N°4 - Cliniques universitaires Saint-Luc
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N°4 - Cliniques universitaires Saint-Luc
www.fetusforlife.org «Fetus for Life» est une ASBL créée en 2005 à l’initiative du professeur Corinne Hubinont, Chef de service associé en Obstétrique des Cliniques Universitaires Saint-Luc. newsletter n°4 décembre ‘10 FETUS FOR LIFE: Missions et réalisations en 2009-2010 Grâce à votre générosité, le corps médical a pu, ici en Belgique, intensifier la recherche fondamentale. 1. Nos missions, vous commencez à bien les connaître: - le financement des nouvelles technologies de diagnostic et de traitement du foetus ; - le soutien de la recherche en obstétrique et en médecine fœtale ; - la prise en charge des activités visant à soutenir, tant sur le plan moral que matériel, les patientes enceintes hospitalisées dans l’unité de soins intensifs maternels. Chers amis, Nous voici déjà à l’aube de notre sixième année d’activité ! Grâce à votre générosité, le corps médical a pu, ici en Belgique, intensifier la recherche fondamentale et clinique indispensable au développement de la médecine du Fœtus et du nouveau-né. Vous nous avez également permis d’acquérir l’équipement requis tant pour le dépistage des pathologies que pour le traitement adéquat des fœtus. Rappelonsnous que 3 % des nouveau-nés sont atteints de malformations congénitales qui, dans de nombreux cas, peuvent entrainer de sévères séquelles à moyen ou long terme. Une meilleure prise en charge de ces cas, avant ou dès la naissance, a permis à de nombreux nouveau-nés de prendre un bon départ dans la vie. Nos chercheurs se penchent également sur un autre problème qui devient très préoccupant : la prématurité qui est en augmentation constante dans nos pays. Ici, en Belgique, 8 à 10 % des enfants naissent prématurément. Dans ce domaine, le rôle de la prévention est essentiel. En effet, les séquelles après la naissance peuvent s’avérer graves. Ici également, « Fetus for Life » soutient et finance divers projets de recherche. Enfin, votre générosité et le dévouement de nos bénévoles que je remercie de tout cœur, ont permis de soutenir moralement et matériellement de nombreuses femmes enceintes au sein de l’unité des soins intensifs maternels des Cliniques universitaires Saint Luc. En résumé, cinq années de recherche, d’entraide et de grande générosité ! Mais plus nous progressons et plus nous prenons conscience des progrès qui nous restent à accomplir ! C’est bien là un des reflets de l’aventure humaine. Un magnifique défi que nous voulons relever grâce à votre générosité et l’enthousiasme de notre équipe ! 2. Nos réalisations de l’année 2009-2010 ont été possibles grâce à votre générosité: - le salaire d’une technicienne de laboratoire: Fetus for Life finance depuis maintenant 4 ans le salaire plein temps de Séverine dont le rôle est d’assister les médecins dans leur activité de recherche du laboratoire d’obstétrique. Sans elle, il nous est difficile d’assurer la poursuite de l’activité de recherche en plus de l’activité clinique. - les projets de recherche: c’est une mission importante car si l’université nous offre l’infrastructure de travail et le salaire des médecins chercheurs, toutes les dépenses journalières du laboratoire, que ce soit l’achat d’équipement ou celui de réactifs, sont entièrement financées par notre asbl. - nous avons eu le bonheur cette année 2010 de voir aboutir et de financer l’édition du travail de thèse du docteur Jean Marc Biard consacré à la recherche sur les pathologies pulmonaires fœtales. C’est grâce à une bourse de recherche de la Fondation Saint Luc que le travail a débuté au Children Hospital de Philadelphie, aux USA avant d’être terminé dans notre service. Nos projets actuels de recherche sont les suivants: - l’étude du rôle de protéines appelées inhibines et activines au niveau du placenta: cette étude fondamentale menée par le Professeur Debiève pourrait amener à mieux comprendre le mécanisme des fausses couches et de l’hypertension de grossesse. Un article relatant les premiers résultats du projet financé par Fetus for Life est publié. - l’étude de la fonction pulmonaire des nouveaux nés prématurés après une rupture de la poche des eaux: ce projet pédiatrique réalisé par le Docteur Olivia Williams financé par notre asbl et un don du Baron Frère a débuté fin 2009 et a déjà fait l’objet d’une communication à un congrés européen de Médecine périnatale en juin 2010. Pour 2010-2011, nous envisageons la poursuite de ces deux thèmes de recherche et le démarrage d’une autre recherche sur les contractions utérines menée par le Docteur Graham Hutchings, qui vient d’obtenir une thèse sur le sujet à la KUL et qui travaille dans le service d’obstétrique actuellement. Nous devrons aussi acquérir de l’équipement, tant pour le recherche que pour la clinique. mais nous avons cependant préféré attendre les résultats de notre soirée 2010 avant de l’envisager. 3. L’humanisation de l’hospitalisation prénatale L’humanisation de l’hospitalisation prénatale reste une mission importante de Fetus for Life qui sera développée dans cette newsletter. Je suis particulièrement fière de cette activité assurée par un groupe de bénévoles fidèles et enthousiastes qui organisent cinéclubs, distribution de layettes, fêtes de Noël,... le tout en parfaite harmonie avec le personnel soignant. Merci à Axelle et son équipe! En conclusion, nous avons besoin de vous car: - un dépistage précoce des anomalies chez le fœtus permet de lui offrir une meilleure chance de guérison ; - la recherche permet de trouver des perspectives de prise en charge pour la femme enceinte et son fœtus ; - l’humanisation en médecine est essentielle surtout dans une période de la vie comme la grossesse où l’émotionnel joue un rôle tellement important. Merci à vous tous et toutes de soutenir Fetus for Life avec autant d’enthousiasme et de générosité ! Baudouin Michiels Président Corinne Hubinont Présidente du comité scientifique de « Fetus for Life » évènements Fetus for Life a 5 ans Le 5 mars dernier, toute l’équipe de Fetus for Life a organisé, pour fêter cet évènement, une magnifique soirée de gala sur le thème «Flower Touch». Comme pour les précédentes éditons, c’est dans le magnifique hall d’Axa-Belgium que se sont retrouvés 400 convives, amis, parrains, marraines et généreux sponsors. La beauté du support floral et l’élégance des décors ont fait l’unanimité parmi nos invités ! La soirée a débuté par une conférence débat sur le livre «Le baby défi» donnée par le Professeur Corinne Hubinont et animée par notre ami Jean-Charles De Keyser. Ensuite, un film a montré avec justesse et émotion le quotidien de la médecine fœtale aux Cliniques Saint Luc. A suivi ensuite un succulent dîner arrosé de divins cépages autour duquel se sont rassemblé tous les convives. C’est dans cette atmosphère féerique que Laure Pauwline a chanté le «Happy Birthday» à notre belle association avant d’annoncer le clou de la soirée: une tombola impressionnante avec des lots magnifiques offerts par de grandes maisons belges et étrangères. Sans oublier les lots de vins dont une visite et un déjeuner au Château Cheval Blanc offert par le Baron Frère. Il est malheureusement impossible de citer dans cette newsletter toutes les interventions généreuses dont nous avons bénéficié que ce soit en dons mais aussi en aide pour organiser cet évènement. Du fond du cœur, merci à vous tous et toutes ! N’oublions pas tous nos sponsors : ceux qui nous sont fidèles depuis le début et aussi ceux qui nous ont rejoint. Enfin, toute notre gratitude va aux donateurs, parrains, marraines sans qui les projets de Fetus for Life ne pourraient être. Projet1:Mise en page 1 19/01/10 15:39 Page 1 Longue vie à Fetus for Life ! Autres évènements associés à Fetus for Life: ❤ une soirée virtuelle a été mise sur pied en mars 2009, initiative originale qui nous a permis de récolter environ 25.000 euros. ❤ un cocktail à l’occasion de la sortie du livre «le baby défi» a eu lieu en automne 2009 dans les magnifiques locaux du B 19, mis à notre disposition généreusement par Monsieur John Alexander Bogaerts. ❤ notre troisième soirée de gala menée de main de maitre par un comité organisateur sous la houlette de Sophie Delori, vice présidente de l’asbl qui nous a permis de récolter environ 200.000 euros en mars 2010. ❤ en Mai 2010, nos parrains, marraines et sponsors ont eu le privilège d’assister à un concert exceptionnel donné par les élèves de la chapelle musicale Reine Elisabeth dans leur magnifique écrin Art déco autour d’un cocktail dînatoire. Un immense merci à Bernard de Launoit et son staff d’avoir organisé pour nous cette soirée d’exception. ❤ en octobre 2010, à l’initiative de Maxime et Henry Leysen, un bijou a été mis aux enchères au profit de Fetus for Life au cours d’une soirée magnifique «fantasme d’un soir». Merci, messieurs, pour votre soutien fidèle! ❤ des lunches et dîners-conférences sont organisés ponctuellement pour faire connaître Fetus for Life et ses projets. Nous en remercions les organisateurs et sommes à la disposition de ceux et celles qui souhaitent mettre sur pied une telle initiative (contact via notre site www.fetusforlife.org). ❤ un lunch conférence sur la prématurité présenté par les docteurs Corinne Hubinont, obstétricienne, Olivia Williams et Dominique Haumont, néonatologues, a eu lieu le vendredi 26 novembre dans les magnifiques locaux du B 19. Merci aux organisatrices, Valérie Lagrange, Sophie Delori et Jeanne Bogaerts. Le comité organisateur Fiche technique 4: L e s j u m e a u x e t l e s y n d r o m e t r a n s f u s e u r- t r a n s f u s é Le syndrome transfuseur-transfusé est une maladie qui touche les vrais jumeaux monochoriaux (c’est à dire les jumeaux issus du même œuf et partageant le même placenta). Il s’agit d’un déséquilibre entre les circulations reliant les deux bébés. L’un des deux (le «receveur») reçoit le sang de l’autre (le «donneur»). Les deux fœtus sont progressivement en danger, en particulier le receveur car il risque de développer des complications cardiaques irréversibles pouvant entraîner son décès. Si cette pathologie n’est pas traitée, elle peut s’avérer mortelle à long terme pour les deux fœtus. Elle nécessite de toute façon un suivi échographique particulier avec un équipement sophistiqué. Pour le traitement,on a recours à diverses techniques dont la plus efficace est la chirurgie par fœtoscopie. La technique ressemble à celle d’une amniocentèse: l’obstétricien introduit un endoscope (une caméra de la taille d’une grosse aiguille qui permet de voir le placenta à travers le liquide amniotique). Une fois les communications sanguines placentaires entre les deux fœtus bien visualisées, on introduit par le fœtoscope une fibre laser avec laquelle on va «brûler» les vaisseaux du placenta afin de rétablir l’équilibre circulatoire entre les deux fœtus. Les études médicales ont démontré que la fœtoscopie augmente non seulement les chances de survie d’au moins un des deux fœtus, mais aussi diminue le risque de naissances prématurées. Le syndrome transfuseur transfusé n’est pas fréquent, il touche environ une grossesse sur deux mille. En 15 ans, nous avons traité plus d’une centaine de cas aux Cliniques universitaires Saint Luc. www.fetusforlife.org le défi de fetus for life Le baby défi Les grossesses difficiles au XXI e siècle Corinne Hubinont Avec la collaboration de Sandrine de Montmort Le baby défi Corinne Hubinont avec la participation de Sandrine de Montmort Les gro ssesses difficiles au XXI e siècle Anthemis. 2009 www.anthemis.be, 167 pages, 25 euros. Ce livre est un peu l’enfant de «Fetus for Life»: il a été écrit en collaboration avec un membre du comité. Certains témoignages sont ceux de patientes proches de notre association. L’éditrice s’est sentie concernée par la thématique du livre et nous a accordé un bénéfice sur les ventes. Enfin, l’impression a été réalisée par l’imprimerie Dereume, qui nous soutient depuis toujours et qui a mis un point d’honneur à nous faire une couverture superbe, mettant en valeur une magnifique photographie de Jean Daniel Lorieux. L’entièreté des droits d’auteurs de ce livre seront reversés à l’asbl. Le baby défi répond à plusieurs attentes: d’abord, l’envie de faire le point sur le suivi des femmes enceintes après 25 ans de carrière. Ensuite, le souhait d’offrir une information scientifique rigoureuse mais aussi accessible aux patientes, leurs conjoints ainsi qu’à certains soignants qui le souhaitent. Après une revue historique et culturelle de l’obstétrique réalisée par Sandrine de Montmort, chaque chapitre aborde divers aspects spécifiques de la grossesse, le tout émaillé de témoignages. Sont ainsi abordées les grossesses à risque des femmes âgées, la prise en charge de la prématurité extrême, les risques des grossesses conçues avec l’aide de la fertilisation in vitro(FIV). Les progrès en obstétrique comme l’anesthésie péridurale, l’échographie et la césarienne sont discutés avec leurs avantages... comme leurs inconvénients! Malgré l’amélioration des conditions de vie et l’accès aisé à des technologies médicales, on constate dans les pays occidentaux une augmentation du nombre de grossesses à risques. Outre les facteurs déjà cités ci dessus,l’effet de notre environnement, l’omniprésence du stress, la prise de toxiques comme le tabac et l’alcool, une alimentation inadéquate sont aussi responsables de ces grossesses difficiles. Notre mode de vie ne nous aide guère: de nombreuses femmes actives font le choix de postposer la maternité à un âge où elles courent plus de risques avec un mode de vie peu compatible avec une grossesse. L’information des couples est importante car les causes des difficultés de conception n’épargnent pas les hommes: on constate une hausse de la stérilité masculine en Belgique et dans beaucoup de pays occidentaux: on estime que 17 % des couples sont confrontés à un problème de stérilité dont plus de la moitié est liée à la mauvaise qualité du sperme. L’infertilité masculine est multifactorielle, résultant de facteurs toxicologiques environnementaux, d’addictions diverses (tabac, alcool) et de mauvaises habitudes alimentaires. Beaucoup de sujets abordés ainsi que des conseils en matière de prévention et de prise en charge de ces grossesses. Corinne Hubinont L’ é c h o g r a p h i e p o u r l e s u i v i d e l a g r o s s e s s e Introduction L’échographie est une technologie d’imagerie médicale simple et indolore mais cet examen a surtout un avantage majeur: contrairement à la radiographie, il n’y a aucune émission de rayonnement nocif pour l’organisme. Cette technologie, avant d’être employée en médecine, a été utilisée pendant la guerre de 14-18 pour repérer les sous-marins au fond des mers... Ce n’est que dans les années 50 qu’un médecin et un électronicien britanniques mirent au point le premier appareil d’échographie. Son utilisation pour le suivi des grossesses date des années septante et permet de capter les battements cardiaques fœtaux en consultation. Principes Des ondes ultrasonores inaudibles pour l’oreille humaine sont envoyées par une sonde émettrice/réceptrice que manipule le médecin en regard des organes à étudier. Ces ondes sont arrêtées par la présence d’air et de structures osseuses mais traversent aisément les liquides et les tissus mous. Ces derniers réfléchissent alors les ultrasons vers la sonde qui les transforme en images que l’on peut visualiser en temps réel sur écran au cours de l’examen. L’image obtenue apparaît en noir et blanc selon la densité des tissus (blanc, gris) et la présence de liquide (noir). Actuellement, on dispose d’appareils permettant de faire des échographies en deux dimensions. La troisième dimension et la quatrième dimension (c’est-à-dire la troisième dimension en mouvement !) se basent sur la reconstruction par un ordinateur d’images dans divers plans perpendiculaires. Le Doppler, technologie couplée à l’échographie, permet de repérer les vaisseaux et de mesurer la vitesse du flux sanguin grâce à un cristal émettant et recevant en continu des ultrasons. Comment l’examen se déroule t-il pendant le grossesse ? En pratique, l’examen est réalisé par un médecin ou une sage-femme. Il est totalement indolore et ne présente aucun risque pour la mère ou pour le fœtus dans des conditions normales d’examen. La sonde est posée sur l’abdomen après application d’un gel pour faciliter l’émission et la réception des ultrasons. En effet, cette application empêche que la fine couche d’air entre la sonde et le ventre ne freine le passage des ondes. Dans certaines situations, l’utilisation d’une sonde introduite dans le vagin permet d’obtenir une meilleure visualisation du fœtus surtout en début de grossesse. Que peut montrer l’échographie obstétricale ? L’échographie permet d’obtenir de nombreuses informations qu’aucun autre examen ne peut fournir comme une précision de l’âge de la grossesse en mesurant la taille de l’embryon (sa longueur, le diamètre de la tête, la circonférence de l’abdomen, la longueur du fémur), le nombre de fœtus et de placenta, ... la présence de malformations, l’évolution de la croissance,... L’ é c h o g r a p h i e p o u r l e s u i v i d e l a g r o s s e s s e ( s u i t e ) D’autre part, le Doppler permet d’évaluer la circulation fœtale et placentaire, en prédisant les risques de retard de croissance et de manque d’oxygénation. Enfin, le bien-être fœtal en fin de grossesse peut être évalué in utero par la recherche de mouvements respiratoires et de mobilisation du fœtus. Quand l’échographie est-elle réalisée? Au cours de la grossesse, 3 échographies sont recommandées et remboursées en Belgique : la première vers 12 semaines de grossesse qui permet de déterminer le nombre de fœtus et évaluer le risque de trisomie, la deuxième dite « morphologique » vers 22 semaines afin étudier l’anatomie en détail et enfin, une troisième vers la 32ème semaine essentiellement pour évaluer la croissance et la position du fœtus.. Dans le cas des grossesses à risque, une ou plusieurs échographies supplémentaires seront proposées aux futurs parents. Quelle est la valeur de l’échographie obstétricale? Malgré les progrès techniques et la formation permanente des médecins, l’échographie obstétricale reste un examen dont la fiabilité n’est pas parfaite. En Belgique, seulement 60 à 70% des malformations sont dépistées avant la naissance : En effet, on peut rencontrer des difficultés techniques comme une position inadéquate du fœtus, la présence d’une obésité maternelle ou encore une diminution du liquide amniotique, deux situations qui empêchent le passage des ondes. Certains organes comme le cœur et le cerveau sont plus difficiles à étudier….Une anomalie peut donc échapper à l’examen ! Une observation peut également inquiéter inutilement du fait de son interprétation difficile si le fœtus est mal placé. En cas de doute, une échographie de contrôle doit être proposée. Si une anomalie est diagnostiquée, des examens complémentaires comme l’amniocentèse ou encore un examen du fœtus par résonance magnétique nucléaire sont nécessaires. Les bénévoles de Fetus for Life Accueillies dans le service de maternité à hauts risques (MIC) où le facteur humain est le maître mot après des soins médicaux pointus apportés aux futures mamans, Véronique, Frédérique, Anna, Candice, Dominique, Sophie, Assunta, Nadine et les deux Axelle animent des heures de «cinéma», brushing, pose de vernis, recueil de confidences, dégustation de petits gâteaux,... permettant à ces femmes de rester en contact avec la vie de tous les jours tout en gardant une autodérision partagée. En un mot, elles apportent du temps et des ondes positives pour accompagner l’émergence de la vie. «Etre prise en charge par le MIC peut être une véritable épreuve face aux incertitudes concernant notre santé et surtout celle du bébé. Chaque jour, nous avons des angoisses que personne ne souhaite connaître. Nous sommes immobilisées et parfois pour une très longue durée. Au fil des heures, des jours, des semaines et des mois qui passent, nous devons faire preuve de beaucoup de courage entre les traitements parfois pénibles et la crainte de mauvaises nouvelles». Voici un témoignage d’une patiente, recueilli par une bénévole. Les réactions et l’encouragement des médecins, de l’équipe soignante, des patientes elles-mêmes motivent les bénévoles à poursuivre leur projet de «bien-être» pratiquement chaque jour depuis maintenant cinq ans. En tant que femmes, elles peuvent imaginer à quel point de tels moments sont difficiles à vivre. Par leur présence et les activités qu’elles proposent, elles espèrent parvenir à sortir les futures mamans, durant un moment, du milieu médical, dans lequel elles sont plongées. Quand elles parviennent à leur changer les idées, c’est un vrai cadeau pour les bénévoles de voir les visages se détendre et les sourires apparaître. Mais l’accompagnement passe aussi par la nécessité de la rénovation et/ou l’adaptation du matériel utilisé: certains fauteuils de la salle de détente devront être changés d’ici peu. Certaines mamans dans le besoin trouveront une aide temporaire, si nécessaire, grâce à «Dondabi» pour habiller leur(s) enfant(s) entre zéro et deux ans. En effet, elles peuvent bénéficier d’un colis de vêtements qui leur sera donné dès la naissance du bébé. N’hésitez pas à nous contacter au travers du site de Fetus For Life: [email protected] si vous désirez faire un dépôt de vêtements premier âge et/ou du matériel de puériculture. Les bénévoles du MIC QU I SOMM ES NO U S ? «Fetus for Life» est une A.S.B.L. créée en juin 2005 à l’initiative du Professeur Corinne Hubinont, Chef de service associé en obstétrique, aux Cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, sous la présidence du Baron Michiels. «Fetus for Life» dépend exclusivement du mécénat privé et institutionnel. Les fonds récoltés permettent : - De soutenir et promouvoir la recherche sur les pathologies fœtales et la prématurité ; - De financer la mise au point de nouvelles techniques de diagnostic et de surveillance du fœtus ; - De promouvoir le soutien psychologique et matériel de la femme enceinte, confrontée à une grossesse compliquée ; L’ASBL respecte des principes éthiques stricts, notamment en ce qui concerne la récolte de fonds et l’utilisation des dons. Fetus for Life Siège social: Rue d’Egmont, 11 – 1000 Bruxelles Tel: 02/764 10 14, fax: 02/764 89 13 Compte: 271-0366366-29, mention OBST2551 Tout don supérieur ou égal à 30 euros donne droit à une attestation fiscale. Une belle initiative q u i a f a i t d e s é m u l e s. . . Après la naissance en 2007 de Clotilde, dont les parents, ont très généreusement décidé de remplacer le traditionnel cadeau de bienvenue par un don à «Fetus for Life», nous avons eu la chance de bénéficier de dons en 2009 à l’occasion du mariage de Berengère et Thierry ainsi que celui de Victor et Charlotte. Cet été, nous avons été gâtés car Clarisse, Théodore, Félix et Louise ont également décidé à l’occasion de leur naissance de nous associer au bonheur de leurs parents! Que tous et toutes soient remerciés pour ces initiatives très généreuses qui vont nous permettre de soutenir des projets de recherche ayant trait plus spécifiquement à la prématurité. www.fetusforlife.org Editeur Responsable: Baudouin Michiels • Fetus for Life, asbl - Siège social: Rue d’Egmont, 11 à 1000 Bruxelles • Design: Cécile Daniel +32 486 29 70 29 Professeurs Corinne Hubinont et Pierre Bernard