Numéro 19 - Mai 2014

N°19 - Avril 2014
Dosssie
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L’aidant, un maillon invisible
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Qu’est-ce q
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Parole aux
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Portrait
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association
Comité de rédaction
Jean-Louis Fraysse, Laurence Adrover,
Babet Barral, Pierre Nouilhan, Nathalie Sarrazin
Coordination éditoriale et Conception
graphique
Antidote Organisation, Richard Talut
Impression
Imprimerie Lahournère - 7500 exemplaires
Crédit photos
Fotolia.com et Sadir Assistance
Pour tout renseignement sur la revue ou
pour adresser vos questions :
[email protected]
Sadir Assistance
Oncopôle - Entrée B
2, place Pierre Potier
CS 40623 - 31106 Toulouse Cedex 1
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La SADIR se mobilise depuis toujours au côté des patients
et de leur entourage. Dans ce A Domicile numéro 19,
nous avons souhaité mettre en lumière tous ceux qui
donnent temps, énergie et bienveillance à leur malade:
les aidants proches. Nous sommes présents pour vous
accompagner, aidants et aidés, dans la recherche de
solutions destinées à améliorer votre qualité de vie à
domicile. Notre équipe pluridisciplinaire est là pour vous
soutenir sur ce chemin : nos techniciens et inÀrmières,
bien sûr, pour régler les problèmes médico-techniques,
mais aussi nos pharmaciens ou notre équipe psychosociale. En tant que prestataire de santé nous sommes
à votre service pour vous aider à alléger votre quotidien
et vous accompagner aÀn de surmonter les difÀcultés
du retour à domicile. Nous continuerons à le faire parce
que votre courage est notre modèle. Que le printemps
qui s’annonce vous apporte la force de continuer votre
engagement et parfois votre abnégation au quotidien.
Jean Louis FRAYSSE
Directeur Sadir Assistance
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A
Séjours Vacances
SADIR et
patients participent
au Triathlon d’Auch
Avec le concours du Club de Triathlon d’Auch,
de la Fédération Française Triathlon et grâce à
O.Gallera, médecin fédéral du Triathlon, notre
éducateur en Activité Physique Adaptée et
le personnel de la SADIR accompagneront
un groupe de patients porteurs de la mucoviscidose pour une épreuve sportive inédite le
06/09/2014 à Auch.
Comme tous les ans, la SADIR participe à la mise en
place des séjours vacances.
Ce type de vacances constitue un séjour de répit
souvent souhaitable pour les aidants.
www.ffaair.org
Maison du poumon - 66 Bld Saint-Michel - 75006 PARIS
Ouverture de l’Institut Universitaire du
Cancer de Toulouse
L’IUCT ouvrira ses portes le 2ème trimestre 2014 et réunira
la totalité de la cancérologie du CHU et l’Institut Claudius
Regaud.
Déménagement Antenne de Rodez
En avril 2014 l’antenne de Rodez se déplace de 500 mètres dans la zone
d’activité de Bel Air aÀn de donner encore plus de facilités à nos patients
et à nos prestataires.
Bien entendu une salle sera toujours mise à disposition pour nos amis des
associations de patients.
Nouvelle adresse : SADIR ASSISTANCE
706 rue Saint Christophe - ZA Bel Air - 12000 RODEZ - Tél. 05 65 730 830
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à domicile n° 19 - Avril 2014
Dossier : Les aidants
Qu’est-ce qu’un
aidant familial
Selon la Charte Européenne, l’aidant est
« la personne non professionnelle qui vient en
aide à titre principal, pour partie ou totalement,
à une personne dépendante de son entourage,
pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide peut être prodiguée de façon
permanente ou non et peut prendre plusieurs
formes, notamment : le nursing, les soins,
l’accompagnement à l’éducation et la vie
sociale, les démarches administratives, la
coordination, la vigilance permanente, le
soutien psychologique, la communication, les
activités domestiques…»
Un aidant familial accompagne un proche en
perte d’autonomie, atteint d’une maladie comme
la maladie d’Alzheimer, un cancer, ou bien une
personne en Àn de vie ou bien encore un proche
handicapé.
OUI : 26%
NON : 74%
A dû s’absenter au cours
des 12 derniers mois
en dehors des congés
payés, du fait de son rôle
d’aidant.
Nombre de journées d’absence qu’il s’agisse d’arrêt
maladie, de congés sans solde, de temps partiel,...
1 à 2 jours
25%
3 à 5 jours
21%
6 à 10 jours
27%
11 à 15 jours
10%
16 à 30 jours
9%
Plus de 30 jours
7%
(nsp)
1%
Moyenne : 16 jours - Médiane : 7 jours
Connaissance des congés spéciÀques existants : présence
parentale (38%), soutien familial (30%), solidarité familiale (23%).
Impact sur la vie professionnelle
(Panel national des Aidants familiaux Novartis)
Source : Panel des aidants familiaux, BVA-Fondation Novartis, 2010,
accessible sur http://www.proximologie.com/recherche/les-prochesface-a-la-maladie/panel-des-aidants.aspx
On compte aujourd’hui plus de 9 millions d’aidants
familiaux en France et la volonté de maintenir le plus
longtemps possible les patients chez eux laisse prévoir
une augmentation du nombre d’aidants familiaux
dans les années à venir.
Parmi ceux-ci, certains travaillent; on évalue ainsi à
8% d’une entreprise le nombre de salariés qui sont
aussi en situation d’aidant à domicile. L’investissement
quotidien des aidants les conduit à intervenir dans
des champs très proches de ceux donnant lieu à des
interventions professionnelles.
Les diverses enquêtes menées sur les aidants montrent
que ceux-ci investissent de nombreux domaines :
non seulement les fonctions de soutien quotidien
(tâches domestiques et ménagères, courses, gestion
Ànancière, démarches administratives, soutien à la
prise de repas, etc) mais également des tâches plus
« techniques » (actes de soins personnels, prise de
médicaments, coordination de l’aide professionnelle).
On peut également observer que les aidants ont un
rôle non négligeable, aux côtés des professionnels de
santé, pour favoriser la bonne réalisation du parcours
de soins de la personne, en favorisant l’observance
thérapeutique, en accompagnant aux différents
rendez-vous médicaux, voire en réalisant, lorsqu’ils sont
nécessaires dans l’urgence, des actes du ressort des
personnels paramédicaux (par exemple : aspirations
endo-trachéales).
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Dossier
L’aidant, un maillon invisible du système de soins
Les conséquences en terme économique sont
importantes puisque les aidants aménagent parfois
leur temps de travail pour la personne aidée, 76%
des conjoints de dialysés doivent organiser leurs
journées en fonction des séances de dialyse (étude
Codit/NOVARTIS) et dans 38% des cas, l’un des
parents d’enfant épileptique a dû passer à une
activité à temps partiel (étude Trilogie/NOVARTIS) et
l’absentéisme est plus important.
Les conséquences en terme de santé
de l’aidant sont probablement sous
estimées car peu étudiées.
DR. CAROLINE SANZ,
Médecin endocrinologue - Clinique Pasteur
Le 21ème siècle est marqué par une forte
augmentation de la prévalence des maladies
chroniques. Les avancées de la médecine ont permis
de combattre les maladies aigües : infections, infarctus
du myocarde… Mais avec l’avance en âge, le
nombre de patients présentant une maladie au long
cours ne cesse d’augmenter. Ces maladies chroniques
(diabète, insufÀsance cardiaque, insufÀsance
respiratoire, démence, arthrose…) ont un impact sur la
qualité de vie des patients et sont souvent source de
dépendance. Ainsi, les diabétiques âgés ont deux fois
plus de risque que les non diabétiques de ne pas être
autonomes dans leurs activités de la vie quotidienne
(marche, préparation des repas, habillage…).
Cette perte d’autonomie a bien sûr des conséquences
et nécessite de l’aide. La première aide est celle de
la famille, conjoint ou enfant avec un impact sur la
relation familiale et la qualité de vie fort.
Les chercheurs et les décideurs de santé s’intéressent
de plus en plus au rôle de l’aidant. L’INSEE a réalisé
en 2008 deux enquêtes auprès de 5 000 aidants
Handicap Santé Ménages (HSM) et Handicap Santé
Aidants (HSA). Ainsi, il est estimé que plus de 8 millions
de nos concitoyens sont actuellement des aidants
familiaux, qui accompagnent une personne malade
ou dépendante. Ils sont pour la moitié : le conjoint,
pour près de 20% : des amis ou des proches et près de
11 % des aidants ont moins de 30 ans.
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à domicile n° 19 - Avril 2014
Des associations d’aidants se créent en lien
avec l’Association des Paralysés de France ou
France Alzheimer par exemple. Leurs principales
revendications sont une reconnaissance de l’aidant
en créant un statut et des droits, des ressources
(Ànancement de temps partiel, allocations…), en
l’accompagnant et en le formant dans la prise en
charge de son proche malade. La connaissance des
solutions « de répit » qui permettent à l’aidant d’avoir
une aide ponctuelle ou une solution d’hébergement
temporaire est aussi capitale.
La place du rôle de l’aidant se structure et dans les
années à venir, la visibilité de ce maillon ne cessera
de se préciser. Le premier évènement marquant est la
création sous l’égide du Ministère de la Santé et des
Affaires Sociales de la journée nationale de l’aidant le
6 octobre.
Dossier
Boîte à outils de l’aidant
Choisir le bon matériel
Un matériel paramédical adapté améliore le confort
et la sécurité de la personne handicapée.
Ce même matériel soulagera aussi l’aidant :
• En utilisant des protections urinaires, vous
passerez des nuits tranquilles ;
• Le verticalisateur économisera votre dos ;
• Le lit médicalisé, réglé à la bonne hauteur,
facilitera les soins ;
• Vous pourrez quitter la maison l’esprit tranquille
avec la téléalarme ou la téléassistance
L’afÀliation gratuite j l’assurance
vieillesse
Vous pouvez en bénéÀcier si :
• Vous avez la charge d’un enfant handicapé
(incapacité d’au moins 80%, pour lequel vous
percevez l’allocation d’éducation de l’enfant
handicapé et non interné).
• Vous avez la charge d’un adulte handicapé
(incapacité d’au moins 80%, reconnue par
la Commission des Droits et de l’Autonomie
des Personnes Handicapées comme devant
bénéÀcier de l’assistance permanente d’un
aidant familial).
De nombreux services d’aide à la personne
permettant d’équiper le logement se développent
dans le cadre de la télémédecine et de la
domotique. Ils permettent d’alerter, de piloter à
distance, de minimiser les tâches répétitives…
A faire :
Rapprochez-vous du Conseil Général de
votre département pour bénéÀcier de l’Aide
Personnalisée d’Autonomie (APA) qui peut vous
aider dans le Ànancement du matériel.
Choisissez bien votre fournisseur : il doit savoir vous
écouter, vous guider et vous conseiller dans votre
choix.
Assurez-vous qu’il livrera le matériel, l’installera,
vous expliquera son fonctionnement et
s’occupera de la maintenance.
Pour tout matériel médical, demandez une
prescription à votre médecin.
L’assurance maladie, la mutuelle et la caisse de
retraite de la personne que vous aidez peuvent
participer à l’achat ou à la location de matériel.
Adresses utiles
• CCAS : Centre Communal d’Action Sociale, contactez votre mairie
• PIF : Point Info Famille : www.point-infofamille.fr
• CLIC: Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique
http://clic-info.personnes-agees.gouv.fr
• MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
http:// dcalin.fr/mdph.html
• MSA : Mutualité Sociale Agricole : www.msa.fr
• CAF : Caisse d’Allocations Familiales : www.caf.fr
• CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie : www.ameli.fr
• CNDR : Centre National de Ressources Soin Palliatif :
www.soin-palliatif.org
Les congés
Vous pouvez bénéÀcier d’aménagement du temps
de travail ou de congés pour venir en aide à un
proche malade :
• Le congé de solidarité familiale
• Le congé de présence parentale
• Le congé de soutien familial
Vous trouverez tous les renseignements nécessaires
auprès du centre local d’information ou auprès de
votre CAF. www.travail.gouv.fr
Si vous êtes bénéÀciaire du congé de soutien
familial (soumis à conditions de ressources).
Renseignements auprès de la CAF. www.caf.fr
Dans tous les cas, vous pouvez contacter
l’assistante sociale de la SADIR, elle saura vous
conseiller et vous aider dans vos démarches...
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L’avenir
« Mais comment parler de maintien à domicile sans
évoquer le rôle essentiel des aidants ? Je tiens à les
saluer tout particulièrement. J’en ai rencontré tout à
l’heure quelques-uns autour d’un atelier qui leur était
dédié. 4,3 millions de personnes aident régulièrement
au moins un de leurs proches âgé de 60 ans ou plus
à domicile en raison d’une santé altérée ou d’un
handicap. Mais parfois au prix de leur propre équilibre
ou de leur santé. Nous devons aussi les aider. »
Extrait du discours du Premier Ministre sur le thème de
l’adaptation de la société au vieillissement, Angers, mercredi
12 février 2014
La réÁexion est donc en cours actuellement pour la
mise en œuvre d’une loi qui devra développer l’offre
de répit permettant à l’entourage d’obtenir une
aide temporaire le temps d’un second soufÁe. Cette
loi permettra aussi aux aidants d’avoir la possibilité
de réaménager leur temps de travail (à travers en
particulier des congés spéciÀques), d’accéder à des
formations.
Prés de 2 millions d’euros par an seront consacrés à ces
actions. La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie) pourra intervenir désormais pour Ànancer
des actions de soutien et d’accompagnement.
Bref l’avenir doit se construire autour de l’idée d’un
statut de l’aidant aÀn que celui-ci soit reconnu dans
ses actes et dans sa personne.
Parole aux associations
Association Française des Diabétiques
L’aidant, un maillon essentiel
dans l’amélioration de la
qualité de vie du patient
Gérard RAYMOND est le Secrétaire Général
de la Fédération Française des Diabétiques (AFD).
www.afd.asso.fr
Photo : G. Planchenault
Gérard Raymond a répondu pour nous à quelques
questions sur le rôle des associations de patients en
général et de l’AFD en particulier auprès des aidants.
Une association de patient est-elle « aidant » ?
L’AFD a développé un programme de formation
« patients experts ». Au terme de cette formation, ces
derniers peuvent animer bénévolement des groupes
de rencontre avec d’autres patients diabétiques.
Grâce à une posture d’accueil, d’écoute et
d’empathie de ces bénévoles, le dialogue se fait bien
mieux de patient à patient. L’AFD a beaucoup œuvré
pour cette action d’accompagnement médico-social
de pair à pair.
Lors de ces groupes de rencontre, les aidants proches
du patient sont évidemment invités à y participer.
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à domicile n° 19 - Avril 2014
Pour vous quel est le rôle de l’aidant proche ?
Il est certain qu’il y a un impact de la pathologie
chronique sur la vie quotidienne du patient et sur son
entourage. L’entourage est partie prenante de cette
maladie. L’aidant doit apprendre à mieux comprendre
la pathologie pour aider le patient à mieux la vivre.
L’aidant ou l’accompagnant inÁuera alors fortement
sur la qualité de vie du patient.
Comment envisagez-vous l’avenir pour les aidants ?
L’aidant proche ou familial est un maillon essentiel
dans l’amélioration de la qualité de vie du patient, et
donc dans la réussite de son traitement. Dans le cadre
de la loi sur la démocratie sanitaire doivent être pris
en compte la reconnaissance des associations de
patients et de leurs bénévoles, mais aussi, bien sûr, la
reconnaissance de l’aidant. Pourquoi pas à travers la
création d’un véritable statut de l’aidant ?
ADIR 31 : Association Départementale
des InsufÀsants Respiratoires
Aider et être aidé
www.adir31.fr
Les maladies respiratoires chroniques sont
un réel problème de santé publique.
La place d’une association de patients est
de plus en plus évidente dans notre modèle
sociétal. Depuis huit ans maintenant,
l’ADIR31 se mobilise pour accompagner le
patient porteur d’un handicap respiratoire.
Qu’il soit seul ou entouré par sa famille, tout patient
peut faire appel à l’association. Elle propose des
actions multidimensionnelles.
Tout d’abord, l’écoute et le soutien font partie de
l’accompagnement individualisé. Des activités
adaptées à la pathologie sont organisées
régulièrement. Ainsi, chaque semaine l’on a plaisir à
se retrouver pour partager ensemble des ateliers de
gym adaptée mais également pour témoigner de
son vécu. Ainsi, ce partage d’expériences permet
de rompre l’isolement mais surtout d’enrichir chaque
patient sur la perception de son vécu grâce aux
expériences des autres.
C’est une boucle qui va de l’individu au groupe et qui
fédère une dynamique constructive, un lien positif qui
renforce la conÀance. Cela peut permettre de franchir
un peu mieux les différentes étapes vers l’acceptation
de la maladie.
C’est également un lieu qui enclenche une démarche
extérieure au domicile qu’elle soit physique ou
psychologique.
La fonction de « tiers » est donc essentielle tant pour
le patient que pour l’aidant. C’est un lieu où chacun
amène en même temps qu’il prend.
Au sein de l’association, les adhérents trouvent
des éléments de réponses complémentaires. Les
bénévoles aident mais sont eux-mêmes aidés :
enÀn, ils se sentent à nouveau utiles.
Le fondement même de cette dynamique associative
est donc un soutien mutuel et interactif. Au-delà de la
démarche philanthrope, il faut y voir aussi une autre
possibilité pour les patients de se prendre en charge
eux-mêmes. Tout cela avec deux mots d’ordre : la
bienveillance du cadre associatif et la reconnaissance
du potentiel de chacun (patient ou aidant).
Le retentissement sur l’environnement familial est
manifeste : Ensemble on est plus fort !
Isabelle Vera - Présidente de l’ADIR 31
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Brèves médicales
La pollinose
Avec le printemps arrive la saison des pollens, de
petits grains microscopiques qui sont transportés
par le vent et vont féconder les espèces végétales
qui leur correspondent. Chez les sujets qui leur
sont allergiques, ils agressent les muqueuses,
surtout respiratoires et oculaires et provoquent
des manifestations le plus souvent bénignes, mais
très désagréables : nez bouché ou qui coule
abondamment, éternuements, picotement nasal et
des yeux, toux et parfois gêne à respirer ou asthme
véritable. Des manifestations cutanées peuvent aussi
s’exacerber à cette période (urticaire, eczéma).
La pollinose qui touche de 15 à 20 % de la
population, est en progression constante et atteint
souvent les sujets jeunes. Elle est donc un handicap
pendant les périodes d’examens et, à tout âge,
pour la conduite automobile.
C’est par les tests cutanés que l’on peut déterminer
quels sont les pollens responsables de votre pollinose.
La saison des pollens est heureusement limitée
dans l’année: elle débute à la Àn de l’hiver et dure
jusqu’en septembre. Ce sont les pollens d’arbres qui
apparaissent les premiers, cyprès notamment, puis
pins, frênes et bouleaux suivis par la grande saison
des graminées en mai-juin où des millions de grains
circulent dans l’air.
Le traitement des allergies aux pollens n’est pas
facile : la désensibilisation est une méthode
ancienne, efÀcace, mais assez contraignante. La
prise de médicaments anti-allergiques (appelés antihistaminiques) est le plus souvent nécessaire, même
si elle ne constitue pas un traitement de fond. Les
corticoïdes locaux améliorent aussi les signes, sans
trop de risques, mais sous surveillance médicale.
P.N.
Dans tous les cas des mesures préventives
doivent être appliquées :
• Eviter de tondre sa pelouse les jours de vent et
utiliser un masque
• Arroser son gazon pour retenir les pollens
• Porter des lunettes protectrices
Lorsqu’il pleut, les pollens ont tendance à être
plaqués au sol et les signes diminuent. A l’inverse
un vent printanier augmente la concentration des
grains de pollens et donc les signes de pollinose.
• Ne pas ouvrir les fenêtres en grand pendant la
journée aÀn d’empêcher les pollens d’entrer
chez vous et de s’incruster dans la moquette
et les meubles
• Aérer l’habitat plutôt le soir lorsque les pollens
sont tombés
• Eviter de faire sécher le linge j l’extérieur
• Doucher régulièrement ses cheveux et brosser
ses vêtements
Adresses utiles :
AFPRAL (Association Française pour la Prévention
des Allergies) : www.allergies.afpral.fr
ORAMIP (Observatoire Régional de l’Air en MidiPyrénées) : www.oramip.org
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à domicile n° 19 - Avril 2014
Les métiers de la Sadir
Le psychologue de la SADIR
et les aidants
Je suis psychologue j la SADIR. 0on rôle
est d’apporter un soutien aux patients, j
leur famille et j leur entourage.
Le plus souvent, mon intervention au
domicile se fait soit j la demande de la
famille soit j la demande du médecin
traitant ou encore du patient lui-même.
Quand on parle de l’entourage du patient, on
nomme implicitement tous ceux qui sont amenés à
répondre à une demande formulée par le malade
ou sa famille.
Les difÀcultés auxquelles sont confrontées les
aidants sont relatives aux exigences exprimées par
les patients ou leur famille. Ces exigences ne sont
pas toujours compatibles avec les prescriptions
médicales et les recommandations faites par le
personnel qui a en charge les soins.
Ma mission dans de pareilles circonstances consiste
à faire apprécier par les aidants, la nature de la
demande, sa pertinence, son objectivité et sa
validité.
Par exemple, M. Durand demande à sa voisine qui
assure le rôle d’aidant au quotidien, de l’installer
dans le séjour à titre exceptionnel pour regarder
la télévision alors que le médecin recommande
l’alitement.
GILBERT GERMAINI,
Psychologue de la SADIR
Il n’est pas difÀcile de comprendre dans ce cas,
que la demande exprimée n’est ni pertinente, ni
objective, ni valide. Cependant, c’est ce type
de mésaventure qui débouche sur une situation
conÁictuelle pour laquelle chacun va camper sur ses
positions.
D’une part, l’aidant estime ne pas sortir du cadre
des recommandations, d’autre part, le patient
comprend qu’il y a un refus d’obtempérer. C’est le
premier maillon d’une chaîne d’incompréhensions :
colère, perte de conÀance, etc.
Bien d’autres cas de Àgures se présentent : se sont
les réactions émotionnelles du patient qui perturbent
l’aidant. Nous parlerons des plaintes intempestives
en rapport avec la douleur ou la peur de mourir.
Je reconnais que se sont des discours qu’il est difÀcile
d’apprécier quand on n’est pas un professionnel de
santé. C’est la raison pour laquelle j’interviens assez
rapidement pour abaisser le niveau d’anxiété des
deux protagonistes.
EnÀn, j’aimerais attirer l’attention des aidants sur
le fait qu’un malade se sent dans une situation de
soumission et de vulnérabilité par rapport à ceux
qui l’entourent. Il arrive donc au malade de vouloir
restaurer du pouvoir par un regain d’autorité, ce qui
l’amène à menacer aidants et famille en s’isolant.
Il convient donc de garder son sang froid, d’utiliser
des mots justes et apaisants et de ne pas tenter à
tout prix de vouloir se justiÀer. C’est dans ce contexte
que l’on peut désamorcer une situation conÁictuelle.
9
Portrait
L’expérience de devenir un aidant
naturel est la réalité d’un nombre
croissant d’individus j travers
le monde
JEAN-LOUIS ET SYLVETTE
Jean Louis n’avait pas pour projet de devenir un
aidant naturel. A la retraite, conseiller municipal
aimant travailler son jardin, quand Sylvette a
commencé à perdre mobilité et autonomie, il a
endossé ce rôle avec amour et énergie.
Sylvette est atteinte d’une maladie évolutive qui
provoque de plus en plus souvent des chutes et
l’oblige à utiliser un fauteuil roulant. Elle utilise un
ventilateur respiratoire toute la nuit. Elle continue à
conduire mais ne peut plus assurer certaines tâches.
Alors petit à petit, Jean Louis prend en main la
maison : cuisine, entretien du linge... Il est le bras
sécurisant qui aide lors des déplacements dans des
lieux sans accès handicapé.
Ses actions sont parfois invisibles, prévoyant les
problèmes, il déplace les chaises-obstacles, il
approche la voiture du plan incliné avant son
départ; il anticipe tous les déplacements à l’aune
des difÀcultés de Sylvette.
Il prend aussi en charge l’entretien du matériel
respiratoire mis en place par la SADIR, le vériÀant
tous les soirs, en portant à Sylvette son pyjama qu’il a
réchauffé avant sur le radiateur.
Avec lui, le terme d’aidant naturel prend tout son
sens, il ne ferait pas cela pour la voisine, il le fait pour
Sylvette, naturellement.
Ils ont mis tous les deux des limites à cette aide.
Jean Louis ne prend pas en charge les soins du corps
de Sylvette, ça, elle le fait elle-même ou se fait aider
par un soignant.
10
à domicile n° 19 - Avril 2014
Pour Jean Louis, ce moment de retraite bien mérité
aurait dû être celui de la sérénité, il est devenu
celui de l’anxiété « aujourd’hui je m’inquiète, s’il
m’arrive quelque chose, qui prendra soin d’elle ? Si
la maladie s’aggrave est ce que je pourrai toujours
assumer ce rôle ? »
Au-delà de l’amour, certains jours sont plus difÀciles
et Jean Louis n’est pas à l’abri de l’épuisement.
Mais l’amour fait battre les montagnes…
Conseils :
Comme Jean Louis et Sylvette :
- DéÀnissez bien, si possible, les tâches de l’aidant et
celles du soignant. Il faut veiller à la sensibilité et à
l’intimité de chacun.
- Préservez votre vie relationnelle et sociale.
- Essayez de vous aménager du temps pour vousmême sans culpabiliser.
- Respectez vos forces, n’attendez pas d’être à bout
de force pour vous arrêter.
- Ménagez-vous du temps de répit.
Le coin lecture
VIVRE ENSEMBLE LA MALADIE
D’UN PROCHE (ESSAI)
PLAIDOYER POUR LES VIEUX
(ÉCONOMIQUE)
Christophe Fauré
Editeur : Albin Michel
Jérôme Guedj
Editeur :
Gawsewitch Jean-Claude
Collection Coup De Gueule
LE GUIDE DE L’AIDANT FAMILIAL
LA PRÉSENCE PURE
(ROMAN POÉTIQUE)
Le guide de référence
Christian Bobin
Editeur : Le Temps qu’il fait
(19 octobre 1999)
PERTE D’AUTONOMIE, LE GUIDE
DES MESURES DE PROTECTION
QU’ALLONS-NOUS FAIRE DE VOUS ?
DEUX GÉNÉRATIONS FACE À FACE
(TÉMOIGNAGES)
La documentation Française
Marie et Edouard De Hennezel
Editeur : Lgf (2013)
Collection : Ldp
COLLECTION PRÉVENIR
ET ACCOMPAGNER (GUIDE)
COLLECTION PRÉVENIR
ET ACCOMPAGNER (GUIDE)
LES AIDANTS, UNE QUESTION POUR
La documentation Française
Revue Empan - Juin 2014
LES INSTITUTIONS
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