Gerhards ERFAHRUNGSBERICHT CHRONISCHES GUILLAIN

Gerhards ERFAHRUNGSBERICHT
CHRONISCHES GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM ( CIDP )
Vortrag eines Betroffenen für den GBS-Kongress in Sinsheim vom 13. bis 15.
Mai 1999
Sehr geehrte Damen und Herren,
gerne nutze ich heute die Gelegenheit, um Sie über meinen Fall des Chronischen GuillainBarré-Syndroms zu unterrichten. Ich selbst kannte bis zum jetzigen GBS-Kongress
niemanden, der Chronisches GBS hat. Allerdings waren mir akute GBS-Fälle aus meinen
Krankenhausaufenthalten bzw. aus den Schilderungen im GBS-Magazin bekannt.
Mein Fall des Chronischen GBS hat bei weitem nicht den dramatischen Verlauf, wie wir
ihn aus den Vorträgen bzw. den Schilderungen im GBS-Magazin kennen. Deshalb hatte
ich auch überlegt, ob mein Fall im Vergleich zu anderen dramatischen GBS-Fällen
interessant genug wäre, hier präsentiert zu werden. Ich hatte mich aber trotzdem
entschlossen, die Präsentation meines Falles anzubieten mit folgender Begründung:
Meine Defizite hatte ich lange Zeit nicht in Verbindung mit einer möglichen Krankheit
gebracht, sondern war der Meinung, dass mangelnde körperliche Ertüchtigung der Grund
für diese Defizite war.
Die Krankheit hat sich langsam und heimtückisch eingeschlichen.
Deshalb denke ich, dass mein Fall für Patienten, Therapeuten, Ärzte und vor allem für
NOCH-NICHT -Patienten von Interesse sein kann.
So werde ich hier also auf die folgenden angezeigten Punkte eingehen:
Was war der Anlass, Neurologen zu konsultieren? Der erste Kontakt zu Neurologen kam
nicht spontan.
Nach Kenntnisnahme der Diagnose fragte ich mich: Gab es Vorzeichen in früheren
Jahren?
Außerdem möchte ich Ihnen einen kurzen Überblick über meine Behandlungen geben. Im
Laufe der Jahre stellten sich auch "Nebenerscheinungen" ein, die abzuklären waren.
Schließlich unterrichte ich Sie über weitere Entwicklung, Konsultationen und
Behandlungen sowie über den augenblicklichen Zustand meines Chronischen GBS.
WARUM KONSULTIERTE ICH NEUROLOGEN?
Als ich 1987 (ich war damals 50 Jahre alt) einen Neurologen konsultierte, hatte ich über
folgende Beobachtungen zu berichten:
Ich konnte links kaum auf den Zehen stehen. Gehen oder Stehen auf den Fersen war
überhaupt nicht möglich. Die rechte Seite verhielt sich besser. Das bedeutete, dass ich
ganz leicht hinkte, was sich bis heute wesentlich verschlechtert hat.
Ferner zeigte sich eine Schwäche an Zeigefinger und Mittelfinger der rechten Hand, was
mir beim Klavierspiel nach und nach bewusst wurde.
An den Händen - insbesondere zwischen Daumen und Zeigefinger - nahm ich eine
Rückbildung der Muskeln wahr; auf die Rückbildung der Muskeln an den Unterschenkeln,
die besonders das Schienbein hervortreten ließen, hat mich der Neurologe aufmerksam
gemacht.
Die Entscheidung, einen Neurologen aufzusuchen, kam nicht spontan. Im Nachhinein
erinnere ich mich an einige Vorzeichen, die ich zunächst nicht deuten konnte.
Im Januar1981 (44 Jahre) verstauchte ich das linke Sprunggelenk.
Im September1981 stellte ich fest, dass ich ein Sackhüpfen-Rennen, an dem ich mit den
Kindern teilnahm, abbrechen musste.
Im Juli 1983 bemerkte ich während eines Urlaubs mit der Familie beim Volleyball, dass
ich kaum noch Sprungkraft hatte.
Zuvor hatte ich im Juni 1983 eine Untersuchung bei einem Neurologen wegen
Schwindelgefühl, Erschöpfung, häufigem Schwitzen und Fingertremor. Eine Kur wurde
mir empfohlen. Im Kurbericht vom November 1983 wird mir empfohlen, wegen
Stolperneigung links Kontakt mit einem Neurologen aufzunehmen.
Im Juli 1985 fielen mir bei kühlem Wetter - es war bei einem Badeurlaub auf Sylt - die
steifen Finger auf, die mir kaum erlaubten, einen Hemdknopf zu öffnen.
Im Juli 1987 stellte ich bei einem Badeurlaub in Spanien fest, dass ich an den Fußsohlen
gegen Kieselsteine viel druckempfindlicher war als früher und auch nicht in der Lage war,
auf Felsbrocken frei zu gehen, ohne mich abzustützen.
Im Dezember 1987 konsultierte ich - wie oben erwähnt - einen Neurologen. Die Diagnose
lautete: Neurale Muskelatrophie. Zur Verifizierung sollte eine Kontrolluntersuchung in
einer Neurologischen Klinik durchgeführt werden. Zunächst habe ich nichts
unternommen.
Im Dezember 1988 verstauchte ich erneut den linken Knöchel. Eine verordnete ElektroTherapie sprach nicht an. Dies war nun endgültig der Auslöser, noch einmal Kontakt mit
einem Neurologen aufzunehmen.
Im März 1989, bei einer Besteigung des Hohentwiel, hatte ich beim Abstieg kräftiges
"Knieschlottern". Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits eine Überweisung an die
Neurologie in Heidelberg.
Schließlich begab ich mich im April 1989 an der Neurologie in Heidelberg in stationäre
Behandlung.
Der Vollständigkeit halber berichte ich, dass im September 1995 ein autonomes
Schilddrüsenadenom li durch Radiotherapie erfolgreich behandelt wurde. Bis heute
bestehen keine Nachwirkungen.
Bei der Vorbereitung dieses Referates wurde ich besonders auf den Kurbericht von 1983
in Triberg aufmerksam. Ich war damals 46 Jahre alt, und diese Kur war überigens die
einzige Kur in meinem Leben. Ich zitiere aus dem Kurbericht:
"Muskelschwäche und Stolperneigung im li Bein, Fußheberschwäche li und
Fingerschwäche li (gemeint war re), anamnetisch erst seit 6 Monaten bzw. 8 Wochen. Wir
empfehlen dringend, Herrn Gärtner zur diagnostischen Abklärung einem Neurologen
vorzustellen."
Warum ich dieser Empfehlung nicht gleich folgte, kann ich mir nur so erklären: Beruflich
war ich sehr engagiert, was auch der Grund meines Kuraufenthaltes war, nämlich
Schwindelgefühl, Erschöpfung, häufiges Schwitzen und Fingertremor.
Außerdem hatte ich meine Beobachtungen bzw. die schleichende Zunahme meiner
Defizite nicht ernst genommen und mir vorgestellt, mich durch "Kraft-Wandern" (was ich
an den Triberger Wasserfällen praktizierte), Seilspringen (was ich schon immer gerne
tat), Waldlauf und anderes Training fit zu halten bzw. zu machen, was ich in den davor
liegenden Jahren vernachlässigt hatte.
GAB ES VORZEICHEN IN FRÜHEREN JAHREN?
Angeregt durch den stationären Aufenthalt im April 1989 dachte ich weiter über meine
medizinische Vorgeschichte nach und kann die oben geschilderten Beobachtungen durch
weiter zurückliegende Feststellungen wie folgt ergänzen:
Meine Mutter hatte von Geburt an eine Muskelschwäche an der linken Hand, später auch
am linken Bein.
Eine 1997 veranlasste human-genetische Untersuchung macht keine Aussage, ob meine
derzeitigen Defizite mit den Defiziten meiner Mutter in Zusammenhang gebracht werden
können.
1950, also im Alter von 13 Jahren, wurde bei einem stationären Aufenthalt an der
Neurologie in Heidelberg "Muskelschwäche" diagnostiziert.
Gehen auf Fersen bzw. Zehenspitzen war nicht möglich.
Ich konnte zwischen Daumen und Zeigefinger keine Tasse halten.
Wegen Fußheber-Lähmung konnte der Fuß nicht abgerollt werden. Ich konnte mich also
nur langsam fortbewegen.
Verordnete Massagen wurden abgesetzt, da dadurch der Fußheber subjektiv noch mehr
geschwächt wurde.
Meine Eltern entschieden sich für eine Behandlung durch sogenannten "Magnetismus".
Sonst hatte ich keine weitere Behandlung.
Zu dieser Zeit waren keine Reflexe an Armen und Beinen festzustellen, die ich auch
heute nicht habe. Ob die Reflexe zwischenzeitlich wieder vorhanden waren, kann ich
mich nicht erinnern.
Nach 6 Monaten hatte ich keine Beschwerden: Ich trieb wieder Sport (Leichtathletik,
Handball) wie zuvor.
Der Neurologe meint heute, dass die Muskelschwäche von 1950 unter Umständen Polio
gewesen sein könnte. Die Akte ist in der Klinik nicht mehr vorhanden.
1954 (17 Jahre) verstauchte ich das linke Sprunggelenk.
1955 (18 Jahre) hatte ich noch einmal kurze Anzeichen der Muskelschwäche wie 5 Jahre
zuvor, jedoch nur für etwa 2 bis 3 Monate. Ein Arzt wurde nicht konsultiert. Zu dieser
Zeit und danach trieb ich weiterhin Sport.
1966 (29 Jahre) hatte ich in Ägypten Rheumatisches Fieber. Nach 3 Monaten
Krankenhaus und nach 3 weiteren Monaten waren keinerlei Beschwerden bzw.
Beeinträchtigungen mehr festzustellen. Der Neurologe sieht keinen Zusammenhang mit
GBS.
1967 (30 Jahre) wurde in Ägypten Amöbenruhr erfolgreich behandelt.
1968 (31 Jahre) wurde bei einer Tropenuntersuchung im Paul Lechler-Krankenhaus in
Tübingen Zwerchfellhochstand links festgestellt, der bis heute besteht, mich aber nicht
beeinträchtigt und - wie letzte Röntgenbilder zeigen - auch nicht weiter fortgeschritten
ist.
Der Neurologe sieht keinen Zusammenhang mit GBS.
ERSTE BEHANDLUNGEN
Über den Bericht aus meiner Kur im November 1983 in Triberg bzw. von meinem ersten
Kontakt zu einem Neurologen 1987 habe ich schon berichtet.
Eine erste Diagnose beim stationären Aufenthalt im April 1989 an der Neurologie in
Heidelberg lautete zunächst auf Charcot Marie Tooth. Nachdem jedoch der Liquor-Befund
(Gesamteiweiß) mit 156 mg/dl vorlag, wurde ich umgehend noch einmal eingestellt. Zu
diesem Zeitpunkt wurde auch eine Suralis-Biopsie veranlasst.
Die Diagnose war klar: Chronisches Guillain-Barré-Syndrom
Ich wurde zunächst mit 80 mg Urbason in absteigender Dosis behandelt und erhielt 5
Plasmapheresen. Am Ende der Behandlung war das Gangbild deutlich besser, und eine
Kontrollpunktion ergab einen verbesserten Liquor-Befund von 138 mg/dl. Ich war sehr
zufrieden, konnte ich doch deutlich besser gehen.
Entlassen wurde ich mit einer Dosis von 24 mg Urbason reduziert auf 0 nach zeitlicher
Vorgabe und mit 2*100 mg Imurek täglich für 5 Wochen. Bei einer erneuten stationären
Vorstellung im November des gleichen Jahres an der Neurologie Heidelberg wurde ein
Liquor-Befund von 114 mg/dl festgestellt: eine weitere Verbesserung.
Der Befund lautete:
Der klinisch neurologische Befund ist stabil.
Die elektrophysiologische Untersuchung zeigt leichte Zunahme der
Nervenleitgeschwindigkeit.
BEOBACHTUNG VON NEBENERSCHEINUNGEN
Lassen Sie mich noch zwei Nebenerscheinungen nennen, die man u.U. mit GBS in
Verbindung bringen könnte:
Zwischen 1989 und 1995 hatte ich diverse Untersuchungen an der Urologie in
Heidelberg, da ich Probleme beim Wasserlassen hatte. Die Blase entleert sich nicht
vollständig bzw. erst bei einem weiteren Gang zur Toilette. Es wurde eine sehr geringe
Vergrößerung der Prostata festgestellt, die keinen chirurgischen Eingriff rechtfertigt.
Nach Flusskontrollen, Ultraschall und urodynamischer Untersuchung zu verschiedenen
Zeitpunkten wurde empfohlen, ein Medikament einzunehmen. Mein Hausarzt empfahl
Prostagut, das ich auch heute noch täglich einmal einnehme.
Der Neurologe sieht keinen Zusammenhang zum GBS.
1991 hatte ich über mehrere Wochen eine heisere Stimme. Ich konnte mich kaum
verständlich machen. Die Diagnose lautete: Lähmung des linken Stimmbandes,
verursacht durch einen Virus bzw. Herpes Simplex. Es wurden einige logopädische
Sitzungen abgehalten, jedoch wegen beruflicher Tätigkeit im Ausland nicht fortgesetzt.
Die Stimme verbesserte sich leicht auch ohne Behandlung.
Ich erinnere mich, dass ich schon einmal 1989 - allerdings über einen kürzeren Zeitraum
- ähnliches Stimmversagen hatte.
Seit Beendigung meiner Auslandstätigkeit nehme ich seit 1995 wöchentlich
stimmtherapeutische bzw. gesangstherapeutische Übungen bei einem
Gesangstherapeuten.
Die Stimme hat sich wesentlich gebessert, so dass ich wieder im Chor singen kann; das
linke Stimmband ist aber nach wie vor gelähmt.
Der Neurologe sieht keinen Zusammenhang mit GBS.
WEITERENTWICKLUNG, KONSULTATIONEN, BEHANDLUNGEN
Seit 1989 werde ich also von der Neurologie in Heidelberg betreut.
1989 erhielt ich 5 Plasmapheresen, die unmittelbaren Erfolg zeigten.
1994 und 1995 wurde ich mit Immunglobulin behandelt, was offenbar nicht den
gewünschten Erfolg brachte.
1995 wurden daraufhin noch einmal wie 6 Jahre zuvor 5 Plasmapheresen veranlasst;
leider ohne den Erfolg, den ich 1989 bei gleicher Behandlung hatte.
Imurek wurde in einer Dosis von täglich 2*100 mg verabreicht. Mai 89 bis Juni 91 ca. 2
Jahre, ABGESETZT, ca. 3 1/2 Jahre, Feb.95 bis Feb.98 ca. 3 Jahre.
Die höchsten Liquorbefunde lagen bei der ersten stationären Aufnahme 1989 bei 156
mg/dl bzw. 1995 bei 170 mg/dl, sonderbarerweise 1 Monat nach einer
Immunglobulinbehandlung.
Die niedrigsten Liquorbefunde lagen 1991 bei 88 mg/dl nach Einnahme von Imurek über
2 Jahre bzw. 84 mg/dl jetzt im November 98, obwohl Imurek seit 8 Monaten abgesetzt
war.
Auf eine Besonderheit möchte ich hinweisen: Bei Einnahme von Imurek werden die
Abwehrkräfte herabgesetzt, was ja auch die Absicht bei dieser Therapie ist.
Sonderbarerweise mache ich jedoch bis heute die Feststellung, dass seit Einnahme (und
später auch nach Absetzen des Imurek) ich kaum noch Erkältungen habe, und wenn,
dann nur bei sehr mildem und kurzem Verlauf. Eine Begleiterscheinung, die ich gerne
annehme.
AUGENBLICKLICHER ZUSTAND
Meinen augenblicklichen Zustand definiere ich wie folgt: Ich habe eine deutliche
Verschlechterung des linken Fußhebers, was deutliches Hinken bewirkt. Der Neurologe
stellte im November 98 auch eine leicht klinische Verschlechterung fest.
Seit April 95 habe ich etwa 2 mal pro Woche krankengymnastische Betreuung auf
neurophysiologischer Grundlage. Zunächst wurden diese Übungen streng nach Vojta
durchgeführt. Im Laufe der Zeit hat es sich jedoch herausgestellt, dass eine Mischung
von Kraftübungen und Balance- bzw. Geschicklichkeitsübungen meinem jetzigen Zustand
besser helfen. Diese Übungen ziehen nicht die Arm- bzw. Fingermuskulatur mit ein.
Bei der Krankengymnastik konnten die Muskelkraft-Defizite genauer definiert werden,
wobei deutliche Unterschiede zwischen links und rechts festzustellen sind, allerdings nicht
immer zum Nachteil der linken Seite:
Unterschenkelmuskel links schlechter als rechts - Ursache für deutliches Hinken.
Oberschenkelmuskel links besser als rechts, Handmuskel links besser als rechts.
Fersengang ist grundsätzlich nicht möglich.
Auf Grund des Hinkens habe ich Muskelverspannung im Rücken, was auch kurzzeitig vor
wenigen Monaten eine deutliche Verschlechterung der Muskelkraft an den Fingern der
rechten Hand zur Folge hatte. Dieses Defizit ist jedoch - auch nach
krankengymnastischen Maßnahmen - wieder verschwunden.
Seit Jahren beobachte ich geschwollene Sprunggelenke li und re. Die Schwellungen
treten nicht immer auf. Sie sind manchmal stärker, dann wieder schwächer. Im
Extremfall arbeite ich gegen die Schwellungen mit Überstreifen verstärkter Stützstrümpfe
im Sprunggelenkbereich. Zur Überwachung meines GBS-Zustandes wird mir vom
Neurologen empfohlen, mein persönliches Empfinden zu befragen. Ich halte dagegen,
dass der bisherige Krankheitsverlauf zeigt, dass die Defizite bis jetzt schleichend
zunahmen. Muskelaktivitäten werden bewusst und unbewusst von benachbarten Muskeln
übernommen, so dass also das Defizit erst nach einiger Zeit bemerkt wird. Wenn ich
täglich mit den sich einschleichenden Defiziten umgehen muss, kann ich diese sehr
schlecht wahrnehmen. Ich möchte diese Meinung an folgendem Beispiel erläutern:
Wenn ich meinen Alterungsprozess beobachten sollte und täglich in den Spiegel schaue,
würde ich nicht sehen, dass ich älter geworden bin. Erst wenn ich Bilder nebeneinander
lege, die etwa im Abstand von einem Jahr aufgenommen sind, bemerke ich, dass ich
älter geworden bin.
In der Zwischenzeit liegt mir eine Sammlung in Prosa abgefasster Arztberichte vor. Ich
könnte mir vorstellen, dass ein tabellarischer Überblick der Laborwerte und insbesondere
der zu verschiedenen Zeiten und an verschiedenen Stellen des Körpers gemessenen bzw.
festgestellten elektrophysiologischen und neurologischen Werte hilfreicher wäre, den
Überblick über den Krankheitsverlauf über die Jahre zu behalten.
Wenn ich nun die Entwicklung meines Zustandes verfolge, entweder subjektiv durch
eigene Beobachtungen (wie der Neurologe meint) oder durch Messungen durch den
Neurologen (etwa einmal pro Jahr, wie vom Neurologen empfohlen) bleibt die Frage
offen:
WAS SIND DIE SCHLUSSFOLGERUNGEN? Was ist zu tun? Welche Entwicklung ist zu
erwarten? Was kann ich tun bzw. verbessern oder wenigstens erhalten und wie?
Da ich niemanden kenne, der persönliche Erfahrung mit Chronischem GBS (vergleichbar
mit meinem Fall; die Krankheit hat sich langsam und heimtückisch eingeschlichen)
gemacht hat, bin ich für jeden Kontakt dankbar und wende mich an Patienten, Ärzte und
Therapeuten.
Abschließend stelle ic h die Frage in den Raum, die natürlich nur spekulativ zu
beantworten wäre: Wie wäre mein Krankheitsverlauf gewesen, wenn ich den ersten
Anzeichen folgend schon 1983 oder gar schon 1981 und nicht erst 6 bzw. 8 Jahre danach
einen Neurologen konsultiert hätte?
Ich bedanke mich für Ihre Aufmerksamkeit.
PS In einem Heft der Guillain-Barré-Syndrom Foundation International lese ich, dass GBS
in vielen Fällen bei Personen entdeckt wurde, die 1976 eine Grippe-Schutzimpfung
erhalten hatten ("swine flu vaccine").
Näheres zu diesem Bericht ueber:
eMail: [email protected]