étude exploratoire sur les blogs personnels santé et

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ÉTUDE EXPLORATOIRE SUR LES BLOGS PERSONNELS SANTÉ ET
MALADIE
Michel Legros
S.F.S.P. | Santé Publique
2009/hs2 - Vol. 21
pages 41 à 51
ISSN 0995-3914
Article disponible en ligne à l'adresse:
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2009-hs2-page-41.htm
Pour citer cet article :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Legros Michel, « Étude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie »,
Santé Publique, 2009/hs2 Vol. 21, p. 41-51.
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SFS_HS_INTERNET.book Page 41 Mercredi, 13. janvier 2010 10:55 10
Étude exploratoire sur les blogs
personnels santé et maladie
An explorative study of personal healthcare and illness blogs
Santé publique, volume 21, Hors série, Novembre-Décembre, pp. 41-51
Mots-clés : Blog - care - représentations de la santé et de la maladie.
Summary: Having first emerged in the 1990s, online blogs had developed significantly by
2004, reaching an estimated 30 to 40 million in France. While they are particularly active in
literary, technical and political fields, the authors of blogs are also active in the realm of
healthcare. The object of this paper is to provide an assessment of roughly 2 to 3 per
thousand of those personal blogs which focus on health and illness. The majority of these
blogs, for the most part written by women, describe the experiences of patients and show
how patients deal with the changes caused by their illness in their daily lives. While the main
pathologies are presented in blogs, these still grant a significant place to the bearers of rare
illnesses and diseases and to children. Construed as the voice of patients and of their
entourage, blogs contribute to the relatively informal emergence of the involvement of
patients in public healthcare.
Keywords: Blog - care - representations of health and illness.
(1) Michel Legros, École des hautes études en santé publique, rue du Pr Léon Bernard, 35043 Rennes, France.
Correspondance : Michel Legros
[email protected]
Réception : 16/02/2009 – Acceptation : 15/07/2009
UTILISATIONS ET ENJEUX
Résumé : Apparus sur l’Internet dans les années 1990, les blogs se sont fortement
développés à partir de 2004 pour atteindre, en France, un volume estimé de l’ordre de 3 à
4 dizaines de millions. Très actifs dans les champs littéraires, techniques et politiques, les
auteurs de blogs interviennent également dans le domaine de la santé. Cet article propose
une estimation de l’ordre de 2 à 3 pour mille des blogs personnels traitant de la santé et de
la maladie. La plupart de ces blogs, majoritairement rédigés par des femmes, décrivent des
itinéraires de malades et montrent comment ceux-ci font face dans leur vie quotidienne aux
changements induits par la maladie. Si les principales pathologies sont présentes dans les
blogs, ceux-ci laissent toutefois une très grande place aux porteurs de maladies rares et aux
enfants. Paroles de patients et de leur entourage, les blogs contribuent à l’émergence peu
formalisée d’une intervention des malades dans le champ de la santé publique.
Michel Legros (1)
42
M. LEGROS
(2) Cette dimension non lucrative reste sujette à caution dans la mesure où des plateformes rémunèrent par
la publicité les créateurs de blogs en fonction du nombre de passages ou des scores de lecture recueillis par
ces blogs ; c’est le cas par exemple de la plateforme skyrock.com.
À partir des années 2003-2004, la pratique de l’internet a connu un
nouveau cycle d’extension dont les développements sont fréquemment
rangés sous l’appellation générique de Web 2.0 [10]. Cette évolution ne
repose pas sur une innovation technologique mais sur l’intégration de
nouvelles fonctions de communication dans les logiciels permettant au
lecteur de devenir un acteur proposant des textes, des photos, des vidéos ou
créant des interactions avec d’autres utilisateurs. Les espaces collaboratifs,
les forums, les listes de diffusion, les blogs et plus récemment l’émergence
des réseaux sociaux comme Facebook, Dailymotion et, plus récemment
encore, Twitter, témoignent de la vitalité de cette intervention des
utilisateurs [8, 10, 25].
Inscrits dans ce mouvement et apparus au milieu des années 1990 dans le
prolongement des pages personnelles, les blogs ont pris une extension sans
précédent, particulièrement en France, à partir de 2004, lorsque l’écriture des
pages informatisées a rompu avec un protocole trop complexe, reliquat du
temps où l’informatique était affaire de professionnels. Quelques mois plus
tard, l’apparition des plateformes comme Blogger, Over-blog ou Skyblog
marqua véritablement le décollage exponentiel des blogs. Aucun dénombrement exhaustif fiable n’est disponible. Dans la zone francophone, les
chiffres avancés sont de l’ordre de plusieurs dizaines de millions.
Skyrock.com, l’une des plateformes les plus actives, annonce le chiffre de
22 millions de blogs. Médiamétrie fait état d’une progression régulière des
connexions et indique des volumes mensuels de l’ordre de 24 à 25 millions
pour les trois principales plateformes. À défaut de pouvoir dénombrer les
blogs et surtout de mesurer les dynamiques de cette « blogosphère » en
constante expansion, les chercheurs ont essayé de proposer des critères de
classification de ces nouveaux objets. Dans une thèse soutenue en 2008,
Nolwenn Henaff [13] esquisse, après d’autres auteurs [8, 24] une
classification des blogs. Elle distingue entre des blogs à but non lucratif et
des blogs à but lucratifs, des blogs d’amateurs et des blogs de
professionnels. Une autre classification dite pronominale sépare les blogs en
« je », rédigés à la première personne, journaux intimes et blogs d’amateurs,
des blogs en « nous » qui présentent les points de vue de membres de
groupes ou d’associations. Enfin, les blogs en « tu » ou « vous » rassemblent
des experts et des militants qui distribuent avis, conseils et informations.
Cette dernière classification est particulièrement intéressante pour
appréhender les blogs sur le thème de la santé et de la maladie. Elle permet
de regrouper les blogs d’associations et de communautés souvent à visée
d’éducation pour la santé ou de conseils thérapeutiques, et les blogs de
médecins ou proprement médicaux, laissant de côté les blogs rédigés par des
patients ou par leurs proches, blogs personnels, objets principaux de cet
article et qui doivent être rangés dans la catégorie des blogs amateurs à but
non lucratif (2).
L’univers des blogs
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Au-delà de ces essais de classification qui restent très empiriques mais
néanmoins utiles pour aborder ce domaine, les recherches sur les blogs se
sont développées dans quatre directions :
– La première, inspirée de la sociologie des professions, porte sur l’intervention des créateurs de blogs, amateurs et simples citoyens, dans des
univers jusqu’alors réservés aux professionnels. Qu’il s’agisse de la
pratique journalistique, de la vie politique, de la critique d’art, de l’auto
publication, la mise en blog effacerait en partie la distinction entre
professionnels et non professionnels (3). Chacun pourrait devenir le
journaliste de soi-même ou l’expert auto-proclamé des thèmes de son
choix.
– La seconde porte sur le rôle joué par les blogs, et plus généralement par
les outils du Web 2.0, dans la construction de groupes qui partagent les
mêmes intérêts et dont les membres, sans se rencontrer en face à face
nouent entre eux des liens d’une force plus ou moins grande et forment
des communautés. La traduction en français de ce concept de « online
community » par le terme de « communauté virtuelle » a sans doute
contribué à renforcer les ambigüités sur la réalité et la nature des liens
ainsi tissés par les membres de ces réseaux. Le développement récent
des réseaux sociaux comme Facebook, Youtube et Twitter, redonne une
nouvelle actualité à ces travaux [17, 21].
– La troisième direction s’inspirant des travaux de Goffman en sociologie
et de l’analyse littéraire met l’accent sur les blogs, dans le prolongement
des pages personnelles, comme un outil de mise en scène de soi-même
et de fabrication des identités collectives et personnelles [14, 17].
– Enfin, une quatrième direction de recherche vise à décrire et à analyser
l’usage des blogs et à proposer dans différents champs une analyse
globale du phénomène. Ainsi, Dominique Augey [3] effectue une analyse
économique des blogs alors que Jan Schmidt [24] montre que les
utilisateurs des blogs mettent en relation, selon des modalités différentes, trois sous-systèmes : celui constitué par l’ensemble des règles et
des procédures à respecter pour tenir un blog, celui de la construction
des liens, qu’il s’agisse des liens hypertextes ou des liens entre les
blogueurs et, enfin, un sous système de codes qui organise les services
offerts par les plateformes et qui structure l’organisation de la
communication.
Santé et maladie dans la blogosphère
Quelle place occupent la santé et la maladie dans cet univers ? La réponse
à cette question n’est pas aisée. Faute de pouvoir disposer d’une base de
sondage, cet article s’appuie sur trois investigations différentes. La première
a consisté à interroger systématiquement les principales plateformes à partir
de leurs critères de classification afin de repérer le poids des thèmes santé
et maladie dans l’ensemble des blogs accessibles en langue française. La
seconde démarche a permis, en utilisant les mots-clés et les fonctions
(3) Voir par exemple sur ce thème le colloque de l’Université Paris-13 sur le thème « les Blogs : écriture d’un
nouveau genre ? », juin 2008 et, en particulier, la communication d’Eric Dussert : « Le blog comme informateur
ou l’AFP à la portée de tous » ; actes à paraître.
BLOGS PERSONNELS SANTÉ ET MALADIE
recherche des trois principales plateformes, de constituer une base de
12 000 blogs santé-maladie identifiés par leur adresse. À l’intérieur de cette
base, nous avons sélectionné de manière aléatoire 645 blogs personnels
actifs au cours des mois de novembre et décembre 2008 de personnes
résidentes en France et pour lesquelles nous disposions des caractéristiques
de sexe et d’âge. Enfin, ces approches ont été complétées, fin décembre
2008, par quatre interrogations de Google avec, à chaque fois, l’usage du
mot « Blog » associé à l’une des quatre pathologies suivantes : sida, cancer,
diabète et affections cardio-vasculaires. Chacune de ces quatre
investigations a permis d’identifier de 5 à 600 blogs qui ont fait l’objet d’une
analyse thématique à fin de classification.
Au-delà des incertitudes de dénombrement, la diversité même des blogs
est d’autant plus difficile à apprécier que ceux-ci ont presque toujours une
vocation généraliste et qu’un même blogueur peut donner des informations
sur les membres de sa famille, commenter une réforme hospitalière et
diffuser une vidéo sur sa dernière soirée festive. Lorsque des plateformes
organisent leurs entrées de façon thématique, ce qui est le cas par exemple
d’Over-blog, il devient possible de mieux appréhender les thèmes abordés. À
titre indicatif, le dénombrement des thèmes sur cette plateforme donne la
répartition suivante : les thèmes, souvent techniques, consacrés à la
production des blogs arrivent en tête avec près de 20 000 références. Les
commentaires d’actualité viennent ensuite avec 18 000 sites, les loisirs
occupent près de 16 500 sites, juste devant les arts, les voyages et la
photographie, chacun comptant entre 12 et 13 000 blogs. Le sport se place
immédiatement après avec un peu moins de 12 000 sites tout comme les
journaux intimes qui se situent au même niveau. Succèdent à ces thèmes la
famille (8 700), la détente (8 000), l’humour (5 700), les jeux (5 000), le
cinéma (4 000) (4). Les sites répertoriés sous le thème de la santé
représentent près de 3 300 blogs auxquels il faut ajouter 200 blogs sur le
handicap et une petite centaine sous l’intitulé « maladie ». Ce chiffre est
toutefois sous-estimé car sur les 12 000 blogs classés sous la rubrique des
journaux intimes, près de 5 % concernent des blogs liés à la maladie, soit ici
quelques 600 blogs. Au total, les blogs « santé maladie » atteignent
4 200 blogs, soit 2 à 3 % de l’ensemble des blogs de cette plateforme.
En appliquant une démarche semblable à la plateforme Skyrock, on peut
estimer que sur les 20 millions de blogs annoncés, environs 80 000 abordent
des questions de santé et de maladie. Sur une autre plateforme, Wanadoo.fr,
où les blogs restent encore des pages dites personnelles, un millier de sites
peut être considéré comme abordant des thèmes de santé sur un total de
270 000. Au final, avec des variations selon les plateformes, on peut estimer
entre 2 à 3 % la part des blogs consacrés à la santé. Ce taux peut paraître
faible ; n’oublions pas cependant que cela revient à dire que les connections
à des blogs santé peuvent être estimées de 5 à 750 000 chaque mois selon
Médiamétrie.
Les blogs relatifs à la santé ne sont pas homogènes. Une interrogation
simultanée sur les mots de « cancer » et « blog » sur Google indique
(4) Ce dénombrement n’intègre pas les blogs à caractère érotique ou pornographique qui se trouvent sur des
plateformes spécialisées mais également dans les blogs de journaux intimes.
M. LEGROS
44
45
Tableau I : Les principaux thèmes des blogs santé maladie pour quatre pathologies
Affections
cardio-vasculaires
N = 612
Cancer
N = 620
VIH
N = 480
Diabète
N = 548
Dépistage, diagnostic,
traitement
36 %
40 %
35 %
41 %
39 %
Débats sur l’origine
des pathologies
25 %
16 %
25 %
20 %
22 %
Prévention, éducation
pour la santé
10 %
18 %
13 %
12 %
13 %
Blogs de patients
% total
13 %
12 %
11 %
9%
11 %
Politiques de santé
9%
11 %
7%
12 %
10 %
Divers - inclassable
7%
3%
9%
6%
5%
quelques 400 000 réponses potentielles. Seulement près d’un millier sont
atteignables et disponibles. En éliminant les redites et les mentions
multiples de blog identiques, la collecte finale se monte à un peu plus de
600. Nous avons procédé de la même manière pour le VIH, le diabète et les
affections cardio-vasculaires. Pour chacun des cas, nous aboutissons à des
résultats voisins récapitulés dans le tableau I.
Si 2 à 3 % des blogs traitent de la santé, et si parmi ceux-ci 11 %
concernent des blogs personnels, alors ces derniers devraient représenter de
2 à 3 pour mille de l’ensemble des blogs. L’estimation est difficile et méritera
d’être confirmée car les blogs constituent une réalité mouvante de jour en
jour et parfois d’heure en heure. Les modes d’indexations et d’entrées
varient d’une plateforme à une autre.
Malades, patients, familles, usages et usagers des blogs
personnels
Si une classification par pathologie correspond à des schémas usuels pour
aborder les questions de santé publique, elle est sans doute assez peu
opératoire pour décrire les blogs personnels santé et maladie. Sur les
645 blogs personnels analysés, à peine un tiers concerne les pathologies
mentionnées dans le tableau ci-dessus et l’on atteint une petite moitié en
ajoutant les handicaps et les affections neuro-dégénératives. L’une des
caractéristiques majeures de ces blogs est de traiter des maladies rares. Où
parle-t-on de la maladie de Duchène, du syndrôme Willy, de la maladie de
Menière ? Les blogs abordent ces pathologies mal connues comme si leurs
auteurs n’avaient trouvé que ce moyen pour rendre visibles des maladies peu
identifiées, mal repérées. L’un des blogs qui traitent le mieux ces questions
et constitue de fait un véritable portail vers des blogs d’enfants malades ne
recense pas moins de 400 blogs d’enfants souffrant de maladies rares (5). De
l’acidémie méhylmalonique dont souffre Valentin (6) au syndrome de Williams(5) http://poussiere-danges.skyrock.com
(6) http://mon-petit-valentin.skyrock.com
Source : interrogation Google et classification de l’auteur, décembre 2008.
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M. LEGROS
Tableau II : Répartition des blogs par pathologie, âge, sexe, et orientation du blog (N = 645)
Diabète
Affections
cardiovasculaires
Affections
neuroHandicap
dégénératives
Maladies
rares
Autres
% de l’échantillon
16
10
5
4
4
3
51
7
% de femmes
71
42
62
56
72
23
84
30
Age moyen
32 ans
27
ans
42 ans
41 ans
36 ans
28 ans
27 ans
29 ans
% de Blogs
« pour soi »
85
77
90
72
16
84
14
37
Beuren dont sont atteints Axel (7), Aubane (8) ou Kelly (9), ce sont quelques
150 pathologies différentes répertoriées, soit à peine trois enfants par
pathologie car le site propose également des blogs d’enfants pour lesquels
aucun nom n’a pu être mis sur leurs souffrances.
Une enquête récente (10) montre que les utilisateurs des réseaux sociaux
sont pour près de 75 % des hommes âgés de 20 à 30 ans dont la moyenne
d’âge est de 28 ans. Cette moyenne est voisine de celle des auteurs des
blogs santé-maladie. En revanche, les auteurs de blogs personnels santémaladie sont pour les trois quarts des femmes. Cette proportion peut s’élever
à 80, voire 90 % sur certaines plateformes. Par ailleurs, si les âges moyens
sont similaires sur les réseaux et les blogs, la distribution des âges est
fortement concentrée autour de la moyenne dans les réseaux, alors que la
répartition des âges des femmes des blogs santé connaît trois pics : le
premier, de l’ordre de 20 % autour de 16-18 ans, le second qui pèse un peu
plus de 50 % autour de 27-30 ans et le dernier autour de 50-52 ans
(tableau II).
Mise en valeur de soi, exacerbation de l’ego, exhibitionnisme, l’image des
blogs n’est pas toujours très bonne. Les blogs personnels « santé-maladie »
sont en rupture avec cette image négative. Les deux tiers des blogs
personnels dans ce domaine sont, en fait, des blogs « pour autrui » et non
des blogs « pour soi » et cela est particulièrement vrai pour les maladies
rares. Des jeunes filles parlent d’un frère ou d’une sœur malade, voire, mais
moins fréquemment, d’un parent ou d’un ami. Les femmes entre 27 et 30 ans
parlent d’un enfant malade ou handicapé et des femmes, plus âgées,
évoquent la vie de leurs petits-enfants.
Comme la majorité des blogs, les blogs santé-maladie racontent un
fragment d’une histoire de vie. Il y a, de ce point de vue, une réelle
convergence entre la fabrication d’un blog qui consiste à tenir un journal au
fil des jours et des événements, et la maladie qui se déroule selon une
série d’étapes assez nettement sériées : la découverte ou l’annonce, les
souffrances, joies et peines, les relations avec les proches, l’univers médical
et soignant, les parcours de sortie de la maladie, soit par la guérison, le vivre
avec ou le décès. Le démarrage du blog se fait très souvent quelques temps
après la découverte de la maladie. L’auteur du blog décrit alors de façon
(7) http://wwwcherazel.net
(8) http://perso.orange.fr/aubane/
(9) http://leswilliamsberry.skyrock.com
(10) http://sociogeek.admin-mag.com
VIH
Cancer
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Si un blog est constitué de textes dont la grande majorité relève du carnet
de bord, il peut aussi comprendre des photos et plus récemment des vidéos.
Dans le cas d’enfant (12), la photo témoigne d’abord de l’aspect gratifiant de
l’enfant : il est souvent souriant, il est en action sur son vélo ou saisissant un
objet. 95 % des blogs comportent des photos et 35 % utilisent des vidéos. La
photo puis la vidéo montrent les progrès : l’enfant bouge, avance et
commence à marcher [8]. Les anecdotes, nombreuses, témoignent également
de ce dynamisme, de cette marche vers l’autonomie. À côté des textes et des
photos, figurent parfois des documents qui reprennent des informations à
caractère plus officiel, bulletins de santé, compte-rendu de réunions avec les
équipes médicales ou avec les services scolaires. Le blog rend compte de
l’univers quotidien de la personne malade, de ses difficultés mais aussi de
ses bonheurs comme s’il s’agissait de montrer la force de la vie, les espoirs
mais aussi le courage de la lutte contre la maladie.
Les mères qui tiennent des blogs, particulièrement les jeunes mères, ont
souvent arrêté de travailler pour s’occuper à plein temps de leur enfant. Être
mère d’un enfant malade devient un véritable métier dont le blog est à la fois
une composante et un témoignage. Cette activité à plein temps se double d’un
discours sur les valeurs des enfants. Tous plein de courage, la représentation
de genre est fréquente : les petites filles seront surtout des princesses alors
que les petits garçons devront être des guerriers. Les bulletins médicaux
prennent alors une image de bulletin des nouvelles du front.
La fonction du blog n’est pas que de témoigner, elle peut être aussi
pratique. Au-delà de la seule affirmation de l’existence d’une maladie
inconnue, le blogueur cherche à acquérir et à diffuser de l’information sur
les traitements, sur les symptômes, sur les évolutions, sur les formes de la
prise en charge au quotidien, voire sur les ressources à la disposition des
malades et de leurs familles. Des informations à propos d’autres blogs
relatifs à d’autres enfants malades sont également présentées sur le blog. Il
est assez peu fréquent que les blogs développent un discours sur le système
de soins. Certes, on sent parfois des désarrois et des colères, mais dans
l’ensemble il n’y a pas de liens très forts entre blog et médecine, les blogs ne
basculent que rarement dans une attitude de consumérisme médical.
(11) L’ouvrage post-mortem de Ioana Nantel, qui anima un blog jusqu’à ses derniers jours de vie constitue un
des meilleurs exemples de ces histoires de maladie. Iona Nantel, Qui m’a tuée ? En collaboration avec Georgina Falcon, Les yeux ouverts, Vevey, ed Xenia, 2008.
(12) Voir, par exemple, le blog d’antoinesyndromecdg.skyrock.com
assez condensée les périodes de vie antérieure. Dans le cas de la naissance
d’un enfant handicapé, la mère parlera du bonheur de l’attente de l’enfant,
des préparatifs, parfois de l’attente des membres de la famille. Ensuite,
apparaissent les inquiétudes devant les premiers symptômes, puis le
tsunami personnel et intime de l’annonce du diagnostic. La phase suivante
est consacrée au déroulement de la vie du malade parfois jusqu’aux
dernières semaines avant le décès. Il arrive que des proches prolongent le
blog en une sorte de blog de deuil (11). Les blogs de deuil apparaissent
également à la suite d’un décès, celui d’un frère ou d’une sœur, celui d’un
parent. Ils constituent, à la fois, un hommage au disparu et l’amorce d’un
processus de deuil [22, 27].
Il faut dépasser le point de vue selon lequel le blog ne serait qu’une
production individuelle. Chaque jour, selon les blogs, des dizaines de
lecteurs viennent déposer un commentaire, parfois quelques mots, parfois
une image ou une photo. Un système de relations régulières se constitue
autour du blog. Il arrive que le blog soit également l’opportunité d’appeler à
la construction d’un réseau plus régulier d’échanges. Faut-il aller jusqu’à
parler de communauté virtuelle comme le font certains travaux [2, 21] ? Non,
sans doute, la dimension privilégiée est celle de l’échange de services, nous
sommes loin de la tribu, du clan, du groupe. Ici, les messages ont pour
principale fonction de se tenir chaud comme dans le cadre des commentaires
sur les blogs d’une grande partie de la plateforme Skyblog.
Les commentaires laissés sur les blogs réagissent aux événements
rencontrés par les malades et leurs proches. Ils sont le plus souvent rédigés
sur le registre de la sympathie, de l’accompagnement. Le commentaire est
compassionnel dans la très grande majorité des cas, il témoigne d’un souci
de consoler l’autre, de lui apporter du réconfort, d’encourager le moindre de
ces progrès ou de ces améliorations ou simplement dans les moments
difficiles de lui manifester une attention et une présence. La thématique est
proche de la fonction de réconfort utilisée par Christian et Olga
Baudelot [5, 7, 19] ou de celle étudiée par Williams et Merten à propos des
blogs d’adolescents décédés [27].
Des rapprochements se font à partir des blogs : comme, par exemple, ces
jeunes mères qui regroupent leurs blogs personnels pour construire un blog
commun parce que chacune d’elle à une petite fille souffrant de scoliose très
accentuée. Des rencontres réelles se réalisent après des échanges sur le Net,
prétextes à de nouveaux textes et à des photos supplémentaires pour rendre
compte de ces moments passés ensemble. La notion de virtualité souvent
utilisée pour décrire les échanges sur le Net n’a pas sa place ici. La mère
d’Antoine (13) raconte régulièrement et toujours avec plaisir ces rencontres
qui sont souvent le fait d’enfants plus avancés dans les progrès. Ces
rencontres à partir du Net n’auraient pas été possibles sans ce media.
À la différence des blogs consacrés à des thèmes artistiques dans lesquels
les auteurs mettent en avant leur inventivité, les blogs personnels santé et
maladie sont peu créatifs. Pour reprendre la typologie des usages proposée
par Jan Schmidt [24], les utilisateurs de ces blogs ne cherchent pas à jouer
avec les règles ou à manipuler les codes de fabrication. En matière d’écriture
aussi, contrairement aux blogs littéraires ou aux journaux intimes, les blogs
personnels santé-maladie ne recherchent que très rarement une mise en
valeur par des processus stylistiques. Il s’agit là de blogs modestes. S’ils
créent du lien, c’est souvent plus de manière passive en étant un réceptacle
de commentaires. La notion de communauté virtuelle ne leur est que
marginalement applicable. Nous sommes loin des pratiques des listes de
diffusion, des groupes d’échanges ou des forums qui tissent entre leurs
membres des relations d’échanges et d’informations dans lesquelles les
comportements face à la maladie et aux traitements occupent une large place.
(13) Voir note précédente.
M. LEGROS
48
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Le fait que ces blogs soient le plus souvent tenus par des femmes renforce
dans l’espace de la santé un effet de genre. Les blogueurs ou plutôt les
blogueuses mettent en avant une identité de femmes et très souvent de
mères dans le moment particulier, celui du care. Les blogs personnels
maladie-santé constituent une forte illustration ou une mise en scène
publique de cette fonction de « prendre soin » occupée par les
femmes [16, 28].
Les blogs étudiés proposent de multiples témoignages sur les pathologies
et les façons de les vivre. Assez loin du soin, ils portent principalement sur
la quotidienneté de la maladie, les façons d’y faire face, les réactions aux
évolutions positives ou négatives de l’état de santé. Ils racontent la vie
courante du malade et de ses proches. Ils constituent un espace de paroles,
parfois même un exutoire à des souffrances difficiles à supporter. Dans un
moment où la parole des usagers acquiert une place plus importante, on
pourrait admettre que les blogs forment un espace peu formalisé de
participation, à côté d’autres formes, plus collectives et plus
institutionnelles.
Même si leurs auteurs ne les pensent pas dans cette perspective, la
multitude d’informations diffusées sur les blogs relatives à la quotidienneté
des souffrances et aux façons de les prendre en charge dans la famille
constitue une source de savoirs. Sans aller jusqu’au retour de la thématique
du médecin de soi-même, il faut noter qu’une part des blogs s’engage dans
cette direction. Ils constituent un espace de paroles non institutionnel pour
les patients et leurs familles, pouvant aller jusqu’à faciliter une fonction
d’accompagnement, y compris dans les périodes de deuil. Cette expression
des patients est valorisée dans d’autres pays sur des sites spécifiques
comme « patients opinion web site » (14).
De façon paradoxale, le blog met l’accent, à la fois, sur la singularité de la
personne malade mais aussi sur sa normalité. La singularité réside dans
l’énoncé, mais ce n’est pas spécifique aux blogs santé-maladie, des
caractéristiques de la personne, de son histoire et de sa vie, mais elle réside
surtout dans le caractère particulier de la maladie. Chaque blogueur se sent
unique, et le fait que les maladies rares occupent une place aussi importante
renforce cet aspect. Affirmant sa singularité, le blogueur veut en faire un
exemple utile à d’autres. Le discours des blogueurs n’est pas celui des
militants de la santé publique. La seule trace de comportements militants
serait plutôt à rechercher dans la volonté de faire émerger des problèmes de
santé qui sont vécus par une toute petite minorité de personnes. Ainsi, les
blogs traduisent un double mouvement, celui du surgissement dans l’espace
public de préoccupations individuelles de santé, mais aussi et principalement
autour des maladies rares, la tentative de constitution d’un problème public
à partir de données individuelles. Dans le même temps, le contenu du blog
insiste sur la normalité, voire la conformité du malade. L’exposition de soi est
(14) Voir par exemple le site www.patientopinion.org.uk
Les blogs santé-maladie, un outil de santé publique ?
une façon de marquer un retour à la normalité : « Voyez, je ne suis pas
différent et singulier, mais comme vous tous ».
On pourrait aussi avancer l’hypothèse que les blogs « santé-maladie »
participent de la constitution d’un espace d’expressions de sympathie,
une sorte d’accompagnement non médical de personnes en souffrance,
renforçant et complétant le rôle des très proches, et pouvant aller jusqu’à de
véritables actions de soutien collectif, voire quasi militante. Utilisant une
forme peu technique à la différence des forums ou des listes de
discussion [1, 4, 6, 20], le blog est un vecteur de tendresse, un espace de
circulation d’affects compassionnels, un espace public de consolations.
L’auteur du blog semble trouver un soutien dans les commentaires qui
peuvent atteindre plusieurs milliers. Certains blogs encouragent même la
production de commentaires en indiquant que ces messages les aident à
vivre et à survivre dans les moments difficiles de la maladie. On peut
probablement ainsi formuler l’hypothèse d’une esquisse de fonction
thérapeutique dans la production d’un blog.
Autant il peut être aisé dans une perspective de santé publique de donner
des conseils en matière de développement des forums ou des listes de
diffusion sur le web, autant même peut-on recommander des bonnes
pratiques en matière de blogs plus institutionnels, autant les blogs rédigés à
la première personne semblent devoir échapper à une logique de santé
publique. Cependant, leur volume, les thèmes abordés, leur durée qui
suppose un réel investissement des personnes qui les rédigent, les centaines
de milliers de connexions et de commentaires qu’ils suscitent ne peuvent
laisser indifférent. Les blogs santé-maladie constituent d’abord une mine
d’informations sur les patients, sur leurs représentations de la santé et de la
maladie. Andrejevic [2] souligne d’ailleurs ce paradoxe qui consiste à donner
tant d’informations sur soi sur l’internet et en même temps être aussi
sourcilleux sur la protection de sa vie privée. Cette source de savoirs sur les
représentations et les comportements d’ajustement des patients et de leur
entourage reste largement à explorer [8, 10, 15, 25]. À la différence des
domaines artistiques, littéraires et politiques, dans le domaine de la santé,
les blogs personnels et les blogs professionnels ne s’interpénètrent guère et
ne se répondent que très rarement. Là encore, des expériences étrangères
montrent que des liens sont possibles. L’intervention de professionnels sur
des blogs personnels peut rejoindre des démarches de promotion de la
santé, alors que les professionnels peuvent trouver intérêt à mieux
comprendre les réactions de patients à la lecture des blogs [11, 12, 23, 25].
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étude exploratoire sur les blogs personnels santé et

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