Télécharger - ANCA: Association des Néphrologues Centre Auvergne

+
Education thérapeutique et dialyse Hors centre
L’expérience de l’AURAD Aquitaine
Dr Nicole LARROUMET
Aurad-Aquitaine et CHU de Bordeaux
L’ETP et la dialyse
Les enjeux
Maladie chronique
Maladie fréquente
Maladie grave
Maladie touchant souvent
la personne âgée et polypathologique
Maladie coûteuse : le
traitement de suppléance de
l’IRCT consomme 2% du budget
soin de l’AM
Retentissement majeur sur la
vie quotidienne
REIN 2006:
Incidence IRC terminale traitée
139pmh
REIN: cohorte incidente 2002-2006
Mortalité 10% à 6 mois, 40% à 3 ans
Enquête QV REIN 2005-2006
impact sur la qualité de vie
d’autant plus que le patient est
jeune
,
+
Education thérapeutique en
dialyse
L’ET en hémodialyse ne peut se concevoir que dans la
continuité de la maladie « insuffisance rénale chronique »
Quand la mettre en place:
Mise en dialyse ? Ou plutôt si possible bien en amont
Quelle Information apporter autour de la maladie ?
Connaissance de la maladie
Gérer les conséquences sur la vie quotidienne
+
Education thérapeutique en
dialyse
Connaitre:
Aides et freins
Connaissances et compétences déjà acquises
Motivation au changement ?
Adhérence aux traitements ?
Informer la famille et l’entourage
+
Besoins d’Education en IRC
Plusieurs stades de la maladie
Education, information ou formation ?
Prendre en compte les besoins et les possibilités
ETP des aidants
Approches différentes
Population vieillissante
Quel est le but du programme
Etiologies différentes
A quel moment de la maladie, annonce, information, éducation ?
Prendre en compte l’entourage
Place du médecin traitant
Souvent « oublié »
Dialyse
Transplantation
Donneur Vivant ou Cadavérique
Un exemple de programme en
hémodialyse: Aurad-Aquitaine
+
OBJECTIFS
Que les patients deviennent « acteurs » du suivi de leur
maladie afin d’en améliorer la prise en charge (« acteur » ne
veut pas dire « autonome »).
Proposer une meilleure connaissance de la pathologie et des
traitements proposés afin d’améliorer la qualité de vie des
patients tout au long de leur prise en charge par l’AURAD.
Mettre les patients en sécurité en évitant certaines
complications (OAP, Hyperkaliémie, hémorragie, infection, ou
thrombose de l’abord vasculaire, troubles phospho-calciques,
dénutrition, etc…).
Soutien psychologique adapté aux besoins des patients.
Aide à l’observance thérapeutique.
+
Un projet d’ETP et une formation en
ETP en équipe pluridisciplinaire
L’équipe :
3 médecins néphrologues
Le diététicien
2 IDE référentes en ETP
Le pharmacien et les préparatrices en ETP
2 psychologues
La formation :
2008-2009
Formation 40 heures par intervenants extérieurs
1 Diplôme Universitaire
2009-2010:
2 autres D.U en cours (médecin et psychologue)
Participation au projet ETAPE-Aquitaine et au DU mis en place à Bordeaux II. Prise en
charge de stagiaire
+ Le programme éducatif du patient
dialysé à l’AURAD
Objectifs éducatifs du patient dialysé
Le patient doit être capable d’avoir des connaissances sur sa maladie rénale
Le patient doit être capable d’équilibrer son alimentation
Le patient doit être capable d’avoir une activité physique adaptée
Le patient doit être capable de préserver son abord vasculaire
Le patient doit être capable de gérer son traitement médicamenteux
Le patient doit être capable de s’adapter psychologiquement à la dialyse , de
repérer et verbaliser ses dysfonctions sexuelles
Le patient doit être capable de repérer ses ressources personnelles, sociales et du
système de soins
Le patient doit être capable de faire face à un évènement imprévu ou à un
changement de mode de vie (maladies intercurrentes, vacances, sorties, etc).
Programme
Éducatif Validé par 5 patients dialysés dont 3
représentants de la FNAIR
: tous les patients dialysés ne doivent pas
obligatoirement atteindre tous ces objectifs, cela dépend de leur
rythme, difficultés, besoins et envies = de leurs objectifs personnels.
IMPORTANT
+
Déroulements des séances d’ETP
individuel pour les nouveaux patients
récemment arrivés à l’AURAD
Format
collectif pour les patients prévalents +
consultations individuelles à la demande et
proposées selon les besoins des patients.
Format
Lieu des séances collectives : en antenne
d’auto-dialyse donc pendant la séance de
dialyse pour éviter aux patients de revenir en
dehors des séances.
+
Education Thérapeutique (ETP)
auprès des nouveaux patients
Une consultation avec chaque intervenant:
-
Médecin néphrologue
-
Diététicien
-
Préparatrice en pharmacie
-
Infirmière
-
Psychologue
Objectifs
-
Faire connaissance avec le nouveau patient,
Remplir le diagnostic éducatif du patient afin de définir en équipe
(réunion médicale) un programme d’ETP personnalisé avec des
objectifs ciblés individuellement qui seront négociés avec le patient
(Par exemple: Entretiens individuels et/ou collectifs pour atteindre les objectifs éducatifs
du nouveau patient)
+
Déroulement des séances
collectives d’ETP
1) Patients informés par une lettre environ deux semaines avant la
première intervention collective + remise d’un planning avec les
dates des interventions.
2) Rencontre des patients (par la psychologue) pour leur expliquer
plus précisément le programme d’ETP et répondre à leurs
questions.
3) Proposition de participer à l’évaluation du programme d’ETP à
partir de plusieurs questionnaires (et d’un entretien semi-directif)
à 3 reprises : avant le programme, à la fin du programme et 3 mois
après (objet de la thèse).
+ Les interventions collectives
d’ETP
5
interventions multidisciplinaires
espacées de 15 jours soit un programme
sur 2 mois 1/2 environ.
Durée
de l’atelier : + ou -1 heure.
+ Les interventions collectives d’ETP
: description.
1)
Intervention des psychologues : atelier d’expression sur les représentations et le
vécu de la dialyse et de la maladie.
2) Intervention du diététicien : atelier sur un thème choisi par les patients à partir
d’images : potassium, phosphore ou sel/boissons. Outils ensuite adaptés au thème
(par ex. un corps humain pour localiser le phosphore, carte de restaurant,…).
3) Intervention d’une infirmière d’ETP : atelier sur l’hygiène et la préservation de
l’abord vasculaire avec pour outil un film réalisé avec des patientes dialysées de
l’AURAD.
4) Intervention d’une préparatrice en pharmacie: atelier sur les représentations
des médicaments et les difficultés de prises à partir d’images (photolangage).
Axé particulier sur les chélateurs de phosphore.
5) Intervention des psychologues : bilan et évaluation qualitative du vécu et de la
satisfaction par rapport aux séances collectives d’ETP. Proposition de thèmes par
les patients pour la suite du programme.
+6) Intervention d’un médecin et d’une l’IDE d’ETP: atelier « poids sec »: rajouté
au programme initial à la demande des patients
+
Quelques précisions au sujet des
interventions collectives…
Binôme de soignants avec présence d’une psychologue à
chaque séance collective d’ETP: favorise la continuité du groupe
(lien), permet d’avoir un regard observateur, de prendre en
compte et gérer les émotions.
Orientation des séances : pédagogie « humaniste » : partir des
représentations, du vécu, du savoir et des compétences des
patients pour qu’ils accèdent eux-mêmes à l’information.
L’objectif n’est pas de faire un cours! On va au rythme des
patients. Rythme différent selon les groupes.
Diagnostic éducatif collectif : repérer les difficultés, les besoins
et objectifs des patients au cours de l’atelier grâce aux différents
outils (par exemple le photolangage).
+
Quelques précisions au sujet des
interventions collectives…
Consultations ETP individuelles/familiales à la demande des
patients ou proposés par les intervenants à l’issue des séances et
du diagnostic éducatif.
Et le médecin ? Rôle important au moment de la conception du
programme, des consultations individuelles et des réunions
pluridisciplinaires.
La participation des patients à la conception du programme: riche
d’enseignement, permet de hiérarchiser les thèmes en fonction
des attentes des patients et de mieux adapter les outils
Une réunion pluridisciplinaire à l’issue des 5 interventions : pour
faire le point sur les interventions collectives, sur les objectifs à
déterminer avec les patients et la suite du programme.
+
Évaluation du programme d’ETP
en 7 points
Les connaissances relatives au traitement
La qualité de vie
L’état anxio-dépressif
Les stratégies d’ajustement ou de coping
Le contrôle perçu spécifique à la maladie
Le soutien social perçu
Observance thérapeutique
Evaluation « objective »
Evaluation subjective
+
Évaluation du programme d’ETP
Evaluation
du patient:
Les connaissances relatives au traitement :
évaluées à partir d’un questionnaire de 15 questions crées en
équipe, spécifique à l’atelier, remis et rempli par les patients
avant et après chaque atelier.
L’observance thérapeutique mesurée par :
•
•
Évaluation objective : Indicateurs cliniques (prise de
poids interdialytique, bilans sanguins, causes des
hospitalisations) ;
Évaluation subjective : auto-évaluation des respects des
recommandations diététiques + hydriques ; Questionnaire
sur les causes de non-observance médicamenteuse.
+
Évaluation du programme d’ETP
Evaluation
du patient:
La qualité de vie : questionnaire spécifique à l’insuffisance rénale
terminale (le KDQOL-36).
La mesure de l’état anxio-dépressif (diminution ou non des
symptômes?)
La présence de stratégies d’ajustement ou de coping = des
stratégies pour s’adapter, faire face à la maladie.
Le contrôle perçu spécifique à la maladie : Évaluer si les patients
pensent contrôler eux-mêmes leur santé et leur maladie (contrôle
interne ou externe).
Le soutien perçu par les patients venant de
-
leurs proches
l’équipe soignante : alliance thérapeutique
+
Évaluation (suite et fin…)
•
Evaluation du Programme:
•
Nombre de patients inclus
•
Transmission des informations au médecin traitant
•
Evaluation des ateliers
•
Immédiatement après l’atelier « à chaud »
•
À l’issue des 5 ateliers en réunion pluridisciplinaire « à froid »
•
•
Évaluation de la satisfaction après chaque intervention d’ETP
(10 questions courtes : satisfaction globale, thème et durée de
l’atelier, réponses aux questions, explications, ambiance du
groupe, souhait ou non de d’autres interventions individuelles
ou collectives, etc.).
Réduction des évènements indésirables ?
+
Les Outils… quelques exemples
Vidéo avec la participation des patients impliqués dans le
programme
L’intervention des préparatrices en pharmacie
Les outils du diététicien
Les fiches mémos
L’ensemble est inclus dans un classeur
personnalisé.
SYNTHESE MULTIDISCIPLINAIRE DU DIAGNOSTIC EDUCATIF
Nom-Prénom :
Date:
Synthèse de la consultation médicale
________________________________________
___________________________________
Synthèse de la consultation infirmière
________________________________________
___________________________________
Synthèse de la consultation diététique
________________________________________
___________________________________
Synthèse de la consultation observance
________________________________________
___________________________________
Synthèse de la consultation psychologique
________________________________________
___________________________________
Projets motivants du patient :
________________________________________
___________________________________
Diagnostic(s) Educatif(s) :
•Objectifs éducatifs posés avec le patient :
Médecins :
______________________________________________________
IDE :
__________________________________________________________
Diététicien :
_____________________________________________________
Préparatrices :
___________________________________________________
Psychologues :
___________________________________________________
•Propositions :
Le patient accepte t-il le programme éducatif proposé ?
Oui Non Partiellement
Choix de la personne soignée par rapport aux interventions :
_____________________________________________________
_____________________________________________________
_________________________________________
Ressources, Facteurs facilitants
____________________________________________
_______________________________
____________________________________________
____________________________________________
____________________________________________
__________________
Education
Education thérapeutique
thérapeutique
individuelle
collective
Médecin
Facteurs limitants
IDE
____________________________________________
_______________________________
____________________________________________
____________________________________________
____________________________________________
__________________
Diététicien
Préparatrice
Psychologue
+
ATELIER MEDICAMENTS
Entretiens
OUTILS:
Questionnaire d’observance
Planning thérapeutique avec pictogrammes magnétiques
Discussion à propos du traitement:
Reconnaître les médicaments
Savoir à quoi ils servent
Faire exprimer les effets secondaires éventuels
Repérer les horaires de prise
Bonhomme Phosphore
Proposition d’un pilulier
Ateliers
individuels
collectifs
OUTILS:
Photolangage
+
L’ATELIER DIETETIQUE
Entretiens
Outils:
Interrogatoire alimentaire
Aliments factices
Menus de restaurant
Ateliers
individuels:
collectifs:
Outils:
photolangage
Bonhomme mosaique
Brainstorming
Matrice des compétences à acquérir en nutrition chez le patient IRC
dialysé
Compétences
Objectifs spécifiques
1. Faire
connaitre
ses
besoins,
ses valeurs
Informer
son
entourage
Acteurs
Outils et techniques
Public visé
Exprimer son projet de vie et le planifier : « son savoir
devenir »
Définir ses attentes
Nommer ses connaissances
Equipe
soignant
e
Entretien individuel
Dossier éducatif de
synthèse à intégrer au
dossier médical du
patient
Fiche d’évaluation des
connaissances initiales
Patient
2.Compren
dre,
s’expliquer
sa maladie
Comprendre son corps ; sa maladie
S’expliquer les principes du traitement
Etablir un lien entre l’alimentation
Identifier les répercussions socio-familiales
Psy.
Infirmièr
es
Diététicie
n
Entretien individuel
Séance d’éducation
individuelle ou de
groupe :
Le photo-langage
Patient
3.Repérer,
analyser,
mesurer
Repérer les signes d’alerte
(douleurs musculaires, essoufflement, tétanies,
fourmillements…)
Analyser une situation à risque (dimanche soir)
Analyser les résultats d’examen (kaliémie, Phosphorémie,
hémoglobine...)
Repérer les aliments riches en sel, potassium, phosphore
suivant leur culture régionale
Repérer les modes de cuisson adaptés
Diététicie
n
Entretien individuel
Animation de séance
d’éducation de groupe :
-Bilan biologique type
-Aliments factices
-Banques d’images
d’aliments de saison à
ranger selon leurs
teneurs en potassium.
Patient
Entourage
4.Faire
face,
décider
Connaître et appliquer la conduite à tenir face à un
symptôme inhabituel
(OAP, tétanie, hémorragie …)
Prendre la décision rapidement
Médecin
s
infirmiers
Entretien individuel ou de
groupe
Document écrit
Patient et
entourage
familial ou
profession
nel
Soignants
5.Résoudre
un
problème
de
thérapeutiq
ue
quotidienne,
de sa
gestion de
sa vie et de
sa maladie
6.Résoudre
un
problème
de
prévention
Ajuster son traitement :
- kayexalate si signes cliniques d’hyperkaliémie, ou
hyperkaliémie sur bilan biologique
-Chélateurs de phosphore supplémentaires ou répartis
suivant de nouvelles habitudes alimentaires de
consommation d’aliments riches en phosphore
- Equilibrer son alimentation :
Limiter la consommation d’aliments riches en potassium ou
phosphore
Evaluer ses apports en phosphore et en potassium
Ajuster la consommation de boissons à ses prises de poids
entre dialyses
Evaluer et ajuster ses consommations en sel et aliments
salés en fonction de ses tensions et prises de poids
interdialytiques
Maintenir un apport énergétique et protidique suffisant
Maintenir une activité physique suffisante
Médecin
Diététicie
n
Document sur
équivalences des
légumes, pommes de
terre, légumes secs et
fruits en potassium
Plaquette genzyme ®
Equivalences en sel
Education de groupe
avec sachets de sel ou
cuillère….
7.Pratiquer,
faire
Pratiquer les gestes : auto-examen des OMI
Se peser pour évaluer la contrôler la prise de poids
Prévoir à l’avance les repas pour équilibrer sur la journée
les consommations
Appliquer les techniques de cuisson de réduction de la
teneur en potassium des aliments
Contrôler ses apports en eau à l’aide d’une bouteille
contenant le total de boissons à consommer dans la journée
Infirmier
s
Diététicie
n
Photos d’OMI
Menus type avec erreurs
à retrouver
Vidéo récapitulant toutes
les techniques de
cuisson adaptées ou non
Exemple Cas
particulier de patient
Patient
Entourage
8.Adapter,
réajuster
Adapter sa thérapeutique à un contexte de vie :
Gérer son alimentation au restaurant
Gérer un événement particulier : invitation à un repas, fêtes,
maladie...)
Réajuster son alimentation :
-ajuster les repas suivants à un repas « plus riche en … »
entre dialyses
-ajuster ses apports hydriques en fonction de son activité
physique
Ajuster ses apports hydriques en fonction de conditions
climatiques
Diététicie
n
Carte type de menus
Alimentation suivant les
saisons.
Patient
Colonnes Objectifs
pédagogiques
Colonnes Messages
Colonnes Méthodes
Objectifs
formulés pour le
patient c’es à dire
le sujet apprenant
Messages clés à retenir par le patient
Suggestion d’une méthode pédagogique utilisable par
le soignant
Objectifs de
sécurité 1 Contrôler
ses apports en eau,
sel
Le Risque =OAP
, (l’AVC et
l’hypertension)
- Enumérer les signes
3 thèmes sont au choix pour cet atelier : le
potassium ,le phosphore et le sel/boisson
Parmi ces 5 photos , choix d’une dont vous
souhaiteriez discuter et développer un thème
en particulier
Donner le thème que vous associez à la photo
choisie.
Choix d’un thème en commun
Faire le lien entre surcharge hydrosodée et
alimentation
Essoufflement –toux- difficultés à respirer
Oblige le patient à se tenir assis
Anxiété agitation et sueurs
Coloration bleue de la peau
Attention à la « bronchite aigüe »
Crachats mousseux
Distribuer les 5 photos (photolangage)
Noter sur paper board les photos choisies et le thème associé
en face
Ex : fraise au chocolat
potassium
-Quelles questions vous posez vous à ce sujet ?
(Suivant les réponses au photo-langage)
-Pour quelle raison vous demande t-on de limiter vos apports en
eau, en sel ?
-Que se passe t’il si vous manger trop salé, si vous buvez trop
de boissons ?
-Que se passe t-il lorsque vous faites un OAP ? (employer le
terme donné par un patient pour nommer l’OAP ou la
« surcharge »)
-Nommer les symptômes de l’OAP ? Faire lister à chacun – noter
sur le paper board
+
En conclusion
L’ETP
c’est l’occasion de mettre en place une
nouvelle relation soignant-soigné
C’est
donner au patient l’occasion au patient
d’être acteur de son traitement
C’est
une démarche qui redonne de
l’enthousiasme aux soignants et de la satisfaction
aux patients
ALORS... Qu’attendez-vous
pour vous lancer?
+
Education individuelle
A.LACROIX J-PH ASSAL ETP
Avantages
Inconvénients
Personnalisation
Relation privilégiée
Possibilité de cerner les
besoins spécifiques du
patient
Respect du rythme du
patient
Meilleure connaissance du
patient
Permet d’aborder le vécu du
patient
Pas de confrontations avec
d’autres patients
Absence de dynamique de
groupe
Risque d’enseignement peu
structuré
Prend trop de temps
Risque d’emprise du soignant
sur le patient
Risque d’incompatibilité avec
un « patient difficile »
Lassitude due à la répétition
Education collective
A.LACROIX J-PH ASSAL ETP
Avantages
Echange d’expériences
entre patients ,émulation et
interactions
Inconvénients
Difficulté de faire participer
les patients
Patients trop hétérogènes
Inhibition des patients à
s’exprimer
Convivialité , confrontations
de points de vue
Gain de temps , stimulation Horaire fixes des « cours »
des apprentissages
Apprentissages
Difficulté d’accorder de
expérientiels par « situations l’attention à chacun
–problèmes »
Difficultés de gérer un groupe