Neuer, kreativer Umgang ist gefragt - Schweizer Paraplegiker

Langzeitpflege
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Wie wird man mit einer Querschnittlähmung gut alt?
Neuer, kreativer Umgang
ist gefragt
Wegen der höheren Beanspruchung der nicht gelähmten Teile des
Körpers können Paraplegiker im Alter die durch harte Arbeit erworbene
Selbstständigkeit wieder frühzeitig verlieren. Der Psychologe Peter Lude,
selber querschnittgelähmt, plädiert für eine innere Fitness im Umgang
mit Einschränkungen.
Text: Peter Lude / Fotos: Walter Eggenberger, SPS
Eine Querschnittlähmung besticht
durch ihre äussere Erscheinung, d.h.
die Unbeweglichkeit. Gerade wenn es
um die Funktionalität geht, bereitet eine
Tetraplegie (alle 4 Gliedmassen betroffen, Atmung eingeschränkt) besser auf
das Alter vor, als eine tiefere Lähmung,
eine Paraplegie, bei der Arme und
Hände voll funktionsfähig sind. Was gemeinhin als Vorteil erachtet wird, also
eine höhere Beweglichkeit durch eine
tiefere Lähmung, wirkt sich in gewisser
Weise behindernd auf das kommende
Alter aus, zumindest was den Umgang
mit der eingeschränkten Beweglichkeit
anbelangt: Tetraplegiker sind meist auf
fremde Hilfe angewiesen, können sich
nicht mehr selbst anziehen, müssen bei
Körperpflege und Nahrungsaufnahme
unterstützt werden. Sie sind es insofern
gewohnt, Assistenzdienste anzunehmen. Die Selbstständigkeit, die der
Mensch von klein auf über Jahre hinweg erlernt, und die nach Eintritt einer
Querschnittlähmung durch harte Arbeit in der Rehabilitation so weit wie
möglich wieder erlangt werden muss,
kann durch eine höhere Beanspruchung der nicht gelähmten Teile des
Körpers frühzeitig wieder verloren gehen. Alle Menschen müssen mit fortschreitenden Funktionsverlusten fertig
werden, nach dem Motto: «Je grösser
die körperliche Funktionalität, desto
grösser die sich im Alter einschränkende Funktionalität.»
Normale Lebenserwartung
Dennoch erreichen heutzutage auch
Tetraplegiker annähernd eine normale
Lebenserwartung. Vieles deutet darauf
hin, dass unabhängig von der äusseren
Beweglichkeit eine innere Lebendigkeit
aktiv ist, die den gelähmten Menschen
auch über Jahrzehnte hinweg am Leben
erhält. Neuere psychologische Forschungsergebnisse weisen auf solche organismische, vor allem psychische Prozesse hin. Der Körper ist nicht im Stande,
über sich hinaus zu reifen, die Psyche,
die Persönlichkeit hingegen schon.
Die grosse Kunst, mit einer Querschnittlähmung gut alt zu werden, d.h. mit massiver Bewegungseinschränkung, Sensibi-
Beatrice Felder, SPS
8
litätsverlust und vegetativen Irritationen
(Störungen der Blasen- und Darmfunktion, Herzkreislaufsystem, Verdauung,
Schlaf, sowie Schmerzen, Gefährdung
der Haut und Knochen u.v.m.), die bei
nicht sachgemässer Beachtung schnell
lebensbedrohlich werden können, besteht im ständigen Ausgleich von Überbelastungen. Diese sind nicht immer
sofort erkennbar und bedürfen deshalb
einer ununterbrochenen Achtsamkeit und
Disziplin im gesamten Lebensvollzug.
Innere und äussere Sorgfalt
Somit wird unmittelbar klar, welche Bedeutung nicht nur der eigenen Sorgfalt,
sondern auch den Angehörigen und den
Peter Lude, Dr. phil., MSc, Fachpsychologe für Psychotherapie FSP mit
eigener Praxis für Psychologische
Psychotherapie. Dozent für Rehabilitationspsychologie an der ZHAW.
Er ist in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Bewältigung von Querschnittlähmung tätig,
u.a. Affiliate Faculty Member der
Schweizer Paraplegiker-Forschung
und des Schweizer ParaplegikerZentrums Nottwil.
Kontakt:
[email protected],
Zürcherstrasse 3, 5330 Bad Zurzach
www.sbk-asi.ch >Querschnittlähmung >Alter >Autonomie
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Angehörige leisten einen entscheidenden Beitrag für ein komplikationsarmes Leben mit Querschnittlähmung.
Pflegefachpersonen für ein möglichst
lang andauerndes, komplikationsarmes
oder gar komplikationsloses Leben mit
Querschnittlähmung zukommt. Nicht
immer kann beispielsweise die Haut
selber kontrolliert werden. Und ebenso
muss bei einer demenziellen Entwicklung graduell und vermehrt die Kontrolle über verschiedene persönliche
Angelegenheiten extern übernommen
werden. Je gewissenhafter die innere
und äussere Sorgfalt ist, desto höher ist
die Lebenserwartung.
Damit diese Sorgfalt gut erbracht werden kann, braucht es neben einer hohen
Beziehungsqualität zwischen Nehmenden und Gebenden solcher Leistungen
auch geeignete Wohnverhältnisse und
Hilfsmittel. Der Umgang mit Hilfsmitteln ist nicht einfach, bedarf immer wieder Anpassungen, denn Mensch und
Umwelt verändern sich im Laufe des
Lebens.
Gefordert sind deshalb einerseits eine
innere Fitness, ja Sportlichkeit, im Umgang mit Einschränkungen. Andererseits müssen die Voraussetzungen in
Umwelt, Gesundheitssystem, Altersversorgung, Technik u.a. geschaffen und
nicht zuletzt die Bewusstseinsbildung
für solche Anpassungsprozesse, die
früher oder später jeden betreffen, in der
breiten Bevölkerung gefördert werden.
So, wie wir bis jetzt diesen Herausforderungen begegnen, werden wir die künftig gesteigerten nicht wirklich gut erfüllen können. Vielleicht bräuchte es – im
übertragenen Sinn – eine «gesellschaftliche Querschnittlähmung», damit sehr
bald ein neuer, kreativer Umgang mit
den bestehenden Ressourcen erlangt,
die begonnenen Entwicklungen beschleunigt und damit insbesondere auch
den Angehörigen vermehrt Sorge getragen werden kann.
Mehr zum Thema
Warum das Leben
weitergeht
Literatur:
Lude P., Stirnimann D. (2015). Psychologische
Aspekte des Hilfsmittelgebrauchs. In: Strubreither W., Neikes M., Stirnimann D., Eisenhuth J.,
Schulz B., Lude P. (Hrsg). Klinische Psychologie
bei Querschnittlähmung. Springer, Wien.
Stirnimann D., Lude P., Schulz B. (2015). Alter
und Querschnittlähmung. In: Strubreither W.,
Neikes M., Stirnimann D., Eisenhuth J., Schulz
B., Lude P. (Hrsg). Klinische Psychologie bei
Querschnittlähmung. Springer, Wien.
Lude P. (2016). Querschnittlähmung – Schritte
der Bewältigung. Die Kraft der Psyche. Springer; Wien.
Das Thema Alter und Behinderung
wird im Buch «Warum das Leben weitergeht» vertieft. Betroffene und Fachpersonen geben ihre Erfahrungen und
ihr Wissen im Umgang mit massiven
Einschränkungen weiter.
Lude P., Vischer F., Willi Studer M. (Hrsg)
(2014). Warum das Leben weitergeht – auch
im Alter und mit Behinderung. Verlag Johannes Petri und EMH eidg. Ärzteverlag, Basel.
«Warum das Leben weitergeht» lautet auch
der Titel einer Careum-Abend-Veranstaltung
zum Thema, 24. November 201, 17 Uhr:
www.careum.ch/termine
9
Langzeitpflege
10
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Fachdiskussion über den Umgang
mit Querschnittlähmung im Alter:
Mechtild Willi Studer. Karin Roth,
Nadja Münzel, Regula Kraft,
Andreas Jenny (vlnr).
Querschnittlähmung und Alter
Erkämpfte Selbständigkeit
möglichst lange erhalten
Neue Wohnformen, eine integrierte Versorgung mit einem Netzwerk von gut ausgebildeten und spezialisierten Fachpersonen: Drei Pflegefachpersonen, ein Arzt und eine
Betriebsökonomin des SPZ diskutieren, was es braucht, um mit einer Querschnittlähmung gut alt zu werden.
Transkription/Moderation: Andrea Christen, Mechtild Willi Studer / Fotos: Walter Eggenberger, SPS
Hat für einen Rollstuhlfahrer/eine
Rollstuhlfahrerin das Alter die
gleiche Bedeutung wie für einen
Fussgänger oder eine Fussgängerin,
oder gibt es da Unterschiede?
Nadja Münzel: Es hat die gleiche Bedeutung, weil es individuell und subjektiv
ist, wie bei den Fussgängern. Die fühlen
sich auch nicht alt, nur weil sie pensioniert sind.
Karin Roth: Wenn Menschen erst im fortgeschrittenen Alter eine Querschnittlähmung erleiden, kann es sich unterschei-
den. Gleichzeitig das Altern und eine neu
erworbene Querschnittlähmung zu meistern, ist eine besondere Herausforderung. Aber es gibt auch Menschen, die
mit einer solchen, sehr schwierigen
Situation sehr aktiv umgehen und neue
Perspektiven entwickeln.
Andreas Jenny: Aus funktioneller Sicht
gibt es Unterschiede zwischen einem
Fussgänger und einem Rollstuhlfahrer.
Ein Fussgänger lernt in seiner Kindheit
alle Strategien, die er braucht um zu
essen, sich anzuziehen, sich fortzubewe-
gen usw. und ist dann für mindestens
fünfzig Jahre selbständig. Ein Rollstuhlfahrer muss alles ein zweites Mal lernen,
anlässlich seiner Erstrehabilitation. Er gewinnt sein Leben wieder zurück und ist
zu Recht stolz darauf. Da ist es häufig
schwierig einzusehen, dass einiges, das
bisher gegangen ist, nicht mehr geht und
man in einzelnen Aktivitäten Unterstützung braucht. Manche spüren eine
grosse Angst vor erneuter Abhängigkeit
und dass die hart erkämpfte Freiheit wieder verloren geht. Beim Rollstuhlfahrer
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Betreuung und Pflege
Projekt Ageing
«Wir müssen bereit sein,
mit Fachpersonen, Patienten und Angehörigen
Neues zu entwickeln und
Gewohnheiten, die nicht
mehr zukunftstauglich
sind, loszulassen.»
Mechtild Willi Studer
gibt es mittlerweile Studien, die zeigen,
dass es nach 15 bis 25 Jahren zu einem
Verlust in der Selbständigkeit kommt.
Das ist für die Betroffenen emotional eine
grössere Herausforderung als die Erstrehabilitation.
Regula Kraft: Die Angehörigen von Rollstuhlfahrern sind stärker in diesen Prozess einbezogen. Viele übernehmen teilweise die Pflege. Deshalb ist es eine
intensivere gemeinsame Auseinandersetzung, nochmals einiges umzustellen und
wieder neu zu lernen.
Mechtild Willi Studer: Ich erinnere mich
in diesem Zusammenhang an einen 70-
Karin Roth, Pflegeexpertin HöFa 2 und
zurzeit im Studium Public Health. 18
Jahre Erfahrung in der Arbeit mit querschnittgelähmten Menschen im SPZ.
Nadja Münzel, Pflegefachfrau und
MAS in Managing Healthcare Institutions, seit einem Jahr Geschäftsführerin
von ParaHelp.
Regula Kraft, Betriebsökonomin, seit
21/2 Jahren im Ageing Projekt.
Andreas Jenny, Leitender Arzt Paraplegiologie, arbeitet seit 12 Jahren
mit Querschnittgelähmten.
Mechtild Willi Studer, Pflegefachfrau
und Organisationsentwicklerin (MSc),
Leiterin Pflegemanagement, seit
11 Jahren am SPZ.
Kontakt: [email protected]
jährigen Patienten, der sich dagegen
wehrte, nur ein reduziertes Therapieprogramm zu erhalten. Der sehr sportliche
Mann absolvierte das gleiche Programm
wie die Jüngeren und hat es geschafft,
sein Leben ziemlich autonom zu gestalten. Er hat sozusagen mit seinem jugendlichen Willen das Alter überlistet.
Welche Lebenserwartung hat heute
ein Rollstuhlfahrer, der sich im jüngeren Erwerbsalter eine Querschnittlähmung zugezogen hat?
Jenny: Wenn er korrekt erstrehabilitiert
wurde, medizinisch und pflegerisch gut
betreut wird, dann hat ein Paraplegiker
eine normale, ein Tetraplegiker eine
nahezu normale Lebenserwartung, je
nach Läsionshöhe. Dem Druck, den die
Querschnittlähmung erzeugt, können
einige Betroffene jedoch langfristig nicht
standhalten. Das schränkt die Lebenserwartung ein. Die Disziplin, die man jeden
Tag aufbringen muss, diese Mühen, das
geht an die Substanz. Es gibt einige,
die besser damit umgehen können als
andere.
Mit welchen medizinischen Komplikationen muss er rechnen?
Jenny: Die normalen Komplikationen
sind gleich wie bei Fussgängern. Was
bei Querschnittgelähmten anders ist,
sind spezifische Haut-, Blasen- und Nie-
Mit dem Projekt Ageing geht die
Schweizer Paraplegiker-Stiftung neue
Wege in der Betreuung und Pflege von
älteren Menschen mit Querschnittlähmung. Wie Regula Kraft ausführt, besteht das Projekt aus vier Teilen:
– Die Erarbeitung von Grundlagenwissen: Wer sind die Betroffenen, wie
viele sind es, wie ist ihre Verteilung
in der Schweiz und was sind ihre Bedürfnisse.
– Aufbau eines Netzwerks mit geeigneten Partnerinstitutionen in der
ganzen Schweiz: Jede dieser Organisationen bietet Wohnen mit Dienstleistungen, eine integrierte oder externe Spitex sowie ein Pflegeheim
angegliedert oder in der Nähe.
– Die Schulung der pflegenden Fachpersonen auf die spezifischen Bedürfnisse querschnittgelähmter älterer Personen.
– Den Einbezug der Bedürfnisse Angehöriger bei der Erarbeitung von
Lösungen.
Die Projektphase dauerte zwei Jahre
und wurde Ende 2014 abgeschlossen.
Daraus ist nun die Koordinationsstelle
«Alter und Wohnen» der ParaHelp AG
entstanden, die dieses Netzwerk weiterentwickelt, den Bedarf eruiert und
Beratungen und Vermittlungen durchführt für Betroffene, die neue Lösungen suchen.
renprobleme. Dazu altert der Körperteil
unter der Lähmungshöhe schneller, er
ist 10 bis 20 Jahre älter als der noch
junge Kopf. Auch besonders beanspruchte Gelenke – wie die Schultergelenke, die zum Anschieben des Rollstuhlstuhls überstrapaziert werden –
sind viel älter als beim gleichaltrigen
Fussgänger. Herzkreislauferkrankungen treten beschleunigt auf. Man kann
insgesamt sagen, dass ein Querschnittgelähmter etwas schneller altert. Dadurch wird aber nicht die Lebenserwartung, wohl aber die Lebensqualität, der
Komfort und die Selbständigkeit beeinträchtigt.
Was beobachtet die Pflege diesbezüglich?
11
Langzeitpflege
12
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Beratung und Unterstützung
ParaHelp
Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung
(SPS) unterhält in Nottwil ein einzigartiges Leistungsnetz für querschnittgelähmte Menschen. Die Tochtergesellschaft ParaHelp berät und unterstützt
schweizweit Menschen mit lähmungsbedingten Behinderungen sowie deren
Umfeld fachspezifisch, individuell und
zielgerichtet bei Fragen zu Pflege und
Betreuung. Im Mittelpunkt stehen die
Rehabilitation zu Hause, die Vermeidung von Komplikationen sowie die
Förderung der Lebensqualität.
Weitere Informationen:
www.parahelp.ch / www.paraplegie.ch
Roth: Mit zunehmendem Alter gibt es
besonders im Bereich der Haut vermehrt
Probleme. Die Pflegefachpersonen kontrollieren sie regelmässig, versuchen, sie
zu entlasten und trotzdem treten Druckstellen auf. Die Alterung der Haut hat
Auswirkung auf die Elastizität. Beschleunigt werden die Probleme durch die fehlende Muskelmasse. Es kann aber auch
sein, dass Patienten nicht mehr transferieren können, weil sie Schultergelenkoder auch Darmprobleme haben. Auch
soziale Faktoren spielen eine Rolle, wenn
pflegende Angehörige krank werden,
und die Gefahr droht, nicht mehr zu
Hause bleiben zu können.
gesamt wird die Pflege zuhause komplexer, für die Spitex, für uns, aber vor allem
für die Angehörigen.
Roth: Es beschäftigt auch die Patientinnen. Ich habe kürzlich mit einer Kollegin
gesprochen, die schon lange im Rollstuhl
ist. Sie müsse sich immer gut überlegen,
was sie organisieren oder mitnehmen
muss. Und sie fragt sich, wie das dann im
Alter klappt, wenn ihr Gedächtnis nachlässt und sie vieles vergisst.
Mit welchen neuen Herausforderungen müssen wir rechnen?
Münzel: Es wird vermehrt Menschen mit
Demenz im Rollstuhl geben. Das braucht
Anpassungen zu Hause bis hin zu einem
Wechsel in eine betreute Umgebung.
Diese Wohninstitutionen müssen geschult werden, damit die Rollstuhlfahrer
fachgerecht gepflegt werden. Dazu kommen weitere Herausforderungen: Können demente Menschen im Rollstuhl den
Umgang mit neuen technischen Hilfsmitteln lernen? Wie passen wir unsere Beratung bedarfsgerecht an? Das braucht entsprechend geschultes Personal.
Kraft: Wenn es zu Hause nicht mehr geht,
braucht es andere Unterstützungsformen
und -orte. Das Fachwissen, das die Pflege
im Heim und in der Spitex benötigt, muss
noch aufgebaut werden. Hier wird die ParaHelp Fachunterstützung und Beratung
bieten (s. Kasten).
Münzel: Und man muss die Betroffenen
und Angehörigen für die Veränderungen
im Alter sensibilisieren. Die Infrastruktur,
die Betreuungs- und die finanzielle Situa-
«Die Disziplin, die man jeden Tag aufbringen muss, diese Mühen, das geht
an die Substanz. Es gibt einige, die besser damit umgehen können als andere.»
Andreas Jenny
Münzel: Die wiederkehrenden Hautprobleme sind ein grosses Problem. Das
Alter wirkt sich auf die Wundheilung
aus, es braucht mehr Zeit und Geduld.
Dazu kann sich der Ernährungsstatus
verschlechtern, wenn der Appetit nachlässt und in der Folge eine Mangelernährung entsteht. Zur Unterstützung
müssen rechtzeitig zusätzliche Hilfsmittel und Matratzen eingesetzt werden. Ins-
tion zuhause sowie die Biografie der Betroffenen und der Angehörigen müssen
miteinbezogen und individuelle Lösungen gesucht werden. Vorsorgeauftrag
und Patientenverfügung werden an Bedeutung zunehmen. Auch hier braucht
es für die Beratung und Unterstützung
entsprechend geschultes Personal.
Jenny: Ein Problem ist, dass die Erfahrung der querschnittgelähmten Person
auf der Vergangenheit beruht und die aktuelle Situation durch das Alter anders
geworden ist. Das macht vielen extrem
Mühe. Das Sitzkissen beispielsweise, das
über 10 Jahre gut war für die Haut, ist
irgendwann nicht mehr gut und es muss
eine neue Lösung gefunden werden. Es
ist eine Kunst, zu navigieren zwischen
der Erfahrung des Betroffenen, die man
respektieren muss und der Tatsache,
dass man auch neue Elemente ins Behandlungskonzept einfügen muss. Das
betrifft nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Pflegenden, Angehörigen
und die Spitex. Mein Wunsch wäre, dass
das Behandlungsteam da etwas Geduld
hat und nicht um jeden Preis versucht,
mit einer Hospitalisation alle Probleme
zu lösen. Man muss den Menschen Zeit
geben, sich an die neue Situation zu gewöhnen.
Roth: Es ist anspruchsvoll, in einem
funktionierenden Alltag plötzlich etwas
zu verändern. Vielleicht muss der Pflegeablauf am Morgen angepasst werden
oder die Lagerung in der Nacht, wenn
man immer auf der gleichen Seite schläft
und sich da eine Druckstelle entwickelt.
Wir müssen künftig offen sein für neue
Versorgungsmöglichkeiten. Die demographische Entwicklung erfordert es, neue
Wege zu gehen. Da sich der Bedarf
ändern wird, müssen wir die Versorgung
mit Wohnmöglichkeiten und Betreuungsaufgaben neu denken, zum Beispiel mit
Wohngemeinschaften und Nachbarschaftshilfe.
Jenny: Auch der bereits angesprochene
kognitive Abfall ist für einige alternde
Rollstuhlfahrer ein Problem. Es braucht
eine Tagesstruktur, die diesen Abbau etwas bremst.
Willi: «Die Tageskliniken, aber auch
Memorykliniken in Zusammenarbeit mit
dem SPZ, wären da sicher gute Möglichkeiten, um sich um die kognitive Leistung
zu kümmern. In vielen dieser Einrichtungen ist die Infrastruktur auch für Rollstuhlfahrer bereits vorhanden.»
Was ist aus Ihrer Erfahrung das
wichtigste Anliegen von älteren Rollstuhlfahrern und ihren Angehörigen
an uns Behandlungs- und Betreuungpersonen im SPZ?
Jenny: Wenn man sie fragt, wollen sie,
dass man möglichst wenig und nur das
Minimum in ihrem Leben ändert. Das
halte ich gleichzeitig auch für das vernünftigste Vorgehen in dieser Situation…
Willi: …und gleichzeitig eine Heranführung, eine Sensibilisierung, dass es
eine Veränderung gibt, die sicher ist. Diesen Spagat «sowohl als auch» gilt es von
uns anzuwenden.
Jenny: Nur das Nötigste machen und nur
das Nötigste beheben, um mit dosierten
kleinen Interventionen ein möglichst langes Leben zu Hause zu ermöglichen.
Münzel: Das ist auch die Erfahrung von
ParaHelp: möglichst wenig Veränderung
und das Respektieren eines langsameren
Alltags. Gewünscht sind gleichbleibende
Fachpersonen. Man gewöhnt sich aneinander und diese Bindung ist im Alter das
Fundament, um das Kommende besser
gemeinsam zu meistern.
Kraft: Die Unterstützung zum Erhalt der
Selbständigkeit und gleichzeitig die Leute
darauf aufmerksam machen, dass Veränderungen kommen werden, wird eine
bedeutungsvolle Aufgabe nicht nur der
Pflege, sondern aller am Prozess Beteiligten sein. Je früher die Betroffenen das
mental angehen können, desto grösser
wird die Selbständigkeit sein.
Willi: Nicht nur die Selbständigkeit kann
möglichst lange bewahrt werden, sondern auch die Autonomie, den Lauf des
eigenen Lebens selber mitzubestimmen
und nicht in einer Notsituation, die voraussehbar war, sich der einzigen letztinstanzlichen Lösung zu beugen. Diese
möglichen Szenarien und Optionen gilt
es mit Empathie zu besprechen. Eine
konkrete Vorbereitung hat die SPS bereits
angepackt – mit dem Projekt «Ageing»
(s. Kasten, S. 11).
Wie sehen in zehn oder zwanzig
Jahren unser medizinisches Angebot
und die Pflege aus für die langjährigen Rollstuhlfahrer, die ein hohes
Alter erreicht haben?
Kraft: Meine Vision ist, dass immer mehr
Rollstuhlfahrer rechtzeitig eine Wohnform haben, in der sie möglichst selbstständig leben können und dass sie dort
die Lebensqualität haben, die sie mit
dem Umzug erwartet haben.
Münzel: Für eine lebenslange Versorgung braucht es zusätzlich zur stationären Querschnittpflege eine spezialisierte Palliativ Care und Geriatriepflege.
Kurzfristig ist es wichtig, Ferienbetten im
SPZ zur Verfügung zu stellen, zur Entlastung von Angehörigen. Es braucht genügend finanzielle Ressourcen für zusätzliche Hilfsmittel, auch für die spezialisierte
Wundversorgung, da dieser zusätzliche
13
Fotoarchiv SPZ
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Es braucht mehr Entlastungsangebote für die Angehörigen und genügend Ressourcen
für Hilfsmittel.
Bedarf schnell einmal die finanziellen
Möglichkeiten der Kostenträger übersteigt. Die Pflegefachpersonen von SPZ
und ParaHelp werden noch mehr koordinative und beratende Aufgaben übernehmen, um die Betroffenen in ihrer
individuellen Situation entsprechend zu
schulen und sie in ihrer gewünschten
Selbständigkeit zu unterstützen.
Jenny: Ich hoffe, dass wir in 20 Jahren
so weit sind, dass wir den Betroffenen
begreiflich machen können, was der
Prozess des Alterns bedeutet. Dass sie
selber merken, wann und wo sie Hilfe
brauchen. Und ich hoffe, dass wir dann
ein landesweites Netzwerk haben, das
ihnen diese Hilfe auch bieten kann, ohne
dass sie unnötig Freiheit aufgeben müssen.
Roth: Wir sind im SPZ im Bereich Wiederherstellung und Erhaltung von Funktionen und in der Arbeit auf der Aktivitätsebene sehr gut aufgestellt. Ich hoffe, dass
wir auch in 10 Jahren in der Pflege gut
vorbereitet sind, mit kognitiven Beeinträchtigungen oder gar mit dementen
Menschen umgehen zu können und dass
wir genügend Ressourcen für diese Betreuungsaufgaben zur Verfügung stellen
können. Und dass wir in 10 Jahren wissen, was ältere Rollstuhlfahrer gesund
und erfolgreich alt werden lässt.
«Für eine lebenslange
Versorgung braucht es
zusätzlich zur stationären
Querschnittpflege eine
spezialisierte Palliativ
Care und Geriatriepflege.»
Nadja Münzel
Willi: Meine Vision ist, dass wir in der
Schweizer Paraplegikergruppe in zehn
Jahren unsere Angebote koordiniert entwickelt haben und gemeinsam erfolgreich anbieten. Denn jeder für sich reicht
nicht. Wir müssen auch bereit sein, mit
Fachpersonen, Patienten und Angehörigen Neues zu entwickeln und Gewohnheiten, die nicht mehr zukunftstauglich
sind, loszulassen. Die Pflege wird darin
hoffentlich den Pfad der integrierten Versorgung stationär, ambulant und zu
Hause als Kontinuität wesentlich gestalten, mit allen relevanten Angeboten,
angetrieben von der Vision «Gesund bleiben auch im Alter».
Langzeitpflege
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
Heinz Dietrich, Karl Edelmann
Weiterhin zuhause
dank Unterstützungsnetz
Heinz Dietrich und Karl Edelmann waren bereits im Pensionsalter, als sie durch Unfälle
querschnittgelähmt wurden. Bei beiden ist die Ehefrau Dreh- und Angelpunkt eines
breiten Unterstützungsnetzes, das ermöglicht, dass sie weiterhin zuhause leben können.
Der 75-jährige Karl Edelman, als ehemaliger Bauführer zuständig für Gross-Überbauungen, war ein begeisterter HobbyFussballer bei den Berner Young Boys. Er
sei immer ein lustiger und humorvoller
Mensch gewesen, erzählt seine Ehefrau
Irene – bis zu jenem verheerenden Sturz
im Jahr 2008. Damals lautet die medizinische Diagnose: Sensomotorisch komplette Paraplegie sub Th9. Hinzu kamen
inzwischen: St.n. Dekubitus Grad IV
Tuber ischiadicum links und Dekubitus
Grad III rechts 2011; beidseits Lappenplastiken 2011; Hautläsion Lappenplastik
rechts 2012; Dekubiti Sitzbein li 2013/
2014/2015.
Das kinderlose Ehepaar Karl und Irene
Edelmann wohnt in ihrem rollstuhlgerecht adaptierten Haus mit Plattformlift
von der Tiefgarage in die Wohnetage. Das
Bad ist angepasst, Wohnzimmer, Schlafzimmer, Küche: alles ist auf einer Etage
erreichbar. Das Ehepaar hat einen engen
Freundeskreis und kann sich auf die
Nachbarschaftshilfe abstützen. Irene
Edelmann staunt, «in welch guter psychischer Verfassung sich ihr Mann befindet,
gemessen an seinem erneuten gesundheitlichen Rückschlag».
Auch der heute 72-jährige Elektroingenieur Heinz Dietrich war sportlich immer
sehr aktiv. Sein sportlicher Höhepunkt
war 1963 der Sieg an der Schweizermeisterschaft auf dem Bodenseee, beim Eliterennen im Kajak 4-er über 1000 Meter.
Den Tag seines Fahrradunfalls blieb lange
als «Tag voller fataler Entscheidungen» in
seiner Erinnerung haften. Inzwischen
habe er sich jedoch mit diesem Gefühl
«ausgesöhnt». Die medizinische Dia-
Walter Eggenberger
14
Die pflegerische Unterstützung durch seine Frau Irene ist für Karl Edelmann – hier
im Gespräch mit Ivonne Zamzov von ParaHelp – zentral.
gnose nach seine Unfall lautete: Tetraplegie sub C4.
Das Ehepaar Heinz und Dorothe Dietrich
wohnt im eigenen Einfamilienhaus, das
umgebaut wurde mit Treppenlift und anderen Anpassungen. Die beiden Kinder
kommen regelmässig nach Hause und
unterstützen die Eltern. Es gibt auch
Freunde, die aus der Erwerbszeit geblieben sind. Die Nachbarn, in der Hauptsache ein Bauer, sind ebenfalls wichtige,
treue Bezugspunkte.
sondere achtet sie auf eine gesunde,
aber auch geschmackvolle Ernährung.
Die ParaHelp hat eine wichtige Supportaufgabe und steht dem Ehepaar, der
Spitex und dem Hausarzt beratend zur
Seite. Der Transfer vom Bett in den manuellen Rollstuhl erfolgt ohne Hilfsmittel. Solange die Kraft in den Armen ausreicht, stützt er sich ab und transferiert
schwebend, seine Ehefrau nimmt die
Beine. Es fällt auf, dass die Hautproblematik zunimmt und die Haut mit jeder
Narbe weniger belastbar ist.
Pflegerische Schwerpunkte
Zu den pflegerischen Schwerpunkten
bei Karl Edelmann gehören: Körperpflege, Darmmanagement und Mobilisation durch die Spitex. Danach übernimmt die Ehefrau die Betreuung. Insbe-
Zu den pflegerischen Schwerpunkten bei
Heinz Dietrich gehören: Regelmässige
Hautkontrolle, Lagerung/Mobilisation,
Bewegung der Gelenke von Händen und
Füssen, spezifische Körperpflege, ge-
www.sbk-asi.ch >Behinderte >Alter >Bewältigung
Matthias Studer
K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 11/2015
sunde Ernährung und viel Trinken, Medikamente verabreichen, Darmmanagement. Als Hilfsmittel benötigt er einen
suprapubischen Katheter, ein Pflegebett,
Spezialmatratze, zwei angepasste Rollstühle (bei einem ist es möglich, sich in
der Liege- oder Stehposition zu entlasten), ein Hublift für den Transfer vom
Bett in den Rollstuhl, eine mit dem Rollstuhl befahrbare Dusche, sowie neu angepasste Schuhe und Esswerkzeuge.
Überlegungen zum Ageing
Bei Karl Edelmann kommt täglich die
Spitex und übernimmt auch das Darmmanagement. Der Hausarzt macht Hausbesuche und wechselt den Cystofix
regelmässig. Seit 2008 hat er die gleiche
Fachperson von ParaHelp (gleichzeitig
Wundexpertin), die dem Ehepaar ebenfalls zur Seite steht. Irene Edelmann ist
sehr dankbar für dieses Unterstützungsnetz, ohne das ein Verbleiben zu Hause
schwierig wäre.
Karl Edelmann braucht seine Frau vermehrt als Orientierung. Er vertraut ihr zu
100 Prozent und er ist ihr sehr dankbar.
Die Eheleute haben sich viele Gedanken
gemacht, wie sie gemeinsam noch so
lange wie möglich zusammen im Haus
leben können. Wenn Irene Edelmann
einmal die Betreuung nicht mehr gewährleisten kann, überlegen sich die
beiden mit Pflegepersonal aus dem Ausland zu arbeiten. Das Haus hat eine Einliegerwohnung und einen Coiffeursalon.
Platz hat es mehr als genug, um einer
Vollzeitpflege Wohnraum anzubieten. In
bezug auf das Ageingprojekt der SPS,
würde es Frau Edelmann schätzen, es
gäbe einen Ort, wo sie einmal im Jahr
ihren Mann vertrauensvoll platzieren
könnte, um wieder Energie zu tanken
und etwas für sich zu unternehmen.
Nachdem längere Zeit ausschliesslich
Dorothe Dietrich die Pflege übernommen
hatte, kommt mittlerweile die Spitex zur
Unterstützung einmal am Tag, die Physio- und Ergotherapeuten drei Mal in der
Woche. Alle drei Monate kommt Laszlo,
als pflegerische Unterstützung aus Rumänien jeweils für drei Monate. Er ist
inzwischen eine wichtige Vertrauensperson und unablässige Unterstützung der
Familie geworden. Er hat auch Abwechslung in die Küche gebracht mit ungarischen und rumänischen Kochrezepten.
Wenn die Frau das alles nicht mehr bewältigen könne, was sie jetzt täglich
Dorothe Dietrich bietet ihrem Mann Heinz Orientierung, Zuwendung und Pflege. Sie
koordiniert das ganze Unterstützungsnetz.
macht, müsse er wohl in eine Pflegeinstitution, meint Heinz Dietrich. Die Tage
seien bislang derart ausgefüllt, dass sie
sich beide zu wenig konkret mit dem
Thema beschäftigen konnten. Das Haus
gibt zusätzlich viel Arbeit. Das Ehepaar
hat je eine Patientenverfügung. Sie nehmen das Angebot der ParaHelp gerne an
für eine Beratung «Alter und Wohnen».
Insbesondere die Möglichkeit einer Woh-
nung mit Serviceangeboten scheint ihr
Interesse geweckt zu haben. Dorothe
Dietrich ist ausserdem interessiert an
einem Ferienbett in einer Institution, wo
sie ihren Mann einmal wochenweise vertrauensvoll platzieren könnte.
Aufzeichnung: Mechtild Willi Studer,
mit Susanna Richli und Ivonne Zamzow
(beide ParaHelp)
Integrales Leistungsnetz
Schweizer Paraplegiker-Stiftung
und -Zentrum
Die Beiträge zum Thema Querschnittlähmung und Alter sind in Zusammenarbeit mit dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) entstanden. Das
1990 von Guido A. Zäch eröffnete SPZ
ist eine private, landesweit anerkannte
Spezialklinik für die Erstversorgung,
Akutbehandlung, ganzheitliche Rehabilitation und lebenslange Begleitung
von Querschnittgelähmten sowie Menschen mit querschnittähnlichen Syndromen. Im SPZ stehen 150 Betten
inklusive Intensivpflegestation zur
Verfügung. Die jährliche Bettenbelegung beträgt 97%. 2014 wurden im
SPZ rund 50 450 Pflegetage für 1027
stationär aufgenommene Patienten geleistet, 164 davon in Erstrehabilitation.
Das SPZ beschäftigt über 1100 Mitarbeitende aus 80 Berufen.
Das SPZ ist Teil der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), die 1975 ebenfalls
von Dr. Guido A. Zäch gegründet wurde.
Die Gruppe umfasst ein integrales Leistungsnetz für Querschnittgelähmte. Die
Verknüpfung lückenloser Dienstleistungen von der Unfallstelle über die medizinische Versorgung, Rehabilitation bis zur
lebenslangen Begleitung und Beratung
ist einzigartig. 1,8 Mio. Personen sichern
mit ihrer Zugehörigkeit zur Gönner-Vereinigung der Schweizer ParaplegikerStiftung eine tragfähige finanzielle Basis
für die Tätigkeit dieses Solidarwerks.
www.paraplegie.ch
15