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Psycho-éducation
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Les premières sont les interventions qui
portent sur les accompagnants des malades.
Pour rappel, 70% des personnes atteintes
de maladie d’Alzheimer ou d’autres formes
de démence vivent à leur domicile ou celui
d’un proche, ce qui n’est possible que quand
des aidants proches (le plus souvent le
conjoint ou un des enfants) se charge
ALZHEIMER: LES APPROCHES NON MÉDICAMENTEUSES
Comprendre pour mieux soigner
Ce n’est qu’en formant mieux les personnes appelées à
entourer les malades d’Alzheimer qu’on pourra mieux gérer
l’augmentation de cette maladie dans les années à venir.
KARIN RONDIA
I
l faut parfois oser dire les choses : la
maladie d’Alzheimer est en passe de
devenir pour certains un marché
colossal en même temps qu’un enjeu
politique majeur. Ainsi par exemple,
cet automne, un « train Alzheimer »
sillonnera la France et fera halte dans 15
grandes villes. Le visiteur y sera accueilli par
le portrait de Nicolas Sarkozy, vantant son
plan Alzheimer, puis il découvrira les stands
des firmes pharmaceutiques, ceux des
logiciels de « musculation cérébrale » et des
consoles de jeux adaptées aux personnes
âgées, ceux des assurances contre la
dépendance, des bracelets électroniques et
44 ÉQUILIBRE SEPTEMBRE 2011
autres « solutions » technologiques coûteuses, ceux des aliments liquides fortifiants,
des chaînes d’établissements spécialisés
privés qui accueillent les malades, etc.
Histoire de bien convaincre les Français que
consommer encore et toujours plus de biens
et de services résoudra l’équation amère du
vieillissement de la population et de son
cortège de conséquences.
Médicaments inefficaces
En réalité, il est aujourd’hui notoire que les
médicaments sont peu efficaces et que la
recherche biomédicale patauge. Pour faire
face à cette maladie, il faut d’urgence
appréhender le problème à bras le corps
dans toutes ses dimensions, c’est-à-dire
investir dans la recherche en sciences
humaines, en sciences sociales et en santé
publique. En d’autres mots, il faut renoncer
à guérir ce qui ne pourra sans doute jamais
l’être (à moins de trouver la fontaine de
jouvence permettant de remonter le cours
du vieillissement), et plutôt mobiliser nos
ressources humaines et sociales pour mieux
entourer ceux qui en sont atteints.
En 2009, le KCE, centre fédéral d’expertise
en soins de santé, publiait un premier
rapport soulignant le peu d’efficacité des
médicaments actuellement sur le marché,
qui ne stoppent pas l’évolution de la
maladie et ne parviennent à maîtriser –
temporairement – les symptômes que chez
un patient sur dix. En juillet dernier, le KCE
a rendu public un deuxième rapport,
approfondissant cette fois la question des
« interventions non médicamenteuses ».
d’accompagner le malade. Une tâche d’un
immense dévouement (voir aussi p. 36)...
mais que trop affrontent sans aucune
préparation. « Ces personnes vont devoir
faire face à des deuils successifs au fur et à
mesure du lent déclin de leur proche,
explique le Dr Jean-Christophe Bier,
neurologue à l’Hôpital Érasme. C’est
pourquoi il est primordial de leur offrir non
seulement un soutien, mais aussi une réelle
formation pour leur permettre à la fois de
comprendre la maladie, les comportements
parfois déroutants qu’elle peut occasionner
mais aussi d’apprendre des stratégies pour y
faire face, et des techniques pour contrôler
leur propre stress sans s’épuiser ou sombrer
dans le désespoir. »
Il a mis sur pied, avec son équipe, un
programme de « psycho-éducation » qui
comprend 12 séances d’information. On y
aborde tant les problèmes cognitifs (perte de
mémoire, perte des habiletés manuelles...)
que les troubles du comportement
(agressivité, agitation...), notamment en
faisant appel à des techniques telles que des
jeux de rôle. « Cela permet à l’accompagnant de se mettre en situation pour
anticiper un problème, mais aussi de se
mettre dans la peau du malade et de
percevoir à quel point c’est difficile pour lui
aussi, reprend le Dr Bier. Par exemple, un
malade qui est persuadé qu’il voit son père
(ou sa mère, ou son conjoint) vivant alors
que celui-ci est décédé suscite au premier
abord chez l’aidant proche de l’agacement
(‘Je t’ai déjà dit que ce n’était pas possible !’)
mais il faut aussi comprendre toute la
détresse qu’une telle idée peut apporter à la
personne malade, pour pouvoir l’aborder
avec compréhension et empathie. »
De telles approches exercent incontestablement, et bien plus que les médicaments, un
effet positif sur la qualité de vie de la
personne souffrant de démence et sur celle
de son entourage. Les proches ainsi
soutenus sont plus efficaces dans leurs soins,
tiennent mieux le coup, et se sentent moins
isolés. « Un effet inattendu mais fort
sympathique est la création spontanée d’un
nouveau réseau d’amis, avec lesquels la
maladie n’est plus un tabou », ajoute JeanChristophe Bier. On peut espérer que cette
preuve d’efficacité encouragera les pouvoirs
publics à mieux financer ces initiatives qui,
faute de moyens, sont encore très rares dans
notre pays.
Formation du personnel soignant
Dans le même ordre d’idées, il est
indispensable de former le personnel des
maisons de repos à un accompagnement
adéquat de leurs résidents désorientés.
Neuropsychologue à l’asbl Le Bien Vieillir,
Valentine Charlot donne souvent ce
genre de formations. « Ce qui est très
encourageant, c’est que les effets d’une telle
sensibilisation du personnel sont immédiats,
sourit-elle. Par exemple, une explication,
même très simple, sur le fonctionnement
de la mémoire permet aux soignants (et
aux familles d’ailleurs) de comprendre
immédiatement pourquoi le malade pose
tout le temps la même question. Or,
comprendre fait qu’on ne s’exaspère plus –
ou moins vite –, qu’on ne perd plus du
temps à raisonner mille fois la personne et
qu’on arrive à lui répondre de manière à
calmer son incessant questionnement. C’est
valorisant et cela contribue à lutter contre
l’épuisement du personnel. »
Chacun a son rôle à jouer : « La femme
d’ouvrage qui range la chambre d’un
malade à sa façon ne se rend pas toujours
compte de l’anxiété que cela peut provoquer
chez la personne désorientée. » Le travail
avec les kinés permet de les sensibiliser à
l’importance d’encourager les malades à
marcher, ou simplement à se tenir debout.
« Il faut alors lutter contre les craintes des
familles qui disent ‘S’il marche, il va
tomber !’, à quoi nous répondons : ‘S’il ne
marche plus, il va perdre toutes ses forces et
péricliter plus vite’. C’est toute une
mentalité à faire évoluer. »
Dans les maisons de repos, ce sont surtout
les comportements identifiés comme
« agressifs » qui posent problème ; or, il est
prouvé que du personnel correctement
formé à l’accompagnement travaillera dans
un plus grand respect de la personne, et
obtiendra moins de comportements
problématiques. « Une agitation, un
comportement agressif sont souvent le
résultat d’une anxiété inexprimable par la
personne. Tenter d’en comprendre la raison,
même si cela prend du temps, est toujours
plus profitable que d’avoir recours à des
contentions. Car si vous attachez la
personne à son fauteuil, elle va s’angoisser de
plus belle, crier et s’agiter. Après quoi on en
viendra peut-être à lui donner des calmants,
et c’est un cercle vicieux qui s’enclenche. »
Valentine Charlot évoque l’exemple d’une
dame âgée qui était toujours très agitée après
la visite de sa fille : « En s’interrogeant avec
l’équipe, on a compris que sa fille s’éclipsait
toujours très discrètement pendant que sa
maman somnolait, probablement en proie à
un sentiment de culpabilité lié au fait de
repartir. Et la maman, désarçonnée par ces
disparitions, exprimait son angoisse par des
cris de détresse. En parler ouvertement avec
la fille a permis l’aider à dépasser sa
culpabilité et de mettre en place un ‘au
revoir’ en douceur. Et la maman n’a plus
crié. »
Il existe de plus en plus de formations
proposées aux maisons de repos :
musicothérapie, aromathérapie, toucher
relationnel, snoezelen... ; certaines comme
la Validation® ou l’Humanitude® sont
même des marques déposées. Mais ce
nouveau marché n’est pas encore très
sérieusement balisé et il n’existe pas de
données scientifiques prouvant l’efficacité
de ces approches. Un constat que le KCE
tempère dans son rapport en précisant que
cela ne signifie pas que ces traitements »
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PSYCHO
Révélateur, espérons-le, d’une prise de
conscience salutaire par les pouvoirs publics
que continuer à rembourser de très coûteux
médicaments inutiles ne suffira pas à
endiguer le problème de société que
constituera à moyen terme une population
de plus en plus âgée avec un pourcentage
croissant de personnes désorientées.
Mais ce n’est pas parce que les sciences
humaines ne sont pas des sciences exactes
qu’on peut faire l’impasse sur leurs preuves
d’efficacité. Les experts du KCE ont donc
analysé, dans la littérature scientifique
internationale, les données relatives à 30
sortes d’interventions non médicamenteuses. Ils sont arrivés à la conclusion que
quatre types d’approches pouvaient bel et
bien améliorer la qualité de vie des
personnes atteintes et de leur entourage.
PSYCHOLOGIE
THS
La stimulation cognitive doit se faire sur base
des activités qui comptent vraiment aux yeux
de la personne.
» soient inefficaces : il existe simplement trop
peu d’études scientifiques à leur sujet pour
pouvoir tirer des conclusions. Pour
Valentine Charlot, il s’agit là d’outils qui
peuvent avoir leur intérêt, mais le travers
dans lequel il faut éviter de tomber est de
penser qu’ils conviennent à tout le monde et
qu’ils apportent des solutions universelles.
« Le plus important reste d’observer le
malade, de s’interroger sur le sens de son
comportement. On doit toujours se poser la
question du pourquoi. Il n’y a pas toujours
de réponse, mais cela permet au moins
d’envisager l’autre comme une personne à
part entière. »
Une troisième catégorie d’interventions
utiles est celle de l’activité physique, qui non
seulement améliore la condition physique
de la personne atteinte (meilleure résistance
aux maladies, meilleur équilibre...), mais
exerce aussi un effet bénéfique sur son
moral et son autonomie tout en la
maintenant dans un réseau social actif.
Nous avons largement développé cet aspect
dans EQ n°58 (article sur l’asbl Gym-sana),
aussi nous ne nous y attardons pas ici.
Stimulations cognitives
Quant à la quatrième catégorie d’interventions, les stimulations cognitives, elles
rassemblent moins de preuves d’efficacité
alors que, paradoxalement, ce sont celles
qui sont le plus souvent pratiquées, via les
« ateliers-mémoire » et autres exercices de
« musculation » pour neurones défaillants.
Des activités qui suscitent le plus grand
agacement du Pr Stéphane Adam, qui
enseigne la psychologie du vieillissement à
l’ULg... et qui est pourtant un des grands
spécialistes des approches cognitives de la
maladie ! « On assiste à une véritable
récupération commerciale du concept de
stimulation cognitive, assène-t-il. On a
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beaucoup entendu dire qu’il fallait faire
travailler sa mémoire pour diminuer son
risque de maladie d’Alzheimer. Alors on
soumet les malades à des séances de jeux de
mémorisation, de résolutions de problèmes,
on leur propose des grilles de sudoku, sans
parler de tous ces logiciels qui promettent de
gagner des points aux tests de mémoire.
Tout cela se base sur une vision simpliste du
fonctionnement de notre cerveau. On peut
transformer les malades en champions de
sudoku, ils continueront à perdre le chemin
pour retourner dans leur chambre ! »
Car en effet, si ces activités permettent
adaptée à chaque patient. En sélectionnant
des tâches choisies par eux en fonction de
leurs propres centres d’intérêt – que ce soit
du tricot ou la visite de musées – et en
travaillant avec eux, non pas à récupérer
leur mémoire mais à consolider leurs
capacités préservées et leurs automatismes.
Car ceux-ci restent bien ancrés dans les
neurones et permettent de fonctionner de
manière autonome pendant étonnamment
longtemps, malgré la progression de la
maladie. « Je pense à cette dame qui avait
toujours aimé dessiner. Or dans les tests
classiques, on demande aux patients de
reproduire une figure géométrique simple ;
mais dessiner, ce n’est pas faire des figures
géométriques ! La dame n’y parvient pas et
se stresse d’autant plus. Alors, nous lui
demandons de nous dessiner simplement
quelque chose. Elle refuse, disant que le
dessin ne l’intéresse plus. C’est classique : au
lieu d’admettre qu’on éprouve de plus en
plus de difficultés à faire une chose, on
décrète que cela ne nous intéresse plus.
Nous insistons un peu... et voilà qu’elle nous
esquisse une tomate magnifique, comme je
Ce qui compte n'est pas de gagner des points aux
tests de mémoire, mais de consolider des activités
qui améliorent vraiment la qualité de vie.
parfois, à force d’entraînement, de
récupérer l’un ou l’autre « point » sur les
tests d’évaluation de la mémoire tels que le
MMSE (Mini Mental State Evaluation, le
test de référence des études sur la mémoire),
cela ne se traduit, selon Stéphane Adam, par
aucune amélioration de la qualité de vie.
« Que du contraire, en exhortant sans cesse
ces personnes à faire des exercices répétitifs
et dénués d’intérêt, on les confronte à
leur déclin cognitif, on les focalise sur
leurs symptômes déficitaires... Différents
éléments permettent de penser que
cela pourrait même conduire à une
augmentation de leur anxiété et de leur
dépression, ce qui est plutôt douteux sur le
plan éthique.... Lutter contre la maladie
d’Alzheimer, c’est bien plus vaste
qu’améliorer un score de mémoire ! »
Aucun intérêt, alors, la stimulation
cognitive ? Si ! Mais appliquée de manière
serais bien incapable de dessiner moi-même.
Que s’est-il passé ? Elle a enclenché un
automatisme. Elle a toujours été douée pour
le dessin, elle le restera encore longtemps. Et
ça, non seulement c’est plus important à ses
yeux que de devenir championne de
sudoku, mais cela change aussi le regard
que ses proches posent sur elle. »
Il y aura de plus en plus de personnes
atteintes de déclin cognitif – qu’on appelle
cela maladie d’Alzheimer ou autre chose.
Aucune solution toute faite ne nous
tombera du ciel. Mais si nous essayons de
mieux comprendre ce qui se passe dans
l’esprit de ceux qui en sont atteints, nous
pourrons mieux les accompagner. C’est une
question de respect, de considération et de
solidarité.
Le rapport n° 160B du KCE est lisible sur le site
www.kce.fgov.be