Les conseils et la prise en charge en prévision d`une très grande

Document de principes
Les conseils et la prise en charge
en prévision d’une très grande prématurité
Ann L Jefferies, Haresh M Kirpalani; Société canadienne de pédiatrie
Comité d’étude du foetus et du nouveau-né
Version abrégée : Paediatr Child Health 2012;17(8) : 445
Affichage : le 1 octobre 2012 Reconduit : le 30 janvier 2015
Résumé
En cas de très grande prématurité (accouchement entre la
220/7 et la 256/7 semaine d’âge gestationnel [AG]), les
parents doivent souvent faire des choix complexes sur les
soins de leur nourrisson. Les professionnels de la santé
ont un rôle important à jouer en matière d’information,
d’orientation et de soutien. Les parents qui font face à la
naissance d’un très grand prématuré doivent avoir la
possibilité de rencontrer les dispensateurs de soins
obstétricaux et pédiatriques ou néonatals pour recevoir de
l’information exacte sur le pronostic de leur nourrisson,
transmise avec clarté et compassion. La prise de décision
entre les parents et les professionnels de la santé doit
découler d’un processus éclairé et partagé, et toutes les
décisions de prise en charge doivent être consignées. Il est
important de consulter un centre périnatal de soins
tertiaires et d’y prévoir le transfert de la mère et du fœtus
afin d’assurer leurs soins. Puisque la survie des
nourrissons venus au monde avant 22 semaines complètes
d’AG demeure rare, il est recommandé de ne pas
intervenir, mais à 23, 24 et 25 semaines d’AG, il faut
adapter les conseils sur les issues et la prise de décision à
chaque nourrisson et à sa famille, compte tenu des
facteurs qui influent sur le pronostic. Il faut prodiguer des
soins palliatifs compatissants à tous les grands prématurés
qui ne sont pas réanimés ou qui ne répondent pas à la
réanimation.
Mots-clés : Antenatal counselling; Ethics; Extreme
prematurity; Resuscitation
En 1994, la Société canadienne de pédiatrie et la Société des
obstétriciens et gynécologues du Canada ont publié des lignes
directrices sur la prise en charge en prévision de la naissance
des nourrissons ayant atteint de 22 à 26 semaines complètes
d’âge gestationnel [1]. Depuis, la pratique des soins néonatals
a beaucoup évolué, la survie des très grands prématurés a
augmenté, des préoccupations renouvelées ont surgi au sujet
des issues à long terme, un débat éthique constant sévit sur la
prise en charge des nouveau-nés venus au monde à la « limite
de la viabilité » et le rôle de la famille dans la prise de
décision a gagné en importance. Le présent document de
principes contient des recommandations à jour pour orienter
les professionnels de la santé et les familles aux prises avec la
naissance anticipée d’un très grand prématuré. Pour les
besoins du présent document, les termes « parents », « mère »
et « père » désignent les futurs parents d’un enfant tout
autant que ceux dont l’enfant est déjà né.
La très grande prématurité soulève des enjeux complexes
relativement à ce qui est le mieux pour la mère, le nourrisson,
la famille et la société. Pendant le premier trimestre de
grossesse, le respect de l’autonomie de la mère et son bienêtre ont souvent préséance sur les décisions de prise en charge
de la grossesse. À; mesure que la grossesse progresse, la survie
et la santé du fœtus ou du nouveau-né prend de l’importance.
Les décisions peuvent être compliquées par la différence de
statut juridique entre le fœtus et le nouveau-né au Canada.
Après la naissance, les professionnels de la santé ont la
responsabilité de donner préséance à l’intérêt du nourrisson.
La naissance imminente d’un très grand prématuré suscite de
la détresse et de l’incertitude au sein de la famille et chez les
professionnels de la santé. Les parents doivent faire des choix
difficiles sur la réanimation et les soins de leur nourrisson.
Les professionnels de la santé désirent offrir une orientation
et un soutien convenables. Les préoccupations à l’égard de la
morbidité neurodéveloppementale à long terme, de la qualité
de vie et des coûts de santé connexes accrus sont à la fois
complexes et controversées, et les professionnels de la santé
ont des attitudes et des avis très partagés sur la question.
Malgré une consultation dans la société et la rédaction de
COMITÉ D’ÉTUDE DU FOETUS ET DU NOUVEAU-NÉ, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
1
recommandations consensuelles, telles que celles du Nuffield
Council on Bioethics du Royaume-Uni [2] et du groupe
consensuel de la Nouvelle-Galles du Sud de l’Australie [3], il
n’y a pas d’entente universelle sur l’approche et la prise en
charge. Le présent document de principes contient les
recommandations obtenues par consensus malgré ces
difficultés.
La méthodologie
Les auteurs ont effectué des recherches dans MEDLINE sur
l’issue et la prise en charge des très grands prématurés et les
ont mises à jour en 2011. Ils ont fait ressortir les études qui
rendaient compte des issues d’après l’âge gestationnel des très
grands prématurés nés après 1995. Ils ont examiné les listes
de publications. Ils ont consulté des néonatologistes, des
éthiciens, des défenseurs des parents et des experts
internationaux pendant l’élaboration du document de
principes.
La définition d’âge gestationnel
Le présent document de principes tire sa définition d’âge
gestationnel (AG) de la Classification internationale des
maladies, 10e révision, de l’Organisation mondiale de la santé
(OMS) [4]. L’AG est exprimé d’après les jours et les semaines
complétés, à compter du premier jour des dernières
menstruations. Ainsi, « 22 semaines » désigne la période entre
22 semaines 0 jour et 22 semaines 6 jours. Dans le présent
document de principes, une très grande prématurité est
définie comme une naissance qui se produit entre 22
semaines 0 jour et 25 semaines six jours. Au Canada, où l’AG
est défini conformément à la définition de l’OMS, cette plage
d’AG est interprétée comme incluant les bébés nés entre 154
et 181 jours de grossesse, inclusivement.
Les conseils anténatals et la prise de décision
Les conseils anténatals visent à nouer une relation entre les
professionnels de la santé et la famille, à fournir de
l’information exacte et à aider les parents à prendre une
décision quant aux soins de leur nourrisson. Les
professionnels de la santé doivent être conscients de l’effet
qu’ils ont sur les parents, chercher à comprendre les
expériences et les valeurs des parents, les aider à tenir compte
de leurs propres valeurs, favoriser une relation mutuellement
respectueuse et chercher à former une alliance thérapeutique
avec les parents afin de parvenir à des objectifs compris
mutuellement. Les personnes qui donnent les conseils
doivent échanger avec les familles sans qu’elles perçoivent de
préjugés personnels. Ces échanges sont particulièrement
difficiles, parce qu’ils se produisent souvent en situation de
pression et de stress.
La communication avec les parents
Les parents aux prises avec la naissance d’un très grand
prématuré devraient profiter de plusieurs occasions de
recevoir de l’information et d’envisager un plan, notamment
si la grossesse se poursuit ou que de nouveaux
renseignements émergent. Parmi l’information que les
parents trouvent utile, soulignons la possibilité de survie, le
risque d’incapacité, les traitements médicaux, les problèmes
anticipés, l’expérience à l’unité de soins intensifs (USIN), les
pratiques parentales et la manière d’affronter le stress [5][6]. Les
parents désirent également qu’on prenne en considération
leur détresse et qu’on fasse preuve de compassion envers leur
situation. De l’information écrite peut les aider à comprendre
l’information et à s’en souvenir [7].
Il est essentiel que les nombreux professionnels transmettent
de l’information exacte et homogène aux futurs parents. Des
conseils transmis conjointement par les équipes obstétricale
et néonatale favorisent la cohérence de l’information et le
respect du plan établi. D’autres stratégies peuvent également
encourager la cohérence de l’information, soit des lignes
directrices consensuelles interdisciplinaires [8] et des fiches
d’information pour le personnel [9]. Des rencontres sur la
gestion des cas peuvent contribuer à résoudre les désaccords
au sein des équipes ainsi que d’autres situations difficiles. Les
travailleurs sociaux et les conseillers spirituels offrent souvent
du soutien. Des consultations anténatales bien consignées et
facilement accessibles et des mises à jour du plan de prise en
charge, y compris la prise en charge du travail, du mode
d’accouchement et des soins du nourrisson, garantissent la
cohérence et la continuité des soins [5][10].
La prise de décision
En milieu périnatal, il est fortement recommandé d’opter
pour une prise de décision conjointe entre les professionnels
de la santé et les parents [11][12]. Dans les faits, certains parents
hésitent à porter le fardeau de la décision, d’autres veulent
s’investir et possèdent les compétences pour le faire, tandis
que d’autres encore ne savent pas comment le faire. Les
professionnels de la santé sont parfois mal à l’aise de
participer activement à la prise de décision avec les familles et
se concentrent davantage sur la transmission d’information
que sur la prise en compte des valeurs ou des préférences de
la famille [13]. Cependant, les professionnels ont la
responsabilité d’informer les parents et de les inviter à
participer à une prise de décision partagée. À; tout le moins,
ils doivent déterminer comment les parents désirent s’investir.
Les aides à la décision pour les patients (des outils qui
fournissent de l’information et qui aident les individus à
démêler leurs valeurs et à les partager) peuvent aider les
parents à participer à la prise de décision. Les patients et les
professionnels de la santé qui recourent à de telles aides
2 | LES CONSEILS ET LA PRISE EN CHARGE EN PRÉVISION D’UNE TRÈS GRANDE PRÉMATURITÉ
prennent de meilleures décisions. Les patients participent
davantage, en savent davantage et ont des attentes plus
réalistes [14]. Il existe des aides à la décision pour aider les
parents qui affrontent une prématurité imminente [15].
périnatal de soins tertiaires et laisser le temps aux CAN de
faire effet. L’administration de sulfate de magnésium pour
favoriser la protection neurologique du fœtus est à considérer
[23].
Les soins de la mère à risque d’accoucher d’un
très grand prématuré
Le mode d’accouchement
Les décisions relatives au monitorage fœtal et au mode
d’accouchement sont difficiles à prendre à un AG très
précoce. Une analyse systématique de la césarienne non
urgente par rapport à la prise en charge attentive des bébés
prématurés a démontré une morbidité maternelle accrue (p.
ex., hémorragie, infection), sans avantage significatif pour le
nouveau-né [24]. Des indications obstétricales peuvent
toutefois rendre la césarienne nécessaire. Dans ce cas, une
césarienne classique s’impose avant 24 semaines d’AG et
inclut le risque d’hémorragie de la mère [24], de diminution de
la fertilité et de rupture utérine lors des futures grossesses. Il
faut prendre les décisions quant au mode d’accouchement
conjointement avec la mère et son dispensateur de soins
obstétrical.
L’évaluation précise de l’âge gestationnel
L’échographie est la méthode la plus précise pour déterminer
l’AG [16]. L’idéal consiste à effectuer une échographie précoce,
entre huit et 14 semaines d’AG, lorsque la distance vertexcoccyx est visible. La précision de l’évaluation de l’AG par
échographie s’établit à plus ou moins cinq jours au premier
trimestre, et à plus ou moins dix jours entre 16 et 22
semaines
d’AG,
l’imprécision
étant
directement
proportionnelle à la progression de l’AG [17]. Les évaluations
du poids fœtal ont une précision de ±10 % et ont tendance à
être sous-estimées. L’évaluation du poids fœtal n’est pas assez
précise pour déterminer la datation d’une grossesse de 22 à
25 semaines [18]. Les dispensateurs de soins obstétricaux
devraient établir la date estimative de l’accouchement le plus
rapidement possible et la transmettre à la femme enceinte.
Le lieu des soins
La mortalité et la morbidité néonatale des très grands
prématurés diminuent lorsque l’accouchement se produit
dans un centre périnatal de soins tertiaires plutôt que dans
un autre centre suivi d’un transfert à une USIN de niveau 3
[19]. Lorsqu’on transfère à un centre périnatal de soins
tertiaires une femme qui risque d’accoucher d’un très grand
prématuré, on s’assure qu’elle profite d’une consultation, de
soins et de conseils de la part de spécialistes de la santé
fœtomaternelle et de la médecine néonatale et périnatale,
ainsi que le nourrisson à haut risque soit bien stabilisé et
soigné. Ces soins peuvent permettre de prolonger certaines
grossesses.
Les thérapies anténatales
Les avantages des corticoïdes anténatals (CAN) administrés
avant 24 semaines d’AG en cas de grossesse à haut risque sont
controversés. Le document consensuel des National Institutes
of Health excluait ces nourrissons parce peu d’essais sur les
CAN en tenaient compte [20]. Cependant, certaines données
révèlent une plus grande survie grâce aux CAN [21]. De plus,
selon les modèles de régression, les CAN sont bénéfiques
pour les nourrissons de 22 à 25 semaines d’AG [22]. Il faudrait
proposer des CAN aux femmes à risque d’une très grande
prématurité lorsqu’on projette une prise en charge active du
nouveau-né. Il faut également envisager une tocolyse à court
terme pour faciliter le transfert in utero vers un centre
La prise en charge du très grand prématuré
Les décisions de prise en charge des très grands prématurés
sont partiellement étayées par le risque de mortalité et
d’incapacité à long terme du nourrisson. La survie des très
grands prématurés a augmenté depuis les dix à 15 dernières
années [25][26], et les rubriques suivantes résument les données
récentes au sujet de la survie et du sort à long terme du
nourrisson. Il est également important de fournir les issues
locales et régionales en plus des statistiques plus globales, que
certains parents trouvent plus pertinentes dans l’immédiat.
Les issues du nourrisson : sa survie
Il peut être difficile d’interpréter les données de survie
lorsqu’on ne peut déterminer les nourrissons qui en forment
le dénominateur. Certaines cohortes incluent à la fois les
mortinaissances et les naissances vivantes, certaines incluent
seulement les naissances vivantes, tandis que d’autres
n’incluent que les nourrissons admis à l’USIN. Les études en
milieu hospitalier ou en réseau font souvent foi de meilleurs
taux de survie que les études régionales ou en population. Un
tel potentiel de biais de sélection dans les études de cohorte
des très grands prématurés entraîne peut-être une
surestimation de la survie [27].
La variabilité des pratiques de prise en charge des très grands
prématurés peuvent également biaiser les résultats. Les études
qui rendent compte des naissances vivantes mais pas des
mortinaissances peuvent exclure les grossesses sans
monitorage pendant le travail. Les thérapies qui améliorent
l’issue, telles que la prise de corticoïdes anténatals (CAN), ne
COMITÉ D’ÉTUDE DU FOETUS ET DU NOUVEAU-NÉ, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
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sont peut-être pas déclarées ou sont peut-être exclues. La
population de nourrissons qui meurent avant d’être admis à
l’USIN peut se composer de ceux qu’on a décidé de ne pas
réanimer et de ceux dont la réanimation a échoué. La prise
en charge active des très grands prématurés peut susciter une
meilleure survie [28][29].
Plusieurs vastes études en population, résumées au tableau 1,
font état de la survie au congé de l’USIN à chaque semaine
d’AG. Dans toutes les études sauf une [34], les taux de survie
étaient rajustés de manière que le dénominateur corresponde
à toutes les naissances vivantes, y compris les nourrissons non
réanimés et ceux qui sont morts dans la salle
d’accouchement. Les diverses issues peuvent refléter en partie
la stratégie de prise en charge active de chaque emplacement.
TABLEAU 1
La survie des très grands prématurés d’après l’âge gestationnel : des études en population
Lieu
Total des naissances vivantes Survie
≤ 22 semaines 23 semaines 24 semaines 25 semaines
EPICure, 2000
(30)
Royaume-Uni et République d’Irlande
1 185
1,5 %
11 %
26 %
44 %
Markestad, 2005
(31)
Norvège
182
0%
26 %
55 %
77 %
Bolisetty, 2004
(32)
Nouvelle-Galles du Sud et Territoire de la capitale de
l’Australie, Australie
355
Non déclarée
50 %
62 %
72 %
Field, 2008 (33)
Trent, Royaume-Uni
669
0%
9%
36 %
59 %
Itabashi, 2009
(34)
Japon
1 303
34 %
54 %
76 %
85 %
EXPRESS, 2009
(35)
Suède
501
10 %
53 %
67 %
82 %
Le Réseau néonatal canadien (RNC) collige les statistiques
canadiennes sur les nourrissons admis dans 29 USIN
canadiennes. De 2005 à 2010, sur un total de 2 893
nourrissons, le taux de survie s’élevait à 8 % jusqu’à 22
semaines d’AG, à 36 % à 23 semaines d’AG, à 62 % à 24
semaines d’AG et à 78 % à 25 semaines d’AG [36]. Ces
données n’incluent pas les décès en salle d’accouchement ou
les nourrissons admis ailleurs que dans un établissement du
RNC.
Les auteurs ont analysé attentivement 19 études de cohortes
en milieu hospitalier ou du réseau rendant compte des taux
de survie des nourrissons venus au monde après 1995, selon
leur AG [7][28]-[35][37]-[46]. Des tendances similaires se dessinaient
entre les études : une augmentation du taux de survie moyen
avec la progression de l’AG, une variabilité croissante du taux
de survie dans les études à mesure que diminuait l’AG, la
plus grande différence entre la survie par naissance vivante et
la survie par admission à l’USIN s’observant chez les
nourrissons à l’AG le moins avancé. Dans l’ensemble, la
plupart des centres déclaraient des taux de survie de moins de
5 % chez les nourrissons nés à 22 semaines d’AG ou moins,
certains ne déclarant aucun survivant. Par ailleurs, selon les
études de cohorte, les nourrissons nés à 25 semaines d’AG ou
plus ne peuvent être considérés comme ayant une faible
probabilité de survie.
Les issues du nourrisson : l’incapacité à long terme
Certaines études ne rendent compte d’aucune différence de
morbidité néonatale importante à court terme associée à une
incapacité à long terme (hémorragie intraventriculaire de
grade 3 ou plus, leucomalacie périventriculaire, rétinopathie
de la prématurité et maladie pulmonaire chronique ou
dysplasie bronchopulmonaire) chez les nourrissons survivants
venus au monde à 22/23, 24 et 25 semaines d’AG [28][42][47].
Dans la plupart des études de suivi, des issues
neurodéveloppementales indésirables graves entre 18 et 24
mois se définissent par au moins l’un des états suivants :
4 | LES CONSEILS ET LA PRISE EN CHARGE EN PRÉVISION D’UNE TRÈS GRANDE PRÉMATURITÉ
infirmité motrice cérébrale, atteinte cognitive (indice du test ≥
2 ÉT sous la moyenne), convulsions, cécité ou surdité. Ces
états ne reflètent pas nécessairement les issues à plus long
terme [48]. L’utilité des données de suivi peut être limitée par
le délai nécessaire pour déclarer les issues, souvent de trois à
quatre ans. Les issues peuvent être déclarées selon les
naissances vivantes, les admissions à l’USIN, les survivants de
l’USIN ou le pourcentage des bébés qui sont suivis.
Les études exposant les issues selon l’AG démontrent que le
taux de grave incapacité est plus élevé chez les survivants nés
entre 23 et 25 semaines complètes d’AG que chez les
prématurés plus matures [49]-[55]. Certaines études font foi
d’un taux d’incapacité chez les très grands prématurés
survivants qui est inversement proportionnel à l’AG [32][39][49]
[54][55], tandis que d’autres ne déclarent aucune différence
entre les nourrissons nés à 23, 24 ou 25 semaines [7][51]. Le
risque de grave incapacité varie entre 18 % et 60 % chez les
nourrissons les plus petits et les plus immatures. Selon une
vaste étude menée au Royaume-Uni (EPICURE), chez les 283
survivants nés à 25 semaines complètes d’AG ou moins, 23 %
présentaient une grave incapacité à 30 mois d’âge corrigé [51]
et 22 %, une grave incapacité à six ans [56]. À; 11 ans [57], 40 %
des membres de cette cohorte avaient une atteinte cognitive
grave (indice < 2 ÉT sous la moyenne) et 45 %, une
incapacité fonctionnelle. Environ 50 % des enfants ne
présentaient aucune incapacité grave. Des résultats similaires
sont tirés d’une cohorte australienne âgée de huit ans [55].
Les données de trois cohortes canadiennes faisant état du
pourcentage de survivants qui ne présentaient pas
d’incapacité neurodéveloppementale indésirable grave,
évalués chez des enfants de 18 à 24 mois, figurent au tableau
2.
TABLEAU 2
Survie sans issue neurodéveloppementale indésirable grave au Canada
Étude
Population
Année de naissance Survie sans issue
neurodéveloppementale indésirable
grave
23 semaines 24 semaines 25 semaines
Jacobs [54] Unités de niveau 3 de Toronto, en Ontario (aiguillages régionaux)
1990 à 1994
36 %
57 %
63 %
Synnes [7]* B.C.Women’s Hospital and Health Centre, Colombie-Britannique (toutes les naissances) 1999 à 2006
35 %
37 %
37 %
Robertson Unités de niveau 3 du nord de l’Alberta (toutes les naissances)
[58]*
50 %
54 %
70 %
1992 à 2003
* Données approximées à partir de tableaux
La difficulté à se maîtriser et les troubles de comportement,
tels que le trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité,
les retards de langage, les problèmes de santé et les
réhospitalisations, sont plus fréquents chez les prématurés et
contribuent à la morbidité à long terme [26].
Quelques petites études ont permis de suivre jusqu’à
l’adolescence et à l’âge adulte des enfants qui pesaient moins
de 1 000 grammes à la naissance, mais ils ne sont peut-être
pas représentatifs de l’ensemble de la population. Les
personnes suivies étaient moins scolarisées et présentaient
une plus grande atteinte neurosensorielle et plus de limites
fonctionnelles sur le plan de la cognition, de la sensation, de
la mobilité et de l’autonomie que les sujets témoins à terme,
mais pas de différences en matière d’estime de soi ou de
perception personnelle de la qualité de vie liée à la santé [59]
[60][61][62].
Une vaste étude norvégienne des prématurés
survivants à long terme a révélé une plus grande mortalité
pendant l’enfance et un plus faible taux de reproduction que
chez les sujets témoins nés à terme [63].
La personnalisation des prédictions à l’aide de variables
supplémentaires
C’est l’AG qui influe davantage sur le pronostic, mais
d’autres facteurs ont une incidence sur l’issue, dont
l’accouchement à un centre périnatal de soins tertiaires [19][64],
la prise de CAN [21][22], le sexe féminin [22][65] et la grossesse
multiple [21][66]. Tyson et coll. recourent à quatre facteurs
(sexe, CAN, poids à la naissance et grossesse multiple) pour
mieux préciser un pronostic fondé seulement sur l’AG [22].
Ainsi, certains nourrissons venus au monde à 25 semaines
d’AG qui présentent d’autres facteurs de risque sont plus
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5
susceptibles de mourir ou d’avoir une atteinte grave que
certains nourrissons venus au monde à 23 semaines d’AG
sans ces facteurs. Plus récemment, on a décrit un outil
graphique canadien conçu pour prédire la survie sans
morbidité et faisant appel au poids de naissance ainsi qu’à
l’AG [67].
3.
Malgré ces renseignements supplémentaires, on ne peut
prédire l’issue de chaque bébé avec précision.
4.
Les décisions de prise en charge
Les décisions que prennent les parents au sujet de la
réanimation de leur nourrisson tiennent compte du pronostic
de leur bébé ainsi que de leurs propres expériences, de leurs
attentes, de leurs valeurs et de leur investissement auprès de
l’équipe soignante [12]. Il est important que les parents se
sentent soutenus dans leurs décisions. Ces décisions peuvent
changer, surtout si de nouveaux renseignements émergent ou
si la grossesse se poursuit. Lorsque le plan de soins est
imprécis, des personnes en mesure de soigner le nourrisson et
de faciliter les choix de prise en charge doivent être présentes
à l’accouchement. Même après la naissance d’un très grand
prématuré, il y a souvent des occasions continues d’en savoir
plus sur le pronostic du nourrisson et de réévaluer son plan
de soins.
5.
6.
7.
Lorsqu’on décide de ne pas réanimer un nourrisson, il faut
que les parents comprennent quels soins lui seront prodigués
après l’accouchement, y compris les mesures de réconfort et
la possibilité de prendre le nourrisson dans leurs bras. Ils
doivent être conscients que leur nourrisson pourrait survivre
quelques jours. Il faut également prodiguer des mesures de
réconfort aux nourrissons chez qui la réanimation échoue ou
lorsqu’il est entendu de mettre un terme aux thérapies de
maintien de la vie.
8.
Recommandations conformes à la structure de
GRADE
(tableau 3)
1. Les parents aux prises avec la naissance d’un très grand
prématuré doivent avoir l’occasion de discuter
directement avec leur dispensateur de soins obstétricaux
et avec un néonatologiste ou un pédiatre. Si la situation
le permet, les parents doivent pouvoir rencontrer leurs
dispensateurs de soins plus d’une fois. (Solide
recommandation)
2. Les parents doivent recevoir l’information la plus exacte
possible au sujet de la possibilité de survie et des issues à
long terme de leur nouveau-né, présentée de manière
claire et compatissante. Il est conseillé de remettre de
9.
10.
11.
6 | LES CONSEILS ET LA PRISE EN CHARGE EN PRÉVISION D’UNE TRÈS GRANDE PRÉMATURITÉ
l’information écrite supplémentaire. Il faut également
s’assurer que les parents comprennent toute
l’information qui leur est transmise. (Solide
recommandation)
La prise de décision entre les parents et les
professionnels de la santé doit refléter un processus
éclairé et partagé. Les aides à la décision peuvent être
utiles pour les parents. (Solide recommandation)
Il faut consigner de manière explicite les discussions et
les décisions portant sur la prise en charge du travail, le
mode d’accouchement et l’intensité de l’intervention
néonatale et les mettre à la disposition de tous les
membres
de
l’équipe
soignante.
(Solide
recommandation)
Il faut donner des conseils en continu. Si les décisions
relatives aux soins du nourrisson changent, il faut le
consigner clairement. Si la grossesse se poursuit, il faut
fournir aux parents de l’information à jour. (Solide
recommandation)
Les personnes qui s’occupent du bébé doivent obtenir
l’information la plus exacte possible sur l’AG et
l’évaluation du poids fœtal. (Solide recommandation)
Lorsqu’on pense qu’une femme enceinte en est au
moins à 22 semaines d’AG et qu’elle est à risque
d’accoucher prématurément, son professionnel de la
santé devrait consulter un spécialiste de la médecine
fœtomaternelle et un néonatologiste. (Solide
recommandation).
Il est recommandé de transférer à un centre périnatal de
soins tertiaires toutes les femmes qui risquent
d’accoucher prématurément, qu’on croit au moins
rendues à 23 semaines d’AG et dont le transfert est
sécuritaire. Lorsqu’il est convenu de ne pas réanimer un
très grand prématuré après une consultation avec un
centre de soins tertiaires et une décision complète et
éclairée prise par la famille, les dispensateurs de soins et
la famille peuvent s’entendre pour ne pas transférer la
mère. Il faut administrer des corticoïdes anténatals
lorsqu’on envisage une prise en charge active. (Solide
recommandation)
La césarienne non urgente n’est pas recommandée avant
24 semaines d’AG, à moins d’indications liées à la mère.
(Solide recommandation)
Puisque la survie est rare à 22 semaines d’AG, une
approche non interventionniste est recommandée, axée
sur des soins de réconfort. (Solide recommandation)
À; 23, 24 ou 25 semaines d’AG, il faut adapter les
conseils sur les issues et la prise de décision quant à
l’amorce d’un traitement actif, compte tenu de chaque
nourrisson
et
de
chaque
famille.
(Solide
recommandation)
12. À; 23 et 24 semaines d’AG, un traitement actif convient
à certains nourrissons. (Faible recommandation)
13. La plupart des nourrissons de 25 semaines d’AG
présentent une meilleure survie et une meilleure issue
neurodéveloppementale; et un traitement actif convient,
sauf en présence d’autres facteurs de risque importants.
(Faible recommandation)
14. Lorsqu’on n’a pas précisé l’AG ou le plan de soins, il
faut que des personnes en mesure de prendre le
nourrisson en charge assistent à toutes les naissances de
très grands prématurés. (Solide recommandation)
15. Tous les très grands prématurés qui ne sont pas réanimés
ou dont la réanimation a échoué doivent recevoir des
soins palliatifs compatissants, y compris de la chaleur et
le soulagement de la douleur. (Solide recommandation)
TABLEAU 3
Critères de recommandations à l’aide de GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) [68]
SOLIDES RECOMMANDATIONS
FAIBLES RECOMMANDATIONS
· Fondées sur des données probantes de qualité modérée à élevée.
· Fondées sur des données probantes de basse qualité.
· Les avantages sont supérieurs aux inconvénients.
· Il y a une incertitude quant à l’évaluation des avantages et des inconvénients.
· Les valeurs et préférences des cliniciens et des patients sont compatibles.
· Les valeurs des cliniciens et des patients ne sont pas compatibles.
· Le coût de l’intervention est raisonnable.
· Le coût de l’intervention est élevé.
Remerciements
La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, ainsi
que le comité de bioéthique et le comité de la pédiatrie
communautaire de la Société canadienne de pédiatrie, a
révisé le présent document de principes.
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Membres : Ann L Jefferies MD (présidente); Thierry LacazeMasmonteil MD; Leigh Anne Newhook MD (représentante
du conseil); Abraham Peliowski MD; S Todd Sorokan MD;
Richard Stanwick MD (représentant du conseil sortant);
Hilary EA Whyte MB
Représentants : Michael S Dunn MD, représentant sortant,
section de la médecine néonatale et périnatale de la SCP;
Sandra Dunn inf., Ph. D., représentante sortante, Canadian
Perinatal Programs Coalition; Andrée Gagnon MD, Le
Collège des médecins de famille du Canada; Robert Gagnon
MD, Société des obstétriciens et gynécologues du Canada;
Juan Andrés León, Agence de la santé publique du Canada;
Eugene H Ng MD, section de la médecine néonatale et
périnatale de la SCP; Patricia A O’Flaherty M. Sc. inf., M.
Éd., Association canadienne des infirmières et infirmiers en
néonatologie; Lu-Ann Papile MD, comité d’étude du fœtus et
du nouveau-né, American Academy of Pediatrics; Robin K
Whyte MD (ancien membre)
COMITÉ D’ÉTUDE DU FOETUS ET DU NOUVEAU-NÉ, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
9
C
Haresh M Kirpalani MD
Aut
onseiller :
princi paux : Ann L Jefferies MD; Haresh M Kirpalani MD
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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne
constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des
variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler
pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.