Décembre 2014 - Association ELA
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Décembre 2014 - Association ELA
Semaine ELA Décembre 2014 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies Des familles mobilisées dans les établissements scolaires 88 • Le point sur les essais cliniques en cours • Focus sur le Café des aidants • Rencontre avec Nonce Paolini, PDG de TF1, un dirigeant engagé Sommaire Numéro 88 · Décembre 2014 Médecine Actus scientifiques • 4 Thérapie génique de l’ALD • 7 Démarrage de l’essai MD1003 • 8 Les essais cliniques en cours • 9 Financements Recherche 2014 • 10 Médico-social Familles Le Café des Aidants • 11 Revalorisation de l’AAH au 1er septembre • 13 Temps forts OK Corral • 14 Événements • Mets tes baskets à l’école Les familles d’ELA mobilisées pendant la Semaine ELA • 15 Stéphanie Genier raconte sa Dictée d’ELA • 18 Frédéric Guymard racontre son Mets tes baskets • 19 Texte intégral de la Dictée d’ELA • 20 Liste des établissements inscrits • 21 • Mets tes baskets dans l’entreprise Un concept clés en main • 23 Des dirigeants engagés • 24 Nonce Paolini met ses baskets • 25 Le Groupe Accor court pour ELA • 26 La Mutuelle UMC marchent pour ELA • 26 • Tous pour ELA Saint-Gobain Weber • 27 Boucle Rieumoise • 27 Semi et Marathon de Paris • 27 Des randonnées pour ELA • 28 Jogg.In • 28 Supermarchés Match • 29 40e RT de Thionville • 29 D8 se mobilise pour ELA • 29 Match de football solidaire Nîmes-Auxerre • 30 Mets ton maillot et bats la maladie • 30 ELAxandre • 30 • Près de chez vous Remerciements • 31 Quêtes • 31 • Développement international > Belgique Succès des joggings inter-entreprises • 32 Week-end des familles à Center Parcs • 32 Édito Le changement ne doit pas nous faire peur. C’est même la clé de nos succès futurs. Depuis ses débuts en 1992, ELA n’a jamais cessé de proposer des solutions innovantes, que ce soit dans le domaine de la communication et de l’événementiel, mais aussi dans la recherche ou encore dans l’accompagnement des familles. D’emblée, nous avons utilisé le sport comme vecteur de sensibilisation. Nous avons été parmi les premiers à exploiter l’image des grands sportifs pour faire passer nos messages, anticipant ainsi l’intérêt, jamais démenti depuis, du grand public pour ses icônes et leur engagement humain. Nous avons su maintenir notre confiance aux chercheurs engagés dans une approche innovante, telle que la thérapie génique, au moment où tous les essais étaient interrompus suite à des complications survenues chez les “enfants bulles”. Nous avons très vite mis les malades et leurs familles au cœur de nos attentions en facilitant leur mise en relation, grâce à un programme d’informatisation en partenariat avec l’UEFA, et en multipliant les moments d’échanges et de répit. Cette aptitude à innover et à s’adapter au changement fait partie de l’ADN d’ELA. Et c’est la meilleure garantie pour son avenir. > Allemagne Deuxième colloque familles-chercheurs • 33 > Espagne Une marée fuchsia contre les leucodystrophies • 33 > Italie Trial Show • 34 Se maintenir en forme pour ELA • 34 Solidarité et musique sous les étoiles • 34 Initiation à l’escalade • 34 > Luxembourg Leaseplan roule pour ELA • 34 > Suisse Hirslanden Klinik Birshof Charity Golf Cup 2014 • 35 Ensemble, luttons autrement • 35 Anières Festival • 35 Mets tes baskets dans les écoles suisses • 36 Diametal en baskets pour ELA • 36 Ebay Suisse a mis ses baskets • 37 Share with ELA • 37 Week-end des familles suisses à Charmey • 37 > Océan Indien La Dictée d’ELA à Sainte-Clotilde • 38 Leroy Merlin de Saint-Louis marche pour ELA • 38 Troisième week-end des familles d’ELA à la Réunion • 39 Remerciements • 39 Zoom sur… Sandrine Quétier • 40 Bloc-notes Photo du trimestre • 42 Faites vos vœux solidaires • 42 Agenda • 34 ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-François Dhainaut, Imen Dorboz, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Marie Erragne, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Samia Guerroui, Magali Haefeli, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle MartínezRey, Vincent Martins, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz, Mélanie Thomas, Linda Taormina, JeanJacques Vigneront, Laetitia Visconti • Crédits photos : André D., BCG, Christopher Courtois, Com Sports, dMaître, FDJ, François Darmigny/Maybe, Freepik.com, Gian Gorassini/Bestimage, Gilles Arroyo/Visual Press Agency, Jogg.In, La Chaîne du Cœur, La Tribune, Maillon Faible / D8, Mutuelle UMC, Natacha Connan/Bestimage, Nicolas Vollaire / D8, Nicolaz Lecoq / D8, Patrice Latron/INSERM, Robert Poulain/Visual Press Agency, Robert Poulain/Visual Press Agency, Saint-Gobain-Weber, Stéphane Lavou / Pasco / TF1, Supermarchés Match, The Walt Disney Company • Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 € Commission paritaire : n°0116 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue • Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”. Alors que le contexte économique est peu favorable en France comme en Europe, nous devons faire face à de nouveaux défis : rassembler les malades au-delà des frontières, constituer des cohortes homogènes, multiplier les essais cliniques, tout en améliorant le quotidien des familles. ELA, en France, a été le moteur de toutes les initiatives de ces vingt dernières années, y compris celle d’implanter l’association dans six autres pays européens. Aujourd’hui, ce déploiement peut devenir une force, à condition d’investir dans son développement. Le but est clair : réunir plus de moyens pour atteindre plus rapidement nos objectifs communs dans l’accompagnement des familles et dans la recherche… C’est pourquoi nous réfléchissons à la création d’une structure internationale fédérant les associations ELA. Cette entité supranationale devra éclairer l’avenir d’ELA, tout en la mettant à l’abri des turbulences. Elle devra être capable d’apporter rapidement aides et conseils au développement, de mutualiser les moyens et les outils pour agir, et de partager les bonnes pratiques. Dans la perspective de la création d’ELA Internationale, la décision d’engager la dissolution de la Fondation de recherche ELA prend alors tout son sens. Les fonds actuellement non consomptibles de la Fondation pourront ainsi être disponibles pour financer les projets prioritaires et permettront à l’association ELA de concentrer ses efforts dans le développement européen, source de moyens plus ambitieux. C’est à cette condition que nous pourrons améliorer et inscrire durablement la recherche et l’aide aux familles au niveau international. C’est le bon moment pour engager l’avenir. Le changement ne doit pas nous faire peur. C’est même la clé de nos succès futurs. Guy Alba, Président ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 3 Médecine Actualités scientifiques Un dérivé de la vitamine E favorise la réparation de la myéline dans la sclérose en plaques Maladie : Sclérose en plaques Modèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de la sclérose en plaques Type d’étude : Réparation de la myéline Laboratoire : Dr Brahim Nait-Oumesmar, Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), Paris, France La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC) qui entraîne une démyélinisation et une perte axonale avec comme conséquence un handicap neurologique sévère. Les traitements actuels de la SEP sont principalement à visée neuro-inflammatoire et n’ont qu’une faible incidence sur la réparation de la myéline du SNC. Un traitement stimulant la remyélinisation représenterait une avancée majeure dans le traitement de la maladie. Les cellules donnant naissance à celles fabriquant la myéline peuvent réparer les lésions du système nerveux central. Cependant, dans la plupart des cas, la remyélinisation échoue, aboutissant à un handicap neurologique irréversible. Les capacités d’une nouvelle molécule de synthèse baptisée TFA12, dérivée de la vitamine E, à promouvoir la régénérescence des cellules fabriquant la myéline (les oligodendrocytes) et la remyélinisation sont étudiées dans des modèles expérimentaux de SEP. Le composé TFA-12 améliore de façon significative le déficit neurologique et la sévérité de la SEP induite chez les souris. Il réduit l’inflammation et la perte de myéline. TFA-12 favorise la remyélinisation en stimulant le passage des cellules donnant naissance aux oligodendrocytes à des oligodendrocytes matures. En conclusion, le composé TFA-12 pourrait être un candidat potentiel pour réparer la myéline dans la SEP. Source: B. Blanchard, T. Heurtaux, C. Garcia, N.M. Moll, C. Caillava, L. Grandbarbe, A. Klosptein, C. Kerninon, M. Frah, D. Coowar, A. Baron-Van Evercooren, E. Morga, P. Heuschling, B. Nait Oumesmar. Tocopherol derivative TFA-12 promotes myelin repair in experimental models of multiple sclerosis. J. Neurosci. 2013, 33(28):11633-42. Perturbation de la néovascularisation dans la maladie de Krabbe Maladie : Maladie de Krabbe Modèle expérimental : Souris twitcher, modèle de la maladie de Krabbe Type d’étude : Physiopathologie Laboratoire : Dr Marco Presta, Département de Médecine Moléculaire et Translationnelle, Faculté de Médecine, Université de Brescia, Italie La maladie de Krabbe, aussi connue comme la leucodystrophie à cellules globoïdes, est une maladie neurologique due à un déficit en une protéine appelée la bêta-galactosylcéramidase conduisant à une accumulation anormale dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’un composé toxique, la psychosine. Elle se caractérise par une altération des cellules fabriquant la myéline, ou oligodendrocytes, et une destruction progressive de la myéline du système nerveux central et périphérique aboutissant chez l’enfant à un décès avant l’âge de deux ans. La néovascularisation, c’est-à-dire la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux préexistants, joue un rôle important dans le développement du cerveau. Cette étude a permis de constater les effets délétères de la psychosine à faible dose sur la néovascularisation. Ainsi des altérations importantes des cellules tapissant les petits vaisseaux sanguins ont été observées dans le cerveau de souris nouveau-nées malades. Ces cellules montrent également une capacité réduite à répondre aux facteurs nécessaires à une néovascularisation. Cette capacité est néanmoins restaurée lorsque l’expression du gène codant pour la bêta-galactosylcéramidase est permise. Les altérations cellulaires des microvaisseaux observées sont également retrouvées sur une biopsie de cerveau chez un malade. Le déficit en bêta-galactosylcéramidase induit donc des perturbations importantes dans la néovascularisation du système nerveux central susceptibles de contribuer au développement de lésions cérébrales chez les patients atteints de la maladie de Krabbe. Source: M. Belleri, R. Ronca, D. Coltrini, B. Nico, D. Ribatti, P.L. Poliani, A. Giacomini, P. Alessi, S. Marchesini, M.B. Santos, E.R. Bongarzone, M. Presta. Inhibition of angiogenesis by -galactosylceramidase deficiency in globoid cell leukodystrophy. Brain 2013, 136(Pt 9):2859-75. 4 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Médecine Étude des altérations métaboliques cérébrales dans la leucodystrophie métachromatique Maladie : Leucodystrophie métachromatique Sujets : Quatre enfants âgés entre 3 et 5 ans atteints d’une forme infantile tardive de MLD Type d’étude : Imagerie cérébrale Laboratoire : Dr Mitra Assadi, Département de Neurologie et de Pédiatrie, Faculté de Médecine Robert Wood Johnson, Camden (NJ), USA La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie métabolique neurodégénérative due au déficit d’une protéine nommée l’arylsulfatase A. Son défaut entraîne l’accumulation de sulfatides dans le système nerveux. Le but de l’étude est de mesurer les altérations métaboliques du cerveau chez quatre enfants atteints de la forme infantile tardive de la maladie à l’aide d’une technique appelée la spectroscopie du proton de type multi-voxel permettant d’examiner de larges zones du cerveau. Comme démontré par le passé par d’autres techniques, le rapport lactate/créatine est élevé. Le lactate est un composé impliqué dans la production d’énergie nécessaire au fonctionnement cérébral. Le rapport myo-inositol/créatine est lui aussi élevé et s’expliquerait par la gliose caractéristique de la MLD, c’est-à-dire la prolifération et l’hypertrophie des cellules de soutien et de protection du cerveau. Enfin, une diminution du rapport N-acétylaspartate/créatine, qui reflète une perte de neurones diffuse, est observée. Bien que l’étude ne comporte qu’un faible nombre de patients, l’élévation du myo-inositol et du lactate s’explique probablement par la survenue de la gliose lors de la MLD. Ces deux composés représentent des marqueurs biologiques potentiels pour suivre l’évolution de la maladie des patients atteints de MLD. Source: M. Assadi, D.J. Wang, Y. Velazquez-Rodriquez, P. Leone. MultiVoxel 1H-MRS in Metachromatic Leukodystrophy. J. Cent. Nerv. Syst. Dis. 2013, 5:25-30. Caractéristiques de la maladie de Krabbe chez l’adulte Maladie : Maladie de Krabbe Sujets : Quarante-et-un patients adultes Type d’étude : Etude clinique Laboratoire : Dr Frédéric Sedel, Département de Neurologie, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France La maladie de Krabbe est une leucodystrophie dont la forme grave débute le plus souvent dans la petite enfance, au cours de la première année de la vie, progressant ensuite rapidement. Elle entraîne une démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Le but de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, radiologiques et génétiques de la maladie de Krabbe chez des patients adultes dont le diagnostic a été établi après l’âge de 16 ans. Les patients ont été répartis en trois groupes selon l’âge d’apparition de leurs symptômes : • Pendant l’enfance (sept patients), • Pendant l’adolescence (six patients) • A l’âge adulte (vingt-huit patients) 96 % des patients du groupe adulte présentent des signes de dysfonctionnement du faisceau pyramidal, cet ensemble de fibres nerveuses partant du cerveau vers la moelle épinière et contrôlant la fonction motrice volontaire. La paralysie légère des membres inférieurs (paraparésie) ou des quatre membres (tétraparésie) accompagnée d’une rigidité musculaire devient importante chez tous les malades adultes. Chez 59 % des malades de ce groupe, une neuropathie périphérique est retrouvée, démyélinisante pour la majorité. Viennent ensuite d’autres signes cliniques tels que : • la difficulté d’élocution (dysarthrie) : 31 %, • une perturbation dans l’exécution de mouvements volontaires (ataxie cérébelleuse) : 27 %, • la courbure trop prononcée de la voûte plantaire (pied creux) : 27 %, • des signes sensoriels profonds : 23 %, • une atrophie de la langue : 15 %, • des troubles visuels liés à une atteinte du nerf optique (neuropathie optique) : 12 %, • un déclin des fonctions intellectuelles : 12 %. La concentration en protéines du liquide céphalorachidien est modérément accrue chez 54 % des patients. Les groupes “Adolescents” et “Enfants” présentent une symptomatologie similaire, mais sont plus susceptibles de présenter une neuropathie optique et une ataxie cérébelleuse. Exception faite de deux patients, la maladie dans le groupe adulte a progressé lentement sur une période de plus de dix ans. Les anomalies observées à l’IRM cérébrale sont similaires dans les trois groupes. Aucun lien entre les mutations génétiques de ces patients et leurs signes cliniques n’a pu être clairement établi. Source: R. Debs, R. Froissart, P. Aubourg, C. Papeix, C. Douillard, B. Degos, B. Fontaine, B. Audoin, A. Lacour, G. Said, M.T. Vanier, F. Sedel. Krabbe disease in adults: phenotypic and genotypic update from a series of 11 cases and a review. J. Inherit. Metab. Dis. 2013, 36(5):859-68. Un traitement par cellules souches soulage l’inflammation et les symptômes associés à la maladie de Krabbe chez la souris Maladie : Maladie de Krabbe Modèle expérimental : Souris twitcher, modèle expérimental de la maladie de Krabbe Type d’étude : Approche thérapeutique Laboratoire : Dr Bruce A. Bunnell, Faculté de médecine de Tulane, La Nouvelle-Orléans, Louisiane, Etats-Unis La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérative due à un déficit de l’enzyme galactocérébrosidase (ou GALC), responsable en temps normal de la dégradation de certains lipides. Elle se caractérise par une démyélinisation du système nerveux central et périphérique et se manifeste sur le plan clinique par des épisodes fébriles, un arrêt du développement moteur et ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 5 Médecine mental, des convulsions et une paralysie entraînant la mort prématurée en l’espace de deux ans. A ce jour, il n’existe pas de traitements suffisamment efficaces pour lutter contre la maladie. La greffe de moelle osseuse a montré quelques promesses quand elle est effectuée chez des patients avec une forme tardive de la maladie. Ce type d’approche n’est pas sans risque et la variabilité des effets thérapeutiques ne permet pas de la proposer à des patients souffrant d’une forme infantile de la maladie. Les traitements par enzymothérapie, la thérapie génique ou l’utilisation d’anti-inflammatoires réduisent modestement les symptômes de la souris malade. La combinaison de ces traitements avec une greffe de moelle osseuse ne donne que des résultats partiels. Une alternative thérapeutique utilisant les cellules souches de type stromales s’avère potentiellement intéressante vu la capacité de ces cellules à migrer vers des sites lésés, à délivrer des produits thérapeutiques, à remplacer les cellules malades et à décroître l’inflammation. Dans cette étude, les modalités suivantes de greffe de cellules stromales chez la souris nouveau-née malade sont testées : • injection intrapéritonéale/injection intracérébrale, • nombre de cellules transplantées, • cellules normales/cellules modifiées exprimant la galactocérébrosidase en excès, • injection unique/injections hebdomadaires. 6 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Quelle que soit la modalité choisie, la durée de vie se trouve allongée chez toutes les souris traitées. Comparée aux souris non traitées ou traitées par injection intracérébrale, l’injection des cellules par voie intrapéritonéale a permis d’améliorer le poids des souris malades, leurs fonctions motrices et leurs symptômes. L’inflammation et la mort cellulaire sont réduits par une injection unique de cellules modifiées exprimant une quantité élevée de galactocérébrosidase ou par une injection hebdomadaire de cellules souches par voie intrapéritonéale. L’ensemble de ces résultats indique que, combinée à d’autres thérapies ciblant le cerveau, la greffe non invasive de cellules souches de type stromales par voie intrapéritonéale pourrait représenter une approche thérapeutique pour les patients souffrant de la maladie de Krabbe. Source: B.A. Scruggs, X. Zhang, A.C. Bowles, P.A. Gold, J.A. Semon, J.M. Fisher-Perkins, S. Zhang, R.W. Bonvillain, L. Myers, S.C. Li, A.V. Kalueff, B.A. Bunnell. Multipotent stromal cells alleviate inflammation, neuropathology, and symptoms associated with globoid cell leukodystrophy in the twitcher mouse. Stem Cells. 2013, 31(8):1523-34. Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INISTCNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique. Médecine Thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : des nouvelles des quatre enfants traités Entre 2006 et 2010, quatre enfants originaires d’Espagne et de France ont bénéficié de la thérapie génique pour traiter la forme cérébrale d’adrénoleucodystrophie (ALD). L’Association ELA vous donne des nouvelles des enfants. Mené par le Pr Patrick Aubourg, neuropédiatre à l’Hôpital Bicêtre, et le Dr Nathalie Cartier, Directeur de recherche à l’INSERM, et financé en grande partie par ELA*, cet essai a représenté une première mondiale : l’autogreffe de cellules souches de moelle osseuse combinée à la thérapie génique chez des enfants pour lesquels, faute de donneur, on ne pouvait tenter de greffe de moelle osseuse classique. Concrètement, les cellules-souches de la moelle osseuse des patients ont été prélevées, puis corrigées génétiquement en laboratoire, avant d’être réinjectées aux patients. “Ce traitement a permis de stopper la progression de la maladie. Les enfants vont bien même si certains présentent des séquelles liées au délai d’action du traitement, comme après une greffe classique. Un essai à plus grande échelle a démarré aux USA, Londres et Paris”, explique le Pr Patrick Aubourg. *Depuis sa création, ELA a consacré 36,8 millions d’euros à la recherche (462 programmes pour toutes les leucodystrophies). Andy, 16 ans Pour ses parents, la décision d’inclure Andy dans le traitement a été rapide. La maladie avait déjà été détectée chez Oscar, son frère aîné aujourd’hui décédé. Ce qui a permis de poser rapidement le diagnostic chez Andy, avant même l’apparition des premiers symptômes. Aujourd’hui, le jeune homme fréquente toujours une école spécialisée du fait de son handicap. Il marche correctement et s’exprime assez bien. Il passe deux contrôles par an chez le neurologue en France et en Espagne suite au traitement. Andy affirme qu’il est guéri et rêve de devenir astronaute ou paléontologue. Avec sa sœur, qui n’est pas malade, ils surmontent ensemble cette situation. Angel, 14 ans La maladie d’Angel a été détectée suite au diagnostic de Daniel, son frère aîné aujourd’hui disparu. Après avoir subi l’autogreffe, il développe les premiers symptômes de la maladie un an et demi après : sa vision, sa mémoire immédiate et son sens de l’orientation sont altérés. Après stabilisation du traitement, sa maladie a cessé d’évoluer. Aujourd’hui, il mène une vie normale, si ce n’est que sa malvoyance sévère l’oblige à sortir accompagné. Il est suivi médicalement une fois par an à Paris. Il continue de fréquenter son collège, qui n’est pas un établissement spécialisé, et suit un enseignement adapté à son handicap visuel (il lit le braille et travaille sur ordinateur). Sa vie sociale est surtout scolaire, car il n’est pas autonome pour sortir avec ses amis. Angel regrette d’avoir perdu la vue, mais il mesure la chance qu’il a eu de bénéficier de ce traitement expérimental. Andres, 14 ans Diagnostiqué suite à une hospitalisation pour une importante gastroentérite, qui cachait en fait une insuffisance surrénale, une anomalie souvent associée à l’ALD, Andres subit une autogreffe. Aujourd’hui, le jeune garçon poursuit son traitement à base de corticoïdes et d’anticonvulsifs. Il voit un neurologue en Espagne tous les six mois et passe de temps en temps une IRM ou fait une prise de sang. Au quotidien, Andres n’est pas autonome et ne parle pas. Il fréquente deux centres spécialisés à Séville et semble très content d’y aller. Il ne semble pas avoir conscience de son handicap. Abel, son frère aîné qui n’est pas malade, aimerait pouvoir communiquer avec lui, mais c’est difficile. Alors il va à son rythme. Clément, 8 ans Rien aujourd’hui ne laisse penser que Clément est porteur de la même anomalie génétique que celle qui a coûté la vie à son grand-oncle PierreAlexandre, une ALD découverte à la faveur d’un test génétique familial. Après avoir subi l’autogreffe, Clément a recommencé à vivre comme tous les enfants de son âge. Aujourd’hui, il va à l’école et, avec sa sœur Camille, qui n’est pas malade, il fait du vélo et saute avec énergie sur son trampoline. De la période de l’autogreffe, il ne se souvient que du passage en chambre stérile, à l’hôpital. Aujourd’hui, il suit un traitement – un comprimé et demi par jour pour traiter son insuffisance surrénalienne – et fait des bilans tous les semestres (IRM, prise de sang, tests neuropsychologiques) à Paris. Prudents, les parents surveillent tous les détails du quotidien. Quand Clément a commencé à présenter un strabisme, il a suivi immédiatement une rééducation et tout est rentré dans l’ordre. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 7 Médecine Démarrage de l’essai MD1003 pour l’adrénomyéloneuropathie en France et en Espagne Nous sommes heureux de vous annoncer le démarrage, en France et en Espagne, de l’essai clinique testant l’effet du médicament MD1003 développé par la start-up MedDay Pharmaceuticals chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie (AMN). Les autorisations sont attendues prochainement pour le centre investigateur en Allemagne. Pour rappel, cet essai financé par ELA à hauteur de 800 000 €, rassemblera soixante hommes souffrant d’AMN sans atteinte cérébrale. Nous vous présentons, ci-après, le détail de cet essai. • Statut : > Autorisé en France et en Espagne > Recrutement des patients en cours en France et en Espagne > Attente d’autorisation en Allemagne • Promoteur : MedDay Pharmaceuticals, France (http://medday-pharma.com) • Médicament : MD1003 (biotine) • Référence : EudraCT 2014-000698-38 • Objectifs : > Démontrer l’efficacité clinique du traitement MD1003 par rapport à un traitement placebo dans l’AMN > Évaluer la tolérance du traitement • Patients : Soixante hommes souffrant d’AMN répartis en deux groupes la première année du traitement comme suit : > Vingt patients sous placebo > Quarante patients traités par MD1003 Durant la seconde année de l’essai, tous les patients recevront le médicament MD1003. • Durée de l’essai : Deux ans • Début de l’essai : Novembre 2014 • Financement : ELA - 800 000 € • Fin estimée de l’essai : Avril 2017 • Traitement expérimental Prise journalière de capsules MD1003 à une dose de 300 mg ou de placebo par voie orale. • Investigateur principal : Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France Contact : Pr Jean-François Dhainaut E-mail : [email protected] • Médecins responsables : > Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France > Dr Yann Nadjar, Hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris, France > Dr Aurora Pujol, IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne > Dr Carlos Casasnoves, IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne > Pr Wolfgang Köhler, Hôpital Hubertusburg, Wemsdorf, Allemagne Source : https ://www.clinicaltrialsregister.eu/ctrsearch/trial/2014-000698-38/ES • Lieux de l’essai > Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France > Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France > Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne > Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf, Allemagne 8 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Médecine Les essais cliniques en cours Plusieurs essais thérapeutiques ciblant les leucodystrophies se déroulent actuellement à travers le monde. En voici une synthèse : Maladie Traitement Type d’essai Nombre de Promoteur patients Août 2013 5 ans Hôpital Bicêtre et Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France / Barcelone, Espagne / Wermsdorf, Allemagne Nov. 2014 2 ans San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy, Milan, Italie Avril 2010 5 ans 5 ans 5 ans ALD AMN Thérapie pharmacologique 60 MedDay Pharmaceuticals Autogreffe de cellules de moelle osseuse Thérapie génique génétiquement corrigées 8 IRCCS San Raffaele MLD MD1003 En cours MLD MLD À venir HGT-1110 Enzymothérapie Vecteurmédicament Thérapie génique AAVrh10cuARSA Spectre de Zellweger Bétaïne Thérapie pharmacologique Toutes leucodystrophies L-DOPA Thérapie pharmacologique Syndrome AicardiGoutières Traitement antiThérapie rétroviral pharmacologique Début Durée Hôpital d’Enfants de Boston / Hôpital Général du Massachussetts, Boston (MA) bluebird bio Hôpital de l’UCLA, Los Angeles Hôpital des enfants du Minnesota, Minneapolis (MN), USA Autogreffe de cellules de moelle osseuse Thérapie génique génétiquement corrigées 15 Lieu 18 Shire Hôpital de l’Université de Copenhague, Danemark / Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre / Hôpital Sept. Femme Mère Enfant, Bron, France / 2012 Université Kinderklinik Tubingen, Baden-Wuerttemberg, Allemagne 5 Inserm Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, Mars France 2014 12 Centre Médical de l’Université McGill Hôpital pour Enfants de Montréal, Québec, Canada Mars 2013 Analyse en cours 10 Hôpital Umberto I Hôpital Umberto I, Rome, Italie Juillet 2013 Analyse en cours 24 Assistance Publique Hôpitaux de Paris Hôpital Necker, Paris, France 1er trimestre 12 mois 2015 Pour plus de détails sur chacun de ces essais cliniques, veuillez consulter la rubrique dédiée sur notre site Web. QR Code : http://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattreles-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 9 Médecine Financements Recherche 2014 ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budget global alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977 626 € et se répartira de la façon suivante : • Sept nouveaux projets pour un montant de 504 581 €. • Six projets en renouvellement pour un montant de 473 045 €. Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubrique dédiée aux Financements Recherche sur notre site Web, ou contactez : Dr Marie-Josée Duran Coordinatrice scientifique Fondation de Recherche ELA 28, rue de Châteaudun - 75009 Paris [email protected] www.ela-asso.com En dehors de l’appel d’offres, ELA a également financé : • Le projet Biobanque pour un montant de 200 000 € sur l’année. • Le projet MD1003 sur l’AMN à hauteur de 200 000 € sur 2014. QR Code : http://bit.ly/1bO6mJ7 Liste des projets financés par ELA dans le cadre de l’appel d’offres Laboratoire BARON-VANEVERCOOREN Anne ELROY-STEIN Orna SENDEROWITZ Hanoch GOZIN Michael ESTEVEZ Raúl NUNES Virginia GRITTI Angela HEINE Vivi M. KEMP Stephan KEMP Stephan LANCIOTTI Angela PUJOL Aurora GALEA Elena SAHER Gesine SEREDA Michael SIRISI DOLCET Sònia WERNIG Marius Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière, Paris, France Département d’Immunologie et de Recherche Cellulaire, Université Tel Aviv, Faculté des Sciences du Vivant, Tel Aviv, Israël Département de Chimie, Université Bar Ilan, Ramat-Gan, Israël Faculté de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv, Israël Département de Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne Département de Médecine Régénérative, Thérapie Génique et des Cellules Souches, Institut Téléthon pour la Thérapie Génique, Milan, Italie Département de Pédiatrie, Centre Médical Universitaire VU, Amsterdam, Pays-Bas Département de Maladies Métaboliques Génétiques, Centre Médical Académique, Université d’Amsterdam, Pays-Bas Département de Maladies Métaboliques Génétiques, Centre Médical Académique, Université d’Amsterdam, Pays-Bas Département de Biologie Cellulaire et Neurosciences, lnstitut Supérieur de Santé, Rome, ltalie Laboratoire des Maladies Neurométaboliques, IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Institut de Neurosciences, Université Autonome de Barcelone, Espagne Département de Neurogénétique, Institut MaxPlanck pour la Médecine Expérimentale, Göttingen, Allemagne Département de Neurogénétique, Institut MaxPlanck pour la Médecine Expérimentale, Göttingen, Allemagne Département de Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Département de Pathologie, Université de Stanford (CA), USA Projet Montant Des cellules souches pluripotentes induites comme source de progéniteurs neuraux pour traiter la maladie de Pelizaeus Merzbacher 63 500 € Screening à haut débit d’un médicament pour le traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisant l’analyse basée sur l’image et la conception de médicament avec assistance informatique 137 740 € Maladie MLC : identification des protéines pouvant moduler le phénotype de la maladie 53 641 € Stratégies thérapeutiques combinées de thérapie cellulaire et génique dans le but de permettre une 60 000 € correction complète du phénotype pathologique de la maladie de Krabbe Transplantation de cellules gliales progénitrices pour le 99 318 € syndrome CACH Vers une thérapie pour l’adrénomyéloneuropathie 61 803 € La souris X-ALD 2.0 31 101 € Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes subcorticaux (MLC) : des mécanismes moléculaires à 22 000 € l’identification des cibles thérapeutiques La protéolyse cellulaire et le stress oxydatif en tant que cibles thérapeutiques liées dans l’ALD : études 123 170 € précliniques Thérapie à base de cholestérol pour la maladie de Pelizaeus-Merzbacher Thérapie pharmacologique pour la maladie de Pelizaeus-Merzbacher due à une duplication du gène PLP1 permettant de doser le gène Mécanisme d’interaction fonctionnelle entre les protéines LRRC8, représentant le canal VRAC et GlialCAM/MLC1 Reprogrammation directe pour traiter et étudier les leucodystrophies n Nouveaux projets 10 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 105 393 € 99 960 € 30 000 € 90 000 € n Projets renouvelés Le Café des aidants, un dispositif de soutien local à destination de tous les aidants ELA a participé aux troisièmes rencontres scientifiques de la Caisse Nationale de Solidarité sur l’Autonomie (CNSA)* sur le thème des aidants familiaux. L’association était au cœur des réflexions pour soutenir les familles touchées et concernées. Échanges, partage, réflexions étaient à l’ordre du jour pour trouver, aujourd’hui et demain, des solutions de soutien adaptées à la demande et aux besoins des familles (toutes les informations sur ce colloque en fin d’article, rubrique “Liens Utiles”). *Lire l’encadré ci-après. Chacun d’entre nous peut, un jour, être confronté à la maladie ou au handicap d’un proche. Environ 8 millions de personnes en France prennent soin quotidiennement d’un proche concerné par la perte d’autonomie. Être aidant familial, c’est quoi ? L’aidant familial bénéficie d’un statut reconnu et est défini par la Confédération des Organisations de Familles de l’Union Européenne (COFACE) de la façon suivante : “L’aidant familial est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques…”. Une relation unique à l’Autre… mais qui peut avoir un impact sur la santé En effet, les statistiques relèvent que : • 48 % des aidants déclarent avoir une maladie chronique • 29 % se sentent anxieux et stressés • 25 % déclarent ressentir une fatigue physique et psychique (Source: Enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels) Aujourd’hui, il est dans l’air du temps de prendre soin de soi, de s’accorder des temps exclusifs pour “souffler”, faire un “break”, “penser à soi”. Dans cette société où tout va à cent à l’heure , chacun s’accorde sur le fait que préserver sa santé est important, et cela passe par se donner du plaisir et accéder à des moments de bien-être. Or, quand on est aidant familial, difficile de mettre cela en pratique car le quotidien est souvent très prenant autant physiquement que sur le plan moral… Les occasions de sortir et d’avoir des contacts avec l’extérieur peuvent se restreindre. Cependant, il y a fort à parier que, malgré la fatigue et parfois l’isolement constatés chez certains aidants familiaux, il existe une réelle volonté, un réel besoin d’échanger avec d’autres sur ce quotidien unique et particulier. Pouvoir parler des moments difficiles comme des moments heureux de façon conviviale, détendue mais néanmoins sérieuse, venir chercher des informations et des astuces, c’est ce que proposent le Café des aidants. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 11 Familles Médico-social Familles Médico-social Le Café des aidants, un lieu de soutien, d’échange et de solidarité Le Café des aidants a vu le jour en 2004, d’abord en région parisienne, à l’initiative d’une aidante qui a créé en 2003 l’Association Française des Aidants (AFA). Aujourd’hui présents dans de nombreux départements en France, ces Cafés permettent aux aidants d’échanger avec d’autres sur la relation d’aide en général et sur ce qui se joue au quotidien avec un proche en situation de handicap et/ou de perte d’autonomie. Ces espaces permettent de réfléchir sur la place de chacun dans la relation d’aide, comprendre les comportements que peut avoir son proche et mieux connaître ses propres réactions face à certaines situations. C’est un lieu qui souligne les aspects positifs de la relation d’aide et qui permet de prendre conscience des limites de l’investissement de chacun. Ces groupes sont encadrés par des psychologues et des travailleurs sociaux sensibilisés aux questions de la maladie, du handicap et de la dépendance. Des thèmes de discussion sont choisis et amènent à des échanges d’expérience entre les participants, avec des apports techniques et médicaux mais également sur les relations avec les professionnels Liens utiles • Association Française des Aidants : www.aidants.fr • Pour trouver un Café des Aidants proches de chez vous : www.aidants.fr/cafes-des-aidants • Informations colloque CNSA : www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr 12 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 d’interven tions, les au tres memb res de sa famille, la compréhension de la situation par l’environnement professionnel… Le Café des aidants permet également de trouver des informations concernant les aides financières, les lieuxressources, les démarches à accomplir. En pratique : et si je souhaite y aller ? Dans un premier temps, vous pouvez vous rendre sur le site de l’AFA afin de vérifier si un Café des aidants existe dans votre ville de résidence. A noter qu’il est malheureusement possible qu’il n’y ait pas encore de Café proche de chez vous. Mais de nombreuses autres initiatives de la part de l’AFA sont en cours de création dans toute la France. Vous pouvez prendre contact pour connaître les dispositifs en cours. Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint-Germain 75007 PARIS · 01 45 48 00 28 Les Cafés des aidants ont généralement lieu une fois par mois, les samedis, afin de permettre à toute personne qui travaille de pouvoir s’y rendre, en général pour une durée d’environ 1h30. Les participants se regroupent dans un café traditionnel ou dans un lieu déconnecté du secteur sanitaire et social. Sachez qu’aucune participation financière ne vous sera demandée et que vous pouvez vous y rendre de façon spontanée ou vous inscrire. La parole d’une professionnelle: Marie-Claude Blondeau, psychologue Ces lieux, outre le mérite qu’ils ont d’exister, présentent un intérêt certain : celui de pouvoir échanger, trouver des personnes avec qui parler et nouer des relations sincères favorisant un partage et faciliter un soutien affectif que beaucoup ont peut-être du mal à avoir auprès de leurs proches. Il me semble donc important de pouvoir parler, discuter, échanger, partager… car cela peut faciliter ou aider à sortir de situations difficiles qui empêchent “d’être bien” et de “vivre sereinement”. Quand on se sent mal, on pense qu’on est seul à ressentir cela. Alors, se retrouver avec d’autres : • c’est pouvoir construire des relations permettant un partage ; • c’est trouver une aide pour traverser des moments difficiles et gérer des émotions face auxquelles on peut se sentir impuissant. Car faire l’effort parfois douloureux de raconter peut soulager l’inconscient et permettre une analyse de ses émotions ; • c’est décider de se confronter à ses difficultés personnelles et d’améliorer sa façon de vivre, de ressentir et d’agir. Les normes sociales de nos familles et de notre société, ou les usages des milieux dans lesquels nous évoluons, interdisent souvent ou ne permettent pas le partage des émotions. Se joindre à un groupe de personnes qui partage les mêmes intérêts et qui ont donc quelque chose en commun, signifie quelque chose pour chacun. Et il y a des chances que cela fasse ressortir le meilleur de ce que chacun est. Se confier à autrui, exprimer ses émotions, peut permettre de resserrer les liens sociaux entre celui qui “dit” et ceux qui dans le groupe “écoutent” avec bienveillance. La communication s’en trouve facilitée : les personnes se soutiennent et s’apprécient davantage. Toutes ces compétences émotionnelles qui sont de savoir mettre des mots sur ce que l’on ressent, en parler, partager avec le groupe le monde intérieur de ses émotions, peuvent rendre la vie plus facile et permettre une meilleure adaptation au monde social, tout en améliorant la santé physiologique du corps. Contact : Marie-Claude Blondeau, psychologue, est à l’écoute des familles de l’Association ELA les mardis et les jeudis. Par téléphone : Fixe pro : 04-94-98-83-72 Portable : 06-47-90-49-61 Ou par e-mail : [email protected] Vous pouvez également joindre le pôle accompagnement des familles qui pourra vous mettre en contact. Qu’est-ce que la CNSA ? “La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie est un établissement public créé par la loi du 30 juin 2004. La loi sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées du 11 février 2005 a précisé et renforcé ses missions. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée : • de financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées ; • de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps ; • d’assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes”. Source : www.cnsa.fr Retrouvez sur le site du CNSA toute l’actualité en lien avec le handicap et les actions, réflexions menées sur ce thème, ainsi que des publications et de la documentation (vous y trouverez les dossiers CERFA de demandes pour les MDPH, par exemple). Le pôle accompagnement des familles à votre service Installé aujourd’hui au Centre Européen de la Myéline (CEM) à Laxou (54), le pôle Accompagnement des familles d’ELA répond à l’une des missions essentielles de l’association : informer et soutenir les familles et les patients concernés par une leucodystrophie. Autour de Cindy Oger, Responsable de pôle qui coordonne et organise les actions et les moyens à déployer par ce pôle : • Une Assistante Sociale, Anne Rousselot, qui accompagne individuellement les demandes des familles pour apporter des réponses personnalisées. • Une Conseillère en Économie Sociale et Familiale, Camille Lemaire, qui intervient sur l’organisation du collectif pour favoriser le lien entre les familles et les moments de répit. Contactez le pôle Accompagnement des familles d’ELA Du lundi au jeudi, de 9h à 18h, le vendredi de 9h à 17h • Cindy Oger : 03 83 30 82 63 E-mail : [email protected] • Anne Rousselot : 03 83 33 48 51 E-mail : [email protected] • Camille Lemaire : 03 83 33 03 31 E-mail : [email protected] Revalorisation de l’AAH au 1er septembre 2014 L’Allocation Adultes Handicapés (AAH) est une allocation différentielle destinée à apporter une aide financière aux personnes en situation de handicap disposant de revenus modestes. Son montant est fixé par décret et sa revalorisation annuelle doit être au moins égale à l’évolution prévisionnelle du coût de la vie. Ainsi, au 1er septembre 2014, elle a augmenté de 1,3 %. Son montant maximal est donc de 800,45 €. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 13 Familles Médico-social Temps forts Médico-social Des familles d’ELA invitées à OK Corral Le 20 septembre dernier, le parc d’attractions OK Corral de Cuges-les-Pins (13) a inauguré son nouveau manège “Alligator Island”. À l’initiative de Cécilia Hornus, membre d’honneur d’ELA, l’association a été accueillie chaleureusement. Une dizaine de familles touchée par une leucodystrophie a été accueillie par Frédéric Adragna, responsable des Ressources humaines de OK Corral, et par l’ensemble du parc. Les familles ont pu tester la nouvelle attraction qui possède une nacelle adaptée aux personnes à mobilité réduite. L’occasion également de profiter des nombreux autres manèges et spectacles proposés dans ce magnifique espace. Au moment de l’inauguration du manège “Alligator Island”, en présence de Cécilia Hornus, Léa François, Stéphanie Pareja et Joachim Latzko, tous parrains d’ELA, la famille Bembom, propriétaire du parc, a remis un chèque de 2 563 € à Pascal Prin, membre fondateur de l’association. Puis, sur le temps du midi, les familles d’ELA, les parrains ainsi que l’équipe du parc se sont retrouvés autour d’un déjeuner convivial à l’issue duquel petits et grands se sont vus remettre des cadeaux offerts par la famille Bembom. Avant de se quitter, tout ce petit monde s’est réuni pour la photo souvenir afin de fixer ce merveilleux moment qui restera dans toutes les mémoires. Un grand merci à OK Corral pour son engagement, sa générosité et son chaleureux soutien aux familles de l’Association ELA. 14 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Mets tes baskets à l’école Événements Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, avec Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Alexandra Cordebard, Adjointe à la Mairie de Paris en charge des Affaires sociales, Marie Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA 2014, Jean-Luc Corti, Directeur d’ELA et Brice, papa de Joris, atteint par la maladie Des familles très investies pendant la Semaine ELA dans les établissements scolaires Du 13 au 18 octobre dernier, 2 000 établissements scolaires ont participé à la Semaine ELA. L’occasion pour une centaine de familles concernée par une leucodystrophie de venir témoigner de leur quotidien, de sensibiliser au combat contre la maladie et de partager un moment de réflexion unique en son genre. Pour les accompagner, autant que possible, des représentants de l’association et des personnalités médiatiques. Retour sur cette campagne de mobilisation. Lyna “La campagne ‘Mets tes baskets et bats la maladie’ commence par un premier temps de sensibilisation : la Dictée d’ELA. C’est l’occasion pour les élèves de réfléchir au sens d’un texte original, écrit par un auteur de renom, qui parle de solidarité, du regard des autres, de la différence liée au handicap ou à la maladie. C’est important pour nous de faire passer cette notion de solidarité auprès des jeunes. Car ils ont ensuite à cœur de soutenir les enfants d’ELA et de se mobiliser pour aider au financement de la recherche médicale et de l’accompagnement des familles.” C’est en ces termes que Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, résume le fondement même de la Semaine ELA dans les établissements scolaires. Joris ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 15 Mets tes baskets à l’école Événements Une dictée pour réfléchir Ils sont 200 000 élèves partout en France à avoir planché sur “La Virgule”, un texte inédit de Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013) empreint du combat des enfants atteints d’une leucody strophie. Pre m i e r a c te d e l a c a m p a g n e citoyenne “Mets tes baskets et bats la maladie”, la Dictée d’ELA a également mobilisé des enseignants, des chefs d’établissements, des représentants de l’association, des maires, des conseillers généraux, des recteurs d’académie, mais aussi des centaines de personnalités médiatiques (voir l’encadré ci-après) et, surtout, près d’une centaine de familles touchées par la pathologie. Leur rôle : créer un moment de partage et de réflexion dans les établissements scolaires autour des leucodystrophies et, plus généralement, autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et du respect des différences, en expliquant leur quotidien. Puis répondre aux questions qui brûlent les lèvres des jeunes scolaires: “Comment avez-vous réagi quand vous avez su que votre enfant était malade ?” “Est-ce que c’est héréditaire ?” “Est-ce qu’on va bientôt trouver un remède?”… La question qui revient sans arrêt, c’est celle-ci: “Peut-on être malade et avoir une scolarité normale?” A cette problématique, Brice, le papa de Joris, atteint d’une leucodystrophie, répond: “Mon fils de 5 ans va à l’école deux heures deux fois par semaine grâce à l’aide d’une Auxiliaire de Vie Scolaire. Il adore se retrouver auprès de ses petits camarades. Cela lui permet de garder une vie sociale. Car ce n’est pas parce qu’il ne peut plus bouger seul ou qu’il ne peut plus parler qu’il n’éprouve pas les mêmes sentiments que les enfants de son âge.” De même, Rajae, la maman de Lyna, touchée par une leucodystrophie, ajoute: “Lyna a 5 ans. Elle ne parle pas. Elle ne tient pas sa tête. Elle ne s’assoit pas et ne mange pas seule. Pour autant, c’est une petite fille stable qui va dans un centre spécialisé adapté à sa situation toute la semaine. Pour elle, c’est comme si elle allait à l’école. Elle y fait des progrès et tente par tous les moyens de communiquer, surtout avec sa grande sœur avec qui elle s’entend bien.” 16 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Dans tous les établissements confondus, les jeunes s’interrogent. Pour la plupart, ils n’avaient jamais entendu parler des leucodystrophies avant de participer à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. Et leurs questionnements sont toujours pleins de bon sens et de bienveillance envers les personnes malades. Si les questions ne trouvent pas forcément de réponses, elles ont au moins le mérite d’être posées. Car en parler, c’est déjà faire avancer le débat. Et l’école, en tant qu’institution, est certainement le lieu idéal pour cela. “Ouvrir les portes de l’école à ELA, c’est ouvrir les portes de l’école aux défis de notre société, comme la nécessité d’apprendre à vivre ensemble ou de s’entraider. C’est ici que l’on apprend à devenir un futur citoyen. La Dictée d’ELA donne un avant-goût de ce que peut être l’engagement solidaire”, souligne Najat VallaudBelkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et lectrice de la Dictée d’ELA 2014 à l’École élémentaire Ampère de Paris le 13 octobre dernier. La visite des familles d’ELA dans les salles de classe, c’est l’assurance que le message est bien compris : ces maladies dégénératives peuvent frapper n’importe qui à n’importe quel âge. Et la Dictée d’ELA est un support de réflexion pour faire comprendre aux élèves qu’à leur échelle, ils peuvent changer les choses. Pour Yannick Noah, ancien joueur de tennis et chanteur, et lecteur de la Dictée d’ELA 2014 à l’École élémentaire Lemercier de Paris le 17 octobre dernier : “Au-delà du message que l’on essaie de transmettre, c’est important que les jeunes comprennent le sens de la démarche, qu’ils apprennent à regarder un enfant qui a une maladie ou un handicap, qu’ils se sentent concernés. Ce qui me touche, c’est qu’ils savent maintenant de quoi il s’agit. Et je pense que c’est quelque chose qui va compter dans leur vie.” Des baskets pour agir Après le temps de la réflexion, place à l’action. “Mets tes baskets pour ELA”, c’est le deuxième temps fort de la campagne. Le principe est simple : après avoir trouvé des sponsors pour parrainer leur effort sportif, les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Une belle façon de se mobiliser tout en collectant des dons. Cet événement rassemble également de nombreuses familles touchées par la maladie. Leurs enfants, en situation de handicap pour la plupart, peuvent prendre part à la course : c’est toujours Yannick Noah au milieu des élèves, de Guy Alba ainsi que de Lyna et de sa maman Mets tes baskets à l’école Événements avec beaucoup d’enthousiasme que les élèves poussent le fauteuil sur la piste d’un stade municipal ou dans les allées d’un parc aménagé pour permettre à celui ou celle qui ne peut pas courir de s’amuser aussi. À ce moment précis, les élèves comprennent très concrètement ce que signifie le mot “solidarité”. “Tout au long de cette Semaine ELA, vous avez été 200 000 élèves à avoir planché sur la Dictée et 150 000 élèves à avoir couru pour les enfants d’ELA. Pour le moment, la collecte s’élève à 1,1 million d’euros. Grâce à votre mobilisation, vous nous aidez à soutenir l’accompagnement des familles et à financer la recherche médicale”, conclut Guy Alba. De nombreux autres élèves s’engageront tout au long de l’année scolaire. L’action des jeunes sur l’année 2014-2015 devrait permettre de collecter plus de 2 millions d’euros. À suivre… La mobilisation continue… Au cours de l’année scolaire 2014-2015, environ 200 000 élèves du primaire au supérieur sont attendus dans les gymnases et les stades, sur les sentiers balisés des parcs municipaux, dans les cours de récréation… afin de courir pour les familles d’ELA. Bien sûr, il n’est pas forcément nécessaire d’avoir fait la Dictée d’ELA au préalable pour participer. Il est encore temps de s’inscrire en ligne (www.ela-asso.com/MTB) ou par courrier en renvoyant le formulaire d’inscription (à détacher au centre de ce numéro) dûment complété. À vos baskets ! Une sélection parmi les 350 lecteurs de la Dictée d’ELA 2014 • 1/ Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche • 2/ Aurélie Bargème, comédienne • 3/ Chantal Ladesou, comédienne • 4/ Frédérick Bousquet, nageur • 5/ Dounia Coesens, comédienne • 6/ Frédéric Bouraly, comédien • 7/ Estelle Denis, animatrice TV • 8/ Florent Pietrus, basketteur • 9/ Léa François, comédienne • 10/ Loup-Denis Elion, comédien • 11/ Luc Alphand, champion de ski alpin, pilote de rallye et consultant sportif • 12/ Cécilia Hornus, comédienne • 13/ Ludovic Baude, comédien • 14/ Matt Giteau, rugbyman au RC Toulon, et Éric Melville, ancien rugbyman international • 15/ Mickaël Miro, chanteur • 16/ Muriel Hurtis, championne d’athlétisme • 17/ Alexandra Naoum, comédienne • 18/ Arnaud Tsamère, humoriste • 19/ Sandrine Quétier, animatrice TV • 20/ Skip the Use, groupe de rock • 21/ Sophie Gastrin, journaliste TV • 22/ Valérie Vogt et Michel Crémadès, comédiens • 23/ Yannick Noah, ancien joueur de tennis et chanteur • 24/ Sophie Thalmann, présentatrice TV Le soutien sans faille des médias Cette année, l’association ELA a une nouvelle fois bénéficié du soutien sans faille des médias pour toucher le grand public. Ainsi, au 21 octobre 2014, plus de 300 titres en presse écrite et Web, en radio et en télévision ont publié des articles et des reportages, et plus de 80 médias ont relayé gracieusement la campagne d’appel aux dons. Un immense merci ! ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 17 Mets tes baskets à l’école Événements Stéphanie Genier, professeur de français, raconte sa Dictée d’ELA Depuis sept ans qu’elle a croisé Jonathan, un ancien élève du Collège Jules Verne de Lacroix-Saint-Ouen (60) touché par une leucodystrophie, Stéphanie Genier sensibilise ses classes à la cause d’ELA avec énergie et conviction. Ce professeur de français témoigne de son engagement à travers la Dictée d’ELA. • ELA INFOS. Êtes-vous à l’origine de cette opération dans votre établissement scolaire ? • Stéphanie Genier. Oui. Depuis 2008, je travaille main dans la main avec Patrice Claverie, professeur des Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) du collège. Nous organisons la Dictée d’ELA ainsi qu’une collecte de dons. • E.I. En quoi la présence d’une famille d’ELA est-elle primordiale sur ce type d’événement ? • S.G. La maman de Jonathan apporte une aide très précieuse, parce qu’elle explique concrètement aux élèves son quotidien avec un adolescent malade. Elle répond à toutes les questions qu’ils peuvent poser, même les plus difficiles. C’est toujours un témoignage très poignant qui touche beaucoup les jeunes et qui leur donne envie de s’engager. • E.I. Avez-vous déjà eu des parrains d’ELA en guise de professeur d’un jour ? • S.G. Nous avons eu la chance de recevoir la visite de Sophie Thalmann, ainsi que celle de Thierry Gilet, un grand jockey, et celle de Bernard Delarue, un champion de boxe, cette année. Ils dictent le texte aux élèves, répondent aux questions qui portent souvent sur la notion d’engagement. Tout cela les sensibilise beaucoup au fait qu’ils peuvent aider à leur échelle. • E.I. Leur présence vous a-t-elle donné une visibilité particulière ? • S.G. En effet, leur présence apporte une visibilité médiatique à l’établissement. Cette année, par exemple, nous avons reçu les journalistes du Parisien, de NRJ et du Courrier Picard. Rien que ça ! Cela a stimulé la motivation des élèves. • E.I. Cette année, environ 170 élèves se sont mobilisés pendant la Semaine ELA. Comment les sensibilisez-vous à la cause ? • S.G. Je leur parle du combat de l’association et de la Semaine ELA dans les écoles dont ils font partie. Le DVD de sensibilisation que nous envoie l’association les touche beaucoup et leur donne envie de s’engager. Le texte de la dictée lui-même fait l’objet d’un échange en classe. On parle des notions de respect, d’entraide, d’engagement… Puis on organise un petit challenge pour savoir laquelle de mes quatre classes participantes va collecter le plus d’argent (il y a un affichage dans le hall du collège avec les résultats). Ils aiment aussi le défi qui consiste à argumenter et à convaincre les gens de donner. Ils sont très forts pour cela ! 18 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 • E.I. Concrètement, comment s’y prennentils pour collecter des dons ? • S.G. Je leur remets un carnet de parrainage. Ils ont en général deux ou trois semaines pour collecter des dons auprès de leur famille, de leurs voisins, des commerçants, voire du personnel de l’établissement qui joue aussi le jeu… Puis, à la date que je leur ai fixée, ils rapportent les dons et les coupons. Pour tout coordonner, je suis aidée de Patrice Claverie. À la fin, je fais les comptes et j’envoie la somme et les souches des carnets de parrainage à l’association. • E.I. Quels conseils donneriez-vous aux établissements scolaires qui souhaitent rejoindre le combat ? • S.G. Il faut peu de temps pour collecter une somme formidable. “Mets tes baskets…”, c’est une journée vibrante pour l’établissement. Et les élèves y sont très sensibles. Il ne faut pas hésiter à se servir des supports fournis par ELA, comme le DVD de sensibilisation, le texte de la dictée, les affiches, les t-shirts… Ils sont tellement motivés que, chaque année, des élèves d’autres classes me réclament des coupons pour participer à la collecte ! Généralement, cette journée les marque pour longtemps. Car toutes formes de respect, d’empathie, d’entraide et de générosité sont ensuite inscrites chez beaucoup d’entre eux sur le long terme. Dans mon établissement, on prolonge même cette action tout au long de l’année en discutant d’autres formes d’aides (bénévolat, don du sang…). La maman de Jonathan lit la Dictée d’ELA en compagnie de Bernard Delarue, champion de boxe Frédéric Guymard, professeur d’EPS, raconte son “Mets tes baskets pour ELA” Lorsqu’il est arrivé au Collège Beaumanoir de Ploërmel (56) il y a quatre ans, Frédéric Guymard a immédiatement été séduit par la campagne “Mets tes baskets…” mise en place depuis longtemps par ses collègues. Pour la Semaine ELA, ce professeur d’EPS raconte la mobilisation de son établissement et de ses élèves. • ELA INFOS. Depuis combien d’années vous mobilisez-vous pour ELA ? • Frédéric Guymard. Cela fait quatre ans que je coordonne la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” dans mon établissement scolaire, mais l’opération est en place depuis quinze ans ! Ce qui m’a touché en premier, c’est la cause à défendre et la forte mobilisation des élèves pour s’investir dans cette opération. Puis, plus concrètement, ce qui m’a attiré dans la mise en place d’une telle opération, c’est la facilité d’organisation et le fait que l’on puisse collecter des fonds pour la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie au simple moyen de carnets de parrainage. • E.I. Qui est mobilisé pour tout organiser ? • F.G. Si l’opération est facile à mettre en place, elle mobilise beaucoup de monde dans l’établissement. Ainsi, les professeurs d’EPS s’occupent de la sensibilisation et de l’explication de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” en distribuant les carnets de parrainage. Ils organisent également le cross inter-établissements qui sert d’appui à la mise en place de l’opération. Puis les professeurs principaux de chaque classe gèrent les collectes. Enfin, je centralise le tout afin de reverser les dons à l’association ELA. Au total, on doit être une vingtaine de collègues à mettre la main à la pâte ! Sans compter la cérémonie de remise de chèque qui est organisée conjointement avec la direction de l’établissement et qui accueille, après les vacances de Noël, un représentant régional d’ELA et la presse locale. Une fierté ! parrainage ont été proposés aux élèves afin de collecter un maximum de dons auprès de leur entourage. Enfin, toutes les classes ont mis leurs baskets pour le cross de l’établissement, le 17 octobre dernier. Le leitmotiv était de courir pour les enfants qui ne le peuvent plus. Tout au long de la semaine, un challenge interclasse a vu les élèves qui se sont le plus investis pour ELA récompensés : ils ont remporté un t-shirt ELA et seront conviés à un goûter pour remettre le chèque au représentant régional de l’association. Cela a créé un effet de groupe très fort. • E.I. Y a-t-il des nouveautés par rapport aux années précédentes ? • F.G. Cette année, “R’Handonneur”, une association caritative locale, nous a prêté des joëlettes pour permettre aux enfants handicapés de participer au cross avec l’aide de camarades et de professeurs, Comme pour l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, cela a permis de fédérer à la fois les professeurs, les élèves et leurs camarades invalides sur un projet solidaire. • E.I. Que représente un tel projet pour l’établissement scolaire ? • F.G. La sensibilisation et l’éducation de la jeunesse au handicap est un projet éducatif extrêmement gratifiant. D’autant que l’école, de par le symbole qu’elle représente en tant qu’institution, est probablement le meilleur endroit pour éduquer la solidarité. • E.I. Comment sensibilisez-vous les élèves au combat des familles d’ELA ? • F.G. Seuls les élèves de 6e visionnent le DVD de sensibilisation fourni par l’association. Les élèves allant de la 5e à la 3e sont déjà sensibilisés et se mobilisent en connaissance de cause. Ils sont très réceptifs car ils courent pour des enfants malades qui ont souvent leur âge. Ils peuvent ainsi s’identifier et constater les réalités de la maladie, comprendre un peu mieux le quotidien des malades. • E.I. Quel a été le programme de votre opération pendant la Semaine ELA ? • F.G. Les professeurs de français qui le souhaitaient ont organisé la Dictée d’ELA à leurs élèves. Puis des carnets de ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 19 Mets tes baskets à l’école Événements Mets tes baskets à l’école Événements “La Virgule”, le texte intégral de la Dictée d’ELA Pour les onze ans de la Dictée d’ELA, Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, nous a fait l’honneur de nous offrir “La Virgule”, un texte inédit empreint du combat des enfants atteints de leucodystrophie. Découvrez-le. Je suis une virgule, et je ne suis pas contente. Tout le monde dit que les virgules ne servent à rien. Je proteste : les virgules servent à respirer. Ce n’est pas rien. Les virgules offrent des pauses, et aussi des poses, écrivez-le comme vous voulez. Si vous enlevez les virgules, les phrases seront comme des autoroutes, elles fonceront sans réfléchir. Et moi j’aime bien prendre mon temps. Je trouve que les virgules ressemblent à des oiseaux. Elles sont posées sur les phrases comme des hirondelles. Ou comme des escargots. Ou comme des limaces ! Elles ne font pas autant de bruit que les points d’exclamation. Elles ne se prennent pas au sérieux. Elles sont plus discrètes que les points d’interrogation. Et quand les virgules rencontrent des points, parfois elles tombent amoureuses. Les points croient qu’ils ont toujours raison : un point c’est tout ! Mais avec les virgules, ils s’adoucissent. Ils se mettent à douter. Ça donne des points virgules. Les points virgules aussi vont lentement. Ils aiment bien ne pas être oubliés. Ils sont petits, ils ne sont pas très nombreux, et on ne pense pas souvent à eux. Mais ils sont là. Il y a des gens comme ça. Des enfants, et des adultes aussi. Ils font partie du monde. Ils ne ressemblent pas à tout le monde. Mais sans eux, il nous manquerait une part d’humanité. 20 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Liste des établissements inscrits au 1er trimestre n Académie d’Aix-Marseille • 04 · Collège le Mont d’Or de Manosque · École primaire de Salignac. • 05 · École Saint-Cœur de Marie, Lycée Professionnel Sévigné et Lycée Professionnel Paul Héraud de Gap · Collège Vauban de Briançon · École primaire de Laragne · École d’Upaix Rourebeau · Collège des Hautes Vallées de Guillestre. • 13 · Collège Marseilleveyre, École Notre-Dame de l’Huveaune, Collège Pont de Vivaux, Lycée Charlotte Grawitz, Collège Edouard Manet et Lycée des Métiers La Visite de Marseille · Lycée Sainte-Marie et Lycée Professionnel Sainte-Marie d’Aix-en-Provence · Collège Camille Claudel de Vitrolles · Lycée Charles Privat d’Arles · Collège Lakanal d’Aubagne · École Yvan Andouard de Fontvieulle. • 84 · Collège Saint Jean-Baptiste de la Salle et Collège Saint-Michel d’Avignon · Collège Arausio et Collège Jean Giono d’Orange · École Georges Brassens de Pertuis · Collège Jules Verne du Pont · École d’Althen des Paluds · École Marie Mauron et École Paul Cézanne de Sarrians · École Alphonse Daudet et Collège Lou Vignares de Vedène · École élémentaire La Rebeyrade de Malaucène · Collège SaintExupéry de Bedarrides · Collège du Pays de Sault · École du Sacré Cœur et Collège Charles de Gaulle d’Apt · Collège Paul Eluard de Bollène · Lycée Agricole Saint Dominique de Valréas. n Académie d’Amiens • 02 · Collège Anne Frank de Harly · École Lyon Jumentier de Saint-Quentin · Collège Pierre de la Ramée de Saint-Quentin · École publique Seboncourt · École de Prémont · École Primaire de Tupigny · École Primaire d’Esquéhéries · École de Bichancourt · École élémentaire de la Neuville en Beine · Collège Victor Hugo de Chauny · Collège Notre-Dame de Liesse · École élémentaire Bourg d’Essomes sur Marne · Collège Paul Eluard de Gauchy · Collège Georges Cobast d’Hirson · École Léo Lagrange de Villers-Cotterêts · Collège Joliot-Curie et Collège Père Joseph Wresinski de Tergnier · École élémentaire d’Homblières · Institution Lacordaire de Charmes. • 60 · Mairie et Collège Charles Fauqueux de Beauvais · Collège Marcel Callo de Cempuis · École Saint-Exupéry de Lamorlaye · Collège du Marais de Cauffry · Collège Abel Lefranc de Lassigny · École primaire de Dives · École primaire de Cuy · École primaire de Larbroye · Collège Guillaume Cale de Nanteuil le Handouin · École du Bois de Chênes et Collège du Servois de la Chapelle en Serval · École du Centre de Coye-la-Forêt · École élémentaire de Boullarre · Collège des Fontainettes de Saint-Aubin-enBray · Collège Emile Lambert de Villers-SaintPaul. • 80 · Collège Jean-Marc Laurent d’Amiens · École élémentaire de Neuf Moulin · École primaire de Neuilly-l’Hôpital · Collège Jules Ferry et École Jeanne d'Arc de Conty · École primaire groupe A de Nesle · Collège Béranger de Peronne · École élémentaire de Sourdon · École primaire de Jumel · École de Quiry-le-Sec · École élémentaire de Grivesnes · École NotreDame et École primaire de Belloy-sur-Somme · École élémentaire de Ferrières · École publique de Rollot · Collège Alain Jacques de Ailly-leHaut-Clocher · École de Quevauvillers. n Académie de Besançon • 25 · École primaire les Ecorces · Collège Jeanne Antide de Labergement-Sainte-Marie · Collège Saint-Michel Sainte-Marie d’Ornans · Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt · Collège Jean-Jacques Rousseau de Voujeaucourt · École élémentaire Jacques Prévert de Dampierre-les-Bois · École de la Reverotte de Pierrefontaine-les-Varans · Collège Jouffroy d’Abbans de Sochaux. • 39 · École de Sampans · École élémentaire Ulysse Guillot de Chaussin · Cite Scolaire de Saint-Amour · École primaire publique de Bréry · École Laurent Monnier de Saint-Aubin · Collège Jean Jaurès et École élémentaire Paul Langevin de Damparis. • 70 · Collège Le Marteroy de Vesoul · École primaire de Colombier · Collège Louis Pergaud de Villersexel · Lycée de Luxeuil site Beauregard · Collège Louis Pasteur de Jussey · École primaire du Centre et Collège André Masson de Saint-Loup-sur-Semouse. • 90 · Collège Simone Signoret de Belfort · Collège Camille Claudel de Montreux-Château. n Académie de Bordeaux • 24 · École primaire de Sagelat · Cité Scolaire Alcide Dusolier de Nontron · École élémentaire Saint-Laurent-des-Hommes · Lycée professionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers. • 33 · Collège Saint-Joseph de Tivoli de Bordeaux · Collège Jean Moulin du Bouscat · École Jacques Prévert de Saint-Jean-d’Illac · École la Garenne de Saint-Médard-en-Jalles · MFR Libournais des Eglisottes et Chalaurès · Collège Georges Rayet de Floirac · Lycée Les Iris de Lormont · École élémentaire du Parc d’Artigues · Collège Cantérane de Castelnau-de-Médoc · École primaire de Sainte-Hélène · Collège Ausone du Bouscat · Lycée Montesquieu de Libourne · Collège de Carbon-Blanc · École élémentaire publique Magonty de Pessac · École primaire publique de Cézac · École Jean de la Fontaine de Saint-Seurin-sur-l’Isle · École primaire de Lugasson · École élémentaire de Saint-Denis-de-Pile. • 40 · École Jean Cassaigne et Collège Victor Duruy de Mont-de-Marsan · Collège d’Albret, École élémentaire Berre et École Sully de Dax · École élémentaire Belis · École primaire des Arènes et École de la Lande de Saint-Vinceny de Tyrosse · RPI Duhort Larrivière de Renung · École primaire de Pissos · Maison Familiale et Rurale de Pontonx sur Adour · École SainteThérèse de Saint-Sever. • 64 · Collège Marguerite de Navarre et Ensemble scolaire Immaculée Conception de Pau · École Jean Cavaillès et Lycée Largente de Bayonne · École primaire de Gabaston · École SaintJoseph de Morlaas · École Sainte-Marie de Saint-Jean-Pied-de-Port · École du Bourg de la Bastide Clairence · École des Salines de Briscous · École San Josepe Eskola de SaintPée-sur-Nivelle · École Jean Lannette de Bordes · Collège Saint-Joseph de Pontacq · Lycée Sainte-Anne d’Anglet. n Académie de Caen • 14 · ENSICAEN Bureau des Humanités de Caen · Collège Pierre Simon de Laplace de Lisieux · École primaire Jacques Texier d’Amaye sur Orne · Collège Clément Marot de Douvres-laDélivrande · Maison Familiale rurale de Balleroy · École primaire Les Quatre Vents de Bretteville-sur-Laize · Collège Sacré Cœur de Mortain. • 50 · Institut Saint-Lo d’Agneaux · Collège Immaculée Conception de Saint-James · École Pierre Mendès France d’Avranches · Collège Pierre Aguiton de Brecey · Collège Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouët · Groupe scolaire 1-2-3 soleil de Créances · Lycée professionnel Maréchal Leclerc d’Alençon. • 61 · RPI Goulet Montgaroult de Sentilly · Institution Jeanne d'Arc d’Argentan · École Marcel Pagnol de Messei · École Paul Souvray de la Ferté-Macé. n Académie de Clermont-Ferrand • 03 · Collège Victor Hugo du Donjon · Institution Sainte-Procule de Gannat. • 15 · Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac · Collège Georges Pompidou de Condat. • 43 · Collège Saint-Julien de Brioude · Collège Saint Dominique du Monastier sur Gazeille · Collège Joachim Barrande de Saugues · École Saint-Pierre Sainte-Anne d’Yssingeaux · École Saint-Joseph de Bas en Basset · Ensemble Scolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine · École primaire de Saint-Pierre Eynac · Collège Saint-Joseph de Langeac · Collège Notre-Dame de Craponne-sur-Arzon. • 63 · Collège Notre-Dame de Billom · Lycée Germaine Tillion de Thiers · École Sainte Thècle de Chamalières · Collège du Pavin de Besse et Saint-Anstaise · Collège de la Durolle de la Monnerie le Montel. n Académie de Corse • 20 · Collège Campo Vallone de Biguglia. n Académie de Créteil • 77 · Collège les Capucins de Melun · Lycée Benjamin Franklin de la Rochette · Collège Henri IV et IUT de Meaux · Collège Elsa Triolet et Lycée des Métiers Gustave Eiffel de Varennes-sur-Seine · Lycée Emily Bronté de Lognes · Collège de la Vallée d’Avon · Lycée Clément Ader de Tournan en Brie · Collège Monthey de Pontault-Combault · Groupe Scolaire de l'Abbaye de Chaumes en Brie · Collège Fernand Gregh de Champagne-surSeine · École Internationale de Marne la Vallée de Montry. • 93 · Collège Rosa Luxemburg d’Aubervilliers · Collège Eric Tabarly de Pavillons-sous-Bois. • 94 · École Michelet de la Varenne Saint-Hilaire · Lycée Darius Milhaud du Kremlin-Bicêtre · Collège Noura Mohandi de Vitry-sur-Seine · Collège Jean Moulin de la Queue en Brie · Lycée professionnel Paul Bert de MaisonsAlfort · École Jean Jaurès de Noiseau. n Académie de Dijon • 21 · Lycée Carnot et Collège Le Parc de Dijon · Collège Albert Camus de Genlis · Collège Henri Morat de Recey-sur-Ource · Collège Fontaine des Ducs de Chatillon-sur-Seine · Collège Félix Tisserand de Nuits Saint-Georges. • 58 · Centre Scolaire Notre-Dame de Nevers · Collège Notre-Dame de Cosne-Cours-sur-Loire. • 71 · École primaire Lucie Aubrac de Lux · École La Croix des Fleurs de Vendenesse-lesCharolles · Collège Jorge Semprun et CFA de Gueugnon · Collège La Croix Menée du Creusot · Collège Saint-Sacrement d’Autun. • 89 · Collège et Lycée Saint-Joseph d’Auxerre · École Saint-Loup de Brienon-sur-Armançon · Collège Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne · École élémentaire Maligny Lignorelles. n Académie Grenoble • 26 · Ensemble scolaire privé Les Goélands et École Fernand et Augusta Martins de SaintRambert, École primaire publique d’Albon · Groupe scolaire Pierre Dumonteil de SaintVallier · Collège les Maristes de Bourg de Péage. • 38 · École les Chardonnerets de l’Isle d’Abeau · École primaire de Montbernier · Académie de combat Ashigaru · MFR Mozas de BourgoinJallieu · École élémentaire de Biviers · École primaire de la Morte · École Romain Rolland de Saint-Martin-d’Hères · École Notre-Dame de Saint-Martin d’Uriage · École La Bâtie-Divisin · École primaire de Charancieu · École élémentaire Chartreuse du Cheylas · École Pierre Bouchard de Chasse-sur-Rhône · École élémentaire de Diemoz · École la Galochère d’Autrans · Collège et École du Bourg de SaintChef. • 73 · École primaire de Saint-Alban de Montbel. • 74 · Collège Saint Jean-Baptiste de Megève · Institution Assomption Valmontjoie de SaintGervais-les-Bains · École élémentaire Charmilles de Thyez · Union Sportive des écoles publiques de Cluses · Collège Paul Emile Victor de Cranves-Sales · Collège Jean-Marie Molliet de Boege · École élémentaire la Jonchère de Seynod · École Saint-Joseph et Collège et Lycée Saint-Joseph de Sallanches · École élémentaire Champully et Lycée agricole de l’ENILV de La Roche-sur-Foron · Collège la Salle d’Annecy-le-Vieux. n Académie Lille • 59 · Lycée privé EPI, Collège Saint-Josep et Lycée Ozanam de Lille · Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger · École Jacques Brel de Glageon · École Saint-Joseph de Wallers · École primaire Holque · École Notre-Dame de la Mousserie de Wattrelos · Collège Guy Molle, Collège Jean Zay et Collège Jean Jaurès de Lomme · École primaire Charles Fernand de Saint-Aybert · École Albert Camus de Lallaing · Groupe Scolaire Lafargue Langevin et École Sainte-Anne d’Hornaing · École Alain Decaux de Vendeville · École élémentaire Pasteur de Templemars · Collège Jean Rostand de Sains du Nord · École Amand Morris d’Hazebrouck · Collège Gaspard Malo de Dunkerque · Collège Jacques Prévert de Masnières · École SainteJeanne d’Arc d’Aubers · École Jean de la Fontaine d’Aubigny au Bac · Collège Desrousseaux, Lycée Paul Hazard et Institut Saint-Louis d’Armentières · École Notre Dame de Wasquehal · École Sainte-Marie et Collège Sainte-Marie de Valenciennes · Lycée Hôtelier Notre-Dame de la Providence, Collège du Pévèle et Collège Notre-Dame de la Providence d’Orchies · Collège Jean Rostand du CateauCambresis · École primaire de Mazinghien · École Notre-Dame de Warhem · Lycée professionnel Louis Blériot de Cambrai · Collège Jules Ferry d’Anzin · Lycée Jesse de Forest d’Avesne-sur-Helpe · École privée SaintVincent de Paul de Sin le Noble · Collège Eugène Thomas de Jeumont · École du Bourg de Merckeghem · LEGTA du Nord de Douai · Collège Saint-Paul et Collège Raymond Devos de Hem · LEGTA du Nord du Quesnoy · Collège Jacques Prévert de Caudry · Collège Dupleix de Landrecies · Collège Saint-Joseph d’Aniche · Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge · Institution Saint-Pierre de Fourmies · École Sacré Cœur, Collège Sainte-Jeanne d'Arc et Lycée professionnel Pierre et Marie Curie d’Aulnoye Aymeries · École Albert Samain de Dunkerque · Collège Sainte-Marie de Cassel · Collège Lavoisier de Ferrière la Grande · École niveau 2 de Colleret · Collège Antoine de SaintExupéry de Solesmes · Collège Anne Frank de Grande Synthe · École Paul Emile Victor de Baisieux · École Yann Arthus Bertrand et École Saint-Joseph de Cysoing · Collège Saint-Martin de Nieppe · École Georges Brassens de Bruaysur-l’Escaut · École Maxence van der Meersch de Warlaing · Collège Henri Durez d’Estiaires. • 62 · Collège Gambetta, Collège Marie Curie, École Raoul François, École élémentaire Oscar Cléret, Collège François Mitterrand, Collège Jehan Bodel et IRTS d’Arras · Collège Vauban, École Jean de la Fontaine et École primaire de l’Esplanade de Calais · École Marcel Pagnol de Campagne-les-Wardrecques · École SainteJeanne d'Arc et École Dely Sergent de Wimille · École de Fontaine-lès-Croisilles · École de Cherisy · École élémentaire d'Heninel · École primaire Hénin-sur-Cojeul · École Jules Ferry de Verquin · École publique Le Pré Vert de Caffiers · École Saint-Joseph d’Hardinghen · École Sainte-Florine de Douvrin · École André Freville de Marconnelle · Collège Notre-Dame d’Hesdin · École Jean Moulin de Fresnicourt-le-Dolmen · École Les Alouettes de Bully-les-Mines · École Sainte-Bertille de Maroeuil · École d’Ecquedecques · Collège Godefroy de Bouillon, École Saint-Augustin et École SainteThérèse de Boulogne-sur-Mer · Collège les Argousiers d’Oye Plage · USEP Saint-Omer de Longuenesse · Collège Verlaine de SaintNicolas · EIL Côte d'Opale de Calais · École Sainte-Marie d’Outreau · Collège du Carraquet de Desvres · École Jean de la Fontaine d’Audembert · Collège François Rabelais d’Hénin Beaumont · Collège et Lycée Lavoisier d’Auchel · Collège Sacré Cœur et Collège Pierre Cuallacci de Frévent · École élémentaire Louis Pasteur et Lycée Saint-Paul de Lens · École Paul Vaillant Couturier de Rouvroy · École du Hêtre de Bouquehault · École Curie Duquesnoy de Guines · Collège du Val d’Authie et École primaire d’Auxi-le-Château · Collège David Marcelle de Billy-Montigny · Collège Paul Langevin de Sallaumines · École Blondel de Calonnes Ricouart · École Saint Jean-Baptiste de la Salle et École Aristide Vallois du Portel · Collège de l’Esplanade de Saint-Omer · École primaire du Centre d’Arques · Collège du Bellimont de Pernes · Lycée Alphonse Daudet et Collège Jean Moulin de Barlin · École maternelle de Bimont · École élémentaire Marmottan, Lycée Professionnel Pierre Mendès France et Collège Simone Signoret de Bruay-la-Buissière · RPI les Près Verts de Warluzel · MFR du Boulonnais de Samer · École Sacré Cœur Notre-Dame de Sailly-sur-la-Lys · École Sacré Cœur de Fleurbaix · École du Vieux-Moulin de Neuve-Chapelle · École Jeanne d'Arc de Wimereux · EIL Côte d'Opale de Longuenesse · École du Centre de Vermelles. n Académie Limoges • 19 · Collège Lakanal de Treignac · Collège Léon Dautrement de Meyssac. • 23 · École primaire de Parsac · Collège Jacques Grancher de Felletin. • 87 · Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne. n Académie de Lyon • 01 · École Théodore Mercier de Saint-Jean-surVeyle · École privée du Petit Berger d’Ars sur Formans. • 42 · Collège et Lycée Saint-Paul de Roanne · École primaire Thivel de Sury-le-Comtal. • 69 · École Chevreul-Sainte Croix de Lyon · École élémentaire Cavenne de Lyon · École primaire Parmentier de Saint-Fons · Collège Louis Aragon de Vénissieux · École primaire de Taponas · École primaire de Couzon-au-Montd’Or · École de Cailloux-sur-Fontaines · École Georges Lamarque de Grézieu-la-Varenne · École Marcel Pagnol de Meyzieu · Collège Alexis Kandelaft de Chazay-d’Azergues · École Saint Jean-Pierre Neel de Sainte-Catherine · École primaire Champlong de Saint-Cyr-auMont-d’Or · Collège Joliot-Curie de Bron · Collège Louis Jouvet de Villeurbanne · École Joannes Barral de Saint-Verand · École de Saint-Andéol-le-Château · École primaire Joliot-Curie de Mions · École Marie Curie de Corbas. n Académie de Montpellier • 11 · École Immaculée, École Saint-Michel, École et Collège Jeanne d’Arc de Carcassonne · École Sévigné, École Anatole France et École Lakanal de Narbonne · Lycée des Métiers ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 21 Mets tes baskets à l’école Événements Mets tes baskets à l’école Événements Andreossy et Lycée Jean Durand de Castelnaudary · École Jacques Hudelle de Rustiques · École primaire de Badens. • 30 · Collège Saint-Jean de Bagnol-sur-Cèze · MFR La Pinède de Marguerittes · Collège Le Mourion de Villeneuve-les-Avignons. • 34 · École Blaise Pascal de Montpellier · Collège Les Garrigues de Montpellier · Lycée Georges Pompidou de Castelnau le Lez · Collège Ambrussum de Lunel · Collège Marcel Pagnol de Sérignan · École primaire privée de Puysegur de Montagnac · Collège Roger Contrepas de Marsillargues · Collège SaintPaul de Clermont-l’Hérault. • 48 · Collège Henri Rouvière du Bleymard · Collège Odilon Barrot de Villefort. • 66 · Cours Maintenon et Collège Jean Macé de Perpignan. n Académie de Nancy-Metz • 54 · Cité Scolaire de Briey · Collège Montaigu d’Heillecourt · Mairie de Villerupt · Ensemble Scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul · Collège Langevin Wallon de Blainville-sur-l’Eau · Lycée Alfred Mézières de Longwy · Collège du Château et École Jean Crouzier de Blamont · Collège et Lycée Jacques Marquette et LT et IP Jean Hanzelet de Pont à Mousson · Collège Jacques Monod de Ludres · Collège Louis Aragon de Jarny · École Pablo Picasso de Jarny · Collège Eugène François de Gerbevillier · École primaire de Mereville. • 55 · Lycée Jean Auguste Margueritte de Verdun · École de Nixeville Blécourt · Collège Emilie Carles Ancerville · École primaire Les Fusains de Cousances-les-Forges · École élémentaire publique de Savonnières-en-Perthois · École primaire de Varennes-en-Argonne · École Notre-Dame de Saint-Mihiel. • 57 · École primaire de Vany · Collège NotreDame de la Providence de Thionville · École élémentaire Côte des Roses, École les Vergers du Bérel et Collège Saint-Pierre Chanel de Thionville · École primaire Robert Schuman de Creutzwald · École élémentaire Hinckange · École biculturelle Baron de Guntzer et École Louis Pasteur de Bitche · Collège Jean Burger de Moyeuvre-Grande · École du Parc d’Amneville les Thermes · Collège Louis Pasteur de Faulquemont · Ensemble éducatif des Côtes de Marieul · Collège la Fontaine et Lycée Charles Jully de Saint-Avold · École maternelle Les Petits Queulots de Failly · École primaire de Malroy · École primaire de Servigny-lès-Sainte-Barbe · Collège Marie Curie de Fontoy · École primaire de Benestroff · Collège Alexandre Dreux de Folschviller · Collège Les Etangs de Moussey · Lycée professionnel Pierre et Marie Curie de Freyming-Merlebach · École élémentaire de Neufgrange · Collège de la Canner de Kedange sur Canner · École élémentaire de Soucht. • 88 · Lycée professionnel Viviani d’Épinal · École élémentaire Louis Poirot de Dinoze · Institution Notre-Dame d’Épinal · Lycée polyvalent Pierre Mendès France d’Épinal · MFR de la Plaine des Vosges de Bulgneville · Institution Jeanne d’Arc de Remiremont · École et Collège Saint-Laurent de la Bresse · École élémentaire de la Route et École élémentaire du Centre de Vincey · Collège Guy Dolmaire de Mirecourt. n Académie de Nantes • 44 · Collège Saint-Raphaël, Collège la Durantière et Collège Notre-Dame de l'Abbaye de Nantes · École Saint-Léger et École le Val du Don de Marsac-sur-Don · Collège Cacault de Clisson · Collège Notre Dame Recouvrance de Pornic · École Sainte-Thérèse de Bouée · Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay · Collège Saint-Joseph de Machecoul · Collège Saint-Michel de Guéméné Penfao · École la Mulotière de Nantes · Collège Saint JeanBaptiste de Guérande · Collège Sainte-Anne de Varades · Collège Paul Doumer et École La Sablonnaie de Nord sur Erdre · École NotreDame et École Robert Doisneau de Riaille · Collège Sainte-Anne de Carquefou · Collège Louis Pasteur et École Jules Ferry de SaintMars-la-Jaille · Lycée Saint-Gabriel de Nantes Océan du Pellerin. • 49 · Collège Félix Landreau d’Angers · Collège Saint-Joseph de Chemille · Collège SaintBenoît de Champtoceaux · École privée SaintLouis de Bécon-les-Granits · École Noël Pinot de Louroux et École publique de Notre-Damed’Allençon · Collège Yolande d’Anjou, Collège Saint-Louis et Lycée Saint-Louis de Saumur · École Sainte-Anne de Freigne · École privée de la Cornuaille · École L’Arc-en-ciel de la Romagne · Lycée professionnel Ludovic Ménard de Trélaze. • 53 · Collège Lallart de Gorron · École publique de Neuilly-le-Vendin. • 72 · École Pierre de Ronsard et Collège Saint- Louis du Mans · École Sainte-Marie et Collège Frère André de Saint-Calais · Lycée prytanée national militaire de la Flèche · École Marcel Pagnol de Courtillers · École Sainte-Marie de la Providence de la Chartre sur le Loir. • 85 · Maison Familiale et Rurale de Chantonnay · Collège Sainte-Marie d’Aizenay · École La Croix des Vignes de Beaulieu-sous-la-Roche · Lycée François Rabelais de Fontenay-le-Comte · École primaire François Elie Voisin de Notre-Damede-Riez · École primaire Anita Conti de la Ferrière · Collège Corentin Riou de Moutiersles-Mauxfaits · Collège Saint-Sauveur de Rocheservière · Collège Pierre Garcié Ferrande de Saint-Gilles-Croix-de-Vie. n Académie de Nice • 06 · École Saint-Barthélemy mixte 1 de Nice · École maternelle Saint-Antoine de Grasse · Collège les Muriers de Cannes La Bocca · Collège Auguste Blanqui et École élémentaire de Puget-Théniers · École élémentaire du Port, Institut Blanche de Castille et École Blanche de Castille de Nice · Collège des Vallées du Paillon Roger Carles et École Ricolfi de Contes · Collège des Baous de Saint-Jeannet · Collège Jean Franco de Saint-Etienne et École de Saint-Étienne-de-Tinée · École de Touet sur Var. • 83 · École Val Fleuri, École Malbousquet, Collège George Sand et Collège Django Reinhardt de Toulon · Collège Henri Bosco de la Valette du Var · École maternelle de Camps-laSource · Collège Lou Castellas de Sollies · Collège Emile Thomas et École élémentaire Marcel Pagnol de Draguignan · Collège le Vigneret du Plan de Castellet · École Jean Jaurès du Luc · École Les Grands Près de Flassans-sur-Issole · École Jean Moulin de Saint-Maximin et École Jean Jaurès de SaintMaximin de La Sainte Baume · Collège Gabrielle Colette de Puget-sur-Argens · École primaire Auguste Carbonnel, Collège PaulÉmile Victor, École Henri Michel et École Pauline Kergomard de Vidauban · École primaire Octave Vigne de Montfort-sur-Argens · Collège Victor Hugo de Gassin · École élémentaire Aurélien de Fréjus · École élémentaire Jean de Florette du Plan d’Aups de Sainte-Baume · École élémentaire Vaillant Couturier de Carnoules · École La Communale de Salernes · École élémentaire Le Pré des Aires de Pignans · École de Besse-sur-Issole · Collège Frédéric Montenard de Besse-surIssole · Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez. n Académie d’Orléans-Tours • 18 · Collège Notre-Dame et Collège Fernand Léger de Vierzon · École primaire de Chautay · Collège public de Sancerre · École primaire RPI de Neuvy-le-Barrois. • 28 · École primaire Saint-Pierre Saint-Paul de Dreux · Lycée Gabriel Bridet d’Anet · Collège Delfeuille de Nogent-le-Rotrou · École élémentaire publique d’Argenvilliers · École Saint-Martin Sainte-Agnès de Mézières-enDrouais · École élémentaire d’Aunay sous Auneau · École élémentaire Saint-Symphorien le Château · Collège Saint-Joseph d’Aneau. • 36 · Collège Beaulieu de Châteauroux · Collège Condorcet de Levroux · Collège Calmette et Guérin d’Ecueille · Collège Saint-Exupéry d’Éguzon-Chantôme · École Immaculée Conception de Buzançais. • 37 · Collège Gaston Defferre de Veigne · École Saint-Eugène de Preuilly-sur-Claise · École Saint-Eugène de Neuvy-le-Roi. • 41 · Collège Hubert Fillay de Bracieux. • 45 · Collège Jean Joudiou de Chateauneuf sur Loire · École primaire Claude de Loynes de Saint-Cyr-en-Val · Collège de Sully-sur-Loire. n Académie de Paris • 75 · ISEG, INSEEC Business School, Collège Sainte-Anne Sainte-Marie et École élémentaire Lemercier de Paris. n Académie de Poitiers • 16 · Lycée Guez de Balzac d’Angoulême · Collège Enfant Jésus de la Rochefoucauld · École Raoul Dupuy d’Ambleville. • 17 · Collège Samuel Dumenieu de Montendre · Groupe Scolaire Sainte Sophie de Saint-Jeand’Angély · École élémentaire Jean Bouchet de Beaugeay. • 79 · Lycée Jean Macé et École élémentaire Jules Ferry de Niort · Collège Marie Tour d’Auvergne, École primaire Bonneval de SaintJean et École Paul Bert de Thouars · Collège Pierre Mendès France de Parthenay · École élémentaire du Moulin d’Absie · École Roger Chausseau de la Ferrière-en-Parthenay · École Graines d’espoir d’Assais les Jumeaux · École Saint-Joseph de Saint-Armand sur Sèvre. • 86 · École élémentaire de Saint-Maurice-laClouère · École primaire de Magne · École Saint- 22 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Joseph d’Usson du Poitou · Collège privé Jeanne d’Arc de Civray · Collège Saint-Martin de Couhe. n Académie de Reims • 08 · Lycée professionnel Etion de Warcq · École Jules Desplous de Rimogne · Collège multisite et Château-Porcien d’Asfeld · Lycée Pierre Bayle et Collège et Lycée Mabillon de Sedan · Collège Grandpré Buzancy · Collège SainteThérèse et Collège Vallières de Sault-lès-Rethel · Collège multisite de Vouziers. • 10 · Collège Saint Dominique Savio, Collège Marguerite Bourgeoys et Collège Marie Curie de Troyes · Collège Euréka de Pont-SainteMarie. • 51 · Collège Notre-Dame Perrier de Châlons-enChampagne · École élémentaire Sculpteurs Jacques de Reims · Collège Georges Charpak de Bazançon · Collège Sainte-Macré de Fismes · Collège Antoine de Saint-Exupéry d’Avize · Lycée professionnel Sainte-Marie d’Epernay · École élémentaire Jean Jaurès d’Epernay · Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail · Collège Claude Nicolas Ledoux de Dormans. • 52 · École élémentaire d’Humes-Jorquenay · Collège Jouffroy d’Abbans de Dolaincourt Saucourt · École primaire Roches-Bettaincourt · Collège Marie Calves de Froncles. n Académie de Rennes • 22 · École Saint-Pierre et Collège Saint-Joseph de Plouguenast · Collège et Lycée professionnel Saint-Joseph et École SaintSébastien de Pleneuf Val André · École Saint Briac de Bourbriac · École Notre-Dame d’Erquy · École Jeanne d'Arc d’Uzel Près l’Oust. • 29 · Collège Saint-Germain de Pleyben · Collège la Sablière de Quimper · Collège Kerzourat de Landivisiau · École Sainte-Thérèse de Plouzevède · Collège Val d’Elorn de Sizun · École des Châtaigniers de Landudal · École Saint-Joseph de Cleden Cap Sizun · École Saint-Jaoua de Plouvien. • 35 · Collège de Fontenay de Chartres-deBretagne · École Notre-Dame de Becherel · École Sainte-Anne de Thorigne Fouillard · École Sainte-Marie de Theil de Bretagne · Collège Thérèse Pierre de Fougère · Collège Martin Luther King de Liffre · Collège l’Hermine de Plélan-le-Grand · Lycée Jacques Cartier de Saint-Malo · École Saint-François de SaintÉtienne-en-Coglès · Collège Saint-Joseph de Guignen · École Notre-Dame de Chelun · Collège Saint-Joseph de Martigne Ferchaud · Collège François Truffaut de Betton. • 56 · Collège JC Carré du Faouet · Collège Beaumanoir de Ploërmel · Collège SaintJoseph de Caudan. n Académie de Rouen • 27 · Collège Saint-François de Sales et Lycée Saint-François-de-Sales d’Evreux · Collège Pierre Corneille du Neubourg · École de Boulleville · École primaire publique de Lignerolles · École primaire de Courdemanche · Collège Hyacinthe Langlois de Pont de l’Arche · Collège Saint-Louis de Louviers · École SaintSymphorien · Collège privé Saint-Ouen de Saint-Germain-Village. • 76 · CFA Louis Nicolas Robert et Collège Camille Claudel de Rouen · Collège Pierre Mendès France de Lillebonne · Lycée Pierre de Coubertin de Bolbec · École Jean Moulin de Neuf Marche · Collège de la Heèe de Sainte Adresse · Collège Saint-Joseph d’Aumale · Lycée professionnel Notre-Dame d’Elbeuf · École primaire les Malières des Fresnes le Plan · École Jean-Maillard de Pavily · Collège privé Les Ormeaux, Collège Romain Rolland, Collège Guy Moquet et École Henri Wallon du Havre · Collège Maurice Maeterlinck de Luneray. n Académie de Strasbourg • 67 · Lycée Horticole et Institut Bruckhof de Strasbourg · École primaire d’Hersbach · École Pierre et Marie Curie d’Erstein · Institut SaintJoseph de Matzenheim · École Gustave Stoskopf de Strasbourg · École Jean-Daniel Roederer de Mittelhausbergen · École maternelle Jules Verne et École élémentaire Jules Verne de Niederhausbergen · École intercommunale du Scharrachbergheim · Collège Marcel Pagnol de Wasselonne · École élémentaire publique de Goersdorf · École maternelle de Pfulgriesheim · École élémentaire Marckolsheim · Collège du Ried de Birscheim. • 68 · Institut de l’Assomption, École de l’Assomption, École élémentaire Saint-Nicolas, Collège Pfeffel et École élémentaire Brant de Colmar · lP Métiers Charles Stoessel et Lycée Michel de Montaigne de Mulhouse · Lycée Ettore Bugatti d’Illzach · École du Centre de Pfastatt · École Les Bosquets de Sainte-Croix en Plaine · Collège les Ménétriers de Ribeauville · Collège Bel Air de Mulhouse · École des Cardamines d’Eteimbes · Collège Jean Moulin de Rouffach · Collège Emile Zola de Kingersheim · Collège Charles Péguy de Wittelsheim · École élémentaire Kraff de SoultzHaut-Rhin · École maternelle Sud de Sausheim · Collège Françoise Dolto et École Jacques Schmidt de Sierentz · Collège Robert Schuman de Saint-Amarin · École élémentaire d’Hochstatt · École primaire des Remparts de Bergheim · Collège Remy Faesch de Thann. n Académie de Toulouse • 09 · Collège Jean XXIII de Pamiers · Collège du Sacré Cœur et École privée du Sacré Cœur de Saint-Giron · Collège François Verdier de Lezat sur L’Èze. • 12 · Collège Notre-Dame et École Saint Dominique de Baraqueville · Collège Célestin Sourèzes de Requista · Lycée François Marty de Monteils · Institut Saint-Joseph de Villefranche-de-Rouergue · Collège Dominique Savio de Rieupeyron · Collège Immaculée Conception d’Espalion · Collège Saint-Louis et École Jeanne d’Arc de Capdenac · MFR et Collège privé Saint-Martin de Naucelle. • 31 · ESC et École, Collège et Lycée Emilie de Rodât de Toulouse · École Marcel Pagnol de Lespinasse · Collège des Ponts Jumeaux de Toulouse · Groupe Scolaire la Providence de Revel · Collège des Trois Vallées de Salies-duSalat · École Christian Blanc de Cugnaux · École élémentaire de Mons · Collège de Noé · École primaire de Saint-Thomas · Collège François Verdier de Leguevin · ICRD de Blagnac · Collège Jacques Maure de Castelginest · Collège du Bois de la Barthe de Pibrac. • 32 · Collège Beauregard et Collège SaintChristophe de Masseube. • 46 · Collège et Lycée Jeanne d'Arc de Figeac · Collège Sainte-Hélène de Gramat. • 65 · Mairie de Bagnères-de-Bigorre · École primaire d’Azereix. • 81 · Collège et Lycée Bellevue d’Albi · École du Calvaire et Collège Jean Monnet de Castres · Collège Marcel Pagnol et Collège Jean-Louis Etienne de Mazamet · École Saint-François de Roquecourbe · École Saint-Joseph de Lacrouzette · Collège du Montalet de Lacaune · Collège de Brassac. • 82 · École et Collège Notre-Dame de Montauban · École Notre-Dame de Cazes Mondénard · École Sainte Marie de Lafrançaise · Collège Jeanne d’Arc de Moissac · École Jeanne d’Aarc Moissac · École SaintJoseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave · Lycée professionnel Collège Saint-Roch de Durfort Lacapelette · École primaire Jeanne d’Arc de Valence d’Agen · Collège privé Saint-Joseph, Collège Théodore Despeyrous et École SainteLucile de Beaumont-de-Lomagne · École Emilie de Rodât de Finhan. n Académie de Versailles • 78 · École élémentaire Princesse du Vésinet · Collège Jean Lurcat d’Achères · École des Champs Moutons et École du Val Fleuri de Chatou · École La Source de Verneuil-sur-Seine · LEAP Le Buat de Maule · CFA horticole et du cheval de Maisons-Laffitte · École Jean Moulin de Saint-Léger-en-Yvelines · École élémentaire de Tilly. • 91 · Collège Rosa Luxemburg de Lisses · Collège Juliette Adam de Gif-sur-Yvette · École Le Parc de Leuville-sur-Orge · Collège Paul Fort de Monthléry · École Jean Cocteau de Milly-laForêt · Collège les Gâtines de Savigny-sur-Orge. • 92 · École Saint-François d'Assise de BoulogneBillancourt · Collège François Rabelais de Meudon · École Sainte-Geneviève de La Garenne-Colombes · Collège les Renardières de Courbevoie. • 95 · LPO Fernand Léger d’Argenteuil · École Matisse de Saint-Ouen-l’Aumône · École Jean Jaurès d’Arnouville-les-Gonesse · École maternelle et École Les Tilleuls d’Us. n DOM-TOM et étranger • 97 · École Morne Lavaleur de Saint-Esprit · École d’Application Bellepierre et École primaire du Brûle de Saint-Denis · École élémentaire des Benjoins des Trois Bassins · École élémentaire du 14e km du Tampon · Lycée Sarda Garriga de Saint-André · École Denise Salai de Saint-Benoît. • 98 · Lycée professionnel de Faaa. • 99 · Lycée Français de Hambourg Antoine de Saint-Exupéry d’Allemagne. “Mets tes baskets dans l’entreprise” : un concept clés en main En 2014, ils ont été près de 20 000 collaborateurs d’une centaine d’entreprises à avoir compté leurs pas pour ELA dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise”. Pour sa quatrième édition, cette opération a permis de collecter 450 000 € qui serviront à financer la recherche scientifique et l’accompagnement des familles. 1 pas = 1 centime d’euro “Mets tes baskets dans l’entreprise”, c’est une journée pour mobiliser les salariés autour du handicap, de la solidarité et de la prise de conscience de son capital santé. En encourageant vos salariés à se mobiliser contre les leucodystrophies, les collaborateurs se réunissent autour d’un grand projet commun solidaire. Pour sa quatrième édition, la journée nationale “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise”, qui s’est déroulée le 5 juin 2014, a permis aux entreprises participantes de relever des défis autour de deux grands thèmes : le capital santé et la solidarité. Bien sûr, chaque entreprise a pu librement organiser cette journée tout au long de l’année à la date de son choix. Une opération solidaire au profit d’ELA, basée sur un concept simple. Ainsi, le temps d’une journée, sans désorganiser l’entreprise, les collaborateurs équipés d’un podomètre aux couleurs d’ELA ont été invités à faire le plus de pas possible. Le challenge : collecter un maximum de fonds sur le principe 1 pas = 1 centime d’euro reversé par l’entreprise. Une opération pleine d’avantages “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” c’est : • Un temps fort pour l’entreprise. • Des collaborateurs qui se réunissent autour d’une cause porteuse de sens et une opération valorisant l’activité physique. • Un moyen efficace de communiquer de manière visible autour de l’engagement social de l’entreprise. • Une opération clés en main : ELA accompagne les entreprises participantes en fournissant un kit de communication (affiches, e-mail types, dépliants…). Les podomètres sont remis à l’entreprise pour 2 € TTC l’unité. • Un événement personnalisé et adapté aux besoins de l’entreprise. • Un moment unique dans la vie de l’entreprise qui s’intègre idéalement à votre communication interne (semaine du handicap, séminaire d’entreprise…) • Un moyen de soutenir l’action d’ELA. • Une occasion de sensibiliser à la maladie et de collecter des fonds pour financer la recherche et accompagner les familles d’ELA unies contre les leucodystrophies. Déduction fiscale : Une entreprise bénéficie d’une réduction d’impôt égale à 60 % du montant de son don dans la limite d’un plafond de 5 ‰ du chiffre d’affaires annuel HT. Exemple : 5 000 pas d’un collaborateur apportent donc 50 € à ELA, mais ne coûtent que 20 € à l’entreprise après déduction fiscale. Comment ça marche ? AVANT • Inscription auprès des équipes d’ELA. • Signature de la convention. • Commande du matériel. • Réception du matériel. • Sensibilisation des équipes. LE JOUR J • Distribution des podomètres. • Animations sur la journée ou sur le temps du repas (facultatif). • Récupération des podomètres et des relevés de pas. • Addition des pas, conversion en centimes d’euros, annonce aux collaborateurs du résultat. APRÈS • Transmettre à l’équipe d’ELA le montant total de la collecte (+ nombre de pas). • ELA envoie une facture. • Remise du don (sous la forme de votre choix). • A réception du don, ELA émet un reçu fiscal. • Cérémonie officielle de remise de chèque. Inscrivez-vous ! Vous souhaitez rejoindre le “Club des entreprises qui marchent pour ELA” ? Rien de plus simple : il suffit de remplir le formulaire d’inscription au centre de ce numéro et de nous le retourner à ELA, Mets tes baskets dans l’entreprise, 28 rue de Châteaudun, 75009 PARIS. Vous pouvez également vous inscrire en ligne en vous rendant sur www.ela-asso.com/mtbe ou par e-mail à [email protected]. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 23 Mets tes baskets dans l’entreprise Événements Mets tes baskets dans l’entreprise Événements Ils font partie du “Club des entreprises qui marchent pour ELA” Certains des dirigeants d’entreprise les plus influents ont rejoint le “Club des entreprises qui marchent pour ELA”. L’occasion pour eux de faire une bonne action tout en préservant le capital santé de leurs salariés. Pour l’association ELA, ils se sont prêtés au jeu des questions. Retrouvez leur interview interactive en flashant les QR Codes ci-après. “‘Mets tes baskets’ est un succès garanti auprès des collaborateurs” Charles Lantieri Directeur Général délégué de la Française des Jeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ Retrouvez son interview en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/interview-decharles-lantieri-directeur-general-dele gue-de-la-francaise-des-jeux-fdj/ “Quand on pense aux enfants qui ont une leucodystrophie, on comprend qu’il est primordial de rejoindre ‘Mets tes baskets’” Jean-François Camilleri PDG de The Walt Disney Company France Retrouvez son interview en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/uncategorized/jeanfrancois-camilleri-pdg-de-the-walt-dis ney-company/ 24 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 “En tant qu’entreprise, nous avons le devoir de nous mobiliser sur le terrain” François-Henri Pinault PDG du groupe Kering Retrouvez son interview en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/francois-henripinault-pdg-du-groupe-kering/ “L’action caritative n’est pas le seul fait du dirigeant, mais une démarche collective de l’ensemble des salariés” Jean-Christophe Tortora PDG de La Tribune Retrouvez son interview en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/uncategorized/jeanchristophe-tortora-pdg-de-la-tribune/ “Cette opération fédère les équipes autour d’une cause” Patrick Ducasse Senior partenaire au Boston Consulting Group (BCG) Retrouvez son interview en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/patrickducasse-senior-partenaire-au-bostonconsulting-group-bcg/ Nonce Paolini, PDG de TF1, s’engage pour ELA En plus de soutenir médiatiquement le combat des familles concernées par les leucodystrophies depuis de nombreuses années, Nonce Paolini, PDG de TF1, a rejoint cette année le “Club des entreprises qui marchent pour ELA”. Rencontre. • ELA INFOS. Qu’est-ce qui vous a séduit dans le concept de l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” ? • Nonce Paolini. L’idée que tous les salariés se retrouvent en même temps autour d’une même cause et que cet acte de générosité se déroule dans la bonne humeur. Le challenge que nous avons partagé ce jour-là était de maximiser, tous ensemble, les sommes versées à ELA. Nous n’avons jamais autant parcouru les couloirs de l’entreprise les uns et les autres ! C’est une façon de faire rayonner le combat de l’association, autrement qu’en sollicitant la générosité individuelle de chacun. C’est une démarche qui fait parler et qui a rendu chacun d’entre nous acteur du don que souhaitait réaliser l’entreprise. • E.I. Comment avez-vous communiqué autour de l’opération en interne ? Et comment on réagit les salariés ? • N.P. Par nos supports internes, dont notre Intranet, nous avons informé les salariés du dispositif, de ce que cela impliquait pour eux, des points de distribution des podomètres pour le Jour J. Un grand nombre de collaborateurs s’est prêté au jeu. Le comité de direction et moimême également. Il y a eu beaucoup d’échanges entre les salariés et de nombreuses photos prises à cette occasion. Tout cela a d’ailleurs été largement partagé sur les réseaux sociaux. • E.I. Concrètement, le jour J, en quoi consistait votre journée de mobilisation ? • N.P. Nous avons appelé nos collaborateurs à chausser leurs baskets et décrété cette action “Journée solidaire”. Il n’était pas nécessaire d’en faire davantage. Au lendemain de cette mobilisation collective, nous avons comptabilisé le nombre de pas et informé nos collaborateurs des dons collectés et reversés à ELA. • E.I. Globalement, quelle est la stratégie de votre groupe en matière de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ? • N.P. TF1 est confrontée aux mêmes enjeux RSE que toutes les grandes entreprises industrielles, de la maîtrise de son empreinte environnementale jusqu’au développement de l’employabilité de ses collaborateurs. Notre activité crée, bien sûr, des spécificités, comme celles de garantir l’indépendance de notre information et la qualité de nos programmes, ou encore de veiller à la meilleure représentation de la diversité de la société française dans l’entreprise comme sur nos antennes. Dans ce domaine, TF1 a été le premier média à obtenir le label diversité en 2010. J’ajoute qu’en tant que premier média de France, TF1 doit également être témoin des initiatives prises par d’autres en matière de RSE. Nous sommes présents dans tous les foyers français et nos journaux télévisés, comme nos magazines, réunissent plusieurs millions de nos concitoyens. Nous avons un vrai rôle à jouer pour valoriser les actions menées partout, et par tous, dans ce domaine. Nos journaux, entre autres, leur consacrent une part importante. • E.I. Êtes-vous particulièrement sensible au développement du capital santé et du bien-être des salariés en entreprise ? • N.P. Nous sommes dans des activités artistiques. Tous nos produits – les programmes, les films ou bien encore les spectacles vivants que nous coproduisons – sont des paris. Notre secteur d’activité est particulièrement concurrentiel et les nouvelles technologies, comme les nouveaux usages, nous imposent de nous remettre constamment en question. Tout cela peut être générateur de stress et de tensions chez certains d’entre nous. Nous sommes donc très vigilants. Ce sont des thématiques qui sont largement abordées dans les cursus de formation en Management, par exemple. Par ailleurs, nous avons mis à disposition des collaborateurs un “Espace forme” ou tous peuvent pratiquer des activités sportives. Et nous avons créé, en 2008, un Observatoire du stress avec la médecine du travail. Enfin, périodiquement, nous réalisons un baromètre d’opinion auprès des collaborateurs avec un organisme indépendant. Nous prenons le bien-être des salariés très au sérieux. • E.I. Quel argument donneriez-vous à une entreprise qui hésite à rejoindre l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” ? • N.P. Je dirais simplement qu’au-delà des sommes collectées à destination de l’association, et donc de l’acte de générosité en tant que tel, c’est un moment de convivialité partagé par tous. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 25 Mets tes baskets dans l’entreprise Événements Mets tes baskets dans l’entreprise Événements Des collaborateurs du groupe Accor ont couru les 20 km de Paris pour ELA Le 12 octobre dernier, pour leur première participation à l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”, des collaborateurs du groupe Accor ont couru les 20 km de Paris pour l’association ELA. Équipés de leur podomètre aux couleurs d’ELA, les sportifs amateurs, baptisés “Les lacets bleus Accor”, ont fait grimper les compteurs en scandant leur slogan : “Sourions à la vie sans faire de différence”. Pour chaque kilomètre parcouru par ses collaborateurs, le groupe Accor s’est engagé à reverser 2 € à ELA. Résultat : un don de 20 000 € va permettre de financer la recherche médicale et de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Un grand bravo ! Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, au départ des 20 km de Paris avec les collaborateurs du groupe Accor La montée de l’Aubisque par la Mutuelle UMC Elue à quatre reprises “bipède d’or”, le label de la meilleure course de montagne en France, la Course de l’Aubisque, dans les PyrénéesAtlantiques, fait 18,7 kilomètres de distance au départ de Laruns jusqu’au Col d’Aubisque, et présente un dénivelé de 1 204 mètres ! L’édition 2014 eu lieu le 24 août dernier dans les montagnes pyrénéennes. Cette année, la Mutuelle UMC a invité l’association ELA dans la course à travers l’action “Mets tes baskets dans l’entreprise”. Équipés de podomètres, les collaborateurs ont marché pour l’association et collecté la somme de 2 500 €. 26 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Tous pour ELA Événements Saint-Gobain Weber court pour ELA Le 12 octobre dernier, à l’occasion des 20 km de Paris, les collaborateurs de la société Saint-Gobain Weber ont couru pour les couleurs d’ELA avec Alexandra et son fils Salomon, atteint d’une leucodystrophie. Afin d’aider au financement de la recherche et de soutenir l’accompagnement des familles concernées par la maladie, les collaborateurs ont tous fait un don individuel. Résultat : la somme de 2 865 € a été collectée, à laquelle viennent s’ajouter 1 180 € suite à l’ouverture d’une page Alvarum par Alexandra. De plus, Saint-Gobain Weber a ajouter 5 730 € à la collecte. Au total, cet événement aura rapporté 9 775 € à ELA. La remise de chèque a eu lieu le 20 novembre dernier en présence de Pascal Prin, membre fondateur de l’association. Succès de la Boucle Rieumoise Ce ne sont pas moins de 1 150 coureurs et marcheurs qui se sont donné rendez-vous dimanche 12 octobre à l’occasion de la deuxième édition de la Boucle Rieumoise. Une participation record qui confirme l’engouement pour cet événement solidaire au profit d’ELA parrainé par Louis Picamoles du Stade Toulousain. Cette année encore, la Boucle Rieumoise a rencontré un vif succès après des sportifs les plus aguerris comme des familles ou encore amateurs de “canicross” venus prendre le départ du parcours de 5 et 10 km en marchant ou en courant. Pour Jean-Jacques Joaniquet, proche de la famille du jeune Pierre atteint de leucodystrophie, et Président de l’Association Rieumes Course à Pied organisatrice de l’opération : “Au-delà du côté sportif, en participant, les gens ont accompli un geste citoyen au service de la lutte contre les leucodystrophies”. Grâce aux nombreux bénévoles et partenaires soutenus par la Mairie de Rieumes, 12 800 € ont été collectés. À l’issue de la journée, les organisateurs ont annoncé le premier festival Rock’ELA à Rieumes le 15 novembre pour poursuivre l’action en musique. Pour les sportifs, rendez-vous dimanche 11 octobre 2015 pour la troisième édition de la Boucle Rieumoise. Un dossard pour le Semi et le Marathon de Paris? Grâce au site Alvarum, vous pouvez participer aux Challenges Alvarum et décrocher votre dossard pour le Semi-Marathon 2015 ou pour le Schneider Electric Marathon de 2015 à Paris. Pour cela, il vous suffit d’ouvrir une page de collecte ELA en vous acquittant des droits d’inscription. Ensuite, il ne vous reste plus qu’à sensibiliser vos proches afin qu’ils sponsorisent vos kilomètres en faisant un don en ligne pour le challenge auquel vous participez. L’argent collecté sera directement reversé à ELA. Prêt ? Partez ! Semi-Marathon de Paris, 8 mars 2015. Parcours de 21,1 km. • Droits d’inscription : 40 €. • Objectif de collecte : 500 €. • Nombre de dossards réservés par ELA : 20. http://challenges.alvarum.com/semi-marathon-de-paris Schneider Electric Marathon de Paris, 12 avril 2015. Parcours de 42,2 km. • Droits d’inscription : 70 €. • Objectif de collecte : 800 €. • Nombre de dossards réservés par ELA : 5. http://challenges.alvarum.com/marathon-de-paris ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 27 Tous pour ELA Événements Des randonnées pour ELA! > Défi pour Emmanuelle, Marius et tous les enfants d’ELA Alors qu’il avait des difficultés à marcher suite à une maladie professionnelle, Jean-François Castanier a promis d’aider les jeunes en situation de handicap s’il s’en sortait. Neuf interventions chirurgicales plus tard, le fringant quinquagénaire est parti de Saint-Hippolyte-du-Fort (30) le 18 août dernier, pour rallier Pradelles (43) à pied, soit 175 kilomètres. Il a été soutenu par deux communes et une association caritative. Le défi s’est achevé à Pradelles le 26 août, comme prévu, et a permis de remettre à ELA la somme de 2 760 €. “Je suis ravi du résultat. Encouragé par toutes celles et ceux qui m’ont soutenu, je me prépare déjà à un nouveau défi en 2015, mais cette fois en boucle !” > Part Courir la France Au cours de l’été dernier, Vincent Cosperec, 26 ans, a également sinué les routes de France en faveur d’ELA. Sensible à la cause des familles concernées par une leucodystrophie, ce jeune athlète licencié et entraîneur d’un club sportif dans le Val-d’Oise, est aussi assistant d’Éducation dans un collège et Directeur de séjours de vacances. Parti de Strasbourg le 2 août dernier, il a parcouru 950 kilomètres accompagné et encouragé dans ce défi par ses proches et sa famille. Les étapes du parcours lui ont permis de courir chaque jour l’équivalent d’un marathon en passant par les villes de Phalsbourg, Dieuze, Nancy, Commercy, Bar-le-Duc, Vitry-le-François, Châlons-en-Champagne, Reims, Epernay, Château-Thierry, Meaux, Paris, Elancourt, Montfort-l’Amaury, Dreux, Senonches, Mortagneau-Perche, Alençon, Villaines-la-Juhel, Montsûrs, Vitré, Rennes, Maure-de-Bretagne, Malestroit, Vannes et Carnac. Au cours de son avancée, il a ainsi pu collecter sur son passage plus de 2 000 €. > La randonnée du sel Depuis neuf ans, des cyclistes émérites organisent la Randonnée du sel au profit d’ELA. Pour l’édition 2014, le départ a eu lieu le 29 mai et a permis de relier les villes d’Herbignac (44) à Plouay (56). Le lendemain, les courageux cyclistes se sont rendus de Plouay à Morlaix (29) avant d’achever ce défi le 31 mai à Herbignac. Au total, 3 000 € de dons, issus principalement des ventes de sel de Guérande sur le parcours, ont été remis officiellement le samedi 2 août en présence de familles d’ELA. À cette occasion, une somme supplémentaire de 2 000 €, collectée lors d’un autre périple réalisé en l’honneur de la petite Marion, atteinte d’une leucodystrophie, est venue s’ajouter à la cagnotte. La préparation de la dixième randonnée du sel est d’ores et déjà bien avancée puisque les organisateurs annoncent qu’elle aura lieu les 14, 15 et 16 mai 2015 au départ de Murat-le-Quaire (63). Jogg.In redonne du sens au running Le 23 novembre dernier, Jogg.in s’est associé à l’association ELA le temps d’une session de running en groupe. L’idée : proposer au plus grand nombre de prêter ses jambes aux personnes qui ne peuvent plus courir. Chaque participant a pu rejoindre une session de running organisée près de chez eux, ou en créer une de toutes pièces en quelques clics. De quoi partager de belles photos sur les réseaux sociaux avec le hashtag #MetsTesBaskets. Puis, pour chaque kilomètre parcouru, les sportifs solidaires ont pu faire un don de 1 € en rejoignant la page de collecte Alvarum créée pour l’occasion. Un grand bravo ! 28 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Tous pour ELA Événements Les collaborateurs des Supermarchés Match ont couru pour ELA Du 6 au 11 octobre derniers, les collaborateurs des Supermarchés Match ont mis leurs baskets pour ELA. En reliant chaque jour des magasins étapes de Lille à Strasbourg, qui les ont accueillis chaque fois avec une animation en présence d’une famille d’ELA ou d’un représentant de l’association, l’entreprise s’est engagée à verser 1 € par kilomètre parcouru. Les clients, eux, ont été invités à faire un don supplémentaire dans les magasins d’arrivée. Une belle opération qui a rapporté la somme de 5 000 € à l’association ELA. Déjà treizième édition du 40e RT de Thionville Le 23 septembre dernier, dès 8h30, 950 courageux coureurs ont pris le bitume d’assaut à Thionville (57). Dans le centre-ville et sur les berges de la Moselle, tous ont foulé les 10 kilomètres du cross ELA organisé par le 40e Régiment de Transmissions de Thionville. Le reste de la matinée, dans l’enceinte du quartier Jeanne-d’Arc, 640 enfants ont mouillé le maillot à leur tour, sur des courses à distance modérée (entre 300 et 900 mètres). Les personnes à mobilité réduite ont également pris l’un de ces départs pour afficher leur solidarité. Avec la vente de dossards et les divers dons, le cross a permis de réunir 3 700 € lors de cette treizième édition. La collecte a été remise à Pascal Prin, membre fondateur d’ELA. Un grand merci au Colonel AnneCécile Ortemann, chefs de corps du 40e RT, ainsi qu’aux organisateurs du Bureau des Sports du 40e RT et aux infirmiers de l’IFSI de Thionville qui ont battu un record de participation cette année. D8 se mobilise pour ELA C’est le grand comeback télévisuel de la rentrée : le 16 octobre dernier, la célèbre émission “Le Maillon Faible”, désormais présentée par Julien Courbet sur D8, a fait la part belle à ELA. Sur le plateau, des candidats de téléréalité se sont relayés avec humour pour “banquer” et remporter la jolie somme de 6 750 € pour les familles concernées par les leucodystrophies. Un grand merci à Hillary et Vincent des “Ch’tis”, Kim et Antonin des “Marseillais”, Benoît du “Mag”, Cindy de “Secret Story”, Alban de “The Voice” ainsi que Marie-France et Linda de “Qui veut épouser mon fils”. Toujours sur D8, Cyril Hanouna, parrain d’ELA, n’oublie pas le combat des familles dans son émission “Touche pas à mon poste” spéciale jeux télévisés. À l’occasion d’une fausse épreuve hilarante de Fort Boyard, improvisée comme d’habitude sur le plateau, Enora Malagré, l’une des chroniqueuses de l’émission, a permis à l’association de remporter la somme de 1 200 €. Bravo ! ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 29 Tous pour ELA Événements Un match de football aux couleurs d’ELA “Mets ton maillot et bats la maladie!” Le réseau de piscines Com Sports a imaginé “Mets ton maillot et bats la maladie” le 21 septembre dernier, une opération directement inspirée de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” de l’association ELA. L’idée était de proposer, dans quatre piscines partenaires*, des activités aquatiques adaptées au handicap, comme un baptême de plongée, de l’aquabike, du jump trampoline, un parcours pour les enfants, ou encore un relais… À cette occasion, des familles d’ELA se sont vues proposer un accès privilégié aux bassins avec des fauteuils spéciaux pour aller dans l’eau, des rampes d’accès adaptées et la mise à disposition d’un maître-nageur sur toute la durée de l’opération. Pour certaines piscines, un accès hammam et sauna était également prévu. De quoi offrir un moment de répit indispensable aux familles qui vivent quotidiennement avec la maladie. Et une façon originale de sensibiliser le grand public au combat contre les leucodystrophies. Les retours des familles sont plus que positifs. La preuve: “Nous avons été bien reçus et c’était très agréable”, confie l’une d’elles. “La piscine de Grand-Quevilly n’étant qu’à une vingtaine de kilomètres de la maison, et surtout bien équipée avec un petit bassin, nous avons émis le souhait de revenir régulièrement”, raconte une autre famille. “Avec ma sœur, nous avons fait du vélo aquatique et le baptême de plongée. C’était génial!”, conclut cette autre famille. Comme promis, l’intégralité des recettes de la journée, soit la généreuse somme de 3000 €, a été reversée à l’association par Mme Delaire, Directrice de Com Sports, en présence de Pascal Prin, membre fondateur d’ELA, lors d’une cérémonie de remise de dons qui a eu lieu le 26 novembre dernier à la Piscine Calypso de Corbie (80). De quoi aider à financer la recherche médicale et à soutenir l’accompagnement des familles. *Piscine Calypso (Corbie 80 800), Piscine du Littoral (Saint-Valéry-en-Caux 76 460), Piscine de la Vallée (Cany-Barville 76 450) et Piscine de Grand-Quevilly (76 120). 30 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Un grand merci au Club de Nîmes Olympique pour la visibilité offerte à l’association ELA à l’occasion du match Nîmes-Auxerre vendredi 24 octobre. Le jeune Matéo et son frère ont ainsi pu donner le coup d’envoi. Puis des familles d’ELA ont assisté au match depuis les loges du stade, un grand moment ! À la fin, elles ont été invitées au salon où elles ont pu rencontrer les joueurs. Les deux clubs ont offert un maillot souvenir à Matéo qui est reparti ravi ! Bonne humeur garantie à l’ELAxandre La quatrième édition de la manifestation “Elaxandre” s’est déroulée le 27 septembre dernier, dans la commune de Scionzier (74). Cette année encore, l’événement a connu un grand succès. Les participants sont venus en nombre pour concourir par équipe de trois personnes en course de relais sur les activités de trottinette, de roller, ou encore de course à pied. Bonne humeur au programme avec, en prime, la présence de deux parrains, Thomas Pajon, champion du monde de monocycle, et Benjamin Daviet, champion de biathlon. À travers cette journée solidaire, Sandrine et Christophe, organisateurs de l’événement, rendent hommage à leur fils, Alexandre, disparu à l’âge de 9 ans d’une adrénoleucodystrophie. Ils ont tenu à rassembler tous les acteurs (sponsors, partenaires, bénévoles…) de l’ELAxandre afin de les remercier pour leur fidèle investissement qui a permis de collecter cette année la très belle somme de 3 000 €. Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements. Remerciements Quêtes • Une soirée d’inauguration de nouvelles chambres à l’Hôtel le CEP de Beaune (21) fut l’occasion de remettre 870 € à ELA. Décès • Les Marchands de Bonheur d’Ornans (25) ont de nouveau apporté leur soutien à ELA en organisant un concert au cours duquel 1 105 € ont été collectés. • La somme de 350 € a été versée à ELA par la chorale Chœur de Pierre et l’association Calisiola de Chalezeule (25). • A Montélimar (26), les responsables du club de course à pied ont proposé, pour la première fois, du trail urbain en faveur d’ELA. La somme de 1 490 € a été collectée lors de cette action solidaire et sportive. • Une balade à moto a été organisée par l’auto-école Krysalide de Chinon (37). À cette occasion, la somme de 401 € a été reversée à ELA. • La somme de 300 € a été collectée lors de la Traversée du Grand Dôle dont l’édition 2 014 a apporté son soutien à ELA. • Le club Nancy Couronne Cyclisme (54) a de nouveau apporté son soutien à ELA en versant la somme de 320 €. • Les bénévoles de Beb’s Event de Montoy-Flanville (57) ont reversé 1 000 € à ELA générés lors de leur tournoi de football qui a eu lieu en juin. • La somme de 1 196 € a été versée à ELA suite à l’organisation de la randonnée VTT Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) qui a eu lieu en septembre 2014. • Les habitants du Hameau du Sars-Bara (59) et des environs se sont mobilisés lors d’une journée au profit d’ELA en mémoire du petit Vianney, atteint d’une leucodystrophie, collectant à travers des actions diverses et variées la somme de 1 035 €. • L’édition 2 014 du Trail des Eoliennes de Fruges (62) a permis de collecter 400 € dédiés à la lutte contre les leucodystrophies. • Le comité d’entreprise du magasin Carrefour de Riom (63) a remis 222 € collectés pour ELA lors d’une tombola. • Le centre équestre Fun Jump de Geispolsheim (67) a remis à ELA la somme de 2 000 €. • La famille Liebe a organisé une soirée “Musiques du monde contre la maladie” à Muntzenheim (68). Ce concert solidaire a permis de générer 1 650,31 € de bénéfices remis à ELA. • La somme de 1 000 € a été collectée lors de la cinquième édition du Trail de la Gypaëte (74). • La tombola en faveur d’ELA, mise en place par le centre de loisirs de la Petite Gare de Saint-Gilles-Croix-de-Vie (85) a rapporté 598 €. • Claudette et Jean-Marc Di Rado, d’Allauch (13), ont souhaité nous remettre la quête de 1 005 € réunie lors du décès de leur fils Laurent. • Céline Lasbatx, de Toulouse (31), nous a fait don des 635 € collectés lors des obsèques de son père. • Suite au décès de Michèle Delaplace, de Trosly Breui (60), la somme de 30 € nous a été adressée. • Didier Delette-Ansieau, de Fruges (62), nous a remis les 1 205 € collectés lors de la cérémonie funéraire de sa mère. • Mireille et Marcel Nuss, de Geispolsheim (67), nous ont versé les 720 € représentant la quête de décès du père de Mireille. • À la suite du décès de René Himber, de Yutz (57), son fils Philippe nous a envoyé 415 €. • M. Bertheaume, d’Arnouville-les-Mantes (78), nous a adressé les 965 € recueillis lors de l’enterrement de son épouse. • Stéphanie Nerrière, des Epesses (85), nous a envoyé 90 € collectés lors de l’enterrement de sa fille Mathilde. • Hervé Roquancourt, de Saint-Loup d’Ordon (89), nous a transmis les 110 € collectés lors de la cérémonie funèbre de son épouse. Nous exprimons nos sincères condoléances à toutes ces familles. Mariage Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous les remercions sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur. • Mme et M. André Antony, de Bourguebus (14) : 42,70 €. • Sandrine Prevost et Samuel Serais, de Neuilly-le-Vendin (53) : 152,83 €. • M. ou Mme Vigreux, de Baccarat (54), mariage de leurs enfants : 28 €. • La famille Carpentier, de Buigny-l’Abbé (80), nous a adressé les 80 € collectés lors du mariage de leur fillle. • La somme de 150 € a été versée à ELA issue des bénéfices du traditionnel tournoi de foot de l’association “Parce que les jeunes ont des idées” de Ramonchamp (88). Anniversaire • À la suite du semi-marathon de Saint-Witz (95), qui s’est déroulé le 15 mars dernier, ce sont 1 500 € qui ont été remis à ELA. • À la suite de son cinquantième anniversaire, Florent Dietrich, de Gambsheim (67), nous a remis la somme de 690 €. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 31 Près de chez vous Événements Développement international Événements Succès des joggings inter-entreprises > À Mons Le Parc Scientifique Initialis, la maison de l’Entreprise et les sociétés du site continuent de se mobiliser pour ELA à Mons. Ainsi, le 3 octobre dernier, en participant massivement aux joggings inter-entreprises, parrainé cette année par Jérôme Efong Nzolo, arbitre en Division 1 en Belgique et élu trois fois de suite meilleur arbitre de la compétition, 131 coureurs et 89 marcheurs ont contribué à mieux prendre conscience de l’ampleur de la tâche qui reste à accomplir avant de trouver un remède aux leucodystrophies. L’enthousiasme de chacun demeure vif et permanent, et ce geste de solidarité réchauffe le cœur de tous et participe à cette volonté des entrepreneurs de faire don de soi. Autour d’Initialis s’est créé un mouvement qui n’est pas près de ralentir. La date du prochain jogging interentreprises sera fixée prochainement. Cette démarche solidaire a permis de collecter 6 820 € qui serviront à financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles. > À Louvain-la-Neuve Créé en 1971, le Parc scientifique de Louvain-laNeuve est le plus ancien, le plus grand et le plus actif de Wallonie, sur une surface de 231 hectares, la ville d’Ottignies-Louvain-la-Neuve assure également au Parc Scientifique un environnement de qualité et un cadre de travail optimal. C’est dans ce contexte que, pour la neuvième année consécutive, 325 coureurs et 239 marcheurs ont été conviés au JoggingMarche Inter-Entreprises au profit d’ELA Belgique parrainé par Gaspard Lalli, rugbyman, et Pierre Balty, étudiant à l’UCL et champion de triathlon. Une fois de plus, le personnel de l’UCL et celui des entreprises du Parc scientifique ont été rassemblés autour d’une noble cause alliant le sport, la santé et la solidarité. Cette démarche solidaire a permis de collecter 15 676 € au profit de l’association. Week-end des familles à Center Parcs Le temps d’un week-end, les familles d’ELA Belgique se sont réunies au Center Parcs de Vossemeren dans le Limbourg belge pour partager un moment de détente et de convivialité en compagnie de l’équipe d’ELA et les fidèles de l’association qui les ont accompagnés sur les différentes animations. Au cours du séjour, les familles d’ELA ont pu participer aux ateliers d’arts plastiques, balades, soins du corps, activités sportives et groupes de parole. Les petits comme les grands ont pu profiter pleinement de tout un tas d’activités adaptées qui leur a permis de se détendre et se divertir. 32 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Développement international Événements Deuxième Colloque familles-chercheurs en Allemagne Les 11 et 12 octobre derniers, les adhérents d’ELA Allemagne se sont réunis à Hannoversch-Münden lors du Colloque familles-chercheurs. Cette année, les organisateurs ont pu enregistrer un nouveau record de participation. Les familles concernées par une leucodystrophie ont partagé leur expérience sur des sujets comme le soin de leurs proches, le traitement, la prise en charge et l’actualité de la recherche médicale. L’intérêt portait notamment sur l’exposé de Steffi Dreha-Kulaczewski, docteur en médecine de l’Université de Göttingen, ayant pour thème “L’optimisation des méthodes de diagnostic stratégiques et les nouvelles connaissances concernant l’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM)”. Au cours des dernières années, la scientifique s’est intéressée d’avantage aux changements et aux formes d’évolution dans le cerveau des enfants atteints de différentes leucodystrophies. Une marée fuchsia contre les leucodystrophies! Alcolea de Tajo a accueilli, pour la troisième année consécutive, la fameuse course solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” le 18 octobre dernier. Ce rendez-vous annuel, organisé par la délégation d’ELA Espagne à Tolède, s’est transformé en événement populaire et passionnant qui a, à ce jour, battu tous les records avec le plus grand nombre de participants et la plus belle collecte. La place d’Alcolea s’est transformée en une marée fuchsia prête à courir pour les leucodystrophies. Cette année, nous avons pu compter sur la participation de Julio Pancorbo, touché par la maladie de Pelizaeus-Merzbacher, qui, avec son père, a reçu le Prix du Dépassement de soi dans la catégorie “Absolue”. Après la remise des prix, nous avons pu profiter du flamenco interprété par le chanteur Mario Fernandez et de la musique des DJ Alkalde et Dani, en profitant de quelques délicieuses migas, spécialité à base de mie de pain. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 33 Développement international Événements Solidarité et musique sous les étoiles Le 7 septembre dernier, à Palagianello (Taranto), une soirée baptisée “Solidarité et musique sous les étoiles” a été organisée par Vito Notaristefano, conseiller et délégué régional d’ELA Italie. Ce spectacle a vu des chanteurs, des danseurs et des comédiens se dépasser. À la fin de la soirée, une loterie a permis à ELA Italie de collecter des dons pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées. Trial Show Le 16 août dernier, à Scheggia (Perugia), l’Association Culturelle Ad Ensem et Roberto Parlanti, délégué régional d’ELA Italie, ont organisé un grand show de trial, une discipline sportive à moto et à vélo en faveur des familles concernées par les leucodystrophies. Initiation à l’escalade Le 7 septembre dernier, à Scheggia (Perugia), Roberto Parlanti, délégué régional d’ELA Italie, et les pompiers ont organisé une journée d’initiation à l’escalade. Courage et détermination ont été nécessaires pour relever le défi en faveur d’ELA. Se maintenir en forme pour ELA Le 21 septembre dernier, Panattoni Massimo, délégué régional d’ELA Italie, a organisé une journée sportive pour se maintenir en forme. Grâce à l’engagement et à la détermination de tous les participants, la journée a tenu ses promesses : du sport, du fun et des dons entièrement reversés au combat contre les leucodystrophies. LeasePlan roule pour ELA Société de leasing opérationnel de véhicules et utilitaires, LeasePlan a rejoint le Club des entreprises qui marchent pour ELA le 16 septembre dernier. À l’occasion de la Semaine de la mobilité, les collaborateurs équipés d’un podomètre ont préféré marcher jusqu’aux bureaux de leurs collègues plutôt que de leur envoyer des mails en interne. De quoi faire un maximum de pas pour l’association (1 pas = 1 centime d’euro) et collecter des fonds qui serviront à financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. “Avec soixantehuit participants et plus de 4 000 pas en moyenne, nous avons dépassé allègrement notre objectif avec un total de 271 000 pas réalisés”, souligne fièrement Olivier Kormann, RH Director et membre du groupe RSE de LeasePlan. Résultat : un don de 1 500 € a été remis le 15 octobre dernier à JeanPaul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg, en présence de Jean-Claude Satta, chargé des relations avec les personnalités d’ELA France, d’Olivier Kormann, de Bob Walté, Managing Director et membre de l’équipe RSE de LeasePlan. 34 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Hirslanden Klinik Birshof Charity Golf Cup 2014 La deuxième édition du “Hirslanden Klinik Birshof Charity Golf Cup” en faveur d’ELA a connu un succès remarquable cette année. De mai à octobre, plus de 350 golfeurs ont participé aux quatre compétitions de qualification, répondant ainsi à l’invitation de Christian Schuhmacher, Directeur de la Clinique Hirslanden Birshof, et de Pascal Zuberbühler, parrain d’ELA. L’événement s’est clôturé le 2 octobre dernier avec la finale du tournoi sur les greens du Golf & Country Club Lalargue en Alsace. Une nouvelle fois dans ce tournoi à l’organisation sans faille, l’esprit de solidarité insufflé par la Clinique Hirslanden Birshof a su gagner les participants et les sponsors. Un chèque de 40 000 francs suisses (soit plus de 33 000 €) sera remis à ELA Suisse, somme à laquelle s’ajouteront encore 10 000 francs suisses (soit plus de 8 000 €) de la MBF Foundation également associée à l’événement. ELA Suisse tient à remercier très sincèrement toutes les personnes qui ont soutenu cette manifestation et se réjouit d’ores et déjà d’une nouvelle édition en 2015 ! “Ensemble Luttons Autrement”, une journée sportive et solidaire Célia Lovis, étudiante au Gymnase français de Bienne (canton de Berne), a choisi le thème de l’organisation d’une journée sportive en faveur d’ELA pour son travail de maturité (bac). Avec les initiales de l’association, elle a baptisé sa journée “Ensemble Luttons Autrement”, qui s’est déroulée le 30 août dernier. Motivée à soutenir les enfants atteints d’une leucodystrophie, cette étudiante solidaire a déployé une incroyable énergie pour contacter des partenaires, des sponsors et des bénévoles. En vraie professionnelle, elle a su gérer toute la conception de l’événement, de la logistique à la communication. Au final, cette superbe journée a réuni une centaine de sportifs, déjà adeptes d’une discipline ou simplement curieux d’en découvrir une autre, qui se sont adonnés avec enthousiasme aux différents cours proposés, tels que le yoga, la zumba, les danses latines, le pilates, le body combat… Grâce à la qualité du travail de Célia, à la solidarité de toutes les personnes mobilisées et à la générosité des sponsors et des participants, un chèque de 3 580 francs suisses (soit 2 976 €) a été remis à ELA Suisse. Bravo Célia ! Légende : Remise du chèque de la Clinique Hirslanden Birshof à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, par Christian Schuhmacher, Directeur de la Clinique (à gauche) et Liliane Frei, Responsable marketing (à droite)Golf Cup Anières Festival 2014 Après le beau succès des premières “Olympiadanières en faveur d’ELA” en 2013, Corinne Chapotat et la Team Gymkhana d’Anières ont renouvelé leur soutien aux familles concernées par une leucodystrophie à l’occasion de la manifestation “Anières Festival 2014” (canton de Genève), le samedi 6 septembre dernier. Dans le cadre de cette fête villageoise, la Team Gymkhana d’Anières a proposé une course d’orientation aux couleurs de l’action “Mets tes baskets et bats la maladie” pour les enfants, un bar, un stand de restauration ainsi qu’un partenariat avec la société “Ptit DéjÔLit”. Cette formidable équipe de bénévoles solidaires a également sensibilisé les autres associations et clubs participants pour qu’ils s’associent à leur collecte de fonds. Une nouvelle fois donc, les aniéroises et aniérois ont affirmé leur générosité puisque le montant total des dons, soit les actions du Gymkhana, les donations des différentes associations et les ventes réalisées sur le stand d’ELA Suisse, s’élève à 10 176,70 francs suisses (soit près de 8 500 €), une somme remarquable. Merci à tous ! ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 35 Développement international Événements Développement international Événements “Mets tes baskets…” dans les écoles suisses ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” durant l’année 2014, à savoir : École primaire de Péry (BE), École secondaire de Courtelary (BE), Collège de la Suze de Bienne (BE), Collège du District de la Neuveville (BE), École primaire de Bulle-Morlon (FR), CO de la Gruyère de Bulle (FR), École primaire de la Neuveville de Fribourg (FR), École primaire de Grolley (FR), Cercle scolaire de Châbles-Cheyres-Font de Fétigny (FR), CO de Jolimont de Fribourg (FR), CO de Domdidier (FR), Collège Saint-Charles de Porrentruy (JU), École primaire de Courtételle (JU), Collège Thurmann de Porrentruy (JU), École primaire de Courfaivre (JU), École primaire de Châtillon (JU), Écoles primaires de la Baroche (JU), Collège des Cotaux de Peseux (NE), École secondaire du Locle (NE), École La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), EPS de Vallorbe, Ballaigues, Vallon du Nozon de Vallorbe (VD), CO d’Ayent (VS) et CO de Derborence de Conthey (VS). L’opération aura mobilisé 6 000 élèves pour un montant de 245 000 francs suisses (soit près de 210 000 €). Diametal en baskets pour ELA! Pour la centaine d’employés de Diametal SA à Bienne, c’est le 28 août dernier que les podomètres ont chauffé dans l’entreprise. Et c’est Maurane, 12 ans, qui s’est rendue sur place le 7 novembre pour recevoir un très beau chèque de 3 000 francs suisses (soit 2 490 €) des mains du Directeur Michael Op de Hipt, en présence de tout le personnel. Merci à ce chef d’entreprise et à tous les employés qui ont acheté leur podomètre à titre personnel. 36 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Maurane reçoit le chèque de Michael Op de Hipt, Directeur de Diametal eBay Suisse a mis ses baskets! Les employés d’eBay Suisse de Berne et de Zurich ont rejoint le Club des entreprises qui marchent les 15 et 17 septembre derniers dans le cadre de leur semaine d’actions solidaires “Switzerland Social Innovation”. En effet, les collaborateurs avaient la possibilité de s’engager pour différentes causes sociales, écologiques ou caritatives. Cette année, la lutte contre les leucodystrophies s’est positionnée dans les causes à soutenir à travers l’action “Mets tes baskets dans l’entreprise”. La mobilisation et la générosité des collaborateurs et de l’entreprise ont permis de collecter la somme de 5 870 francs suisses (soit plus de 4 800 €). “Share with ELA”, le disque caritatif Conny Cuordoro, auteure et interprète de la chanson “Share with ELA”, a présenté son œuvre dans le cadre d’une soirée festive au restaurant “Cuor d’oro” à Bâle. En présence de Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, des sponsors, des partenaires, de musiciens et d’amis, elle a interprété son titre sous les applaudissements du public. Margaux et Solène, qui figurent sur la pochette du disque, avaient fait le voyage avec leurs parents pour être de la partie, ce qui a profondément touché les convives. Après un discours émouvant retraçant la genèse du projet et son désir d’engagement pour ELA, Conny Cuordoro a versé quelques gouttes de champagne sur le disque. “On baptise bien les bateaux…”, dira-t-elle en le remettant symboliquement à Myriam Lienhard. Puis elle a précisé que les droits d’auteurs ainsi que toutes les recettes seront reversés en intégralité à ELA Suisse. Le CD est disponible dans la boutique en ligne d’ELA Suisse : www.ela-asso.ch Mélanie Thomas, Chargée de mission d’ELA Suisse (à gauche) et Katja Halbig d’eBay Suisse (à droite). Week-end des familles suisses à Charmey Du 15 au 17 août, dans la magnifique région de la Gruyère à Charmey (canton de Fribourg), s’est déroulé le week-end des familles d’ELA Suisse 2014. Toutes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale dans le magnifique cadre de l’Hôtel Cailler. Le samedi matin a été consacré à la rencontre des parents agrémentée d’une présentation de la Fondation Etoile Filante. Pendant ce temps, les enfants d’ELA ont pu profiter de diverses animations. L’après-midi, trois activités étaient proposées : la visite de la chocolaterie Cailler à Broc, le remarquable centre thermal des Bains de La Gruyère ainsi qu’un tournoi de pétanque en compagnie de trois parrains d’ELA : Vincent Bigler, Thibault et Damien Anigoni (batteur du groupe Tafta). La soirée a été animée par le caricaturiste Christian et par le duo Vincent Bigler & Thibault qui ont gratifié l’assemblée d’un mini-concert. Dimanche matin, un atelier ballons, présenté par Zebrano, parrain d’ELA, a émerveillé petits et grands pour clôturer ce week-end en beauté. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile filante, le Brunch de l’espoir et la Fondation Denk an mich pour leur participation financière. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 37 Développement international Événements Développement international Événements La Dictée d’ELA à Sainte-Clotilde de la Réunion Le mercredi 24 septembre, les élèves du Collège du Bois-de-Nèfles de Sainte-Clotilde, à l’Ile de la Réunion, ont eu la primeur de découvrir “La Virgule”, la 11e Dictée d’ELA rédigée cette année par Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013). Ce premier volet de la 21e campagne citoyenne et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école”, qui s’est ouvert avec un peu d’avance par rapport à la métropole, a permis à Évelyne Nirlo, animatrice TV, de revêtir l’habit de professeur d’un jour. Pour cette avant-première, Jean-Michel Hoareau, Principal du collège, et Yannick Ledonné, Principale adjointe, ont eu le plaisir d’accueillir Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Jean-Luc Corti, Directeur de l’association, Daniel Hervé, Inspecteur d’Académie représentant le Recteur, Jean-Jacques Charolais, Délégué régional et Nadège Payet, maman de quatre enfants touchés par une leucodystrophie (syndrome Ravine), dont deux sont décédés. Cette matinée fut riche en échanges et en émotion d’autant que Martine Robert, Enseignante au collège et coordinatrice de l’opération, est la maman du petit Rohan, décédé il y a quelques mois du syndrome d’Alexander. Leroy Merlin de Saint-Louis rejoint le Club des entreprises qui marchent pour ELA Jeudi 25 septembre, les employés du magasin de bricolage Leroy Merlin de Saint-Louis (La Réunion) ont participé pour la première fois à l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”. Tout au long de la journée, l’ensemble du personnel arborait t-shirt et podomètre aux couleurs d’ELA. Seul mot d’ordre : donner son maximum pour aider les enfants atteints de leucodystrophie à la Réunion. En effet, pour chaque pas effectué, l’entreprise s’est engagée à reverser 1 centime d’euro à l’association. Dès 8h30, Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Jean-Jacques Charolais, Délégué régional d’ELA Océan Indien, Carine et son petit Nathan, 4 ans, atteint de leucodystrophie, étaient présents autour d’un petit-déjeuner pour sensibiliser les personnels du magasin. Cette rencontre riche en émotions a permis aux collaborateurs de bien mesurer les enjeux de cette journée particulière. Podomètre à la ceinture, Denis Cozian, Directeur du magasin, et Leïla Telef, Responsable des Ressources Humaines, ont montré l’exemple, gage d’un bel engagement collectif autour d’une noble cause. Grâce à la Fondation d’entreprise Issop Ravate qui a décidé de s’impliquer, nul doute que cette opération qui a connu un beau succès, donnera envie à beaucoup d’autres entreprises de l’île de se mobiliser à leur tour. Pour mémoire, cette fondation créée par ses enfants en hommage au fondateur du Groupe Issop Ravate, grand philanthrope, intervient notamment dans le domaine de la santé et du social auprès des plus démunis. 38 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Développement international Événements e 3 week-end des familles d’ELA à la Réunion Les familles avec Yannick Noah Du 26 au 28 septembre, à Saint-Gilles de la Réunion, une quinzaine de familles d’ELA Océan Indien s’est retrouvée pour un week-end de répit au Lux Hôtel. Au programme : réunion, massages, activités diverses, maquillage pour les enfants, détente… L’occasion de se retrouver, d’échanger et de tenter de mettre le quotidien entre parenthèses. Lors d’une chaleureuse soirée, les familles ont pu apprécier la présence exceptionnelle de Yannick Noah. En concert sur l’île, le chanteur est venu saluer les enfants et les familles d’ELA. Il n’a pas hésité à se prêter au jeu du karaoké et a interprété “Les Copains d’abord” de Georges Brassens avant de faire quelques photos souvenirs. La soirée s’est poursuivie avec une seconde surprise qui a enchanté petits et grands : Séga’el, artiste réunionnaise bien connue dans l’île, est venue interpréter quelques-unes de ses chansons. Un vrai moment de bonheur et de détente apprécié par tous. Les familles avec Séga’el au centre L’Association ELA tient à adresser ses plus chaleureux remerciements à ses partenaires : Hôtel Lux* Île de La Réunion, Air Austral et Renault Réunion pour leur collaboration et leur précieux soutien. ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 39 Zoom sur… Zoom sur… Sandrine Quétier Elle a animé “La Chanson de l’année pour ELA”, fait monter la pyramide des gains lors de l’émission spéciale “Qui veut gagner des millions” sur TF1, présenté la cérémonie du Prix Ambassadeur d’ELA, joué le jeu du shooting pour la nouvelle campagne “A chacun ses héros”, lu la Dictée d’ELA aux élèves du Collège Dupanloup de Boulogne-Billancourt (92)… C’est toujours partante que Sandrine Quétier, animatrice TV, répond présente dès qu’ELA a besoin d’elle. Rencontre. 40 | ELA infos n° 88 | décembre 2014 Zoom sur… des aménagements à domicile, de la recherche médicale… Si, à mon niveau, je peux faire connaître le combat des familles d’ELA, alors je le fais ! • E.I. Que vous inspire le combat contre la maladie que les familles mènent au quotidien ? • S.Q. Je suis admirative de leur force et de leur dignité. • E.I. Quel message de soutien avez-vous envie de leur faire parvenir ? • S.Q. On va y arriver ! Ne baissons pas les bras. La recherche avance, de nouveaux protocoles sont en marche. C’est un combat que l’on doit mener tous ensemble. • ELA INFOS. Depuis quand êtes-vous marraine d’ELA ? • Sandrine Quétier. Cela fait au moins cinq ou six ans. J’ai été sensibilisée au combat des personnes concernées par une leucodystrophie par Guy Alba, Président-Fondateur de l’association. J’ai pu très rapidement rencontrer des familles sur le terrain, lors d’événements divers. J’y ai fait la connaissance de gens extrêmement dignes et courageux face à l’adversité. • E.I. Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager pour ELA en particulier ? • S.Q. Je pense qu’il n’y a pas de cause plus légitime qu’une autre. Le combat d’ELA, c’est avant tout vaincre la maladie, autrement dit un combat propre à tous. La force de cette association, c’est de m’avoir permis d’être en contact direct avec les familles qui sont touchées, les représentants de l’association qui m’ont accueillie chaleureusement et les médecins qui m’ont expliqué les tenants et les aboutissants de la maladie. Au final, c’est l’humanité qui se dégage de cette association qui m’a beaucoup touchée. • E.I. Quels sont vos envies et vos projets pour ELA ? • S.Q. Mon envie profonde, c’est qu’un remède soit enfin trouvé. En attendant, je souhaite continuer à rencontrer des familles sur le terrain, notamment lors de l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” qui connaît un succès grandissant, et véhiculer l’appel à la mobilisation auprès du plus grand nombre. • E.I. Pour finir, pouvez-vous nous dire un mot sur votre actualité ? • S.Q. En ce moment, je “Danse avec les stars”, puis je continue à co-présenter “50 Minutes Inside” avec mon ami Nikos Aliagas et je présente l’Euro Millions sur TF1. • E.I. Quel moment particulier vous a le plus marqué ? • S.Q. Dernièrement, j’ai été émue par la force de vie du petit Joris et de sa famille lors du shooting photos auquel j’ai participé pour la campagne institutionnelle d’ELA “A chacun ses héros”. Dans le studio, on s’est tous mis à chanter des génériques de dessins animés. Cela a eu le don de le faire sourire. C’est devenu un moment très joyeux, alors que ce n’était pas facile pour Joris d’être sollicité en fauteuil. C’est aussi la patience et l’amour des parents qui m’ont beaucoup touchée. Je pense que ce moment restera gravé à jamais dans ma mémoire. Puis il y a eu la Dictée d’ELA aussi. J’y participe chaque année. Je trouve génial que les élèves dans les établissements scolaires réfléchissent à la maladie par le biais d’un texte rédigé par un grand auteur. Puis, symboliquement, ils écrivent pour ceux qui ne le peuvent plus. À leur âge, on peut vraiment les sensibiliser au handicap. Ils sont très curieux et volontaires. Et surtout, ils ne jugent pas. • E.I. Comment définiriez-vous votre rôle en tant que marraine d’ELA ? • S.Q. C’est avant tout faire connaître la maladie au plus grand nombre. Le fait d’en parler va intéresser le grand public. Puis celui-ci va vouloir en savoir plus pour faire un don en connaissance de cause. C’est un cercle vertueux. Évidemment, l’argent ne fait pas tout. Mais c’est quand même le nerf de la guerre, ne serait-ce que pour le financement des appareillages, Sandrine Quétier pose avec Joris et ses parents ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 41 Bloc-notes Photo du trimestre Médaille de bronze pour Quentin ! Le jeune Quentin, atteint d’une leucodystrophie, a fait un joli pied de nez à la maladie ! Le 8 octobre dernier, lors du Championnat de France de tir à l’arc Beursault de Villiers-sur-Marne (94), il a décroché la médaille de bronze. Fière, sa maman s’est réjouie de voir son fils récompensé du fait de l’ardeur et de l’abnégation dont il fait preuve toute l’année en entraînement. Bravo ! Faites vos vœux solidaires! Pour la 5e année consécutive, Faire-Part Sélection, éditeur et créateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engage aux côtés d’ELA pour les fêtes de fin d’année. Commandez vos cartes de vœux solidaires sur le site Internet www.voeuxselection.fr et choisissez ELA. Faire-Part Sélection s’engage à reverser 20 % du montant total de votre commande à l’association. À vos claviers ! Agenda lll Décembre • 06 : Conseil d’Administration d’ELA à Paris (75) • 19 : Concert vocal au Conservatoire de Toulouse (31) • 21 : Concert multiculturel à Pecquencourt (59) lll Janvier • 31 : Concert Centre socio-culturel à Pompey (54) lll Mars • 8 : Semi-marathon de Paris (75) • 15 : Course de 10 km de Magny-leHongre (77) • 18 : Air Ladies à Tignes (73) • 20 : 24e Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc • 22 : Spectacle de danse de l’ASAD à Beaurieux (59) • 28 : 24e Assemblée Générale d’ELA à Paris (75) • 28 : Colloque Familles d’ELA/Chercheurs à Paris (75) 42 | ELA infos n° 88 | décembre 2014
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