PULSE résumé long

ACCESSIBILISER la Communication :
PULSE, des documents légaux et personnalisables
en Communication adaptée.
PULSE : acronyme de
Participation Usagers Loi Structures Etablissements
est un groupe de travail de l’Association des Paralysés de France, dont le but est d’améliorer
la participation des usagers, enfants ou adultes, en difficulté de communication dans les
établissements et services médico-sociaux de France. Pulse propose des outils librement
téléchargeables.
Contexte :
La démocratie consiste à rechercher les moyens pour assurer à toutes les personnes dans
une cité le droit au libre développement et au maximum de responsabilités.
Concernant les personnes que nous accueillons, viennent alors les questions suivantes :
• Peut-on aujourd’hui être citoyen quand on est une personne avec difficulté
importante d’expression, et encore plus avec troubles de compréhension ?
• Peut-on facilement effectuer des choix et que ces choix soient respectés ?
• Peut-on se faire entendre, participer, se prononcer sur tout ce qui nous concerne au
quotidien ou sur notre avenir ?
• Peut-on faire comprendre et exprimer ses sentiments ?
Dans les établissements, la communication en vue de la participation constitue un axe de
travail majeur, au cœur du travail quotidien, à placer à l’articulation du projet
d’accompagnement individualisé et du projet d'établissement.
Les personnes concernées sont nombreuses, souvent non identifiées, mais nombre d’entre
elles sont perdues dans les sigles, peu conscientes de l’impact de leur choix dans leur projet,
ou confirmant trop souvent la dernière parole
Améliorer la Participation, cela veut dire bien sûr:
• Du temps (individuel, réunion)
• De la présence ET la prise en compte de sa parole
• De l’expression et le droit d’expression
• Et aussi : des outils !!!
La communication et la participation sont d’autant plus difficiles s’il y a une déficience
intellectuelle associée.
D’après la loi, l’établissement doit remettre à l’usager, son représentant légal et sa famille :
• le livret d’accueil,
• la Charte des droits et des libertés,
• le règlement de fonctionnement.
• Ils doivent être associés à l’élaboration et à la mise en œuvre du projet
d’accompagnement individualisé et du contrat de séjour.
Comme la personne n’est pas toujours en mesure de s’exprimer, se pose la question de sa
capacité à contracter, à consentir, à faire un choix.
Si on se contente d'élaborer des documents juridiquement exacts mais incompréhensibles
pour les usagers, on ne respecte que la lettre de la loi mais pas son esprit.
1
Et on ne respecte pas non plus les personnes.
Il faut que la personne y comprenne quelque chose,
et qu’elle puisse s’exprimer à ce sujet…
Comment va-t-elle répondre sur ces sujets complexes si on continue seulement avec des
explications orales ? Une seule solution : Associer à notre parole des signes et des images,
photos, pictos, pour renforcer le message et sa compréhension.
Ces personnes, sont « au centre du projet », elles doivent avoir accès à ces informations.
Tout comme la société « accessibilise » la cité pour que tous puissent mieux circuler, la
communication devrait être « accessibilisée » pour que tous puissent mieux prendre part à
ce qui les concerne.
Il est de notre responsabilité sociale et professionnelle de leur proposer d’autres canaux de
compréhension, sur le versant réceptif, sur lesquels elles vont saisir mieux leur
environnement, et se saisir, probablement, d’un de ces canaux proposés en modèle, pour
répondre et agir.
Objectifs de PULSE :
• Permettre et faciliter l’adaptation de certains documents à partir de pictogrammes,
photos, afin d’améliorer la participation et la communication des usagers, dans leur
vie sociale, tout en étant fidèle aux exigences légales et réglementaires : conseils,
consignes, choix, questions…
• Créer des outils manipulables (manipuler permet de réfléchir, de penser, de « mettre
en scène » les concepts)
• Créer une banque d’images ou pictos représentant un maximum des concepts qui
sont discutés lors de l’accueil et du projet.
• Offrir des outils rédigés et adaptés, libres d’accès pour mieux comprendre les textes
de loi, et les décisions, être plus en interactivité.
• Faciliter le travail d’adaptation pour les professionnels et les familles, avec des
documents modifiables, avec des textes écrits en FALC (Facile à Lire et à
Comprendre) et adaptés avec des pictogrammes libres de droit, facilement
personnalisables.
L’idée est d’affirmer que « Ici on parle comme ça ! »
Liste des outils déjà disponibles et utilisables dès l’accueil dans les structures
d’accompagnement :
• Livret d’accueil de la structure
• Charte des droits et des libertés adaptée en texte simple et en pictogrammes
• Charte de l’association APF
• Contrat de séjour
• Règlement du Conseil de la vie sociale : expliquer les missions du CVS et les
missions de chacun et des délégués pour parler du projet d’établissement, ses
missions et moyens, l’organisation de l’établissement, de la vie de la personne
accueillie de ses activités, le droit à l’intimité, la vie affective… .
• Aide au dialogue sur les choix de vie après l’enfance.
• Questionnaires d’évaluation et de satisfaction
Au-delà des textes légaux, des propositions de comptes rendus de réunion, bilans médicaux,
consultations, affichages, explications sur le projet de vie, seront proposés en exemple.
Ces outils doivent donc traduire une volonté institutionnelle d’une communication
spécifique adaptée à chaque situation pour une vraie participation de l’usager.
2
Le travail est en cours. Mais des documents sont d’ores et déjà disponibles en ligne sur les
sites www.isaac-fr.org, www.apf.asso.fr, ou www.c-rnt.apf.asso.fr , pour être téléchargés
traduits et adaptés si besoin, librement.
http://www.isaac-fr.org/index.php/grandes-thematiques-de-caa/103-participation-a-la-vie-deletablissement
http://participation-des-usagers.blogs.apf.asso.fr/communication-adaptee.html
http://c-rnt.apf.asso.fr/nos-publications/
METHODOLOGIE
• Groupe de travail au sein de l’APF constitué de : 3 directeurs, 5 professionnels de
terrain (ergothérapeute, orthophoniste, éducateur, AMP, psychologue), 3 conseillers
territoriaux enfance et adulte, la conseillère technique en communication alternative
• Ouverture à un ou deux professionnels de l’Unapei, à partir de Mars 2012,
• Création d’un site internet dédié qui permettra le téléchargement des éléments
graphiques. Banque de pictos et documents en communication adaptée + conseils.
CALENDRIER : 5 réunions / an,
Entre chaque réunion, les professionnels sont invités à proposer et développer ou compléter
des documents, et à les tester auprès des usagers.
Un poster très illustré présentera des extraits de ces documents, adaptables et
traduisibles librement par tous les professionnels et les familles.
.
3
Program Planner/Instructional Personnel Relationship Disclosure Form
In compliance with American Speech-Language Hearing Association’s Continuing Education Board’s
Requirements, ISAAC Conference 2016 requires program planners and instructional personnel to disclose
information regarding any relevant financial and non-financial relationships related to course content
prior to and during course planning.
Based on the information provided, ISAAC Conference 2016 will engage the program planner
/instructional personnel in a guided interview process which seeks to understand how the relevant
financial or nonfinancial relationship may influence the content of the course.
Program Planner/Instructional Personnel’s Name: Elisabeth Negre
Course Title: ACCESSIBILISER la Communication : PULSE, des documents légaux et personnalisables en
Communication adaptée
HIPAA REQUIREMENTS
To comply with the Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), we ask that all program
planners and instructional personnel insure the privacy of their patients/clients by refraining from using names,
photographs, or other patient/client identifiers in course materials without the patient’s/client’s knowledge and
written authorization.
I am in compliance with these policies: en
(INITIAL HERE)
Relevant financial relationships are those relationships in which the individual benefits by receiving a salary,
royalty, intellectual property rights, gift, speaking fee, consulting fee, honoraria, ownership interest (e.g., stocks,
stock options, or other ownership interest, excluding diversified mutual funds), or other financial benefit. Financial
relationships can also include “contracted research” where the institution gets the grant and manages the funds and
the individual is the principal or named investigator on the grant.
Do you have relevant financial relationships to disclose?
✔ No
Yes (if yes complete Financial Relationship Disclosure Form)
Relevant non-financial relationships are those relationships that might bias an individual including any personal,
professional, political, institutional, religious or other relationship. May also include personal interest or cultural
bias.
Do you have relevant non-financial relationships to disclose?
✔
No
Yes (if yes complete Non-Financial Relationship Disclosure Form)
I attest that the information in this disclosure is accurate at the time of completion and I agree to notify
ISAAC Conference 2016 ([email protected]) of any changes to this information between
now and the scheduled presentation date. I also understand that all completed Disclosure Forms must
be incorporated within my paper proposal, as part of my Long or Extended abstract upload to the
ISAAC Conference 2016 paper submission system.
Signature
ISAAC Conference 2016
[email protected]
Date 20-Oct-2015
Page 1 of 3
Financial Relationship Disclosure Form
Copy this page as many times as you need to complete information regarding each of your relevant
financial relationships. Program Planners/Instructional personnel have a relevant financial relationship
if that relationship could influence the information presented in the course and could be perceived as a
conflict of interest by learners.
Planner/Presenter name:
Financial relationship with (name of Company/Organization):
Date form completed:
What was received? (Check all that apply)
Salary
In kind
Consulting fee
Grants
Intellectual property rights
Gift
Speaking fee
Ownership interest (e.g., stocks, stock
options or other ownership interest
excluding diversified mutual funds)
Royalty
Honoraria
Hold patent on equipment
Other financial benefit (please describe):
For what role? (Check all that apply)
Employment
Management position
Teaching and speaking
Board membership
Ownership
Consulting
Membership on advisory committee or review panels
Independent contractor (including contracted research)
Other activities (please describe):
ISAAC Conference 2016
[email protected]
Page 2 of 3
Non-Financial Relationship Disclosure Form
Copy this page as many times as you need to complete information regarding each of your relevant
non-financial relationships. Program Planners/instructional personnel have a relevant non-financial
relationship if that relationship could influence the information presented in the course and could be
perceived as a conflict of interest by learners.
Planner/Presenter name:
Non-financial relationship with (name of Company/Organization/Institution):
Date form completed:
What is the nature of the non-financial relationship? (Check and complete all that apply)
Personal, please describe:
Professional, please describe:
Political, please describe:
Institutional, please describe:
Religious, please describe:
Personal interest, please describe:
Bias, please describe:
Other relationship, please describe:
For what role?
Volunteer employment
Volunteer teaching and speaking
Board membership
Volunteer consulting
Volunteer membership on advisory committee or review panels
Other volunteer activities (please describe):
ISAAC Conference 2016
[email protected]
Page 3 of 3