « ils se réveillent souvent donc il faut bien veiller à ce qu’ils soient encore en capacité d’aider » [6]. En effet cette fatigue peut entrainer un épuisement. L’ONFV le confirme, « la première cause de l’épuisement est généralement le manque de sommeil : le maintien à domicile implique en effet une présence et une attention de tous les instants, jour comme nuit. » [7, p32]. De même l’aidant doit adapter son quotidien à la situation de son proche, en effet « 33 %, c’est la proportion d’aidants qui ont du aménager leur vie professionnelle » [7, p46]. Des situations qui sont souvent synonymes de sacrifices pour l’aidant. En effet, « le rôle d’aidant ne laisse plus de temps de loisir ni de détente, la vie sociale disparaît et le quotidien devient la seule perspective d’avenir, l’aidé devient central » [14]. De plus une infirmière nous précise qu’ « au départ les familles ne se rendent pas compte de la difficulté de la prise en charge à domicile » [5]. Les aidants ne savent donc pas dans quoi ils s’engagent car ils souhaitent respecter le choix de leur proche en fin de vie. L’infirmier insiste sur ce fait. Il nous dit que « la plupart des gens vont vouloir dès le début être dans le souhait de leurs proches… les personnes disent, comme il veut finir ces jours à la maison c’est son souhait alors il restera à la maison jusqu’à la fin, c’est son souhait alors c’est mon souhait » [11]. Les professionnels de santé ont également abordé le sujet de la mort du patient qui est source d’angoisse pour les aidants. D’après l’infirmier « avec la mort qui approche, ils ne se sentent pas prêts à être là à ce moment-là tout seul, dans cette maison » [11]. Cette angoisse peut finir par se traduire par une hospitalisation du patient lors des derniers instants de sa vie. Nous avons pu constater suite à nos lectures et aux entretiens que nous avons réalisés qu’il est primordial de comprendre au mieux le ressenti de l’aidant et son vécu vis-à-vis de l’état de santé de son proche, afin de pouvoir l’accompagner lors de cette étape difficile de sa vie. Grâce à cette compréhension, l’aidant pourra être épaulé par le soignant et ainsi cela évitera au maximum l’épuisement de l’aidant qui entraine le plus souvent une hospitalisation dans le dernier mois de la vie du patient. c. L’accompagnement « L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorise une évaluation constante et évolutive des options envisagées. D’après l’observatoire national de fin de vie les aidants « s’engagent au nom d’un sens extrême de la fidélité et de la responsabilité sans toujours bien mesurer s’ils ont en capacité de le faire, ni les conséquences sur eux-mêmes » [7, p32]. 9 Au cours de nos recherches, nous avons constaté que l’accompagnement de l’aidant à domicile est indispensable. En effet « ils assurent 80% des soins » [15, p32], il est donc « essentiel d’évaluer leurs craintes et leurs besoins, de les intégrer dans la prise en charge et d’anticiper leur épuisement » [15, p 32] « pour éviter qu’ils ne se désinvestissent » [7, p31]. Afin d’éviter ces situations, il convient d’apporter « attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle) [16, p2]. En effet comme le souligne la HAS « Le dialogue est à la base de tout accompagnement » [10, p13]. Un des professionnels nous explique qu’ « il faut prendre le temps d'en parler avec eux » [12], puis un second complète cet aspect « c'est une relation de confiance, ils savent qu'ils peuvent nous confier des choses s’ils en ont envie » [6]. Cette phase d’écoute permet à l’IDE d’analyser les besoins des aidants au niveau matériel et humain. Effectivement « maintenir le malade à domicile nécessite le plus souvent la mise en place de matériels et d’équipements, de prestations et de fournitures non prises en charge par les assurances» [16, p3]. Selon le degré de dépendance du patient « la famille peut se trouver confrontée à des problèmes matériels complexes » [10, p14]. En ce qui concerne le rôle infirmier, nous pouvons les conseiller sur les différentes aides accessibles « comme l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) ou le Fond National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS) » [13, p39]. Une infirmière nous informe « qu’il y a une aide financière pour les familles mais qui n’est pas énorme » [6]. De plus, il est possible de les orienter « en sollicitant l’intervention de professionnels du secteur social » [10, p14], comme nous en témoigne une soignante, « les aides avec l’assistance sociale pour le ménage, pour les repas qui pourront alléger la prise en charge » [6]. Des personnes ressources peuvent intervenir à domicile pour accompagner et optimiser la prise en soins du patient. En effet, il existe différentes associations de bénévoles dont le rôle est d’être « là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort » [4]. Il existe d’autres associations qui permettent aux aidants de se retrouver et d’ainsi échanger sur leurs vécus, leurs expériences respectives et leurs difficultés. C’est le cas de l’Association REgionale pour les Soins PAlliatifs (ARESPA), la « maison des aidants » ou encore « avec nos proches ». L’infirmier nous explique qu’il « ne travaille pas trop avec les associations » [11] mais par contre qu’il lui « est déjà arrivé de mettre en relation les personnes avec les associations » [11]. En revanche les infirmiers nous ont communiqué qu’ils collaboraient d’avantage avec les psychologues. Une professionnelle déclare « on peut faire intervenir la psychologue de l’HAD elle peut intervenir à la fois auprès du patient et des aidants s'ils sont en difficulté » [5]. Cela est appuyé par l’infirmier « si c’est une prise en charge par l’HAD il y a la psychologue 10 de l’HAD qui est disponible » [11] mais il ajoute que « ces prises en charge ne sont pas systématiques c’est selon ce que l’on ressent ce que l’on observe et ce qu’ils nous disent » [11]. Cette prise en charge n’est pas toujours évidente à mettre en place nous informe l’une des infirmières « ça ne se met pas en place comme ça. Je pense qu'ils sont en difficulté et ils n’ont pas tellement envie de se faire aider. Parce que c'est la personne qui est en fin de vie qui est le centre du monde » [12]. Un constat a été fait lors d’un débat « Des patients ont été hospitalisés parce que l’entourage était épuisé et la seule solution semblait être l’hospitalisation » [17, p40], c’est pourquoi notre rôle est d’essayer « de les aider au mieux pour les soulager un petit peu » [6] nous témoigne l’une des infirmières. Malgré tout, cela n’empêche pas l’épuisement de l’aidant. Il existe des solutions alternatives comme les « maisons de répit » ou la venue à domicile d’aidants professionnels ou bénévoles pour une très courte période (…) destinées à soulager les aidants familiaux» [17, p40]. Une infirmière nous informe qu’elle a recours aux services de soins palliatifs pour « certaines familles qui demandent des séjours de répit pour se soulager un petit peu. Il y a certains lits qui leur sont réservés » [6]. Ces moments de répit peuvent leurs permettre de lâcher prise. Cela laisse du temps à l’aidant pour rencontrer des professionnels adaptés qui vont l’accompagner à assurer la fin de vie à domicile. Une fois le décès survenu « l’accompagnement de l’entourage peut se poursuivre pour aider le travail de deuil » [16, p2]. Les infirmiers sont amenés à revoir les aidants comme nous le raconte une soignante « Déjà dès qu'on peut aller à un enterrement on y va et aussi lorsque l'on va rechercher le matériel quelques jours après le décès et des fois il y en a même qui viennent ici » [5]. Nous avons pu remarquer que pour une prise en soins de qualité, l’accompagnement de l’aidant reste indispensable. C’est pourquoi il existe diverses aides qui ne sont pas à ce jour exploitées dans leur intégralité. En effet, les professionnels de santé n’ont pas forcément la connaissance de ces multiples ressources. Pour un accompagnement optimal, la mise en place de ces ressources dès le début de la prise en soin pourrait améliorer la qualité de vie de l’aidant et du patient. D’après l’ONFV « 3 facteurs apparaissent déterminants pour l’aidant: - Le confort du malade, qui réduit le stress, les angoisses et les insomnies - L’existence de « temps pour soi » qui permet de se reposer et de souffler 11 - La confiance dans les professionnels de santé, qui rassure et qui évite la panique » [7, p36] La HAS insiste sur le fait qu’ « une famille accompagnée peut assumer les responsabilités d’une famille accompagnante » [10, p13]. 4. Les ressources disponibles pour le soignant a. La formation Depuis le nouveau référentiel de la formation en soins infirmiers initié en juillet 2009, l’enseignement des soins palliatifs est abordé dans une unité d’enseignement du semestre 5. Ce qui n’était pas le cas auparavant. En effet, les infirmiers diplômés avant cette date nous le confirment : « on n’avait pas d’enseignement pour les soins palliatifs » [11]. Pour une prise en soins de qualité dans ce domaine particulier que sont les soins palliatifs, il existe des formations. Ces formations sont destinées aux professionnels de santé. Ils sont invités à les suivre pour se spécialiser tant dans la technique des soins que dans l’aspect relationnel. En effet, comme nous le décrit la HAS « La formation en institution comme à domicile occupe une place première dans les conditions de réussite de la démarche d’accompagnement. La formation doit être initiale mais aussi continue » [10, p16]. Une infirmière affirme « on a des formations régulières ici. Moi j'ai déjà eu des formations en soins palliatifs » [5]. L’infirmier continue en expliquant « tout ce qui est formation technique ça nous est apporté par les prestataires de services » [11]. Il nous témoigne également qu’« il y a des formations qui sont proposées pour les IDE libéraux pour tout ce qui est soins palliatifs à domicile » [11], mais nous dit aussi « pour l'instant j'avoue que je n’en ressens pas le besoin. Je ne dis pas que c'est impeccable, mais je me sens pas trop mal et sur la technique je n'ai pas trop d'interrogations non plus, ce n'est pas une préoccupation pour moi à l'heure actuelle » [11]. Ceci nous montre que des formations existent dans le domaine du secteur libéral et qu’elles sont connues des professionnels de santé. D’après un documentaire d’Allodocteur « il y a un important défaut de formation. Seules 10% des infirmières hospitalières ont suivi un cursus spécialisé » [18]. En effet, la moitié des professionnels que nous avons rencontrés ne possède pas de formation qu’elle soit initiale ou continue en ce qui concerne les soins palliatifs. Nous constatons que les IDE de l’HAD possèdent des formations qui sont peut-être plus accessibles pour elles, alors que les IDE libéraux n’ont pas eu de formation. Les formations ont pourtant un réel avantage dans la prise en soins des personnes en fin de vie et permettent d’en améliorer la qualité. Elles ne sont pas exclusives aux soignants. Les aidants peuvent eux aussi recevoir un enseignement. En effet, « une formation peut être 12 proposée aux familles » [10, p16] pour acquérir les bonnes pratiques et ainsi se sentir plus armées pour accompagner leur proche. Le Centre d’Informations et de Formations des aidants (CIF-Aidants) propose ces apprentissages auprès des aidants. b. Le travail en réseau D’après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades " Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires » [19]. Plus particulièrement les réseaux de soins palliatifs « ont pour objectif global de permettre à la personne en situation palliative, de bénéficier de soins de qualité en particulier pour soulager la douleur physique et psychique, sur le lieu de vie de son choix » [20]. « Tout professionnel ou bénévole est considéré comme un membre du réseau dès lors qu'il participe directement ou indirectement à la prise en charge d'un patient inclus et qu'il partage les objectifs du réseau» [21]. « Souvent même, ces professionnels travaillent en réseau sans le savoir» [19]. C’est ce que nous avons pu confirmer lors d’un entretien « je ne connais pas donc ça va être difficile d’avoir un jugement » [12]. En effet, le travail en réseau peut être le simple fait d’effectuer la prise en soins du patient en collaboration avec des professionnels (médecins généralistes, psychologues, Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP), assistante sociale…) ou des associations (bénévoles…). C’est comme cela qu’une infirmière définit les réseaux, « on peut être amenés à travailler avec des infirmières libérales » [5], « ou même faire intervenir l’EMSP à domicile ». Une autre ajoute qu’elle travaille « avec l’ARESPA (Association du REseau de Santé de Proximité et d'Appui) ». [6] On peut aussi considérer les STAFF (mot anglais désignant l’équipe) comme un réseau. En effet, une soignante explique que « toute l’équipe se réunit : médecins, infirmières, aides-soignantes psychologues, assistante sociale et donc on parle des patients » [5]. Les STAFF permettent la coordination de l’équipe autour du patient, c’est pour cela qu’on peut les dénommer comme des réseaux. Les réseaux sont aussi des regroupements de personne dans une structure. « La structuration des réseaux de santé permet alors de formaliser, d'organiser de façon claire et visible, de perfectionner et enfin de pérenniser ces organisations souvent informelles au départ » [19]. Par exemple l’ARESPA est un réseau de soins palliatifs à elle seule tout comme l’HAD. « Le projet de retour au domicile et de maintien dans un contexte familier tient pour beaucoup à la cohésion du réseau de soin à domicile et au maintien d’une communication avec l’équipe hospitalière » [10, p14]. Les réseaux facilitent grandement ces prises en soins de fin de vie à domicile. L’infirmier appuie sur ce point, en nous expliquant que le travail en 13 réseau « est indispensable, on ne peut pas prendre seul en charge un patient en fie de vie » [11]. « L’intervention du réseau est gratuite pour le patient. Le réseau est financé par le Fonds d’Intervention Régional (FIR) des Agences Régionales de Santé (ARS) » [9, p3]. Les réseaux en structures travaillent principalement sur deux plans. Dans un premier temps, auprès des soignants, ainsi ils permettent : - « de développer le travail en pluridisciplinarité - de conseiller, soutenir et permettre une concertation dans des situations particulières ou complexes - de mettre en place des protocoles de soins et des dispositifs de formation - d’assurer la diffusion de bonnes pratiques » [20] Puis dans un second temps, auprès des proches en permettant : - « d’accompagner les aidants naturels pour qu’ils participent à la prise en charge et à l’accompagnement - de faciliter l’accompagnement des proches dans leur souffrance, - de prévenir l’épuisement des aidants - de contribuer à la prévention des deuils compliqués et de proposer un soutien aux endeuillés qui le nécessitent - d’évaluer la nécessité d’un soutien psychologique à destination des proches » [20] - de faciliter les démarches administratives » [6, p3] De plus, bien qu’étant essentielle, la coordination des soins et le travail en réseau à domicile restent compliqués. D’après l’ONFV « Tous les professionnels de santé rencontrés par l’Observatoire ont insisté à la fois sur la nécessité de mettre en place une véritable coordination des soins dans les situations de fin de vie à domicile et sur les difficultés qu’ils rencontrent pour y parvenir » [7, p83]. Cette difficulté supplémentaire résulte du fait que le travail à domicile est organisé par différents professionnels qui n’ont pas l’habitude de se rencontrer par ailleurs. Ce qui est confirmé par l’ONFV : « Les acteurs du domicile doivent en effet, à chaque nouvelle prise en charge, s’organiser pour former une nouvelle « équipe» : le médecin généraliste, les infirmières libérales, le kinésithérapeute, la structure d’HAD, le SSIAD (Service de Soins Infirmier A Domicile), le service de portage de repas, etc., tous doivent apprendre à travailler ensemble autour d’une situation précise, alors que par ailleurs chacun est impliqué dans d’autres prises en charge avec d’autres interlocuteurs» [7, p 83]. Le travail en réseau est mal connu et sous développé alors qu’il pourrait faciliter les prises en soins et mieux soulager les patients ainsi que leurs proches. Il demande un temps important aux soignants lorsqu’il est exercé à domicile. Effectivement les professionnels du domicile 14 n’interviennent pas au même moment auprès du patient et doivent organiser des temps d’échanges et de coordination au sujet du patient. 5. La temporalité La temporalité est définie par le Larousse comme « le caractère de ce qui se déroule dans le temps » [22]. D’après la revue soins cadres il existe deux sortes de temps « le temps physique, celui des horloges, et le temps subjectif, ou temps psychologique, celui de la conscience. Le premier est présumé ne pas dépendre de nous et est réputé uniforme et chronométrable. Le second, le temps mesuré à l’intérieur de soi, ne s’écoule pas uniformément : sa fluidité est même si variable que la notion de durée éprouvée n’a qu’une consistance très relative » [23]. Le maintien à domicile d’une personne en fin de vie requiert beaucoup de disponibilité de la part des soignants. Si les professionnels nous précisent dans leur majorité être disponibles 24h/24 et 7 jours/7 « on est joignables 24H/24 et si il faut on se déplace la nuit » [11], « lorsqu’il y a quelqu’un en fin de vie on est souvent appelés au moins une fois dans la nuit » [11], puis « au niveau des disponibilités on peut être appelés jour et nuit car on a des astreintes et là du coup on va voir le patient on est disponibles tout le temps, tous les jours » [5]. A contrario, l’une des IDE estime quant à elle que les astreintes d’infirmier libéral ne sont pas d’une grande utilité « les astreintes d’infirmier libéral si on n’habite pas à cinq minutes le temps de s’habiller ça fait une demie heure » [12]. La durée d’une visite est très variable d’un professionnel à l’autre et d’un secteur à l’autre. Pour certains « Il n'y a pas un temps prédéfini » même si « il y a toujours des limites de temps » [6], « ce n’est pas comme en libéral où ça va très vite, à l’HAD on prend vraiment le temps » [5] d’autres n’hésitent pas à adapter la durée de la visite en fonction des besoins des aidants et des patients : « s’il faut rester plus d’une heure on reste plus d’une heure c’est vraiment propre à chaque personne, on va sentir si les gens ont besoin d’une présence ou pas » [11]. L’une d’entre eux estime que ces prises en soins demandent « beaucoup de travail, beaucoup de temps, on ne peut pas toujours » et que « des fois on passe le relais à l’HAD parce que une heure et demie le matin et le soir on ne peut pas se le permettre. 3h dans la journée ce n’est pas possible » [12]. Les infirmiers libéraux confirment qu’il est compliqué pour les professionnels de santé de répondre aux exigences de présence et de disponibilité lors d’une prise en soins de fin de vie à domicile. « Les astreintes une, deux, trois nuits après on est contents de passer le relais » [11]. Ce temps de présence qui est important lors de la prise en soins du patient à son domicile l’est également après le décès du patient pour l’aidant. Il permet en effet d’éviter les deuils pathologiques mais également à l’aidant de partager de nouveau avec les soignants 15 qui étaient présents lors de cette situation difficile pour eux. D’après l’ONFV : « Cette relation de confiance ne se limite pas au temps de la fin de vie : au moment du décès et dans les semaines qui suivent, les proches sont extrêmement reconnaissants aux soignants de prendre un petit peu de leur temps pour les écouter et pour s’assurer qu’ils sont en bonne santé » [7, p33]. De plus « Les symptômes les plus sévères de l’épuisement peuvent ainsi apparaître dans les suites immédiates du décès, voire quelques semaines après » [7, p33]. Bien qu’étant d’une importance capitale dans le suivi et l’accompagnement de l’aidant lors de ces prises en soins le temps consacré à la relation n’est pas rémunéré pour les soignants. Comme le confirme l’ONFV « Ce temps passé avec les proches n’est absolument pas pris en compte dans la rémunération des professionnels » [7, p40]. Les professionnels interrogés ont tous bien conscience de l’impact du temps dans leur relation avec les aidants et dans l’accompagnement de ceux-ci. Cependant ils font part de leurs difficultés à assumer une présence 24h/24, spécialement en ce qui concerne les infirmiers libéraux. III. CONCLUSION 16 III. CONCLUSION Comme nous avons pu le voir l’aidant est l’élément central de la prise en soins d’un patient en fin de vie à domicile. En effet, son rôle est indispensable. Il est celui qui se trouve au plus proche du patient qui est présent à domicile et qui le connait le mieux. Grâce à cela, il peut épauler le patient, le soutenir durant sa fin de vie. Ce rôle est pris en compte par les professionnels qui considèrent l’aidant comme un pilier. Pendant cette période, l’aidant va être confronté à la perte de son proche. Il va devoir affronter des situations difficiles, la douleur et la souffrance psychique de son proche. Ceci est pour lui source d’inquiétude et d’anxiété qui vont perturber son quotidien et son éventuelle vie professionnelle. Ces situations peuvent entrainer un épuisement de l’aidant qui consacre sa vie entière à la personne malade. L’aidant a du mal à se faire « aider » car pour lui c’est le patient qui est au centre de l’attention. Afin de pouvoir apporter un soutien adéquat, l’aidant doit être accompagné pour éviter l’épuisement. Cet accompagnement par l’IDE, peut prendre plusieurs formes, bien que les professionnels associent souvent cet accompagnement à un accompagnement psychologique. Ceci n’est donc pas pensé dans sa globalité. De nombreux professionnels restent peu formés à la prise en soins de la fin de vie. Ce qui parait pourtant essentiel pour améliorer cette prise en charge. Même si les professionnels travaillent en réseau, ce qui semble nécessaire à domicile, ils n’en n’ont pas toujours conscience. En effet ce travail permet une prise en soins globale du patient et une meilleure coordination des soins. Il est difficile à mettre en place à domicile car les différents intervenants n’ont pas toujours l’occasion de travailler ensemble. Dès le début de notre travail, nous avons pu nous rendre compte, que soins palliatifs à domicile rime avec disponibilité et présence. Les professionnels interrogés, pour la plupart, ont exposé cette difficulté. La prise en soins palliative à domicile nécessite une présence soignante qui est indispensable afin d’accompagner au mieux l’aidant, de diminuer ses angoisses et de répondre à ses besoins. Ce rythme de travail n’est pas réalisable pour un professionnel seul et certains n’assurent pas d’astreintes. La durée des visites lors de cette prise en charge est augmentée ce qui peut poser des problèmes d’organisation, mais également d’ordre financier pour les infirmiers libéraux car l’accompagnement n’est pas rémunéré. 17 Ce temps ne se limite pas à la prise en soins mais il continue après le décès du patient. Il permet d’évaluer l’état de santé de l’aidant et d’éviter les deuils pathologiques qui peuvent se produire lorsque les aidants ne sont pas assez préparés. Ce travail d’accompagnement de l’aidant semble épanouissant pour les professionnels bien qu’il comporte de nombreuses difficultés. Il est nécessaire et permet des économies de santé. En effet si l’aidant est en capacité de soutenir le patient ceci peut permettre un maintien à domicile qui est moins coûteux qu’une hospitalisation. Ce travail nous a permis de nous rendre compte des difficultés rencontrées par les aidants en ce qui concerne la souffrance psychique mais également les répercussions physiques et sociales qui sont moins abordées par les soignants. En ce qui concerne les soignants, bien que nous sachions que la prise en soins de la fin de vie demande un temps considérable, nous étions loin de penser que ces prises en charge étaient à ce point contraignante. De plus nous avons pu nous rendre compte que le temps d’accompagnement ne se limite pas à la fin de vie du patient. Il est nécessaire auprès de l’aidant avant mais également après la prise en soins. Ceci nous a permis d’aborder notre thème de travail de manière différente et de proposer la question de recherche suivante : La durée de l’accompagnement par l’IDE auprès de l’aidant à domicile peut-elle permettre d’éviter son épuisement ? BIBLIOGRAPHIE 18 BIBLIOGRAPHIE [1] Allodocteur.fr. Première enquête sur la fin de vie en France. Disponible sur : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-premiere-enquete-sur-la-fin-de-vie-en-france8936.asp?1=1 (consulté le 18/02/2014) [2] Allodocteur.fr. Fin de vie : des citoyens rendent leur avis. Disponible sur : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-fin-de-vie-des-citoyens-rendent-leur-avis12084.asp?1=1 (consulté le 23/02/2014) [3] MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS. Profession infirmière : Berger Levrault, 202p. [4] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs. Définition des soins palliatifs et de l'accompagnement. 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(Durée des visites, disponibilité) 4) Quelles représentations avez-vous de l’aidant à domicile? a. Qui est-il pour vous ? b. Quel est son vécu ? c. Quels sont vos liens avec lui? d. Comment la relation se passe-t-elle concrètement entre vous et l’aidant ? e. Quel est son rôle selon vous ? f. Est-il déjà arrivé que l’aidant ne soit pas un membre de la famille ? Si oui, quelles différences avez-vous pu constater ? g. Qu’est ce qui est mis en place pour l’accompagnement de l’aidant ? 5) De quelles ressources disposez-vous lors de la prise en soins palliative d’un patient à son domicile ? a. En ce qui concerne la formation initiale suivie? b. En ce qui concerne la formation continue ? c. Travaillez-vous en réseau ? En partenariat avec des associations ? d. Quel est votre ressenti vis-à-vis du travail en réseau ? 6) Quel retour avez-vous des aidants sur votre travail dans ce genre de situation ? a. Etes-vous amené à rencontrer de nouveau l’aidant après la prise en soins ? b. Comment cela se passe-t-il ? 7) Pouvez-vous vous présenter ? a. Quel est votre âge ? b. Quelle est l’année de l’obtention de votre diplôme ? c. Quelles sont vos expériences ? RESUME : Accompagnement de l’aidant par l’Infirmier Diplômé d’Etat (IDE) lors de la prise en soins d’une personne en fin de vie à son domicile De nombreux Français souhaitent passer leurs derniers instants à domicile. Cependant seulement un quart des Français meurent réellement à domicile. L’aidant est l’élément central de cette prise en soins. Il connait le patient et il est présent auprès de lui. Mais lorsque celui-ci est épuisé et ne peut plus assumer son rôle le proche est bien souvent contraint d’être hospitalisé. Quels moyens sont mis en place pour éviter l’épuisement de l’aidant et permettre le maintien à domicile du proche en fin de vie ? Que pouvons-nous proposer comme accompagnement en tant que professionnel de santé à l’aidant pour que celui-ci réussisse à se préserver ? Quelles sont les contraintes et les difficultés rencontrées à domicile et qui ne permettent pas un accompagnement de qualité ? Notre question de départ est la suivante : En quoi l’accompagnement de l’aidant par l’IDE peut influencer la prise en soins d’un patient en fin de vie à son domicile ? Pour répondre à ces questionnements nous avons effectué des recherches et choisi de mener des entretiens semi directifs auprès de quatre IDE travaillant à domicile. Ces entretiens ont révélé qu’un accompagnement de l’aidant est indispensable mais qu’il est quelquefois difficile à mettre en place du fait de contraintes organisationnelles et financières. ABSTRACT: Support to the caregiver by the State Graduate Nurse (SGN) when taking care of a person at the end of their life at home. Many French people would wish to spend their last moments at home. However, only a quarter of these people pass away at theirs'. The caregiver is the central element of this taking charge of care. He knows the patient and he is present at his side. But when he becomes tired, not able to carry out his role, the person cared for often has to be hospitalised. What means are put in place to avoid a caregiver being exhausted and to allow people to remain at home towards the end of their life ? What can we offer in the way of support, as health professionals, in order for him to preserve himself ? What are the constraints at home which do not allow quality support ? Our starter question is the following: In what way support to the caregiver by the SGN can influence the taking into care of a patient who is at the end of his life ? In order to answer these questions we have carried out a research and held partly steered discussions with four SGNs who were home nurses. These discussions revealed that support to caregivers is vital but that it is sometimes difficult to implement due to organisational and financial constraints.
