Psoriasis - LEO Pharma

Dossier de presse
« Psoriasis : entrez en contact »
Du 6 au 13 octobre 2012
CONTACTS
Capital Image / Stéphanie Chevrel
45, rue de Courcelles - 75008 Paris
Tél. : 01 45 63 19 00 - Fax : 01 45 63 19 20
www.capitalimage.net, www.santepress.com, [email protected]
1
COMMUNIQUE DE PRESSE
Paris, le 3 octobre 2012
« Psoriasis : entrez en contact »
Tournée nationale d’information du 6 au 13 octobre 2012
Plus de 2 millions de français 1 sont touchés par le psoriasis, maladie chronique de la peau. Bien que le psoriasis
ne soit pas contagieux, près de 83% des malades cachent leur maladie 2 et 26% déclarent avoir connu au
moins un épisode durant lequel les personnes de leur entourage avaient fait un effort conscient pour ne pas
les toucher 3.
Plaques rouges, démangeaisons, lésions… le psoriasis génère un véritable handicap social chez les personnes
qui en sont atteintes car il ne peut être dissimulé ; cette pathologie peut alors engendrer des difficultés
relationnelles et professionnelles. « L’autre, celui qui est différent, nous menace très souvent et nous fait peur,
induisant fréquemment un mouvement de rejet, de mise à l’écart, de stigmatisation » relate le Docteur Sylvie
Consoli, dermatologue et psychanalyste à Paris.
Entre idées reçues et barrières psychologiques, de nombreux progrès
restent à faire pour améliorer la perception de cette maladie auprès du
grand public et éviter toute stigmatisation des malades atteints de
psoriasis.
C’est dans ce but que l’Association Pour La Lutte Contre Le Psoriasis
(APLCP), avec le soutien de LEO Pharma, lance du 6 au 13 octobre dans 4 villes de France - Paris, Bordeaux,
Toulouse et Marseille - une tournée nationale d’information baptisée « Psoriasis : entrez en contact ».
Conseils gratuits de professionnels de santé, happenings artistiques autour du toucher, rencontres entre
patients…, autant d’occasions de comprendre et d’accepter le psoriasis, pour mieux vivre ensemble.
Une première inédite destinée à sensibiliser la population
et à changer le regard qu’elle porte encore sur le psoriasis!
Toutes les informations sur www.fidupso.fr et au 01 42 39 02 55
Au programme :
- des informations, conseils gratuits et personnalisés délivrés par des
professionnels de santé : dermatologues, médecins généralistes, pharmaciens,
- des échanges d’expériences entre patients atteints de psoriasis. Des
représentants de l’APLCP seront présents pour informer les visiteurs,
- des ateliers pédagogiques pour tout savoir sur le psoriasis : livrets
d’information, quiz interactifs, vidéos et affiches pédagogiques, coupes
anatomiques de la peau, ...
- un chorégraphe dansera sur le thème du toucher, de la répulsion et de l’élan
vers l’autre à Paris, Bordeaux et Toulouse. A Marseille, l'association Opéra pour
Tous présentera des extraits d’œuvres lyriques.
- Des « hugs parties », étreintes amicales avec les passants et symboles de la
campagne, pour lutter contre la discrimination
- Un mur d’expression permettra aux visiteurs de s’exprimer librement sur le
thème de la peau et de sa symbolique
Capital Image / Stéphanie Chevrel - 45, rue de Courcelles - 75008 Paris - Tél. : 01 45 63 19 00 - Fax : 01 45 63 19 20
www.capitalimage.net, www.santepress.com, [email protected]
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Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22:164-71
Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002
Oct;47(4):512-8. PubMed PMID: 12271293.
3
Gupta MA, Gupta AK, Watteel GN. Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychologic morbidity: an index of the stigma experience in
dermatologic disorders. Cutis 1998;61:339-42.
2
2
« Psoriasis : entrez en contact »
Mieux comprendre la maladie, vivre ensemble
Sommaire
Tournée nationale « Psoriasis : entrez en contact » .................................................................................................... 3
Le psoriasis : une maladie qui se soigne ...................................................................................................................... 5
Des symptômes exposés au regard de tous ................................................................................................... 5
Une maladie inflammatoire chronique de la peau ........................................................................................ 5
Des traitements qui soulagent et réduisent la fréquence des poussées ....................................................... 5
Un quotidien bouleversé ............................................................................................................................................. 7
Une pathologie souffrant de nombreuses idées reçues ............................................................................... 7
Le psoriasis, un facteur d’exclusion et de discrimination .............................................................................. 7
Une mésestime de soi et une vie affective difficile ....................................................................................... 8
Mettre un terme au tabou en osant en parler .............................................................................................. 8
Fi-du-Pso : un engagement auprès des malades ......................................................................................................... 9
L’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) ................................................................................. 9
LEO Pharma .................................................................................................................................................... 9
3
DOSSIER DE PRESSE
TOURNEE NATIONALE « PSORIASIS : ENTREZ EN CONTACT »
Une tournée pour contribuer à l’acceptation, par tous, du psoriasis
Inscrite dans le cadre du programme institutionnel « fi-du-pso » lancé en 2010, cette tournée vise à dépasser
les préjugés, les idées fausses sur le psoriasis et à lutter contre les discriminations pour une meilleure
connaissance de la maladie.
Les professionnels de santé invitent le grand public à comprendre le fonctionnement et la prise en charge de
cette maladie et à mieux appréhender les répercussions sur le quotidien des personnes atteintes de psoriasis.
Différents ateliers et rencontres entre malades et bien-portants permettront d’échanger sur la maladie et de
dissiper les craintes infondées sur le psoriasis.
En pratique, de 9h30 à 18h30 :
• Samedi 6 octobre à Paris 7ème –Rue de Sèvres
(en face N°35, à côté du Bon Marché)
• Mardi 9 octobre à Bordeaux - Place Stalingrad
• Mercredi 10 octobre à Toulouse - Esplanade
François Mitterrand
• Samedi 13 octobre à Marseille - Escale Borely
Au programme :
- des informations, conseils gratuits et personnalisés délivrés par des professionnels de santé : dermatologues,
médecins généralistes, pharmaciens,
- des échanges d’expériences entre patients atteints de psoriasis. Des représentants de l’APLCP seront
présents pour informer les visiteurs,
- des ateliers pédagogiques pour tout savoir sur le psoriasis : livrets d’information, quiz interactifs, vidéos et
affiches pédagogiques, coupes anatomiques de la peau, ...
- un chorégraphe dansera sur le thème du toucher, de la répulsion et de l’élan vers l’autre à Paris, Bordeaux et
Toulouse. A Marseille, l'association Opéra pour Tous présentera des extraits d’œuvres lyriques.
- Des « hugs parties », étreintes amicales avec les passants et symboles de la campagne, pour lutter contre la
discrimination
- Un mur d’expression permettra aux visiteurs de s’exprimer librement sur le thème de la peau et de sa
symbolique
4
Interview de Vincent Ansart, danseur engagé
Danseur professionnel et professeur depuis plus de 20 ans à Paris (Studio Harmonic) et à l’étranger, Vincent
Ansart met au service de la Tournée « Psoriasis : entrez en contact » son talent de chorégraphe à Paris,
Bordeaux et Toulouse.
« Personnellement, je me suis toujours senti concerné par les problèmes de santé
publique dans la mesure où ils affectent l’humain. J’ai décidé en tant que danseur de
m’engager en faveur de la reconnaissance du psoriasis en créant une chorégraphie
autour de la thématique du toucher et de la réflexion. Au travers de mouvements
corporels spécifiques, l’objectif de cette danse est d’inviter le public à dépasser les idées
reçues, à aller vers l’autre. Quatorze danseurs sont mobilisés dans chaque ville autour
de ce ballet unique, qui rappelle que le psoriasis n’est pas contagieux. A la suite de
notre représentation, les danseurs lanceront la « hug party » pour créer la rencontre
entre les malades et le public, au sens propre du terme. »
NB - Représentation : le samedi 6 octobre à Paris à 14h00, le mardi 9 Octobre à Bordeaux à 12h30 et le
mercredi 10 Octobre à Toulouse à 12h30.
L’Association Opéra pour Tous
A Marseille, l’animation sera orchestrée par Cyril Rovery, directeur artistique de l’association Opéra pour tous.
Accompagné de trois chanteurs et d’un pianiste, il présentera durant une quinzaine de minutes
des extraits d'œuvres lyriques.
L’Association Opéra pour tous est une compagnie lyrique ayant pour ambition d’être un centre d’insertion
professionnel et promotionnel actif de jeunes chanteurs, en partenariat avec le pôle ORL de l’hôpital de la
Timone. Les spectacles proposés par l’association sont accessibles à un large public.
NB - Représentation : le samedi 13 octobre à Marseille à 14h
Qui sommes-nous ?
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5
LE PSORIASIS : UNE MALADIE QUI SE SOIGNE…
Selon une étude IPSOS menée en 2011 pour LEO Pharma et l’APLCP, 9 Français sur 10 1 ont déjà entendu parler
de cette maladie de peau qu’est le psoriasis. Près de la moitié des Français interrogés dans cette étude ont au
moins un psoriasique dans leur entourage. Malgré une bonne connaissance globale de la population sur cette
pathologie, de nombreuses idées reçues persistent : contagion, manque d’hygiène, maladie des nerfs et autres
affirmations fausses circulent à ce sujet ; elles ont de graves répercussions sur l’état relationnel des personnes
atteintes de psoriasis avec les autres. Une maladie difficile à vivre au quotidien tant sur un plan physique que
psychologique.
1.
Des symptômes exposés au regard de tous
86%
des patients disent que leur
er
1 symptôme est la
3
démangeaison
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui touche plus de
2
2 millions d’hommes et de femmes de tous âges. Les symptômes se manifestent
majoritairement sous forme de plaques rouges épaisses et recouvertes de squames
blanches. Elles sont généralement localisées au niveau des zones de frottement à
savoir les coudes, les genoux, le bas du dos et au niveau du cuir chevelu. Mais, elles
peuvent s’étendre à l’ensemble du corps.
Les origines de cette maladie restent encore mal connues mais les recherches en cours ont permis de mieux comprendre
les mécanismes de l’inflammation liée au psoriasis. Les études révèlent une forte prédisposition génétique couplée à un
facteur environnemental déclenchant tel que les frottements, le froid, la fatigue, un traitement (type bétabloquants,
lithium), certaines infections (angine, rhinopharyngite…) ou encore le stress.
2.
Une maladie inflammatoire chronique de la peau
Notre peau, barrière protectrice naturelle, se renouvelle normalement tous les 28
jours. Chez une personne atteinte de psoriasis, la peau se régénère tous les 4-5
jours. Les cellules de l’épiderme se renouvellent de façon exagérée et accélérée,
provoquant une inflammation chronique, des plaques rouges et une desquamation.
C’est un dérèglement du système immunitaire ainsi que des facteurs
environnementaux qui sont à l’origine du psoriasis. Le corps agit comme s’il était
en permanence agressé, en danger. Par conséquent, la peau joue son rôle
4
protecteur en accélérant le renouvellement des cellules épidermiques .
Ce renouvellement cellulaire s’accompagne de démangeaisons ou prurit, assortis
parfois de douleurs suivant les zones touchées.
3.
Des traitements qui soulagent et réduisent la fréquence des poussées
Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste sous forme de poussées ponctuées de périodes de rémission plus
ou moins longues. Les traitements existants permettent de réduire la fréquence des poussées et leur intensité mais cela
dépend des patients et de la sévérité de la maladie.
Malgré l’existence d’un large arsenal thérapeutique, la moitié des malades de psoriasis ne se soignent pas ou plus. Toutes
les personnes souffrant de psoriasis ne sont pas égales face à la maladie et ne réagissent pas de la même manière suivant
5
le traitement mis en place par le dermatologue .
1
Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l’APLCP dans le cadre du programme « fi-du-pso » auprès de 1 005 individus âgés de 16 à 64 ans –
29 juin au 1er juillet 2011
2
Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22:164-71
3
Psychlogical and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. A. Bewlet and All. Poster EADV 2012
4
Dubertret L. Psoriasis. Edition du Dôme 1995. 28 :195-96
5
Epidémiologie et génétique du psoriasis, O. Deureure, Ann dermatol Venerol, 2003 ;130 :829-36
6
Certains sont en échec thérapeutique et souffrent de poussées malgré le traitement proposé. Alors, « on se
dit qu’on ne risque rien si on ne se traite pas puisque de toute façon, même avec un traitement, on n’a pas
61
de résultat » explique Laure, 32 ans, souffrant de psoriasis depuis 10 ans.
« Pour éviter ce découragement, je crois qu’il est important que le médecin et le patient puissent s’allier,
voire travailler ensemble, échanger des informations pour soigner, vaincre le psoriasis » conseille le Docteur
Sylvie Consoli, dermatologue et psychanalyste à Paris.
Le psoriasis en chiffres

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
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

Environ 2 millions de personnes sont atteintes de psoriasis en France (soit entre 1,6 à 4,7% de la
population française)7.
60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
30% des patients déclarent avoir débuté leur maladie avant 20 ans ; ce sont souvent les formes
les plus sévères.
97% des prescriptions sont des traitements médicamenteux par voie cutanée.
Le renouvellement cellulaire d’une peau psoriasique est 7 fois plus rapide que celui d’une peau
normale.
Le psoriasis peut être associé à une inflammation des articulations, le rhumatisme psoriasique
qui peut entraîner, à terme, une destruction des articulations.
6
Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l’entourage) sous forme d’entretien téléphonique – 24
septembre au 12 octobre2010
Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22:164-71
7
7
UN QUOTIDIEN BOULEVERSE
« Les gens nous regardent comme si on avait la lèpre », « quand j’ai une crise, je dois me
cacher avec un col roulé », « les autres fuient le contact physique »6. Voici la réalité à laquelle
sont confrontés les malades atteints de psoriasis. Ils sont les héritiers du rejet social dont
souffraient les lépreux. Les malades ayant des pathologies de peau sont toujours moins bien
considérés que ceux qui souffrent de pathologies non visibles.
« L’autre, celui qui est différent, nous menace très souvent et nous fait peur, induisant fréquemment un
mouvement de rejet, de mise à l’écart de stigmatisation » relate le Docteur Sylvie Consoli8. 1 Ce comportement
de dégoût et d’abandon d’autrui envers les malades provoque de graves troubles psychologiques comme la
dépression.
1.
Une pathologie souffrant de nombreuses idées reçues
« Une fois, je suis allée dans un institut de beauté et on a refusé de me donner des soins. Cet institut m’a indiqué qu’il avait
signé une charte refusant les personnes souffrant d’eczéma et de psoriasis,
ce, afin de ne pas perdre de clients. J’ai donc été priée de partir » témoigne
Patricia Jimmy⁸, Vice-présidente de l’APLCP et atteinte de psoriasis.
Ces discriminations ont une origine commune, les idées fausses, dont les
des Français ignorent
principales sont : « le psoriasis est une maladie contagieuse », « cette
que le psoriasis n’est pas
maladie n’est pas soignable », « le psoriasis, c’est dégoûtant, c’est sale » ou
contagieux1
encore « les gens ne se lavent pas » énumère la dermatologue et
psychanalyste Sylvie Consoli⁸.
39%
2.
Le psoriasis, un facteur d’exclusion et de discrimination
Même si 87% des Français déclarent avoir déjà entendu parler du
1
psoriasis , 1/3 d’entre eux avouent se montrer réticents à l’idée de « faire
1
la bise » à un psoriasique . Plus le geste est impliquant, plus les
se montrent réticents pour
appréhensions des Français sont marquées. « Les premières fois où j’ai
rencontré des gens atteints de psoriasis, je ne trouvais pas ça rassurant.
serrer la main d’une
C’est quelque chose qui me répugnait » avoue honteusement Isabelle D. qui
personne souffrant de
1
partage la vie d’Eddie qui souffre de cette maladie⁸.
psoriasis
Dans le cadre professionnel, les personnes atteintes de psoriasis font
également l’objet de discriminations. Certaines ont dû accepter des
fonctions sédentaires voire quitter leur emploi. Seules, les personnes occupant un poste dominant sont à l’aise dans le
rapport de force. « Comme c’est moi la patronne, les gens me fichent la paix. On sent qu’ils me regardent, mais sans trop
6
insister… Ils savent pourquoi ! » raconte une femme psoriasique .
29%
 1 Français sur 2 reconnaît que le psoriasis
est facteur de discrimination à l’embauche1
 52% estiment que le psoriasis est facteur d’exclusion1
1
Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l’APLCP dans le cadre du programme « fi-du-pso » auprès de 1 005 individus âgés de 16 à 64 ans –
29 juin au 1er juillet 2011
6
Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l’entourage) sous forme d’entretien téléphonique – 24
septembre au 12 octobre2010.
8
Film « Ne laissons pas le psoriasis s’installer entre nous » réalisé par Dominique Robelet pour LEO Pharma.
8
3.
Une mésestime de soi et une vie affective difficile
« Le psoriasis va altérer l’image de soi et son narcissisme. Et, il va d’autant plus l’altérer qu’on a déjà, bien avant
l’apparition du psoriasis, une mauvaise image de soi » explique le Dr Consoli⁸ ; « il paraît évident que plus on a une piètre
image de soi, moins on peut penser qu’on peut être aimable. Donc, dans ces conditions, on risque de mettre dans la tête
des autres qu’ils ne vont pas nous aimer parce qu’on a un psoriasis ».
Cette mésestime de soi couplée à un rejet d’autrui rend la vie affective et
intime des malades d’autant plus chaotique et compliquée à envisager. 56%
de la population considère que le psoriasis entraîne une vie sentimentale
1
complexe . « Cette maladie a un impact psycho-social » affirme Patricia
n’envisagent même pas
Jimmy⁸ ; « les jeunes de 15-20 ans qui découvrent la sexualité, qui ont envie
d’avoir des relations sexuelles
de rencontrer quelqu’un et qui ne le peuvent pas à cause de cette maladie,
avec
une personne atteinte de
sombrent dans la dépression. Ils ne supportent plus cette peau qui ne
psoriasis1
ressemble à rien, ils ne supportent plus d’être rejetés ».
Cette détresse émotionnelle se rencontre chez bon nombre de malades.
Leur entourage exprime parfois une certaine impuissance face à leurs
difficultés. Pour autant, ils sont un soutien indispensable au psoriasique : « C’est important d’avoir quelqu’un qui, comme
Isabelle, partage la maladie avec moi et l’accepte. J’ai côtoyé d’autres personnes qui quelque part la refusaient. J’étais
donc plus ou moins obligé de me cacher, de retirer les squames dès que ça tombait. C’était pénible à vivre » confirme Eddie
D. atteint de psoriasis⁸.
45%
4.
Mettre un terme au tabou en osant en parler
62%
des Français affirment
être mal informés sur le
psoriasis1
« Les personnes souffrant de psoriasis ne doivent plus être une erreur de la nature,
mais une banalité comme quelqu’un qui a une verrue sur la peau » souhaite un
6
proche de psoriasique . Pour en finir avec les idées reçues erronées faute de
connaissances, pour faire reconnaître cette maladie chronique comme une
pathologie grave et un enjeu de santé publique, il est important d’en parler.
D’après le dermatologue et psychanaliste Sylvie Consoli⁸, « le patient doit assumer sa maladie au grand jour, éduquer son
entourage et le rendre plus tolérant à autrui et à la différence ».
« Quand je vais au Etats-Unis, je n’ai pas besoin de me cacher ; j’en parle librement, tout le temps et les gens m’ont pas
peur d’en discuter car ils connaissent le sujet. On peut très bien le faire en France. On a déjà beaucoup communiqué sur le
psoriasis mais on doit faire davantage pour qu’enfin le regard que l’on pose sur les personnes qui ont du psoriasis change »
explique Patricia Jimmy, Vice-présidente de l‘APLCP⁸.
Ce qu’il faut retenir
→ Le psoriasis n’est pas contagieux
→ Pour les patients, le 1er symptôme est la démangeaison3
→ Le psoriasis est difficile à vivre au quotidien tant sur un plan physique que psychologique
→ Les traitements existants permettent de contrôler le psoriasis
→ Pourtant, encore aujourd’hui, de nombreux patients ne se traitent pas
→ Le patient ne doit pas rester isolé. En parler c’est déjà aller mieux
1
Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l’APLCP dans le cadre du programme « fi-du-pso » auprès de 1 005 individus âgés de 16 à 64 ans –
29 juin au 1er juillet 2011
3
Psychlogical and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. A. Bewlet and All. Poster EADV 2012
6
Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l’entourage) sous forme d’entretien téléphonique – 24
septembre au 12 octobre2010.
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Film « Ne laissons pas le psoriasis s’installer entre nous » réalisé par Dominique Robelet pour LEO Pharma.
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UN ENGAGEMENT AUPRES DES MALADES
L’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP)
Reconnue d’utilité publique, soutenue par un comité d’experts et regroupant près de
12 000 patients, l’APLCP accompagne depuis 1983 les patients et leurs proches pour
bénéficier de la meilleure prise en charge possible. Soutien moral, conseils
personnalisés, permanence téléphonique nationale, rencontres en régions, brochures
thématiques sont mis à disposition des patients pour leur permettre de réussir leur
parcours de soin.
L’APLCP s’investit également dans la recherche et se mobilise auprès des professionnels de santé et des institutions
politiques pour faire reconnaître le psoriasis.
Vous avez baissé les bras? Ne restez pas seul, l'APLCP peut vous aider.
Permanence téléphonique nationale : 01 42 39 02 55
Mail : [email protected]
Site internet : www.aplcp.org/
Le groupe d’experts, artisans du programme « Fi•du•pso »
Francis Abramovici (médecin généraliste, secrétaire général de l’UNAFORMEC), le Pr Hervé Bachelez (Professeur de
dermatologie - Hôpital Saint-Louis, Paris), Thierry Barthelmé (Président de l’UTIP – Formation Pharmaceutique Continue),
le Dr Sylvie Consoli (Dermatologue et psychanalyste - Paris), le Dr Mathilde Kemula (Dermatologue - Charenton-le-Pont), le
Pr Carle Paul (Chef du service de dermatologie - Hôpital Larrey, Toulouse), Dalila Sid-Mohand (Chargée de projet et de
communication de l'Association pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) - Paris).
Le programme fi-du-pso est soutenu par les professionnels de santé :
• UTIP ASSOCIATION (www.utip.fr)
• UNAFORMEC (www.unaformec.org)
• Groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie (SFD) (www.sfdermato.com)
• Groupe de psycho-dermatologie de la Société Française de Dermatologie (SFD) (www.sfdermato.com)
LEO Pharma. Nous aidons les patients à avoir une peau saine
Fondée en 1908, LEO Pharma est un laboratoire pharmaceutique de recherche, indépendant. LEO
Pharma développe, fabrique et commercialise des médicaments pour les patients thrombotiques et
en dermatologie dans plus de 100 pays. Le laboratoire a ses propres équipes dans 61 pays et emploie
plus de 5 000 collaborateurs dans le monde. La maison mère de LEO Pharma est basée au Danemark
et la société est entièrement détenue par la Fondation LEO. www.leo-pharma.com
Depuis près de 20 ans, LEO Pharma France est engagé auprès de l'APLCP pour aider les patients atteints de psoriasis.
www.leo-pharma.fr
www.monpso.net/
Qui sommes-nous ?
Pour en savoir plus, connectez-vous sur www.fidupso.fr
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