LA MAISON, unité de 12 lits de soins palliatifs destinés aux malades

LA MAISON, unité de 12 lits de soins palliatifs destinés aux malades du SIDA
est née à Gardanne il y a 20 ans…
Jean-Marc LA PIANA, son directeur nous a accordé un entretien :
« Le champ du VIH/SIDA a été novateur et précurseur dans la prise en compte des particularités des
malades atteints de maladies chroniques, il ne faut pas parler de « malades en fin de vie » mais plutôt
d’une « prise en soins en fin de vie » ; il faut retenir l’idée qu’il y a une véritable intrication entre le
palliatif et le curatif, il ne s’agit pas d’un abandon de la personne…
Le VIH/SIDA a permis de dégager des pistes nouvelles de prise en compte des cancers et des
maladies neuro-dégénératives notamment, l’arrivée des trithérapies efficaces contre le virus
responsable du SIDA a modifié la démarche de soins, l’équipe de LA MAISON a su s’y adapter et a
même ouvert 12 lits supplémentaires. Dès 1997, les traitements efficaces ont réduit de 70% les décès
en rapport avec le SIDA ; cependant, amélioration ne signifie pas guérison… ceux qui allaient mal,
allaient mal plus longtemps… Ces 12 lits de plus ont été initialement conçus comme des « lits de
répit ».
Un réseau se soins palliatifs a été également créé à l’initiative de LA MAISON dès 1998 et fait
référence aujourd’hui ; il fonctionne 7 j/7 24h/24, il a pris en charge 1200 situations en 2013, sur tout
le département.
Un hôpital de jour, ouvert en 2003, a permis de poursuivre cet accompagnement avec un travail
centré sur l’esprit et le corps.
Le cancer est calqué aujourd’hui sur l’expérience acquise sur le SIDA : de gros progrès
thérapeutiques mais si le retour à la vie n’est pas possible, le soins dure plus longtemps…
Les Unités de Soins de Longue Durée n’existent que pour les personnes de plus de 60 ans, LA
MAISON ouvre une brèche pour les personnes plus jeunes dans une démarche de prise en charge de
longue durée. »
Le Docteur Jean-Michel RIOU complète :
« Notre longue expérience de professionnels et de bénévoles dans le domaine de l’accompagnement
médico-social de ces personnes nous a permis d’enrichir nos prises en charges dans un concept
toujours plus globalisé. Nos rapports constructifs avec le milieu hospitalier, nos collaborations étroites
avec le milieu libéral et nos attaches renouvelées avec les structures sociales institutionnelles ou
associatives nous autorisent à faire quelques constats dans un souci d’améliorer toujours plus les
prises en charge. Il nous est apparu quelques manques dans le dispositif sanitaire actuel. Le « long
mourir » devient alors un véritable mal de vivre. Le milieu hospitalier n’est plus la réponse. Les
centres de soins palliatifs et de soins de suites ne peuvent absorber cette demande inappropriée à
leurs missions sur le long terme. Le nomadisme institutionnel s’installe ...
A cet égard la situation de certaines personnes atteintes du VIH est tout à fait révélatrice de la
nécessité de penser l’existence d’un lieu d’hébergement approprié. L’OMS estime que d’ici 2020 la
moitié des personnes vivant avec le VIH auront plus de 50 ans. Néanmoins ces succès indéniables ne
sont pas sans conséquences sur la personne. Cette plus grande longévité s’accompagne d’un temps
plus grand d’imprégnation aux traitements anti-viraux et de contact avec le virus, source d’effets
délétères. Les structures adaptées pour accueillir ces personnes n’existent pas car elles ne peuvent
tenir sur la durée et n’auraient pas toujours l’expertise médico-technique pour faire face aux besoins.
Le champ de la cancérologie n’échappe à ces mêmes préoccupations. En effet, des progrès
considérables ont été faits en termes de pronostic pour un certain nombre d’affections cancéreuses.
Les guérisons sont plus nombreuses et les rémissions plus longues. Néanmoins la lourdeur et la
toxicité de certains traitements sont à l’origine de perte d’autonomie avec son cortège de ruptures. De
même on tend parfois à une certaine « chronicisation » de ces pathologies cancéreuses au prix de
dégradations physiques et psychiques importantes. Le patient gagne du temps sur le cancer, mais il
perd de son intégrité. Nous pensons qu’un lieu comme le notre pourrait être le temps d’une pause
nécessaire dans le dédale des institutions nourrissant un projet de réinsertion et de ré autonomisation
parfois tout à fait possible si tant est qu’un cadre adapté puisse être mis en place autour de la
personne.
Les malades atteints de pathologies neuro-dégénératives n’échappent pas à ce constat d’une carence
de structure quant à leur besoin de pouvoir parfois être hébergé sur du plus long terme soit confrontés
à un temps d’aggravation nécessitant une restructuration de leur environnement, soit devant une
impossibilité pour le patient ou son entourage de continuer à assurer au domicile une prise en charge
de qualité tant sur le plan médical que relationnelle. »
Le centre de soins palliatifs la Maison aura 20 ans cette année. Cette expérience acquise
auprès des personnes malades confrontées au temps difficile de leur fin de vie nous aura
appris combien il serait important de pouvoir les accompagner tout au long de leur
maladie.
Une équipe de soignants de la Maison travaille depuis trois ans sur l’idée d’une structure
qui pourrait accueillir des personnes atteintes de pathologies incurables et évolutives,
précarisées physiquement, psychiquement et socialement afin de leurs proposer un
environnement humain et médicalisé propre à respecter leur dignité jusqu’au bout.
Ce long travail de rencontre avec les nombreux partenaires associatifs et politiques et les
tutelles administratives nous permet aujourd’hui de pouvoir espérer l’ouverture en 2015
d’un établissement de 14 lits, rattaché à la Maison de Gardanne, qui sera une unité de
soins longue durée pour personnes de moins de 60 ans et qui aura le nom de Villa IZOÏ (la
Vie en Grec).
RETENEZ DORES ET DEJA VOTRE SOIREE DU 20 JUILLET
Un concert de jazz sera organisé pour LES 20 ANS DE LA MAISON dans la cour de l’évêché
d’AIX EN PROVENCE
De plus :
LE 25 OCTOBRE
Maxime LE FORESTIER chantera pour LA MAISON
AU GRAND THEATRE DE PROVENCE, à AIX
www.lamaisondegardanne.org