Journal Printemps 2011

Nouvelles du C.R.E.S.A.M.
Ouverture de l’UASPS, unité d’accueil et de soins pour les patients sourds au CHU de Poitiers
direct aux soins réalisé par une équipe de
La surdité et la surdi-cécité supposent un
professionnels Sourds et entendants formés à la
accueil et une prise en charge adaptés par les
LSF, et pour certains à la LSF tactile, ainsi que
établissements de santé afin qu’un patient
Sourd, Sourd-Aveugle ou Sourd-Malvoyant puisse
les services d’interprètes français-LSF et
français-LSF tactile diplômés.
vivre une situation « normale » de soins. Afin de
Modalités de fonctionnement et de prise
combler le déficit de communication dont ces
de
rendez-vous
seront
communiqués
patients sont victimes et de leurs proposer des
soins dans des conditions de respect et de
ultérieurement par le CHU et les associations
qualité similaires à celles des entendants, une
impliquées.
Unité de Soins et d’Accueil des patients Sourds
ouvre ses portes au sein du CHU de Poitiers, le 2
Dr Jérôme LAUBRETON, responsable de
mai 2011. Les patients disposeront d’un accueil
l’unité.
_______________________________
BIENVENUE A L’ASSOCIATION « AU-DELA DES SENS »
J’ai le très grand plaisir de vous annoncer
la naissance de l’association « AU-DELA DES
SENS ». C’est une association de parents
d’enfants sourds porteurs du syndrome de Usher.
Cette création est à l’initiative courageuse de
parents qui ont deux enfants présentant cette
maladie. Comme vous le savez tous, l’isolement
des personnes et de leurs familles est le risque
le plus important. Une association comme celleci permettra aux jeunes parents de bénéficier de
l’expérience des plus anciens. Le CRESAM
s’engage à accompagner cette nouvelle
association et vous encourage à la rejoindre.
AU-DELA DES SENS
Chez Mme POINTOUT Virginie
146 rue Vincent Van Gogh appt n°15
34 130 MAUGUIO
Tel : 04 67 56 38 15 ou 06 24 86 72 77
[email protected]
________________________________
A VOS AGENDAS : JOURNEE D’ INFO POUR LES PERSONNES AYANT UN SYNDROME DE USHER
Une journée destinée aux personnes ayant
prévu. Le déjeuner se fera à l’ARAMAV. Vous
un syndrome de USHER de type 1 et de type 2 et
recevrez une invitation au mois de juin 2011. A
habitant sans le sud de la France aura lieu le
bientôt. Bob AGUIRRE
SAMEDI 1er OCTOBRE 2011 dans les locaux de
Projet de recherche Reach 112.
l’ARAMAV à Nîmes.
Messages de Sandrine Dangleterre :
Pour les sourds malvoyants et sourds
Cette journée prévue au mois d’avril a été
aveugles, s’il vous plait de répondre aux
repoussée au mois d’octobre. Le Dr HAMEL et le
questionnaires
avec
LSF
dans
le
site
Dr
BLANCHET
répondront
aux
questions
http://survey.laborange.fr/Reach112-recrutementconcernant la maladie et le DR DUPEYRON et son
VF/Ethnos.dll, Merci
équipe expliqueront ce qui se fait à l’ARAMAV. Un
temps d’échange entre les personnes est aussi
Pour mettre a l’ordre dans le fichier, s’il vous plait retournez nous ce coupon
NOM :
Prénom :
Adresse :
Adresse mail :
4
N°26 - Printemps 2011
C.R.E.S.A.M. 12, rue du Pré Médard 86280 SAINT-BENOIT
Tél 05 49 43 80 50, Fax : 05 49 43 80 51,
E-mail : [email protected], Site : www.cresam.org
Sommaire
Editorial du directeur
Rappel :
Premier
colloque
international sur la surdicécité
Page 1
francophone
Page 2
Ouverture de l’UASPS, unité d’accueil et de
soins pour les patients sourds au CHU de
Poitiers
Page 4
Bienvenue à l’association « AU-DELA DES SENS »
Page 4
A VOS AGENDAS : journée d’informationpour les
personnes ayant un syndrome de USHER
Page 4
EDITORIAL
La force d’une chaîne se mesure à celle de son maillon le plus faible.
Le dernier numéro du CRESAM était le n° 25, de
l’Automne 2010. Et nos lecteurs s’en étonnent,
nous écrivent et réclament la suite des mille et
un jours. Ils s’intéressent à nos activités et
veulent être informés. C’est très bon signe.
L’activité du CRESAM se déploie dans de
multiples domaines et les brèves que vous lirez
dans cette feuille vous en donneront un petit
aperçu.
Mais aujourd’hui, je souhaite mettre en
évidence les besoins que nous avons en
interprétariat, l’importance de ce corps de
professionnels dont on en parle pas assez, les
interprètes, leur exprimer la gratitude du
C.R.E.S.A.M.. Vous comprendrez que je cite
spécialement celles du CILS Poitiers qui
travaillent avec nous pour l’APSA, Virginie et
Aurore. Nous leur devons beaucoup et au final
les sourdaveugles et sourds malvoyants leur
doivent beaucoup.
En effet la LSF, Langue des Signes Française, est
un besoin prioritaire, on peut même dire vital,
pour nos concitoyens sourds et sourds
malvoyants qui s’expriment dans cette langue,
qu’ils soient parents, jeunes, professionnels ou
non,
mais aussi pour leurs interlocuteurs
entendants et s’exprimant oralement. Nous ne
voulons pas être privés de ce qu’ils disent et
1
nous faisons appel aux interprètes pour eux et
pour nous !
Nul n’est besoin d’expliquer pourquoi la
communication est un besoin essentiel de tous
quels que soient notre mode de communication
et notre langue : Essayons de rester une journée
entière sans communiquer avec quiconque.
Pour
les
devenus
aveugles,
pour
les
sourdaveugles les modalités tactiles sont un
recours, là encore essentiel. La langue des signes
dans la main a toute son utilité et son sens.
Il faudrait aussi parlant des aidants sourds qui
relaient les interprètes LSF aux cotés des
personnes sourdaveugles. Il faudrait parler des
guide-interprètes. Il faudrait parler de la thèse
de doctorat encore récente, autour de la LST,
soutenue par notre amie et partenaire dans les
formations C.R.E.S.A.M., Sandrine Schwartz,
Docteure en Sciences du langage de l’Université
Paris 8. Du plus modeste à la plus experte, ils
sont les maillons d’une chaine qui brise le
silence la solitude, ouvre l’esprit et le cœur des
hommes.
Bravo et merci.
Serge BERNARD, Directeur.
RAPPEL : Premier colloque francophone international sur la surdicécité
11h30 – 12h
12h – 13h30
13h30 – 14h
Inscrivez-vous avant le 25 avril 2011 au
Premier colloque francophone international sur
la surdicécité. Ce colloque aura lieu à Québec
les 9 et 10 mai 2011. Il aura pour thème « La
participation sociale des personnes ayant une
surdicécité : notre défi collectif ».
Ne manquez pas ce moment unique de partager
des connaissances sur les meilleures pratiques et
les conditions pour atteindre une participation
sociale réussie. Un programme varié et complet
vous est offert en français. Plusieurs spécialistes
de renom ont déjà confirmé leur présence : Mme
Annie Van Espen, M. Patrick Fougeyrollas, M.
Jacques Souriau, M Jean Talbot et Mme Christine
Sauvé
Le colloque est organisé par l’Institut de
réadaptation en déficience physique de Québec,
en collaboration avec l’Institut Raymond-Dewar
de Montréal et le CRESAM Centre de Ressources
National
Surdicécité
de
France.
Propositions de réponses sociales en faveur des personnes
sourdaveugles
Dîner
Implantation cochléaire bilatérale chez les personnes ayant
une surdicécité
14h – 14h30
«Mieux voir, mieux percevoir» une approche de groupe pour
mieux surmonter le défi de la surdicécité
14h30 – 15h
15h – 15h30
Affiche, Exposants, Pause
La communication tactile pour soutenir la participation
sociale
15h30 –
16h15
16h15
Le service provincial en surdicécité en Ontario pour enfants
d'âge préscolaire et scolaire en Ontario de 1990-2010
Coquetel
Bob Aguirre, conseiller
référent, CRESAM
François Bergeron, Professeur
titulaire, Programme de
maîtrise en Orthophonie,
Faculté de médecine,
Université Laval, Chercheur
associé, CIRRIS
Marie-Ève Mottard, Spécialiste
en orientation et mobilité,
IRDPQ
Lise Côté, Psychologue, IRDPQ
Jean-François D’Auteuil,
éducateur spécialisé,
Programme en surdicécité,
IRDPQ
Marie-Claude Roy,
orthophonie, Programme en
surdicécité, IRDPQ
Christine Sauvé
_______________________________________________
LA CREATION DE L'ASSOCIATION FRANCAISE DE LA SURDICECITE : UNE PARTICIPATION SOCIALE DES
PERSONNES SOURDAVEUGLES.
La création d'une association de personnes
atteintes de surdicécité est une possibilité parmi
d'autres de participation sociale des personnes
atteintes de surdicécité.
Force est de constater, dans beaucoup de pays,
l'émergence d'une idée, celle de créer une
association de personnes sourdaveugles.
C'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai pris
l'importante décision de créer, en 2009, en
France la seule association nationale regroupant
toutes les personnes souffrant de ce handicap
unique et spécifique.
Il m'a semblé crucial que les personnes
sourdaveugles de France se prennent en main.
Qu'elles puissent travailler ensemble, prendre
des décisions pour tenter de résoudre des
difficultés diverses dans des domaines aussi
variés que la reconnaissance du handicap ;
l'interprétariat ; les services à domicile pour les
personnes vivant chez elles ; la communication ;
la sensibilisation du grand public et des
autorités...
Il est essentiel de faire connaître ce handicap
rare, unique, spécifique encore mal connu
malgré la reconnaissance du handicap par le
gouvernement en 2002.
Mardi 10 mai 2011
heure
conférence
9h – 10h
10h – 10h30
Titre conférence / activité
Conférenciers
Communication et surdicécité congénitale : l’actualité
théorique et pratique. Implications en termes de formation
A venir
Jacques Souriau, Chargé de
cours, Université de Groningen
Marguerite Blais, Ministre
responsable des aînés,
Gouvernement du Québec
10h30 – 11h
11h – 12h
Pause
Retisser la toile déchirée, créer de nouvelles
toiles
11h30 – 12h
L’intervention interdisciplinaire audiologie/ orientation et
mobilité pour favoriser les déplacements des personnes
sourdes-aveugles
12h – 13h15
13h15–13h30
13h30 – 14h
Dîner
Vidéo - La parole aux Sourd-aveugles
Être parent lorsqu’on a le syndrome d’Usher
14h – 14h30
Soutenir les parents d’enfants sourds-aveugles
pour donner toutes les chances possibles à l’enfant
14h30 -15h
15h – 15h30
Pause
Conférence de clôture :
15h30 – 16h
À venir
Annie Van Espen, Présidente de l’AFS qui
interviendra en clôture.
_________________________________________________
Horaire des conférences et activités
Lundi 9 mai 2011
Heure
conférence
7h30 - 9h
9h - 9h15
9h15 – 10h
10h30 – 11h
11h – 11h30
2
Titre conférence
Activité
Accueil
Mot de bienvenue
Conférence d’ouverture : Accroître la participation sociale
des personnes ayant une surdicécité dans un projet de
société inclusive : un défi collectif visant le droit à l’égalité
Affiche Exposants
Personnes sourde-aveugles avec surdicécité congénitale;
mettre en place des conditions propices à leur participation
lorsqu’ils sont devenus adultes
Conférenciers
Coordonnées
Patrick Fougeyrollas, directeur
de l’enseignement et du
soutien scientifique, IRDPQ
Gilles Lefebvre,
conseiller en surdicécité
Institut Raymond-Dewar
Marité Beiras Torrado,
Psychologue Coordinatrice de
l’Association ARIEDA
Julie Dufour, audiologiste,
Institut Raymond-Dewar, CRIR
Tony Leroux, chercheur,
Institut Raymond-Dewar, CRIR
Agathe Ratelle, spécialiste en
orientation et mobilité, Institut
Nazareth-et-Louis-Braille, CRIR
Marie-Élaine Durand,
Bernadette Gavouyère,
Spécialiste en réadaptation en
déficience visuelle
SRDV AVD-AVQ de INLB
Anne-France Simard, IRD
Gilles Lefebvre,
conseiller en surdicécité
Institut Raymond-Dewar
Annie Van Espen, Présidente
Association française de la
surdicécité
Jean Talbot, Président du C.A.
Institut Raymond-Dewar
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