Maintien ou retour à domicile : Analyse des besoins et solutions
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Maintien ou retour à domicile : Analyse des besoins et solutions
Maintien ou retour à domicile : Analyse des besoins et solutions actuelles 7ème Journée d’Ergothérapie de Garches Hôpital Raymond Poincaré Jeudi 7 juin 2012 Organisateur : ARFEHGA Hôpital R.Poincaré Service d’ergothérapie Netter 104 Bd R.Poincaré 92380 Garches Tel : 01 47 10 77 34 E-mail : [email protected] http://arfehga.free.fr SOMMAIRE PREAMBULE p. 3 PRESENTATION DE L’ASSOCIATION ARFEHGA p. 4 PRESENTATION DES EXPOSANTS p. 5 COMMUNICATIONS p. La MDPH et le maintien ou retour à domicile : vers la coordination d’un réseau p. Capeb Handibat ( ?) p. L’intérêt d’un accompagnement spécifique à domicile. Présentation du SAMSAH 92 UGECAMIDF spécialisé cérébro-lésés p. Rôle de l’ergothérapeute de Hospitalisation à domicile de rééducation et de réadaptation : Présentation d’une expérience p. Place de l’ergothérapie dans le processus d’accompagnement à la vie sociale : la création d’ateliers collectifs p. Lien ergothérapeute prescripteur / concepteur fournisseur p. Collaboration des ergothérapeutes avec le Centre National Habitat et Logement p. Soutien à domicile et prévention des désadaptations Habitant / Habitat : une voie de développement pour l’ergothérapie p. De l’intérêt d’un logiciel de recueil de données, pour ergothérapeutes pratiquant l’évaluation du lieu de vie, à l’usage Dom’ Ergo p. L’intervention de l’ergothérapeute du domicile à la cité : approche la participation sociale en ergothérapie p. POSTERS p. Démarche d’accompagnement par le SAVS – SAMSAH de l’APF de Paris Le Profil des AVQ p. p. -2- PREAMBULE Dans le cadre de ses missions, l’ergothérapeute est souvent confronté à la dépendance et/ ou à la perte d’autonomie de la personne en situation de handicap sur son lieu de vie, entravant le retour à domicile après une hospitalisation ou le maintien à domicile. Sur son lieu de vie, la personne en situation de handicap est soumise à différents facteurs environnementaux qu’ils soient sociaux, culturels, financiers mais aussi architecturaux ou humains. Qu’ils soient facilitateurs ou obstacles, évaluer leurs influences sur le mode de vie de la personne en situation de handicap fait partie intégrante du rôle de l’ergothérapeute. Mais quels outils d’évaluations permettent d’objectiver les situations de handicap au domicile ? Comment mettre en évidence l’impact des déficiences motrices et cognitives et des facteurs environnementaux sur les activités signifiantes et significatives? Comment l’ergothérapeute peut – il concrètement utiliser ces évaluations dans le cadre de sa pratique professionnelle ? Afin d’établir un cahier des charges définitif, des compétences spécifiques sont souvent nécessaires. La sollicitation d’un réseau large de professionnels (architectes, entrepreneurs, bailleurs, structures associatives,…) est indispensable. La mutualisation des expertises respectives contribue à la concrétisation du projet. Il est donc important d’avoir une connaissance précise du réseau existant et des différentes structures à solliciter. Qui sont ces partenaires? Quels sont leurs champs d’action ? De ces évaluations, en adéquation avec la situation de handicap et le projet de vie de la personne, l’ergothérapeute effectue des préconisations qui se traduisent principalement en aménagements architecturaux, aides techniques et aides humaines. Quelles peuvent être ces préconisations ? Comment les argumenter ? Les possibilités de financement, parfois méconnues, sont en lien étroit avec ces préconisations. En effet, il existe différentes sources financières accessibles selon des critères déterminés. Comment s’organisent-elles ? Quels sont leurs critères d’attribution ? De l’analyse des besoins à la concrétisation du projet, le retour ou le maintien à domicile de la personne s’appuie notamment sur l’expertise des professionnels. Cependant, le rôle de l’entourage familial est primordial : Comment intégrer les proches dans ce processus ? Comment le vivent – ils ? De multiples interrogations que nous souhaitons aborder. C’est pourquoi, nous sommes heureux de vous accueillir afin d’aborder ensemble le thème « Maintien ou retour à domicile : Analyse des besoins et solutions actuelles» au cours de cette 7ème journée d’ergothérapie de Garches. Le comité d’organisation -3- Le 25 novembre 2005, naissait l’association ARFEHGA, Association pour la Recherche et la Formation des Ergothérapeutes de l’Hôpital de Garches. Cette association compte aujourd’hui comme adhérents tous les ergothérapeutes exerçant à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches, 92). Nous sommes 26 ergothérapeutes répartis dans 7 services différents (enfants, adultes blessés médullaires, adultes cérébro-lésés, centre de choix et d’essais des fauteuils roulants, PlateForme Nouvelles Technologies, Comète-Garches, SAMSAH) avec un lien commun la neurologie centrale. L’idée de nous mettre en association a germé pendant que nous organisions la 3ème journée d’ergothérapie de Garches de janvier 2005, organisation menée pour la première fois par l’ensemble des services d’ergothérapie. A cette occasion, nous avons réalisé qu’il existait une envie commune de mieux communiquer entre nous avec un véritable dynamisme à exploiter. C’est avec ce désir que nous avons monté cette association. Depuis novembre 2005, c’est au rythme d’une réunion par mois que nous partageons les différentes informations de la vie des services, des projets de chacun. Un nouvel espace de parole, un lieu d’échanges commun s’est organisé. De là, se sont constitués de nombreux groupes de travail qui fonctionnent de manière indépendante. Ceux-ci permettent de faire avancer différents projets pour l’association, pour l’hôpital, pour une meilleure communication de projets extra-hospitaliers : - réalisation du site internet de l’association : http://arfehga.free.fr réflexion sur la domotisation des chambres et des services hospitaliers de Raymond Poincaré : état des lieux et perspectives d’amélioration. création d’une bibliothèque partagée entre les différents services d’ergothérapie via intranet, avec gestion de prêts. organisation des journées d’ergothérapie de Garches qui se déroulent tous les 2 ans . réalisation d’un groupe de discussion sur Internet sur la neurologie. réflexion sur la possibilité de création d’un appartement thérapeutique sur l’hôpital. Suivi du projet Movéo (anciennement Vestapolis) qui est un projet multicentrique sur l’Ile de France concernant la reprise de la conduite automobile (harmonisation de l’évaluation, développement de bilans plus spécifiques, essais, conseils,…) En parallèle, nous avons mis en place des "staffs ergos". En effet, nous avons le sentiment d’une richesse de compétences dans des secteurs divers mais souvent mal connus voire méconnus entre nous. Ainsi, avec cette envie de partager nos pratiques, 1 à 2 staffs par mois ont lieu sur l’heure du déjeuner. Certains nous présentent leurs interventions faites à un congrès, leurs projets d’équipe, des techniques de rééducation… cela nous permet de nous retrouver et d’échanger sur nos pratiques. Un autre objectif de l’association est aussi de pouvoir aider financièrement des projets de recherches, des formations spécifiques et d’acquérir du matériel qui ne pourraient être budgétés par l’AP-HP. -4- PRESENTATION DES EXPOSANTS -5- PRAXIS Medical, expert français des matériels d'hygiène et de transfert adaptés aux besoins des collectivités hospitalières, EHPAD et établissements d’accueil des personnes à mobilité réduite propose une gamme extrêmement complète de matériels. Très impliqué dans le développement de solutions innovantes, l’image de marque de PRAXIS Medical repose sur une excellente notoriété acquise dans le souci constant de la qualité des matériels et des services, du respect absolu des engagements, d’une politique de formation des utilisateurs, adaptée à la pathologie des patients et aux besoins du personnel soignant. Notre équipe de 7 délégués régionaux assure la présentation et la démonstration de nos produits et vous apporte toutes les informations et conseils d’utilisation. Nos plateformes techniques de Montpellier et Paris assurent le service aprèsvente, les conseils techniques et les sessions de formation. N'hésitez pas à nous contacter et à consulter notre site internet : www.praxismedical.com pour connaître l’ensemble de notre gamme. PRAXIS 107 Rue Dassin - Parc 2000 34080 MONTPELLIER Tél. : 04 99 77 23 23 Fax : 04 99 77 23 39 e-mail : [email protected] -6- L’accessibilité au service : du Particulier Maîtrise d’oeuvre pour l'adaptation du logement des personnes en situation de handicap ou vieillissante, pour le maintien ou le retour à domicile. des ERP (Établissement Recevant du Public) Assistance à maîtrise d’oeuvre pour l'adaptation dans le respect des normes PMR en vigueur tout en garantissant un confort d'usage (plateau thérapeutique, chambre d'hôtel PMR, Ephad, …). du Bailleur et du promoteur Assistance à maîtrise d’oeuvre pour l'adaptation et l’adaptabilité de logement destiné à des personnes en situation de handicap (neuf et rénovation). de l’Avocat Étude de faisabilité, expertise, assistance à maîtrise d’oeuvre ou maîtrise d’oeuvre. de la Formation Formateur “Module PMR”pour les professionnels du bâtiment, les industriels, les universitaires, ... DOMEVA 22 rue Gustave Courbet 92220 Bagneux Tel : 01 46 64 98 93 Fax : 01 46 64 78 61 E mail : [email protected] -7- "Bio-orthésy rend l’environnement de la personne en déficit plus aisé à vivre à partir de 7 groupes de prothèses environnementales distinctes pour répondre à l’accessibilité, la sécurité des espaces et l’aisance gestuelle. Ces solutions sont dérivées de domaines non médicaux et répondent aux besoins de nombreux troubles fonctionnels, sensoriels et cognitifs. Elles sont installées de façon appropriée pour le renforcement de l’indépendance du patient et de son autonomie. Les bienfaits de la Bio-orthésie s'appliquent avec les Ergothérapeutes là où se trouve le patient. Bio-orthésy labellise des équipes capables de distribuer, appliquer ou installer ses technologies : Porte à roto-translation, Barre "Sol-Plafond", une gamme de 14 solutions pour ne pas glisser, Brumisation haute et basse pression, équipement du BTP, diagnostique des ERP …" BIO-orthésy SA Show room : 24, rue Plumet 75015 PARIS Tel : 06 10 20 98 48 developpement@bio-orthésy.fr -8- Qui sommes-nous ? Créée en 2005, Sûr-Habitat est une entreprise de bâtiment spécialisée dans les travaux d’accessibilité. Notre équipe, composée d'un bureau d'études et de techniciens du bâtimentest à votre écoute pour l'adaptation de votre logement. De l’étude… Notre bureau d'étude réalise un projet d'aménagement complet (visite, plan, devis...). Nos chargés de projets sont à l'écoute de vos besoins spécifiques. Nous collaborons avec votre entourage (famille, médecin, ergothérapeute...) pour vous apporter une solution personnalisée qui respecte votre budget et l'esthétique de votre logement. ...à la réalisation des travaux Notre équipe technique (plombiers, carreleurs, menuisiers et électriciens) intervient ensuite pour la réalisation des travaux dans le respect de la vie privée des occupants. SÛR HABITAT Parc d'activité des Bruyères - 5 rue Pavlov 78190 TRAPPES Tél. : 09 65 23 46 48 Fax : 01 34 82 68 53 www.sur-habitat.fr -9- Créée par deux anciens Sapeurs Pompiers de Paris l'entreprise Accès Séniors est spécialisée dans l'Audit et l'Aménagement de logements pour personnes âgées et handicapées. Partie "diagnostic": Nous avons mis au point un logiciel qui évalue les différentes problématiques des personnes à mobilité réduite, de leurs aidants et de leurs familles. Cette audit permet d'évaluer la sécurisation et l'adaptation du logement, les besoins en aide humaine en fonction des difficultés des personnes concernées, et renseigne sur les subventions auxquelles ces mêmes personnes pourraient être éligibles. L' impact de la perte d'autonomie sur l'entourage avec des solutions proposées est aussi intégré. Une fois ces informations réunies, un rapport détaillé est automatiquement généré et propose un véritable état des lieux pour réussir un maintien à domicile. Ce diagnostic est réalisé soit par un expert en sécurité, soit par un ergothérapeute en fonction de la situation. Partie" travaux": Accès Séniors fait intervenir ses propres techniciens du bâtiment tous corps d'état, labellisés HANDIBAT, sensibilisés à la vulnérabilité du public. Nous réalisons le suivi et la réception des travaux. Nous sommes l'interlocuteur unique des personnes à mobilité réduite, de l'évaluation des besoins à la réalisation des travaux. ACCESSENIORS 126 rue de la Convention Hall 7 Paris 75015 Fixe: : 01.44.26.06.67 Web Mail: [email protected] Site Web: www.accesseniors.fr - 10 - COMMUNICATIONS - 11 - LA MDPH ET LE MAINTIEN OU RETOUR A DOMICILE : VERS LA COORDINATION D’UN RESEAU. Candide LOPES* Adeline SIMEANT** _______________________ * Ergothérapeute, MDPH 75 ** Conseillère Ressources PCH et Fonds de Compensation, MDPH 75 - 12 - Ce résumé a pour objectif de vous présenter les partenariats et réseaux mis en place pour mieux traiter les demandes auprès de la MDPH 75, dans le contexte du retour ou maintien à domicile de la personne handicapée. L’objectif principal de cette coordination est d’améliorer la qualité et la rapidité de traitement de la demande. Comment alors s’articule le projet du retour et ou/ maintien à domicile entre l’usager, les partenaires et la MDPH ? Afin de bénéficier de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), l’usager, en situation de dépendance, dépose un dossier auprès de la MDPH pour une demande d’aide en rapport avec sa situation de handicap et de son projet de vie. La MDPH peut répondre à cette demande via la PCH qui se décline en 5 éléments : Aide humaine, aide technique, aménagement (du logement, du véhicule), surcoût de transport, charges spécifiques et exceptionnelles et aide animalière. Des lors que l’éligibilité administrative et médicale à cette prestation est établie par l’équipe pluridisciplinaire, le dossier est confié aux évaluateurs, dont l’ergothérapeute, pour une évaluation des besoins. Seront présentés dans un premier temps, les différentes modalités de traitement des demandes puis dans un second temps, les financements existants pour finaliser les projets préconisés. 1) L’usager est suivi par un ergothérapeute au sein d’une structure spécialisée (centres MPR, EMS, SESSAD, Soins de Suite, SSIAD à Paris) ou en libéral L’évaluation des besoins est en principe réalisée par l’ergothérapeute de la structure concernée dans le cadre d’un projet de retour et/ou de maintien à domicile. L’ergothérapeute a connaissance des capacités et des incapacités de la personne et des situations contraignantes liées à son handicap. Cette évaluation globale suppose une ou plusieurs visites sur les lieux de vie de l’usager et des mises en situation écologiques permettant de valider le projet. L’appui technique ayant été fait en amont, l’ergothérapeute de la MDPH valide les devis du projet, calcule le montant de PCH attribuable et propose un plan personnalisé de compensation (PPC). Pour ce faire, il est indispensable lors du dépôt de la demande, que le dossier soit complet avec l’argumentaire détaillé de l’ergothérapeute qui suit la personne, L’ergothérapeute de la MDPH ne refait pas - 13 - l’évaluation sauf demande particulière. En cas de besoin, il se met en lien avec l’ergothérapeute de la structure et ils décident ensemble du suivi du projet. 2) L’usager ne bénéficie pas d’un suivi en ergothérapie L’ergothérapeute de la MDPH ou de l’Equipe Technique d’Evaluation Labellisée (ETEL) fait une évaluation globale, établit le PPC et fait le suivi du projet. Si la personne dépose une demande de fauteuil roulant électrique, d’aides techniques spécifiques ou d’aménagement du véhicule, l’usager sera orienté vers une plateforme spécialisée : Garches, Escavie, Coubert, Fondation Ste Marie, CEREMH… Les équipes de ces plateformes (équipées de matériel spécifiques : fauteuils roulants, aides à la communication…) peuvent faire des évaluations plus techniques et ainsi mieux répondre aux demandes de l’usager. Ces centres sont parfois l’étape obligatoire pour l’obtention du certificat d’aptitude à la conduite d’un fauteuil électrique ou de la révision du permis de conduire. Il est donc nécessaire pour la MDPH de s’appuyer sur le réseau quand la nature du projet le justifie. 3) Cas particulier : la PCH en urgence. Le retour à domicile peut être conditionné par la mise en place rapide d’aides humaines, d’aides techniques et/ou d’aménagements, parfois difficilement compatible avec les délais de traitement de la MDPH. Le maintien à domicile peut être compromis par l’évolution rapide et/ou imprévue de l’état de santé ou par une modification de sa situation. Les demandes revêtent alors un caractère d’urgence. La loi prévoit une procédure permettant au président du conseil général d’attribuer, en urgence et titre provisoire, la PCH (Art. L 245-2 et L245-36 du Code de l’Action Sociale et des Familles, Arrêté du 27 juin 2006 portant application des dispositions de l'article R. 245-36 du code de l'action sociale et définissant les conditions particulières dans lesquelles l'urgence est attestée) La situation est considérée comme urgente dès lors que les délais d’instruction et ceux nécessaires à la CDAPH pour prendre une décision peuvent compromettre entre autres le maintien, le retour à domicile de la personne en situation de handicap. Les types de situations urgentes sont multiples. - 14 - A la MDPH75, sont considérées notamment comme demandes prioritaires : les dossiers des personnes en fin de vie, les aggravations du handicap, les ruptures de droits, les dossiers signalés par une institution, et les PCH en urgence sorties d’hôpital. Compte tenu de notre activité soutenue, des procédures différenciées ont été mises en place. Les phases d’instruction et de d’évaluation sont organisées afin de permettre l’accélération de leur traitement. La procédure d’urgence telle que prévue par les textes est appliquée essentiellement pour les PCH- sorties d’hôpital. Ces demandes s’inscrivent bien dans ce cadre puisqu’il s’agit de ne pas retarder la sortie et d’organiser le retour à domicile dans les meilleures conditions possibles. C’est la raison pour laquelle la MDPH travaille en réseau avec les services de soins et de réadaptation des hôpitaux identifiés, dont les équipes prenant en charge la personne en situation de handicap font une évaluation complète des besoins. Ce sont eux (via l’assistante sociale dans la majorité des cas) qui signalent les demandes, dans le respect de la procédure mise en place par la MDPH. Dès lors que la demande entre dans le cadre de la PCHU, elle est instruite en vue d’une décision rapide1. Comme pour les demandes déjà évoquées plus haut, l’ergothérapeute de la MDPH peut, le cas échéant, se mettre en lien avec l’ergothérapeute de la structure spécialisée sans toutefois revenir sur l’évaluation. La coordination des intervenants autour de la personne handicapée occupe ici une place importante pour favoriser le retour et/ou le maintien à domicile. 4) Le financement des projets Dans le processus d’évaluation par l’ergothérapeute, intervient une dimension économique. Le coût et le financement peuvent participer au choix de la solution à retenir. Trouver la meilleure solution serait presque vaine vain si elle ne pouvait être financée par la collectivité. Cette question, toutefois complexe car créatrice de paradoxes, est soumise à l’interaction de plusieurs éléments : la personne et son projet de vie, les professionnels intervenant à chaque étape du processus, le choix des solutions, les coûts, les financements possibles (dont les capacités contributives de la personne) et la règlementation en vigueur. Chaque projet doit être 1 Pour l’aide humaine : décision d’un montant provisoire du Président du Conseil Général dans les quinze jours ouvrés ; après réévaluation des besoins dans les trois mois, la CDAPH statue ensuite pour déterminer le montant définitif de la PCH et éviter une rupture de droits. Pour les autres éléments de PCH (souvent l’aide technique et aménagement du logement), la CDAPH statue rapidement (pas de décision provisoire du PCG) - 15 - financièrement viable pour être réalisable et réalisé et l’on doit rester au plus près de la logique de compensation du handicap. De même, les préconisations peuvent être limitées par les financeurs, qui déterminent eux-mêmes ce qui peut être financé. Une coordination entre les acteurs est nécessaire afin de trouver la meilleure solution pour la personne en situation de handicap. Pour financer les projets, il existe : - Les prestations légales : les prestations de l’assurance maladie, la PCH, les remboursements mutuelles, l’AGEFIPH ou le FIPHFP (pour le maintien dans l’emploi), l’ANAH (pour le logement). NB : Pour la PCH, la réglementation prévoit des plafonds maximum de prise en charge. - Les prestations extralégales : les prestations d’action sociale des mutuelles, des centres d’action sociale, les caisses de retraite, le fonds de compensation du handicap de la MDPH. Ce dispositif, propre à chaque MDPH, accorde des aides complémentaires à la PCH, afin de réduire les frais de compensation restant à la charge des personnes en situation de handicap (alimenté par des fonds Etat, CPAM, conseils généraux), NB : les critères d’attribution des aides diffèrent d’un département à l’autre. A Paris, le fonds de compensation intervient toujours en dernier lieu, après coordination des autres financements obtenus en amont. Depuis la mise en place de la PCH et des fonds de compensation, il a été constaté un désengagement progressif sur les financeurs extralégaux (mutuelles, ccas…) La mise en place de cette coordination et d’un réseau de partenaires depuis environ trois ans améliore la qualité de traitement des demandes des usagers suivis, diminue les délais et facilite ainsi leur retour ou leur maintien au domicile. Grâce aux partenariats, les usagers non suivis peuvent également bénéficier d’une évaluation plus rapide par les équipes de la MDPH de Paris. - 16 - Bibliographie : Textes réglementaires : -Art. L 245-2 et L245-36 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF) - Arrêté du 27 juin 2006 portant application des dispositions de l'article R. 24536 du CASF - 17 - Présentation du label Handibat Yves Prudent* Pierre Guyard** ________________________________ *ergothérapeute, Hôpital la Musse **service de développement CAPEB Grande Couronne - 18 - Vous avez dit HANDIBAT ? Cet acronyme met en valeur le rapprochement du monde du handicap représenté par les ergothérapeutes et le monde du bâtiment représenté par les artisans… Vous le savez, dans notre pratique, comme suite à la visite à domicile réalisée pour notre patient, nous sommes souvent amenés à rechercher le ou les artisans qui pourront réaliser les travaux que nous préconisons. Ce sont ces contacts répétés, qui nous ont amené à formaliser nos liens avec les artisans… L’histoire : Nous sommes 15 ergothérapeutes de l’Hôpital la Musse, situé dans l’Eure (à 100km à l’ouest de Paris) et recevons la plupart des patients du département. Pour nous, tout a vraiment commencé en 2004, alors que s’écrivait la fameuse « loi de février 2005 » (La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées), avec la rencontre du nouveau Préfet Mr LAISNE. Celui-ci connaissait déjà les appartements thérapeutiques puisqu’il avait facilité lors de son mandat précédent, la création d’un appartement pour le CRRF Le grand Feu à Niort. Cela faisait un moment qu'avec l'équipe de l'hôpital nous pensions à proposer à nos patients un moyen d'établir un lien entre leur séjour chez nous et leur retour à domicile, mais sans vraiment pouvoir donner vie au projet. Jacques LAISNE nous a mis en contact avec le Président de la CAPEB (Confédération de l'Artisanat et des Petites Entreprises du Bâtiment) de l'Eure : Gabriel DESGROUAS, qui a été tout de suite séduit par l'idée. Nous avons recherché les partenaires et les fonds nécessaires et nous avons mis en place un comité de pilotage composé des ergothérapeutes de l’Hôpital la Musse, la CAPEB, d’Habitat et Développement, d’une association de patients qui s’appelle Access Handicap Info et avec le soutient de la Préfecture de l'Eure. L'Hôpital la Musse a apporté sa contribution en "nature" en mettant à disposition deux locaux situés au dernier étage du Pavillon 1. Les appartements : Il s'agit en fait d'un studio et d'un appartement qui occupent une surface totale de 100 m2. L'objectif de ces logements est de montrer à nos patients à mobilité réduite ce qu'il est possible d'aménager chez eux pour faciliter leur vie quotidienne. Ainsi, dans le studio tout d'abord, nous avons installé un lit simple médicalisé réglable en hauteur, un fauteuil relevable électriquement, une télévision, un réfrigérateur surélevé et un plan de travail rabaissé pour éviter au patient tout mouvement difficile. Les portes de placard coulissent et à l'intérieur, un système permet d'abaisser le portemanteau pour accéder plus facilement aux vêtements. Dans la salle de bains, la douche avec siège rabattable et siphon au sol est accessible sans aucun obstacle, des barres d'appui sont disposées de chaque - 19 - côté des toilettes et un miroir pivote pour permettre au patient de régler son orientation. Dans l'appartement baptisé "Renaissance", composé de pièces plus volumineuses, nous avons clairement mis l'accent sur la domotique. Éclairage, volets roulants, porte d'entrée… Tout est commandé par des interrupteurs accessibles. Dans la cuisine, le plan de travail, l'évier et les éléments muraux se règlent en hauteur électriquement. Enfin, la chambre est équipée d'un lit médicalisé double et d’un rail de transfert au plafond permettant les transferts autour du lit ou dans la salle de bain attenante, à l’aide d’un harnais ou d’un système plus sophistiqué appelé « Mains sures », pour atteindre facilement la douche avec siphon au sol ou la baignoire avec fauteuil intégré. Bref, loin d'être exhaustifs pour le moment en termes d'équipements, ces 2 appartements offrent une véritable vitrine des "possibles" à adapter chez soi ! La marque : Qu’est-ce que la marque Handibat® ? La marque Handibat® a pour objectif d’apporter une information fiable, homogène et objective sur les compétences des professionnels intervenant dans le domaine de l’accessibilité du bâti ainsi que sur l’accessibilité des sites et la qualité des équipements pour tous les types de handicaps (moteur, visuel, auditif, mental) de situations handicapantes ou de mobilité réduite. La marque reconnaît également les compétences des professionnels en terme d’accueil des clientèles spécifiques qui veulent pouvoir choisir des maîtres d’œuvres informés de leurs besoins et sachant y répondre en toute fiabilité. Pour obtenir la marque Handibat®... Il s’agit d’une démarche volontaire des professionnels du bâtiment qui souhaitent assurer de façon pérenne un accueil et une prestation de qualité à leur clientèle âgée ou en situation de handicap. Pour obtenir la marque Handibat® les professionnels du bâtiment doivent pouvoir justifier des critères suivants : avoir suivi une formation validée par un examen Handibat®, attester de la souscription des assurances obligatoires, présenter un dossier complet et respecter les actes d’engagement de la Charte de la marque. La marque est reconductible chaque année et son adhésion reconduite au bout de trois ans. Une quarantaine d’artisans sont labellisés dans l’Eure et plus de 600 en France. Le milieu médical et celui des professionnels du bâtiment se sont donc associés pour imaginer une formation sur mesure, permettant d’œuvrer pour le maintien à domicile des personnes à mobilité réduite et favoriser l’accessibilité des logements. Avec la CAPEB, et en collaboration avec l’organisme de formation indépendant ITGA, nous organisons deux à trois formations d’artisans chaque année pour une quinzaine de professionnels à chaque fois. La formation se divise en plusieurs modules cohérents et progressifs. Au module A, préalable (“Accessibilité et adaptabilité de tout pour tous : les - 20 - fondamentaux”), succède logiquement le module spécifique B1 : “Le Logement individuel : maintien à domicile et confort d’usage pour tous”, où l’intervention des ergothérapeutes est requise (2). D’autres modules complémentaires sont proposés, comme les modules spécifiques B2 (bâtiments d’habitations collectifs, aux établissements recevant du public), B3 (voirie et installations ouvertes au public) et cinq nouveaux modules C, complémentaires (commerces de proximité, patrimoine bâti, sites touristiques, espaces verts, accès aux marchés sous forme groupée). La Formation de formateur : Les ergothérapeutes sont donc directement concernés par le module B1 car ils sont les seuls compétents et habilités à intervenir. C’est ce module que les ergothérapeutes venus se former à La Musse pourront dispenser de retour chez eux. Patrick LEFEU, secrétaire général de la CAPEB de l’Eure vient compléter ma formation en parlant de sa structure et du label. Puis, sont évoqués le contexte, les enjeux et le contenu détaillé de la formation ainsi que les messages à faire passer. Un kit complet de tous les supports pédagogiques est livré aux stagiaires. La formation s’achève par une visite de l’appartement “Renaissance” et du studio thérapeutique. Ainsi, 20 ergothérapeutes, venus de toute la France, ont passé une journée à La Musse pour la première fois en janvier, 13 autres ont suivi en mars… Une prochaine session est prévue le 19 octobre prochain. Ces ergothérapeutes, membres de l’ANFE (l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes), organisatrice de cette formation dispensée à La Musse, vont maintenant pouvoir se faire connaître auprès de leurs CAPEB locales et se porter candidats à l’animation de formations au module B1, dans leurs départements. Localement, leurs missions seront d’assurer ces formations bien-sur, mais aussi de participer aux commissions départementales d’attribution du label. Ils auront également la possibilité d’œuvrer pour créer, dans leurs régions, des appartements pédagogiques et thérapeutiques, sur le modèle de l’appartement Renaissance de La Musse. Les suites L’implication des instances nationales est déjà une réalité. Ainsi deux rapports successifs rédigés par Muriel BOULMIER, demandés par le Ministère de l’écologie, du Développement durable, des Transports et du Logement, citent en effet le travail né dans l’Eure comme étant une des quatre meilleures “initiatives originales mises en œuvre en France pour favoriser ou développer le maintien à domicile des personnes à mobilité réduites”. Plus récemment, la visite d’un ministre à l’Hôpital la Musse s’est déroulée le vendredi 3 février 2012. Ainsi madame Marie PROST-COLETTA, secrétaire d’état - 21 - et déléguée ministérielle à l’accessibilité a fait preuve de son intérêt pour cette démarche originale et novatrice. Une convention nationale est en cours de signature pour sceller le rapprochement de l’ANFE avec la CAPEB. Sites utiles : La fondation Renaissance sanitaire dont dépend l’Hôpital la Musse : http://www.larenaissancesanitaire.fr/ Le site de la marque Handibat® gérée par l’association Handibat Développement :http://www.handibat.info/ - 22 - L’intérêt d’un accompagnement spécifique au domicile. Présentation du SAMSAH 92 UGECAMIDF spécifique cérébro-lésés Caroline COINAUD-DRÉVILLE* Claire VALLAT-AZOUVI** Bénédicte MORIN* ______________________ * ergothérapeute, SAMSAH 92 UGECAMIDF ** - 23 - Le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) est un service de l’ UGECAMIF, qui gère plusieurs établissements médico-sociaux en Ile de France. Le SAMSAH relève de la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002, du décret de fonctionnement du 14 novembre 2003 et de la charte des droits et libertés des personnes accueillies (arrêté du 08/09/03). Le SAMSAH 92 de Garches accueille des adultes cérébrolésés de plus de 18 ans (lésions cérébrales acquises non dégénératives) domiciliés dans l’ouest parisien, titulaires d’une orientation délivrée par la MDPH et dont le besoin d’accompagnement relève d’au moins deux prestations de nature différente (sanitaire et médico-sociale). L’objectif général de l’accompagnement pluridisciplinaire par le SAMSAH est l’autonomisation de la personne et son insertion dans son espace de vie, en collaboration avec le réseau sanitaire et médico-social. En fonction de la situation, l’aide apportée peut-être : - une mise en place de stratégies de compensation du handicap au domicile ou éventuellement sur le lieu de travail du bénéficiaire, - une aide pour développer la vie sociale de la personne, - la création d’un réseau autour de la personne pour l’aider dans ses démarches administratives, médicales et sociales - un soutien psychologique de la personne ou de son entourage, - une aide à la recherche ou au maintien dans l’emploi et dans les loisirs L’ensemble de l’équipe se retrouve autour d’un projet commun : permettre au patient d’un projet de vie adapté. Pourquoi un SAMSAH spécifique ? Les séquelles des blessés traumatisés crâniens sont de façon générale plutôt d’ordre cognitifs, comportementaux avec une fatigue et anosognosie et constituent un Handicap Invisible qui rend plus difficile l’évaluation et la prise de conscience des troubles par la personne mais aussi son entourage. Devant la complexité et la « Chronicité » des troubles cognitifs et psychocomportementaux, il apparaît nécessaire de proposer aux personnes cérébrolésées un accompagnement spécifique et de longue durée. L’insertion sociale de cette personne est fragile. Elle peut être bouleversée à tout moment par une modification de l’environnement. Cette instabilité impose un suivi spécialisé et régulier afin d’analyser et d’aider la personne à s’adapter à son milieu. Au SAMSAH 92, les patients accueillis ont une moyenne d’âge de 44ans, dont 2/3 sont des femmes et plus de la moitié vit seul. Moins d’1/5 nécessite une aide à la toilette et/ou à l’habillage. Tous nécessitent par contre un accompagnement dans les actes plus élaborés de vie quotidienne, dans lesquels j’inclurais la réalisation des repas, faire ses courses, se déplacer à l’extérieur et occuper un emploi. - 24 - Pour objectiver cela, nous nous appuyons sur des évaluations plus qualitatives et de mise en situation dans le milieu où évolue le patient. L’ergothérapeute a pour objectif d’aider la personne à évoluer dans son milieu de vie et/ou l’aider à choisir et intégrer un nouveau lieu de vie. Il peut agir aussi en accompagnant vers un projet professionnel et/ou l’aider à maintenir son emploi. Pour cela, une étroite collaboration avec l’équipe est nécessaire afin de mettre en commun les expertises de chacun au profit de la personne.. L’aide à la gestion de la vie quotidienne Les évaluations Le SAMSAH 92 n’a pas pour mission d’évaluer les déficiences (objectivées par des bilans neuropsychologique en amont) mais plutôt les limitations d’activité et restriction de participation. Ce service a l’intérêt de permettre une évaluation écologique et longitudinale, qui est difficilement réalisable dans un autre environnement. L’ergothérapeute se base sur des mises en situation de vie quotidienne dans le milieu de vie du patient ; on parle de Mise En Situation Écologique (etym oikos= maison).Il existe des évaluations validées de l’autonomie (BARTHEL, MIF) mais ces évaluations n’informent pas sur les capacités de la personne à vivre seule. L’évaluation écologique a lieu à différents moments de prise en charge tant pour évaluer que pour « entraîner ». L’utilisation de check-list permet, sur des activités déterminées, de relever toutes les difficultés rencontrées au cours de la réalisation effective des tâches qui se déroulent au domicile du patient. De même, LE PROFIL DES AVQ ( Dutil, Bottari et col) permet de balayer l’ensemble des actions de la personne dans la journée et l’aide dont elle a besoin. Ce test comporte aussi une partie « pour l’entourage » qui permet d’avoir l’avis (+ ou – objectif) de la famille, et en comparaison avec ce qu’il faisait réellement avant. Ainsi, les résultats objectivés par les mises en situation nous permettent d’avoir une vision globale des capacités et des situations qui mettent le patient en difficulté ou restriction de participation (Situation de handicap) (PPH, CIF) L’objectif principal à notre stade de prise en charge est de réduire les obstacles et de développer un environnement humain et technique plus facilitateurs .En tant qu’ergothérapeutes nous recensons donc des situations de handicap et leurs répercussions dans la vie de la personne afin d’analyser et d’identifier très précisément l’aide nécessaire pour évoluer dans son milieu. Mais cet aménagement du milieu de vie ne nous garantit pas la régularité, la spontanéité et la fiabilité des performances de la personne. C’est pour cela qu’une prise en charge régulière nous permet de rapporter une éventuelle mise en danger, même si elle n’est « que » contextuelle et ponctuelle. Cette notion de mise en danger est en effet primordiale pour attester de la possibilité ou non de cette personne à vivre seule ou avec une aide ponctuelle (financement de la PCH). Les entretiens avec la famille et l’entourage ,sont aussi une source d’information importante qui nous permet de prendre en considération la qualité de vie, le - 25 - changement et les troubles du comportement, ses loisirs antérieurs, etc…. Il apparaît très nettement que les personnes qui vivent en famille se retrouvent moins en situation de handicap que les personnes vivant seules, . En effet, la structure familiale semble pallier aux déficits et compense les difficultés par la dynamique et l’organisation familiale, ce qui rythme implicitement le quotidien. C’est lorsque les plaintes apparaissent et qu’un gain d’autonomie est recherché que le SAMSAH à la possibilité d’intervenir. Avant cela, l’anosognosie et le déni de la personne et / ou de son entourage, ainsi que la compensation des difficultés par la famille, empêche parfois la participation active de la personne dans la recherche de solutions adaptées ainsi que la sollicitation d’aide extérieure. C’est en instaurant une routine que la personne peut mettre en place implicitement des repères, ce qui entretient la dynamique du quotidien. C’est pourquoi les mises en situations dans le lieu de vie du patient ont à la fois une valeur d’évaluation, et de réadaptation. La prise en charge sur le lieu de vie du patient. Nos missions étant de développer l’autonomie de la personne, nous devons donc mettre en place des aides humaines et/ou techniques, dont la personne doit apprendre à se servir à bon escient. Que la personne fasse seule n’est pas une fin en soi. Le but est qu’elle puisse arriver à ses fins, par n’importe quels moyens. En s’intéressant aux modes de vie des patients, l’activité « faire à manger » reste une constante dans la plupart des prises en charge de l’ergothérapeute au domicile et est une activité très complexe d’un point de vue exécutif. Cette activité implique en effet plusieurs sous-programmes et étapes allant de l’élaboration d’un menu à la confection du repas, y compris faire les courses. Nous abordons les moyens d’y parvenir en fonction des déficiences et capacités et des motivations du patient. D’un point de vue cognitif, la personne qui souhaite se faire à manger doit chercher ce qu’elle a envie de manger, si besoin chercher une recette, lister les ingrédients dont elle a besoin, planifier ses courses, se rendre au supermarché et réaliser son plat… Plat qu’elle pourra préparer si besoin par l’apprentissage des aides-techniques (planche à clou/antidérapant/rasoirs à légumes..) et autres techniques, qui ont un intérêt à être introduites à ce stade de la prise en charge. D’autres choisirons de réchauffer un plat au micro-ondes et/ou de se faire livrer les plats… De la même façon, Faire ses courses nécessite d’évaluer et lister ce dont la personne a besoin, mais aussi évaluer ce qu’elle peut acheter elle- même et porter seule. Ceci demandera de planifier et anticiper les gros achats pour lesquels de l’aide sera nécessaire. Faire ses courses dépend aussi des possibilités de se déplacer et de porter les courses dans le magasin, sur le trajet, pour enfin les ramener au domicile et les ranger. Se rendre dans un supermarché, exige de s’adapter aux horaires des bus, de bien marcher, d’avoir un bon équilibre (notamment dans les transports en commun) ou une bonne utilisation du fauteuil roulant. - 26 - Comme nous venons de l’illustrer, les activités de vie quotidienne sollicite fortement les fonctions exécutives. Les séquelles dysexecutives de la personne cérébro-lésée créent des difficultés d’organisation, de planification des tâches quotidiennes ainsi que de la gestion du stress et de l’imprévu (retard train/ train bondé…). Toutes ces difficultés se répercutent sur les performances de la personne en situation de vie réelle (Situations de handicap). Nous avons pu observer que la prise en charge au domicile était basée plus sur la réadaptation des actes élaborés de vie quotidienne que sur les soins personnels. De même, pour quelques patients, la problématique professionnelle s’est posée. Ce qui amène à prendre en considération d’autres axes en plus de la gestion des tâches quotidiennes. Accompagnement professionnel L’accompagnement professionnel des personnes cérébrolésées est complexe et comporte plusieurs axes comme par exemple, le maintien dans l’emploi mais aussi les mises en invalidité et le bénévolat. La question du « Maintien dans l’emploi » s’inscrit dans le cadre de la lutte contre les exclusions et, plus particulièrement, dans celui de la prévention de la désinsertion professionnelle des salariés concernés par une menace pour leur emploi en lien avec leur situation de handicap. Cette action prend en considération tant le poste de travail et le reclassement dans l’entreprise que la possibilité d’une embauche extérieure. Le maintien dans l’emploi des personnes cérébrolésées reste une action difficile à réaliser de part la présence de séquelles invalidantes. En effet, la présence de troubles cognitifs tels qu’un syndrome dysexecutif tant cognitif (troubles d’organisation, de planification, d’anticipation, de flexibilité mentale et de contrôle) que comportemental (désinhibition, irritabilité, agressivité, rigidité mentale) compliquent l’insertion. Dans cette démarche de maintien dans l’emploi il est indispensable que la personne bénéficie de la RQTH (délivrée par la MDPH) afin quelle puisse être reconnue comme telle au sein de l’entreprise et auprès de différents organismes de réinsertion professionnelle (Cap Emploi, Sameth…) et ainsi pouvoir bénéficier d’aménagements de son poste de travail ou d’être orientée en milieu protégé. Cette RQTH permet également des aides financières via l’Agefiph ou le Fiphfp, pour d’éventuels aménagements. Au SAMSAH 92, la psychologue du travail et l’assistante sociale ont pour mission de favoriser le maintien dans l’emploi des bénéficiaires en travaillant en collaboration avec les médecins du travail. Cette collaboration, dans le cadre d’un aménagement de poste, permet ensuite à la psychologue du travail et à l’ergothérapeute, d’entrer en contact avec le collectif de travail pour une adaptation de poste optimale. Ces deux professionnelles s’emploient à créer et maintenir ce lien entre l’entourage professionnel et la personne. L’explication de la démarche d’adaptation de poste auprès du collectif de travail est une étape importante pour lui permettre de comprendre ce projet et d’y participer. Cet - 27 - aménagement est spécifique et il nécessite une bonne connaissance de la problématique de la lésion cérébrale. L’adaptation consiste tout d’abord en une évaluation rigoureuse des tâches de travail ainsi que des difficultés cognitives dans l’exécution de ses tâches. La lecture des données neuropsychologiques recueillies par l’ergothérapeute permet la mise en place de méthodes de travail et d’aides techniques favorisant l’organisation, la planification des tâches de travail tels que des tableaux récapitulatifs, des rappels sur ordinateur ou téléphone, une méthode pour prendre des notes…. Le fait que bénéficiaire soit actif dans l’adaptation de son poste et qu’il adopte et s’approprie les méthodes et les aides techniques proposées optimisent la qualité de l’insertion professionnelle. L’aménagement s’accompagne de moments difficiles pour la personne qui prend peu à peu conscience de ses difficultés et de ses incapacités. Afin de l’aider à passer ce cap, un suivi psychologique est proposé par la psychologue clinicienne. Au sein de l’équipe pluridisciplinaire du SAMSAH 92 nous nous sommes interrogés sur les difficultés et les limites de notre prise en charge. Le travail en équipe et les expertises de chacun permettent d’apporter une aide spécifique et adaptée. L’accompagnement à domicile présente l’intérêt de réaliser des évaluations écologiques et longitudinales mais comporte des difficultés inhérentes en partie au caractère intrusif..C’est aussi pour conserver leur intimité que l’entourage pallie aux difficultés de la personne et compense en aidant eux même la personne, le plus longtemps possible. Une autre problématique concerne la question de l’arrêt de l’accompagnement. Les objectifs du SAMSAH ne sont pas de créer une autre dépendance, mais de permettre à la personne de s’adapter ou et/ou d’adapter son environnement. Pour cela le SAMSAH peut diriger la personne vers d’autres structures type associatives (GEM, Associations…) ou des structures de soins à domicile (auxiliaires de vie) et sensibiliser le réseau de proximité sur la spécificité des séquelles des lésions cérébrales. D’autre part, il nous est apparu nécessaire de réévaluer régulièrement la personne et les objectifs. Le SAMSAH permet entre autres la mise en place de routines. Ces routines peuvent être fragilisées par une modification l’environnement et induire une nouvelle situation de handicap. - 28 - Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées FIPHFP : Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique AGEFIPH : GEM : Groupement d’Entraide Mutuel MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées PCH : Prestation de Compensation du Handicap PPH : Processus de Production du Handicap RQTH : Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé SAMETH : Le Service d'Appui au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés UGECAMIF : Union Générale des Caisses d’assurance Maladie d’Ile de France - 29 - Rôle de l’ergothérapeute en Hospitalisation à domicile de rééducation et de réadaptation : Présentation d’une expérience GAIGNARD MALKA Fanny* GUILLOT MONPAS Aline* _______________________________________ * Ergothérapeutes, HAD Hôpital Coubert (77) - 30 - La lutte contre le handicap se définit selon l’OMS comme une prise en charge globale de la personne selon 3 axes. Le premier analytique à travers la rééducation, le second fonctionnel dans l’élaboration de la réadaptation, et le dernier situationnel, se fondant sur la réinsertion. L’avancement de notre réflexion actuelle nous permet d’avoir une approche du système de soins, prenant en compte les enjeux sociaux de la personne dans son milieu. Ainsi, il s’agit d’avoir une approche systémique de la personne et des ressources de son environnement sanitaire et médico-social. Les réponses, en terme d’accompagnement, de soins et de suivi vont donc dépendre de l’organisation des soins qui sont à sa disposition. L’hospitalisation à domicile est devenue une nouvelle modalité d’organisation de soins, répondant aux besoins du patient dans son cadre de vie social, familial, technique et architectural. En débutant notre présentation par la présentation des différents types d’HAD, nous aborderons plus précisément le cadre d’intervention des HAD de rééducation-réadaptation. A travers une expérience, nous vous présenterons l’organisation d’un service et les principes des prises en charge en ergothérapie de l’admission à la sortie du patient. Le concept d’Hospitalisation à domicile (HAD) nait en 1945 aux Etats Unis et n’a cessé d’évoluer ces 20 dernières années. L’HAD est actuellement reconnue comme un mode d’hospitalisation à part entière, plus qu’une alternative. L’HAD permet d’assurer au domicile du patient des actes médicaux, paramédicaux et sociaux en collaboration avec les médecins hospitaliers et les généralistes. Sans l’HAD le patient serait hospitalisé pour bénéficier de ses soins car la coordination des libéraux ne peut pas être assurée. D’autre part, l’HAD est autorisée à intervenir dans les EHPAD et bientôt ce sera le cas dans les MAS/FAM : étant considérés comme les lieux de vie de la personne en situation de handicap. Les principaux modes de prises en charge en HAD conventionnelle sont des soins palliatifs des pansements complexes, de la chimiothérapie, des alimentations, antérale et parentérale. Les HAD de rééducation/réadaptation sont créés car les HAD conventionnelles ne permettent pas de coordonner des soins de réadaptation/réinsertion, car elle ne comprend pas d’équipe de réadaptation, entre autres des ergothérapeutes. L’objectif de l’HAD de rééducation/réadaptation est donc « l’acquisition ou l’amélioration de l’autonomie dans le milieu de vie habituel, avec comme objectifs principaux un gain fonctionnel et une aide à la réinsertion avec le transfert des acquis en situation de vie quotidienne » - 31 - Le projet d’Hospitalisation A Domicile (HAD) de l’UGECAM Ile de France, a reçu un avis favorable du CROS le 18 janvier 2007. Cette prise en charge s’adresse aux personnes en situation de handicap, conséquence d’une pathologie neurologique, orthopédique ou rhumatologique. Au niveau de la prise en charge médicale, le médecin traitant est le pivot de la prise en charge médicale en lien avec le médecin coordonnateur de l’ HAD, qui coordonne le programme de rééducation-réadaptation. Les critères d’admission sont définis par la nécessité de disposer de deux modes de prise en charge de rééducation (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste), et d’une nécessité de soins (infirmiers spécifiques, hygiène, de surveillance ou confort), en vue d’obtenir un gain fonctionnel ou situationnel. La présence d’un environnement social « aidant » doit être identifiée. La pertinence de la prise en charge peut être définie également par l’évaluation ou le suivi social. On ne peut négliger le rôle majeur de la structure MPR d’appui de cette HAD, comme la collaboration de recherche, de partages, de nos compétences et logistiques avec nos collègues des autres services. Une collaboration étroite s’est également développée avec d’autres acteurs de notre secteur. Par exemple, les SAVS ou SAMSAH sont des structures médico-sociales en amont ou en aval, voire des collaborateurs durant la période d’hospitalisation. Un travail transdisciplinaire s’est également développé avec les structures socio-professionnelles telles que l’UEROS ou COMETE. Le suivi en HAD s’organise en différents temps de prise en charge. Dès la pré-admission, il s’agit de définir avec la personne et son entourage les modalités de mises en oeuvre du projet thérapeutique individualisé, en particulier sur le niveau d’intégration et d’accompagnement de la famille. Notre intervention doit s’inscrire dans le réseau local des services et soins disponibles et adaptés, dont le patient est le point central, pris en compte dans son environnement (humain, technique et architectural). Ainsi, la visite à domicile de pré admission, réalisée par l’ergothérapeute, permet de déterminer les besoins en aides techniques à l’entrée du patient et de préconiser les premiers conseils de réorganisation des habitudes de vie et d’adaptations temporaires du logement. Le lien avec les filières d’amont est indispensable afin d’élaborer les relais. Ils nous permettent ainsi de recueillir les données pour définir les objectifs de la prise en charge en HAD en l’intégrant dans la continuité des soins. Puis, l’admission est validée et définie par les cadres ou médecins après la mise en place des compensations nécessaires. - 32 - La livraison des aides techniques temporaires, prises en charge par l’HAD, est organisée la veille ou le matin du retour à domicile, par un prestataire de l’HAD. L’entrée est assurée par l’accueil d’une personne de l’entourage et de 2 soignants : un IDE et un aide-soignant référents. Les points évoqués lors de la VAD sont validés ainsi que l’organisation de la prise en charge. Le patient et la famille ont souvent besoin de refaire le point sur les éléments évoqués afin d’être rassurés sur la situation et le suivi pluridisciplinaire. Une partie du dossier médical reste au domicile : les fiches de transmissions, les recueils de données sur la visite et la prise en charge des intervenants y sont notifiés. Nous y retrouvons également les correspondances avec l’entourage et le médecin traitant. Suite à l’entrée du patient s’ensuit une phase d’évaluation. Les bilans effectués sont cognitifs, sensitifs, neuro-moteurs et fonctionnels. Ils se fondent sur les mises en situations dans l’environnement de la personne (domicile, professionnel, social dont conduite automobile et fauteuil roulant électrique). Ces différents bilans permettent d’établir les déficiences, les capacités fonctionnelles et cognitives, les facteurs environnementaux et personnels de la personne considérés en tant qu’obstacles ou avantages découlant alors les situations de handicap de la personne. Le recueil des habitudes de vie antérieures est un élément crucial afin d’être au plus près du projet de rééducation/réadaptation. Ces éléments sont recueillis et synthétisés dans un programme d’intervention interdisciplinaire individualisé ( P.I.I.I.). Pendant le suivi, l’ergothérapeute peut ensuite intervenir à plusieurs niveaux : Qualité/ gestion des risques de chute : L’ergothérapeute évalue le risque de chute en lien avec l’équipe soignante et le kiné selon les critères de l’HAS. Il fait un recueil de données des facteurs de risque et met en place des actes de prévention ; entre autres sur l’aménagement du domicile, les aides techniques, la réorganisation des habitudes de vie. Auprès des professionnels ou de l’aidant dans le cadre des préventions des troubles musculo-squelettiques (TMS) afin de les réduire au maximum. En aménageant l’environnement et en choisissant les bonnes aides techniques, les activités de manutention de l’aidant/soignant sont alors facilitées et les risques diminués. L’ergothérapeute peut mener des actes de rééducation en ayant une action directe sur les déficiences et incapacités avec la valeur ajoutée du domicile. Au fur et à mesure de la récupération le transfert des acquis est réalisé en direct dans le milieu de vie ordinaire. Les mises en situations ne sont pas limitées au domicile du patient mais interviennent aussi dans toutes ses activités extérieures. La rééducation peut concerner tous les domaines ; les objectifs et les moyens sont très vastes et personnalisés en fonction de la pathologie, du milieu de vie et des motivations de la personne. - 33 - L’ergothérapeute vise à une autonomie et/ou indépendance du patient avec un maintien en domicile dans les meilleures conditions possibles. Suite à notre intervention, le plus souvent, le patient ne pourra plus bénéficier d’actes d’ergothérapeute. Il est important qu’il soit responsable de son parcours de vie. L’auto rééducation et l’éducation thérapeutique sont des missions essentielles en hospitalisation à domicile. Le patient et les aidants comprennent mieux la maladie, ses traitements et les actions à mener dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. La prévention des complications orthopédiques, cutanées trophiques, neurologiques, psychologiques est un des rôles de l’ergothérapeute en HAD. L’appareillage simple peut être effectué au domicile, et le plus complexe l’est en consultation. Les aides techniques sont gérées avec un prestataire et un pôle d’essai, appartenant à l’établissement, l’est par l’ergothérapeute. En réadaptation, toutes les activités de la vie quotidienne sont explorées. L’ergothérapeute peut intervenir soit au niveau technique, soit au niveau de la réhabilitation sociale et/ou cognitive. Les solutions de compensation peuvent être techniques, architecturales ou des conseils au niveau du patient et de son entourage. Souvent, l’ergothérapeute travaille avec l’assistante sociale dans l’évaluation des situations de handicap dans le cadre des demandes d’aides financières. Il préconise les aides humaines, techniques, aménagement de logement, de véhicule et établit le projet. De plus, nous avons des missions d’évaluation de maintien à domicile. Le but étant de mettre en place les intervenants, les moyens de compensations et de créer le réseau afin que la personne puisse rester au domicile le plus longtemps possible. Si ce n’est pas possible l’équipe accompagne la famille et la personne dans les démarches pour organiser la suite. L’organisation de la sortie et la mise en place des relais fait partie intégrale de notre prise en charge pluridisciplinaire. Différents types de relais peuvent s’organiser : avec les libéraux, avec les structures sanitaires, équipes mobiles hospitalières ou associatives, associations d’aides et médico-sociales. Le conseil ou l’orientation vers un lieu de vie institutionnel reste fréquent lorsque notre intervention valide que le maintien au domicile n’est pas envisageable sur le court, moyen ou long terme. La liaison avec la MDPH et des équipes de l’APA (évaluation, accompagnement…) est un point déterminant dans la mise en place du projet de réadaptation de la personne et l’aboutissement des relais. In fine, en Ile de France, 5 services d’ HAD de rééducation-réadaptation se sont mis en place progressivement. Nous aborderons à l’oral leur présentation afin d’envisager l’évolution de ces nouvelles modalités de prises en charge pluridisciplinaires. Ainsi, nous dégagerons le rôle de l’ergothérapeute dans ces services : et quels sont alors les enjeux pour le patient lors de son retour et son maintien à domicile. - 34 - BIBLIOGRAPHIE http://www.cofemer.fr/UserFiles/File/ROUEN09007HorsMur.pdf http://www.fnehad.fr/lhad/histoire-had.html http://www.fnehad.fr/images/stories/dl/2011/Fiche_01-2010-v4.pdf http://www.fnehad.fr/images/stories/dl/Loi_HPST_21072009_vd.pdf http://www.parhtage.sante.fr/re7/idf/doc.nsf/VDoc/19A02FC0A598724FC1257 562003AD909/$FILE/HAD%20readaptation%20AVC%20IDF.pdf http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/structuration-dun-programmededucation-therapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques http://www.inpes.sante.fr/professionnels-sante/pdf/SROS_ETP.pdf http://www.sante.gouv.fr/projet-d-education-therapeutique-29.html http://osha.europa.eu/fr/publications/e-facts/efact28 http://www.ars.iledefrance.sante.fr/GT17-AVC.128118.0.html www.franceavc.com/pdf/guide_pratique_livret_informations.pdf http://www.parhtage.sante.fr/re7/idf/doc.nsf/VDoc/CE394775B55BAADCC1257 60F00481C95/$FILE/cahier%20charges%20adulte%20socle%20%20commun%20 et%20sp%C3%A9cialit%C3%A9s_janvier_10.pdf Journal de réadaptation médicale Vol 20, N° 3-4 - décembre 2000 p. 85 http://www.cnsa.fr/IMG/ppt/Financement_A.T_20_juin_2008.ppt#514,12, http://www.objectif-services34.fr/aides-financieres.html http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/12Le_GEVA_guide_devaluation_des_besoins_de_c ompensation.pdf - 35 - PLACE DE L’ERGOTHERAPIE DANS LE PROCESSUS D’ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE -La création d’ateliers collectifsLisa MORVAN Béatrice KOCH _______________________ * Ergothérapeute D.E - SAVS de l’APF 94 - ** Ergothérapeute D.E - Formatrice à l’IFE de l’UPEC - 36 - Cadre d’intervention au sein du SAVS Dans le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale de l’Association des Paralysées de France, nous proposons un suivi personnalisé dont l’objectif est le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels de la personne handicapée2. Notre SAVS est spécialisé dans l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes présentant un handicap moteur, avec ou sans troubles associés, afin de valoriser et favoriser leur maintien au domicile. Sa création a vu le jour au regard de la Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour promouvoir l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. - Création entre bases fondamentales, modèles et constats Afin de cibler le profil de l’usager et ajuster son accompagnement, une fiche de renseignements propre à notre structure, a été créée et inspirée par différents auteurs : Dans le modèle conceptuel de classification du Processus de Production du Handicap de Fougeyrollas, relevé et révélé dans notre pratique quotidienne, nous adhérons à ses fondements : « (…) les habitudes de vie ou la performance de réalisation en situation de vie sociale assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans la société tout au long de son existence. ». Aussi, en croisant l’étude de la théorie des besoins de Maslow avec la liste des besoins fondamentaux de Virginia Henderson et, en analysant notre activité professionnelle, nous sommes parties d’un constat sensible : notre objectif premier du maintien à domicile, tient du fait de se réapproprier son environnement social. Si tout est sécurisé, aménagé et bien accompagné la personne peut investir d’autres champs de compétences. Elle peut passer des activités significatives ou de soins primaires à des préoccupations plus signifiantes et plaisantes. Afin de comprendre le bien fondé de notre pratique, il est important de souligner les bases fondamentales de la charte de l’APF qui revendique entre autres « l'intégration de la personne handicapée dans la société, à toutes les étapes de son existence, en tous lieux et en toutes circonstances. ». Son projet associatif 2012-2017 3 souligne davantage cet engagement. De plus, nous sommes directement concernées par certains des 10 objectifs stratégiques : « développer la participation et l’implication des usagers et de leur famille » ; « initier ou investir des espaces de réflexion », « renforcer l’offre de service de proximité de l’APF ». Cette offre est, entre autre, définie en ces termes : « elle doit s’orienter vers un objectif de plus en plus affirmé de participation sociale et d’inclusion des personnes tout en tenant compte de leurs capacités propres, leurs projets personnels, (…) et leurs proches ». 4 2 7e point de l’article L.312-1 et article D.312-155-5 à 19 du CASF 3 Bouger les lignes – pour une société inclusive. 4 Ibid. - 37 - Il n’est pas vain de préciser que le choix d’inclusion/insertion montre une volonté moins ambitieuse mais plus réaliste que l’utopique et l’intransigeante «intégration » : Fortement inspirées par les écrits de Jean René Loubat, psychosociologue, nous considérons que l’autre est reconnu dans la communauté et peut entrer dans le système, en adoptant ses normes et ses valeurs. L’insertion est davantage un processus individuel: savoir trouver sa place dans la société et être acteur de sa vie ; pour cela il peut être aidé par des échanges et des changements provenant de son environnement, afin de pouvoir évoluer au sein d’un groupe. Une fois toutes ces conditions réunies, nous travaillons au plus près de la personne : autour de ses aspirations et de ses attentes, face à ses capacités et à ses différences. - Lignes directrices de travail Au domicile, proposer un temps d’écoute et de partage est primordial comme l’illustre si bien le philosophe Eric FIAT : « (…) il ne s’agit pas tant de faire quelque chose que d’être là, pas tant de dire que d’écouter : ouvrir un vide de bonne qualité, à l’intérieur duquel il puisse s’exprimer (…) »5. Par ces relations de confiance, prémices de notre accompagnement, nous avons pu mettre en exergue les mots « isolement », « ennui » et «confinement ». Ils témoignaient de leur ressenti de solitude et d’exclusion du système. En réponse à ce constat et en se référant au contrat signé entre le service et la personne: « M. X s’engage à être acteur dans la réalisation de son projet et à participer aussi activement que possible aux différentes démarches nécessaires. », le SAVS l’encourage à cheminer vers une dynamique sociale. Nous les soutenons à s’aventurer vers une démarche de socialisation, ils restent dépendants mais plus autonomes. Ainsi, avec l’appui conceptuel du PPH qui définit les valeurs systémiques de la participation sociale comme « (…) la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnel et les facteurs environnementaux. », et fort des demandes des personnes accompagnées, la création d’un premier atelier collectif, dans les locaux adaptés du service, a vu le jour en janvier 2010 : l’atelier cuisine. Les premières grandes lignes directrices de travail furent les suivantes: Favoriser le sentiment d’appartenance à un groupe, inciter à la collaboration et au partage, se déplacer dans le lieu de l’activité malgré son handicap, travailler les fonctions cognitives et motrices, s’ouvrir sur le monde extérieur. L’idée est de les aider à vaincre leur isolement social et de les amener à exploiter leur potentiel d’autonomie. La création d’un espace de parole et de liberté d’expression, pour les sortir des contraintes liées à leurs situations de dépendance fut mis en avant. Cette approche tend à les aider à acquérir une nouvelle image d’eux-mêmes, et à se confronter aux autres. 5 « Le moi ‘éveille par la grâce du toi ». La relation comme fondement de l’humanité. Cf bibliographie - 38 - Cette interface entre le dedans (leur lieu de vie souvent très médicalisé) et le dehors, constitue un maillage avec les autres dispositifs de droits communs. Si dans un premier temps le besoin d’un accompagnement rapproché est nécessaire, très vite la dynamique de participation est amorcée. Ainsi, ils dépassent leurs conditions de « personnes en situation de handicap » pour s’approprier leurs différences et une identité. Par ailleurs, nous sommes soucieuses de tendre vers une amélioration de la qualité de vie. Partant de la définition officielle de l’Organisation Mondiale de la Santé « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. », préserver le bien-être, la santé perceptuelle et la satisfaction de vie revêtent une importance capitale. - Diversification Plus tard, dans le cadre du plan canicule, de l’été 2011, nous devions contrecarrer l’isolement des personnes accompagnées. Notre champ d’action s’est alors diversifié : les activités collectives ont pris une dimension plus ludique et culturelle (jeux de société, débat/ciné, sorties aux musées, parcs, monuments historiques, actualité, art et dessin, soins socio-esthétiques…). Puis, lors de l’élaboration du budget 2011, l’idée de création d’un séjour semblait pertinente. En effet ce projet de 5 jours, réunissait l’intégralité des lignes directrices de travail. Soutenu par la direction, ce projet s’est construit avec 3 personnes choisies par l’équipe. Des réunions ont été organisées afin qu’ils participent activement à l’organisation de ce séjour : recherches d’activités à faire sur place, les réservations, les prévisions du trajet, la recherche de logement accessible, la réflexion sur le budget à prévoir... Passer les festivités de fin d’année à Strasbourg, a permis d’alléger cette période pleine de souffrance et d’isolement. - L’ergothérapie La recherche d’inclusion sociale interroge le rôle et la place de l’ergothérapeute. Lors des ateliers, ce professionnel délègue les tâches et met à disposition les aides techniques appropriées dans des locaux adaptés. Tout au long de l’accompagnement le regard ergothérapique renforce notamment le savoir-faire et le savoir-être. Ces temps collectifs permettent à la fois d’instaurer une dynamique de groupe et de mettre en avant l’individualité sociale de chacun. A chaque instant, l’autonomie et les prises d’initiative, aussi minimes soient-elles sont valorisées. L’ergothérapeute est attentif à la notion de qualité de vie de la personne. Tout comme le précise le Professeur Alain Leplège, nous nous devons de prendre en compte les quatre dimensions de la personne relatives à cet état: « 1. l’état physique du sujet (autonomie, capacité physiques) ; 2. Ses sensations somatiques (symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs) ; 3. Son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ; 4. Ses - 39 - relations sociales et son rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel ». Cette approche systémique souligne la richesse de notre intervention, qui relève à la fois de nos compétences sanitaires et le médicosocial. - Bilan L’impact des ateliers collectifs sur la qualité de vie des personnes reste difficilement quantifiable à ce jour. Néanmoins, sur les 2 années passées notre constat est plutôt porteur et prometteur : Cette orientation du service a été approuvée et soutenue par notre direction. De plus, les financeurs nous ont permis de poursuivre cette dynamique d’échanges de savoir-faire entre les usagers et les professionnels. Dans le cadre de la démarche qualité, le questionnaire de satisfaction de 2011, a révélé que ces groupes sont très appréciés, les personnes accompagnées sont en demande de plus de temps collectifs. Nous sommes d’autant plus convaincues de la bonne orientation de notre démarche car elle s’inscrit, de surcroît et sans concertation, aux objectifs de la Chaire mixte de « participation sociale et situation de handicap » de l’INSERM-EHESP financée par la CNSA. Cependant, le principe de réalité nous rattrape, car les limites liées à la logistique organisationnelle (transports, horaires, limites personnelles des professionnels face à leur charge de travail au sein du SAVS.,…) sont vite atteintes et certaines personnes ne peuvent pas bénéficier de ces ateliers (dépendance physique lourde, inaccessibilité du logement…). Notons qu’au regard de nos interventions pluridisciplinaires, nous tentons de maintenir un rythme de 2 ateliers par mois. Ainsi nous ne répondons pas aux demandes exponentielles des usagers : ces ateliers ne doivent pas prendre le pas sur les suivis personnalisés à domicile, mais ils sont un complément, l’un des maillons possibles, à l’accompagnement. Toutefois, les structures de relais sont très limitées et l’accessibilité des lieux publics, bien que fortement améliorée, demande parfois l’assistance d’un tiers, ou d’aide auxiliaire matériel, pour se déplacer ou communiquer, ce qui complexifie le projet personnel de sortie. L’interdisciplinarité dans le processus d’accompagnement des usagers, permet une approche globale des situations. L’ergothérapeute, au travers de son regard technique et de sa vision holistique des situations, a toute sa place au sein d’un service d’accompagnement social tant dans l’incitation à sa participation que dans la perspective de l’amélioration de sa qualité de vie. Ce milieu est encore peu connu et demande à être investi par les ergothérapeutes. - 40 - BIBLIOGRAPHIE 1. Caire Jean Michel et al., 2008, Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités, Solal 2. Fiat Eric, 2009, « Le moi s’éveille par la grâce du toi » : la relation comme fondement de l’humanité. », Actes des 22ème journées d’étude, APF, Paris, p.33-36. 3. Fougeyrollas Patrick et al., 1998, Classification québécoise : processus de production du handicap, R.I.P.P.H.. 4. Jouan Marlène et Laugier Sandra, 2009, Comment penser l’autonomie entre compétences et dépendances, PUF. 5. Kemoun Gilles, 2010, « Maintien à domicile et soutien pluridisciplinaire : impact sur la qualité de vie », Actes des 23es entretiens de la Fondation Garches Handicap et qualité de vie, GMSanté, p.85-94. 6. Leplège Alain, 2010, « L’évolution des concepts : de la santé perceptuelle à la qulité de vie », Actes des 23es entretiens de la Fondation Garches Handicap et qualité de vie, GMSanté, p.33-40 . 7. Loubat Jean-René, 2010, « Personnes en situation de handicap : de l’intégration vers l’inclusion », Actes du Colloque : De l’intégration vers l’inclusion des personnes handicapées ? – Mode H 2010, p.6-9. 8. Marchand Gilles, Mai 2005, La santé, un enjeu de société, Le handicap, enjeu de société, Article de la rubrique « La santé, un enjeu de société », Hors-série N° 48 - Mars - Avril - Mai 2005, Sciences Humaines. 9. Morel-Bracq Marie-Chantal, 2009, Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux concepts fondamentaux, Solal. - 41 - Lien ergothérapeute-préscripteur et concepteur-fournisseur JOEL PANSARD* _________________________ * Ergothérapeute, Responsable aides électroniques PROTEOR - 42 - Qu’est ce qu’un concepteur/fournisseur : exemple de la société PROTEOR : - historique activités aides électroniques contrôles d’environnement aides à la communication (équipements et logiciels) accès informatique Prescripteur/ ergothérapeute : - son rôle dans la conception de produits. Son rôle dans une utilisation réussie de l’équipement. Rôle dans la conception : Exemple du produit KEO développé en collaboration avec des établissements et des prescripteurs. Point sur l’apport des ergothérapeutes en structures commerciale. Rôle pour une utilisation réussie : Confiance, présence, suivi et MDPH Vidéos pour aide au financement. Conclusion - 43 - Collaboration des ergothérapeutes avec le Centre Expertise National Habitat et Logement Régis BONETTO* _________________________ * Directeur du CEN Habitat et Logement - 44 - Le CNR-Santé, porteur du projet de Centre Expert National Habitat et Logement (CEN Habitat) pour la Caisse National de Solidarité pour l’Autonomie, souhaite présenter l’avancée de ce projet lors de la journée d’ergothérapie de Garches ayant pour thématique « Maintien ou retour à domicile: Analyses des besoins et solutions actuelles » le jeudi 7 juin 2012. Mots Clés : Habitat, Autonomie, Adaptation Le CEN Habitat Le CNR-Santé (Centre National de Référence Santé à domicile et Autonomie) a été sélectionné par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, pour porter le Centre d’Expertise National Habitat et Logement dans le cadre de l’expérimentation des centres d’expertise nationaux sur les aides techniques. La thématique générale adressée par le CEN Habitat concerne l’aménagement de l’habitat et les aides techniques et services à l’usager qui peuvent y être intégrées pour améliorer les conditions de vie au sein de l’habitat et des logements : cela cible particulièrement l’autonomie au sein du logement des personnes handicapées et/ou souffrant de maladies chroniques, ainsi que des personnes âgées, mais d’une manière plus générale l’accompagnement tout au long de sa vie de l’habitant dans l’évolution de sa santé et l’adaptation en conséquence de son logement – compte tenu des problématiques de santé liées à la dégradation de l’environnement tout autant qu’à l’allongement aujourd’hui continu de la durée de vie. - 45 - Le CEN Habitat a pour vocation le développement et la promotion de nouvelles aides techniques liées à l’habitat au travers d’activités qu’il a confiées à chacun des partenaires suivants : Veille Technologique & Réglementaire et Centre d’essai : CEP CICAT (www.cep-cicat.fr) : le CEP CICAT est une structure associative qui intervient pour accompagner la personne handicapée, l’aider, en lui proposant des solutions à la fois globales et personnalisées. Animation de la Recherche : Université de Technologie de Troyes (www.utt.fr) : la recherche, la formation et le transfert de technologie sont les trois missions de l’UTT. Etablissement public créé à Troyes en 1994, l’UTT est aujourd’hui parmi les 10 écoles d’ingénieurs les plus importantes en France. Evaluation : Centre Scientifique et Technique du Bâtiment (www.cstb.fr) : Acteur public indépendant au service de l'innovation dans le bâtiment, le Centre Scientifique et Technique du Bâtiment (CSTB) exerce quatre activités clés – recherche, expertise, évaluation, diffusion des connaissances – qui lui permettent de répondre aux objectifs du développement durable pour les produits de construction, les bâtiments et leur intégration dans les quartiers et les villes. Formation Continue : Autonom’Lab (www.limousinlivinglab.fr) (en partenariat avec le CNISAM) : l’association Autonom’lab regroupe des industriels et chercheurs, institutions et associations, au sein d’un réseau d’innovation pour d’aider à l’émergence de projets et solutions pour l’autonomie des personnes et du handicap. Expertise : MEDeTIC (www.medetic.com) : L'association MEDeTIC a pour objet la promotion de la télémédecine et des technologies de l’information et de la communication appliquées à la médecine, et en particulier au maintien à domicile, grâce à des coopérations avec les universités, les industriels et les associations du terrain. - 46 - Le CNR-Santé intervient en qualité de Maitre d’ouvrage, le CSTB en qualité de Maître d’œuvre, en assurant les fonctions de pilotage et coordination externes avec la CNSA et les autres CENs et en interne auprès des partenaires du projet. Le lancement officiel a lieu fin novembre pour une première phase d’expérimentation sur deux ans. Les services que développera le CEN Habitat sont les suivants : Veille technologique et réglementaire o Recensement et analyse des actualités et documentation o Catalogue & Bases de données des aides techniques dédiées à l’habitat o Lettre périodique Animation Recherche o Journées thématiques sur la recherche dans le domaine o Aide au montage de projets de recherche Evaluation o Etat de l’art de l’évaluation de produits et systèmes pour l’habitat o Aide au montage de projets d’expérimentation & Evaluation o Mise en place d’un label identifiant la validation du CEN Habitat Formation o Recensement des formations dans le domaine o Promotion et élaboration de modules de formation Centre d’Essai o Recensement de lieux de démonstration o Mise en place d’un label identifiant la validation du CEN Habitat Expertise o Conseil & Expertise pour la construction ou la rénovation d’un habitat adapté à l’autonomie o Conseil & Expertise autour des aides techniques dédiées à l’habitat Les ergothérapeutes et le CEN Habitat La mission de l’ergothérapeute dans les CICAT revêt différentes actions (extrait du site www.fencicat.fr) : L’information et la documentation à caractère technique, normatif, législatif et social depuis l’information ponctuelle jusqu’au dossier documentaire. Le conseil personnalisé aux usagers, fondé sur une analyse individualisée de la situation, des besoins et des attentes. Il s’effectue au centre ou à domicile. - 47 - L’exposition des matériels : aides techniques, technologiques et équipements du logement souvent mis en situation dans un logement ou des pièces témoins. La démonstration et l’organisation d’essais de matériel (au centre ou à domicile) pour permettre un choix éclairé entre plusieurs solutions et vérifier leur acceptabilité. Dans certains cas, l’essai peut se prolonger par un prêt de courte durée. L’accompagnement : aide à l’apprentissage de l’usage des matériels, l’information des proches, l’information et la sensibilisation des intervenants au domicile (ponctuels ou réguliers). La formation des professionnels à la connaissance des aides techniques, des technologies de compensation, à l’accessibilité et la facilité d’usage de l’environnement bâti, à l’usage des aides techniques pour les professionnels du maintien à domicile. La sensibilisation des professionnels en relation ponctuelle avec des personnes en situation de handicap ou professionnels appelés à intervenir sur leur environnement. Le conseil et l'audit relatifs à l'accessibilité des logements, des bâtiments et espaces publics. Ces actions précisées dans le contexte des CICAT sont aussi globalement menées par les ergothérapeutes dans les établissements de soins. Il est clair que ses actions pourraient être en relation avec les activités conduites par le CEN Habitat et logement comme l’illustre la figure suivante. - 48 - Ainsi l’objectif du CEN Habitat à participer à cette journée est de voir : Comment concrétiser les travaux menés par le CEN Habitat dans les missions de l’ergothérapeute, symbolisés par les petites flèches bleu ? Quelles sont les besoins et attentes des ergothérapeutes auquel le CEN Habitat pourrait répondre (ou participer) ? Quelles actions ou initiatives des CICAT, le CEN Habitat pourrait promouvoir et fédérer au niveau national et auprès des autres CICAT ? L’extension à l’habitat Il est clair que la mission de la CNSA confiée au CEN Habitat est le développement des aides techniques. Mais il est difficile d’envisager une aide technique dans un domicile totalement ou partiellement inadapté. Aussi, certains partenaires du CEN Habitat travaillent à un projet de caractérisation d’un habitat adapté à l’autonomie et de l’adaptation de l’habitat. La littérature sur le sujet est foisonnante et il existe de nombreuses initiatives locales. La démarche du CEN Habitat, appuyé par l’acteur majeur de la recherche et de la certification dans le domaine de la construction, le CSTB, serait de s’appuyer sur ces expériences pour créer un diagnostic de référence, et une bibliothèque de travaux d’adaptation, et d’assurer sa diffusion au niveau national. Le principe est bien sûr d’assurer une mise à jour permanente en intégrant les évolutions réglementaires mais aussi les innovations en matière de construction et dans les équipements et aides techniques. Dans ce domaine aussi, le CEN Habitat se positionne comme promoteur des initiatives locales avec la volonté de proposer une démarche et des outils nationaux optimisant le quotidien des acteurs. Site www.cenhabitat.fr Contact [email protected] Adresse CNR Santé 33 rue marceau 06000 Nice 04.84.25.12.72 - 49 - Soutien à domicile et prévention des désadaptations Habitant-Habitat : une voie de développement de l’ergothérapie Frédéric MORESTIN* ______________________ * Ergothérapeute consultant, Co responsable du master 2 « Coordination pluridisciplinaire du Handicap Neurologique de l’Adulte », Université Pierre et Marie Curie Email : [email protected] Téléphone : 06 20 62 96 63 - 50 - Quelques mots sur le contexte Le début du 21ème siècle nous convoque à interroger nos représentations et notre rapport à la vieillesse. Nous vivons mieux et plus vieux, et ceci n’est pas sans effet sur notre société reconstruite sur l’idée prometteuse d’un « Baby Boom ». Les têtes blanches se font plus nombreuses dans les rues, dans les bus ou encore dans le métro. Nos aînés poursuivent tranquillement leur vie et continuent ainsi à participer à leur manière, au débat public. Nous sommes à la fin d’une transition démographique dont les impacts ont profondément modifiés notre société, les liens générationnels, le rapport à notre corps vieillissant, à notre habitat. Fini le temps du retrait, de la mise à l’écart, du « vieux » en marge du progrès. Le monde moderne nous offre «une santé de fer », nous voilà plus solide, luttant avec succès contre les maladies … « Miraculés » du cancer, de l’accident vasculaire cérébral, etc., nos aînés partent à la conquête du temps. Alain COLVEZ (1), nomme ce phénomène « transition épidémiologie ». Il le définit comme le passage d’un régime de maladies aiguës et mortelles à brève échéance à la prédominance d’états chroniques handicapants. Ainsi, malgré des cœurs solides, des esprits rapides et une meilleure santé, nous allons devoir composer notre vieillesse avec des pathologies chroniques plus ou moins invalidantes. Notre perception de la vieillesse n’est donc plus adaptée à ce qu’elle est réellement. Il devient nécessaire d’interroger les politiques sociales dédiées au public âgé. Dans ce contexte particulier, le logement, lieu de l’intime, du confort et de la sécurité mais aussi espace et interface sociales, tend à prendre une place primordiale. Les dernières concertations sur la dépendance font objet de la nécessité d’accompagner les politiques d’’adaptation du logement aux besoins et exigences de l’âge. Les rapports BOULMIER 1 et 2 (2) font références en la matière. Ils permettent aux néophytes d’aborder cette problématique de l’adaptation du logement facilement. Dans ces rapports, le contexte est décrit précisément et les enjeux de sociétés sont clairement formulés. Muriel BOULMIER fait part dans le second rapport de l’intérêt de développer les approches préventives autour de cette thématique. A ce contexte particulier, il convient d’interroger et d’associer l’état du parc immobilier français, qui tout comme la population vieillit. Ce parc constitué pour sa grande majorité de logement ancien, nous engage à penser que l’adaptation du logement et le développement d’action prévention des risques domiciliaires seront dans l’avenir des axes d’interventions concomitants, de plus en plus choisis par les pouvoirs publics mais aussi par de grands organismes sociaux. - 51 - Force est de penser que de plus en plus d’acteurs s’engagent dans le développement et la pérennisation des politiques de maintien à domicile voir de soutien à domicile. Certains affirmant ainsi dans cette dernière énonciation, leur objectif de ne pas cantonner les politiques sociales s’adressant au plus âgées à la seule idée l’idée qu’il suffirait de créer de beaux intérieurs confortables et sécurisés. Chacun d’’entre nous le sait bien, une vieillesse autonome et active est également liée à la capacité du sujet âgé à sauvegarder ses lien avec l’environnement, la cité, l’extérieur… tout en vivant dans un logement sur, agréable et confortable. Anticiper sa vieillesse et l’adaptation de désadaptation habitat –habitant et sa fragilité son logement : aborder la Anticiper sa vieillesse, drôle d’idée ! Il serait plus juste de dire qu’il s’agit pour la plupart des personnes vieillissantes, d’intégrer les bouleversements démographiques des dernières décennies, c’est à dire la possibilité offerte à un plus grand nombre de bénéficier de la longévité et par conséquent d’aborder ce que certains nomment le grand âge. Vivre au delà de 85 ans devient un phénomène courant. Cependant, il est fréquent de remarquer que cette étape de la vie, n’est pas toujours bien anticipée… Surement confronter à l’insupportable de la finitude, certains de nos concitoyens mettent de côté les problématiques liées à une possible fragilité. Vivant tranquillement, bon nombre de personnes n’anticipent pas, ce que nous nommerons la désadaptation habitat - habitant. Facilement repérable mais très souvent ignorée, ces situations se construisent avec le temps, à bas bruit sans que l’habitant et ses proches ne s’en aperçoivent. Il s’agit de petites ou de grandes concessions faites lors de l’achat ou de la location. Concessions faites sur le confort de vie , concessions sur les usages et le cout (4èmeétage sans ascenseur plus grand et surtout moins cher). Concessions qui avec le temps et la survenue d’incapacité se transforment progressivement en obstacle, faisant ainsi du domicile un enfer quotidien par son inadaptation. (3) Développement des action de prévention : SADEER et le plan domicile Les éléments précités sont les arguments qui ont permis d’élaborer et d’initier, il y a un peu plus de 6 ans, le projet SADEER (4). Projet singulier qui faisait de l’intervention préventive des ergothérapeutes sur les risques domiciliaires, une voie innovante. Constitué de deux grands axes préventifs, il a donné lieu à une action recherche (pour un public âgé de plus de 75 ans et plus) (5) et à des actions de prévention nommées : « Le domicile, une clé du bien vieillir ». Le projet SADEER bénéficia au fil du temps d’une visibilité croissante. Les résultats favorables de l’action recherche ont donné lieu au développement d’une expérimentation intitulée « `Bien chez moi », par les Fédérations AGIRC – - 52 - ARCCO, lors de la période 2010-2011. Trois régions étaient en partie intégrées dans ce dispositif, et plus d’une cinquantaine d’ergothérapeutes ont pu participer à cette aventure. Constatant l’intérêt de cette approche et satisfaites du travail effectué, les fédérations AGIRC-ARCCO, décidèrent courant 2011 de poursuivre cette action et de la développer. Une deuxième phase de développement territorial fut ainsi étudiée et donna lieu, au déploiement d’une seconde phase, actuellement en cours. Celle ci comprend cette fois ci, 4 régions et l’ensemble des départements constituant la dite région. Le mécanisme d’intervention des ergothérapeutes est similaire et permet d’offrir à chaque concitoyen quelque soit son lieu de résidence une équité de traitement. Les résultats de cette action sont attendus fin 2012, et feront l’objet d’une étude approfondie. En fonction de ceux ci, la possibilité d’une extension de la prestation à l’ensemble du territoire national est envisagée. Parallèlement à ce considérable chantier, les actions de prévention intitulée : « Le domicile, une clé du bien vieillir », ont répondu à l’attente et besoin du public âgé. Désirant soutenir ce type d’initiative, le groupe REUNICA a donc œuvré au déploiement de cette approche. En 2011, 24 conférences-ateliers ont été ainsi proposés sur l’ensemble du territoire. Elles ont permis de faire un travail de sensibilisation important et se sont progressivement articulées avec les « Diagnostics habitat », lorsque le besoin s’est fait ressentir. Développements d’une prestation de type « Diagnostic » et des actions de prévention: Enjeux et impact sur les pratiques Le plan domicile inauguré par les Fédérations AGIRC-ARCCO mais aussi l’intérêt croissant d’autres organismes de protection sociale, sont des évènements majeurs pour notre profession, qui trouve dans l’intérêt porté par ces institutions, une preuve de la reconnaissance du travail des ergothérapeutes. Cette reconnaissance ne doit pas nous faire oublier qu’il reste pourtant beaucoup à faire … à la fois pour notre profession mais aussi pour le développement de nos actions. Trois grands enseignements me semblent, être à tirer de cette aventure. Tout d’abord , le cycle vertueux que peut représenter la recherche en ergothérapie, dans ce qu’il offre d’explorer des horizons différents mais aussi par sa capacité à produire des réponses scientifiques . Son développement sera surement dans l’avenir un moyen de nous positionner différemment sur le champs de l’innovation au regard d’autres intervenants. D’autre part, la prévention est un horizon nouveau qui doit être investi de manière plus ouverte et plus grande. Elle ouvre à de nouvelles manières d’agir, mais aussi de penser notre exercice. Avec SADEER, ce n’est pas avec des malades qu’il a fallu œuvrer mais bien avant tout avec des sujets âgés … Enfin au delà de ces deux enseignements, il me semble que nous avons beaucoup à apprendre de notre capacité à construire ensemble. L’harmonisation des pratiques est un sujet qui dans l’avenir devrait - 53 - prendre une place importante. Il n’est pas question ici de nous faire tous semblables, mais bien de nous doter d’outils communs, nous permettant d’offrir à chaque concitoyen une équité de traitement , nécessaire passage pour la prise en charge de notre intervention. Si dans l’avenir, et nous pouvons nous le souhaiter, ce type de prestation devait à se développer, il me semble nécessaire que l’ensemble de notre corporation, s’interroge sur un certains nombre d’éléments : - Dans quelle mesure le développement de prestation nationale, peut elle être envisager sans la consolidation d’une présence territoriale accrue ? Depuis les dernières décennies, l’ergothérapie libérale s’est bien développée. Cependant nous pouvons être en droit d’interroger sa capacité à répondre dans l’avenir à une demande immense. Le nombre d’ergothérapeutes faisant le choix de coupler exercice libéral et exercice institutionnel est croissant cependant il reste de nombreux territoires insuffisamment dotés d’ergothérapeutes. Même si la récente loi sur la modernisation du travail et le statut d’auto entrepreneur ont fortement favorisé l’exercice libéral. Le déploiement d’une prestation tel que le diagnostic habitat proposé par les fédérations AGIRC-ARCCO n’est envisageable que de manière progressive et structurée. D’autre part, un travail de sensibilisation des futurs ergothérapeutes lors de leur formation initiale m’apparaît nécessaire. Nombre de ces jeunes méconnaissent ce type d’interventions et beaucoup ne sont pas encore bien claire sur cette nouvelle possibilité de coupler les types d’exercices. - Dés lors que l’équité de traitement est une pilier de déploiement: quel sens à l’harmonisation de nos pratiques ? L’action recherche SADEER et l’expérimentation « Ben chez moi » ont eu pour effet commun de déployer des outils et une démarche collective harmonisés. Chaque participant intégrant le dispositif s’est vu proposé un outil de préconisation similaire et un protocole d’intervention. Cette harmonisation, bien que comprise par là grande majorité des ergothérapeutes, n’a pas toujours été simple à accueillir. Certains ont vu dans cette nouvelle manière de faire, une remise en cause de leur intervention habituelle… d’autre y ont trouvé une lourdeur, l’intégration d’un nouvel outil étant au début chronophage… Bien que ces remarques soient compréhensibles, elles ne doivent pas nous faire oublier que l’harmonisation, pilier de l’équité de traitement, ne peut s’envisager sans l’élaboration d’un minimum d’outils et de démarches communes. Lutter contre - 54 - cette harmonisation serait dans l’avenir, un frein au déploiement d’actions nationales. Les mois à venir sont donc primordiaux pour notre profession. Elle devra de manière consensuelle trouver un terrain d’entente, là où encore trop d’initiatives personnelles ou institutionnelles ne se sont pas coordonnées. Nombreux ont œuvré depuis des années … alors souhaitons que l’avidité de certains et la cupidité d’autres ne fassent pas obstacles à l’enrichissement de tous. - L’harmonisation de nos outils et de nos démarches, ne doivent elles pas nous engager à interroger la qualité de nos interventions ? Encadrer, superviser la pratique et le développement de ce type de prestation me semble nécessaire. Ces démarches ne sont pas à entendre comme une remise en cause de la compétence du praticien mais plus comme le gage et la volonté d’offrir une prestation de qualité. Les 5 années passées à accompagner et à coordonner les ergothérapeutes participants aux projets soutenus par REUNICA et l’ARGIC-ARCCO, m’engagent à penser que cette démarche à profiter aux ergothérapeutes. Quelques soient leurs difficultés ou interrogations, c’est un soutien et une présence qu’ils ont avant tout trouvé. La supervision et la coordination des projets ont aussi contribué à maintenir une cohésion entre les acteurs dans des situations parfois complexes. Plus symboliquement, la présence d’un tiers mandaté pour superviser le déroulement des projets a été surement un moyen d’éviter des pratiques inadaptées voir discutables. Bibliographie (1)Alain COLVEZ, « La santé de la population Vieillissante » in Etapes de la vie, vieillesse et étape de la vie , Leroy Merlin source, 2007 (2) Muriel BOUMIER, « L’adaptation de l’habitat à l’évolution démographique: un chantier d’avenir », Rapport au secrétaire d’état au logement et à l’Urbanisme, 2009 et 2010 (3) Frédéric MORESTIN, « A propos de la prévention et du projet SADEER », in Actes de la 16éme Journée des ergothérapeutes de l’APHP, 2010 (4) Frédéric MORESTIN, Sandrine CAUVIN, « Personnes âgées et adaptation du logement : Présentation, résultats et prospectives du projet de l’étude SADEER », in Gérontologie et société, n°136, pages 141-155, 2011 (5) Nicole SEVE FERRIEU, Philippe MEEUS, Elisabeth HERCBERG, Rapport SADEER 2010, http://www.ifeadere.com/PDF/RAPPORT RECHERCHE ACTION SADEER.pdf - 55 - De l'intérêt d'un logiciel de recueil de données pour les ergothérapeutes pratiquant l'évaluation du lieu de vie, à l'usage de Dom' Ergo Laurence KOCH* Elisabeth HERCBERG** _____________________ * ergothérapeute D.E. consultante, société La Kléh, 92140 Clamart. 06 12 17 56 57. [email protected], www.lakleh.fr ** ergothérapeute D.E. consultante, société La Kléh, 92140 Clamart. 06 16 33 46 47. [email protected], www.lakleh.fr - 56 - Historique : Il faut reconnaitre que la grande disparité des rapports de préconisations établis par les ergothérapeutes peut desservir la profession. Il faut bien sur conserver les approches multidimensionnelles et les spécificités que chaque professionnel peut exprimer, mais il faut aussi une forme de consensus de la profession pour certifier et homologuer auprès des différents publics les actes effectués. Des constats ont aussi alimenté les réflexions en chemin : • L'actualité : un métier en tension, des enjeux et des opportunités • Le peu d’outils validés en ergothérapie sur les champs de l’évaluation de l’habitat et l’évaluation des pratiques • Le manque d’appui scientifique (soutien externe à la profession) pour l’évaluation des pratiques en ergothérapie • Les expériences menées : comme la recherche/action SADEER, stimulante, qui montre l’intérêt de la recherche, mais aussi le besoin de modéliser un recueil de données, de faire appel à un autre type d’organisation ... Puis enfin, les besoins du terrain : les bailleurs, MDPH, CICAT, PACT, Hôpitaux et CRF, assureurs, CCAS…. sont très en demande d'interventions pour leurs publics respectifs afin de sécuriser et de valider leurs choix et d'argumenter les engagements financiers mis en jeux. L'idée était née! Alors quoi faire ? Si on y regarde bien, chaque ergothérapeute a sa méthode, qu'il s'est construite à partir de ses expériences, ses pratiques, sa façon d'approcher l'évaluation du lieu de vie… et cela depuis longtemps déjà. Malgré cela, il se trouve que nous, ergothérapeutes, ne sommes pas identifiés immédiatement comme les professionnels à interpeller, que le bénéfice de notre prestation ne saute pas aux yeux de financeurs et des différents acteurs, que le prix fait réfléchir, que le peu d'ergothérapeute disponible n'améliore pas… brefs autant d'arguments qui nous font oublier que si nous étions plus consensuels et appuyés sur des outils homologués, nous aurions un atout supplémentaire dans ce domaine. Les objectifs de la création d'un logiciel de recueil de données destiné aux ergothérapeutes intervenant pour l'évaluation du lieu de vie se précise donc de la façon suivante : Structurer et organiser notre pensée S'assurer de faire le tour de la question Systématiser la démarche pour optimiser la prestation Faire" grandir" la profession en lui fournissant une base de données - 57 - Faciliter la communication avec les autres professionnels et acteurs du projet L'idée d'un logiciel dont le fonctionnement est prévu pour faciliter la mise en œuvre d'une pratique professionnelle très ciblée, l'évaluation du lieu de vie en vue de préconisation, et permettre en parallèle la remonté d'informations anonymes afin d'alimenter une base de données. L'autre pilier essentiel c'est de prévoir un logiciel qui se veut participatif tant sur le plan de sa capacité à être personnalisé pour s'adapter aux différents utilisateurs, que par son action combinée de remontée de données destinée à être une source vive d'information et de réflexion. D’où l'intérêt de prévoir : Un logiciel embarqué qui permet une saisie directe des données chez la personne La sélection de 20, 30 ou 40… variables (champs obligatoires) qui garantissent un minimum d’éléments recensés Une check liste permettant au professionnel, à la personne et à son mandataire d’être assuré d’envisager toutes les dimensions du projet L’accès à une banque d’images partagée L'organisation du recueil de données simple, compatible notamment avec le Guide d'Evaluation Multidimensionnel, qui peut être utilisé partiellement afin de s'adapter à toutes situations de difficulté, de handicap, de pathologie et de mode d'intervention. Ainsi, la mutualisation anonymisée des dossiers réalisés par des ergothérapeutes de tous horizons permet de constituer un socle pour la profession, une base de réflexion commune, un support sécurisé... permettant à terme d'assoir la profession dans ce domaine de compétence tout en garantissant les limites d'intervention. De cette réflexion est donc né Dom'Ergo: C'est un outil de recueil de données dans le cadre du diagnostic d'autonomie dans le lieu de vie, pour guider l’évaluation faite par l’ergothérapeute, envisager toutes les dimensions du projet avec la personne et rendre des écrits de qualités aux mandataires. Dom'Ergo permet : D’accompagner le relevé d'information qualitatif et quantitatif par une appréciation des situations. de faciliter la production de rapport en répartissant les données relevées selon un masque de document prédéfini, - 58 - d'agréger des données sur l'ensemble des professionnels utilisateurs afin d'extraire des statistiques, de visualiser des tendances et des éléments probants. A travers 5 chapitres, l'ensemble des éléments sont investigués selon les besoins : informations administratives, situation personnelle, bilans et mesures, réalisation effectives et descriptif du lieu de vie. Un 6ème chapitre permet la production de documents. Le logiciel génère automatiquement une répartition des données collectées dans la trame du document élaborée par l'ergothérapeute. Celui-ci peut finir de rédiger son rapport de préconisations, sans oublis tout en sélectionnant les éléments à faire apparaitre. La pertinence de l'analyse et de l'exploitation des données faite par l'ergothérapeute sera garante de la qualité de la prestation. Le professionnel sera accompagné par un outil et pourra, en se l'appropriant, se libérer du temps pour ses recherches de produits, la réalisation de croquis plus explicites ou d'autres interventions ou projets de recherche… Conclusion : Les ergothérapeutes avaient une longueur d'avancent dans leur concept et leur approche spécifique de la situation de handicap, mais l'apparition de la loi du 11 février 2005 a "comblé" progressivement la différence de culture partagée. Nous devons faire évoluer nos pratiques en conséquence et de façon réactive afin de ne pas être écartés de ce champ d'activité qui nous est cher dans l'accompagnement des personnes tout au long du processus de réadaptation et de réinsertion. La constitution de structures communes comme des logiciels et des référentiels… et la mutualisation des efforts et des moyens permettra à notre profession de s'identifier et de trouver sa place dans les nouveaux dispositifs qui émergent. - 59 - L’intervention de l’ergothérapeute du domicile à la cité : une approche de la participation sociale en ergothérapie Jean-Michel Caire Michel Vienne Chantal Lesage Jean-Marie Cohen * ______________________ - 60 - Une évolution de l’ergothérapie au cœur du milieu de vie et de la participation sociale : Les preuves sont faites que l’ergothérapie améliore l’indépendance des patients et leur engagement dans les activités de vie quotidienne une fois revenus à domicile. Dans une approche à la fois de sélection quantitative et qualitative d’articles, des auteurs montrent en outre la force de l’approche centrée sur le client [patient] (client-centered approach) qui préconise la construction d’un programme de soins basé sur l’engagement dans les activités signifiantes et significatives plutôt que pathologie centrée.( Legg et al.,2009 ; Kristensen et al. 2010 ; Sorita et al. 2011 ) Dans le domaine de la maladie d’Alzheimer Maud Graff a produit avec ses collaborateurs une étude sur la prise en charge à domicile autour du maintien du niveau de participation dans les activités domestiques de la vie quotidienne de patient présentant une démence de type Alzheimer. Elle influence les orientations dans la politique de santé, et montre que l’apport de l’ergothérapie est d’intérêt face aux problématiques de santé que rencontrent nos sociétés (Graff et al. 2011). Cette approche médico-sociale que nous revendiquons aujourd’hui en tant qu’alternative à l’hospitalisation est bien connue de nos collègues Outre-Atlantique. Lyn Cockburn dans sa rétrospective sur la profession d’ergothérapeute au Canada constate l’évolution constante de cette profession vers une intervention entre santé et social (CAOT ; 2012). « Avec notre nouvelle perspective sur l’habilitation, nous avons le défi d’apprendre à saisir l’occupation humaine et la nature de l’habilitation, de propulser conjointement vers l’avant la science de l’occupation et la science de l’habilitation. […] nous aurons la possibilité et le privilège de faciliter les occupations de toute personne, d’aller bien au-delà de la mission médicale qui consiste à préserver et faciliter la vie » (Polatajko, 2001). Nous nous retrouvons dans un rôle qu’expérimente depuis une dizaine d’années l’ergothérapie brésilienne sous le nom d’ergothérapie dans le champ social. « Le rôle d’articulateur social est devenu une possibilité dans le champ de l’action de l’ergothérapeute » (Dias Barros, 2011). En France, le nouveau référentiel de formation confirme la volonté des Instituts de formation en - 61 - ergothérapie de s’inscrire dans une pédagogie active qui développe cette pratique médico-sociale de l’ergothérapie. Cette nouvelle approche nous permet d’intégrer le courant pédagogique européen (Morel-Bracq M-C, 2010) mais surtout de répondre à une complexité croissante des questions liées aux situations de handicap. Pour illustrer nos propos, nous allons présenter deux approches pour faciliter la participation sociale et l’activité de tous dans l’environnement quotidien. Ces actions ont été soutenues par l’Institut de Formation en Ergothérapie de Bordeaux et visent à jeter un pont entre la santé en générale et une approche sociale de l’ergothérapeute. Notre première démarche concerne la mise en accessibilité de la commune de Lussac, en Gironde. Ce projet s'inscrit dans le cadre du module de conduite de projet à l’Institut de formation d’ergothérapie de Bordeaux menée sur l'année 2009-2010. La mise en œuvre du projet d’accessibilité pour tous : La commune de Lussac s’inscrit dans une démarche d’élaboration d’un PAVE selon la loi de 2005 en vigueur. Ce projet est un pari, le pari d’un changement d’état, d’une rupture entre avant et après. Notre approche s’est fondée dans la continuité et la volonté d’un groupe de personnes souhaitant prendre au sérieux le problème de l’accessibilité pour tous sans omettre l’histoire et les réalités multiples de la commune de Lussac. Le travail repose sur l’application de la loi du 11 février 2005, sur l’égalité des droits et des chances et la participation citoyenne des personnes handicapées. Cette loi instaure pour la première fois le principe d'accessibilité « à tout, pour tous ». L’action a été conjointement menée avec la mairie de Lussac, les élus et la population, la Direction Départementale de l’Equipement, le Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques (GIHP 33), AVI Conseil et le responsable de deuxième année de l’Institut de Formation en Ergothérapie (IFE) de Bordeaux et douze étudiants de deuxième année (Caire J-M ; 2011). Pour ne pas se limiter à une accessibilité réduite à des normes architecturales et législatives, il nous fallait construire un espace de rencontre cohérent avec l’exigence de la réalisation du projet. S’astreindre à des interviews de la - 62 - population et à leurs analyses peut paraître en dehors d’une approche collective du problème. Pourtant nous avons choisi une méthode volontairement socioconstructiviste et systémique pour nous construire une représentation de l’espace et du temps la plus fidèle du singulier et du particulier des individus considérés dans leur contexte. Nous prenons en compte le fait que la réalité n’est pas unique, ni objective, ni donnée mais qu’elle est une construction du singulier et du sens collectif, en perpétuel mouvement (Gheselle C., 2006). Les interviews apportent une connaissance de la population et donnent des repères sur les attentes, les besoins, les priorités vis à vis de la question de l’accessibilité. Des paroles fortes de sens nous ont donné un puzzle de représentations qu’il a fallu rassembler par l’analyse pour mieux appréhender le quotidien de cette population interrogée. L’analyse des entretiens a permis de dégager cinq thématiques prioritaires : l’accessibilité, la sécurité, l’espace de vie pour tous, la citoyenneté et la communauté. La représentation de cet échantillon d’habitants nous a permis de préparer le diagnostic en marchant de la commune. La commune a été découpée en cinq secteurs sur lesquels étaient répartis les professionnels et les étudiants. Lors de l'expertise, nous avons noté et pris en photo les dysfonctionnements, c'est-à-dire chaque élément qui ne correspondait pas aux normes. Nous avons également tenu compte des obstacles permanents, semi permanents et ponctuels (mauvais stationnement, pots de fleurs, poubelles…). Ce diagnostic en marchant a permis aux étudiants et aux professionnels de confronter les dires de la population à la réalité du terrain pour envisager des axes d’amélioration. Pour finaliser le travail, le document a été mis aux normes légales relatives au PAVE par Michel Vienne d’AVI Conseils et le référent de l’IFE de Bordeaux. Ce document a été déposé en décembre 2010 à la Mairie de Lussac. La commune, en validant et en rendant ce document officiel et public a voté un cahier des charges s’engageant résolument dans une perspective d’amélioration prenant en compte l’histoire et la particularité du lieu. En réfléchissant en amont de travaux sur la voirie, les responsables locaux ont une action citoyenne pour éviter des aménagements urbains qui pourraient s’avérer à terme des obstacles pour la - 63 - population. La démarche est bien de favoriser la qualité de vie de tous les citoyens et d’éviter la stigmatisation et la mise à l’écart de certains. Dans ce projet, nous sommes partie du collectif pour aller vers le singulier pour mieux comprendre comment l’environnement communautaire favorise l’engagement individuel et la participation sociale des citoyens. Cet éclairage nous permet d’aborder une deuxième approche bien connue des ergothérapeutes, « la visite du domicile » appelée aujourd’hui « l’expertise du milieu de vie ». Dans cette deuxième approche, nous nous intéressons au milieu de vie de la personne tout en incluant la préoccupation de la participation sociale. Les ergothérapeutes, les acteurs dans l'expertise du milieu de vie et du soutien à domicile pour les seniors : L’émergence de difficultés dans l’usage de l’habitat peut engendrer de l’insécurité. Le dernier rapport de Muriel Boulmier, parle d’une « révolution silencieuse » en évoquant les phénomènes liés à l’inadaptation habitant / habitat. La question du soutien à domicile des aînés est aujourd’hui une question fondamentale de santé publique (Boulmier, 2009). Un des objectifs sociétal est de pouvoir mener à bien l’évaluation des différents niveaux d’interactions entre la personne âgée (et son niveau d’activité) et, d’une part les contraintes ou ressources liées à l’environnement domiciliaire proche et étendu (habitat, quartier...) et, d’autre part, son environnement relationnel proche et étendu (Famille, réseau social, réseau professionnel). L'arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'Etat d'ergothérapeute explicite clairement les compétences des ergothérapeutes en lien avec l'expertise du milieu de vie. « En repartant de l’observation de l’activité des ergothérapeutes, l’ergothérapie apparaît comme une science de l’autonomisation des patients confrontés à des pathologies invalidantes. Mais bien plus qu’une science de l’activité, l’ergothérapie dans sa pratique pourrait être une science d’élaboration et d’accompagnement d’un projet. De ce projet de vie, formulé par le patient, découle un projet de soins, mais le projet de soins ne peut préexister sans la connaissance du projet de vie et du contexte où il se réalise. C’est une autre formulation du rapport homme-activité-environnement. » - 64 - (Destaillats, 2008, p 114). De nombreuses études démontre l’influence positive de l’intervention environnementale des ergothérapeutes dans divers domaines du handicap et chez les personnes âgées (Gilbertson, 2000 ; Loagan, 2003 ; Lannin, 2007). Une étude randomisée sur 285 personnes âgées de plus de 75 ans pendant 3 ans montre que le groupe ayant bénéficié de visites à domicile tous les 3 mois a eu un nombre de ré hospitalisations significativement diminué (Hendriksen, Lund, Stromgard, 1984). Plus récemment, une autre étude randomisée montre des bénéfices en termes de diminution de la perte d’autonomie de personnes âgées hospitalisées pour chute ayant bénéficié de modifications du domicile par un ergothérapeute (Pardessus, 2002). Les ergothérapeutes sont identifiés aujourd’hui par les caisses de retraite et les mutuelles pour mener une mission d’expertise sur les domaines de la limitation d’activités et de la restriction de participation pour les aînés vivant à domicile. L'évaluation expertale requiert de la part de l’ergothérapeute une approche multi dimensionnelle et multi factorielle prenant aussi bien en compte l’origine multi causale des restrictions de la participation que le projet de la personne âgée et de son environnement. Plusieurs démarches en France ont été menées sur ce thème : SADEER ; DOM’ERGO ; BME … Cependant il n'existe pas actuellement de consensus en France quant au processus d'intervention à domicile en ergothérapie. Nous sommes partis de ce constat pour débuter notre réflexion sur le soutien à domicile des ainés avec l’association APRES (Association Professionnelle Recherche en Ergothérapie et Sciences), OPEN ROME (Organize and Promote Epidemiological Network) en associant l’Institut de Formation en Ergothérapie de Bordeaux. Dans notre projet, des réunions interprofessionnelles (ergothérapeutes, médecin généraliste, ethnologue, travailleur social, représentants mutualistes, usager, associations liée au handicap) ont été le préalable pour cibler les objectifs du projet et définir la démarche souhaitée par le groupe. Nous avons pu déterminer les valeurs du projet. Des travaux en lien avec les professionnels et les étudiants en ergothérapie ont permis de faire le point sur l’existant à partir d’une revue bibliographique internationale sur la pratique des ergothérapeutes dans le - 65 - domaine de l’expertise du milieu de vie. A partir de ce travail collectif, nous avons construit un dossier informatique incluant un processus d’évaluation de la situation de la personne dans son milieu de vie reprenant les items : santé, vie sociale, vie relationnelle, environnement architecturale du lieu de vie, ressources financières, réseau existant dans le cadre du soutien à domicile. Ce dossier appelé MUTERGO n’est pas figé mais est mis à l’épreuve par les utilisateurs ergothérapeutes sur le terrain pour évoluer dans le temps et répondre aux exigences des réalités de terrain, des usagers, des prescripteurs, des partenaires (mutuels, caisses de retraite, CICAT, CLIC …). Pour suivre la pertinence de ce dossier, le groupe va utiliser la méthode recherche – action participative basée sur la méthode de développement d’échelle de DeVellis. Cette méthodologie a été mise en place pour guider la construction d’une échelle d’évaluation. Pour développer la création d’un outil, Robert F. DeVellis (2006) recommande une méthode en huit étapes pour rendre fiable le processus d’intervention (Caire J-M, Cohen J-M ; 2011). Aujourd’hui des praticiens en Aquitaine éprouvent ce dossier sur le terrain et des contacts avec des fédérations mutualistes, caisses de retraite et CICAT permettent d’envisager une exploration à plus grande échelle. Perspectives : Ces deux exemples d’actions combinées entre le terrain social, la formation et la recherche nous laissent entrevoir des perspectives dont l’impact est indéniable dans les enjeux de politique de santé et plus largement de société, tout autant que vis-à-vis des patients et des familles qui nous sont adressés. Combiner nos efforts au-delà des intérêts particuliers, c’est peut-être la nouvelle étape que nous devons suivre pour être véritablement représentatif dans le paysage social en France. Nous nous devons à la fois de chercher à améliorer l’impact de nos pratiques et de défendre le droit à un mieux vivre, dans des contextes de vie respectueux, veillant à leur reconnaitre des capacités d’implication active et des compétences à partager. Les ergothérapeutes ont toujours été des joueurs d’équipe dans le soin interprofessionnel. Au Canada, dans une démarche de santé publique primaire et secondaire, le gouvernement a compris l’importance de promouvoir une approche interprofessionnelle où - 66 - l’ergothérapie a une place en interphase entre la personne, l’activité et le contexte habituel (Santé Canada, 2010 ; Paterson et al., 2007). Le gouvernement de l’Ontario a ajouté l’ergothérapie à la liste des fournisseurs de service de santé financés par l’Etat (ministère de la santé et des soins de longue durée de l’Ontario, mars 2010). Le 15 décembre 2010, Albert II en Belgique inscrit dans un arrêté établissant les prestations de rééducation le bilan en réadaptation et la mise en situation au domicile faits par des ergothérapeutes D.E. (Service Public Fédéral Sécurité Sociale, 2010). Des partenaires sont prêts à faire confiance en nos compétences, en notre aptitude à créer du lien et travailler dans une approche interprofessionnelle, à nous de consolider nos acquis en faisant fonctionner ce qui nous caractérisent le mieux : notre sens de la pratique, notre écoute du quotidien et notre intelligence collective au service des personnes que nous côtoyons au jour le jour, les personnes en situation de handicap et leurs familles. - 67 - Bibliographie Boumier, M. (2009). L’adaptation de l’habitat à l’évolution démographique : un chantier d’avenir, Rapport au secrétaire d’état au Logement et à l’Urbanisme. Caire J-M et al. (2011) Etude expérimentale d’aménagement d’une commune en Gironde (Lussac) pour faciliter l’accessibilité à tout citoyen : une approche interprofessionnelle de l’environnement. in Expérience en ergothérapie, Saurams Médical, Montpellier. Caire J-M, Cohen J-M (2011) La démarche scientifique au service du projet en ergothérapie in Recherche en ergothérapie : pour une dynamique des pratiques, Solal, ANFE, Marseille. Cockbum L. (2010) Actualités ergothérapiques volume 13.1 http://www.caot.ca/otnow/jan11/reflexions.pdf (05/02/2012) Destaillats, J.M. (2008). Concepts et fondements de la profession in Caire J-M et al. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités, Solal, Marseille. DeVellis, R.F. (2006). Scale development : theory and applications, SAGE publications : Thousand Oaks-London-New-Dehli. Gheselle, C. (2005). L’approche systémique dans la gestion de projet, ou comment le simple advient dans le complexe, Institut de Génie Décisionnel Gilbertson, L. (2000). Domiciliary occupational therapy for patients with stroke discharged from hospital : randomised controlled trial. BMJ, 320:603-6. Graff M J L., Vernooij-Dassen M J M., Thijssen M., Dekker J., Hoefnagels W H L., Olde Rikkert M G M.(2011). Ergothérapie en milieu ordinaire de vie pour des patients atteints de démence et pour leurs aidants : essai contrôlé randomisé. ergOThérapies. 41 : 5-16. Hendriksen, C., Lund, E., Stromgard, E. (1984). Consequences of assessment and intervention among elderly people : a three year randomised controlled trial. BMJ, 289:1522–152. Kristensen H K., Persson D., Nygren C., Boll M., Matzen P.(2011). Evaluation of evidence within occupational therapy in stroke rehabilitation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 18(1):11-25 Legg L., Drummond A., Langhorne P.(2009). Occupational therapy for patients with problems in activities of daily living after stroke (review). The Cochrane Database of Systematic Reviews Issue 6 Dias Barros, D., Galvani, D., Malfitano, A-P.(2011) Ergothérapie sociale : un chemin et non pas un modèle, in Journée Européennes et Francophones d’Ergothérapie, ADERE, 23 et 24 mai 2011, Paris. Lannin, N.A. (2007). Feasibility and results of a randomised pilot-study of predischarge occupational therapy home visits. BMC Health Serv Res, 14(7):42. Law, M., Baptiste, S., Carswell, A., McColl, M.A., Palataijko, H., Pollock, N. (1998). Canadian occupational performance measurement (COPM). 3rd ed. Ontario: CAOT Publications ACE. - 68 - Morel-Bracq M-C. (2010) Les changements apportés au référentiel de formation : nouveautés et universitarisation, in Ergothérapie, n° 40, décembre 2010, pp 15 – 19, Solal, Paris. Pardessus, V. (2002). Benefits of home visit for falls and autonomy in the elderly : a randomised trial study. Am. J. Phys. Med. Rehab, 81(4) :247-52 Paterson, M., Medves, J., Chapman, C., Verma, S., Broers, T., et Schroder, C. (2007). Action research as a qualitative research approach in inter-professional education: The QUIPPED approach. The Qualitative Report. 20(6). 679-681. Polatajko, H. J. (2001). The evolution of our occupational perspective: The journey from diversion through therapeutic use to enablement. Revue canadienne d’ergothérapie, 68, 203-207. Santé Canada (2010). Stratégie pancanadienne relative aux ressources humaines en santé. Téléchargé au : http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/hhrhs/indexeng.php .(05/02/2012) Sorita E., Tarruella A., Bossard C., Criquillon J., Cook A., Pelegris B., Dehail P., Joseph PA., Mazaux JM. (2011). Apport de l’intervention ergothérapique auprès des patients AVC. Congrès SOFMER, Nantes. - 69 - POSTERS - 70 - DEMARCHES D’ACCOMPAGNEMENT DU SAVS-SAMSAH DE L’APF DE PARIS Isabelle Aiguillon* Sandra Ritleng* ______________________ * Ergothérapeutes - 71 - Les SAVS et SAMSAH sont des services qui ont pour vocation de « contribuer à la réalisation du projet de vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant l’accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité »6 A la différence des SAVS qui sont constitués majoritairement de travailleurs sociaux, les SAMSAH comportent en plus une équipe médicale et paramédicale plus étoffée. L’intervention des équipes pluridisciplinaires qui constituent ces services se fait sur orientation de la CDAPH et se déroule sur tous les lieux de vie des usagers, principalement à leur domicile. Au sein du SAVS-SAMSAH de l’APF de Paris nous accueillons des adultes qui présentent un handicap moteur avec ou sans troubles associés : des séquelles de lésions cérébrales (hémiplégies, IMC, traumatismes crâniens…), des séquelles de maladies neurologiques (SEP, SLA, Huntington, poliomyélite…), de lésions médullaires (para-tétraplégies…) ou de lésions ostéo-articulaires (amputations, polyarthrite rhumatoïde…). Lorsque nous les rencontrons, les personnes vivent à leur domicile, en structure, sont hospitalisées ou sans domicile fixe. La problématique du logement est souvent au cœur de nos interventions avec, en corolaire, tout ce qui y est lié comme l’organisation de la vie quotidienne, la gestion administrative et financière, l’isolement social, etc. I. La démarche d’accompagnement du SAVS-SAMSAH : Après évaluation de ses besoins et attentes, et au regard des compétences de l’équipe, nous co-élaborons avec l’usager un projet d’accompagnement individualisé. Celui-ci prend en compte ses attentes et ses besoins et est formalisé à travers un document comprenant notamment des tableaux avec 4 colonnes (objectifs, moyens, professionnels de l’équipe et partenaires concernes, délais) signé par l’usager et le directeur du service. Les deux parties deviennent ainsi « co-auteurs » du projet. Les objectifs d’accompagnement peuvent concerner des domaines multiples : - L’évaluation des capacités fonctionnelles (Evaluer les capacités motrices, - - 6 les fonctions cognitives…) La santé et les soins (Mettre en place un suivi infirmer, renouveler les chaussures orthopédiques, faire une rééducation orthophonique, avoir un suivi gynécologique adapté…) Le lieu de vie (aménager la salle de bain, trouver un logement accessible, choisir un type de lieu de vie : domicile/ foyer de vie…) Décret 2002-223 du 11 mars 2005 – Art D.312-155-5 et D 312-155-9 - 72 - - - - - La vie quotidienne au domicile (Sécuriser les transferts en formant l’entourage et les auxiliaires de vie à l’utilisation d’un lève-personne, mettre en place une aide ménagère...) Les démarches administratives et le budget (ouverture des droits spécifiques, assainir la situation financière, apprendre à gérer ses documents administratifs, mettre en place une mesure de protection adaptée…) L’insertion sociale et professionnelle (pratiquer une activité sportive, adapter le poste de travail…) Le soutien à la personne et/ou à l’entourage (ex : Etre soutenu dans le vécu de leur pathologie, expliquer la pathologie de l’usager et ses retentissements à son entourage, être orienté vers un professionnel dans leur quartier…) Etc. Les moyens reprennent les étapes nécessaires à la concrétisation de l’objectif. Chaque professionnel concerné par l’objectif est ensuite identifié L’équipe est constituée de professionnels de la santé (médecin MPR, médecin psychiatre, infirmier coordinateur, AMP, ergothérapeutes, orthophoniste, neuropsychologue, psychologue clinicienne) et de travailleurs sociaux (assistantes sociale, conseillère en économie sociale et familiale, éducateur spécialisé, animateur socio-éducatif). Les professionnels peuvent intervenir de façon directe et/ou faire de la coordination (ex : l’orthophoniste propose des bilans mais ne fait pas de rééducation. Elle recherche par contre des orthophonistes libéraux avec qui elle fait le lien. L’infirmier ne fait pas de soins mais recherche et coordonne l’intervention de libéraux). Les partenaires, lorsqu’ils sont bien identifiés, apparaissent également sur le document écrit du projet d’accompagnement. Les liens avec les partenaires sont essentiels et permanents (revendeurs, artisans, financeurs, services d’auxiliaires de vie, travailleurs sociaux…). Un délai d’atteinte est estimé pour chaque objectif. Ils permettent de prioriser les actions et d’avoir des repères dans le temps. Contrairement à d’autres structures, les SAVS-SAMSAH permettent un accompagnement des usagers aussi longtemps que cela est nécessaire à partir du moment où l’usager a des demandes auxquelles le service peut répondre et sous réserve d’une orientation attribuée par la MDPH en cours de validité. C’est ce qui nous permet, en tant qu’ergothérapeutes, d’accompagner les usagers jusqu’à la réalisation des travaux que nous avons préconisés par exemple. Tout au long de l’accompagnement, l’équipe a la volonté de ne pas faire à la place de l’usager mais plutôt de l’amener à être autonome (dans la mesure du possible, - 73 - en transmettant connaissances et compétences à lui-même et/ou son entourage), de lui laisser le temps de faire les meilleurs choix pour lui tout en l’accompagnant dans sa réflexion. Les échanges entre l’usager et son entourage, les collègues et les partenaires sont permanents. Un bilan de l’accompagnement (avec l’usager et l’équipe du SAVS-SAMSAH) est réalisé au minimum une fois par an. Il permet de faire le point et peut aboutir à la poursuite du projet, au rajout d’un objectif, à l’élaboration d’un nouveau projet ou bien à la fin de l’accompagnement. Dans l’idéal, la fin d’accompagnement signifie pour l’usager l’aboutissement de son projet, sa satisfaction au regard des éléments mis en place et sa capacité à mobiliser les ressources nécessaires pour vivre sa vie. II. Notre mission, en tant qu’ergothérapeute, au sein du SAVS-SAMSAH : Nous évaluons les besoins des usagers en termes de compensation et/ou de réadaptation. Pour cela nous effectuons des entretiens et des mises en situation avec l’usager et le cas échéant avec son entourage, en complémentarité avec nos collègues (médecin, infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, travailleurs sociaux) ou nos partenaires (centres de rééducations, autres ergothérapeutes accompagnant la personne…). Avec l’usager nous recherchons des solutions techniques (matériel ou mode opératoire), architecturales et humaines et nous proposons des essais et des rencontres avec revendeurs, bailleurs, artisans, services d’aide humaine… pour vérifier la pertinence et la faisabilité du projet. Les actions que nous menons sont en corrélation avec celles des autres professionnels de l’équipe pour l’avancée du projet global qu’il soit le maintien à domicile ou une solution alternative. Vient ensuite la recherche de financements pour permettre la concrétisation du projet. Avec l’aide ou non des autres professionnels de l’équipe, nous sollicitons des financeurs par le biais d’argumentaires reprenant les difficultés rencontrées par l’usager et les solutions nécessaires ou indispensables permettant de lui garantir sécurité et bien-être. Enfin nous suivons l’avancée de ce dossier de financement jusqu’à la concrétisation du projet. Nous accompagnons la mise en place du matériel et son appropriation, la réalisation des travaux pour s’assurer de son adéquation avec les préconisations et nous veillons au bon déroulement de l’aide humaine. - 74 - En résumé, l’ergothérapeute du SAVS-SAMSAH accompagne et soutien l’usager et son entourage dans la compensation du handicap, en les aidant à faire des choix éclairés. Il leur transmet les informations et savoir-faire nécessaires (démarches, méthodes, outils, contacts...) permettant le maintien à domicile autonome. Cependant l’ergothérapeute seul ne pourrait être garant du maintien ou retour à domicile : ses actions sont interdépendantes de celles des autres professionnels (équipe pluridisciplinaire et partenaires) et des décisions de l’usager et de son entourage. - 75 - Le Profil des AVQ Mélanie Freyder* ______________________ * Ergothérapeute - 76 - 1. Objectif : Le profil des AVQ est un outil d’approche écologique qui vise à évaluer les capacités d’indépendance et d’autonomie des patients dans leurs habitudes de vie. Trois dimensions sont abordées : personnelle, domiciliaire et communautaire. Les activités qui y sont rattachées se subdivisent en tâches. CF. tableau n°1. 2. Description : Outil créé par Elisabeth Dutil (ergothérapeute, MSc, professeure) et Carolina Bottari (ergothérapeute, MSc, doctorante). Cet outil est normé et a été validé notamment auprès d’une population de personnes présentant un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânio-cérébral. L’évaluation comporte 2 grands axes : La mise en situation et l’entrevue semi structurée, administrée au patient et à un proche. 3. Fondements et modèles théoriques : Le profil des AVQ se base sur trois grands modèles conceptuels : Le modèle de l’occupation humaine, le processus de production du handicap et le modèle de Luria. Ce dernier détermine 4 opérations utilisées pour l’analyse des mises en situations : Formuler un but Planifier Exécuter S’assurer de l’atteinte du but initial. Ces 4 opérations seront cotées pour chaque tâche évaluée. La difficulté inhérente à ce bilan est la maîtrise ces 4 opérations pour déterminer à quel niveau se situent les erreurs. 4. Passation : Elle se réalise en 2 parties : 4.1 L’entrevue semi structurée (tableau 2a) Elle est adressée au patient et à une personne significative (membre de son entourage proche vivant si possible avec lui). Elle comprend 14 questions visant à mettre en avant les rôles, les habitudes de vie, la prise de responsabilités, la satisfaction de la personne vis-à-vis de sa participation. Les questions portent sur les 3 dimensions : personnelle, domiciliaire et communautaire et s’intéressent à la situation pré et post traumatique. L’entrevue permet entre autre : - 77 - D’apprécier la perception qu’a le patient de ses capacités. D’avoir un tableau précis des tâches, responsabilités, et habitudes de vie de la personne avant et après le traumatisme, De recueillir les données sur la satisfaction de la personne significative et du patient quant à son niveau d’indépendance. La cotation de chaque question dépendra de sa nature. 4.2 La mise en situation : Elle se compose de 17 tâches (tableau 2b). Pour chacune d’elles, l’évaluateur analysera les opérations (formuler un but, planifier, exécuter, s’assurer de l’atteinte du but initial). Chaque opération sera cotée selon l’aide nécessaire comme expliqué plus loin. Lors de la mise en situation il y a possibilité de combiner plusieurs tâches, par exemple: se déplacer à l’extérieur, utiliser un guichet, faire des courses, préparer un repas chaud, faire le ménage quotidien. Il est important afin de refléter les capacités réelles de la personne, de réaliser la passation dans son environnement naturel. Le maximum des tâches seront donc évaluées au domicile du patient ainsi que dans les lieux qu’il fréquente habituellement (supermarché, guichet de banque…). TABLEAU 2b - Consigne donnée au patient : Le minimum d’information et de directives seront données afin de laisser au patient la possibilité d’initiation, de formulation du but. Exemple de consigne pour la préparation d’un repas: « j’aimerais observer ce que vous faites habituellement à cette heure» (vs « préparez le repas »), cette phrase laisse cours à la formulation de but. Puis il peut être demandé : « dites moi ce que vous allez faire » afin de s’assurer de la planification. Il est précisé au patient que l’examinateur restera en retrait. Pour les tâches non routinières, l’examinateur peut être amené à formuler à la place du patient : ex : entretenir ses vêtements, faire le ménage hebdomadaire, utiliser un guichet automatique. - 78 - - Déroulement : Pendant la réalisation des tâches l’examinateur note avec précision le temps requis ainsi que les différentes actions de la personne. On donne le moins d’assistance possible aussi longtemps que la personne agit en sécurité. L’examinateur intervient et offre une aide verbale et / ou physique selon les besoins et de façon progressive. Si l’assistance répétée ne permet pas à la personne de réussir, la tâche doit être interrompue et sera cotée « dépendant ». - Cotation : 3 : Indépendance sans difficultés 2 : Indépendance avec difficultés 1v : Assistance verbale 1p : Assistance physique 1vp : assistance verbale et physique 0 : Dépendance 8 : Non évalué cause intrinsèque 9 : Non évalué cause extrinsèque Une grille d’évaluation permet de reporter la cotation de chaque opération. Le score total de la tâche correspond au score le plus bas d’une des opérations. Exemple pour la tâche « faire sa toilette » : Formuler un but = 1v, Planifier = 3, Exécuter = 2, S’assurer de l’atteinte du but initial = 3. Dans ce cas on considère que le patient nécessite une aide verbale pour réaliser la tâche. En conclusion : Cet outil se veut complet car il permet d’obtenir toutes les informations nécessaires à la compréhension de la situation de handicap. Ce bilan est sensible au syndrome dysexécutif car il permet l’évaluation des capacités d’initiation difficiles à évaluer et souvent responsables d’une atteinte sévère de l’autonomie. Si la passation des mises en situation est couteuse en temps, elle permet d’obtenir des données quantitatives (score de tâche) et surtout qualitatives (type d’erreur empêchant la personne d’être indépendante). Cet outil peut donc être une base de données pour les aidants car il permet de déterminer le type d’aide à apporter (par exemple : assistance verbale pour planifier l’action de préparer un repas, ou assistance physique pour l’exécution du ménage hebdomadaire…). L’utilisation du profil des AVQ nécessite une formation préalable, il est disponible à l’achat. (Se renseigner auprès de l’ANFE). - 79 - Bibliographie : Bottari, C., Dutil, E., Gaudreault, C., Vanier, M. (2005) Le profil des AVQ (Version 5), Les Editions Emersion, Montréal, Québec, Canada. Bottari, C., Dutil, E. (2000). Vers une meilleure compréhension des besoins de la personne dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) : une analyse critique d’instruments de mesure. Proceedings of the congress of the Quebec association of Occupationnal Therapists, Trois Rivières, Canada. Dutil, E., Forget, A., Vanier, M., Lambert, J., Gaudreault, C., Auger, C., & Labelle, J., (1996). Le Profil des AVQ : Un outil d’évaluation pour les personnes ayant subi un traumatisme crânio-encéphalique. Revue Québécoise d’Ergothérapie, 5(3), 112120. - 80 -