Ein Kind mit Down Syndrom wird geboren
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Ein Kind mit Down Syndrom wird geboren
1 L(I)EBENSWERT Ein Kind mit Down Syndrom wird geboren Entwicklung des Kindes im Bezug auf die Frühförderung und die Integration in die Familie 2 4. Sonderausbildung für Kinder- und Jugendlichenpflege Bildungszentrum Landeskrankenhaus Salzburg Universitätsklinikum der Paracelsus medizinischen Privatuniversität L(I)EBENSWERT Ein Kind mit Down Syndrom wird geboren Entwicklung des Kindes im Bezug auf die Frühförderung und die Integration in die Familie schriftliche Abschlussarbeit eingereicht von Jasmine Millgrammer Betreuungslehrer Fr. Mag. Petra Hasenauer Salzburg, Juni 2009 0 Vorwort Das Thema „geistige und körperliche Behinderung“ begleitet mich schon mein ganzes Leben. Ich bin mit meiner Tante Elke, die zwei Jahre älter ist als ich, in einer großen Familie aufgewachsen. Elke ist in erster Linie eine sehr liebenswerte, einfühlsame, lebensfrohe, lustige, zeichnerisch begabte Frau und sie hat das Down Syndrom. Durch sie konnte ich in meinem Leben viele wertvolle Erfahrungen und Erkenntnisse sammeln. Elke und ich sind eigentlich mehr wie Schwestern. Wir fuhren gemeinsam in den Urlaub, ich besuchte sie für mehrere Tage in ihrem Kindergarten, wir lachten zusammen und haben uns auch mal ge- Abbildung 1: Elke und ich stritten, wir teilten unsere Süßigkeiten und sie tröstete mich, wenn ich mal traurig war. In unserer Kindheit waren wir unzertrennlich. Elke und ich spielten immer miteinander, hatten viel Spaß und lernten dadurch so manches voneinander. Elke hat mein Leben in vielen Dingen positiv beeinflusst und ich bin dankbar, dass sie Teil unserer Familie ist. In meiner Abschlussarbeit möchte ich darauf hinweisen, dass Kinder mit DownSyndrom in erster Linie Kinder sind. Wichtiger als alles andere, als jede Therapie und als jedes Vorurteil, ist es, den neuen Erdenbürger zu lieben wie jedes andere Kind auch. Ich habe mir das Thema „Frühförderung von Kindern mit Down Syndrom“ ausgesucht, um die betroffenen Eltern und Familien über das Down Syndrom zu informieren, zu ermutigen und zur Frühförderung ihres Kindes zu motivieren. Auch Pflegepersonen und Ärzte möchte ich damit ansprechen, denn sie sind die ersten, die nach der Geburt des Kindes die Eltern betreuen und diesbezüglich beraten können und sollen. 1 Es ist Unglück sagt die Berechnung Es ist nichts als Schmerz sagt die Angst Es ist aussichtslos sagt die Einsicht Es ist was es ist sagt die Liebe (Aus dem Gedicht „Es ist was es ist“ von Erich Fried) (Stray-Gundersen, K., 2006, S.8) 2 Inhaltsverzeichnis Vorwort .................................................................................................................... 0 1. Einleitung .......................................................................................................... 4 2. Die Geschichte des Down Syndroms ................................................................ 5 3. Ursache des Down Syndroms .......................................................................... 6 4. Entwicklung von Kindern mit Down Syndrom .................................................... 7 5. Entwicklungsbeeinträchtigende Besonderheiten ............................................... 9 5.1. Physische Merkmale ..................................................................................... 9 5.1.1. Hypotonie ............................................................................................... 9 5.1.2. Überflexibilität der Gelenke und Hände bzw. Sehnen ............................. 9 5.1.3. Kürzere Gliedmaßen ..............................................................................10 5.2. Medizinische Probleme ................................................................................10 5.2.1. Herzdefekt .............................................................................................10 5.2.2. Probleme der Atemwege .......................................................................11 5.2.3. Augenprobleme .....................................................................................11 5.2.4. Gehör ....................................................................................................12 5.2.5. Hypothyreose.........................................................................................13 6. Intelligenz ........................................................................................................13 7. Geschichte der Frühförderung .........................................................................14 8. Das Programm „Kleine Schritte“ ......................................................................15 8.1. Einschätzung des Kindes ..........................................................................17 8.2. Abfolgen ...................................................................................................18 8.3. Lernziele ...................................................................................................19 8.4. Unterrichtstechniken .................................................................................20 8.5. Protokollierung ..........................................................................................21 3 9. Das Spiel .........................................................................................................21 10. Zusammenfassung ..........................................................................................26 11. Literaturverzeichnis..........................................................................................27 12. Abbildungsverzeichnis .....................................................................................27 Anhang ...................................................................................................................30 4 1. Einleitung Oftmals fallen Eltern nach der Geburt eines Babys mit Down Syndrom in ein tiefes, dunkles Loch. Sie sind geschockt und trauern um ihr Traumbild von einem gesunden, normalen Kind. Auch das Umfeld, wie Großeltern, Familienangehörige und Freunde, kann durch verletzende Reaktionen die Akzeptanz der Diagnose erschweren. Die Zurückweisungen und Ablehnungen gegenüber dem Neugeborenen kommen oft von Menschen, die zu wenig über die Trisomie 21 wissen. In meiner Arbeit möchte ich die betroffenen Eltern und Familienangehörigen über das Down Syndrom informieren. Der erste Abschnitt beschäftigt sich mit der Geschichte des Down Syndroms und die Ursachen dafür werden erklärt. Im zweiten Teil gehe ich auf meine Fragestellungen ein: • Wie ist die Entwicklung des Kindes mit Down-Syndrom? • Welche Auswirkungen haben die Integration in die Familie und die Frühförderung auf die Entwicklung? Dabei möchte ich den Eltern Mut machen. Denn ihr Kind ist etwas ganz Besonderes und kann sich durch Akzeptanz, Liebe, Geborgenheit und durch eine gezielte, individuelle Frühförderung optimal entwickeln. Meine Arbeit soll auch Pflegepersonen und Ärzte über die Frühförderung genauer informieren. Dadurch können sie die Eltern nach der Geburt ihres Babys kompetent über die jeweiligen Möglichkeiten der Entwicklung aufklären und sie an die entsprechenden Kontaktstellen vermitteln. Die Frühförderung der Lebenshilfe Salzburg ist untrennbar mit der Familienbegleitung verbunden und ist somit oftmals eine große Stütze für die gesamte Familie. Bereits 200 Familien pro Jahr werden von der Frühförderstelle der Lebenshilfe Salzburg betreut. Die Altersgrenze erstreckt sich von 0 – 4 Jahren. Danach besuchen die meisten Kinder einen integrativen Kindergarten. Die Frühförderung in Salzburg wird vom Referat 3/05 Behinderten Angelegenheiten finanziert und ist somit für die Familien kostenlos. 5 Im Rahmen meiner Diplomarbeit war es mir möglich, Kontakt mit ihnen aufzunehmen. Die Lebenshilfe hat es mir ermöglicht, bei einer Frühförderung eines zwölf Monate alten Jungen zu Hause dabei sein zu können. Um meine Arbeit etwas anschaulicher zu machen, habe ich am Schluss meiner Arbeit dieses Beispiel einfließen lassen. 2. Die Geschichte des Down Syndroms Der englische Arzt John Langdon Down (1828 – 1896) beschrieb als Erster das Down Syndrom als eigenständiges, von anderen Erkrankungen mit geistiger Behinderung abgrenzbares Syndrom. Dr. Langdon Down schrieb: “…Das Haar ist nicht so schwarz wie bei echten Mongolen, sondern eher bräunlich, glatt und schütter. Das Gesicht ist flach und breit, die Augen stehen schräg, und die Nase ist klein…“ (http://gesundheit.at.aol.de/Krankheiten-Lexikon/DownSyndrom-Trisomie-21-Definition,30.03.2009). Aufgrund der Ähnlichkeiten mit dem asiatischen Aussehen, vor allem durch die auffällige Lidfalte (Epikantus), entstand der Begriff „Mongolismus“ und somit bezeichnete der Arzt Dr. Langdon Down das Syndrom als „mongoloide Idiotie“. Er behauptete auch, beeinflusst durch Darwins Evolutionstheorie, dass Menschen mit Down Syndrom eine Rückverwandlung in einen primitiveren Rassentyp erlitten hatten (vgl.http://gesundheit.at.aol.de/Krankheiten-Lexikon/Down-Syndrom-Trisomie-21Definition,30.03.2009). Die Bezeichnung „Mongolismus“ für diese genetisch bedingte Erkrankung stellte für die Bevölkerung aus der Mongolei eine Diskriminierung dar. Aufgrund dessen wies die Weltgesundheitsorganisation vor etwa 30 Jahren darauf hin, den Begriff „mongoloid“ in öffentlichen Texten nicht mehr zu gebrauchen (vgl. Stray-Gundersen, 2006, S.43). 1959 fand der französische Genetiker Jerome Lejune die Ursache für das Down Syndrom. Er hat entdeckt, dass die Zellen dieser Menschen nicht nur 46 Chromosomen, sondern ein zusätzliches Chromosom enthielten. Das betroffene Chromosom 21 ist somit dreimal vorhanden. Deshalb spricht man auch beim Down Syndrom von einer Trisomie 21 (vgl. Stray-Gundersen, 2006, S.43). 6 3. Ursache des Down Syndroms Jeder Mensch hat in seinem Körper Gene, die den Zellen die Information für die Entwicklung des Körpers liefern. Die Gene sitzen auf den Chromosomen. Diese kommen 46 mal in jeder einzelnen Zelle vor. Sie treten in 23 Paaren auf, die jeweils von Mutter und Vater gebildet werden. Ausgenommen den Keimzellen (Eizellen und Spermien) enthalten somit alle Zellen 46 Chromosomen in 23 Paaren. Bei der Zellteilung, auch Mitose genannt, wird eine Zelle mit dem gesamten Inhalt kopiert und es entstehen somit zwei Tochterzellen. Alle Zellen verdoppeln sich nun auf diese Weise, außer den Eizellen und Spermien. Die Chromosomen der Eizellen und Spermien werden bei der sogenannten Meiose aufgespalten. Nun besitzt jede der Zellen 23 Chromosomen. Hier können oft Fehler entstehen, die etwa ein Drittel aller Fehlgeburten in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten verursachen. Kommt es nun zu einer Befruchtung, verschmelzen die jeweils 23 Chromosomen von Mutter und Vater. Die Zelle enthält nun 46 Chromosomen und beginnt sich durch die Mitose zu verdoppeln. In einem stetigen Kopierprozess entstehen Milliarden von neuen Zellen. Beim Down Syndrom wird das Chromosomenpaar 21 bei der Meiose nicht vollständig getrennt. Somit wandern beide Chromosomen in eine Tochterzelle, die nun 24 Chromosomen aufweist. Da nun das 21. Chromosom dreifach vorliegt, spricht man von einer Trisomie 21. In der anderen Tochterzelle befinden sich nur 22 Chromosomen, die dadurch nicht lebensfähig ist, da sie nicht verschmelzen kann. Die Zelle mit 24 Chromosomen verschmilzt mit einer Keimzelle und bildet eine vollständige Zelle mit 47 Chromosomen. Diese beginnt sich nun bei der Mitose zu teilen und kopiert das überzählige Chromosom, sodass jede Zelle des entstehenden Kindes ein drittes Chromosom 21 enthält (vgl. Stray-Gundersen, 2006, S.18ff). 7 Die nun folgende Abbildung stellt dies anschaulich dar: Abbildung 2: Frei Trisomie Tatsache ist, dass ein Kind mit Down Syndrom diese chromosomale Störung hat. Es kann sich aber, genau wie nicht-behinderte Kinder, gut entwickeln. Auf dieses Thema möchte ich nun in den nächsten Kapiteln eingehen. 4. Entwicklung von Kindern mit Down Syndrom „Der Begriff Entwicklung verweist auf eine Entfaltung von Fähigkeiten über die Zeit, hin zu einem bestimmten Ziel“ (Haveman, 2007, S. 67). Sie dauert ein ganzes Leben lang und ist von Aufbau- und Abbauvorgängen geprägt. Das Kind muss im Laufe seiner Entwicklung bestimmte Anforderungen in einem Lernprozess bewältigen. Jedoch kann die Entwicklung durch bestimmte Veränderungen beeinträchtigt werden. Hierbei spielen genetische und psychotraumatische Vorgaben (z.B. Gehirnverletzungen) als auch interaktionistische (Erziehung, Förderung) und sozio-ökologische Variablen (materielle und kulturelle Umgebung) eine große Rolle. 8 Das soziale Umfeld ist einer der wichtigsten Faktoren für die individuelle Entwicklung des betroffenen Kindes (vgl. Haveman, 2007, S67). Nur durch eine liebevolle Aufnahme in die Familie kann das Kind gedeihen. Jegliche Förderung ist umsonst, wenn das Kind nicht akzeptiert und die aufrichtige Liebe der Familie erfährt. (vgl. o.A. 2005. Frühförderung. Frühe Hilfen sind wichtig. In: Diagnose Down-Syndrom, was nun? 2005, S.40) Auch syndromspezifische Probleme und gesundheitliche Beeinträchtigungen nehmen Einfluss auf die Entwicklung. Aufgrund der unterschiedlichen, individuellen Ausprägung jedes einzelnen Kindes kommt es hierbei zu einer großen Variationsbreite. Um die Kinder in ihrer Entwicklung entsprechend fördern zu können, ist es wichtig, ihre Fähigkeiten differenziert zu erfassen. Einige Wissenschaftler sind der Meinung, dass die Entwicklung bei Kindern mit Down Syndrom wie bei nichtbehinderten Kindern verläuft. Der Entwicklungsprozess sei nur zeitlich verzögert. Die geistige Entwicklung der betroffenen Kinder verläuft in den ersten drei Lebensjahren im Durchschnitt mit dem halben Entwicklungstempo nicht-behinderter Kinder. Durch eine entsprechende Förderung findet eine kontinuierliche Zunahme von Fähigkeiten in allen Bereichen statt (vgl. Haveman, 2007, S 68). DS- Streubreite Durchschnitt NB- Streubreite Durchschnitt Sitzen 6 – 8 Monate 10 Monate 5 – 9 Monate 7 Monate Laufen 12 – 65 Monate 24 Monate 8 – 18 Monate 13 Monate Sprechen – Wörter 9 – 31 Monate 24 Monate 8 – 14 Monate 12 Monate Sprechen – Sätze 18 – 96 Monate 36 Monate 14 – 32 Monate 18 Monate Abbildung 3: Entwicklungsschritte Wie in dieser Tabelle ersichtlich ist, verläuft die Entwicklung jedes Kindes individuell. Es gibt einige Faktoren, die hindernd darauf einwirken können. Genaueres wird im nächsten Kapitel beschrieben. 9 5. Entwicklungsbeeinträchtigende Besonderheiten Das Down Syndrom wird durch einige charakteristische Merkmale gekennzeichnet, die ihre Entwicklung verzögern können. Sie treten bei fast allen betroffenen Kindern, jedoch in unterschiedlicher Ausprägung, auf und werden in physische, medizinische und kognitive Auffälligkeiten unterteilt. 5.1. Physische Merkmale 5.1.1. Hypotonie Als Hypotonie bezeichnet man einen niedrigen Muskeltonus. Kinder mit Down Syndrom haben somit eine verminderte Körperspannung. Die Muskeln sind locker und schlaff. Das Neugeborene bewegt sich weniger und nimmt eine außergewöhnliche Haltung ein. Die Beine werden in Rückenlage weit auseinander gespreizt und die Füße richten sich nach außen. Die gesamte motorische Entwicklung wird durch die Hypotonie beeinflusst. Die betroffenen Kinder werden erst später lernen den Kopf zu heben, zu sitzen, oder nach Gegenständen zu greifen. Es können auch Probleme beim Essen, Sprechen oder Atmen durch den erniedrigten Muskeltonus im Gesichts-, Hals- und oberen Brustbereiches auftreten. 5.1.2. Überflexibilität der Gelenke und Hände bzw. Sehnen Die Hypotonie ist untrennbar mit der Hyperextension verbunden. Als Hyperextension bezeichnet man eine Überflexibilität der Gelenke, Sehnen und Bänder. Die Gliedmaßen der Säuglinge sind extrem dehnbar und beweglich. Durch die Hyperextension sind die einzelnen Glieder sehr instabil und stellen dadurch eine Beeinträchtigung in der Grob- und Feinmotorik dar. Sie können zum Beispiel den Kopf auf die Schulter legen. Es fällt ihnen auch schwer, kleine Gegenstände zu halten oder gar zu bewegen. Aufgrund dessen benötigen die Kinder eine spezielle Förderung, um krabbeln, sitzen und stehen zu lernen (vgl. Haveman, 2007, S. 71). 10 5.1.3. Kürzere Gliedmaßen Kinder mit Down Syndrom haben im Verhältnis zum Rumpf kürzere Arme und Beine. Um gewisse Tätigkeiten des Alltages bewältigen zu können, (Anziehen, Ausziehen, Schuhe binden) müssen sie sich mehr strecken und benötigen somit einen guten Gleichgewichtssinn. Auch die Hände sind etwas kleiner und weisen kürzere Finger auf. Normalerweise befinden sich bei der Geburt im Handgelenk sieben komplett entwickelte Knochen. Bei den betroffenen Babys sind diese noch unvollständig ausgebildet. Da sie sich erst etwas später vollständig entwickeln, beeinflusst das Fehlen der Knochen die Feinmotorik. Die Stabilität der Hand beeinträchtigt bestimmte Greifmuster (vgl. Haveman, 2007, S.70ff). 5.2. Medizinische Probleme Wie bereits zuvor erwähnt, ist jedes Kind mit Down Syndrom individuell. Die Ausprägung der syndromspezifischen Charakteristika, sowie die einzelnen medizinischen Probleme treten deshalb nicht bei jedem betroffenen Kind in der gleichen Stärke auf. Es gibt Babys mit Down Syndrom, die vollkommen gesund sind, manche die einige Probleme, und wenige Babys, die viele der angeführten Probleme aufweisen. 5.2.1. Herzdefekt Ungefähr 40 – 45% der Kinder mit Down Syndrom leiden an einem angeborenen Herzfehler. Davon sind einige nur sehr harmlos, und werden oft nur aufgrund der intensiveren Untersuchung des Neugeborenen im Zusammenhang mit dem Down Syndrom entdeckt. Der häufigste schwere Herzfehler ist der atrioventrikuläre Defekt, auch AV-Kanal genannt. Im Zentrum des Herzens befindet sich ein Loch. Dadurch vermischt sich das sauerstoffarme mit dem sauerstoffreichen Blut. 11 Als Folge davon erhält der Körper zu wenig Sauerstoff. Das Herz versucht den Sauerstoffmangel durch einen erhöhten „Transportaufwand“ auszugleichen. Die dauernde Überbelastung führt zu einer Erweiterung des Herzens, der Blutdruck steigt und die Gefäße und Klappen werden geschädigt. Eine Operation ist der einzige Weg um den Kreislauf zu stabilisieren. Hierbei ist es wichtig, dass das Kind zuvor genauestens von Spezialisten untersucht wird. Eine Herzerkrankung hat weitreichende Auswirkungen. Die Atmung wird erschwert. Die Nahrungsaufnahme ist für das Kind sehr mühsam und das Wachstum verlangsamt sich dadurch. Auch die motorische Entwicklung wird durch die verminderte Ausdauerfähigkeit beeinträchtigt (vgl. Stray-Gundersen, 2006, S.78ff). 5.2.2. Probleme der Atemwege Erkrankungen der Atemwege treten bei Kindern mit Down-Syndrom manchmal häufiger auf als bei nicht-behinderten Kindern. Dafür gibt es verschiedene Faktoren. Atemwegserkrankungen gehen oft mit angeborenen Herzfehlern einher. Ebenso kann ein Rückfluss von Speisen aus dem Magen in die Speiseröhre (Reflux), verursacht durch einen erniedrigten Muskeltonus, ein Grund für eine Infektion der Atemwege sein. Aufgrund der Krankheit bleibt den Kindern oftmals keine Energie für körperliche Aktivität (vgl. ebda, S.83). 5.2.3. Augenprobleme 70 % der Neugeborenen haben in irgendeiner Form eine Sehschwäche. Das Schielen, die Kurz- und Weitsichtigkeit, Astigmatismus und eine Verstopfung des Tränenkanals zählen zu den Augenproblemen, die diese Kinder belasten können. Da sich eine Sehschwäche negativ auf die Entwicklung des Babys auswirken kann, ist es unbedingt notwendig, dass eine Fehlsichtigkeit durch eine Frühuntersuchung möglichst bald diagnostiziert wird. Die Früherkennung ist ebenso eine Voraussetzung für den bestmöglichsten Therapieerfolg und damit eine gesteigerte Lebensqualität für das Kind (vgl. ebda, S.84). 12 5.2.4. Gehör Das Gehör des Kindes entwickelt sich bereits in der Schwangerschaft. Ab dem vierten bis fünften Monat wird der Fötus von Geräuschen stimuliert. Sie lernen also schnell einzelne Laute, sowie die Stimmen ihrer Eltern und Geschwister zu unterscheiden. Es ist sehr wichtig, Neugeborene nach der Geburt auf etwaige Hörschäden untersuchen zu lassen, denn nicht entdeckte, unbehandelte Hörprobleme wirken sich auf die Sprachentwicklung aus. Schon ein geringer Hörschaden kann das Lernen der Sprache ziemlich beeinträchtigen. Es gibt hierbei wiederum verschieden Arten eines Gehörschadens, die sich in der Stärke der Ausprägung unterscheiden. Bei Kindern mit Down Syndrom tritt die Schwerhörigkeit am häufigsten durch die Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr auf. Das Trommelfell wird von der Flüssigkeit behindert und kann nicht mehr frei schwingen. Dadurch kann die eintreffende Schallwelle vom Trommelfell nicht mehr weitergeleitet werden und eine Hörschwäche entsteht. Ursachen für die Ansammlung der Flüssigkeit im Mittelohr, können die häufig auftretenden Erkältungen, die meist engeren Gehörgänge der Kinder mit Down Syndrom, als auch der niedrige Muskeltonus sein. Die Flüssigkeit kann nach einiger Zeit wieder verschwinden und somit bessert sich auch das Hörvermögen. Verbleibt sie jedoch über einen längeren Zeitraum im Mittelohr, so kann dies eine schweren Gehörschaden zur Folge haben. Darum ist es sehr wichtig, dass ein Gehörfehler früh diagnostiziert wird, um dem Neugeborenen eine optimale Sprachentwicklung zu ermöglichen. Eine Hirnstammaudiometrie kann bereits nach der Geburt bis hin zum Alter von sechs Monaten durchgeführt werden. Bei dieser Untersuchung werden die Hirnströme gemessen, um eine Reaktion auf Laute feststellen zu können. Bei der Tympanometrie wird die Funktion des Trommelfells getestet. Auch eine eventuelle Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr kann dadurch festgestellt werden. Das Kind soll sich bis zum 3. Lebensjahr einmal jährlich einem Gehörtest unterziehen. Später kann die Untersuchung auf alle zwei Jahre reduziert werden (vgl. ebda. 86ff). 13 5.2.5. Hypothyreose Kinder mit Down-Syndrom können auch Probleme mit der Schilddrüse haben. Dabei handelt es sich meist um eine Unterfunktion (Hypothyreose) der Schilddrüse. Dies kann sich durch ein niedriges Energieniveau, eine Verdickung der Haut, Verstopfung und allgemeine Schläfrigkeit äußern. Durch eine Blutuntersuchung kann eine Hypothyreose sicher diagnostiziert, und medikamentös behandelt werden. Dies ist ebenso von besonderer Wichtigkeit, da eine Unterfunktion eine verzögerte Entwicklung zur Folge haben kann (vgl. ebda, S.78ff). Es wurde nun veranschaulicht, dass nicht diagnostizierte, medizinische Probleme die Entwicklung des Kindes mit Down Syndrom stark beeinträchtigen können. Umsichtige, ärztliche Untersuchungen sind deshalb unerlässlich. Es sollten jährlich, entwicklungsbegleitende Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden, um rechtzeitig gesundheitliche Probleme behandeln und die dadurch entstehenden Auswirkungen vermindern zu können. Damit wird den Kindern eine optimale Grundlage für eine Förderung geschaffen und ihre Lebensqualität wird gesteigert. 6. Intelligenz Kinder mit Down Syndrom haben eine sehr unterschiedliche Intelligenzentwicklung. Die meisten von ihnen weisen ein mittlere bis leichte Form der geistigen Behinderung auf. Es gibt jedoch auch einige unter ihnen, die nur eine Lernbehinderung haben oder sogar bis an die Normalbegabung heranreichen. Dies tritt, genau wie die schwere geistige Behinderung, nur in seltenen Fällen auf. Man geht von einem Durchschnittswert des IQ der Kinder mit Down Syndrom von 50 aus. Wobei er aber auch zwischen 20 und 100 streuen kann. Mögliche Zusatzbehinderungen, das Geschlecht (Mädchen haben oft höhere Werte) und allgemeine Lebens- und Lernbedingungen, wie das Aufwachsen im Heim oder bei der Familie, beeinflussen die Entwicklung der Intelligenz. 14 Die Intelligenz entwickelt sich beim Down Syndrom gleich wie bei nicht behinderten Kindern, nur etwas langsamer. Sie durchschreiten die einzelnen kognitiven Entwicklungsabschnitte zeitverzögernd und verweilen dort oftmals länger. Die kognitiven Fähigkeiten nehmen vor allem in den ersten zehn bis fünfzehn Lebensjahren zu. Danach verringert sich der Zuwachs. Aufgrund der individuellen Entwicklung jedes einzelnen Kindes kann sich die kognitive Entwicklung bis ins mittlere Erwachsenenalter erstrecken. Die Kinder bekommen durch eine angemessene Frühförderung und die spätere Förderung in der Schule die Chance sich gut entwickeln zu können, ihre Fähigkeiten zu steigern und somit ihre sydromspezifischen Probleme zu kompensieren. Dies sollte sich bis ins Jugendlichen- und Erwachsenenalter hinziehen, um bei ihnen weiterhin Interesse zu erwecken und dadurch die erlernten Fähigkeiten zu erhalten. Die Frühförderung ist ein großes Thema bei Kindern mit Down Syndrom. Was man nun unter Frühförderung genau versteht, und vor allem wie sie entstanden ist, möchte ich Ihnen nun gerne näher bringen. 7. Geschichte der Frühförderung Frühförderung war bis in die siebziger Jahre des letzten Jahrhunderts für kaum jemanden ein Begriff. Entwicklungsverzögerte Kinder erhielten bis zum Schuleintritt keine systematische Förderung. Den Eltern wurde geraten, den Kindern mit Liebe und Pflege die notwendigsten Dinge wie die Benutzung der Toilette und das selbstständige Essen zu lernen bis sie später in einer Sonderschule untergebracht werden könnten. Es gab aber auch Familien, die bereits von engagierten Fachleuten (Therapeuten und Pflegekräfte), die von der Frühförderung überzeugt waren, unterstützt wurden. Vereinzelt förderten die Eltern selbstständig, intuitiv ihre Kinder innerhalb der Familie mit Erfolg. Neue Theorien über die Entwicklung des Kindes und die Wichtigkeit der Lernerfahrungen in den ersten Lebensjahren entstanden. Die ersten Erfahrungen prägen die Entwicklung der nicht beeinträchtigten Kinder, warum also nicht auch die der Kinder mit einer Entwicklungsverzögerung? 15 1974 wurde das Down-Syndrom-Projekt an der Macquarie Universität in Sydney, Australien ins Leben gerufen. Schon bald wurden gute Erfolge erzielt und verhalfen dem Konzept der Frühförderung zum Erfolg. Durchgeführte Studien ergaben, dass frühzeitig geförderte Kinder bei Schulbeginn über deutlich mehr Fertigkeiten verfügten als nicht geförderte Kinder. Unterschiedlich entwicklungsverzögerte Kinder lernen Lesen und Schreiben und kommunizieren mit Anderen. Kinder können all diese Fähigkeiten erlernen, wenn ihnen zum richtigen Zeitpunkt die richtigen Dinge auf die richtige Art und Weise beigebracht werden (vgl. Pieterse u.a., 2005, Buch 1, S.11). 1989 schrieben die Autoren Moira Pieterse und Robin Treloar das Frühförderprogram „Small Steps – An Early Intervention Program for Children with Developmental Delays“. Mittlerweile wurde „Small Steps“ in viele Sprachen übersetzt und 2001 entstand durch das Down-Syndrom InfoCenter die deutsche Fassung. 8. Das Programm „Kleine Schritte“ Das Frühförderprogramm „Kleine Schritte“ wird auch hier in Salzburg von der Frühförderstelle der Lebenshilfe umgesetzt. Das Team der Frühförderstelle Salzburg besteht aus 18 Mitarbeitern. Darunter befinden sich Psychologen, Pädagogen, sowie Heil- und Sonderpädagogen. 200 Familien pro Jahr werden hier betreut. Darunter befinden sich 80% in der mobilen Betreuung. Das Programm „Kleine Schritte“ ist sowohl für Eltern als auch für Fachleute konzipiert. Es ist in zwei Teile gegliedert. Der erste Teil beinhaltet die Hefte 1 und 2. Darin werden die wichtigsten Merkmale und Methoden des Frühförderprogramms beschrieben. Der zweite Teil besteht aus den Heften 3 bis 8. Jedes einzelne Heft widmet sich einem bestimmten Entwicklungsbereich und beinhaltet einen gut beschriebenen Unterrichtsstoff. Das letzte Heft enthält eine Übersicht über die aufeinanderfolgenden Entwicklungsschritte. Auch die für die Einschätzung des Kindes benötigten Prüflisten sind dort zu finden (vgl. Havemann, Meindert / Lappe, Dorothee / Wevelsiep, Rahel / Baldewig, Michaela, Frühförderung mit dem Programm „Kleine Schritte“, Resultate einer kontrollierten Evaluationsstudie in: Leben mit DownSyndrom Nr. 48 (Jän. 2005) 26ff). 16 Diesem verwendeten Programm liegen nun folgende Annahmen zugrunde: • Man geht davon aus, dass alle Kinder lernfähig sind. • Alle Kinder, egal ob mit oder ohne Behinderung, sollen die gleichen Fertigkeiten erlernen, die sie benötigen. • Die Eltern eines Kindes sind die wichtigsten Lehrer. • Die ersten Lebensjahre prägen das Kind, daher ist der frühestmögliche Beginn der Förderung von großer Bedeutung. • Eine erfolgreiche Förderung wird durch gut durchdachte Einschätzungs- und Lehrmethoden ermöglicht. • Das Programm wird immer individuell an die Bedürfnisse der Eltern und der Kinder angepasst. (vgl. Haveman, Meindert et.al. Frühförderung mit dem Programm „Kleine Schritte“, Resultate einer kontrollierten Evaluationsstudie. In: Leben mit Down-Syndrom Nr. 48 (Jän. 2005) 24). Das grundlegende Ziel dieses Programms ist es, Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung zu helfen, um ein annähernd normales Leben führen zu können. Denn durch eine individuell abgestimmte Frühförderung wird das Kind aktiv in das Familienleben integriert und kann an verschiedenen gesellschaftlichen Aktivitäten teilnehmen. Das Programm „Kleine Schritte“ wird mehr als ein „Curriculum der Erziehung“ als ein therapeutisches Programm angesehen. Wie bereits erwähnt, sind die Eltern die wichtigsten Lehrer ihrer Kinder. Durch eine gezielte Anleitung können Eltern ihr Kind im täglichen Leben zu Hause in der Familie fördern. Dadurch werden die ganz normalen Fertigkeiten der kindlichen Entwicklung gelehrt. Da Kinder mit Down Syndrom etwas langsamer lernen als andere Kinder, werden alle Übungen des Programms in kleinen Schritten unterrichtet. Stellt eine Aufgabe eine Schwierigkeit für das Kind dar, so wird diese in kleine Schritte aufgeteilt und das Kind kann es somit meistern. 17 8.1. Einschätzung des Kindes Die Lebenshilfe Salzburg beginnt mit der Frühförderung der Kinder im Alter von null bis vier Jahren. Danach werden sie meistens in einem Kindergarten weiter betreut. Die Frühförderung beginnt mit einer sorgfältigen Einschätzung der vorhandenen Fähigkeiten des betroffenen Kindes. Dies ist von besonderer Bedeutung, da das Kind am besten lernt, wenn man ihm die richtige Aufgabe zum richtigen Zeitpunkt anbietet. Durch die Einschätzungsergebnisse können anschließend die nötigen Lernziele für das betroffene Kind festgelegt werden und ein effektiver Förderplan kann entstehen. Das Einschätzungsverfahren kann, abhängig vom Alter, der Persönlichkeit, den Fähigkeiten des Kindes und der zur Verfügung stehenden Möglichkeiten der Familie, drei Tage oder aber auch drei Wochen dauern. Für die Dauer der Einschätzungsphase sind keine Regeln festgelegt. Es ist wichtig, sich dafür Zeit zu nehmen. Das Einschätzungsverfahren bereitet manchen Eltern Stress. Sie haben oft Angst, ihr Kind könnte falsch eingeschätzt bzw. unterschätzt werden. Andere wiederum profitieren von der Einschätzung Außenstehender und ziehen daraus wertvolle Erkenntnisse für das weitere gemeinsame Lernen mit ihrem Kind. Das Einschätzen des Kindes kann sowohl von Fachleuten als auch von den Eltern zu Hause durchgeführt werden. Für die Familie ist es anfangs sicher nicht leicht, denn es ist schwer das Kind immer objektiv und unvoreingenommen zu betrachten. Außerdem nimmt die Einschätzung viel Zeit in Anspruch und der Tagesablauf muss wahrscheinlich darauf abgestimmt werden. Trotzallem sind die Eltern dadurch viel flexibler und sie können somit selbst bestimmen, wann sie genügend Zeit für die Einschätzung haben. Die Einschätzung erfolgt durch die Übersicht der aufeinanderfolgenden Entwicklungsschritte (ÜAE). Sie geben darüber Auskunft, welche Fertigkeiten als nächstes gelehrt werden können. Eine exakte Einschätzung des Kindes ist von großer Notwendigkeit. Wird das Kind mit Down Syndrom überschätzt, so wird das erstellte Frühförderprogramm zu schwierig für das Kind sein und die notwendigen Erfolgserlebnisse bleiben aus. Wenn also das Kind eine bestimmte Fertigkeit erfolgreich durchgeführt hat, muss man kontrollieren, ob das Kind diese Fertigkeit auch beständig anwenden kann. (vgl. Pieterse, 2005, Buch 1, S. 4ff). 18 Dazu ein Beispiel: „Maureen sieht, wie Ihre Tochter Sandy hin und wieder ein Stück in ein einfaches Puzzle einfügt. Sie sieht jedoch nicht (da Sandy sehr flink ist), dass Sandy genauso oft erfolglos versucht, ein Stück einzufügen, und sich daraufhin etwas anderem zuwendet. Als Maureen Ihrer Tochter ein schwierigeres Puzzle anbietet, zeigt sie anfänglich zwar Interesse, wendet sich aber dann ziemlich schnell frustriert ab. Das Puzzle landet dabei jedesmal auf dem Boden“ (ebda, 2005, Buch 1, S.5). Im Frühförderprogramm Kleine Schritte sind im Buch 8 die für die Einschätzung benötigten Prüflisten vorhanden. Es gibt für jeden einzelnen Bereich eigene Prüflisten, für die Grobmotorik, die Feinmotorik, die Rezeptive Sprache und persönliche und soziale Fähigkeiten. Dies ist eine sehr gute Hilfestellung für Eltern, die die Einschätzung selbstständig durchführen wollen. Die Prüflisten sind in einzelne Altersklassen unterteilt. Diese beziehen sich auf das jeweilige Alter des Durchschnittskindes, indem es bestimmte Fertigkeiten erlernt. Für die Eltern sollen die einzelnen Einteilungen der Altersklassen aber eher eine Richtschnur für ihr eigenes Kind sein. Sie sollen dadurch eine Übersicht der bereits erlernten Fähigkeiten des eigenen Kindes erhalten. Die einzelnen Stärken und Schwächen werden dabei aufgezeigt. Das betroffene Kind kann nämlich in einigen Entwicklungsbereichen größere Fortschritte machen als in den anderen. Das Kind kann zum Beispiel im Bereich „Grobmotorik“ die Fertigkeiten der Altersklasse „2 - 3 Jahre“ bewältigen, jedoch im Bereich „Rezeptive Sprache“ in der Altersklasse „18 Monate – 2 Jahre“ sein. 8.2. Abfolgen Die Aufgaben im Programm Kleine Schritte werden in einzelne, sogenannte Abfolgen aufgespalten. Jeder einzelne Entwicklungsbereich enthält somit eine Reihe verschiedener Abfolgen, die in enger Beziehung zueinander stehen. Die einzelnen Fertigkeiten werden in „kleine Schritte“ aufgeteilt. Das Kind wird dadurch Schritt für Schritt an das gesetzte Ziel herangeführt. 19 Dazu ein Beispiel aus dem Entwicklungsbereich „Rezeptive Sprache“: Abfolge A: Aufmerksam zuhören Die Abfolge befasst sich mit den grundlegenden Fertigkeiten des „Hinsehens und Zuhörens“ auf die alle weiteren Fertigkeiten dieses Bereiches aufbauen. Abfolge B: Reaktion auf Gesten und einfache Aufträge Das Kind lernt die Bedeutung von einfachen Gesten, Worten und Sätzen. Abfolge C: Wählen zwischen Alternativen: Gegenstände und Abbildungen Das Kind lernt, Gegenstände nach ihrer Bezeichnung auszuwählen. Weiter fortgeschrittene Fertigkeiten beziehen sich auf die Funktion und Einordnung von Gegenständen. …(ebda, 2005, Buch 2, S7) Damit das betroffene Kind sein volles Potential an Leistung erbringen kann, ist es wichtig, dass die Sitzungen für die Einschätzung nicht zu lange dauern. Deshalb sind kurze, über mehrere Wochen verteilte Sitzungen von Vorteil. Auch eine stetige Abwechslung der einzelnen Übungen, z.B. zwischen Wahrnehmungsübungen und Übungen mit Gegenständen, erhält das Interesse des Kindes. Die Arbeitsumgebung kann ebenso variieren. Es bereitet dem Kind und den Eltern mehr Spaß, wenn man z.B. mal auf dem Boden, im Garten oder verbunden mit einem Spaziergang im Park ein paar Übungen durchführt. Dabei können natürlich auch Familienmitglieder, wie Geschwister oder die Großeltern, aber auch Freunde miteinbezogen werden. Somit lernt das Kind auch gleichzeitig die soziale Interaktion. Die Frühförderung kann also flexibel in jedem Rahmen stattfinden. Es ist nur wichtig, dass das Kind Erfolgserlebnisse hat und dadurch motiviert wird, neue Dinge zu lernen (vgl. ebda, Buch 2, S.9) 8.3. Lernziele Um das Ziel nicht aus den Augen zu verlieren, werden individuelle Lernziele in bezug auf das Kind mit Down Syndrom erstellt. Dabei unterscheidet man kurz- und langfristige Ziele. Die kurzfristigen Ziele beschreiben jene Fertigkeiten, die das Kind in der nächsten Zukunft, also in absehbarer Zeit, erlernen soll. Ist dieses Ziel dann erreicht, kann man zur nächsten Abfolge übergehen. 20 Langfristige Ziele geben der Familie die Richtung für die Entwicklung des Kindes vor. Jedoch sollte man nur gut überdacht, langfristige Ziele festlegen. Denn ein zu hoch gestecktes, für das Kind unerreichbares Ziel, führt bei allen Beteiligten zu einer Demotivation (vgl. ebda, Buch 2, S.12ff). 8.4. Unterrichtstechniken Im Programm „Kleine Schritte“ werden drei verschiedene Unterrichtstechniken beschrieben. Diese Unterrichtstechniken basieren auf Lehrprinzipien, die seit vielen Jahren erfolgreich bei der Unterrichtung von Kindern mit Entwicklungsverzögerung angewandt werden. Der Unterrichtsprozess wird also in drei Schritte aufgegliedert: Auffordern und Demonstrieren Hierbei muss die unterrichtende Person die volle Aufmerksamkeit des Kindes auf sich lenken, um dem Kind somit klare Informationen über die nun folgende Aufgabe geben zu können. Kann das Kind jedoch mit der jeweiligen Aufforderung nichts anfangen, so kann das Vorzeigen der Aufgabe erstmal eine Hilfe sein. Hilfestellung geben Erlernt ein Kind eine neue Fertigkeit, ist oftmals eine kleine Hilfestellung dazu notwendig. Dabei unterscheidet man den „verbalen“ und den „physischen Impuls“. Beim verbalen Impuls gibt man nur durch zusätzliche Hinweise und Ermutigungen Hilfestellung. Der physische Impuls reicht von einfachen Handzeichen bis hin zu erheblicher körperlicher Unterstützung. Es ist sehr wichtig, nur so viel Unterstützung anzubieten, wie das Kind benötigt. Macht das Kind Fortschritte, werden die Hilfestellungen reduziert. Verstärkung Die grundlegendste Unterrichtsstrategie ist die Verstärkung. Damit zeigt man auf natürliche Weise die Zustimmung, für das, was das Kind tut. Loben, Berühren oder besondere Belohnungen helfen, das Kind zu ermutigen, zu motivieren und in den Lernphasen zu bestärken. Die Verstärkung soll ehrlich gemeint sein und in einem richtigen Maß angewendet werden. 21 8.5. Protokollierung Es gibt verschiedene Methoden, um die Entwicklungsfortschritte des betroffenen Kindes zu protokollieren. Die Dokumentation soll helfen zu erkennen, ob, wann und welche Änderungen im Frühförderprogramm notwendig sind. Dazu reichen regelmäßig durchgeführte Stichproben aus, wo man schriftlich festhält, was man bei den einzelnen Übungen oder während der Spielzeit beobachtet hat. Wie nun dokumentiert wird, ob zum Beispiel mittels einer graphischen Darstellung oder einer Spaltendarstellung, und wie oft in der Woche, ist den Fachleuten und den Eltern individuell überlassen. 9. Das Spiel Jedes Kind spielt leidenschaftlich gerne. Sie haben dabei Spaß und lernen auch gleichzeitig dabei. Das Spielen und das Lernen sind vor allem bei kleineren Kindern untrennbar miteinander verbunden. Dadurch ergeben sich einige Vorteile: • Die erlernten Fertigkeiten werden durch das Spielen geübt. • Die erlernten Fertigkeiten bleiben somit im Gedächtnis. • Beim Spielen werden neue Möglichkeiten entdeckt, die Fertigkeiten in einer anderen Umgebung und mit anderen Materialien anzuwenden. • Es lernt mit anderen in Kontakt zu treten, ihnen zuzuhören, zu sprechen oder ihnen Dinge mitzuteilen. • Die Spielzeiten bieten Gelegenheit neue Fertigkeiten in einer angenehmen Arbeitsumgebung zu erlernen. • Das Kind kann spielerisch seine Umgebung kennenlernen und erkunden. Damit das Kind Spaß beim Spielen hat und davon auch profitieren kann, sind geeignete Materialien unumgänglich. Diese müssen an die Fähigkeiten und das Alter des Kindes angepasst werden. 22 Bei der Frühförderung eines Kleinkindes werden zum Beispiel Schwämme oder Bürsten für Massagen verwendet, um somit die Körperwahrnehmung zu trainieren. Eine Wanne voll mit Linsen, Bohnen oder Flaschenkorken, wo man das Kind hineinsetzen kann, sind dafür auch sehr geeignet. Man arbeitet auch mit verschiedenen Formen und Farben einzelner Gegenstände, um die kognitiven Erfahrungen zu stärken und die Aufmerksamkeit des Kindes auf einen bestimmten Gegenstand zu schulen. Reime verbunden mit Fingerspielen oder auch Musik können das Kleinkind animieren, selber Laute, wie die bekannten Silbenverdoppelungen zum Beispiel Ma-Ma, von sich zu geben. Es gibt in diese Richtung sehr viele verschiedene Möglichkeiten, um das Kind zu fördern. Man benötigt dazu nur eine passende Umgebung, in der sich das Kind wohl fühlt, sowie Ruhe und Zeit. Dazu möchte ich an dieser Stelle zum Abschluss meiner Arbeit noch ein eigenes Beispiel einfließen lassen. Im Rahmen meiner Ausbildung konnte ich einen Vormittag mit Fr. Mag. Rothbucher von der Frühförderstelle der Lebenshilfe Salzburg verbringen. Wir fuhren zu einer Familie mit zwei kleineren Kindern. Unser Augenmerk war auf den zwölf Monate alten Daniel* (Name wurde geändert) gerichtet. Daniel kam per Kaiserschnitt in Salzburg zur Welt. Bereits am nächsten Tag erfuhren die Eltern durch ein spezielles Diagnoseverfahren vom Down-Syndrom ihres Kindes. Die Eltern haben die Nachricht gut aufgenommen und ihr Kind liebevoll in ihre Familie integriert. Daniel ist ein fröhliches, kleines Kerlchen und vollkommen gesund. Er wird von der Physiotherapie und der Logopädie betreut. Seit circa 2 Monaten wird Daniel nun auch von der Frühförderstelle Salzburg, durch Fr. Mag. Rothbucher betreut. 23 In der ersten Sitzung Mitte März wurde mit Daniel eine Einschätzung durchgeführt und man kam zu folgenden Ergebnissen: • Sitzalter: Daniel sitzt seit einigen Wochen frei für mindestens eine Minute (Ende 9. Monat). • Laufalter: Daniel steht mit voller Gewichtsübernahme mit Unterstützung nur sehr kurz (Ende 9. Monat). • Greifalter: Daniel lässt Gegenstände absichtlich fallen (Ende 9. Monat), wechselt Spielzeug zwischen den Händen (Ende 6. Monat), palmares Greifen (Ende 6. Monat). • Perzeptionsalter: Laut Erzählungen der Mutter wirft Daniel Spielzeug absichtlich weg (Ende 10./11. Monat), blickt nach hinuntergefallenem Spielzeug (Ende 6. Monat). • Sprechalter: seit einiger Zeit kann man Silbenverdoppelungen beobachten wie Ma-Ma (Ende 9. Monat) • Sprachverständnis: Daniel sucht auf Befragen z.B. nach seiner Mutter oder seinem Bruder (Ende 10. Monat) und reagiert auf Verbote durch Unterbrechung seiner Tätigkeit (zum Beispiel zieht er den Daumen aus dem Mund, wenn seine Mutter ihn diesbezüglich zurechtweisend ansieht). • Sozialalter: Daniel lacht stimmhaft, wenn er geneckt wird. Benimmt sich gegenüber bekannten und unbekannten Personen unterschiedlich. Weiters verfolgt er eingehend Tätigkeiten der Bezugspersonen. Erste festgelegte Ziele: Die gemeinsam geplanten Maßnahmen beziehen sich auf die weitere Beobachtung von Daniel. Abwechslungsreiches Spielzeug wird Daniel angeboten. Ein wichtiges Ziel dabei ist, gemeinsam im Gespräch zu bleiben. Dabei geht es um den ganzheitlichen Ansatz, der auch Geschwister sowie die gesamte Familie einbeziehen kann. Daniel wird nun regelmäßig alle 3 Wochen von Fr. Mag. Rothbucher für eine Stunde betreut. An meinem „Schnuppervormittag“ fuhren wir zu Daniel nach Hause. Wir fanden den kleinen Jungen draußen im Garten auf einer Decke selbstständig sitzend vor. 24 Es war schönes, warmes Wetter und er hat es sichtlich genossen. Mit einem strahlenden Lächeln hat er uns beide begrüßt. Fr. Mag. Rothbucher trat sofort mit ihm in Interaktion. Sie holte ein Holzbrett auf dem lauter kleine Glocken befestigt waren hervor und zog damit die volle Aufmerksamkeit von Daniel auf sich. Sie erklärte ihm in Worten, welches Spielzeug das nun ist und was man damit machen kann. Sie fuhr ganz schnell mit ihrer Hand über die einzelnen bunten Glocken und erzeugte somit Musik. Es dauerte nicht lange, und Daniel probierte es mit seinen Füßen. Auch bei ihm funktionierte es und einzelne Töne erklangen. Es machte ihm großen Spaß und somit probierte er es immer wieder. Nach einiger Zeit zeigte ihm Fr. Mag. Rothbucher, das man auch mit einem kleinen Schläger auf die Glocken schlagen kann. Sie reichte ihm einen Schläger und Daniel griff danach. Er hat ihn zwar eine kurze Weile gehalten und probiert es nachzumachen, hat es dann aber aufgegeben und mit seinen Füßen weitergemacht. Anschließend stellte Fr. Mag. Rothbucher eine kleine Kiste mit unterschiedlichen Bällen auf die Decke von Daniel. Neugierig schaute er hinein. Er berührte einige Bälle mit seiner Hand. Ich reichte ihm einen Ball. Er griff danach, warf ihn aber sogleich wieder weg. Seine Aufmerksamkeit legte er auf einen kleinen, blauen Ball mit Noppen. Damit spielte er eine Zeit lang. Plötzlich steckte Daniel seinen Daumen in den Mund. Seine Mutter meinte, das würde er immer machen, wenn er gelangweilt wäre. Sie brachte eine große Trommel mit lauter bunten Fischen herbei. Darin befanden sich viele, kleine Kugeln, die sich durch leichtes Anheben hin und her bewegten und wie ein angenehmes „Meeresrauschen“ klangen. Daniel lauschte und sobald sich die Kugeln nicht mehr bewegten, haute er voller Begeisterung auf die Trommel. Hin und wieder plapperte er vor sich hin, als ob er uns etwas erzählen wollte. Laut Fr. Mag. Rothbucher hat Daniel bereits gute Fortschritte gemacht. Er kann bereits selbstständig sitzen, richtet seine Aufmerksamkeit auf bestimmte Dinge, greift nach Gegenständen, plappert vor sich hin und versucht, nach Erzählungen der Mutter, alles seinem Bruder nach zu machen. Hier zeigt es sich, wie wichtig die gute Integration in die Familie und deren liebevolle Betreuung für seine Entwicklung ist. Durch sie wird er unterstützt, seine Fähigkeiten voll ausschöpfen zu können. 25 Zum Schluss möchte ich zur besseren Veranschaulichung noch einige Bilder von Spielzeugen, die in der Frühförderung von Kleinkindern verwendet werden, einbringen. Abbildung 5: versch. Formen und Farben Abbildung 7: Spielecke Abbildung 9: Trommel Abbildung 6: Massagegerät Abbildung 8: versch. Bälle Abbildung 10: Wanne mit Korken 26 10. Zusammenfassung Kinder mit Down Syndrom sind in erster Linie Kinder. Sie brauchen, genau wie jedes andere Kind auch, Liebe und Geborgenheit. Die Aufnahme in die Familie ist der erste Grundstein für eine gute Entwicklung, denn Eltern sind die „geborenen“ Lehrer. Sie unterrichten das Kind im alltäglichen Leben „bewusst“, aber auch „unbewusst“. Ebenso die Geschwister sind für die Kleineren oftmals ein Vorbild, und sie versuchen deshalb alles nachzuahmen. Babys beginnen schon von Geburt an, sich in ihren Fertigkeiten zu entwickeln. Jeden Tag entdecken und lernen sie in kleinen Schritten etwas Neues. Darum ist es besonders wichtig, bei Kindern mit Down Syndrom mit der Förderung so bald als möglich zu beginnen. Denn nur so bekommt das Kind die Chance seine Fähigkeiten voll ausschöpfen zu können. Es kann sich somit individuell entfalten. Die Frühförderung in Salzburg ist untrennbar mit der Familienbegleitung verbunden. Nicht nur das Kind ist zentraler Mittelpunkt, sondern das gesamte familiäre Umfeld wird miteinbezogen. Die Fachleute der Frühförderstelle bieten den Eltern in jeglicher Hinsicht Unterstützung und informieren sie, falls notwendig, über weitere Hilfsorganisationen, wie zum Beispiel Schreiambulanz, Logopädie, Physiotherapie, Haushaltshilfen, etc. Damit soll ein stabiler Rahmen für das Kind und die Familie entstehen. Durch die intensive Auseinandersetzung mit meinem Thema „Down Syndrom“ und die „Frühförderung im Bezug auf die Integration in die Familie“ habe ich neue, wertvolle Erkenntnisse erfahren. Wir (Ärzte, Pflegepersonal, Eltern, Familienangehörige, Freunde) haben die Aufgabe, das Kind in seiner Entwicklung zu unterstützen und geben ihm somit die Möglichkeit, sein Leben in vollen Zügen wahrzunehmen und zu genießen. Abbildung 11: lachendes Baby 27 11. Literaturverzeichnis Haveman, M. (Hrsg.). (2007). Entwicklung und Frühförderung von Kindern mit Down-Syndrom. Das Programm „Kleine Schritte“. Stuttgart: W. Kohlhammer Druckerei GmbH + Co. KG. Pieterse, M. et.al. (2005). Kleine Schritte. Frühförderprogramm für Kinder mit einer Entwicklungsverzögerung. (2. Auflage). Nürnberg: Osterchrist Druck und Medien GmbH. Stray-Gundersen, K. (Hrsg.). (2006). Babys mit Down Syndrom. Erstinformation für Eltern und alle anderen Interessierten. Zirndorf: G&S Verlag GmbH.Wilken, E. (2008). Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Mit ausführlicher Darstellung des GuK-Systems. (10. Auflage). Stuttgart: W. Kolhammer Druckerei GmbH + Co. KG. o.A. [WWW Document].URL http://www.gesundheit.at.aol.de/Krankheiten-Lexikon/Down-Syndrom-Trisomie-21Definition (30.03.2009) Haveman, M. et.al. (2005). Frühförderung mit dem Programm „Kleine Schritte“. Resultate einer kontrollierten Evaluationsstudie. In: Leben mit Down-Syndrom Nr. 48 (Jän. 2005), 24 – 26. o.A. (2005). Frühförderung. Frühe Hilfen sind wichtig. In: Diagnose Down-Syndrom, was nun? (Juni 2005), S. 40. 12. Abbildungsverzeichnis 28 Abbildung 1: Deckblatt [WWW Dokument].URL www.media-dis-n-dat.blogspot.com/2008/06/babies-with-downsyndrome-turned-away.html Abbildung 2: Elke und ich Quelle: Privatfoto Abbildung 3: freie Trisomie Quelle: Stray-Gundersen, K., 2006, S.23 Abbildung 4: Entwicklungsschritte Quelle: Wilken, E., 2008, S.35 Abbildung 5: versch. Formen und Farben Quelle: Privatfoto Abbildung 6: Massagegerät Quelle: Privatfoto Abbildung 7: Spielecke Quelle: Privatfoto Abbildung 8: versch. Bälle 29 Quelle: Privatfoto Abbildung 9: Trommel Quelle: Privatfoto Abbildung 10: Wanne mit Korken Quelle: Privatfoto Abbildung 11: lachendes Baby Quelle: Wilken, E., 2008, S.35 30 Anhang 31 Ehrenwörtliche Erklärung Hiermit erkläre ich, dass es sich bei der hier vorliegenden Abschlussarbeit um meine eigene Arbeit handelt, die ich selbst verfasst und in der ich sämtliche verwendete Unterlagen zitiert habe. Für die von mir verwendeten Fotos und persönlichen Daten von Patienten und Personal habe ich eine Einwilligung eingeholt. Ich bin damit einverstanden, dass meine Abschlussarbeit weiteren Personen zur Verfügung gestellt werden darf. Name SAB 2008/2009 Datum Unterschrift