Rapport de recherche

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Évaluation pilote des prestations pour soins de compassion – Rapport de recherche
Évaluation pilote des prestations pour soins de compassion
subventionnée par les Instituts de recherche en santé du Canada par le biais
d’une Équipe en voie de formation en soins palliatifs et de fin de vie prodigués
par la famille
Rapport de recherche
PAGE
L’ÉQUIPE DE RECHERCHE
CONTENU
Dre Allison Williams – Chercheure principale
Dre Valorie Crooks – Adjointe de recherche
Dre Kelli Stadjuhar – Cochercheure
Dre Robin Cohen – Cochercheure
Diane Allan – Cochercheure
Sommaire
Introduction
Les prestations pour soins de compassion – Profil
Approche de l’étude
Collecte et analyse des données
Identification et recrutement des répondants
Caractéristiques des répondants
2
4
4
5
6
6
7
A. RÉSULTATS CLÉS
a) Connaissance des prestations
b) Accès aux informations
c) Processus de demande
d) Critères spécifiques aux « membres de la
famille »
e) Défis associés aux pronostics exacts
f) Durée des prestations
9
9
10
11
12
14
14
B. RECOMMANDATIONS SUGGÉRÉES
16
Les prochaines étapes
BIBLIOGRAPHIE
16
21
ANNEXE A
Contenu de l’entrevue – Échantillon A : Les
candidats dont la demande a été acceptée
17
Barbara Power-Newton
Santé Canada
Dan Charrette, Patrick Dessureault
Ressources humaines et Développement des compétences
Canada
ANNEXE B
Contenu de l’entrevue – Échantillon B : Les non demandeurs
18
Julie Lachance
Santé Canada
ANNEXE C
Contenu de l’entrevue – Échantillon C : Candidats
dont la demande n’a pas été acceptée
19
Pour obtenir de plus amples informations, veuillez
contacter :
ANNEXE D
Tableau 2 : Survol démographique par province
20
GROUPE DE TRAVAIL DE L’ÉVALUATION
Sharon Baxter
Association canadienne de soins palliatifs
Dr Kevin Brazil
Université McMaster
Linda Lysne
Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels
RESSOURCES D’INFORMATION
Sandra MacLeod
Santé Canada
Allison Williams, Ph.D.
Université McMaster
1280, rue Main Ouest
Hamilton (Ontario)
L8S 4K1
TÉLÉPHONE : (905) 525-9140, poste 24334
COURRIEL : [email protected]
TABLEAUX
Tableau 1 : Profil démographique des groupes de
répondants
8
20
© Droits d’auteur – Automne 2005
1
SOMMAIRE
La législation associée aux prestations pour soins de compassion (PSC) est entrée
en vigueur le 4 janvier 2004, faisant suite à des changements apportés à la Loi sur
l’assurance-emploi et au Code canadien du travail. L’objectif de ces prestations est de
fournir un congé payé de six semaines aux travailleurs pour leur permettre de fournir des
soins de avec compassion à un membre de leur famille jugé comme courant le risque de
mourir. Cette législation est basée sur les recommandations contenues dans les rapports
Kirby et Romanow (tous deux publiés en 2002) et celles du discours du Trône de 2002,
faisant suite également à des années d’encouragement par la communauté des soins
palliatifs et de la prestation des soins. Une Équipe en voie de formation (EVF) en soins
palliatifs et de fin de vie prodigués par les familles, subventionnée par les Instituts de
recherche en santé du Canada, a proposé d’effectuer une évaluation des PSC selon la
perspective des aidants naturels. Subventionnée par les capitaux d’amorçage de cette
Équipe, la première partie d’une évaluation formative en deux parties des PSC, définie
comme phase I du projet pilote (Partie 1) est au cœur de ce rapport. L’évaluation pilote a
été effectuée afin de tester l’approche du projet de recherche, la faisabilité du recrutement
des échantillons, les instruments de recherche et tous les autres aspects de ce projet de
recherche. Vu la nature pilote de cette évaluation, en plus de la petite taille de
l’échantillon (n = 25), les résultats obtenus devraient être considérés d’une étendue
limitée et préliminaires. Les résultats de la phase pilote ont fourni les données
préliminaires nécessaires pour obtenir des subventions externes en vue d’un examen plus
poussé des besoins des aidants naturels (partie 2), tout en fournissant des connaissances
aux décideurs gouvernementaux en matière de politique, plus spécifiquement en ce qui a
trait aux aidants naturels et spécialement aux aidants naturels fournissant des services à
long terme.
Axée sur une approche d’évaluation centrée sur l’utilisation, facilitée par un
groupe de travail d’évaluation, l’évaluation pilote des PSC a été entreprise à
l’automne 2004 et s’est déroulée jusqu’en automne 2005. Les perceptions des répondants
concernant les prestations ont été captées par le biais d’entrevues au téléphone (n = 25).
Trois catégories de répondants ont été échantillonnées dans le pays : non-candidats
(n = 16), candidats ayant obtenu le succès (n = 4) et personnes qui ont posé leur
candidature mais se sont vu opposer un refus (n = 5). Les demandeurs ayant obtenu le
succès n’étaient pas des aidants naturels fournissant des services à long terme et avaient
recours aux prestations pour fournir directement et indirectement des soins concrets et
des soins émotionnels à des personnes spécifiquement en fin de vie. Ceci suggère que les
prestations ne répondent pas aux besoins des aidants naturels fournissant des services à
long terme, mais plutôt permettent aux membres des familles de fournir des soins urgents
prodigués avec compassion en fin de vie. Comme déterminé par le biais d’une analyse
thématique, un certain nombre de résultats clés ont émergé. Ils ont été traduits en
recommandations. Les recommandations préliminaires suggérées émergeant des résultats
clés sont les suivantes :
1. Lancer une campagne de marketing sur les PSC ciblant le grand public et les
professionnels de la santé, qui pourraient fournir des informations aux familles.
2. Simplifier le processus de demande.
2
3. Étendre la définition d’aidant naturel pour être plus inclusive et ne pas se limiter à
la famille.
4. Vu les défis entourant les pronostics exacts, repenser l’exigence que la personne
soignée soit à six mois de la mort.
5. Étendre la durée de la période des prestations pour mieux répondre aux besoins
des récipiendaires et des personnes gravement malades.
3
Introduction
De plus en plus de recherches viennent confirmer que ce sont les familles qui
assument la majorité des coûts et des responsabilités associés à la prestation des soins, le
système de santé étant de plus en plus rationalisé i. Les responsabilités associées à la
prestation des soins dépassent souvent les possibilités des aidants naturels, ce qui aboutit
à un bien-être émotionnel, mental, social, financier et physique compromis ii iii iv v. Bien
que de nombreux aidants naturels désirent fournir des soins à leurs proches en fin de vie,
l’interférence représentée par le travail peut aboutir à un stress important et à un fardeau
pour les aidants naturels. Beaucoup d’entre eux se retrouvent souvent sans congé payé ou
sécurité d’emploi quand ils retournent au travail vi. Dans son rapport de 1999, Caring
about Caregiving, le Conference Board du Canada (1999) signale que 48 % des aidants
naturels trouvent qu’il est difficile d’équilibrer la prestation des soins et les
responsabilités de travail, et que 42 p. 100 d’entre eux éprouvent un stress important en
tentant de le faire vii. Une Équipe en voie de formation (EVF) en soins palliatifs et de fin
de vie prodigués par la famille, financée par les Instituts de recherche en santé du
Canada, a proposé d’effectuer une évaluation des prestations de compassion selon la
perspective de l’aidant naturel. Financée par les capitaux d’amorçage de cette Équipe en
voie de formation, la première évaluation formative d’une évaluation en deux parties des
prestations pour soins de compassion (PSC), définie comme la phase de projet pilote
(partie 1), est au centre de ce rapport. L’objectif de l’évaluation pilote était de tester
l’approche de recherche, la faisabilité du recrutement des échantillons, les instruments de
recherche et tous les autres aspects du projet de recherche, dans le but de préparer une
évaluation plus vaste des PSC (partie 2). Vu la nature pilote de cette évaluation, ainsi que
la petite taille de l’échantillon (n = 25), les résultats devraient être considérés comme
étant d’étendue limitée et préliminaires.
Les prestations pour soins de compassion – Profil
La législation sur les PSC est entrée en vigueur le 4 janvier 2004, à la suite de
changements apportés à la Loi sur l’assurance-emploi et au Code canadien du travail. Son
introduction a été basée sur les recommandations des rapports Kirby et Romanow (tous
deux publiés en 2002) et du discours du Trône de 2002, faisant suite également aux
années d’encouragement reçues de la part de la communauté des soins palliatifs et de la
prestation des soins. Les PSC ont été administrés par le biais du programme fédéral
d’assurance-emploi à titre d’avantage spécial, reconnaissant que soigner une personne
gravement malade a des implications tant sur le plan économique que sur celui de la
sécurité de l’emploi. Les personnes dont la demande a été acceptée peuvent recevoir
jusqu’à 55 p. 100 de leur revenu moyen assuré sur une période de six semaines, pour leur
permettre de soigner un membre de la famille jugé comme risquant de mourir dans les six
mois (26 semaines). La définition de membre de la famille au moment de la collecte des
données pour cette évaluation pilote incluait les personnes soignant un ou plusieurs
membres de la famille comme suit1 :
1 Source : http://www.hrsdc.gc.ca/asp/gateway.asp?hr=en/ei/types/compassionate_care.shtml&hs=tyt#family,
http://www.hrsdc.gc.ca/asp/gateway.asp?hr=en/ei/types/compassionate_care.shtml&hs=tyt#family
4
•
enfant ou enfant du conjoint ou conjoint de fait (une personne qui a vécu dans une
relation conjugale avec la personne concernée pendant au moins un an);
•
la femme ou le mari ou le conjoint de fait;
•
la mère ou le père;
•
l’épouse du père ou le mari de la mère; ou
•
le conjoint de fait du père ou de la mère.
Les six semaines de soutien au revenu peuvent être prises ensemble, prises en
plusieurs périodes d’une semaine étalées sur six mois et (ou) partagées entre deux
membres de la famille ou plus. Les personnes faisant une demande doivent avoir au
minimum 600 heures d’emploi assurables sur une période de 52 semaines pour être
admissibles à ces prestations2 en plus de répondre à la définition de membre de la famille
pour les besoins des prestations et avoir accès à un certificat médical du médecin du
membre de la famille gravement malade ou mourant, indiquant que le décès est
effectivement imminent (c.-à-d. devant survenir au cours de la période de six mois). Les
personnes dont la demande sera retenue doivent d’abord attendre une période d’attente de
deux semaines non rémunérées avant de commencer à recevoir les prestations (si les PSC
sont partagés, seul le premier récipiendaire est sujet à la période d’attente non
rémunérée). La personne dont la demande sera acceptée doit déterminer elle-même quand
demander à ce que les versements débutent. Le premier versement est effectué dans les
28 jours du début des prestations.
Malgré la modification apportée au Code canadien du travail et l’adoption de la
législation sur les PSC, chaque province et territoire doit choisir individuellement de
reconnaître ou non les prestations (en introduisant une législation de protection de
l’emploi). En date du printemps 2005, l’Alberta, la Colombie-Britannique, Terre-Neuve
et Labrador et les Territoires du Nord-Ouest n’avaient pas modifié leur code du travail.
Ceci n’empêche pas les résidents de ces provinces de faire une demande qui sera
acceptée.
Approche de l’étude
Ce projet d’évaluation a adopté l’approche à l’évaluation de Patton (1996)
complète et axée sur l’utilisation viii. L’objectif de ce type d’évaluation est de favoriser
l’amélioration du programme, les résultats de la recherche étant utilisés pour atteindre cet
objectif. Cette approche nécessite, tout au long de l’évaluation, l’identification et
l’organisation des preneurs de décisions pertinents et des utilisateurs de l’information, qui
deviennent membres d’un groupe de travail de l’évaluation (GTÉ), en collaboration avec
l’équipe du projet (qui comporte des universitaires de l’Université McMaster, de
l’Université de Victoria et de l’Université McGill). Comme les preneurs de décisions et
les utilisateurs des informations sont ceux qui appliquent le plus souvent les données dans
le cadre de leurs décisions, leur participation active à la conception, à l’interprétation et à
la divulgation des données est d’une importance cruciale pour l’impact sur les politiques
2 Le seul groupe d’employés n’ayant pas besoin de répondre aux critères d’emploi est celui des pêcheurs indépendants
qui doivent gagner 3 760 $ en revenus provenant de la pêche avant d’être admissibles au PSC.
5
et les programmes. Le GTÉ comporte un certain nombre de personnes représentant
différentes organisations, un grand nombre d’entre elles ayant joué le rôle de ressource en
matière d’information. Il s’agit des organismes suivants :
•
•
•
•
•
•
•
Ressources humaines et Développement des compétences Canada (RHDCC)
Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie, Santé Canada
Soins à domicile et Soins continus, Santé Canada
Équipe des politiques sur les familles et les aidants naturels, Développement
social Canada
Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels
Association canadienne de soins palliatifs
Personnes clés ayant participé au début du travail sur les PSC
Les communications avec les membres du GTÉ ont commencé à l’automne 2004
et ont continué depuis. Ces communications ont eu lieu par le biais de téléconférences,
entre lesquelles la participation régulière par le biais d’envois de courriels a été
maintenue. En plus d’aider à formuler les questions d’évaluation pertinentes pour les
entrevues semi-structurées, les membres ont offert des suggestions spécifiques à la
stratégie d’échantillonnage et à la stratégie de recrutement. Le GTÉ continue de travailler
à déterminer les processus spécifiques à l’intervention et à l’impact sur les politiques.
Collecte et analyse des données
On a effectué des entrevues au téléphone semi-structurées enregistrées sur
cassettes audio d’une durée moyenne de 30 minutes, avec trois groupes de répondants :
les personnes n’ayant pas fait de demande (n = 16), les personnes dont la demande a été
acceptée (n = 4) et celles qui se sont vu refuser les prestations (n = 5). Les données ont
été collectées sur une période de trois mois pendant l’été 2005. Les questions posées
incluaient des questions spécifiques à l’administration des prestations (c.-à-d. le
processus de demande), aux interactions entre les employés et les employeurs concernant
la négociation des congés et les expériences des répondants à titre d’aidants naturels. Les
guides de questions se trouvent aux annexes A, B et C. Toutes les entrevues ont été
transcrites mot à mot. Chacun des trois groupes de répondants a été analysé séparément à
l’aide d’une analyse thématique. Des comparaisons ont ensuite été tirées entre les trois
groupes de répondants.
Identification et recrutement des répondants
Comme décrit ci-dessous, une stratégie de recrutement multifactorielle a été
utilisée pour que les répondants intéressés puissent composer un numéro de téléphone
sans frais, un message téléphonique bilingue sur répondeur demandant au répondant de
laisser ses informations pour le contact. L’intervieweur a ensuite rappelé pour confirmer
l’heure de l’entrevue convenant au répondant. L’entrevue a commencé par l’obtention du
consentement éclairé.
La stratégie initiale de recrutement a consisté à charger les membres du GTÉ de
diffuser les versions anglaise et française de l’annonce du projet aux membres de leurs
6
réseaux respectifs, par le biais de courriels et de bulletins de nouvelles. Une annonce pour
le projet a également été placée dans The Family Caregiver Newsmagazine et au site Web
de Family Caregiving in Palliative & End-of-Life Care NET3. Ensuite, des organismes et
des groupes de soutien de tout le Canada ont été identifiés par le biais de recherches
stratégiques sur Internet et on leur a envoyé par courriel des annonces concernant le
projet. Plus spécifiquement, on a recherché et contacté des organismes et des groupes
reliés aux soins palliatifs, au deuil, aux soins en centre de soins palliatifs et à la gestion
du personnel. Vu les réponses minimes obtenues à la suite des stratégies ci-dessus, une
annonce a été placée dans la section des annonces classées du Toronto Star et du Toronto
Sun pendant une période de deux semaines. Pendant cette période tout entière, on a aussi
demandé aux répondants de partager les informations sur le projet avec d’autres
personnes de leur connaissance pouvant être intéressées à participer à ce projet. Chacune
de ces stratégies a été entreprise simultanément avec les autres, afin de mieux identifier
les répondants possibles de manière rapide, efficace et efficiente. Enfin, des lettres
d’information, avec une annonce concernant le projet, ont été envoyées à tous les députés
fédéraux et provinciaux du pays. Cette dernière stratégie de recrutement nous a permis de
répondre à nos exigences minimales en matière de participants, exigences modestes vu la
nature pilote de l’évaluation.
Caractéristiques des répondants
Les répondants résidaient au Canada, la plupart en Ontario. Nous avons eu accès à
des répondants de toute une variété d’origines. En ce qui concerne le sexe, 20 répondants
étaient des femmes et cinq étaient des hommes. Le lien de famille du répondant avec la
personne gravement malade a varié, sept étant des frères ou sœurs, 16 étant des enfants,
un étant un petit-enfant et un étant un conjoint. L’âge moyen des répondants était de
46 ans (médiane 51 ans) et de 71 ans (médiane 79 ans) pour les récipiendaires de soins.
Cela signifie que la durée totale de la période de prestation des soins était de 5,6 ans
(médiane 4 ans). Un profil démographique des répondants et des récipiendaires de soins
est fourni au tableau 1. Les données présentées au tableau 1 sont aussi présentées par
province à l’annexe D.
3 http://www.coag.uvic.ca/eolcare
7
Tableau 1 :
Profil démographique des groupes de répondants
# répondants
Ventilation par sexe
Répondants féminins
Répondants masculins
Récipiendaires de soins féminins
Récipiendaires de soins masculins
Lien familial avec le répondant
Frère/Sœur
Conjoint
Enfant d’un parent
Petit-enfant d’un grand-parent
Durée de la période de prestation des soins
Moins de 2 mois
Moins de 3 mois
Moins de 6 mois
Moins de 9 mois
1-2 ans
3-5 ans
5 ans +
10 ans +
20 ans +
Diagnostic du récipiendaire des soins
Cancer
Maladie d’Alzheimer
Maladie de Parkinson
AVC
Autre
* N.B. :
Demandes
réussies
4
Demandes
refusées
5
Nondemandes
16
Total
3
1
11
7
3
2
4
1
14
2
2
2
20
5
17*
10*
0
0
4
0
4
0
1
0
3
1
11
1
7
1
16
1
2
0
0
1
1
0
0
0
0
0
1
0
0
2
2
0
0
0
1
1
1
0
1
2
4
5
1
3
2
1
1
4
4
4
5
1
4
0
0
0
0
4
1
0
0
0
4
7
2
2
3
12*
8*
2*
2*
3*
25
Deux répondants ont signalé qu’ils fournissaient des soins aux deux parents, c’est pourquoi le nombre total des
récipiendaires ci-dessus n’est pas égal à 25.
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A. RÉSULTATS CLÉS
Les résultats clés découlant de cette enquête fournissent un tableau seulement des
expériences des personnes concernées par les PSC, vu la taille réduite de l’échantillon,
particulièrement de celles qui ont vu leur demande acceptée (n = 4) et celles dont la
demande a été refusée (n = 5). les personnes dont la demande a été acceptée n’étaient pas
des aidants naturels à long terme mais ont utilisé les prestations pour fournir
indirectement ou directement des soins concrets et émotionnels spécifiques à la période
de fin de vie. Ceci suggère que les prestations ne répondent pas aux besoins des aidants
naturels à long terme mais permettent plutôt aux membres de la famille de fournir des
soins de fin de vie urgents prodigués avec compassion. Le groupe des non-demandeurs a
été conçu pour comporter des personnes qui n’étaient pas candidates aux PSC (qui ne
répondaient pas aux exigences d’admissibilité). Nous n’avons pas été en mesure de
recruter des personnes répondant à ce critère. Par conséquent, ce groupe de nondemandeurs comportait des répondants qui n’avaient pas répondu aux conditions
prérequises pour la demande de PSC, comme par exemple ceux qui ne répondaient pas au
critère de membre de la famille ou ne répondaient pas aux qualifications minimales
concernant l’emploi assurable (retraité, travailleurs indépendants, chômeurs).
Les répondants ont généralement considéré les PSC comme un pas dans la bonne
direction pour mieux soutenir les familles. Quand on leur a demandé comment le
gouvernement pourrait aider à mieux soutenir les aidants naturels, un non-demandeur a
répondu en déclarant : « J’espère que les PSC seront mis en vigueur et qu’ils le
resteront. » Un grand nombre des autres répondants interviewés ont exprimé leur soutien
au programme. Un autre non-demandeur a répondu à cette question en exprimant ses
pensées après avoir appris l’existence des PSC : « J’ai pensé ‘Bon, c’est une bonne idée,
mais ça ne fonctionnera pas pour moi’. » Ces commentaires illustrent le fait que même
les personnes qui n’avaient fait de demande de prestation ou celles qui n’y étaient pas
admissibles l’ont considéré comme une initiative positive. Malgré cela, les répondants
ont été en mesure d’identifier plusieurs défis. Dans le profil des résultats suivants, nous
mettons l’accent spécifiquement sur la compréhension par les répondants des prestations,
du processus de demande et des améliorations suggérées lors des entrevues.
a) Connaissance des prestations
En général, les répondants étaient au courant de l’existence des PSC, mais ne
connaissaient pas précisément les détails de ces prestations, plus spécifiquement en ce qui
concerne le processus de demande. Le niveau de connaissance des répondants concernant
les PSC avant l’entrevue était varié. Il n’a pas été surprenant que les personnes ayant la
connaissance la plus limitée des prestations se trouvaient dans le groupe des nondemandeurs. Ce sont elles qui ont eu le plus tendance à poser des questions concernant la
logistique des prestations, pendant l’entrevue, et ont déclaré avoir une compréhension
incomplète des PSC en général. Sur les 25 personnes interviewées, au total, 20 étaient au
courant des prestations avant de participer à cette évaluation pilote. Ces répondants ont
tout d’abord appris l’existence des PSC d’une variété de sources : deux se sont renseignés
auprès de groupes communautaires ou groupes de soutien, sept dans les journaux, un
auprès d’un travailleur social, deux à la radio, trois à la télévision, quatre au travail (ces
personnes occupant des postes nécessitant une certaine familiarité avec les prestations).
9
Le reste s’est renseigné auprès d’un professionnel de la santé. Plusieurs répondants ont
offert le commentaire que les prestations ont été peu annoncées, ce qui a mené certaines
personnes à spéculer que cela pourrait aboutir à une mauvaise information. Par exemple,
un demandeur dont le dossier a été accepté a déclaré :
Les annonces, je pense qu’il faudrait qu’il y en ait davantage. Je pense qu’il y a
eu beaucoup d’intérêt, quand les PSC ont été annoncés au départ, mais je n’ai
pas vu d’annonce depuis. Et, en fait, j’ai entendu dire que certaines avaient été
annulées... Quelqu’un m’a mentionné ceci; peut-être que c’est juste une rumeur
de bouche à oreille.
Ce répondant a alors suggéré qu’un meilleur marketing ou qu’une meilleure publicité
pour les PSC serait une manière d’améliorer les prestations et que ceci permettrait
d’atteindre davantage de candidats possibles ou ceux qui pourraient avoir besoin de
fournir des soins à l’avenir. Malgré la recommandation d’un nombre plus élevé
d’annonces, on a découvert qu’une grande majorité des répondants étaient au courant de
l’existence des prestations avant de participer à l’étude. Certaines personnes n’avaient
cependant pas entendu parler des prestations avant de participer à cette étude.
b) Accès aux informations
Être au courant de l’existence des PSC et avoir une compréhension fondamentale
de la manière dont ces prestations sont administrées, voilà deux questions séparées. Les
répondants qui avaient fait une demande de prestation, réussie ou non, ont cité à plusieurs
reprises des difficultés en matière d’accès à des informations fiables et exactes, d’une
variété de sources, y compris l’Internet et les bureaux gouvernementaux. Un
récipiendaire des PSC qui avait fait une demande de prestations pour fournir des soins à
un parent, a raconté les difficultés rencontrées pour avoir accès à des informations
exactes concernant le processus de demande :
J’ai compris que je devrais quitter mon emploi et, après avoir quitté mon emploi,
passer une période d’attente de deux semaines, puis faire ma demande, et c’est
donc ce que j’ai fait... Il n’était pas clair que je pouvais faire ma demande avant
de prendre mon congé. Et c’était vraiment bizarre, parce que je travaille au sein
de ce système, qui aurait donc dû être clair pour moi, mais il ne l’était pas
vraiment.
Quand un autre demandeur dont la demande a été acceptée a fourni des soins à un parent
et qu’on lui a posé des questions sur son expérience de recevoir un soutien au revenu
dans le cadre des PSC, il a déclaré :
Ils ont dit qu’une fois terminée la période d’attente de deux semaines, on entre
dans le système et, alors, on peut se faire payer en moins de 28 jours. Comme si
on recevait son premier versement dans les 28 jours, eh bien... mais personne ne
savait vraiment quand la prestation serait versée.
10
D’autres personnes dont la demande a été acceptée ont également parlé de difficulté à
comprendre quand les versements commenceraient ou se termineraient, précisant que les
informations sur les prestations disponibles aux demandeurs ne fournissent pas ces
détails. Comme l’a signalé une autre personne dont la demande a été acceptée, parler au
personnel gouvernemental ne fournit pas toujours non plus des informations exactes:
Ces personnes ne connaissaient pas non plus les réponses. Cela a certainement
rendu la situation bien plus difficile pour nous.
Une autre personne dont la demande n’a pas été acceptée a déclaré trouver le personnel
gouvernemental peu organisé quand elle leur a parlé en personne du processus de
demande et de son admissibilité aux prestations. Avoir accès à des informations fiables,
exactes et à jour ainsi qu’à un personnel gouvernemental bien renseigné étaient des
aspects importants de la compréhension des PSC.
c)
Processus de demande
Au total, neuf répondants ont fait une demande de PSC. Leurs commentaires ont
révélé que ce processus était difficile à négocier pour de nombreuses raisons. Une de ces
raisons était que la communication avec le personnel gouvernemental représentait un défi
pour beaucoup de personnes. Une personne dont la demande a été acceptée a raconté ce
qui suit :
Eh bien, ça s’est passé comme ça... J’ai reçu trois lettres en quatre jours me
disant trois choses différentes, si bien que la confusion a été grande.
D’autres répondants ont partagé des expériences semblables. Une autre personne dont la
demande a été acceptée a décrit le processus de demande comme étant très compliqué et
a dit qu’il était important d’avoir accès à l’aide du personnel gouvernemental. Ce besoin
d’aide pendant le processus de demande a été également mentionné par d’autres
personnes :
Eh bien, le formulaire de demande en ligne a pris une heure à remplir au bureau
de l’assurance-emploi... heureusement qu’il y avait cette dame à côté de moi qui
m’indiquait pratiquement chaque étape à suivre et m’a aidée, car le formulaire
n’était pas très convivial.
J’ai eu beaucoup de chance, je suis entrée au bureau de l’assurance-emploi et on
m’a dit « Eh bien, vous pouvez faire votre demande en ligne sur l’ordinateur » et
j’ai dit « Non, je préférerais parler à quelqu’un ». Et je pense que c’est ça la
solution, car on est déjà très stressé sur le plan émotionnel. Je ne suis pas très
bonne avec les ordinateurs et on m’a beaucoup aidée.
Ces commentaires suggèrent que de nombreux répondants ont eu besoin d’aide pour
remplir les formulaires de demande. Dans ce contexte, les formulaires en ligne ont été
jugés comme étant difficiles à utiliser et plusieurs répondants ont manifesté leur
préférence pour une aide individuelle. Malgré avoir reçu une telle aide de la part du
11
personnel gouvernemental, une personne dont la demande n’a pas été acceptée a signalé
des problèmes de papier. Un élément difficile du processus de demande mentionné par
plusieurs répondants a été que le processus en soi a dû être entrepris pendant une période
où le temps, l’énergie et les autres ressources étaient particulièrement taxés. Une
personne dont la demande n’a pas été acceptée et qui fournissait des soins à sa sœur a
déclaré ceci :
J’avais déjà beaucoup de problèmes à ce moment-là et, pour être honnête,
recevoir une assurance-emploi ou non, ce n’était pas vraiment ma priorité à ce
moment-là. Mais j’ai fait ma demande et, ensuite, je me suis renseignée. Je l’ai
fait et puis j’ai pensé « Non, je ne peux pas faire face à ceci... C’est vraiment bête,
c'est absurde, mais je ne peux pas m’attaquer à ceci en ce moment ». Alors, je ne
l’ai pas fait pendant un certain temps. Mais, à ma grande surprise, ma sœur a
commencé à s’améliorer quelques semaines plus tard et elle n'est pas morte!
Alors, vous savez, au fur et à mesure que les semaines ont passé, j’ai pensé que je
devrais me renseigner un peu plus à ce sujet, et c’est à ce moment-là que je l’ai
fait.
Une autre difficulté associée au processus de demande, c’est le temps que cela prend pour
collecter la documentation de soutien (comme le certificat médical). Les répondants ont
signalé avoir dû s’absenter du travail pendant cette période déjà très occupée afin de
collecter les papiers nécessaires, ce qui a amené une personne dont la demande n’a pas
été acceptée à décrire le processus comme exigeant beaucoup de temps.
Dans la plupart des cas, les répondants ont été les premiers à faire une demande
de prestations au travail. La plupart des répondants ont noté qu’ils étaient dans bien
placés pour renseigner leurs employeurs concernant les PSC et ont jugé que les
employeurs soutenaient efficacement leur demande.
d) Critères spécifiques aux « membres de la famille »
La suggestion d’amélioration la plus couramment mentionnée, ce fut d’élargir les
critères d’admissibilité aux prestations pour que les parents proches qui ne sont pas
actuellement admissibles, y compris les frères et sœurs et les petits-enfants, puissent
bénéficier des PSC. Une personne dont la demande n’a pas été acceptée, qui fournissait
des soins à son frère, a eu ceci à dire concernant ce critère particulier d’admissibilité :
Du point de vue des politiques, je pense honnêtement que le gouvernement est
conscient des lacunes potentielles de cette législation, la plus évidente étant la
définition de la « famille ».
Un non-demandeur qui soignait son frère au moment de l’entrevue a raconté sa déception
en apprenant qu’il ne serait pas admissible :
... mon frère reste ambulatoire, il se porte encore assez bien. J’aurais aimé savoir
que je pourrais faire une demande quand il n’irait plus bien. Mais je sais que je
ne peux pas.
12
Une inquiétude commune c’est que les personnes n’ayant pas un membre de la famille
répondant aux critères d’admissibilité seraient exclues des prestations. Une personne dont
la demande n’a pas été acceptée et qui a dû sortir de la province pour fournir des soins à
sa sœur a déclaré :
... la description de qui est et qui n’est pas un membre de la famille n’est pas
assez détaillée. Comme je l’ai dit, j’ai vu ces quatre catégories [des membres de
la famille admissibles, sur le formulaire de demande], j’ai coché ‘Autre’... Une
fois que j’ai reçu la lettre de refus me disant que je n’étais pas admissible, j’ai
commencé à y réfléchir davantage. Si c’était moi qui étais malade et si j’avais
besoin de soins à domicile, ce serait une question totalement différente : je ne suis
pas mariée, je n’ai pas de parents et je n’ai pas d’enfants. C’est cela qui m’a
vraiment énervée : cette législation est discriminatoire. Il y a des tas de
Canadiens qui ne vont pas pouvoir faire demande ou y être admissibles. En plus
de devoir soigner ma sœur en des moments difficiles, on me dit que, selon le
gouvernement, nous ne sommes pas des membres de la famille.
Cette amélioration suggérée a été proposée par sept des répondants, y compris quatre des
cinq personnes dont la demande a été refusée. Chacune de ces quatre personnes s’est vu
refuser les PSC parce qu’elles ne répondaient pas à la définition de la famille telle que
formulée dans le cadre des PSC. Ces répondants ont fait appel de la décision, trois d’entre
eux se s’étant adressés aux tribunaux pour faire appel de la législation au moment de
l’entrevue.
Une recommandation qui correspond à l’amélioration suggérée ci-dessus et a été
mentionnée par quatre répondants, c’est de laisser la parole à la personne gravement
malade. Ces répondants étaient particulièrement inquiets du fait que la personne
mourante n’avait rien à dire concernant le choix de l’aidant naturel qui recevrait les PSC.
Deux personnes dont la demande a été refusée ont déclaré :
Eh bien, je pense que la personne mourante, la personne dans le besoin, devrait
être la personne qui décide qui va la soigner. Je ne pense pas que cela doit
nécessairement être une personne de sa famille.
Mourir avec dignité, mourir avec grâce. Et, ce qui est encore plus important ou
aussi important, c’est, je pense, que les gens devraient avoir le droit de choisir
qui va les soigner.
Un demandeur a précisé pendant l’entrevue que, bien que la législation desserve la
personne mourante, cette personne ne participe pas au processus de prise de décisions
concernant la désignation d’un aidant naturel. Ce répondant, avec trois autres, pense que
la manière dont les prestations sont actuellement administrées ne prend pas en
considération les besoins ou les désirs de la personne gravement malade, ce qui est à son
détriment. Ainsi, pour fournir des soins prodigués avec compassion à cette personne, il
faudrait faire participer le malade à la prise de décisions concernant le choix de l’aidant
naturel (si cette personne est capable de le faire).
13
e)
Défis associés aux pronostics exacts
Une autre amélioration suggérée par sept répondants a été de réviser l’exigence
que le malade soit à six mois de la mort, comme déterminé par un médecin. Ceci a été
identifié comme étant problématique par plusieurs répondants vu les défis entourant les
pronostics exacts. Les non-demandeurs fournissant des soins à des personnes atteintes de
problèmes chroniques, comme la maladie d’Alzheimer et l’insuffisance cardiaque
congestive, ont été particulièrement troublés par cette exigence :
J’aurais pu rentrer à la maison après le travail et la trouver morte. Mais, vous
savez, aller chez le médecin pour obtenir un certificat médical ou un papier disant
qu’elle va mourir, je crois, dans les 26 semaines, ce n’est pas quelque chose que
je veux faire maintenant. Alors, vous savez, je ne vois vraiment pas à quoi ça va
servir, à moins d’avoir une maladie très spécifique et très réelle (aiguë/à court
terme) et, alors, je pense que, dans cette situation, la personne a des choses plus
importantes à faire que d’aller voir un médecin et obtenir un certificat disant
qu’elle fait une demande d’assurance-emploi.
Parce que, comment est-ce qu’on va savoir? Je veux dire, elle pourrait avoir une
crise cardiaque demain et partir comme ça. Mais, comme je l’ai dit, elle pourrait
vivre trois ou quatre années de plus. Mais comme le mentionnent les médecins,
elle en est à la dernière étape, elle a des problèmes neurologiques de vision et
autres. Comment est-ce qu’on sait quand une personne en est à six mois de la
mort? C’est là ma question.
L’autre dimension pour décider quand commencer à recevoir les PSC pendant la
période de six mois a également été envisagée comme étant problématique. Les
répondants ont indiqué qu’il n’y avait pas assez de soutien ou de conseils disponibles aux
personnes qui font une demande pour qu’elles puissent prendre une décision éclairée. Par
conséquent, les personnes dont la demande est acceptée pourraient ne pas recevoir les
PSC pendant la période entière des six semaines si elles décident de commencer le congé
trop tard. Une personne dont la demande a été acceptée a décrit cette situation comme
étant le seul petit problème associé aux prestations.
f)
Durée des prestations
Étendre la durée de la période couverte par les prestations a été une amélioration
suggérée par six répondants. Ces répondants, un groupe de personnes dont la demande a
été acceptée et d’autres dont la demande n’a pas été acceptée, ainsi que des nondemandeurs, ont pensé que la durée actuelle de la période de soutien au revenu est
inadéquate et n’envisage pas les différentes circonstances dans lesquelles se produit la
prestation des soins. Un non-demandeur a déclaré que certaines personnes nécessitent
des soins palliatifs pendant des mois. Donc, une période de versement des prestations de
six semaines dans le cadre d’un congé du travail de huit semaines, ce qui inclut la période
d’attente de deux semaines, pourrait ne pas du tout répondre aux besoins du récipiendaire
des soins. Une personne dont la demande a été acceptée, qui vit en Ontario et qui a
14
partagé les prestations avec sa sœur pour soigner un parent vivant hors du pays a déclaré
ce qui suit concernant leur situation :
Nous étions très inquiètes de ce qui allait se passer quand les six semaines
seraient terminées. Je pense que j’aurais pu me permettre de perdre quelques
semaines de revenu. J’aurais pu mieux supporter ceci que ma sœur, par exemple.
Ceci l’aurait vraiment empêchée d’être en mesure de continuer à assurer
l’alternance des services et, dans ce cas, ceci m’aurait forcée à me charger d’une
partie plus importante des soins. Six semaines ce n'est pas très long. On pourrait
dire : mais c’est étalé sur une période de six mois! Mais l’aspect positif, c’est
qu’on peut prendre le congé en morceaux : alors, si on a besoin de deux semaines
au début et qu’on n’a plus besoin de temps juste après, comme je comprends la
situation, il n’est pas nécessaire de prendre les six semaines de manière
consécutive. Alors, c’est quelque chose de positif, mais ce n’est pas très
longtemps quand on s’occupe de quelqu’un qui va mourir. Je veux dire que cela
aurait pu nous mettre dans la position de nous réjouir que la mort survienne
rapidement, ce qui est une pensée épouvantable.
Bien que cette personne ait apprécié certains éléments de souplesse inhérents aux
prestations, son expérience est révélatrice de la question qui se pose, à savoir si six
semaines est une période adéquate, particulièrement pour quelqu’un qui doit voyager
assez loin pour fournir des soins. D’autres personnes ont fait écho à son commentaire, y
compris une autre personne dont la demande a été acceptée qui a déclaré : « Six semaines,
c’est une plaisanterie; il faudrait que cela dure au moins douze semaines ».
15
B. RECOMMANDATIONS SUGGÉRÉES
Les répondants ont reconnu qu’il existait un certain nombre de défis à relever au
sein des PSC, ce qui va dans le sens des recommandations suggérées suivantes. Vu les
limites de cette évaluation pilote, comme mentionné plus tôt, ces recommandations
suggérées sont d’une étendue limitée et de nature préliminaire.
1. Mettre en vigueur une campagne de marketing concernant les PSC ciblant le
grand public et les professionnels de la santé, qui pourraient fournir des
informations aux familles.
2. Simplifier le processus de demande.
3. Étendre la définition de membre de la famille pour qu’elle soit plus inclusive.
4. Vu les défis que représente un pronostic exact, réviser l’exigence que le
récipiendaire des soins en soit à six mois de la mort.
5. Étendre la durée des prestations pour mieux répondre aux besoins des
récipiendaires et des personnes gravement malades.
Le gouvernement fédéral a lancé un processus visant à apporter des changements aux
règlements des PSC, pour que la personne gravement malade soit en mesure de désigner
qui sera admissible à recevoir les prestations. Ceci permettra bien d’étendre la définition
de membre de la famille pour inclure les frères et sœurs, les grands-parents, les tantes, les
nièces, les oncles, les petits-enfants, les neveux, les membres de la belle-famille, les
parents nourriciers, les pupilles et autres personnes considérées par la personne
gravement malade comme membres de sa famille ou leur représentant4.
Les prochaines étapes
Les résultats de l’évaluation pilote ont fourni à l’équipe de chercheurs un premier
tableau des PSC selon la perspective des aidants naturels, tout en fournissant une
occasion de tester l’approche à l’évaluation axée sur l’utilisation, les instruments de
recherche, la conception de l’échantillon, le plan de recrutement et tous les autres aspects
du projet de recherche. Elles aboutiront donc à l’évaluation plus vaste des prestations
(partie 2) dont la mise en vigueur est prévue dans certaines juridictions provinciales, pour
déterminer en plus grand détail la perspective des aidants naturels concernant les PSC. De
plus, ce travail préliminaire a fourni une compréhension spécifique aux décideurs
gouvernementaux en matière de politiques concernant les aidants naturels et, surtout, les
aidants naturels à long terme.
4
Anglais : http://news.gc.ca/cfmx/view/en/index.jsp?articleid=186529&
Français : http://news.gc.ca/cfmx/view/fr/index.jsp?articleid=186529&
16
ANNEXE A
Contenu de l’entrevue – Échantillon A : Personnes dont la demande a été acceptée
Administration du programme :
6. Comment avez-vous entendu parler des PSC (Indices : lieu de travail, média
d’information, ressource communautaire, personnel ou établissement de soins de
santé)?
7. Avez-vous été l’aidant naturel principal? Avez-vous partagé les PSC avec un
autre aidant? Si oui, comment le temps fourni par les PSC a-t-il été divisé?
8. Qu’est-ce qui vous a poussé à faire une demande de PSC (Indices : récipiendaire
des soins, professionnel des soins de santé, vous-même)?
9. Comment avez-vous déterminé quand prendre le congé fourni par les PSC?
10. Combien de temps cela a-t-il pris pour que votre demande soit traitée?
11. Comment pourriez-vous décrire le processus de demande de PSC?
L’expérience du programme :
12. Comment pourriez-vous décrire votre expérience de récipiendaire des PSC?
a. En tant qu’aidant naturel fournissant des soins physiques?
b. En tant que membre de la famille fournissant un soutien émotionnel?
13. Avez-vous dû vous déplacer hors de la région pour fournir des soins? Si oui, quels
ont été vos points de départ et d’arrivée?
Expérience de l’employé/employeur :
14. Comment votre milieu de travail a-t-il réagi à votre utilisation des PSC? (Indices :
employeur, collègues)?
15. Une forme de négociation a-t-elle eu lieu pour déterminer quand vous avez pris
les PSC? Vous, l’aidant naturel, avez-vous été satisfait du résultat?
16. Comment votre milieu de travail a-t-il réagi à votre retour? Y a-t-il eu des
conséquences d’avoir pris des PSC?
17. Dans quelle mesure les PSC pourraient-ils être améliorés?
18. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager concernant les PSC que nous ne
vous avons pas demandé?
17
ANNEXE B
Contenu des entrevues – Échantillon B : Non-demandeurs
•
•
•
Parlez-moi un peu de votre expérience à titre d’aidant naturel.
Quelles options, au besoin, avez-vous eues pendant la transition de votre travail à
votre rôle d’aidant naturel (prendre ou négocier un congé non rémunéré, quitter
votre emploi, changer vos heures de travail)?
Que savez-vous au sujet des PSC (quelques aspects ou rien)?
Connaissance des PSC
• Veuillez fournir un bref résumé de votre
compréhension du programme
• Comment avez-vous entendu parler pour
la première fois des PSC (employeur,
média,
ressource
communautaire,
professionnel des soins de santé)?
• Vu votre connaissance des prestations,
pourquoi avez-vous choisi de ne pas faire
de demande? Quels ont été les facteurs
qui ont influé sur cette décision?
• Pensez-vous que vous répondiez aux
exigences
d’admissibilité
du
programme? Pourquoi?
• Selon votre connaissance des PSC,
comment pourrait-on l’améliorer pour
mieux soutenir les aidants naturels?
• Comment le gouvernement pourrait-il
• Vu ce que vous m’avez déclaré jusqu’à
présent, y a-t-il autre chose que vous
aimeriez ajouter concernant votre
expérience d’aidant naturel, des PSC ou
des soutiens disponibles aux aidants
naturels?
Pas de connaissance des PSC
• À votre connaissance, quels types de
soutien
gouvernementaux
ou
communautaires sont disponibles aux
aidants naturels pour les aider à fournir
des soins?
• Quels soutiens au besoin avez-vous
obtenus dans votre rôle d’aidant naturel?
• Y a-t-il des soutiens que vous avez
spécifiquement choisis de ne pas
demander? Pourquoi? Quels sont les
facteurs qui ont influé sur cette décision?
• Les programmes gouvernementaux,
particulièrement ceux qui fournissent un
soutien au revenu, sont souvent guidés
par des exigences strictes en matière
d’admissibilité. Vu vos circonstances
personnelles (financières, participation
au milieu de travail), avez-vous des
préoccupations
concernant
votre
admissibilité à un tel soutien?
• Comment le gouvernement pourrait-il
• Vu ce que vous m’avez déjà déclaré, y at-il autre chose que vous aimeriez ajouter
concernant votre expérience d’aidant
naturel ou les soutiens disponibles aux
aidants naturels?
18
ANNEXE C
Contenu de l’entrevue – Échantillon C : Personnes dont la demande n’a pas été acceptée
Administration du programme :
19. Comment avez-vous entendu parler des PSC (Indices : milieu de travail, média
d’information, ressource communautaire, personnel ou établissement de soins de
santé)?
20. Pendant combien de temps après votre demande avez-vous attendu pour connaître
les résultats?
21. Comment pourriez-vous décrire le processus de demande des PSC?
22. Vous a-t-on donné la raison pour laquelle votre demande de PSC n’a pas été
acceptée?
23. Qu’est-ce que vous avez fait à la place?
24. Quelles options étaient disponibles pour vous (Indices : prendre ou négocier un
congé non rémunéré, quitter mon emploi, changer mes heures de travail, etc.)?
25. De quelle manière les PSC pourraient-ils être améliorés?
26. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager concernant les PSC que nous ne
vous avons pas demandé?
19
ANNEXE D
# répondants
Ventilation par sexe
Répondants femmes
Répondants hommes
Récipiendaires femmes
Récipiendaires hommes
Lien familial avec le répondant
Frère/Sœur
Partenaire
Enfant d’un parent
Petit-enfant d’un grand-parent
Longueur de la période des soins
Moins de 1 an
1-2 ans
3-4 ans
5 ans +
10 ans +
20 ans +
Diagnostic du récipiendaire des soins
Cancer
Maladie d’Alzheimer
Maladie de Parkinson
AVC
Autre
Statut de la demande
Demande acceptée
Demande refusée
Non-demandeurs
* N.B. :
AB
4
CB
3
MB
1
TN
3
NÉ
1
ON
8
QC
3
SK
2
Total
25
4
0
1
3
3
0
1
2
0
1
0
1
3
0
1
2
1
0
1
1
6
3
7
2
1
1
3
0
2
0
2
0
20
5
17*
10*
0
1
3
0
2
0
0
1
1
0
0
0
1
0
2
0
0
0
1
0
3
0
5
0
0
0
3
0
0
0
2
0
7
1
16
1
2
0
0
1
1
0
0
1
0
0
1
1
1
0
0
0
0
0
1
0
0
1
1
0
0
0
1
0
0
0
2
3
2
0
1
0
0
0
2
1
0
0
0
0
0
1
1
0
6
4
5
4
5
1
2
2
0
0
0
2
0
0
0
1
1
0
0
0
0
1
1
0
1
0
0
0
1
1
0
6
1
1
0
1
0
2
0
0
1
0
2
0
0
0
12*
8*
2*
2*
3*
1
0
3
0
1
2
0
1
0
0
0
3
0
0
1
3
2
3
0
1
2
0
0
2
4
5
16
Deux répondants ont signalé fournir des soins aux deux parents, c’est pourquoi le nombre total de récipiendaires
n’est pas égal à 25.
20
Bibliographie :
i Williams, A.M. (2004). Shaping the practice of home care: critical case studies of the
significance of the meaning of home. International Journal of Palliative Nursing, 10(7),
333-342.
ii Stajduhar, K.I., & Davies, B. (1998). Death at home: Challenges for families and
directions for the future. Journal of Palliative Care, 14(3), 8-14.
iii Cameron, J.I., Franche, R.L., Cheung, A.M., & Stewart, D.E. (2002). Lifestyle
interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients.
Cancer, 94(2), 521-527.
iv Chentsova-Dutton, Y., Shucter, S., Hutchin, S., Strause, L., Burns, K., Dunn, L.,
Miller, M., & Zisook, S. (2002). Depression and grief reactions in hospice caregivers:
from pre-death to 1 year afterwards. Journal of Affective Disorders, 69(1-3), 53-60.
v Emanuel, E.J., Fairclough, D.L., Slutsman, J., & Emanuel, L.L. (2000). Understanding
economic and other burdens of terminal illness: The experience of patients and their
caregivers. Annals of Internal Medicine, 32(6), 451-459.
vi Stajduhar, K.I., Chappell, N.L., & Reid, R.C. (en préparation en vue de la
soumission). The impact of work interferences on family caregiver stress and burden.
Canadian Journal on Aging.
vii Conference Board of Canada. (1999). Caring about caregiving: The eldercare
responsibilities of Canadian workers and the impact on employers. Available [on-line]:
www.conferenceboard.ca.
viii Patton, Michael Q. (1997) Utilization-Focused Evaluation (3rd Edition). Sage:
Thousand Oaks,CA.
21

Rapport de recherche

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