Dossier de presse - Fondation du rein

 Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande Président de la République Dossier de Presse Opération T'REIN du REIN Journée Mondiale du Rein 12 mars 2015 à 14 h 34 – Gare de Lyon TGV n° 6145 Paris – Marseille iq
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Journée
Mondiale
du Rein
Les maladies rénales sont fréquentes, graves et traitables
Les maladies rénales sont fréquentes
Plus de 5 % de la population adulte ont une maladie rénale ; près de 600 millions de personnes dans le monde souffrent
d’une insuffisance rénale chronique. Cette situation reflète la place prépondérante des maladies chroniques telles que
le diabète, l’hypertension artérielle, les affections cardiovasculaires, qui constituent plus de 2/3 des charges de santé
publique chez l’adulte, et vont continuer à augmenter en particulier dans les pays en voie de développement. La maladie
rénale chronique, même chez les patients non dialysés, augmente le risque cardiovasculaire.
Les maladies rénales sont graves
Les causes classiques de maladie rénale chronique sont les affections inflammatoires des reins, les infections et les
obstructions urinaires et les maladies génétiques comme la polykystose rénale. Mais dans tous les pays, le diabète
et l’hypertension artérielle sont devenus les causes les plus fréquentes de maladie rénale chronique. Le diabète
et l’hypertension artérielle sont également les principaux pourvoyeurs de maladies cardiovasculaires. La première
conséquence d’une maladie rénale chronique méconnue est la perte progressive de la fonction rénale conduisant
à la dialyse ou à la greffe de rein pour sauver la vie du malade. La deuxième conséquence est un risque de décès
prématuré par complication cardiovasculaire : les personnes atteintes d’une maladie rénale chronique ont un risque
accru d’infarctus du myocarde, d’insuffisance cardiaque, d’accident vasculaire cérébral, ou de thrombose artérielle
périphérique, même si leur maladie n’a pas encore évolué vers l’insuffisance rénale.
Les maladies rénales sont traitables
La maladie rénale n’entraîne longtemps que peu de symptômes, mais elle est facile à dépister par des examens
très simples sur les urines (recherche d'albumine) et sur le sang (dosage de la créatinine). Or, aux stades initiaux, la
maladie rénale reste le plus souvent inaperçue. Ainsi, la plupart des personnes au début de la maladie ne bénéficient
pas des traitements préventifs avant la survenue de l’insuffisance rénale ou des complications cardiovasculaires. Le
dépistage doit être une priorité chez les personnes à risque de maladie rénale : diabétiques et hypertendus, obèses,
fumeurs, au-delà de 50 ans, ou notion familiale de maladie rénale. La plupart des formes de maladie rénale sont
traitables, et leur progression peut être enrayée surtout si le traitement est débuté dès leur début. Un dépistage et
un traitement précoces permettent souvent d’éviter la progression vers l’insuffisance rénale, la dialyse ou la greffe.
Il est urgent d’agir
Face à cette situation de crise sanitaire et socio-économique potentielle, la seule réponse globale réaliste est
la prévention des maladies chroniques : la promotion d’un dépistage précoce et des mesures de prévention est
indispensable pour atteindre l’objectif fixé par l’OMS de réduire, de 2 % par an au cours des 10 prochaines années,
les décès liés à une maladie rénale. L’efficacité de la prévention des maladies rénales et cardiovasculaires est
scientifiquement prouvée.
Les 7 mesures clés de la prévention
 Contrôle de l’hypertension artérielle qui permet de ralentir la perte de fonction rénale
 Réduction de la protéinurie par les médicaments bloqueurs du système rénine-angiotensine
 Réduction des apports en sel qui favorise le contrôle de l’hypertension artérielle
 Contrôle de l’hyperglycémie et de l’hypercholestérolémie
 Arrêt du tabac
 Augmentation de l’activité physique
 Contrôle de l’excès de poids
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Journée
Mondiale
du Rein
En 2015, plus de 1 adulte sur 10 souffre d’une affection rénale,
soit plus de 600 millions dans le monde
Et pourtant, chaque année, en raison d’un diagnostic tardif, des millions de personnes décèdent prématurément
d’insuffisance rénale chronique ou de ses complications cardiovasculaires. Or, les maladies rénales, même si elles
sont le plus souvent silencieuses, peuvent être détectées et leur évolution ralentie, voire stoppée.
Pour lutter efficacement contre ce fléau, à l’initiative de patients et de professionnels de santé, de nombreuses
fondations dédiées à la lutte contre les maladies rénales ont été créées dans le monde. Chaque Fondation développe
dans son pays des programmes de dépistage, de prévention, de développement de nouvelles thérapeutiques, d’aide
aux malades et d’encouragement à la recherche. En France, depuis 13 ans, la Fondation du Rein remplit ces missions.
Pourquoi une Journée Mondiale du Rein ?
La Fédération Internationale des Fondations du Rein et la Société Internationale
de Néphrologie ont créé en 2006 une Journée Mondiale du Rein (World Kidney
Day) qui a lieu chaque année le 2ème jeudi du mois de mars. L’objectif de cette
Journée Mondiale du Rein est d’informer le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques sur le
fléau que représentent les maladies rénales pour les populations et l’économie mondiale de la santé.
C’est la Fondation du Rein, membre de cette fédération internationale, qui organise chaque année la Journée
Mondiale du Rein pour la France. Il s'agit d’informer le public et de développer le dépistage et le diagnostic précoce
des maladies rénales, afin de ralentir par le traitement leur aggravation et de prévenir si possible la destruction totale
des reins.
La Journée Mondiale du Rein en 2015
Le thème central de cette dixème édition de la Journée Mondiale du Rein sera la santé rénale pour tous et le slogan
retenu pour la France est : "Des reins en bonne santé, c'est vital pour tous !". En raison du Congrès International
de Néphrologie qui a lieu du 13 au 17 mars 2015 à Cape Town et des vacances universitaires, la Fondation du Rein
a préféré décaler au 26 mars cette journée pour que le maximum de professionnels de santé puissent y participer.
Le thème retenu pour 2015 rappelle que nous ne sommes pas tous égaux devant le risque de maladie rénale et l’accès
aux traitements. Différentes communautés dans les pays développés ou en voie de développement sont exposées à
un risque accru de maladie rénale, du fait de leur origine ethnique, de leur situation socio-économique, ou de leur
mode de vie. Par exemple, les sujets d’origine africaine ont un risque au moins triple de développer une insuffisance
rénale chronique, notamment comme complication du diabète ou de l’hypertension artérielle. Les conséquences en
sont majeures en raison du coût extrêmement élevé des traitements de suppléance rénale. Les défis dans ce domaine
concernent l’accès à une eau pure, une hydratation adaptée, une alimentation et des boissons saines, l’éducation à
la santé, les conditions socio-économiques et l’assurance santé.
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Depuis dix ans, la célébration de cet événement s’est étendue de façon
extraordinaire et la Journée Mondiale du Rein est devenue l'événement
mondial le plus important associé aux maladies rénales. Elle a influencé
positivement la connaissance des risques des maladies rénales, et
particulièrement des maladies rénales chroniques dans le grand public
et chez les responsables publics de
la santé dans nombre de pays. Ainsi
en 2014, 560 événements ont eu lieu
dans 160 pays des 6 continents : campagnes d’affichage, conférences, émissions
TV et radio, campagnes de dépistage ou d’information sur les modalités de
traitement, au premier rang desquelles la transplantation rénale et le don de
rein, manifestations à caractère sportif ou culturel.
L'édition 2015 promet d’être encore plus fertile en évènements de toutes sortes. D’innombrables organismes
réaliseront des campagnes de dépistage de la maladie rénale chronique et d'information sur le don de rein, en
partenariat avec les pouvoirs publics, notamment avec les Agences régionales de santé et la SNCF pour la France.
Le Congrès Américain et le Parlement Européen s’engagent chaque année dans ce sens, comme le Chef de l'État en
France, et les gouvernements du Royaume-Uni, de la Pologne, de la Suisse, des Etats-Unis, du Brésil, du Salvador, des
Bahamas, de l’Australie, de la Nouvelle-Zélande, de la Tanzanie, de la Malaisie, de l’Inde et encore du Sri Lanka.
Dans chacun de ces pays, aux côtés des Fondations, se mobiliseront aussi les équipes de néphrologues et les
associations de patients, les universités et hôpitaux, les organismes de santé, les laboratoires pharmaceutiques, les
goupes industriels, les médias ou encore des célébrités comme les acteurs Johnny Depp et Tom Hanks au RoyaumeUni et aux USA, le rugbyman Jonah Lomu en Nouvelle-Zélande, et les comédiens Richard Berry, Fabrice Luchini et
Aurélie Vaneck en France. Un des éléments clés de la campagne 2015 est "Buvez un verre d’eau et offrez-en un
autour de vous !". Maintenir un apport en eau suffisant est l’un des points-clés de la prévention
des maladies rénales. Cette action met en lumière le rôle vital des reins, et l’attention qui doit être
portée à leur protection.
Elle sera un des éléments marquants de l’opération T’Rein, organisée le 12
mars avec le concours de la SNCF. Le comédien Fabrice Luchini parrainera
l'Opération T'REIN organisée en partenariat avec la SNCF, par la Fondation du
Rein et le Club des Jeunes Néphrologues.
En 2015, comme chaque année, l’Alliance nationale pour les sciences de la vie
et de la santé (AVIESAN) et la Fondation du Rein organiseront une colloque à
l'Académie nationale de médecine avec les associations de patients atteints
de maladies des reins et les professionnels de santé et chercheurs concernés
qui reprend le thème choisi pour la Journée Mondiale du Rein : "Des reins
en bonne santé : c'est vital pour tous !". Le Directeur général de l'Agence
Régionale de Santé d'Île-de-France, Monsieur Claude Evin, ancien ministre
de la Santé, présentera un plan pour lutter contre l'inégalité des soins en
néphrologie en Île-de-France.
Toutes ces actions seront relayées par les médias et des articles dans de nombreuses revues scientifiques
internationales, sur les sites web d’actualités, dans les réseaux de communautés virtuelles (FaceBook, Tweeter,
YouTube,…) et sur les sites Internet de la Journée Mondiale du Rein (http://www.worldkidneyday.org) et de la
Fondation du Rein (http://www.fondation-du-rein.org).
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Opération T’REIN
12 mars 2015
Les marqueurs d’atteinte rénale peuvent être des anomalies biologiques (albumine ou sang dans les urines),
morphologiques que l’on peut voir à l’échographie, ou histologiques visibles sur la biopsie rénale. Le dépistage
des maladies rénales dans les populations à risque (diabétiques et hypertendus) a pour but d’éviter ou de retarder
le passage au stade terminal de l’insuffisance rénale et de réduire les complications associées, principalement
cardiovasculaires. La progression de ces maladies peut être ralentie par un traitement réalisable dans le cadre de la
médecine générale.
Depuis 2006, à l’occasion la Journée
Mondiale du Rein, des opérations de
dépistage sont réalisées sur tout le
Journée
territoire, notamment par les bénévoles
Mondiale
de la Fédération Nationale d’Aide aux
du Rein
Insuffisants Rénaux (FNAIR) et les
personnels médicaux et soignants
hospitaliers et libéraux (Rénif), qui participent
à la Semaine nationale du Rein,
en distribuant des questionnaires, en
mesurant la pression artérielle et en
réalisant une bandelette urinaire, à la
recherche d’albumine (protéinurie) ou de
sang dans les urines (hématurie). Cette
année, le Club des Jeunes Néphrologues
et la Fondation du Rein ont souhaité, dans
ce cadre, organiser une manifestation
d’information, de prévention et de
promotion du dépistage auprès de la
population générale. Il leur a semblé
judicieux d’organiser cet événement dans un train TGV, sous la dénomination : "Opération T'REIN". Grâce à un partenariat
généreux de la SNCF, un dépistage et une information sur la maladie rénale seront mis en place auprès de voyageurs au
cours d’un trajet en TGV lors cette Journée Mondiale du Rein.
"Des reins en bonne santé : c'est vital pour tous !"
Opération T’REIN
Afin de sensibiliser un maximum de voyageurs et de disposer d'un laps de temps suffisant pour les informer, cette
opération se déroulera sur un trajet Paris-Marseille (TGV n° 6145, dont le départ est fixé Gare de Lyon le 12 mars 2015
à 14 h 34 et l'arrivée Gare Saint-Charles à 17 h 54) dans la voiture-bar avec 12 animateurs. Les usagers voulant se faire
dépister pourront ainsi bénéficier d'une mesure tensionnelle et se faire expliquer les enjeux du dépistage. Ils auront
à leur disposition des supports papiers, fournis par la FNAIR, réalisés à l’occasion de la Semaine nationale du Rein. Les
associations de patients (FNAIR et Renaloo) seront également impliquées dans l’animation de cette opération : elles
pourront se joindre aux médecins de la Fondation du Rein et au Club des Jeunes Néphrologues pour répondre aux
questions des voyageurs. L’Association d’infirmières de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN) participera
également à cette opération. Cet événement bénéficiera de la présence du journaliste scientifique Michel Chevalet
(iTélé) et de l'acteur Fabrice Luchini à bord du T'REIN du REIN avec l'équipe de bénévoles.
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L’objectif de ce T’REIN du REIN est d’informer et de
promouvoir le dépistage précoce des maladies rénales.
Ce dépistage comporte une mesure de la pression
artérielle de réalisation facile à l’aide d’un tensiomètre au
bras ou au poignet, et d'un test réalisé sur un échantillon
d’urines fraîchement émises avec une bandelette. Il
sera proposé aux voyageurs de se rapprocher de leur
médecin généraliste ou médecin du travail afin de
réaliser cette analyse simple s'ils ne souhaitent pas la
faire dans le TGV. L’information comportera trois volets :
un support papier (fiches d’information), un support
humain (information délivrée par un professionnel
de santé et par des malades experts) et un support
La mascotte de l’Opération T’REIN a été réalisée par le sculpteur JiHesse
électronique (site Internet de la Fondation du Rein :
http//:www.fondation-du-rein.org). Dans une même
unité de temps (un trajet) et de lieu (un wagon), l’ensemble des usagers de ce TGV pourront bénéficier d’un échange
avec un professionnel de santé spécialiste de ces maladies encore trop peu connues du grand public. L'équipe du T 'REIN
du REIN sera accueillie par des collègues néphrologues de Marseille. Une session de conférences de l’Université
du Rein (Formation d’Aix-Marseille Université) aura lieu de 19 h à 21 h, à la Faculté Saint-Charles. Cette session est
ouverte au public, aux patients et à leurs proches, aux associations, ainsi qu'au personnel soignant et aux médecins.
Le Club des Jeunes Néphrologues, créé en 2000, est une association loi 1901 regroupant des médecins néphrologues âgés
de moins de 41 ans quel que soit leur mode d’exercice (public, privé, associatif, recherche). Un de ses objectifs est "de
mettre en œuvre, réaliser et promouvoir toutes actions éducatives et/ou informatives […] pour un meilleur diagnostic et
une meilleure prise en charge globale de la maladie rénale". Son président est le Dr. Jean-Philippe Bertocchio.
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Opération "Buvez un verre d’eau et offrez-en un à votre voisin !"
L’équipe internationale de campagne de la Journée Mondiale du Rein (World Kidney Day) préconise des règles d’or
sur la prévention et l’hygiène de vie pour prévenir les maladies rénales. La règle d’or n° 5 met en exergue l’importance
d’une hydratation saine et le besoin de maintenir des apports en eau suffisants.
Comment préserver vos reins : les huit règles d’or
Affectant lourdement la qualité de vie des personnes touchées, les troubles rénaux sont souvent qualifiés de "tueurs
silencieux". Cependant, il existe plusieurs moyens de réduire le risque de développer une maladie rénale :
1. Rester en forme et avoir une activité physique régulière,
2. Contrôler régulièrement sa glycémie,
3. Surveiller sa pression artérielle,
4. Manger sainement et surveiller son poids,
5. Maintenir un apport en liquides adéquat,
6. Ne pas fumer,
7. Ne pas consommer de médicaments en
vente libre de façon régulière,
8. En présence d’un ou plusieurs facteurs de
risques (diabète, hypertension artérielle,
antécédents familiaux), faire contrôler sa
fonction rénale.
Les reins sont des filtres intelligents qui à la fois éliminent les déchets azotés du sang et l’eau en fonction des besoins
du corps : ils veillent ainsi à notre équilibre hydrique. Quand on ne boit pas assez, les reins sont les premiers organes
concernés.
Une bonne nutrition contribue à la bonne santé des reins et la consommation de liquide en est une
composante, trop souvent négligée. Le poids, l’activité physique, les conditions climatiques, ou encore l’âge influent
sur les besoins en eau. Un apport quotidien suffisant en eau diminue le risque de formation et de récidive de calculs
rénaux en évitant une concentration trop élevée des urines.
Campagne de sensibilisation sur l’importance d’une bonne hydratation :
"Buvez un verre d’eau et offrez-en un à votre voisin !"
Chacun est invité à boire un verre d’eau et à en offrir un à son voisin. Ce geste simple et convivial aura lieu dans le
monde entier et dans toutes les entreprises qui souhaitent s’associer à la Journée Mondiale du Rein 2015.
En 2014, l’opération "Commencer la journée en buvant un verre d’eau" a connu un vif succès, et plusieurs groupes
industriels se sont ainsi associés à cette campagne.
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Programme
13 h 30 Paris – Accueil à la Gare de Lyon
En Gare de Lyon, les participants de l’opération accueilleront les voyageurs et les médias avant le départ :
un flyer sera distribué aux voyageurs pour les inciter à participer à l’opération.
14 h 34 Gare de Lyon– Départ du TGV de Paris pour Marseille
Le Club des Jeunes Néphrologues et la Fondation du Rein organisent, à l’occasion de la Journée Mondiale
du Rein, une opération d’information et de dépistage de la maladie rénale chronique auprès du grand
public. En partenariat avec la SNCF, cette opération est prévue pour les voyageurs du trajet ParisMarseille dans le TGV n°6145 du jeudi 12 mars 2015 (Départ 14 h 34 – Arrivée 17 h 54).
Seront à bord de ce T'Rein du Rein :
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Monsieur Michel Chevalet (Fondation du Rein et iTélé)
Monsieur Fabrice Luchini (Comédien)
Madame Marie-Françoise Baraton (FNAIR)
Madame Odile Basse (FNAIR)
Docteur Jean-Philippe Bertocchio (Club des Jeunes Néphrologues)
Professeur Marc-Olivier Bitker (Association Française d’Urologie)
Monsieur Romain Bonfillon (FNAIR)
Madame Huguette Cabarrus (AFIDTN)
Docteur Pierre Charestan (Fondation du Rein)
Monsieur Jérôme Defazio (AIRG-France)
Madame Catherine Fournier (Fondation du Rein et AFIDTN)
Professeur Michel Godin (Fondation du Rein)
Docteur Sébastien Homs (Club des Jeunes Néphrologues)
Docteur Brigitte Lantz (Fondation du Rein)
Professeur Maurice Laville (Fondation du Rein et IFKF)
Madame Nathalie Mesny (Renaloo)
Madame Sophie O’Neil (Renaloo)
Monsieur Jean-Paul Penegry (Fondation du Rein)
Madame Marie-Jo Perroux (AFIDTN)
Madame Jacqueline Poulin (Fondation du Rein)
Madame Joëlle Quirici (AFIDTN)
Docteur Isabelle Tostivint (Fondation du Rein)
Docteur Laurence Vrigneaud (Club des Jeunes Néphrologues)
Les médecins animeront l’opération avec l’aide de personnalités (Fabrice Luchini et Michel Chevalet), et
des représentants des associations de patients (FNAIR, Renaloo et AIRG-France) et d’infirmier(e)s
(AFIDTN). Les voyageurs pourront bénéficier d'un questionnaire de santé, d'une mesure de la pression
artérielle, et de supports d’information.
17 h 54 Arrivée à Marseille – Gare Saint-Charles
A l’arrivée à la gare Saint-Charles est prévu un accueil par le comité d’organisation local, suivi d'une
conférence de presse en présence des représentants locaux : Pr Yvon Berland (Président d’Aix-Marseille
Université) ; Pr Philippe Brunet (Fondation du Rein, Président de la Société Francophone de Dialyse et APHM) et associations de patients (AIRG-France, FNAIR, et Maryse ! pour la vie).
19 h 00 - 21 h 00 Marseille – Faculté Saint-Charles Université du Rein
Un séminaire sur la prise en charge de la maladie rénale chronique est organisé de 19 h à 21 h à quelques
mètres à la Faculté Saint-Charles. A l’issue de ce séminaire, un buffet-cocktail permettra de poursuivre les
échanges entre les participants.
Contacts
Fondation du Rein
Brigitte Lantz / [email protected] / 06 07 88 12 05
Isabelle Tostivint / [email protected] / 06 17 59 62 91
Club des Jeunes Néphrologues
Jean-Philippe Bertocchio / [email protected] / 06 22 06 04 10
Sébastien Homs / [email protected] / 06 16 66 84 95
Université du Rein
Depuis 2014, le service de Néphrologie de Marseille organise régulièrement des
séminaires de formation universitaire sur l’insuffisance rénale.
Organisés par le Professeur Philippe Brunet (Assistance Publique des Hôpitaux de
Marseille et Société Francophone de Dialyse), ces séminaires sont à destinations de
tous les médecins, personnels paramédicaux et patients.
Nécessitant habituellement une inscription, pour la Journée Mondiale du Rein et
l’opération T’Rein, la session du 12 mars 2015 de l'Université du Rein sera ouverte au
public, aux patients et à leurs proches, aux associations, au personnel soignant, aux
médecins et aux médias.
Modérateurs :
Pr Philippe Brunet (Marseille), Dr Raj Purgus (Marseille),
Dr Gaëtan Lebrun (Aix-en-Provence)
19 h 00 - 19 h 30
L’anémie de l’insuffisance rénale chronique au quotidien.
Dr Yannick Saingra
La greffe avec donneur vivant ou donneur post-mortem : mode
d’emploi. Pr H. Vacher-Coponat
Evolution du nombre de dialysés et de greffés en PACA et en
France. Dr Marion Sallée
19 h 45 - 20 h 15
20 h 30 - 21 h 00
Les maladies du rein constituent un enjeu majeur de santé publique. Aujourd’hui,
600 millions de personnes dans le monde, dont 3 millions en France, sont atteintes
d’une maladie rénale. Sa progression conduit certaines d’entre elles à la dialyse ou
à la greffe. Chaque année en France, 10 000 patients arrivent au stade terminal de
leur insuffisance rénale et nécessitent un traitement par dialyse ou transplantation
rénale. Actuellement, 40 000 personnes sont dialysées et 35 000 vivent avec une
greffe rénale.
Le traitement des maladies rénales représente plus de 4 milliards d’euros, soit 2 %
des dépenses totales de l’Assurance Maladie. Ces dépenses devraient progresser
rapidement, en raison du vieillissement de la population et de l'augmentation de
l'incidence du diabète et de l’hypertension artérielle, principales causes
d’insuffisance rénale dans les pays développés.
Seul un traitement efficace peut ralentir la progression de la maladie et retarder
l’heure des premiers traitements de suppléance rénale. C'est pourquoi il faut agir !
Créée collectivement en 2002 à l'initiative de la Société de Néphrologie, la Société de
Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Dialyse, la Société Suisse de
Néphrologie, de la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) et
l'Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, de Transplantation et de
Néphrologie (AFIDTN), la Fondation du Rein rassemble des personnalités d'origines
diverses acceptant bénévolement de donner de leur temps pour lutter contre un
véritable problème de santé publique, les maladies rénales. Sa marraine est la Princesse
Chantal de France et son Président d’Honneur, le comédien et réalisateur Richard Berry.
Quels sont les objectifs de la Fondation du Rein ?
Informer le public sur les maladies rénales et leurs traitements
Le site Internet (www.fondation-du-rein.org) informe l’internaute des actions menées
par la Fondation et ses partenaires. La Fondation du Rein développe régulièrement des
actions de communication et d’information sur les maladies rénales.
Développer des outils de communication à destination des patients et de formation
pour les professionnels de santé,
Après avoir réalisé la "Carte Maladie rénale", elle diffuse actuellement la "Carte
Néphronaute : mieux vivre avec une insuffisance rénale", créée en partenariat avec
le Ministère chargé de la Santé et l’Agence de la Biomédecine, qui contient des conseils
médicaux et informations nécessaires au suivi médical du patient.
Elle a également réalisé et parrainé plusieurs ouvrages d’information sur les
maladies rénales et leurs traitements.
Informer le public sur les maladies rénales et leurs traitements, et aider les
professionnels de santé
Elle réalise et participe à des campagnes nationales de dépistage de ces maladies et
d’information sur le don de rein, notamment à l’occasion de la Journée Mondiale du
Rein, de la Semaine Nationale du Rein organisée par la FNAIR et de la Journée du don
d’organes. Elle s’est vu attribuer par le Premier ministre le label "Grande Cause
Nationale 2009" pour le don d’organes.
Promouvoir et financer la recherche sur les maladies rénales et leurs traitements
La Fondation du Rein finance ainsi de nombreux programmes de recherche
fondamentale et translationnelle (maladie rénale chronique (30 000 €), syndrome
néphrotique (150 000 €), et génétique (thérapies cellulaire et génique) en partenariat
avec d’autres associations comme l’AIRG France, l’AFM-Téléthon, la FNAIR et TransForme (120 000 €). La Fondation du Rein attribue, depuis 2007, le "Prix de la Fondation
du Rein" (20 000 €), destiné à soutenir et récompenser des travaux exceptionnels
réalisés par des chercheurs confirmés dans le domaine des maladies rénales, depuis
2008, le "Prix Jeunes Chercheurs" (60 000 €), consacré la recherche clinique et,
depuis 2012, le "Prix Don de Soi - Don de Vie" (30 000 €), consacré à la recherche en
transplantation rénale.
La Fondation du Rein représente déjà 3 millions d’euros de projets de recherche et
plus de 1 000 donateurs
Le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) (http://www.soc-nephrologie.org/CJN/) est
une association déclarée sous la loi 1901, regroupant plusieurs centaines de
néphrologues âgés de moins de 41 ans quel que soit leur mode d’exercice (public,
privé ou associatif). Depuis quinze ans, il participe à la formation médicale et aux
rencontres des jeunes néphrologues à travers la France et à travers de nombreuses
réunions et animations. Ainsi, tous les troisièmes jeudi, vendredi et samedi du mois de
mars, le club se retrouve pour de sa Réunion Annuelle autour d’un thème transversal
concernant les maladies rénales.
Il promeut également la recherche
médicale par l’organisation d’un
séminaire spécifiquement dédié
(avec la Société de Néphrologie) et
par une bourse de voyage pour que
les jeunes néphrologues puissent
participer à la recherche. Le CJN est
partenaire de l’ensemble des acteurs
de la néphrologie française. Il est en
lien étroit avec les sociétés savantes
telles que la Société de Néphrologie,
la Société Francophone de Dialyse
et la Société de Néphrologie
Pédiatrique
et
la
Société
Francophone de Transplantation.
Acteur incontournable de la scène néphrologique, il a participé activement aux Etats
Généraux du Rein et est devenu une force de proposition innovante dans le secteur de
la néphrologie et la formation des néphrologues.
Au cœur de ses objectifs, « mettre en œuvre, réaliser et promouvoir toutes actions
éducatives et/ou informatives destinées au corps médical et aux patients pour un
meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge globale de la maladie rénale », le
CJN a eu l'initiative de cette opération T’Rein du Rein et s'est associé à la Fondation du
Rein, qui organise la Journée Mondiale du Rein pour la France, afin de réaliser cette
opération d'envergure d'information et de dépistage des maladies rénales auprès des
voyageurs de la SNCF.
Bureau CJN
Comité scientifique CJN
Julie Beaume
Jean-Philippe Bertocchio
Salvatore Citarda
Thibault Dolley Hitze
Stanislas Bataille
Philippe Giaime
Morgane Gosselin
Secrétaire
William Hanf
Jérôme Harambat
Céline Nodimar
Thomas Robert
Guillaume Seret
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La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux – FNAIR a été créée en 1972
par une quinzaine de dialysés, qui voulaient améliorer le sort et les soins de personnes
souffrant d'insuffisance rénale. Ils étaient convaincus qu'une dialyse de qualité pouvait
permettre une réhabilitation, tant sur le plan socioprofessionnel ou familial que sur celui
des loisirs. Aujourd'hui, après plus de 40 années d'existence, la FNAIR représente les
70 000 personnes dialysées et greffées du rein que compte la France. Elle fédère 24
associations régionales d'insuffisants rénaux (http://www.fnair.asso.fr).
Ses buts
1. Améliorer et développer la prévention de la maladie rénale chronique et sa
connaissance épidémiologique à tous les stades
2. Améliorer l’accompagnement thérapeutique des personnes à risque et des
personnes concernées par l’insuffisance rénale, impliquant la mise en place d’un
dispositif structuré et homogène d’orientation, d’information et de suivi des
personnes sur le territoire national
3. Renforcer le rôle de porte-parole des représentants des personnes insuffisantes
rénales et leurs proches
4. Obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention pour les personnes
dont l’évolution de l’insuffisance rénale vers le stade terminal a été confirmée
Ses structures
1. Les associations régionales
La FNAIR regroupe 24 associations régionales animées par plus de 500 bénévoles,
patients et accompagnants. Les FNAIR régionales fonctionnent de manière autonome et
sont localement en liaison avec les différents services régionaux traitant des problèmes
de l'insuffisance rénale ainsi qu'avec les médecins néphrologues. Certaines régions sont
découpées en bureaux départementaux afin d'être plus proches des patients. Tous ces
responsables militants bénévoles sont proches des adhérents, assurent le recrutement,
accueillent et conseillent les nouveaux patients, les informent sur les traitements, leurs
apportent un soutien, les informent sur le rôle de l'association, assurent la liaison entre
les centres de dialyse et les bureaux d'associations ainsi que les contacts avec les
médecins. Ils participent aux conseils d'administration des structures de dialyse hors
centre et organisent une vingtaine de colloques médicaux à travers la France, chaque
année.
2. La fédération
Une Assemblée Générale définit les grandes orientations de la Fédération. Le Conseil
d'Administration de la FNAIR est composé des Présidents des Associations régionales
ou de leurs représentants, ainsi que de membres élus, chargés de mission. Il se réunit
une fois par an, en alternance avec l'Assemblée générale, pour conduire la politique
courante de la Fédération. Il est responsable de l'organisation, de la communication, du
développement et de l'implantation de la Fédération.
Le site www.renaloo.com a été créé en 2002. Initialement, il ne s’agissait à l’origine pas
d’une association, mais d’un blog avant l'heure, destiné aux personnes malades et à leurs
proches et proposant des témoignages et une entraide.
En 2008, soit six ans après sa création, deux constats se sont imposés :
1. La demande des internautes était très forte et Renaloo remplissait manifestement un
rôle important d’information et d’aide aux patients ;
2. Une équipe bénévole, constituée de personnes vivant avec une maladie rénale et
de proches s’était impliquée au fil du temps. Leur mobilisation leur avait permis
d’acquérir une vision quant aux perspectives de développement du site. Ils s’étaient
également forgés des convictions concernant notamment les évolutions des politiques de
santé dans le domaine de l’insuffisance rénale et les besoins de représentation des
patients.
Dès lors, la décision de créer une association de patients autour du site Renaloo a été
prise, ce qui fut fait en juillet 2008. Depuis cette date, l’association a multiplié les actions, sur
et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs
d’empowerment des patients, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d'amélioration
de la prise en charge médico-sociale des maladies rénales.
Renaloo est désormais une structure reconnue pour son sérieux et son engagement. Elle est
fréquemment sollicitée pour participer à des travaux institutionnels ou professionnels et
collabore régulièrement avec d’autres associations de patients. En 2012, elle a organisé les
Etats Généraux du Rein.
En 1980, un groupe d'infirmiers et d'infirmières français, membres de l'European Dialysis
Transplantation Nurse Association (EDTNA), décide de promouvoir les Soins Infirmiers en
Néphrologie en France et de développer la formation destinée aux infirmier(ère)s des
services de dialyse, Transplantation et Néphrologie. Ils créent l'Association Française des
Infirmiers(ères) de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN) qui voit
officiellement le jour le 9 juin 1980 (Association loi 1901 - parution au Journal officiel le
21 juin 1980) http://www.afidtn.com.
La fidélité tout de suite acquise, permet à l'association de se développer dans toutes les
régions et de répondre aux besoins et aux demandes des adhérents et de leurs employeurs.
L'AFIDTN, déclarée organisme de formation, met en place différentes actions de formation.
Elle regroupe 1 300 adhérents et forme 2 500 professionnels de santé par an. Elle
travaille en collaboration avec différentes instances professionnelles nationales et
internationales. Par ses différentes actions, et publications l'AFIDTN contribue à valoriser la
profession infirmière et à garantir l'éthique et la déontologie.
Stimuler et promouvoir la recherche, permettre un échange de connaissances et
d'expériences, tels sont ses principaux objectifs.
Sa devise : "Former pour mieux soigner"
Missions de Rénif (http:// www.renif.fr)
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Information du grand public sur les maladies rénales ;
Dépistage des maladies rénales ;
Amélioration de la prise en charge pluridisciplinaire des personnes en IRC : ateliers et
consultations en diététique, ateliers et consultations en éducation thérapeutique, prêt de
tensiomètres ;
Formation spécialisée en néphrologie des professionnels de santé : médecins généralistes,
spécialistes, infirmiers, diététiciens, biologistes, pharmaciens, rencontres de néphrologie...;
Suivi épidémiologique et statistique des patients en insuffisance rénale chronique ;
Partenariat avec les établissements de santé, les professionnels de santé libéraux, et
salariés (ateliers décentralisés, consultations de néphrologie en centres de santé, aide aux
structures dans l’élaboration ou le développement de leur programme d’éducation
thérapeutique…).
Rénif en quelques chiffres
1 558 professionnels de santé adhérents
1 969 patients adhérents
120 diététiciens formés à la diététique de l'IRC
Les tensiomètres utilisés lors de l’opération T’Rein sont généreusement prêtés par
Renif
L'Association Française d'Urologie (http://www.urofrance.org), fondée en 1896 et reconnue
d'utilité publique, a pour but la promotion de la science urologique et l'étude de toute question
et en particulier
la recherche,
la pratique professionnelle et son évaluation,
l'enseignement : formation initiale des urologues et formation continue des urologues
libéraux et salariés
des affections de l'appareil urinaire dans les deux sexes et de l'appareil génital
chez l'homme
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C’est la seule société savante dans le domaine.
Historique
Fondée en 1896, par Félix Guyon, son action essentielle se limita pendant longtemps à
l'organisation d'un congrès annuel, dont les présidents successifs devenaient membres
permanents du conseil d'administration. En 1986, l'assemblée générale adopta de nouveaux
statuts créant notamment un conseil d'administration démocratiquement élu par l'ensemble de
ses membres.
La Société de Néphrologie (http://www.soc-nephrologie.org) a pour but de favoriser en
Francophonie le développement de la Néphrologie et de promouvoir la recherche et
l’enseignement dans tous les domaines de cette spécialité par la réunion périodique de ses
membres.
La société de Néphrologie a également pour mission de mener des réflexions :
1. sur l’organisation des soins pour le traitement des maladies rénales et de l’insuffisance
rénale ainsi que pour la prévention de ces pathologies,
2. sur les méthodes d’évaluation de la qualité des soins,
3. sur la pratique de la Néphrologie dans le respect de la diversité des modalités
d’exercice,
4. et de transmettre ses avis aux organismes officiels.
Principale société savante dans la discipline, elle comporte de plus de 900 membres de
nombreux pays francophones.
La Société Francophone de Dialyse (http://www.sfdial.org) est une association dont l'objectif
est de promouvoir la communication entre les néphrologues au niveau international, en
privilégiant la communication en langue française.
Principale société savante dans le domaine de la dialyse, cette association a pour objet :
1. d'étudier et d'évaluer les techniques de traitement de l'insuffisance rénale chronique par
dialyse ;
2. de susciter et diffuser des études scientifiques concernant ce traitement ;
3. d'organiser des réunions d'information et de discussion sur ces thérapeutiques ;
4. de susciter et coordonner des études multicentriques sur tous les aspects de ces
traitements.
Fondée en 1988 et reconnue d’utilité publique en 2006, l'Association pour
l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques – AIRG-France
(http://www.airg-france.fr) regroupe non seulement des patients atteints des maladies
rénales héréditaires les plus répandues comme la polykystose rénale autosomique
dominante ou le syndrome d'Alport, mais aussi des maladies rénales héréditaires rares
telles que la cystinose, la polykystose rénale autosomique récessive, la néphronophtise,
la maladie de Fabry, la cystinurie etc. Elle regroupe aussi des patients atteints de
néphropathie à IgA (maladie de Berger), une maladie rénale génétique fréquente.
L'AIRG-France fait appel à toutes personnes soucieuses de s'investir bénévolement dans
une activité associative basée sur la transmission de l'information et de la recherche sur
ces maladies, sur l'aide aux familles et le réconfort aux personnes souffrant de ces
affections. Son objectif est d'assurer une diffusion aussi large que possible de
l'information médicale qu'elle tient des médecins de son Conseil scientifique, de
soutenir les patients dans leur épreuve et d'appuyer dans la mesure de ses moyens les
travaux de la recherche. Des livrets scientifiques d’informations sur les maladies
sont disponibles sur le site internet sur différentes thématiques : polykystose rénale
autosomique dominante, syndrome d’Alport, cystinose, cystinurie, maladie de Fabry,
néphronophtise, néphropathie à IgA ou maladie de Berger, polykystose rénale
autosomique récessive.
Créée en 2014, l'association Maryse ! Pour La Vie (http://www.maryse-pourlavie.com)
réunit différentes compétences dans le domaine de la communication et de
l’événementiel pour organiser et diffuser auprès du grand public et des entreprises, les
informations qui permettent à chacun de se positionner sur le don d’organes.
Opérations Grand Public : Tournois de football, belote contrée et golf organisés par
l’association ; participation a de grands événements sportifs (tournoi de tennis ATP Open
13 à Marseille, semi-marathon pédestre Marseille-Cassis), concerts musicaux caritatifs.
Opérations Entreprises : L’association s’est rapprochée du monde de l’entreprise afin
de de trouver en lui des relais d’information. Elle a donc ouvert en 2011 un département
spécifique, "MPLV contact entreprise". Trente entreprises régionales ou nationales l’ont
rejointe et ont inscrit le don d’organes dans leurs actions de Responsabilité Sociétale
Environnementale. Des institutions publiques locales ont aussi adhéré au message du
don.
Opérations auprès de l’AP-HM : Opération iPads au bénéfice du service de
transplantation rénale. Soutenue par la fondation LCL, MPLV mettra à disposition du pôle
de néphrologie de l’hôpital de la Conception 8 tablettes numériques agrémentées d’un
programme dédié au parcours de soins des patients en attente d’une greffe.