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Belgique - Belgïe PP - PB 4099 LIEGE X Mo u v e me nt po ur un m ns l e Mi l i e u Vie s y c hi a t r i e e P Dé de Mouvement n°7 BC 31409 Mouvement pour une psychiatrie démocratique dans le milieu de vie - Numéro spécial - Forum 2011 Numéro d’agrément trimestriel: P911198 - Editeur responsable: Centre Franco Basaglia asbl -12, rue de la Cathédrale 4000 Liège - Tél. : 04 227 02 58 - Courriel : [email protected] - www.psychiatries.be - Bureau de dépot : NSC LIEGE X oc r a t i q ue d a FORUM 2011 NUMÉRO SPÉCIAL Vendredi 25 novembre 10h00 accueil Vers une démocratique dans les milieux de vie ... 12h30 repas sandwiches 14h00 – 18h00 1ère séance d’atelier et pause au milieu Programme Samedi 26 novembre psychiatrie 10h30 Exploration du cahier de propositions politiques 18h30 souper 20h00 quartier libre (bar, salon télé, sport, etc.) 8h00 – 8h45 petit déjeuner pour les résidents 8h00 accueil pour les participants du samedi 9h00 – 12h30 2e séance d’atelier et pause au milieu 12h30 repas sandwiches 14h00 – 17h30 3e séance d’atelier et pause au milieu avec le soutien de la Région Wallonne Vers une psychiatrie démocratique dans les milieux de vie... Le Mouvement pour une psychiatrie démocratique dans le milieu de vie rassemble des citoyens et des institutions qui cherchent à développer des politiques qui enrichissent le vivre-ensemble avec les personnes qui souffrent de problèmes de santé mentale et les possibilités d’aides et de soins dans les contextes de vie. Parmi ses membres, on retrouve des représentants d’associations de proches et d’usagers, des institutions de la santé mentale, des maisons médicales et des citoyens impliqués à titre personnel. Un premier forum, organisé en 2006, a posé les bases d’une réflexion sur le système de santé mentale. Le travail entamé s’est poursuivi, notamment en rédigeant un cahier de propositions politiques. L’heure est venue de réfléchir sur ces propositions en y associant d’autres citoyens lors d’un second forum. Celui-ci s’adresse à tous. Que vous soyez professionnels de la santé, usagers, proches, sympathisants ou même simplement curieux, ce forum est l’occasion de participer au devenir de notre société. jours, le forum est indissociable de l’internet où, sous la forme de plateformes d’échanges, chacun est libre de participer et de s’exprimer dans le respect de l’opinion d’autrui. En organisant notre forum, nous souhaitons rester proche de ces définitions et en faire avant tout un lieu de participation et de construction collective, accessible à tous, dans le respect de nos différences. L’utilisation du mot « forum » est mûrement réfléchie. Dans l’Antiquité, le forum était le lieu de rassemblement du peuple, la place publique où l’on débattait des questions politiques et sociales. De nos Grâce à 7 ateliers thématiques que vous découvrirez au long de ces pages et auxquels des invités donneront vie (la liste est régulièrement mise à jour sur le site www.psychiatries.be), ce forum sera éga- lement l’occasion de présenter le cahier de propositions politiques produit par les membres du Mouvement. Loin d’être un outil figé, ce cahier n’a de sens que s’il est alimenté par chaque personne présente, que ce soit en faisant part de son expérience propre ou en débattant sur le bienfondé (ou non) de telle ou telle idée... une manière pour chacun de se réapproprier son contenu mais surtout d’apporter une contribution à une réflexion qui dépasse le cadre strict de la santé mentale. Lucien Bonnafé disait: « On juge du degré de civilisation à la manière dont elle traite ses fous. » C’est donc de questions de société dont il s’agit véritablement. Chacun des 7 ateliers se déroule à 3 reprises lors du forum avec, à chaque session, un invité différent. Vous pourrez découvrir les invités sur le site www.psychiatries.be à partir d’octobre. Les ateliers rassemblent une vingtaine de participants. Un invité ouvre le thème pendant une demi-heure. La durée de chaque atelier est de 3 heures, de manière à laisser le temps à chacun de cerner les enjeux, de se situer et de s’exprimer. L’animateur veille à faire avec les participants le lien entre le thème de l’atelier et le cahier de propositions politiques du Mouvement. Chaque atelier est amené à énoncer des remarques critiques et des améliorations des propositions politiques contenues dans le cahier. Le travail de la personne en souffrance mentale est un sujet ambivalent. Ambivalence du travail luimême, vecteur à la fois d’intégration et de souffrances. Ambivalence également du discours des intervenants : certains considèrent les déficits de la personne et insistent sur l’importance de rechercher et de conserver des allocations, tandis que d’autres misent sur les compétences de l’usager et tentent une réintégration dans le marché de l’emploi. En outre, quel rôle peuvent jouer les syndicats dans la défense des travailleurs qui ont des problèmes de santé mentale : les écarter de l’emploi dans une optique de protection contre un milieu pathogène ou défendre leur droit au travail dans des conditions acceptables pour tous ? Croquer un argent fou « La folie est de toujours se comporter de la même manière et de s’attendre à un résultat différent. » Albert Einstein Les questions relatives au financement des soins de santé mentale sont amenées par la nécessité de transformer les services. Les hôpitaux psychiatriques, dont le financement tient à l’occupation des lits, sont en partie convertis dans des services dans les milieux de vie; les réponses deviennent plus diversifiées et s’étendent au logement, à l’aide dans la vie quotidienne, à l’insertion, à l’emploi. Ces transformations nous forcent à inventer de nouvelles modalités de financement, entraînent un cocktail potentiellement explosif de préoccupations (le coût des soins dans le milieu de vie, les coupes budgétaires, … ). Elles nous confrontent à des problèmes de répartition des richesses actuelles (vers d’autres services, mais aussi d’autres secteurs ? d’autres pouvoirs organisateurs ? vers les Régions ? …). Dans une perspective démocratique, on peut aussi se demander comment faire participer « les acteurs » - et lesquels - à la distribution des ressources ? Nous pourrions chercher quelles modalités de financement encourageraient la participation à la planification et la régulation des services. Fou dangereux « Soyez fous, mais comportez-vous comme des gens normaux. Courez le risque d’être différents, mais apprenez à le faire sans attirer l’attention. » Paulo Coelho Pour une majeure partie de la population, maladie mentale rime avec irresponsabilité et dangerosité. Ces préjugés ne sont pas sans conséquence sur les droits des patients psychiatrisés ou la citoyenneté (soins contraints, défense sociale). Peut-être que les cadres législatifs eux-mêmes façonnent les représentations d’irresponsabilité. Les médias en empruntant des raccourcis faciles augmentent eux-aussi la stigmatisation. Les institutions psychiatriques, en soignant dans des lieux à l’écart de la société, alimentent malgré elles une distance suspicieuse. Comment, dès lors, pouvoir découpler la maladie mentale de ces clichés qui lui collent à la peau ? Comment mettre en valeur les personnes et non les stigmatiser ? Quel(s) cadre(s) instaurer pour garantir une lutte effective contre les discriminations liées à la santé mentale ? 4 atelier atelier 2 3 « Le travail ne peut être une loi sans être un droit. » Victor Hugo atelier atelier 1 Travail de fou Fou à délier « La grande leçon de la vie, c’est que, parfois, ce sont les fous qui ont raison.» Winston Churchill Comment entraîner les acteurs (de santé) à négocier avec les usagers et leurs proches ? Un des défis est de permettre à ceux-ci de négocier les politiques de soins de santé qu’ils souhaitent mener dans des contextes où trop souvent les professionnels délimitent, seuls, les marges de liberté. Historiquement, les mutuelles ont à cet égard joué un rôle décisif dans le cadre des consensus de l’assurance soins de santé où elles rencontrent les prestataires, l’autorité publique et d’autres payeurs (employeurs et travailleurs). Qu’en est il aujourd’hui du rôle de ces mutuelles pour défendre les intérêts des patients psychiatriques ? Ces dernières années d’autres formes d’associations d’usagers et de proches ont vu le jour. Elles ont une place de proximité associant les personnes dans des actions locales. Ces associations poursuivent leur chemin et demandent d’être renforcées : cadre législatif de reconnaissance et de financement, place dans les instances de décisions des institutions ou du système de soin… Les paradigmes de la santé se sont emparés de la folie et l’on parle aujourd’hui de « santé mentale » ou de « maladie mentale ». Cette emprise de la santé sur des problèmes qui sont aussi sociaux évite à la société de s’interroger sur les processus collectifs. Les portes d’accès aux soins en cas de trouble psychique sont toujours situées dans le monde de la santé. Mais ces problèmes ne débordent-ils pas le cadre médical pour affecter tous les aspects de la vie d’une personne, le logement, l’emploi, le vivre ensemble... Le savoir et les pratiques médicales ne sont donc pas les seuls à « faire soin » dans ce type de problématique. Une organisation transversale de l’aide et du soin est-elle une alternative fructueuse pour relativiser le pouvoir médical ? Nous devons aussi nous interroger sur les places respectives du savoir d’expérience et du savoir médical. En effet, la relation thérapeutique peut être une occasion de reconnaissance réciproque des partenaires comme co-constructeurs de savoirs et de pratiques. 7 atelier atelier Maintenant, ils réfléchissent et parlent comme les autres hommes. Pour distinguer un fou d’un sain d’esprit, il faut s’adresser à un spécialiste. » Armando Palacio Valdés atelier 5 Monde de fous Asile de fous « On construit des maisons de fous pour faire croire à ceux qui n’y sont pas enfermés qu’ils ont encore la raison. » Montaigne Plus les personnes qui ont des problèmes de santé mentale ont un statut socio-économique affaibli, plus elles risquent de se retrouver en hôpital psychiatrique ou au milieu de nulle part. La dés-institutionnalisation devrait s’animer de la plus haute vigilance à ne pas abandonner les personnes. Dés-institutionnaliser, c’est aussi inventer des institutions qui rendent le monde habitable pour chacun. Comment vivent ceux qui s’engagent vers cet horizon : comme une lutte citoyenne, une négociation politique, une démarche scientifique, un processus créatif… ? Par ailleurs, quelles lignes stratégiques pourrait-on dessiner : faut-il accorder la plus haute priorité aux personnes dont l’intégration dans les milieux de vie est la plus difficile ? Faut-il cibler des domaines essentiels au vivre ensemble comme l’habitat, des dispositifs d’insertion ou les familles ? Y a t’il des institutions originales d’ordre culturel ou artistique plus propices à l’émergence de nouvelles possibilités d’être en société ? « Les progrès de l’humanité se mesurent aux concessions que la folie des sages fait à la sagesse des fous. » Jean Jaurès On parle de soins dans le milieu de vie alors que la vie des personnes se fait toujours dans une diversité de milieux singuliers. Comment les institutions en santé mentale peuvent à chaque coup créer une configuration d’aides et de soins originale à chaque personne ? Cela demanderait de réfléchir aux conditions d’organisation qui permettent à chaque équipe de connaître les ressources du territoire et de développer une liberté de pensée et d’initiative. Au-delà de chacune des équipes, comment se met on à travailler ensemble ? Le « territoire » peut il être le concept qui permet de rassembler les acteurs et à quel degré de collectivité peut-il conduire ? L’élaboration de méthodes partagées, des instances communes d’évaluation, des politiques et des stratégies communes pour répondre aux besoins locaux de la population, une mutualisation des moyens et du personnel ? Talon d’inscription Il est possible de s’inscrire en ligne sur le site www.psychiatries.be ou de nous renvoyer le talon ci-joint. Le prix par journée inclut les pauses café et le repas sandwiches de midi. Le prix vendredi et samedi avec hébergement inclut en plus le repas du vendredi soir et le petit-déjeuner du samedi matin. L’hébergement se fait en chambre rustique de 2 ou 3 personnes. Le paiement valide l’inscription. Une fois inscrit, vous recevrez par courriel un bulletin d’inscription pour les ateliers. DATE LIMITE D'INSCRIPTION Vendredi 11 novembre 2011. 6 Savant fou « Les fous ont progressé, comme tout en ce monde. LIEU DU FORUM Centre culturel Marcel Hicter La Marlagne Chemin des Marronniers, 26 5100 Wépion Un bus spécial Forum de la TEC partira de la gare de Namur vers La Marlagne vendredi à 9h30 . Un bus retour La Marlagne - Gare de Namur est prévu le samedi (départ de La Marlagne à 18h30) Les frais d’inscription sont à verser au compte du BE06 7320 0466 2822 Centre Franco Basaglia asbl, rue Cathédrale 12, 4000 Liège avec la mention inscription forum 2011 Prix plein : Vendredi 50 €...................................................................... Samedi 50 €......................................................................... Vendredi et samedi sans hébergement 80 €........... Vendredi et samedi avec hébergement 100 €........ Tarifs réduits (usagers, et personnes qui ne peuvent payer le prix plein) Vendredi 15 €...................................................................... Samedi 15 €......................................................................... Vendredi et samedi sans hébergement 25 €........... Vendredi et samedi avec hébergement 30 €.......... Nom* : .............................................................................. Prénom* : .......................................................................... Adresse : . .......................................................................... Institution : ........................................................................ Téléphone : ........................................................................ Courriel* : .......................................................................... *obligatoire Abrégé du cahier de propositions politiques Rédigé par les membres du Mouvement, l’enjeu de ce cahier de propositions politiques est de créer d’autres modalités de vivre ensemble avec les personnes qui ont des problèmes de santé mentale. En effet, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE, reports 84B) nous rappelle que 4700 personnes vivent en hôpital psychiatrique depuis plus d’un an. De nombreuses autres errent dans une précarité difficilement vivable. Ces situations les plus tristes sont la pointe émergée d’un iceberg puisque l’Institut Scientifique de Santé publique (Enquête de Santé par Interview, 2008) pointe que 14 % de la population belge souffre probablement d’un trouble de santé mentale. Pour répondre à l’ampleur de ces problèmes, il s’agit certes d’améliorer les aides et les soins, mais aussi de faire participer un plus grand nombre et une plus grande diversité d’acteurs et d’organisations de tous bords. C’est l’ambition de ce cahier de propositions et ce qui spécifie son apport par rapport à la réforme en cours « vers de meilleurs soins en santé mentale par la réalisation de réseaux et circuits de soins ». Celle-ci ouvre un possible rééquilibrage entre les soins hospitaliers et ambulatoires, mais souffre de n’être pas ouverte sur un ensemble plus large de composantes de la société. Partant, nous aurions aussi besoin de plus de démocratie en faisant pleinement participer une multiplicité d’acteurs aux processus d’élaboration et de mise en œuvre des politiques de santé mentale. Cette approche intersectorielle demande un pilotage transversal à tous les niveaux de pouvoir. Les propositions formulées dans ce cahier sont en chantier. Le forum du Mouvement organisé les 25-26 novembre 2011 est là pour les questionner et les alimenter. Ces propositions sont regroupées en trois lignes de force pour des changements : 1 2 Soutenir la construction collective d’espaces de participation à la vie sociale et affective. La souffrance psychique demande à être activement contextualisée, condition indispensable à son intelligibilité et à la mise en œuvre de réponses adéquates. Un défi à relever est de réduire les inégalités sociales en santé mentale en recréant pour chacun les conditions nécessaires à sa santé et son intégration. Nous pointons d’emblée le logement (Proposition 1), l’emploi (Proposition 2), les dispositifs d’insertion (Proposition 3) et les associations socio-culturelles (Proposition 5) comme des bases essentielles pour reprendre pied dans la société. Il s’agit non seulement de s’appuyer sur des équipes de réhabilitation psychosociale (Proposition 4) comme le propose la fonction 3 de la réforme en cours, mais aussi de faire coopérer les acteurs non spécialisés à des politiques de santé mentale plus inclusives. Tout un processus est à construire afin de reconnaître la parole et l’expérience des personnes concernées au quotidien par les problèmes de santé mentale. Le vécu et l’expertise des proches (familles, amis, personnes concernées affectivement, …), tout comme ceux des usagers, doivent être pris activement en compte, notamment par les professionnels de la santé. Un statut d’expert d’expérience renforcerait la place des usagers et des proches (Proposition 8). Un cadre législatif pour agréer et financer les associations d’usagers (Proposition 7) permettrait qu’elles se développent et favoriserait leur représentation dans les organes consultatifs et délibératifs en rapport avec les questions de santé mentale (Proposition 9). On pourrait encourager les usagers, leurs proches ou d’autres acteurs à concevoir et transmettre des modules de formations qui s’inspireraient des expériences de chacun et apporteraient des outils permettant de mieux interagir dans les situations de la vie quotidienne (Proposition 6). Par ailleurs, il faut soutenir des mécanismes qui corrigent les préjugés à l’égard des personnes qui ont des problèmes de santé mentale. Un comité de vigilance pourrait servir de commission d’éthique et d’espace de formation pour les journalistes (Proposition 10). Reconvertir les services spécialisés en santé mentale pour mieux les intégrer dans les milieux de vie et renforcer les soins de première ligne en santé. Les processus thérapeutiques qui se mettent en place pour les personnes qui souffrent de pathologies psychiatriques sont toujours reliés aux milieux de vie. Le soin (en santé mentale) renvoie sans cesse à la façon dont la personne vit, habite, existe dans ses milieux familiers. Le défi est de proposer un cadre qui élargisse les possibilités des soins spécialisés dans les milieux de vie. Nous proposons de créer des Services intégrés en santé mentale (Proposition 11) composés de 5 unités en interface : des espaces d’accueil, des équipes mobiles de suivi des personnes souffrant de pathologies sévères et persistantes, des équipes mobiles pour les situations aiguës, des unités résidentielles de crise, des services de santé mentale. Il est essentiel que cet ensemble intégré inclue la fonction 2 des projets de réforme (équipes ambulatoires de traitement intensifs pour les problèmes psychiques aigus et chroniques) en la mettant en œuvre au sein même des milieux de vie. Un retrait mal négocié de l’environnement familier peut compromettre les processus thérapeutiques en cours. Quand une hospitalisation psychiatrique s’avère nécessaire, elle devrait être préalablement concertée avec les Services intégrés en santé mentale (Proposition 12). Par ailleurs, les lieux qui peuvent être nécessaires pour prendre distance vis-à-vis de l’environnement familier pourraient être plus diversifiés. Les projets de réforme proposent de réaliser une fonction 4 sous forme d’unité intensives de traitement résidentiel. Ici aussi, l’implantation locale est essentielle. Une reconversion pourrait se faire vers des unités résidentielles de crise au sein des Services intégrés en santé mentale, ce qui permettrait une proximité avec les milieux de vie et une connaissance des ressources locales par les soignants (Proposition 11). On pourrait aussi réenvisager l’accueil en famille (Proposition 13) et améliorer le cadre qui définit les habitations protégées (Proposition 14). Pour construire un système de soins efficient, il faut inscrire les soins de santé mentale parmi un ensemble de soins essentiels que l’on appelle les « soins de santé primaires ». La médecine générale doit dès lors être renforcée pour réaliser à la fois cette articulation avec les soins spécialisés en santé mentale et l’ensemble des ressources personnelles et communautaires. Il faudrait organiser et financer une fonction de liaison en santé mentale spécifique aux centres de santé intégrés, aux centres de coordination de soins à domicile, aux services d’aides familiales et aux réseaux de soin de première ligne (Proposition 15). On pourrait encourager les pratiques de concertation en médecine générale en les finançant via un Dossier Médical Global Psychosocial (Proposition 16). La formation des professionnels de santé gagne à être soutenue grâce à des pratiques d’immersion (Proposition 17). Construire des systèmes intégrés de services dans un cadre territorial. Les problèmes de santé mentale impliquent de mettre ensemble des personnes ou des organisations très différentes, les faire coopérer et leur permettre de prendre des décisions équitables pour chacun. L’ensemble demande de concevoir un cadre qui permette une intégration cohérente et mobilisante. Chaque partie prenante devrait pouvoir participer dans un esprit démocratique. qui donne plus de poids à des associations ou des élus locaux. Les politiques de santé mentale gagnent à être organisées par un ensemble d’acteurs au-delà des services spécialisés en santé mentale quels qu’ils soient et singulièrement les hôpitaux psychiatriques qui dominent aujourd’hui l’architecture du système. Somme toute, nous souhaitons des politiques de santé mentale plus citoyennes. Le système de santé mentale gagnerait à être organisé sur base de territoires car ils permettent d’améliorer l’accessibilité, de cadrer des espaces de concertations entre les acteurs et de dynamiser la citoyenneté en mobilisant les associations ou les élus locaux. Cette logique territoriale peut se réaliser à un niveau de première proximité, de moyenne proximité ou un niveau régional et fédéral (Proposition 18). Nous proposons de mettre en place des Groupements territoriaux pour la santé mentale qui rassemblent l’ensemble des acteurs en santé mentale des territoires de première et moyenne proximité. Chacun de ces Groupements dépendrait d’un Conseil local pour la santé mentale où siègeraient des conseillers communaux, des partenaires sociaux et des associations citoyennes (Proposition 19). Pour y parvenir, nous proposons d’abandonner le financement des hôpitaux psychiatriques au lit occupé et de convertir leurs moyens actuels dans un forfait. Cela leur donnerait plus de liberté pour penser les services qu’ils souhaitent mettre en œuvre dans les milieux de vie. A terme, on pourrait organiser un forfait par territoire pour financer les services des Groupements (Proposition 20). Cette approche territoriale n’est pas développée dans la réforme en cours. Nous proposons un cadre Mouvement – numéro spécial - Forum 2011 3 Par ailleurs, il est des situations caractérisées par leur complexité, le rejet institutionnel, le découragement, le dépassement des limites de l’acceptable, ces contextes où la personne n’est plus demandeuse ou preneuse à tel point qu’aucun des acteurs en présence ne se sent suffisamment mobilisable pour assurer une forme de suivi dans le milieu de vie. Ici, nous soutenons qu’un référent résiduel qui parte à la rencontre de la personne doit être institué au sein du Service intégré en santé mentale (Proposition 21). Le Cahier de propositions politiques est disponible en ligne sur notre site www.psychiatries.be Edité à 1500 exemplaires Conception graphique et mise en page : Article 23 - atelier infographie 04 223 03 33 INFORMATIONS / ABONNEMENT Centre Franco Basaglia asbl Tél. : 04 227 02 58 - Courriel : [email protected] Une entreprise d’Article 23 asbl • Dispositif local d’Insertion par le travail 12, rue de la cathédrale-4000 Liège•Tél : 04 223 03 33•E-mail : [email protected]